Magda Marchioni Regionala barn- och ungdomshabiliteringen, Göteborg

Transkript

1 Vårdkedja för barn och ungdomar med förvärvad hjärnskada som utretts vid Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Regionala barn- och ungdomshabiliteringen CVU Rapportserie 2005:2 Projektledare: Magda Marchioni Regionala barn- och ungdomshabiliteringen, Göteborg

2 Sammanfattning Inom VGR drabbas 100 barn per år av medelsvår till svår TBI (Traumatic Brain Injury). Dessutom tillkommer de barn med annan icke traumatisk hjärnskada, ca 50 barn. Totalt behöver 150 barn/år utredning/rehabilitering efter en förvärvad hjärnskada (ABI, Acquired Brain Injury). Av de skadade remitteras ca till Regionala barn- och ungdomshabiliteringen, för utredning/rehabilitering inom sluten vård. Remisserna kommer huvudsakligen från Handikappförvaltningen. Syftet med detta projekt har varit att skapa en ömsesidig dialog mellan Regionhabiliteringen och Handikappförvaltningen för att bygga upp en kontinuerlig kedja av insatser. Vi har arbetat med processkartläggningar för att få en tydligare bild av rehabiliteringsprocessen och för att tydliggöra Regionhabiliteringens och Handikappförvaltningens roll i rehabiliteringsvårdkedjan. Processkartläggningsarbetet som genomförts under projekttiden har bidragit till att identifiera och tydliggöra faser i rehabiliteringsprocessen. Aktiviteterna i rehabiliteringsprocessen har kunnat sammanlänkas i fyra viktiga faser: Rehabiliteringsprocessen Remisshanteringsfas Mottagningsfas Utredningsfas Rehabiliteringsfas När det gäller de svårast skadade barnen tillkommer mellan Mottagningsfas och Utredningsfas fasen Kartläggning av grundförutsättningar. Analyser av flödesschema har belyst komplexiteten i rehabiliteringsarbetet och hur brister i de olika faserna påverkar flödet. Det har även möjliggjort att kritiska moment kunnat definieras. Utifrån den övergripande bild som framkommit och de utvecklingsområden som definierats är det viktigt att arbeta vidare med: - prioritering av utvecklingsområden - fördjupad analys av prioriterade områden/problembeskrivning - att tydliggöra vem som är problemägare - att utarbeta en plan för hur utvecklingsarbetet skall genomföras

3 Innehållsförteckning Inledning/Bakgrund..1 Syfte. 2 Målsättning.. 2 Metod.. 3 Resultat Framtida utveckling..5 Diskussion.5 Bilaga: Rehabiliteringsprocess-exempel

4 Inledning/Bakgrund Inom VGR drabbas 100 barn per år av medelsvår till svår TBI (Traumatic Brain Injury). Dessutom tillkommer de barn med annan icke traumatisk hjärnskada (tumör, infektioner, stroke, anoxi), ca 50 barn. Totalt behöver 150 barn/år utredning/rehabilitering efter ABI (Acquired Brain Injury). Av dessa vårdas ca på NIVA/SU i Göteborg och övriga sköts på hemsjukhusen. De svårt skadade har i allmänhet varit medvetslösa 1 tim, haft blödningar eller kontusioner i hjärnvävnaden och har någon form av minnesförlust i samband med skadan. De flesta i denna grupp har vårdats på en neurokirurgisk vårdavdelning och legat i respirator något till några dygn. Sedan slutet av 1990-talet har en ny metod utprovats vid landets NIVA-enheter som innebär en aggressiv behandling mot höga intrakraniella tryck. Med denna behandlingsstrategi har dödligheten sänkts från 40 % till 4-7 %. Konsekvenserna blir att fler svårt skadade överlever. I flertalet fall resulterar skadan i bestående funktionshinder av varierande grad och art. Funktionsförmågan påverkas ofta av störningar i uppmärksamhet/koncentration, minne och trötthet. Förmågan att planera, ta initiativ, genomföra och avsluta handlingar är också exempel på kognitiva problem efter ABI. Utöver kognitiva svårigheter är beteendeproblematik, personlighetsförändringar och motoriska resttillstånd vanliga. Förbättrat akut omhändertagande genererar att fler behöver insatser och att gruppen ackumulativt blir större och större. De vårdformer som finns inom regionen är IVA/NIVA, Barnklinik, Regionhabiliteringen, Habiliteringen, men en klart definierad vårdkedja saknas. Av de skadade remitteras ca till Regionala Barn- och Ungdomshabiliteringen, för utredning/rehabilitering inom sluten vård. De flesta av dessa har initialt legat på NIVA i Göteborg. Remisserna kommer huvudsakligen från Handikappförvaltningen. Tidpunkten för när barnen/ungdomarna remitteras för utredning/rehabilitering varierar från att remiss skrivs i anslutning till sjukhusvistelse efter skade/sjukdomstillfället till att remiss skrivs flera år efter att barnet/ungdomen skadat sig eller insjuknat. Inom SU/Drottning Silvias Barn och Ungdomssjukhus finns på Regionhabiliteringen en rehabiliteringsavdelning med tre vårdplatser för utredning/rehabilitering av barn/ungdomar i åldrarna 7-18 år. De yngre barnen kommer till en utredningsavdelning för yngre barn. Rehabiliteringen sker inom ramen för slutenvård. Dagvård eller polikliniska insatser saknas. Handikappförvaltningen i Västra Götaland är organiserad i fyra geografiska distrikt. Inom distrikten finns varierande antal barn- och ungdomsteam. Sammanlagt rör det sig om ca 30 team. Utöver Handikappförvaltningen och Regionhabiliteringen är ofta många andra aktörer involverade i rehabiliteringsarbetet. Kontaktytorna är omfattande och processen komplicerad. Basen för god rehabilitering är en korrekt diagnos och behandling av skadan eller sjukdomen. Dessutom krävs analys av funktionsnedsättningen och hur den påverkar individens förmåga till aktiviteter, hur den påverkar hela livssituationen och livstillfredställelsen. 1

5 Ett skade/sjukdomstillfälle startar en kedja av aktiviteter. Varje steg i kedjan är väsentligt för slutresultatet. En brist någonstans kedjan kan bli negativt för hela det fortsatta förloppet. De medelsvårt och lätt skadade är underrepresenterade på Rehabiliteringsavdelningen och inom Handikappförvaltningens verksamhet. Denna grupp remitteras vanligtvis inte till uppföljning överhuvudtaget vilket är olyckligt då insatser i form av utredning/behandling till gruppen medelsvårt skadade skulle vara mest effektiva ur ett långsiktigt cost benefit perspektiv. Huvudproblem som föranledde projektansökan från Regionhabiliteringen Någon naturlig vårdkedja ut till de lokala habiliteringarna finns inte. Handikappförvaltningen ser sig inte som självklart mottagande part och ansvarig för rehabiliteringsvårdkedjan på lokalt plan. En konsekvens är att kontakten från akutklinik till lokal habilitering inte alltid är etablerad då remiss skrivs. Svårigheter att nå ut med kunskap om denna grupps behov. Gruppen skiljer sig från habiliteringens ursprungsgrupper, ex behovet av akuta och intensiva insatser initialt och när det gäller utformning av långtidsuppföljning Syfte Att skapa en ömsesidig dialog mellan Regionhabiliteringen och Handikappförvaltningen för att bygga upp en kontinuerlig kedja av insatser. Målsättning Att tydliggöra Regionhabiliteringens och Handikappförvaltningens roll i rehabiliteringskedjan. Metod Processorienterat arbetssätt Kartläggning av rehabiliteringsprocessen gjordes utifrån ett processorienterat synsätt. En process är en serie av samordnande aktiviteter som tillsammans har ett bestämt syfte och mål. Genom att beskriva verksamhetens processer upptäcker man möjligheter och ser problem. Ett processorienterat synsätt fokuserar på hur vi gör. Det är först när vi vet hur vi gör, som vi med framgång kan förbättra vad vi gör. Processkartläggning Rehabiliteringsflödet kartlades genom processkartläggningar. Process Guide användes som visuellt stöd. Processkartläggning är en metod för att beskriva och analysera processer. Processkartläggning möjliggör att på ett metodiskt och strukturerat sätt identifiera och kartlägga verksamhetens flöden. Genom att skapa en flödeskarta får man ett helhetsperspektiv på verksamheten och ser lättare var framgångsfaktorerna och förbättringsmöjligheterna finns. 2

6 Kontakt har under projekttiden tagits med samtliga fyra distrikt inom Handikappförvaltningen angående genomförande av processkartläggningar. Utgångspunkten var att vi skulle genomföra en processkartläggning inom varje distrikt. Gemensamma ärenden med i projektplanen definierad bakgrund fick utgöra valet av team inom distriktet och på Regionhabiliteringen. Dessa tillfrågades sedan om medverkan i processkarläggningarna. Fyra processkartläggningar har genomförts utifrån nämnda förutsättningar. Två kartläggningar gjordes i Fyrbodaldistriktet, en i Skaraborgsdistriktet och en i Göteborg- och Södra Bohusländistriktet. Representation från Södra Älvsborg saknas. Tilltänkt team kunde inte medverka pga. rådande arbetssituation. Flödesschema för nämnda processer ritades. Flödesschema visar hur de olika stegen i processen eller hur förloppet hänger ihop. Med hjälp av flödesschemat har vi studerat strukturen och logiken i processen och kunnat se möjligheter till förändringar. Resultat Processkartläggningsarbetet som påbörjats under projekttiden har bidragit till att identifiera och tydliggöra faser i rehabiliteringsprocessen. Kartläggningarna som gjorts visar att flödet kan se olika ut beroende exempelvis på skadans karaktär, vid vilken ålder skadan inträffat, tidpunkt för när en rehabiliteringsprocess initieras, lokala förutsättningar för rehabiliteringsarbete. Aktiviteterna i rehabiliteringsprocessen har kunnat sammanlänkas i fyra viktiga faser: Rehabiliteringsprocessen Remisshanteringsfas Mottagningsfas Utredningsfas Rehabiliteringsfas När det gäller de svårast skadade barnen/ungdomarna tillkommer mellan Mottagningsfas och Utredningsfas ytterligare en fas Kartläggning av grundförutsättningar. Analyser av flödesschema har belyst hur brister i de olika faserna påverkar flödet och möjliggjort att kritiska moment kunnat definieras. Nedan följer en redovisning av frågeställningar som framkommit under processkartläggningarna och utifrån vilka utvecklingsområden identifierats: 3

7 Remisshanteringsfasen Viktiga aktiviteter under denna fas är de som bidrar till att uppmärksamma att barnet har ett rehabiliteringsbehov och att remiss går från och till rätt instans Det har framkommit att det inte är tydligt när det gäller vilka barn som skall remitteras för utredning/rehabilitering. Nu när barnen oftast inte har klart synliga motoriska handikapp finns det osäkerhet kring vilka barn som behöver utredning/rehabilitering och vem man remitterar till för att barnen/ungdomarna efter sjukhusvistelse skall få tillgång till rehabiliteringsinsatser. Mottagningsfasen Under mottagningsfasen handlar det om aktiviteter som klargör vem som är processägare för rehabiliteringsprocessen. Processkarläggningarna visar att det idag inte är tydligt om barn med förvärvade hjärnskador utan motoriska handikapp tillhör Handikappförvaltningens målgrupp och när man tar ställning till målgruppstillhörighet. Vidare har osäkerhet uttryckts när det gäller i vilket skede barnen skall remitteras till Regionhabiliteringen för utredning/rehabilitering. Frågan om vem som ansvarar för information till föräldrarna om behov av rehabiliteringsinsatser har också diskuterats. Om föräldrarna exempelvis avböjer erbjudande om utredning/rehabiliteringsinsatser, vem ansvarar för vidare information/uppföljning. Kartläggningarna visar att brister i ovan nämnda faser sammantaget gör att det ofta blir otydligt kring vem som är processägare. En rehabiliteringsvårdkedja utan processägare är en sårbar kedja där det lätt uppstår brister. Utredningsfasen Aktiviteter under utredningsfasen skall leda till att barnen/ungdomarna blir utredda. Under kartläggningsarbetet har frågor om vad som bör ingå i en rehabiliteringsutredning aktualiserats och diskuterats. Det är viktigt att barnet får en korrekt diagnos. En analys av funktionsnedsättningen skall göras och en bedömning av hur den påverkar individens förmåga till aktiviteter och till livstillfredställelse. Hela familjens situation bör uppmärksammas. Frågor om när man i rehabiliteringsprocessen skall utreda barnen/ungdomarna har lyfts fram. Utredning skall ske så snart som möjligt och har ingen utredning gjorts inom 1 ½ -2 år efter skada skall anledning kunna dokumenteras. Rehabiliteringsfasen Aktiviteter under denna fas gör att barnen/familjerna får tillgång till de rehabiliteringsåtgärder/insatser som barnet har behov av. Det som lyfts fram under genomgången är hur tillgodoser man behovet av rehabiliteringsinsatser och det omfattande behov av uppföljning denna grupp har. Vem ansvarar för rehabiliteringsinsatser/uppföljning återigen vem är processägare. Som vi konstaterade redan när vi formulerade bakgrunden till detta projekt skiljer sig den här gruppen från habiliteringens ursprungsgrupper. Det är ytterst angeläget att man ser över hur man skapar utrymme för dessa barn inom ramen för den organisation som finns. 4

8 När det gäller de svårast skadade barnen har vi konstaterat att vägen från remiss till att barnen blir utredda tar längre tid och att en fas som vi kallat för Grundläggande förutsättningar bör läggas till och föregå utredningsfasen. Vi har även noterat behovet av omfattande resurser fram till att barnet är utrett och även när det gäller behov av insatser/åtgärder under rehabiliteringsfasen och sedan genom hela livet. Varje rehabiliteringsprocess ställer stora krav på samordning när det gäller insatser och mellan olika aktörer. För denna grupp där antalet aktörer är mycket stort ställs ännu högre krav på samordning och att aktörernas uppdrag är tydligt. Framtida utveckling Sammanfattningsvis kan vi konstatera att det återstår mycket arbete för att nå vårt övergripande mål. Kartläggningsarbetet som genomförts under projekttiden har varit ett första steg i att få en tydligare bild av rehabiliteringsprocessen. Ett exempel på hur rehabiliteringskedjan kan se ut finns som bilaga i denna rapport. Utifrån den övergripande bild som framkommit och de utvecklingsområden som definierats är det viktigt att arbeta vidare med: prioritering av utvecklingsområden fördjupad analys av prioriterade områden/problembeskrivning tydliggöra vem som är problemägare att utarbeta en plan för hur utvecklingsarbetet skall genomföras Diskussion Det senaste decenniet har medicinska framsteg lett till ökad överlevnad för gruppen barn och ungdomar med förvärvad hjärnskada. I flertalet fall resulterar dock skadan i bestående funktionshinder av varierande art och grad. Under den här perioden har vi också sett en förändring av skadebilden. Vi ser idag få barn med svåra motoriska handikapp. Istället är det kognitiva problem och beteendeproblematik som dominerar skadebilden. Det innebär att skadan får karaktären av dolt handikapp. Forskning och klinisk erfarenhet visar att barnen/ungdomarna har omfattande behov av utrednings- och rehabiliteringsinsatser i efterförloppet. Genom det nationella nätverk för team som arbetar med barn och ungdomar med förvärvade hjärnskador vet vi att det ser olika ut i landet beträffande hur vi organiserar utredning/rehabilitering och vilka insatser barnen får efter skada. Vi har även erfarenhet av att många barn i Sverige inte får tillgång till utredning och rehabilitering. Utvecklingen inom området har aktualiserat behovet av översyn när det gäller hur vi tillgodoser denna grupps behov inom Västra Götaland Regionen. Detta projekt har möjliggjort att vi närmare kunnat belysa Regionhabiliterings och Handikappförvaltningens roll i rehabiliteringsvårdkedjan. Processkartläggningarna som genomförts under projekttiden har bidragit till konstruktiva och givande diskussioner och visat på behovet av fortsatt dialog mellan aktörer inom VGR när det gäller hur vi organiserar och tillgodoser denna grupps behov av utredning/rehabilitering. Frågor gällande definition av målgrupp, klargörande gällande processägare, behov av vårdprogram samt hur vi kommunicerar vårdkedjor behöver diskuteras vidare i olika forum inom VGR 5