Verksamhetsutvecklingsprojekt Habiliteringen Göteborg och Södra Bohuslän

Verksamhetsutvecklingsprojekt Habiliteringen Göteborg och Södra Bohuslän Slutrapport ABI Kompetensteam Barn- och ungdomshabiliteringen 2013-09 -26 Projektledare Sophie Kilebrant

Innehållsförteckning 1 Bakgrund... 3 2 Metod och genomförande... 3 3 Resultat... 4 3.1 Patientgruppen... 4 3.2 Rehabiliteringsåtgärder... 12 4 Resultat-Projekt... 15 4.1 Mål och måluppfyllelse... 15 4.1.1 Kunskapsmålet... 15 4.1.2 Personalkompetens... 16 4.1.3 Tydlig rehabilitering... 16 4.1.4 Samverkan... 17 5 Diskussion... 18 5.1 Patientflöde... 18 5.2 Rehabiliteringsåtgärder... 18 5.3 Projektmål... 19 5.4 Personalkompetens... 19 5.5 Samverkan... 19 6 Sammanfattning... 19 Bilaga 2

1 Bakgrund Projektet startade 2009 då man inom barn och ungdomshabiliteringen Göteborg och Södra Bohuslän hade insett att det fanns ett behov av ett kompetensteam för barn med förvärvad hjärnskada (ABI= Acquired Brain Injury, sv. Förvärvad hjärnskada). Syftet var att tillgodose ABI gruppens behov av rehabilitering när patientens tillstånd är sådant att patienten kan vistas i hemmet och ha kontakt med ett öppenvårdsteam. För att tillgodose barns behov inom ABI gruppen, krävs en annorlunda kompetens och rehabiliteringskunskap. Patientunderlaget i de geografiska teamen i Göteborg och Södra Bohuslän var alltför litet för att personal skulle kunna få beprövad klinisk erfarenhet och en fullgod kompetensnivå som skulle kunna bibehållas. Det fanns specialkunskap och erfarenhet men denna var spridd på de olika enheterna och i teamen. Det fanns också skillnader i synsättet på rehabiliteringsbehov kontra habiliteringsbehov. Till gruppen förvärvade hjärnskador hör traumatiska hjärnskador (orsakade av trafikolyckor, fall, våld mot huvudet) och de icke traumatiska (blödningar, stroke hos barn, anoxi-skador, infektioner i CNS och hjärntumörer). En hjärnskadas svårighetsgrad beskrivs i initialskedet genom att ange varaktighet och djup av medvetslöshet (RLS-Reaktions Level Scale, GCS- Glsgow Coma Scale) eller i termer av posttraumatisk amnesi (PTA som innebär längd av minnesförlust i samband med olyckan eller skadan). Medvetslöshet mer än 6 timmar räknas som svår, mellan 6 timmar och 30 minuter som medelsvår och upp till 30 minuters medvetslöshet som lätt hjärnskada. De skador som inte innebär någon medvetslöshet alls brukar kallas för hjärnskakning. Man räknar med att 30 % av alla växande barn minst en gång under sin uppväxt varit med om detta. Ca.80 % av alla hjärnskador utgörs av helt ofarliga hjärnskakningar där de ev. symptomen försvunnit då det förflutit 3 månader efter skadan. Dessa patienter blir aldrig aktuella för ett ABI team. De patienter som efter 6 månader till 2 år kommer på remiss har fått restsymptom i form av kognitiva, minnesmässiga eller andra symptom som på ett allvarligt sätt försvårar eller omöjliggör vanlig skolgång. En sådan skada som initialt klasificeras som lätt ger inte sällan livslånga restsymptom i synnerhet om patienten inte får adekvata rehabiliteringsinsatser. 2 Metod och genomförande Projektet har genomförts under tidsperioden 200090801-20130831 på Barn och ungdomshabiliteringen Frölunda. Omfattning och avgränsning inom projektet har varit Barn och ungdomar med förvärvad hjärnskada 0-18 år, som remitteras till Habiliteringen Göteborg och Södra Bohuslän. Utredning som bekräftar diagnos och kvarvarande restsymptom skall vara klar. Denna utredning har innefattat neurologisk bedömning, DT (Datortomografi av CNS) och/ eller MRI (Magnetic resonance imaging), neuropsykologisk utredning, syn- respektive hörselundersökning. 3

ABI teamet har varit tvärprofessionellt och bestått av arbetsterapeut, kurator, logoped, läkare, psykolog, sjukgymnast, sjuksköterska och specialpedagog från barn och ungdomshabiliteringen Göteborg och Södra Bohuslän med varierad erfarenhet och kompetens inom rehabilitering och habilitering av patienter med ABI. Personal ABI teamets personal arbetade från början 20 % i ABI teamet. Arbetstidskartläggning genomfördes under 3 månader 2012. Resultatet visar att direkt och indirekt patient tid överstiger 80 % (82,05-97,77%) Beräknad arbetstid har överskridit förväntad tid för arbetsterapeut, sjukgymnast och psykolog. Efter arbetstidskartläggningen gjordes en omfördelning mellan kompetenserna och fördelningen blev 15 % - 30 % inom ramen för projektets resurser. Vid projektets slut har ABI 20 % läkare, 20 % logoped, 30 % specialpedagog, 30 % arbetsterapeut, 30 % sjukgymnast, 30 % psykolog, 20 % kurator och 15 % sjuksköterska. Administrativa stödfunktioner finns på arbetsplatsen. Utifrån befintligt patient underlag är detta ett minimum av resurser. Medarbetarna är placerade på samma arbetsplats vilket möjliggjort att tillgängligheten i ABI teamet haft möjlighet att öka under vissa perioder. Personalkostnaderna för ABI teamets medlemmar har bekostats av befintliga resurser inom barn och ungdomshabiliteringen Göteborg och Södra Bohuslän. Arbetet har i huvudsak bedrivits en dag/vecka, då med team möte och patientmottagning. Övrig tid har fått ske då det varit lämpligt för patient och familj. Habiliteringens arbetsprocess har utvecklats utifrån en strukturerad plan framtagen utifrån ABI patientens behov. Tidsaspekten är viktig då utebliven tidig rehabilitering inte kan kompenseras av längre rehabiliteringsperioder. Det vill säga om det förflutit lång tid mellan skadans uppkomst och till dess att rehabiliteringen startat kan rehabiliteringsmöjligheten ha försämrats. Barnets och familjens situation förändras radikalt vid skadetillfället och kontakten med den nya patienten och dennes familj får anpassas utifrån detta. ABI teamet erbjöd sig att informera övriga habiliteringsteam om ABI teamets verksamhet, planering, samt möjlighet att ge konsultation och ta emot yngre barn från enheterna. Denna information gavs på APT av respektive chef då enheterna inte hade utrymme att avsätta extra tid för ABI information. På barn och ungdomshabiliteringen Frölunda gavs informationen på utbildningstid. Information har vidare delgetts av teamets medlemmar till barncancercentrum och barnkirurgiska kliniken samt regionala barn- och ungdomshabiliteringen vid Drottning Silvias barnoch ungdomssjukhus. Personalgruppen som idag arbetar med ABI patienter är följande: Ingrid Emanuelson, Öl, Docent, Helén Cardesten Nygren neuropsykolog, Karolina Högdahl Hellstrand sjukgymnast, Sofia Ströberg logoped, Anna-Lena Osla arbetsterapeut, Yvonne Lundvall kurator, Camilla Browald specialpedagog, Jonna Gibbing sjuksköterska. 3 Resultat 3.1 Patientgruppen 55 patienter har passerat remissgruppen, varav tre har avslagits. 4

26 patienter har en traumatisk skada och 28 patienter har en icke-traumatisk skada. 1 patient har en ryggmärgsskada. (se tabell 1) I hela gruppen är könsfördelningen jämn. I gruppen traumatiska skador är en större del pojkar Tabell 6 könsfördelning Patienter med traumatisk skada. 26 patienter. Drygt hälften, 15 patienter, har skadats i en trafikolycka. 9 patienter (35 %) är sportrelaterade olyckor. Dessa återfinns under kategorierna föremål mot huvudet, fall och skidor. 4 skador utgörs av fallolyckor. 2 är orsakade av föremål mot huvudet, 1 skada genom våld mot huvudet, 4 utgörs av skidolyckor och en skada har uppkommit vid ishockeyspel. Tabell 2 Skadekategorier traumatisk skada 5

Patienter med icke-traumatisk skada. 28 patienter. Största patientgruppen är barn med hjärntumör totalt 12 patienter (45 %). I övrigt återfinns 6 patienter med hjärnblödning, 3 med anoxisskada och 6 med infektion i centrala nervsystemet. Tabell 3. Icke traumatisk hjärnskada Skadans svårighetsgrad. Patientgruppen med traumatiska hjärnskador innefattar både lätt (8 personer), medelsvår (14 personer) och svår (11 personer) hjärnskada. Lätt skada innebär en patient som i allmänhet varit vaken och som mest varit medvetslös kortare tid än 20 minuter. Patienten har vanligtvis ingen minnesförlust eller neurologiska bortfalls symptom som restsymptom. Det innebär däremot att de kan ha kognitiva restsymptom som inte syns. Medelsvår skada innebär att patienten har varit i coma, men kunnat väckas efter mindre än ett dygn, minnesförlust kan förekomma men är då i allmänhet inte längre än 1 dygn. Patienten har i allmänhet en del synliga neurologiska restsymptom och vanligen också kognitiva restsymptom. 6

Svår skada innebär att patienten varit medvetslös några dagar till en vecka. De har också minnesförlust som kan sträcka sig upp emot en vecka och alla har svåra restsymptom, både motoriska, kognitiva och beteendemässiga. Depressioner och ångest är vanligt i efterförloppet. 12 patienter har hjärntumör. Någon skadegradering för denna typ av skador görs inte, då det i allmänhet, initialt, inte föreligger någon medvetslöshet. Det finns 9 patienter där skadans svårighetsgrad ännu inte har bedömts. Detta beror på att patienten är i ett tidigt rehabiliteringsskede där utredning ännu inte är klar. Tabell 4. Skadans svårighetsgrad Ålder vid skada. De flesta har skadats när de var under två år samt i åldrarna 12-16 år. Tabell 8. Ålder vid skadetillfället och ålder vid 7

Remisser. 55 remisser har inkommit. 3 har inte antagits p.g.a. att grundutredning saknades. Tabell 11, antal remisser/år. 2009 inkom 9 stycken. (20090801-20091231). 2010 inkom 9 stycken 2011 inkom 16 stycken 2012 inkom 12stycken. 2013 inkom 9 (t.o.m.20130415) Två patienter har andra svårigheter som är större än behovet av rehabilitering. En patient har avlidit Ingen patient har lämnats över till team inom Barn- och ungdomshabiliteringen. Två patienter har remitterats till ABI vuxenhabiliteringen. 26 patienter har pågående insatser 20130415. Tabell 5. Remissflödet 8

Planeringen var då projektet startade att ta emot nya remisser angående patienter med ABI problematik samt att ta emot 14-15 åringar som redan var ABI patienter inom Habiliteringen Göteborg och Södra Bohuslän. Någon enstaka 14-15 åring fick kontakt med ABI teamet. Det rådde oklarheter från de geografiska teamen kring vilka habiliteringspatienter som skulle föras över till ABI teamet. Patienterna som har kontakt med och har haft kontakt med ABI teamet kommer från alla barnoch ungdomshabiliteringens enheter inom verksamhetsområdet Göteborg och Södra Bohuslän. Två patienter kommer från verksamhetsområde Södra Älvsborg. Tabell 7. Geografisk tillhörighet vid remitteringen Det är flest patienter från enhet Frölunda 4. Det finns inget samband mellan att ABI teamet har lokaler där, utan beror på att patienter med förvärvade hjärnskador råkar bo där. Vid genomgång 20130121 av samtliga patienter med ABI diagnos (se bilaga 1) i verksamhetsområde Göteborg och Södra Bohuslän framkom att 33 patienter tillhör gruppen ABI. Inom diagnosgrupperna G802 postneonatal cerebral pares med vänstersidig hemiplegi, G808 Cerebral pares monopares och G811 spastisk pares finns tre patienter som har kontakt med ABI teamet. Inom dessa grupper kan finnas flera patienter men det finns olika synsätt på vad som är förvärvad hjärnskada och vad som diagnosticeras som CP skada. Man kan ställa diagnosen postneonatal CP fram till dess att barnet är 2 år gammalt, varför denna diagnos kan skymma diagnosen förvärvad hjärnskada som första diagnos. 11 patienter tillhör inte ABI teamet. Av dessa var åtta skadade innan 2007. För de övriga tre patienterna är ABI teamets läkare Ingrid Emanuelsson ansvarig för två patienter. Den tredje patienten har en traumatisk hjärnskada sedan 2002. Denna patient tillhör Barn- och ungdomshabiliteringen Kungälv. Patientflöden Remittenter har varit: Drottning Silvias Barn och ungdomssjukhus (DSBUS); barnneurologisk mottagning fem patienter, barnkirurgisk mottagning två patienter, barnmedicinsk avdelning 10 patienter, barncancercentrum fyra patienter samt Regionala barn och ungdomshabiliteringen sju patienter. 9

Barn och ungdomsmedicinska mottagningar (BUM) sju patienter. (BUM Gamlestaden en patient, BUM Biskopsgården en patient, BUM Krokslätt en patient, BUM Kungshöjd fyra patienter och BUM Topasgatan två patienter.) Dessutom kom en patient från vårdcentral i Uddevalla och en patient från skolhälsovården. Från SU/Högsbo sjukhus, rehabmedicin/neuro kom en patient. Internremisser från Barn och ungdomshabiliteringen Kungälv och Lundbystrand, sex patienter, samt fyra patienter som har varit aktuella för konsultation från ABI teamet. Tabell 9 Fördelning av skadans svårighetsgrad uppdelad på olika remittenter. Patienter med lätt skada remitteras i de flesta fall från barn- och ungdomsmedicinsk mottagning. Patienter med hjärntumör remitteras direkt från barncancercentrum eller från Regionala barnoch ungdomsmottagningen, men även från barnsjukhusets medicinavdelning och neurologmottagningen. Patienter med svåra skador remitteras i de flesta fall från barnmedicinsk avdelning men även från vårdcentral och egenremiss! Teamet har blivit inkopplade på svårt skadade patienter och deltagit under flertalet vårdkonferenser. Internremisser gäller patienter med hjärntumör, medelsvår och svår skada. Egenremisser gäller svår och medelsvår skada. Det är föräldrar som på eget initiativ aktivt sökt ABI teamet. Tidsintervall mellan skadetillfälle och remiss till ABI var som kortast 0 månader och som längst 11:10 år. Avslutade patienter. 13 patienter har avslutats fram till 20130415. De flesta patienter som avslutats har en lätt till medelsvår traumatisk hjärnskada. (9 av 13 patienter) 9 av 13 patienter som avslutats ådrog sig sin skada vid 10-18 års ålder. 10

Rehabiliteringstiden i ABI teamet för dessa patienter var från 6 månader upp till 24 månader. I medeltal ca 15 månader (14,8 månader). 11

3.2 Rehabiliteringsåtgärder Alla barn > 7 år har erbjudits att aktivt delta i sin rehabiliteringsplan och alla har deltagit. Alla barn som på något sätt haft möjlighet att uttrycka sin åsikt har getts möjlighet att påverka sin rehabilitering. Barn > 10 år har erbjudits att tala enskilt med läkare förutom de samtal där de och föräldrarna deltagit i. Detta sker för att underlätta för barnen då vissa har skadats i olyckor där föräldrar också blivit skadade eller varit vållande till olyckan. Det som skiljer rehabiliteringsåtgärder från habiliteringsåtgärder är att rehabiliteringsåtgärder kan inte vänta. De måste ske direkt när patientens tillstånd förändras. Detta går olika fort i olika perioder. Rehabiliteringsåtgärder måste i större utsträckning utföras direkt av rehabiliteringspersonalen. Aktuell profession måste själv träffa patienten för att vid en åtgärd samtidigt bedöma patientens tillstånd och besluta hur åtgärden skall förändras eller avslutas för att ersättas av en annan åtgärd. Det går inte att åtgärden utförs av personal i förskola eller skola. Detta beror främst på att barnets behov förändras oftare och det går inte att förutse barnets behov och rehabiliteringsåtgärd, utan det måste bedömas från gång till gång. Ex. det är fokus på rörelseträning, att lära sig gå igen. Sjukgymnast utför åtgärden. Nästa behandlingstillfälle, en vecka senare, kan det vara aktuellt att fokusera på ex. nutrition och att börja äta fast föda igen. Då är istället logoped och dietist högprioriterat. Rehabiliteringsåtgärder görs tvärprofessionellt och bedömningar görs utifrån vilken rehabiliteringsfas som patienten och familjen befinner sig i, samt utifrån skadans svårighetsgrad. Behandling sker när det bedöms att det finns potential för snabb förändring. Vad som är snabb förändring och i vilken rehabiliteringsfas patienten befinner sig måste bedömas från patient till patient i förhållande till skadans svårighetsgrad. Fysisk återhämtning är beroende vid vilken ålder barnet skadades, då de som skadats tidigt oftast har fler motoriska restsymptom än de som skadades senare under uppväxten. Funktionell motorisk kontroll är nedsatt åtminstone 1-2 år efter skadan. 12

Oftast görs fin- och grovmotorisk bedömning samtidigt. Sjukgymnast och arbetsterapeut samarbetar i bedömningar och behandlingar. Rehabiliteringsåtgärderna skiljer sig från habiliterande åtgärder genom intensiteten och täta och återkommande bedömningar när en åtgärd skall ske. Hjälpmedelshanteringen sker kontinuerligt utifrån snabba förändringar i den fysiska rehabiliteringen. Ex. Hjälpmedel som det tar en och en halv vecka att leverera till patienten kan då redan vara inaktuell. För svårt skadade barn och ungdomar som får kontakt alltför tidigt med ett öppenvårdsteam, ABI teamet, är de första rehabiliteringsåtgärderna att patienten skall kunna klara av att vara i hemmet. Rehabiliteringsåtgärder som gör att patienten kan sova, sitta och äta samt klara sina toalettbesök är högprioriterade. På sjukhuset har dessa åtgärder skett med den begränsningen att patienten skall klara detta i sjukhusmiljön. Sjukhusvården innefattar inte dessa åtgärder i hemmet. Smärtproblematiken och dess komplexitet är ett vanligt problem som patienterna har och är en viktig del i rehabiliteringsarbetet. Detta kräver både medicinsk, motorisk och psykisk behandling. SMS-smärtregistrering är en ny metod som introducerats i ABI-teamets arbetssätt. Vidare har ABI teamet upparbetat kanaler för samarbete med smärtteamet vid Angereds närsjukhus, smärtteamet vid Frölunda specialistsjukhus, SU samt DSBUS. Under projekttiden har smärtteamet vid Angereds närsjukhus upphört med behandling av barn- och ungdomar. För att kunna påbörja en rehabiliteringsprocess är höjd vakenhet en elementär egenskap, att bli alert. För att komma vidare i rehabiliteringsprocessen krävs en förbättrad kommunikation och senare ett sätt att kunna uttrycka sig språkligt. Kommunikationsbedömning och behandling behöver ske tidigt i rehabiliteringskedjan för att effekter skall kunna uppnås. Likaså oralmotorisk utredning och behandling. Ät- och sväljutredning och behandling sker tidigt medan patienten är kvar på sjukhuset. Det ingår i sjukhusvården att patienten skall lära sig att äta igen men det ingår inte att patienten skall lära sig att kommunicera. I sjukhusvården är det fokus på vård, rehabilitering av de fysiska funktionerna. Vanligtvis blir det fokus på kommunikationsmöjligheter i samband med första rehabiliteringsutredningen, som oftast sker vid regionala barn- och ungdomshabiliteringen. När det gäller kognitiva konsekvenser är det viktigt att återställa de högre cerebrala funktionerna. Ex. att klara av att ha ett målinriktat beteende, att klara av att planera en aktivitet. Att ha ett språk för att kunna identifiera nya problem i rehabiliteringsprocessen. Det är patienten som rehabiliterar sig. Kognitiv träning för uppmärksamhetssvårigheter och minnessvårigheter har skett för några patienter. Psykolog har påbörjat användning av uppmärksamhets och minnesprogram SMART (Vant Hooft et al.) för barn mellan 9 16 år. Kognitiv träning för barn <9 år sker med hjälp av nätverket, barn, föräldrar, förskola eller skola 13

För alla patienter oavsett skadans svårighetsgrad sker en pedagogisk kartläggning av de små barnens funktionella förmåga till lek. Denna är lika viktig som skolbarnens kognitiva funktion. Den svåraste och kanske viktigaste åtgärden är att motivera föräldrar till att vilja locka fram lek, lust och nyfikenhet igen. När detta sker hittar man också motivation och glädje som gör att rehabiliteringen går framåt. Föräldrar och äldre barn prioriterar oftast rehabiliteringsåtgärder som främjar gå, stå och sitta. Detta är påtagliga svårigheter som patienten har. Äldre barns motivation påverkar rehabiliteringsprioriteringar. Ex. en sexårig pojke som helst vill spela fotboll igen är motiverad till rörelseträning men inte lika motiverad till att lära sig tala igen. För patienter i skolåldern måste alltid pedagogiken anpassas i förhållande till patientens behov och förutsättningar. Den mentala tröttheten, ljudkänslighet, samt svårigheter med uppmärksamhet, minne och s.k. exekutiva funktioner, (att klara av att ha ett målinriktat beteende samt att kunna planera och organisera sin aktivitet) är det som mest påverkar patientens möjligheter och ork att klara kraven i skolan. För gruppen som initialt graderas som lätt skadade, har teamet utvecklat ett arbetssätt som innebär att arbetsterapeut, specialpedagog och psykolog samarbetar för att åstadkomma en bra balans mellan vila skolarbete aktivitet för patienten. Detta arbetssätt har i flera fall resulterat i att patienten kunnat fortsätta sina gymnasiestudier och fått ett förbättrat fysiskt och psykiskt välmående. Både patient och övriga familjen påverkas emotionellt av skadan eller olyckan som är orsak till rehabiliteringsåtgärder. De påverkas också socialt och ekonomiskt. Psykosocialt stöd samt krisbehandling behövs. Detta stöd behöver fortsätta lång tid efter det att olyckan/skadan inträffade. Psykolog och kurator har olika typer av samtal. Krisbehandling, stödjande samtal, sorterande och avlastande samtal. Samtal om vilka behov av samhällsstöd som kan vara aktuella utifrån den situation som råder för tillfället. Familjen får ofta kontakt med LSS handläggare (lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade). Tidigt i rehabiliteringsperioden behövs ofta praktiskt stöd av samhället i hemmet. Även i ett senare skede då föräldrar måste återgå till arbetslivet och patienten inte alltid orkar med heltid i förskolan eller skolan. Krisbearbetning har i vissa fall gjorts med metoden debriefing där patienten och övriga familjen i detalj pratar igenom katastrofögonblicken i samband med olyckan/skadan. Syftet är att delge varandra olika minnesfragment för att få en gemensam sammanhållen bild av det som har skett. Det behövs mera kunskap om krisbehandling och om katastrofpsykologi samt viss kompetens i traumabehandling. Försök till ungdomsgrupp och föräldragrupp har skett. Syftet är att skapa insikt om konsekvenser efter hjärnskadan. Underlaget har varit för litet och gjort detta arbetssätt sårbart och svårt att genomföra. Erfarenheten med ungdomsgrupp är positiv. ABI teamet träffar patienterna i rehabiliterings fas II-V. Alltifrån då patienterna fortfarande är kvar på vårdavdelning och skall börja gå hem på permission (fas II) till dess att patienten kan skrivas ut från ABI teamet. 14

Fas I- Patienten vistas på akutvårdsenhet på sjukhus. Man ser kvarvarande förvirringstillstånd hos patienten, och viss förnekelse hos anhöriga. Fas II- Patienten vistas i allmänhet på vårdavdelning på sjukhus. En tidig anpassning sker men fortfarande är patienten orealistisk i sina mål och inte motiverad till insatser. Fas III- Patienten har kommit till Rehabiliteringsenhet eller är redan hemma och har kontakt med ett team Man ser stundtals panik, patienten blir successivt klar över sina förluster och inser att de behöver hjälp. Här börjar förutsättningarna finnas för ett terapeutiskt motiverande arbete. Fas IV- Patienten är på rehabiliteringsenhet eller hemma och har kontakt med ett team Nu sker för patientens räkning konfrontationen med verkligheten. Här vidtar behandlingsfasen och patienten är medveten om att rehabilitering behövs. Träning behövs kognitivt, emotionellt och fysiskt. Ett långsiktigt motiverande arbete fortgår. Fas V- Utskrivningsfas för vuxna men för barn en fortsatt uppföljningsfas som inkluderar insatser i skolan. Fortsatt stöd behöver ges till sociala nätverket. Eventuell överföring sker till geografiska teamet eller till vuxenhabiliteringen. 4 Resultat-Projekt 4.1 Mål och måluppfyllelse Projektmålen formulerades i projektplanen 2008-08-08 och reviderades 2011-12-22 4.1.1 Kunskapsmålet MÅL: Kunskap finns om hur bästa stödet ska organiseras till barn och ungdomar med förvärvad hjärnskada (Acquired Brain Injury (ABI). Syftet var att tillgodose ABI gruppens behov av rehabilitering när patientens tillstånd är sådant att patienten kan vistas i hemmet och ha kontakt med ett öppenvårdsteam. Patienternas medicinska tillstånd varierar kraftigt när de har får kontakt med ABI teamet. Det är patienter som får kontakt när de skrivs ut från sjukhuset och t.o.m. när de fortfarande vårdas på sjukhus och skall förberedas för att komma hem. Dessa patienter behöver dagvård då deras hälsotillstånd är sådant att de inte kan vara i förskolan eller i skolan. De är hemma med sina föräldrar som är sjukvårdare dygnet runt. Det finns ingen rehabiliteringsverksamhet inom den akuta slutenvården för barn och ungdomar. Den enda rehabiliteringsverksamheten är den som bedrivs vid regionala barn- och ungdomshabiliteringen. Dock är vårdtiderna där alltför korta, och kan endast användas till att bedriva rehabiliteringsutredningar. Patienter som har skador som initialt klassificerats som lätta kommer då effekterna av skadan visat sig, oftast sex till tolv månader efter olyckan. Det är framförallt patienter med kognitiva svårigheter, smärta och mental trötthet. Nya patientgrupper har definierats. 15

Med ny patientgrupp menar vi de patienter som forskning visar har behov av rehabiliteringsåtgärder, men som av tradition inte tidigare fått kontakt med barn och ungdomshabiliteringen. Så många som åtta patienter med hjärnskada som initialt klassificerats som lätt blir omhändertagna av ABI teamet då de har utvecklat kognitiva svårigheter såsom yrsel, huvudvärk, koncentrationssvårigheter och ljudkänslighet. Här återfinns bl. a barn- och ungdomar som är högpresterande, med föräldrar som aktivt söker hjälp. Information om denna patientgrupps behov och svårigheter behöver lyftas och kontakter med samverkanspartners utökas. Dessa patienter har en mycket gynnsam utveckling efter given rehabilitering. Barncancercentrum arbetar enligt ett nationellt vårdprogram för barn med hjärntumör. Där ingår två uppföljningar efter avslutad medicinsk behandling med strålning och/eller cellgifter. Sex månader samt två år efter avslutad behandling sker denna uppföljning och där upptäcks svåra resttillstånd och remiss angående 12 patienter har skickats till ABI teamet. Ungdomar med psykisk ohälsa där den primära diagnosen är en förvärvad hjärnskada har vi också tagit emot. Ungdomar med en psykisk sjukdomsbild som lett till en förvärvad hjärnskada har vi också träffat på. Då måste behandlingsinsatserna ske i nära samarbete med barnpsykiatrisk expertis. ABI- teamet har kunnat utveckla arbetssätt med målinriktade insatser och utredningar för den specifika patientgruppens rehabiliteringsbehov. Det har bl.a. varit insatser med syfte att få en bra balans mellan vila skolarbete aktivitet, förståelse för sina kognitiva svårigheter och minnesträning. ABI- teamet har arbetat systematiskt och har haft möjligheter att ge tidiga rehabiliteringsinsatser. 4.1.2 Personalkompetens MÅL: Kompetensteamet har samlad, tvärprofessionell kompetens att rehabilitera barn och ungdomar 0-18 år med förvärvad hjärnskada. En specialiserad kompetens har kunnat samlas i ett ABI team inom ett verksamhetsområde. Målgruppen är liten till antalet jämfört med de flesta andra målgrupper inom habiliteringen och det är då enda sättet att få tillräcklig klinisk erfarenhet att ha ett kompetensteam. Kompetensteamet har fått fördjupad kunskap om ABI och dess konsekvenser, dvs. påverkan på funktioner och i vardagsaktiviteter genom klinisk erfarenhet. ABI har teamet fått ökad kunskap kontinuerligt i det praktiska arbetet från ABI teamets läkare, som har docentkompetens inom området. ABI teamets läkare har gett enstaka föreläsningar vid teamets studiedagar samt föreläst för övriga verksamheter och samverkanspartner. Kunskapen som vilar på vetenskaplig grund varierar beroende på yrkeskategori och person. Olika professioner har olika möjlighet till fortbildning inom området. Grundkunskapen i rehabiliteringskunskap varierar i grundutbildning och de vidareutbildningar som finns. Det har varit färre möjligheter än tillfällen som erbjudits att öka den vetenskapliga kompetensen. Tillfällen har funnits men inga ekonomiska medel. 4.1.3 Tydlig rehabilitering MÅL: Det är tydligt hur rehabilitering skall bedrivas i habiliteringsverksamheten. ABI teamet har utvecklat olika rehabiliteringsåtgärder. (Se 3.2 om rehabiliteringsåtgärder). Det finns behov av att utveckla rehabiliteringsåtgärderna och fortbildning krävs samt mera utbyte i nationella nätverk. 16

Det behövs också tydliggöras var gränsen går mellan habilitering och rehabilitering. Det finns behov av fördjupad kunskap och längre erfarenhet. ABI teamet har varit verksamt i ca tre år och det har börjat utkristallisera sig att rehabiliteringsperioden för några patienter övergår i habilitering efter ca tre år. Vår erfarenhet är att två års rehabilitering är för kort. MÅL: Barn- och ungdomshabiliteringen (BUH) kan tillgodose rehabiliteringens krav Det har under projekttiden remitterats betydligt flera patienter än förväntat. Basutredning krävs för att remissen skall tas emot. I många fall har denna saknats då remiss inkommer till ABI teamet. Hela processen fördröjs då och rehabilitering kan initieras senare i förloppet. Då efterfrågan är större än kapaciteten är frågan vilka patienter som barn- och ungdomshabiliteringen skall ge rehabiliterande öppenvård. Det har under projekttiden blivit tydligt att gränsdragning för omfattningen av funktionsnedsättning som kräver rehabilitering behöver fastställas. ABI patienternas funktionstillstånd behöver jämföras med habiliteringens kriterier för funktionstillståndets omfattning. Det behöver vidare utredas på vilken vård nivå och inom vilken specialitet de nya patientgrupperna ska få insatser. Internt inom barn- och ungdomshabiliteringen behöver man ta ställning till om, och när rehabiliteringsperioden övergår i habilitering, och patienterna då skall överföras till habiliteringsteamen. Det finns nationella uppföljningsprogram under utprovning då det gäller barn och ungdomar med hjärntumörer. Detta saknas för barn- och ungdomar med traumatisk hjärnskada och andra icke-traumatiska hjärnskador. Detta avspeglar sig i remissflödet då avgränsningar blir luddiga. Nationella vårdprogram håller på att utarbetas. ABI teamets läkare är medlem i denna nationella grupp. Dessutom har Socialstyrelsen gjort en utredning innan ombildningen av tillsynsdelen hos Socialstyrelsen. Man har för avsikt att komma med rekommendationer för denna verksamhet. Det finns ingen rehabiliteringsverksamhet med vårdplatser för barn och ungdomar. Det finns ett begränsat antal, två, rehabiliterings utredningsplatser, vid Regionala barn- och ungdomshabiliteringen. Dessa platser är på en avdelning där även habiliteringsutredningar sker för en helt annan patientgrupp. Det finns endast ett öppenvårdsteam inom VGR med inriktning rehabilitering för barn- och ungdomar med förvärvade hjärnskador, ABI teamet vid barn- och ungdomshabiliteringen Göteborg och Södra Bohuslän. Patientgruppen har haft rehabiliteringsbehov som teamet inte kunnat tillgodose under projekttiden, beroende på att flera patienter har för svåra hälsotillstånd som ett öppenvårdsteam inte kan tillgodose. Det har också varit svårt då åtgärderna som utförts, inte har kunnat följas upp i patientens närmiljö. Det finns ex. för få smärtteam. Angered hade smärtteam för både ungdomar och vuxna men förändrades till att enbart ta emot vuxna patienter. Däremot har de allra flesta patienter som har kontakt med Barn- och ungdomshabiliteringen kunnat få rehabiliteringsåtgärder från ABI teamet. Nyinkomna patienter med ABI diagnos, under projekttiden, har fått åtgärder från ABI-teamet. Se bifogad lista, Bilaga 1. 4.1.4 Samverkan MÅL: Samverkan utifrån vårdflödet med berörda verksamheter har initierats och förbättrats 17

Upparbetade kontakter finns med Regionala barn- och ungdomshabiliteringen rehabiliteringsteamet. Denna kontakt har utvecklats och stärkts. Inom Sahlgrenska Universitetssjukhuset (SU) har kontakt och samverkan etablerats med barncancercentrum/drottnings Silvias Barn- och ungdomssjukhus (DSBUS). Här har förutom samverkan kring enskilda patienter även förelegat samverkansdiskussioner. Endast patient relaterad kontakt har skett med Barnkirurgiska kliniken/dsbus, neurokirurgiska kliniken/su samt rehabiliteringskliniken Högsbo/SU. Kontakter med Barn- och ungdomspsykiatrin (BUP) och primärvård ser idag olika ut beroende på geografiskt område. Regelbunden konsultation har skett med barnpsykiater från BUP Frölunda för alla patienter som remitterats till ABI teamet. Nya samverkanspartner är identifierade, prioriterade och samverkansprocesser har påbörjats. Kontakterna med smärtteamen vid Angereds närsjukhus, Frölunda specialistsjukhus, SU samt DSBUS är nya och har upparbetats de senaste 2 åren. Upparbetade kontakter finns redan i viss mån, bl.a. via Västbus, med kommunens socialtjänst (Lagen om stöd och service, LSS, och Socialtjänstlagen, SoL) och skola (Skola/förskola SYO konsulent, skolhälsovård). Dessa kontakter har skapats utifrån patientens behov. Docent Ingrid Emanuelsson har föreläst om förvärvade hjärnskador och dess konsekvenser för nya läkare vid Barn och ungdomsmedicinsk mottagning (BUM Kungshöjd). Trots ABI teamets idoga arbete med ny samverkan behöver det utökas och information om denna patientgrupps behov och svårigheter behöver lyftas fram. 5 Diskussion 5.1 Patientflöde Totalt har 55 patienter remitterats till ABI teamet på de 3 år som projektet har löpt. Av dessa har 28 patienter icke traumatiska hjärnskador och 26 patienter traumatiska sådana. Antalet är högre än förväntat och antalet remisser ligger relativt konstant även om man anar en uppgång det senaste året, då vi på ett halvår har haft ett förvånansvärt stort inflöde. 5.2 Rehabiliteringsåtgärder 1. Teamet har tagit fram en metod för rehabilitering av dem med från början s.k. lätta hjärnskador som inte kommer i anslutning till skadan utan upp till 2 år efter det att skadan har skett. Då har de kognitiva och minnesmässiga problemen visat sig samt även uttröttbarhet, ljudkänslighet och kronisk smärta. Denna metod innebär att en balans ska råda i vardagen mellan skola, fritid och vardag. Rehabiliteringsresultaten har varit ytterst goda efter relativt begränsade insatser från teamet. 2. Kompetens har utvecklats inom området kronisk smärta (där dess komplexitet innefattande både fysisk och psykiskt smärta oftast visar sig i kroppsliga symptom. Läkare tillämpar metoder som används inom OM (Ortopedisk medicin) och teamet tillämpar smärtregistrering via SMS från patienterna. På så vis kan vi avläsa effekterna av farmakologisk behandling, beteendemodifikation, stress-minimerande tekniker såsom avslappning osv. 18

5.3 Projektmål Projektet når de 5 uppsatta målen, men då det gäller mål 4, att Barn och ungdomshabiliteringen kan tillgodose rehabiliteringens krav, görs en reservation. Fler patienter än förväntat och fler än teamet på reserverad tid, rimligen kan klara av, har remitterats till teamet. En del av de patienter som remitterats kommer alldeles för tidigt i rehabiliteringsförloppet då de egentligen fortfarande kräver slutenvårdsinsatser eller dagvård i stället för öppenvård med boende hemma hos föräldrarna. Vidare behöver en gränsdragning ske angående omfattningen av skadan/funktionshindret som ska föreligga för att patienten ska bli antagen som patient i ABI teamet. 5.4 Personalkompetens Fördjupad kunskap i det dagliga kliniska arbetet har huvudsakligen förmedlats till teamet av ABI teamets läkare Ingrid Emanuelson (har docentkompetens inom området, forskar kontinuerligt och bedriver handledning på flera nivåer) som också föreläst såväl inom verksamheten som till samverkanspartner. Den formella kunskapen och kompetensen varierar inom teamet. Möjligheter har funnits för fortbildning men bl.a. inte kunnat ges p.g.a. inskränkta medel för fortbildning. Efterfrågan om grupphandledning i processen har funnits länge och denna kom igång i slutet av våren 2013. Sådan handledning är nödvändig för att personalen ska kunna bedriva denna typ av verksamhet, där den skadade och dess familj ställs inför en svår kris och livsomvälvande situation. 5.5 Samverkan Många nya samverkanspartner har identifierats och samarbete har påbörjats, bl.a. med smärtteamen i Västra Frölunda och på Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus. Detta behöver utvidgas. 6 Sammanfattning Projektet har pågått under tre år. Verksamheten har fått en klar bild av vilka barn som är i behov av rehabiliteringsinsatser från ett kompetensteam för barn och ungdomar med förvärvad hjärnskada (ABI). Projektet har uppnått målen. Ny målgrupp i skadegruppen är definierad, dvs. barn med lättare hjärnskakning som har fått svåra kognitiva restsymptom. Patienter som vid skadetillfället bedömts ha en lindrig till måttlig hjärnskada har visat betydande funktionsnedsättning och haft behov av teamets utredande och behandlande kompetens. Barn och ungdomar har deltagit aktivt i sin rehabiliteringsplan Nya samverkanspartner är identifierade, prioriterade och samverkansprocesser har påbörjats Kompetensteamet har fått fördjupad kunskap om ABI och dess konsekvenser, dvs. påverkan på funktioner och i vardagsaktiviteter. Teamet har utökad kunskap om metoder för utredning och behandling för målgruppen, nya undersöknings/ behandlingsmetoder har introducerats. Ett ABI team bör vara tvärprofessio- 19

nellt/multidisciplinärt och arbeta samordnat. Arbetet bör vara systematiskt och sättas in tidigt i tillfrisknandet. För att få en långtidseffekt skall rehabiliteringen göras med inriktning på återhämtning både fysiskt, intellektuellt och emotionellt. Enligt Habiliteringens erfarenhet är det positivt med ungdomsgrupp och föräldragrupp. Försök till detta har gjorts men patientunderlaget har varit för litet. Behovet av ABI teamets insatser har varit större än förväntat. Remissinflödet har varit ca 11 remisser/år, mot förväntade 3-4 remisser/år. Remissinflödet har i perioder varit högt och svårt att hantera i relation till de befintliga resurserna. Det har under senare tid framkommit i nationella utredningar att denna grupp av barn och ungdomar är liten och får i de flesta fall inte de insatser de behöver för sin rehabilitering. I många fall har det funnits behov av att göra en kompletterande utredning innan insatser har kunnat påbörjas av ABI teamet. Erfarenhet har visat att det inte gått att avsluta kontakten med så många patienter som förväntades. Uppföljning genom fortlöpande kontakt har varit nödvändig under längre tid. För att veta om arbetssättet ger en långtidseffekt för patienten behöver insatserna ges under längre tid än vad som har varit möjligt under projektet. Vidare behöver arbetet i projektform följas upp förslagsvis med en forskningsstudie över resultat av genomförda interventioner. ABI- teamet har varit konsult i 6 ärenden till verksamhetsområdets övriga habiliteringsteam. Troligen är behovet av konsultation större, men då behöver övriga medarbetare i verksamheten ha mer kunskap om ABI-teamets kompetens och för det behövs mer tid. 26 patienter har pågående insatser från ABI-teamet. Hur lång den totala rehabiliteringstiden behöver vara är mycket individuellt. 2-3 år är inte tillräckligt lång tid för ett växande barn/ tonåringar ska uppnå god återhämtning och ett fullvärdigt liv. I ett ABI team behöver man kunna bedöma hur en patient med ABI fungerar vad gäller emotionell och social förmåga samt ge psykoterapeutiskt stöd till patienten så att han/hon får insikt. Även föräldrar behöver stöd att hantera sina barn som får beteendeproblem efter en skada. Många problem blir bestående och föräldrarna behöver framförallt hjälp med att hitta strategier för hur de skall förhålla sig. Ett samarbete med BUP är nödvändigt både för ev. samarbete i behandlingen och bedömningen av psykisk ohälsa samt att identifiera barn och ungdomar som efter en tidig hjärnskada inte uppmärksammas förrän psykisk ohälsa visar sig. Riktlinjer och kriterier för när patientens rehabiliterings insatser kan övertas av ett habiliterings team behöver tas fram. Yrkesspecifika kunskapsområden som behövs för rehabilitering av målgruppen behöver ytterligare identifieras. Hittills är det en patient som bor utanför verksamhetsområdet som fått insatser från ABI teamet. De behövs en diskussion om det ska vara ett ABI team/verksamhetsområde eller ett mer konsultativt uppdrag till övriga verksamhetsområden i H&H, Västra Götalandsregionen (VGR). Barn och ungdomshabiliteringens uppdrag tillgodoser möjligen en del av dessa patienters vårdbehov men långt ifrån allt Det finns ingen samlad vård på basnivå och ingen dagvård eller längre rehabiliterings vård. Barn och ungdomshabiliteringen skulle med ett specialistteam kunna tillgodose behovet av öppenvård på specialistnivå och vara en konsult till bas- 20

sjukvården, även en länk mellan specialiserad rehabilitering och anpassning till patientens vardags miljö tillsammans med kommunen. Att samla rehabiliteringskompetensen och de specifika erfarenheter som hör till målgruppen ABI i ett kompetensteam inom Habiliteringen är viktigt. Detta räcker inte utan det behöver finnas stöd för dessa barn och ungdomar som en brygga till övrig sjukvård, närsjukvård, skola och kommunala stödinsatser (LSS, avlösare, assistenter osv.). Ett kompetensteam behöver få kontinuerlig utbildning då forskningen inom området rehabilitering utvecklas och förändras. Patienter inom målgruppen ABI överlever i större utsträckning. Antalet olyckor och andra hjärnsjukdomar som infektioner, tumörer etc. har inte minskat samtidigt som alltfler överlever både svåra trafikolyckor och efter behandling av elakartade hjärntumörer. Samtidigt har kunskapen om vikten av tidig och intensiv rehabilitering ökat och man vet att ur ett patient- och samhällsekonomiskt perspektiv är det viktigt att dessa patienter får adekvat hjälp och stöd för att minska ohälsa, reducera funktionsnedsättningar och kroniska tillstånd. Jämlik vård för gruppen i regionen finns inte och det finns idag inte heller en plan eller strategi hur denna patientgrupp skall få rehabilitering, Det finns inte heller någon plan på vilka vårdnivåer denna vård skall bedrivas på. De ABI patienter som inte kräver inneliggande vård eller rehabilitering har ännu svårare att få adekvat hjälp. Deras funktionsnedsättningar är i regel osynliga men deras kognitiva och fysiska problem är inte sällan omfattande och ger stora begränsningar i skolarbetet och vardagen. Utan rätt rehabilitering och stöd för att hitta rätt strategier leder det till psykisk ohälsa. Till denna grupp hör även de små barn som skadats eller fått behandling för tumörer etc. i unga år. Deras symtom och begränsningar blir tydligare med stigande ålder. Inte sällan glömmer man att det kan finnas en ABI skada i botten. Vårdprogram med uppföljning under uppväxten skulle kunna förebygga att problemen blir manifesta och svåra innan patienten kan få hjälp. 21

Bilaga 1 Diagnoser ABI patienter antal patienter A 392 status efter akut meningokocksepsis 1 B004 status post encefalit orsakad av herpes simplex virus 1 B941 sena effekter av virusencephalit 0 C065 traumatisk subduralblödning 0 C709 icke specifik lokalisation av malign tumör i CNS hinnor 1 C716 pilocytärt astrcytom i lillhjärnan ospecificerat 3 C718 status post supratentoriell pnet 1 C719 hjärntumör 3 C720 ryggmärgstumör 0 D339 hjärntumör benign 0 G001 status efter pneumocock meningit 2 G039 meningit ospecificerad 0 G042 bakteriell meningokockencefalit 1 G049 AMDA receptor encefalit 3 G09 sena effekter av inflammatoriska sjukdomar i CNS 0 G443 posttraumatisk huvudvärk 1 (G802 postneonatal cerebral pares med hemiplegi vänstersidig 109) (G808 B cerebral pares monopares 18) (G811 spastisk pares 9) (Totala antalet patienter inom verksamheten. Det finns 3 patienter som är aktuella som ABI patienter. Finns flera patienter med förvärvad hjärnskada i dessa diagnosgrupper.) G941 hydrocephalus vid tumörsjukdom 1 I614 intracerebellär blödning orsakad av AVM 2 I619 intracerebral blödning ospec. 0 I620 subduralblödning 0 I629 intrakraniell blödning ospec. 1 I634 cererbral infarkt orsakad av emboli i cerebrala artärer 0 I693 sena effekter av cerebral infarkt 2 I694 sena effekter av cerebrovaskulär sjukdom 1 S021 fraktur på skallbasen 1 S060 hjärnskakning 1 S062 diffus hjärnskada 2 S063 fokal hjärnskada 0 S064 subduralblödning 0 S065 traumatisk subdural blödning 2 S067 intrakraniell skada med långvarig koma 1 S099 huvudskada ospec. 1 T905 sena besvär av inrakraniell skada 1 T809 ospec komplikationer till infektioner, inj i beh syfte 0 Q282 arteriovenös missbildning av intracerebrala kärl 1 22