EXAMENSARBETE. Personers upplevelser att leva med Parkinsons sjukdom. Kristina Häggkvist Rita Medyanovskaya. Sjuksköterskeexamen Sjuksköterska

EXAMENSARBETE Personers upplevelser att leva med Parkinsons sjukdom Kristina Häggkvist Rita Medyanovskaya Sjuksköterskeexamen Sjuksköterska Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap

Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap Avdelningen för omvårdnad Personers upplevelser att leva med Parkinsons sjukdom - En litteraturstudie Peoples experiences of living with Parkinson s disease - A literature study Kristina Häggkvist Rita Medyanovskaya Kurs: Examensarbete 15 hp Höstterminen 2011 Sjuksköterskeprogrammet 180 hp Handledare: Åsa Nilsson

2 Personers upplevelser att leva med Parkinsons sjukdom - En litteraturstudie Peoples experiences of living with Parkinson s disease - A literature study Kristina Häggkvist Rita Medyanovskaya Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap Avdelningen för omvårdnad Abstrakt Parkinsons sjukdom är en av de kroniska progressiva sjukdomar som medför funktionshindrade tillstånd hos den sjuke och påverkar personens livsvärld. Antalet personer med Parkinsons sjukdom kommer att öka alltmer med åldrande befolkning. Syftet med denna studie var att beskriva personers upplevelser att leva med Parkinsons sjukdom. Tolv vetenskapliga artiklar analyserades med manifest kvalitativ innehållsanalys, vilket resulterade i fyra kategorier: att ha en oförutsägbar och olydig kropp påverkade det dagliga livet; att känna oro och trötthet skapade en påfrestande tillvaro; att ha förändrad självständighet gav förbättrade relationer med närstående och minskat samspel med andra; att lära sig leva med sjukdomen och acceptera den, gav mening med livet. Resultaten visade att Parkinsons sjukdom påverkade personers fysiska, psykiska och sociala existens med andra negativt, men relationer med närmaste familjemedlemmar förbättrades. För att bedriva god omvårdnad krävs mer kunskap om personer som lever med Parkinsons sjukdom, deras upplevelser och livssituation. Det behövs mer kvalitativ forskning inom området för att från inifrånperspektiv förstå de sjukas situation djupare och tillämpa denna kunskap i omvårdnadsarbetet. Nyckelord: Parkinsons sjukdom, upplevelse, litteraturstudie, kvalitativ innehållsanalys, omvårdnad.

3 Fokus i vården har förskjutits från akuta smittsamma sjukdomar till kroniska sjukdomar. Kroniska sjukdomar vållar störningar i normala funktioner och påverkar vanor och levnadssätt (Adegbola, 2006). En kronisk sjukdom förvandlar livet totalt, förhoppningar avbryts och drömmar förändras, den bär med sig en störning och en känsla av oordning i den sjukes värld. En kronisk sjukdom är ett långvarigt tillstånd, ofta permanent och progressivt. Att leva med en allvarlig kronisk sjukdom är en kontinuerlig kamp som kräver all kraft och styrka från den sjuke. Existentiell ångest följer de som drabbas och de kan ha motstritiga känslor, såsom rädsla, dödsönskan samt viljan att leva (Öhman, Söderberg & Lundman, 2003). En kronisk sjukdom är ett övergripande begrepp som omfattar en rad sjukdomar, den innebär även personers individuella erfarenheter att leva med den. Vid kronisk sjukdom förekommer ofta pendelförhållanden mellan hopp, tvivel och hopplöshet. Känslor av självkontroll och förlorad kontroll över framtiden hör till vanliga känslor och detta medför ofta osäkerhet, frustration samt svåra val (Delmar et al., 2005). Enligt Toombs (1993, s.52, 64, 68, 91, 93) förändras kroppen vid sjukdom och klarar inte av samma saker som förut. Personen som är svårt sjuk kan uppleva en förlust av sin välbekanta kropp och det kan vara svårt att acceptera de kroppsliga förändringarna. Vid sjukdom förändras framtida mål och kan bli irrelevanta. Kroniska och livshotande sjukdomar upplevs som avbrott i livet och kan förknippas som någon form av bestraffning. Den sjuke kan också se sin förändrade kropp genom andras ögon och känna att han eller hon inte når de förebilder som har utformats i samhället. Vid sjukdom fungerar kroppen inte längre som tidigare och den sjuke kan ha svårigheter att uttrycka sig genom sitt kroppsspråk. Ofta gestikulerar människor när de vill markera betydelsen i sitt tal eller göra sig förstådda. När den levda kroppen ersätts med den okända kroppen medför detta förlust av kommunikation på ett meningsfullt sätt. Om den sjuke har svårigheter att göra sig förstådd leder detta till förändringar i det sociala livet och en försvagad integritet. Parkinsons sjukdom är en av de kroniska progressiva sjukdomar som medför funktionshindrade tillstånd hos den sjuke. Orsaken till sjukdomen är okänd, åldern är den mest kända riskfaktorn, personer insjuknar vanligast vid 56 års ålder. Det är sällsynt att sjukdomen debuterar före 40 års ålder. Sjukdomen förekommer hos alla etniska ursprung och är lika representerad hos män och kvinnor (Snyder & Adler, 2007). Mer än fyra miljoner människor i världen har Parkinsons sjukdom. Mellan 1,8% till 3,3% av personer som är äldre än 65 har Parkinsons sjukdom (Margis, Donis, Schönwald & Rieder, 2010). Årligen insjuknar

4 cirka 2000 personer i Sverige. Totalt finns det drygt 20 000 personer med Parkinsons sjukdom i landet (Höglund, Lökk, Lindvall, 2005). Parkinsons sjukdom orsakas av biokemiska störningar i substancia nigra. Substantia nigra i hjärnstammen har en viktig styrfunktion för nervceller (Anvret et al., 2011). Transmittorsubstansen dopamin som finns i substantia nigra, överför nervimpulser från en nervcell till annan i kroppen. Dopamin ansvarar för motorisk funktion, reglerar rörelser, påverkar muskelspänning och även kreativa förmågor. Underskott av dopamin leder till förändring av nervimpulserna vilket medför att rörelserna kan bli långsamma och ojämna. Stor dopaminbrist yttrar sig i stelhet och skakningar (Ritz et al., 2009; Wood, 2010). Diagnosen ställs genom klinisk undersökning. Det finns fyra indikationer som påvisar sjukdomen: vilotremor, hypokinesi, rigiditet och förlust av postural kontroll. Särskilda diagnostiska markörer existerar inte och diagnosen kan säkert påvisas endast vid obduktion. Feldiagnostik är inte sällsynt, eftersom andra sjukdomar har liknande symtom, multipel systematrofi och Lewy-body demens är de vanligaste differentialdiagnoser till Parkinsons sjukdom. Vilotremor förekommer hos 70% av de personer som lever med Parkinson sjukdom och det är en av de mest kända symtomen. De flesta har tremor även under aktivitet. Långsamma rörelser, hypokinesi, tillhör de motoriska symtom som ofta medför förändrad handstil, svårigheter att knäppa knappar och bada. Maskansikte, pokerface, uppkommer på grund av nedsatt ansiktsuttryck och rigiditet (styvhet) och detta orsakar ofta obehag och smärta. Förlust av postural kontroll, kroppens förmåga till reglering av stabilitet, är den mest farliga av sjukdomens konsekvenser, då dålig balans för med sig extrem risk att falla (Ledger, Galvin, Lynch & Stokes, 2008; Snyder & Adler, 2007). Kleiner-Fisman, Martine, Lang och Stern (2011) uppmärksammar i sin studie att personer med Parkinson sjukdom drabbas även av icke-motoriska symtom, trots detta betraktar de flesta studier de motoriska symptomen. De beskriver symtom som sömnproblematik, humörstörningar, smärta samt tarm- och blåsdisfunktion. Heister (2011) skriver om vanliga psykiska fenomen som depression, ångest och demensutveckling och hur personer med Parkinsons sjukdom är mer benägna att utveckla depression på grund av kemiska förändringar i hjärnan. Förändringar av serotonin och nordadrenalin i hjärnan leder till att en av tre personer med Parkinsons sjukdom har ångest. Efter tolv år med denna sjukdom förekommer demens ungefär hos en av tre personer.

5 För att mäta livskvaliteten hos personer som lever med sjukdom brukar olika validerade instrument användas. Kleiner-Fisman, Stern och Fisman (2010) beskriver i sin studie fördelar och nackdelar med två mätinstrument som hjälper att bedöma livskvaliteten hos personer med Parkinsons sjukdom. Hälsorelaterad livskvalitet (HRQoL Health-Related Quality of Life) är en skattningsskala för att fånga viktiga aspekter i livet för den drabbade personen. Om personen med Parkinsons sjukdom inte kan svara på frågorna, kan deras närstående hjälpa till att svara. Resultatet kan vara missvisande då det är svårt för närstående att överföra subjektiva upplevelser av sjukdomen. PD-39 (the Parkinson s Disease) är en annan skala som används för att mäta olika områden som kognitiva känslor, dagliga aktiviteter och socialt stöd hos personer som lever med Parkinsons sjukdom. Behandling av Parkinsons sjukdom är inriktad på att lindra symtom eftersom det inte finns läkemedel som kan bota sjukdomen i dagsläget. Läkemedel används för att substituera dopaminbrist, korrigera dopaminverkan eller sakta ner förstörning av dopaminceller. Behandling med levadopa är vanligast, den reglerar nervcellernas aktivitet i hjärnan (Plowman-Prine et al., 2009; Wood, 2010). Parkinsons sjukdom leder till förhöjning av energiförbrukning vilket ofta innebär viktminskning. Denna viktminskning kan vara uppenbar, vilken i kombination med åldersrelaterade förändringar ökar risken för undernäring väsentligt. Dåligt nutritionsstatus kombinerat med nedsatt rörelseförmåga leder till högre sjuklighet, ökad frekvens av trycksår och även ökad dödlighet. Att äta hälsosamt är viktigt vid Parkinsons sjukdom. Proteinhaltig mat minskar risken för undernäring och reducerar läkemedelskomplikationer. Rätt kostkonsistents lindrar även sväljningssvårigheter och förhindrar aspiration (Andersson & Sidervall, 2001). Försämring av rörelseförmågan i form av rasande och korta steg, freezing, låsningar vid vändningar, inträffar ofta hos personer med Parkinsons sjukdom, därför bör de hålla sig aktiva. Det finns olika övningar och tekniker för att upprätthålla muskelstyrkor, rörlighet, balans och koordination. Arbets- och fysioterapi kan vara till hjälp för att kunna klara vardagen så länge som möjligt. Fysiska aktiviteter måste anpassas efter personers resurser och behov (Espay et al., 2010; Howe, Lovgreen, Cody, Ashton & Oldham, 2003). Parkinson är den näst vanligaste, efter Alzheimers sjukdom, neurodegenerativa sjukdomen som påverkar hela patientens livsvärld. Kleiner-Fisman et al. (2011) hävdar i sin studie att antalet personer med Parkinsons sjukdom kommer att fördubblas inom femton år. Mer än fyra

6 miljoner människor i världen har Parkinsons sjukdom idag. De flesta vårdas av familjemedlemmar, oftast maken/makan, som kan ha egna hälsoproblem (Hasson et el., 2010). Davey, Wiles, Ashburn, och Murphy (2010) skriver att det finns stor brist på information om sjukdomen som kan hjälpa de sjuka och deras närstående att hantera situationen. Som blivande sjuksköterskor kommer vi att träffa personer med denna sjukdom, därför är det nödvändigt att veta mer om deras upplevelser för att kunna ge en god omvårdnad. Syftet med denna studie är därför att beskriva personers upplevelser att leva med Parkinsons sjukdom. Metod En litteraturstudie med ett inifrånperspektiv användes som metod eftersom syftet var att beskriva personers upplevelser att leva med Parkinsons sjukdom, där vetenskapliga artiklar söktes utifrån studiens syfte. En kvalitativ innehållsanalys inspirerad av Burnard (1991) gjordes för att studera personers upplevelser att leva med Parkinsons sjukdom. Burnard (1991) beskriver en kvalitativ innehållsanalys användbar om forskare vill skapa djupare kunskap eller förståelse om fenomen. Litteratursökning Vetenskapliga studier söktes i databaserna Pubmed och Cinahl, som innehåller vetenskapliga artiklar inom medicin och omvårdnad. En pilotsökning utfördes för att säkerställa att det fanns litteratur inom området. Sökningen genererade att majoriteten av artiklarna som handlade om Parkinsons sjukdom var kvantitativa. För att belysa personers upplevelser valdes bara kvalitativa artiklar. Inklusionskriterierna var granskade kvalitativa vetenskapliga studier (peer reviwed) som handlade om personers upplevelser att leva med Parkinsons sjukdom. De skulle vara skrivna på engelska, tillgängliga i fulltext och vara publicerade efter 2004. Detta år valdes efter strävan att hitta nyare kunskap med lämpligt antal artiklar. MeSH-termer i Pubmed och Subjekt headings i Cinahl användes vid sökningen av artiklar, även relevanta studier hittades genom fria sökord. Boolerska sökoperatören AND samt trunkering användes vid sammanställning av söktermerna med varandra, se Tabell 1. Dessa ord Parkinson, Parkinsons Disease, experiences, attityde, qualitive och life kombinerades för att hitta relevanta studier. Sökordet attityde valdes ut efter samråd med bibliotekstjänsten i LTU. En studie hittades manuellt utifrån en studies referenslista. Endast sökvägar som resulterade i relevanta artiklar har redovisats i Tabell 1. Enligt Polit och Beck (2004, s.103) skall studiernas

7 relevans värderas i första hand vid genomläsning av titel och abstrakt. Först lästes titlar och abstrakt av de funna artiklarna för att bedöma om de passade till studiens syfte. Efter genomläsningen av dessa artiklar återstod tolv artiklar som svarade mot syftet. Tabell 1. Översikt av litteratursökning Syftet med sökningen: personers upplevelser att leva med Parkinsons sjukdom Pubmed 2011 09 09 Söknr *) Söktermer Antal träffar 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 MSH MSH FS FS MSH CINAHL 2011 09 09 1 CH 2 CH 3 4 FS 5 6 FS Parkinson Disease Qualitative Research 1 and 2 Parkinson and experien* 4 and limits 5 and qualit* Parkinson and life 7 and qualitative Attityde and Parkinsons Disease 9 and limits Parkinson Disease Qualitative Studies 1 and 2 and limits Parkinson and experien* 4 and limits Parkinson and attitude and limits 45582 11156 12 1962 99 23 278 167 139 16 5800 37086 21 296 58 15 Antal valda 2 1 *MSH Mesh termer i databasen PubMed, CH CINAHL headings i databasen CINAHL, FS fritext sökning. 1 2 1 4 Kvalitetsgranskning Artiklarna kvalitetsgranskades med hjälp av granskningsprotokoll, enligt Willman, Stoltz och Bahtsevani (2006, s. 156, 157). Detta består av ja/nej-frågor, där positivt svar ger poäng. Poängen omvandlas till procenttal och studiens kvalité bedöms som låg, medel eller hög. En studie med hög kvalité (Grad I 80-100%) har en tydlig problemformulering, begriplig metodbeskrivning, resultatet är logisk och välgrundat samt innehåller ett etiskt resonemang (Willman et al., 2006, s.46, 94). En studie med medel kvalité uppfyller i viss mån dessa kriterier (Grad II 70-79%). Artiklar med låg kvalité användes ej. Granskningen gjordes först individuellt och sedan gemensamt för att minska subjektivitet. Kvalitetsgranskningen redovisas i Tabell 2.

8 Tabell 2. Översikt över artiklar i analysen (n=12) Författare/ År/ Land Typ av studie Metod Datainsamling Analys Deltagare Huvudfynd Kvalitet (Hög, Medel) Benharoch & Wiseman (2004) UK & Irland Kvalitativ Semistrukturerade intervjuer, fenomenologisk analys. n=8 4 män, 3 kvinnor Ca 65 år Personer med PS genomgår stora förändringar i livet. Förstärkning av tillit till sina närstående, vikt av motion, acceptans av sjukdom. Hög Bramley & Eatough (2005) UK Kvalitativ Fallstudie vid tre tillfällen, semistrukturerade intervjuer, fenomenologisk analys. n=1 en kvinna 62 år Förlust av psykiska och fysiska funktioner. Förändrat självförtroende, förnärmad kvinnlighet, obekvämlikhet i socialt liv, alldagliga svårigheter. Medel Haahr et al. (2011) Danmark Kvalitativ Djupa intervjuer, fenomenologisk analys. n=11 8 män, 3 kvinnor 47-67 år Livet med PS upplevs som livet med oförutsägbarhet. Personers upplevelser av ständig kompromiss och beroende och att vara en börda. Hög Hodgson et al., (2004) USA Jones et al. (2008) UK Kvalitativ Djupa intervjuer fenomenologisk analys. Kvalitativ Intervjuer fenomenologisk dataanalys. n=10 10 par, en i varje par hade PS. 46-79 år n=20 12 män, 8 kvinnor 50-80 år Sjukdomen påverkar parrelationer i alla aspekter i livet. Gemensamma strategier för att överleva är viktiga. Stora svårigheter pga nedsatt rörelseförmåga, balansen och gången kan kompenseras med hjälp av koncentration; lärande att känna sin egna rytm. Hög Medel Miller et al. (2006a) UK Kvalitativ Semistrukturerade intervjuer, fenomenologisk analys. n=37 23 män, 14 kvinnor 56-77 år Fysiska förändringar ledde till sväljningssvårigheter, effekter av trötthet medförde psykosociala konsekvenser, samt behov av social anpassning. Medel Miller et al. (2006b ) UK Kvalitativ Semistrukturerade intervjuer, fenomenologisk analys. n=37 23 män, 14 kvinnor 56-77 år Tal- och språkförändringar ledde till svårigheter att förstå och hantera samtal. Detta påverkade den sjukes självbild och delaktigheten inom och utanför familjen. Hög

9 Tabell 2. Fortsättning. Översikt över artiklar i analysen (n=12) Författare/ År/ Land Typ av studie Metod Datainsamling Analys Deltagare Huvudfynd Kvalitet (Hög, Medel) Oehlberg et al. (2008) USA Kvalitativ Semistrukturerade intervjuer, fenomenologisk analys n=38 23 män, 15 kvinnor Åldern ej skriven. Hälften av deltagarna nämnde PS som en orsak för sina depressioner. Andra hälften tillskriver sin depression till psykosociala faktorer och lm biverkningar. Medel Ravenek & Schneider (2009) Kanada Kvalitativ Semistrukturerade intervjuer, fenomenologisk analys n=7 3 män, 4 kvinnor 45-60 år. Tre typer av stöd (instrumentala, emotionella, informativa) erbjöds till deltagarna. Dessa stöd hjälper personer med PS att hantera dagliga påfrestningar. Hög Todd, Simpson & Murray (2010) UK Kvalitativ Intervjuer, fenomenologisk analys (IPA) n=8 7 män, 1 kvinna 63-79 år. Den känslomässiga upplevelsen i samband med vanföreställningar, känsla av osäkerhet och förlust av kontroll samt förlust av identitet och självkänsla. Hög Whitney (2004) USA Kvalitativ Intervjuer, fenomenologisk analys n=12 6 män, 6 kvinnor 64-84 år Fyra teman framkom: acceptering av begränsningar, att söka kunskap, att engagera i meningsfulla upplevelser, att leva i nuet. Medel Wressle et al., (2007) Sweden Kvalitativ Intervjuer, fenomenologisk analys n=7 4 män, 3 kvinnor 64-77 år Personer upplever minskad aktivitet, förändrade vanor, minskad socialisering, ångest och oro för framtiden. De måste ses, höras och stödjas i denna börda. Hög Analys Kvalitativ innehållsanalys används inom omvårdnadsforskning vid tillämpning av olika data med olika grader av tolkningsdjup. Med den kvalitativa innehållsanalysen läser, bearbetar och bedömer forskaren materialet stegvis (Polit & Beck, 2004, s.132). En manifest innehållsanalys utfördes på funna studier med inspiration av Burnard (1991). Åtta av 14 steg kunde tillämpas, eftersom studien baserades på vetenskapliga artiklar och inte på genomförda intervjuer. Analysen påbörjades med genomläsning av artiklar. Varje artikel lästes ett flertal gånger för att få en känsla för helheten. Textenheter som har betydelse för personers upplevelser att leva med Parkinsons sjukdom markerades med färgpennor i artiklarna. Dessa textenheter, 432

10 stycken, överfördes till tabell, översattes och kondenseras. Kondensering innebar att texterna kortades ner med kärnan av upplevelserna bevarade. En diskussion och en jämförelse av textenheter gjordes efter likheter och skillnader i innehållet. De bör vara ömsesidigt uteslutande och ge ett uttryck för det manifesta innehållet i texten (Burnard, 1991). Kategoriindelningen utfördes i flertal steg. Textenheterna sammanfördes, de som avspeglade liknande innehåll reducerades till bredare kategorier. Dessa textenheter kodades med siffror för att enklare sortera kategorier med datorn. Koden användes som en indexering, den underlättade att hitta tillbaka till den ursprungligen texten så att inte innebörden tappades bort. Efter sammanförande av liknande innehåll bildades femton underkategorier som sedan resulterade i fyra huvudkategorier. Resultat Syftet med litteraturstudien var att beskriva personers upplevelser att leva med Parkinsons sjukdom. Analysen resulterade i fyra kategorier (Tabell 4) som presenteras i löpande text och illustrerades med citat. Tabell 4. Översikt över kategorier (n=4) Kategorier Att ha en oförutsägbar och olydig kropp påverkade det dagliga livet Att känna oro och trötthet skapade en påfrestande tillvaro Att ha förändrad självständighet gav förbättrade relationer med närstående och minskat samspel med andra Att lära sig leva med sjukdomen och acceptera den, gav mening med livet Att ha en oförutsägbar och olydig kropp påverkade det dagliga livet Flera studier visade (Bramley & Eatough, 2005; Haahr, Kirkevold, Hall & Østergaard, 2010; Jonsen et al., 2008; Oehlberg et al., 2008; Whitney, 2004, Wresle, Engstrand & Granerus, 2007) att symtom förändrade föreställningar om kroppen hos personer med Parkinsons sjukdom. Symtom i form av rörelsesvårigheter, skakningar och stelhet ledde till stora kroppsliga begränsningar. Personer med Parkinsons sjukdom beskrev att dessa symtom och denna olydiga kropp påverkade det dagliga livet (Bramley & Eatough, 2005; Jones et al., 2008; Whitney, 2004). En kvinna berättade om sina kroppsupplevelser och vilka begränsningar det kunde innebära:

11 And like you have to, when you put your, get up on your feet, you say, now go on put that foot in front of the other and you have to physically make yourself do a step and a step at a time, you have to tell your body what to do, it doesn t just doing it by thinking (Bramley & Eatough, 2005, s.228). Personer berättade att deras kropp och själ inte fungerade i harmoni (Bramley & Eatough, 2005; Haar et al., 2010; Whitney, 2004). De sjuka framhävde att Parkinsons sjukdom påverkade alla aspekter i det dagliga livet och ledde till reduktion av kroppsliga förmågor. Livet med Parkinsons sjukdom innebar att vara beroende och kompromissande med sin egen kropp som inte fungerade som den skulle (Haar et al., 2010; Todd, Simpsom & Murray, 2010; Whitney, 2004). In the beginning there was confusion. Something was wrong, an arm that would not work, there would be a sore shoulder, a feeling of tiredness or headaches. This was recalled as a time of testing and trying different treatments, with a focus on symptoms and the annoying fact that the body did not work as usual (Haahr et al., 2010, s.411). En del av personer kunde inte ta ansvar för sitt eget arbete eftersom kroppens funktioner sviktade. Det var viktigt att göra ett gott arbete, men rörelseinskränkningar hindrade detta. För personer med Parkinsons sjukdom som hade denna upplevelse skedde en total förändring av kroppsföreställningar. Förlust av arbete och aktiviteter upplevdes som en stor och skrämmande omställning i livet. Aktiviteter som var roliga förut blev en börda när personer insjuknade i Parkinsons sjukdom (Haahr et al., 2010; Jonsen et al., 2008, Oehlberg et al., 2008; Whitney, 2004; Wresle et al., 2007). En känsla att inte klara av saker beskrevs som frustrerande: This problem was described as frustrating as baking had been an enjoyable activity for some time. It was impossible to bake, I couldn t make my hands knead the dough... (Wressle et al., 2007, s.134). Ett tillstånd On-Off hos dessa personer beskrevs som oförutsägbara varierande symtom (Haahr et al., 2010). Under perioder On var personen rörlig och bekväm i sin kropp. Under perioder Off hade personen tremor, gångsvårigheter, balansproblem och hypokinesi. Personer upplevde sin kropp som främmande, eftersom den kunde fungera på olika sätt under dagen och reagera oväntat i olika situationer. Den oförutsägbara kroppen, som en del av personer kallade den, kunde förändras på några minuter. De kände sig obekväma när de hade svåra symtom på offentliga platser. Den oförutsägbara kroppen blev beroende av medicin och planering av vardagssysselsättning var svårt. Enligt studier av Bramley och

12 Eatough (2005), Haar et al. (2010), Whitney (2004) och Wressle (2004) är oförutsägbarheten styrde såväl kroppen som dagordningen. Att känna oro och trötthet skapade en påfrestande tillvaro Personer med Parkinsons sjukdom beskrev någon form av psykiska besvär som oro, ångest, ängslan eller sömnproblematik. Dessa problem gav upphov till känsla av påfrestande tillvaro (Benharoch & Wiseman, 2004; Haahr et al., 2010; Hodgson, Garcia & Tyndall, 2004; Jones et al., 2008; Oehlberg et al., 2008; Wressle et al., 2007). Flera studier (Miller et al., 2006b; Oehlberg et al., 2008; Ranevek& Schneder, 2009; Wresle et al., 2007) beskrev känslan av oro som personer upplevde och delade den mellan kort- och långsiktig oro. Överdriven kortsiktig oro beskrevs som rädsla för att falla, halka eller tvivel på medicinverkan. Till långsiktig oro uttrycktes bekymmer över framtiden eller att vara en börda för sin familj: You can t go out whenever you want to because you re afraid that an attack may come in and you take your medicine, but it doesn t last very long, maybe a couple of hours. I think just thinking that things aren t going to get better for me, probably going to get worse and worse and I will be a burden to my family (Oehlberg et al., 2008, s.127). Enligt studier av Bramley & Eatough (2005), Jones et al. (2008), Oehlberg et al. (2008) och Todd et al. (2010) upplevde personer med Parkinsons sjukdom att ångest och oro plågade dem mer under natten än på dagen. Tankarna kretsade kring problem och bekymmer, och det var svårt att hitta någon lösning till den påfrestande tillvaron. Sometimes if I concentrate too much on not spilling the tea I sort of forget about going up the stairs.... It s as if mynervous system is overloaded. Can t unscramble the two messages (Jones et al., 2008, s.1215). Känslor av otrygghet och osäkerhet ökade på de sjukas oro. Det var svårt att förberedda sig för nya sjukdoms utbrott. De sjuka kände sig inte tillräckligt trygga att gå ut själva och tvingades på det viset stanna hemma. Personer med Parkinsons sjukdom visste inte vad framtiden skulle föra med sig och kunde inte planera sina handlingar. De påpekade att ovissheten med en sådan sjukdom var det värsta (Benharoch & Wiseman, 2004; Haahr et al., 2010, Oehlberg et al, 2008). Personer med Parkinsons sjukdom drabbades av trötthet och utmattad trötthet (fatige). De beskrev plötslig minskning av energi och behov att vila under dagen. Ökad emotionell känslighet ledde till växlande känslor av sorg och glädje som ofta åtföljdes med tårar. Dessa stunder kändes plågsamma för de sjuka (Bramley & Eatough, 2005, Jones et al., 2008; Miller et al., 2006a; Wressle et al., 2007).

13 Depression vid Parkinsons sjukdom kunde orsaka stort lidande. Depression över den obotliga sjukdomen upplevdes bland en del av personerna, trots att en del av de sjuka påpekade att Parkinsons sjukdom var den primära orsaken till depression (Miller, Noble, Jones & Burn, 2006b, Oehlberg et al., 2008; Todd et al., 2010). Somliga kunde uppleva vanföreställningar, exempelvis otrohet samt människoförföljande som bedrog till deras påfrestande tillvaro. Alla psykiska besvär beskrevs jobbiga, men en del kunde även ses att vanföreställningar kunde vara ett sätt att undvika verkligheten (Todd et al., 2010). Det autonoma nervsystemet fungerade sämre hos personer med Parkinsons sjukdom och det orsakade kommunikationsoch sväljnings problem vilket i sin tur ledde till en ökning av den redan påfrestande tillvaron (Miller et al., 2006a; Miller et al., 2006b). Stram mun, långsamt tal, nedsättning av intellektuella funktioner och försämrade begriplighet vid kommunikation ledde till en känsla av frustration. Ytterligare svårigheter vid samtal kopplades till distraherbarhet, svårigheter att hitta ord eller förmedla idéer. Livet upplevdes som svårt och krävde ork (Miller et al., 2006b). Att ha förändrad självständighet gav förbättrade relationer med närstående och minskat samspel med andra I flera studier (Bramley & Eatough, 2005, Haahr et al., 2010, Hodgson et al., 2004; Todd et al., 2010; Whitney, 2004; Wressle et al., 2007) upplevde personer med Parkinsons sjukdom att de förlorade sin självständighet eftersom deras beteende ändrades som följd av sjukdomen. Personer med Parkinsons sjukdom upplevde minskad självständighet på grund av svårigheter att klara situationen: That s destructive, if I can t hold a pen right now or I m trying to eat soup and I get it over the front of my shirt... That kind of stuff, what I m doing now, I guess, is subconsciously feeling worthless because I can t do those things anymore (Oehlberg et al., 2008, s.127) De sjuka upplevde att de missade sina roller, exempelvis föräldra- och yrkesroller och detta ledde till förlorad identitet. Personer hade en klar identitet när deras livsstil överensstämde med deras tankar och känslor. Deras roller ändrades och upplevelser om den tidigare tydliga identiteten fungerade inte längre (Bramley & Eatough, 2005, Haahr et al., 2010; Todd et al., 2010; Whitney, 2004; Wressle et al., 2007). Ett arbete var en viktig aktivitet i det dagliga livet och svårigheter att behålla arbetet påverkade deras identitet. Personer med Parkinsons sjukdom försökte bevisa för andra och sig själv att de kunde arbeta och fungera precis som

14 förut, ibland på hälsans bekostnad. Personer beskrev hur kampen att behålla sin identitet ingick i den stora kampen mot sjukdomen genom att behålla sitt tidigare jobb: I suppose I carried on working when I shouldn t have been working as hard as I did. But my hobby was work. That s all I wanted, you know: (Todd et al., 2010, s.1296). Personer med Parkinsons sjukdom upplevde sig som en börda för sina närstående. Trots detta beskrev de flesta att de fick adekvat hjälp och stöd från sina närmste familjemedlemmar. Deras respektive var villiga att hjälpa med alla dagliga sysselsättningar (Haar et al., 2010; Hodgson et al., 2004; Jones et al., 2008; Ravenek & Schneider, 2009; Todd et al., 2010; Whitney, 2004). Personlig hygien anpassades till den sjukes rytm, trots att det tog lång tid för tvättning och påklädning (Wressle et al., 2007). Flera studier visade att relationen mellan närstående och de sjuka förbättrades efter insjuknande i Parkinson. Deras respektive blev mer uppmärksamma på personers behov och de spenderade mer tid tillsammans. Deras barn kom oftare på besök och de blev mer stödjade än tidigare. Samtidigt med förbättrade relationer till närstående upplevde de sjuka minskad social kontakt till andra (Benharoch & Wiseman, 2004, Bramley & Eatough, 2005; Haar et al., 2010; Hodgson et al., 2004; Jones et al., 2008; Todd et al., 2010; Whitney, 2004). Omgivningens rädsla för symtom samt negativa kommentarer förekom ofta i vardagliga livet hos personer med Parkinsons sjukdom: They think that you re senile because you re moving like this and because you re, you know finding things hard to do like take a top off a bottle (Bramley & Eatough, 2005, s.230) Personer upplevde behov av sociala relationer med närhet och gemenskap med andra. Sjukdomen påverkade förmågan att ge och ta emot social kontakt. De sjuka förlorade kontakt med det sociala nätverket, arbetskamrater och bekanta. Mönstren av möten med familjemedlemmar och vänner ändrades och utfördes under mer enklare förhållanden än tidigare, exempelvis att dricka kaffe tillsammans istället för att äta middag (Todd et al., 2010; Wressle et al., 2007). Flera personer beskrev känslan av isolering och ensamhet som följd av sjukdomen: We have had a rather large circle of friends, it has now diminished. I think that the main reason is that our friends are not capable of handling the situation. They probably want to come and see us, but don t know how to behave (Wressle et al., 2007, s.135). De sjuka beskrev att de började undvika alla aktiviteter där många människor vistades och de beskrev hur de shoppade vid tillfällen då det inte fanns mycket folk. De upplevde stora svårigheter av att ta ner varorna från hyllor och bära saker från butiker. Detta kunde lösas med

15 hjälp av närstående. Känsla av ensamhet minskade självständigheten ännu mer, det var svårt för personer med Parkinsons sjukdom att ta initiativ till kontakt (Benharoch & Wiseman, 2004; Bramley & Eatough, 2005; Haar et al., 2010; Jones et al., 2008; Whitney, 2004; Wressle et al., 2007). Kommunikationssvårigheter påverkade direkt på minskad socialisering. Talkonstigheter gjorde negativa intryck på deras självbild och känsla av skam hindrade dem att samtala (Miller et al., 2006a; Miller et al., 2006b). Sväljningsbesvär och ökad salivproduktion drabbade hälften av personer med Parkinsons sjukdom, vilket också ledde till social isolering: He doesn t want to face people when he s eating, he slavers you see (Miller et al., 2006a). Att lära sig leva med sjukdomen och acceptera den, gav mening med livet Flera studier visade att personer med Parkinson började lära sig att leva med sjukdomen. De kunde acceptera sjukdomen och orkade hantera dagliga påfrestningar bättre. Att kunna acceptera sjukdomen var ett steg framåt mot ett meningsfullt liv, hantering av sjukdomens svårigheter kom genom acceptans (Haahr et al., 2010; Ravenek & Schneider, 2009; Todd et al., 2010; Whitney, 2004). Det tog tid att acceptera sjukdomen och leva med den trots att det var svårt: I ve learned to live with it and I ve learned to accept it. Much as I don t like it. (Whitney, 2004, s.31). Stöd av närstående var största faktorn som påverkade de sjuka att acceptera sin sjukdom. De som integrerade förändringar i sitt liv med sjukdomen, lyckades bibehålla sin självständighet och levde det meningsfulla livet: I ve tried to do all I can and keep going like I ve just tried to make the best of things really (Todd et al., 2010, s.1297). Upplevelse av att vara sig själv och uppfattas som samma person som före sjukdomen var en viktig del av sjukdomens bemästring (Hodgson et al., 2004; Todd et al., 2010). Försök att leva som tidigare och utföra sysslor hemma ledde till förbättrad självständighet. Personer med svåra motoriska symtom kämpade för att få tillbaka kontroll i sitt vardagliga liv, trots att de ibland upplevde att det var bara illusion av kontroll (Oehlberg et al., 2008; Todd et al., 2010). Sjukdoms försämring påverkade emellanåt personers upplevelser av livets mening. Besvikelse och frustration vid sjukdomens nedgång ledde till känslor av meningslöshet och hopplöshet. Kännedom om att deras sjukdom var obotlig tyngde de berörda. En del av dem valde att leva i

16 nuet och ta en dag i taget, andra valde att acceptera sjukdomen och anpassa sig till sina begränsningar. Andra hittade meningen i sin situation när de betraktade Parkinsons sjukdom som livets erfarenhet och försökte leva så normalt som möjligt: : live a normal life. You know, don t let the thing overwhelm you. It s not that difficult. It s not that much of a burden to carry (Whitney, 2004, s.33). De sjuka försökte stödja sina förmågor och sin duglighet med ändrade insatser och hjälpmedel för att klara av vardagliga utmaningar. Användning av tillbehör vid matintagning, att ta god tid på sig var en del av lösningarna för att bemästra sjukdomen. De som kämpade genom sjukdomsprocessen förstärkte sin självständighet (Haahr et al., 2010; Hodgson et al., 2004; Miller et al., 2006b, Oehlberg et al., 2008; Ravenek & Schneider, 2009). Aktiviteter ansågs som en möjlighet att bromsa sjukdomen och bevara oberoendet av andra. Fysisk aktivitet upplevdes som ett hjälpredskap för att kämpa mot sjukdomen och återvinna självkänslan. Personer med Parkinsons sjukdom hittade rutiner och strukturer i vardagen för att inte bli en börda eller belastning för sin omgivning (Benharoch & Wiseman, 2004; Haahr et al., 2010; Ravenek & Schneider, 2009). Haahr et al. (2010) och Todd et al. (2010) beskrev strategier som använde de sjuka för att leva på ett meningsfullt sätt. Dessa strategier var: att vara positiv och realistisk; minimera beroendet av andra; vara självständig och behålla kontrollen över sitt liv och sina handlingar. Hopp var den enda känslan som höll de flesta vid positiva tankar. Det fanns små saker, exempelvis promenader, som bevarade de sjuka på banan så att de kunde fortsätta leva med Parkinsons sjukdom (Haahr et al., 2010; Todd et al., 2010). Diskussion Syftet med denna studie var att beskriva personers upplevelser att leva med Parkinsons sjukdom. Studien resulterade i fyra kategorier: att ha en oförutsägbar och olydig kropp påverkade det dagliga livet; att känna oro och trötthet skapade en påfrestande tillvaro; att ha förändrad självständighet gav förbättrade relationer med närstående och minskat samspel med andra; att lära sig leva med sjukdomen och acceptera den, gav mening med livet. Resultaten visade att Parkinsons sjukdom påverkade på personers fysiska, psykiska och sociala existens med andra negativt, men relationer med närmaste familjemedlemmar förbättrades.

17 I den första kategorin, att ha en oförutsägbar och olydig kropp påverkade det dagliga livet, framkom att symtom förändrade föreställningar om kroppen hos personer med Parkinsons sjukdom. Sjukdomen ledde till stora kroppsliga begränsningar som påverkade alla aspekter i det dagliga livet. Hariz och Forsgren (2011) skriver att ömma muskler, svaga eller stela armar och ben är de första kroppsliga nedsättningar hos personer med Parkinsons sjukdom, vilket leder till en förändrad kroppsuppfattning. Toombs (1993, s.38, 76-84) beskriver att en frisk person inte har en kropp utan är en kropp, den tas för givet och personen riktar inte sin uppmärksamhet till sin kropp. Kroppen är närvarande och genom den kan personen uppleva världen. Kroppen har ett yttre utseende som personer kan se och känna på, samt inre kroppsuppfattning som kan vara positiv eller negativ. Vid sjukdom uppmärksammas kroppen och personer börjar fokusera på kroppens upplevelser. Den sjuke kan känna att kroppen blir ett hinder och även en fiende i det dagliga livet. Alldagliga handlingar har blivit plågsamma och kräver stora ansträngningar. Den kroppsliga funktionella sidan gör att personen fungerar på olika sätt i det praktiska livet. Personen kan uppleva den sjuka kroppen som ett hot mot sin tillvaro (Toombs, 1993, s.51, 62, 76). Motoriska symtom såsom skakningar, stelhet, hypokynesi och postural instabilitet följer de flesta under sjukdomsprocessen och personer upplever att de förlorar kontroll över kroppsliga funktioner (Evans & Norman, 2009). Svårigheter med sysslor i det dagliga livet, exempelvis att borsta tänder, knäppa kläder eller manipulera med en sked är mer betungade för personer jämfört med funktionsnedsättningar (Hariz & Forsgren, 2011). Sjuksköterskan måste förstå patientens upplevelser om kroppen för att hjälpa den sjuke att hitta sin kroppsliga kapacitet. Identifiering av personers rörelsesvårigheter och noggrann notering av dem, kan hjälpa den sjuke att undvika kroppsliga avbrott och störningar. Med förståelse om personens begränsningar kan personal lära personer med Parkinsons sjukdom att följa sin egen rytm som passar deras egen individuella förmåga. Detta kan understödja dessa personer att klara sig på egen hand så länge som möjligt (Sunvisson, Habermann, Weiss & Benner, 2009). Att klä på/av sig är en daglig målinriktad verksamhet som kräver god balans, bimanual samordning och både grov och fin motorik. Svårigheter att klä på sig är en av de viktigaste faktorer som påverkar personers uppfattning om livskvalitet enligt Hariz och Forsgren (2011). Sjuksköterskan bör därför informera att regelbundna rörelser och motion kan hjälpa personer med Parkinsons sjukdom att upprätthålla och stärka muskler. Dagliga aktiviteter kan förbättras med passande gymnastik, exempelvis att sitta ner och stå upp (Lindahl & MacMahon, 2011).

18 I den andra kategorin, att känna oro och trötthet skapade en påfrestande tillvaro, framkom att personer med Parkinsons sjukdom upplevde olika besvär. Oro och trötthet var framträdande hos alla de sjuka. Toombs (1993, s.93) skriver att en allvarlig sjukdom påminner personen om dödlighet. Förändringar i livssituationen leder till känsla av osäkerhet. Detta medför att den sjuke kan känna oro och rädsla. Lindhal och MacMahon (2011) skriver att personer med Parkinsons sjukdom ska ha möjlighet att påverka sin situation, därför måste de ha kunskap om sjukdomen och veta vad de själva kan göra. Upplevelser av oro och rädsla minskar när personer med Parkinsons sjukdom känner att de kan hantera sina egna situationer positivt genom att vara aktiva. Besked om Parkinsons diagnos kan vara chockerande, upprörande och nedslående. Under sin sjukdom, från första symtom till allvarlig funktionsnedsättning, kan personer med Parkinsons sjukdom uppleva oro flera gånger och ställa många frågor om sin sjukdom. Förluster i psykiska och fysiska funktioner leder till oro för fler förluster (Mshana et al., 2011). Oro är en vanlig psykisk reaktion vid kronisk sjukdom. Stress, rädsla och oro påverkar personer som lider av kroniska sjukdomar och de kan känna sig annorlunda (Asti et al., 2006). Lou (2009) hävdar att trötthet är en av de vanligaste icke-motoriska symtom som orsakar stora problem för personer med Parkinsons sjukdom. Tröttheten visar på svårigheter att upprätthålla de fysiska och eller psykiska aktiviteter vid önskad nivå. Han visar att behandling med läkemedel och planering av dagliga aktiviteter kan minska dessa känslor av trötthet. Tyvärr visar Lindhal och MacMahon (2011) att vårdpersonal är mer bekant med vanliga motoriska symtom hos personer med Parkinsons sjukdom, medan psykiska störningar, såsom sömnproblematik, oro, trötthet och konfusion är mindre bekanta. I kategorin, att ha förändrad självständighet gav förbättrade relationer med närstående och minskat samspel med andra, framkom att personer med Parkinsons sjukdom upplevde att relationer med närmaste familjemedlemmar förbättrades, medan den sociala kontakten med andra minskades. Deras beteende ändrades och ledde till förlorad självständighet och förändrad identitet. Mshana, Dotchin och Walker (2011) skriver i sin studie att sjukdomen försämrade personers liv avsevärt. Att inte kunna klä på sig, gå utan hjälp, äta ordentligt eller vända sig i sängen leder till känslor av förlorad självständighet och identitet. Även Teeri, Valimaki, Katajisto och Leino-Kilpi (2007) visar i sin studie att åldersrelaterade sjukdomar hotar de äldres integritet. Hotet mot integritet orsakas av både den sjukes sårbarhet och beroendet av andra. Integritet innebär att ha kontroll över sitt liv och behandlas som individ. Från ett helhetsperspektiv består den enskildes integritet av fysiska, sociala och andliga

19 element (Iruita & Williams, 2001; Teeri et al., 2007). Upprätthållandet av integritet tas inte för givet inom omvårdnaden. Sjukdomen påverkar personens förmåga att skydda sin identitet. I omsorg har bevarandet av integritet betraktats som viktig förutsättning för god vård och behandling. Ett steg mot effektiva omvårdnadsåtgärder innehåller kännedom om individen, identifiering av deras problematiska situationer och orsaker (Teeri et al., 2007). Förlust av integritet och självständighet medför i sin tur en känsla av ensamhet (Mshana et al., 2011; Teeri et al., 2007). Ensamhet är ett obehagligt känslomässigt tillstånd där en person med en kronisk sjukdom kan känna sig tillbakadragen i sociala sammanhang, men ändå i behov av andra. De invalidiserade effekterna av sjukdomen har förstorats under den långa sjukdomsperioden. Personer kunde inte uppfylla de tidigare sociala och yrkesmässiga rollerna, vilket bidrog till känsla av isolering (Asti et al., 2006). Personer med Parkinsons sjukdom kan uppleva psykologisk förnedring, eftersom de har blivit beroende av deras anhöriga. Det har blivit svårt att komma hemifrån, besöka släktingar och vänner, att gå i kyrkan och på begravningar. De sjuka kan känna socialisolering (Mshana et al., 2011 ). Schrag et al. (2005) beskriver betydelsen av stöd hos närstående för personer med Parkinsons sjukdom. Närstående erbjuder inte bara fysisk och känslomässigt stöd till den sjuke, utan har även en stor ekonomisk roll för samhället och förhindrar tidig placering i sjukhem. Bördan att ta hand om en person med Parkinsons sjukdom bärs till stor del av närstående. Antalet personer med Parkinsons sjukdom kommer att öka alltmer med åldrade befolkning. I sista kategorin, att lära sig leva med sjukdomen och acceptera den, gav mening med livet, framkom att personer med Parkinsons sjukdom lärde sig att leva med sjukdomen. De sjuka accepterade sin sjukdom och använde sig av olika copingstrategier för att hantera situationer. De försökte att planera sin dagordning för att kunna hantera uppkommande problem. En del av personerna med Parkinsons sjukdom valde att leva så aktivt som möjligt. Detta medförde att de hittade mening med livet. Evans och Norman (2009) skriver att en förhöjd nivå av psykisk påfrestning och upplevelse av meningslöshet kan leda till undvikande och uppgivna copingstrategier. Planering och praktisering av problemlösning kan hjälpa personer att lära sig leva med förändringar i livet. Sand, Olsson och Strang (2009) beskriver meningsfokuserad coping hos personer med obotliga och dödliga sjukdomar. Det visar att strategiska funktioner inte är att förneka döden, bara hålla den i schack. Sunvisson et al. (2009) beskriver upplevelsen av att livet är meningsfullt trots Parkinsons sjukdom och hur detta kan påverka positivt på den sjukes kondition. Den sjukes handlingar och beteende kan stödjas inför de

20 störningar som sjukdomen medför. Meningen i situationen har inte gått förlorad om det finns kvar en känsla av livets betydelse. Parkinson är en progressiv sjukdom och personers tillstånd kan variera från dag till dag och även från timme till timme. Dessa hastiga svängningar försvårar omvårdnaden kring dessa personer. Vårdpersonal träffar ofta personer med Parkinsons sjukdom, speciellt de som arbetar med äldre. Parkinson är ett mycket individuellt tillstånd, därför ska omvårdnaden vara anpassad till den enskildes behov. Det behövs en helhetssyn för att tillgodose den enskildes behov (Lindahl & MacMahon, 2011). Sjukdomens svårighetsgrad kan vara en betydande faktor som påverkar den sjukes upplevelse av livskvalitet. Personer med Parkinsons sjukdom kunde upprätthålla kvalitet i deras liv genom att bevara känslan av livets kontinuitet. Strategier för att uppnå detta består av, acceptans av sina begränsningar, utveckling av nya färdigheter och leva i nuet. Ensamhet kan upplevas mindre plågsamt om en person kan se möjligheter till förändring. Sjuksköterskan kan lära Parkinsons personer att engagera sig i meningsfulla aktiviteter (Wressle, Bringer & Granerus, 2006). Kunskap om personens historia och livsvärld, kännedom om deras upplevelser att leva med Parkinsons sjukdom kan öka känsla av självständighet. Följande existentiella åtgärder främjar personer med Parkinsons sjukdom, att stödja fysisk och kognitiv förmåga inklusive minne, att våga prata om känslor, att etablera ömsesidiga relationer med tillit och respekt; att kunna svara på personers frågor för att lösa uppdykande problem. Dessa existentiella åtgärder och mål hjälper personer med Parkinsons sjukdom att uppleva livet som meningsfullt, hantera kroppens störningar, svagheter och förluster (Sunvisson et al., 2009). I denna studies resultat framkom problem med kommunikation. Stelheten ändrar personens ansiktsuttryck, den sjuke kan ha entonig röst eller uppvisa tvekan vid samtal vilket kan upplevas som otillräcklig förståelse från den sjukes sida. Det är lätt att misstolka personer med Parkinsons sjukdom. Det är därför viktigt att lyssna uppmärksamt på den sjuke och inte avbryta. Sjuksköterskan kan lära Parkinsons sjuka att använda korta meningar och våga delta i samtal för att upprätthålla känsla av oberoende (Lindahl & MacMahon, 2011). Nilsson, Skär och Söderberg (2010) skriver att samspelet mellan patient och sjuksköterska är centralt i vården och kommunikation är en förutsättning för framgångsrik omvårdnad. De senaste förändringarna i vården ledde till att fler personer med allvarlig kronisk sjukdom bodde hemma längre än tidigare. Detta kräver nya sätt att arbeta för att underlätta kommunikationen och vara mer tillgänglig för dessa människor och deras närstående. Nilsson et al. (2010)

21 beskriver erfarenheter av att använda informations-kommunikationsteknik (IKT) för att öka möjligheter att ge hjälp och förbättra personers livskvalitet. I denna studies resultat framkom att närståendes stöd har stor betydelse för personer med Parkinsons sjukdom att klara av det dagliga livet.. Davey, Wiles, Ashburn och Myrphy (2004) visar i sin studie att sjukdomen drabbar inte bara den sjuke utan även närstående. Socialisolering, brist på tid för sig själv, ökad omsorgsbelastning och ansvar för den sjuke bidrog till nedstämdhet och depression hos de närstående. Schrag et al. (2005) beskriver att tung omsorg leder till långvarig stress och försämrad psykosocial funktion hos närstående. De drabbades själva av olika sjukdomar, oftast högt blodtryck, sköldkörtelproblem, depression, artrit och astma. Närstående till personer med Parkinsons sjukdom kände sig trötta som ett resultat av sin omsorg till de sjuka. En del av dem rapporterade att deras relation med andra familjemedlemmar hade lidit och nästan alla upplevde att deras sociala liv försämrades. Sjuksköterskan måste stödja närstående för att hitta balans mellan deras omvårdnadsarbete och möjligheter att ha tid för sig själv. Närstående ger ett stort ekonomiskt bidrag till samhället och samhället bör stötta dem och deras behov (Schrag et al., 2005). I den moderna världen åldras befolkningen väsentligt och människors livslängd förlängs. Det är sannolikt att allt fler människor kommer att ha kroniska sjukdomar. Sjuksköterskan har en strategisk position att ge heltäckande omvårdnad för personer med kroniska sjukdomar. Den omvårdnaden bör omfatta såväl psykosociala som fysiska aspekter i hälsan. Sjuksköterskan har även ansvar för bedömningen av sjukdomens konsekvenser, inte bara för de sjuka, men även för familjemedlemmar (Asti et al., 2006). Metoddiskussion Kvalitativa studier beskriver olika uppfattningar om ett fenomen i personers livsvärld. Kvalitativ innehållsanalys med manifest ansats inspirerad av Burnard (1991) användes som metod för dataanalys. Metoden är lämplig till denna studie där syftet var att ha ett inifrånperspektiv. Enligt Holloway och Wheeler (2010, s.302) kan kvalitet och trovärdighet i kvalitativa studier förklaras av tillförlitlighet, pålitlighet, överförbarhet och bekräftbarhet. Trovärdighet gällde om denna studies resultat överensstämde med personers upplevelser och stödjades med citat. Textenheternas val diskuterades och kontrollerades så att de svarade mot studiens syfte, deras storlek argumenterades, samt citatena förstärkte studiens trovärdighet. Underkategorier och kategorier tillsågs så att de täckte alla textenheter för att inte utesluta