Children, Health, Intervention, Learning and Development Föräldrastöd till barn med funktionshinder Finansierat av Folkhälsoinstitut Universitetslektor Elisabeth Elgmark Adjunkt Michael Sjökvist Doktorand Lena Olsson Medarbetare Professor Mats Granlund, projektledare Universitetslektor Karina Huus 1
Bakgrund Riktat föräldrastöd till familjer med barn med lindrig Familjestöd kan vara generellt till alla föräldrar eller riktat till en särskild grupp. Bakgrund Generellt föräldrastöd: Riktat föräldrastöd till familjer med barn med lindrig - samhället olika typer av insatser - informellt från släkt och vänner, starkt stöd för familjers välbefinnande (Dunst et al, 1997) - föräldrastödsprogram avsedda att allmänt stödja föräldrars agerande i föräldrarollen 2
Bakgrund Riktat föräldrastöd Riktat föräldrastöd till familjer med barn med lindrig Föräldrar till barn med funktionshinder kan behöva ytterligare stöd utöver det som erbjuds till alla familjer (SoS, 2010). En del av behoven är generella och gäller alla familjer oavsett barnets typ av funktionsnedsättning, andra behov är specifika, beroende av barnets typ av funktionsnedsättning Bakgrund Specifika behov beroende på barnets funktionsnedsättning Riktat föräldrastöd till familjer med barn med lindrig Kunskap och färdigheter i att hantera problemmönster och funktionsnedsättningar (Bailey & Bruder, 2005; Stenhammar et al, 2005). Kunskap och färdigheter i att anpassa hemmiljön till funktionsnedsättningar och aktivitetsbegränsningar (Granlund et al, 2008). Kunskaper och färdigheter i att lära barnet om sin funktionsnedsättning och dess konsekvenser (SoS, 2010). Många barn har delaktighetsinskränkningar och föräldrar behöver stödja barnet till en aktiv fritid och ett kamratnätverk (Arvidsson et al, 2012.; Ullenhag, et al, 2013.) 3
Bakgrund Hela familjen behöver stöd som baseras på familjens och barnens vardagsfungerande Riktat föräldrastöd till familjer med barn med lindrig Föräldrar som själva upplever samspelet med barnet positivt samspelar oftare med sina barn med funktionsnedsättning (Dunst el al, 2006, 2008) Familjers rutiner och aktiviteter påverkas i hög utsträckning av barnets vardagsfungerande (Axelsson et al, 2013; Keogh et al, 2000) Föräldrar prioriterar stöd till enskilda barn i familjen när rutiner och aktiviteter för hela familjen fungerar (Keogh et al, 2000) Föräldrar som upplever kontroll över sin situation mår bra (Dunst et al, 2010) Bakgrund Riktat föräldrastöd till familjer med barn med lindrig Barn och ungdomar med är mindre delaktiga socialt än andra barn Problemen för barn med lindrig är oftast diffusa och ses oftast först när barnen blir äldre och börjar skolan, när barnen inte fungerar socialt eller när föräldrarna behöver avlastning 4
Bakgrund Riktat föräldrastöd till familjer med barn med lindrig Varför är barnen mindre delaktiga? Barnens gör det svårt för dem att förstå och hantera komplexa sociala situationer Barnen har relativt ofta föräldrar som har mindre möjligheter att tillgodose delaktighet i aktiviteter i och utanför hemmet Delaktighet Gör Delaktighet har två dimensioner gör och engagemang/viktigt, när skillnaden är stor mellan hur viktig en aktivitet är och hur ofta barnet gör aktiviteten ökar sannolikheten att barnet anser sig behöva hjälp med aktiviteten om inte Viktigt Vill ha hjälp Delaktighetsinskränkning nedsatt delaktighet i aktiviteter 5
Ett bra liv Riktat föräldrastöd till familjer med barn med lindrig För att leva ett bra liv behöver familjer med barn med lindrig mer stöd än det som ges till alla barnfamiljer. Stödet kan gälla både barnets vardagsfungerande och utveckling eller familjens vardagsliv Syfte med forskningsprojektet Riktat föräldrastöd till familjer med barn med lindrig Att undersöka barnens delaktighetsmönster Att kartlägga föräldrars stödbehov, föräldrars kunskap om samhällsstöd samt upplevelse av erhållet stöd Att kartlägga vilken typ av stöd barn med lindrig och deras familjer erhåller från socialtjänst och barn- och ungdomshabilitering 6
Metod Intervjustudie, intervjuer med barn (n=38) för att identifiera delaktighetsmönster Intervjustudie, intervjuer med barnens föräldrar för att kartlägga föräldrars stödbehov, föräldrars kunskap om samhällsstöd samt upplevelse av erhållet stöd Registerstudie för att kartlägga vilken sorts stöd familjerna (n=84) erhåller från socialtjänst och barn- och ungdomshabiliteringen Resultat - vilka är barnen? 60 % pojkar 36 % 6 12 år och 59 % 13 17 år 69 % av barnen har minst en diagnos utöver utv.störningen 28 % skattas ha problem med sin hälsa 79 % skattas ha problem med sociala färdigheter 44 % skattas ha beteendestörningar 72 % skattas ha svårigheter med andras kommunikation 61 % skattas ha svårt att uttrycka sig verbalt 7
Resultat barnens delaktighetsmönster Ungdomar (13-17 år) med lindrig tycker samma aktiviteter är viktiga att delta i som typiskt utvecklade ungdomar. Ungdomar med lindrig är dock mindre delaktiga i vardagsaktiviteter jämfört med barn utan denna funktionsnedsättning. Störst skillnad finner man i sociala aktiviteter med vänner, organiserade fritidsaktiviteter och i att hantera stress. Resultat - delaktighetsinskränkning 50 % eller fler Skaffa nya kompisar Åka på semester Delta i idrott på fritiden Gå på bio Hantera stress Vara med mor/farförälder Leka eller spela med andra Gå på restaurang/kafé 8
Resultat - typer av stöd (hjälp) som barnen frågar efter (önskar) Läsa och förstå en dagstidning Komma upp på morgonen Hantera stress Använda dator Åka buss Handla Skaffa nya vänner Gå på restaurang Gå på bio Ny kunskap som kan främja barns och ungas psykiska hälsa Fler funktionsnedsättningar än utv.störningen, f.f.a. av kommunikativ och social art Kan leda till social isolering särskilt om möjlighet till ledsagning underutnyttjas Uppsöka barnen och fråga om behov och stöd i skolan? Barnen kan svara på frågor om sin delaktighet Hur används ledsagning? 9
Resultat - vilka är föräldrarna i enkätstudien? 30 % ensamstående 90 % två barn eller fler i familjen 87 % bara ett barn med utvecklinsstörning i familjen 44 % av mammorna jobbar mindre än 75 % utanför hemmet 16 % av papporna jobbar 70 % eller mindre utanför hemmet 71 % av mammorna och 81 % av papporna har grundskola eller gymnasium som högsta utb. nivå 39 % bor i hyreslägenhet och 51 % bor i villa Resultat - föräldrars upplevelser av stödbehov Minst 50 % av föräldrarna uttrycker att de behöver: mer information om barnets funktionsnedsättning mer information om hur de ska bemöta barnets beteende mer information om vilket stöd och service som finns större möjligheter att träffa andra föräldrar som har barn med funktionsnedsättning möjlighet att läsa om andra föräldrar mer tid för sig själva 10
Resultat föräldrars skattning av erhållet stöd 75 % uppger att stödet från habiliteringen ibland till nästan alltid hjälpt familjen att förstå sina rättigheter 81%% uppger att stödet från habiliteringen ibland till nästan alltid hjälpt familjen att förstå barnets behov, 48% uppger att stödet från kommunen (IFO + FO) ibland till nästan alltid hjälpt familjen att förstå sina rättigheter 32% uppger att stödet från kommunen ibland till ofta hjälp familjen förstå barnets behov, Resultat - erhållet stöd Av familjerna erhåller: 25 % insatser från socialtjänst på grund av psykosociala skäl (IFO) 37 % insatser från socialtjänst på grund av barnets funktionsnedsättning (FO) 62 % insatser från barn- och ungdomshabiliteringen (BUH) 19 % inga insatser alls från socialtjänst eller BUH 11
Resultat - erhållen service från socialtjänsten på grund av barnets funktionsnedsättning De vanligaste insatserna familjerna erhöll från socialtjänsten på grund av barnets funktionsnedsättning var; ledsagning (LSS) korttidsvistelse (LSS) korttidstillsyn (LSS) färdtjänst (färdtjänstlagen) Resultat - erhållet stöd från barn- och ungdomshabiliteringen De vanligaste professionerna som barnen och deras familjer erhöll stöd av från barn- och ungdomshabiliteringen var; läkare kurator psykolog De professioner som i minst utsträckning gav stöd till familjerna var; logoped dietist 12
Resultat - erhållet stöd från socialtjänsten på grund av psykosociala skäl De vanligaste insatserna barnen och deras familjer erhöll stöd från socialtjänsten på grund av psykosociala skäl var; kontaktperson (SoL) kontaktfamilj (SoL) försörjningsstöd (SoL) Resultat - erhållet stöd i förhållande till barnets skolform Det föreligger en statistiskt säkerställd skillnad när det gäller erhållet stöd mellan barn i grundsärskoleklass och barn integrerade i grundskolan. Barn i grundsärskoleklass erhöll mer stöd från socialtjänsten på grund av barnets funktionsnedsättning och hade stöd från fler professioner från barn och ungdomshabiliteringen. 13
Resultat - erhållet stöd i relation till barnets ålder Det föreligger ett statistiskt säkerställt samband mellan ålder och erhållet stöd från barn- och ungdomshabiliteringen; stigande ålder är relaterat till stöd från färre professioner. Resultat - erhållet stöd i relation tillbarnets kön Pojkar erhöll signifikant mer stöd från socialtjänsten på grund av sin funktionsnedsättning än flickor. 14
Kurspaket KURSMATERIAL Riktat familjestöd Informationsmaterial och streamade föreläsningar Tack för er uppmärksamhet! 15