En vanlig behandling i en annorlunda form

Transkript

1 LEVODOPA/KARBIDOPA INTESTINAL GEL En vanlig behandling i en annorlunda form - Kontinuerlig dopaminerg behandling vid Parkinsons sjukdom

2 Detta informationsblad som du har fått av din läkare/sjuksköterska innehåller information om Duodopa. Duodopa kan öka livskvaliteten för Parkinsonpatienter Duodopa Duodopa är ett levodopapreparat i gelform som ges direkt i tunntarmen. Via en programmerbar pump tillförs medicinen i ett individanpassat jämt flöde, vilket ger en jämnare nivå av levodopa i hjärnan. Perioderna med normal rörlighet kan förlängas. Duodopa ges ofta som monoterapi, enda läkemedel. Det innebär att andra Parkinsonmediciner kan tas bort och ersättas med Duodopa. Detta görs efter en individuell bedömning och endast på läkares ordination. Eftersom det inte finns någon åldersgräns för Duodopa, kan även patienter över 70 år erbjudas denna behandlingsmöjlighet. Duodopa innehåller Levodopa: Aktiv substans Karbidopa: Nedbrytningshämmare som minskar nedbrytningen av levodopa Karmellosnatrium: Förtjockningsmedel Renat vatten Skillnaden mellan Duodopa och vanlig levodopa Traditionell behandling med tabletter tillför kroppen levodopa stötvis, då tabletterna tas med jämna mellanrum under dagen. Tabletterna måste först passera magsäcken innan de når tunntarmen, där medicinen tas upp och påverkar symtomen. Sjukdomen i sig påverkar också magens förmåga att tömma sig och föra tabletterna vidare ner i tunntarmen, vilket i sin tur leder till ett mer oregelbundet upptag av levodopa. Som patient kan du då uppleva svängningar i din rörlighet (motoriska fluktationer) med ömsom överrörlighet och stelhet, men också icke-motoriska besvär kan påverkas. Kontinuerlig tillförsel av Duodopa kan göra att de motoriska svängningarna undviks eller reduceras och tablettbördan minskas.

3 Pump med monterad kassett Höjd 19,5 cm Bredd 10 cm Djup 3,5 cm Duodopa pumpbehandling Duodopapumpen ger ett individanpassat jämnt flöde av medicinen vilket minskar symtomen av sjukdomen. En sond leder läkemedlet genom bukväggen, förbi magmunnen och ner i övre delen av tunntarmen. magmun tunntarm Läkemedlet tas direkt upp i tunntarmen. magsäck Duodopasystemet Med pumpen i ett individanpassat bärmaterial så ökar rörelsefriheten. Systemet består av en bärbar pump, läkemedelskassett med de aktiva substanserna (levodopa, karbidopa) samt en mag- och tarmsond. Pumpen väger ungefär 340 gram utan och cirka 500 gram med en full kassett. Pumpen kan bäras med hjälp av t ex ett hölster, en väst eller en magväska. Sjukhuset hjälper till med att prova ut ett lämpligt sätt att bära pumpen. Utprovning av Duodopasystemet De patienter som kan vara aktuella för Duodopa kan få möjlighet att tillfälligt prova behandlingen för att utvärdera effekten. Utprovningen sker på sjukhus eller i hemmiljö och tar cirka en vecka. Under utprovningen sätts en sond (slang) genom näsan via magsäcken ner i tunntarmen (se bild). Sonden sätts på plats av röntgenpersonal och avlägsnas enkelt när testperioden är slut. Processen med att placera sonden kan ge lite obehag men det är kortvarigt och går i de allra flesta fall snabbt över. Slemhinnan och svalget kan kännas lite irriterat någon dag, men sonden upplevs sällan besvärande. Då sonden är på plats är den klar att användas. En förlängningsslang sätts till sonden, så att du har möjlighet att bära pumpen som du önskar. Under utprovningen kommer personalen att bedöma rörligheten flera gånger dagligen för att kunna ställa in en bra dosering. De doser som ska provas ut är Morgondos, Kontinuerlig dos och Extrados. Morgondosen ges på morgonen och ska göra att man kommer igång ordentligt. Det tar vanligen cirka minuter. Den kontinuerliga dosen ska göra att man fortsätter att känna sig bra under resten av dagen. Om dosen är för låg, blir man stel. Är den istället för hög kan man bli överrörlig. Både morgondos och kontinuerlig dos behöver alltså ställas in efter dina behov. I

4 tillägg till detta utprovas en extrados som kan tas vid behov om du känner tillfällig stelhet under dagen. Vid utprovningen börjar man oftast med en låg dos och anpassar den för att minska graden av symtom som du uppvisar. Det innebär att de första dagarna av dosinställning kan upplevas som besvärliga. Permanent behandling med Duodopa Efter utprovningen utvärderas behandlingseffekten i samråd med din läkare varpå beslut om långsiktig behandling tas. Då sätts en permanent magsond så kallad PEG-Perkutan Endoskopisk Gastrostomi, på plats med hjälp av gastroskop (magkikare). Därefter placeras tarmsonden (intestinalsonden) på plats. Den löper inuti magsonden till magsäcken och vidare ner i tunntarmen. Denna mindre operation görs enligt rutinerna på ditt lokala sjukhus. Vanligen stannar man en till några nätter på sjukhuset. Pumpen ger en jämn dos för att bibehålla en jämn rörlighet över dagen Alla kirurgiska ingrepp kan medföra komplikationer, men en PEG-operation är förenad med låg risk. De flesta patienter mår bra efter PEG-operationen, men många upplever övergående smärta. Smärtan som inte brukar vara särskilt svår, kan behandlas med vanliga smärtstil lande tabletter och försvinner oftast helt efter ett eller två dygn. Även läckage och/eller sårinfektion kan förekomma, men är oftast lätt att behandla. Under denna period kommer också du och/eller nära anhörig få utbildning i hur pumpen hanteras och vad som behöver skötas med såret (stomat) och PEG-sonden, till exempel rengöring och PEG-mobilisering. dagliga rutiner med Duodopa Duodopa används oftast under den vakna tiden, men kan under vissa omständigheter användas även nattetid. På morgonen kopplas pumpen ihop med sondsystemet. Pumpen startas och morgondosen ges för att du ska komma igång. Sedan ger pumpen automatiskt en kontinuerlig dos för att bibehålla effekten över dagen. Det finns också möjlighet att ta extradoser vid behov. På kvällen kopplas sond och pump bort och sonderna spolas med vanligt kranvatten. Efter en tid när du har kommit hem och acklimatiserat dig med den nya behandlingen kan dosen behöva justeras. Detta kan bland annat bero på att man är mer aktiv hemma och då får ett annat medicinbehov.

5 Att tänka på FÖRVARING Läkemedelskassetterna ska förvaras i kylskåp. Efter att kassetten tagits ut från kylskåpet ska den användas inom 16 timmar. Bad och dusch Pumpen tål inte vatten. När du duschar eller badar så måste pumpen kopplas bort från sonden. biverkningar och komplikationer Duodopa kan ge samma biverkningar som levodopatabletter. De vanligaste biverkningarna är dyskinesier (överrörlighet), illamående, förstoppning, ortostatisk hypotension (plötsligt blodtrycksfall i stående), fall, oro, depression, sömnlöshet och viktminskning. Kontakta din behandlande klinik om du upplever dessa symtom som besvärande. Sondsystemet Komplikationer med sondsystemet kan förekomma. Om sonden flyttar sig ur läge leder detta till svängningar av symtomen. Sonden kan behöva justeras eller bytas. En stabil nivå av levodopa i kroppen minskar risken för svängningar av symtom

6 Resor Pumpen kan användas på flygplan utan att störa annan elektronisk utrustning. Ett läkarintyg bör medtas vid resa utomlands. Det kan du få av din behandlande klinik. Tänk på att kassetterna skall kylförvaras och därför bör bäras som handbagage i en kylväska. Kylväskan ska kunna bibehålla temperaturen inom intervallet 2-8 C under hela restiden. Utbyte av erfarenheter Vill du komma i kontakt med andra som har Duodopabehandling, kontakta Parkinsonförbundet på parkinsonforbundet@telia.com eller tel: Duodopa intestinal gel. Indikation: Behandling av Parkinsons sjukdom i komplikationsfas. N04BA02, Rx, F. Levodopa (L-dopa) 20 mg/ml, Karbidopa 5 mg/ml. Varunummer För fullständig information och prisuppgift, se Produktresumé uppdaterad

7 AbbVie, Box 1523, Solna Fax , Tel , E-post: SEDUO150356