Aspergers syndrom - en introduktion JILL CARLBERG SÖDERLUND SVENOLOF DAHLGREN Presentation Jill Carlberg Söderlund Föreläsare, egen företagare, utbildare inom autismspektrum, egen autismdiagnos SvenOlof Dahlgren Fil. dr och leg. psykolog, sakkunnig på Autismforum, 30 års klinisk erfarenhet Historik Leo Kanner Hans Asperger Historik Lorna Wing Uta Frith 1894 The wild boy of Aveyron Itard 1926 Schizoid personlighetsstörning - Ewa Suchareva (sannolikt samma som Aspergers syndrom) 1943 Leo Kanner Autistic disturbances of affective contact 1944 Hans Asperger Die Autistischen psychopaten im kindesalter 1980 Första internationella diagnoskriterierna för autism (DSM-III) Michael Bohman Christopher Gillberg Sven Bölte Historik 1981 Lorna Wing presenterade Hans Aspergers arbeten 1989 Olika författare publicerar förslag till diagnoskriterier på Aspergers syndrom (bl.a. Gillberg & Gillberg och Szatmari med medarbetare) 1993 Första internationella definitionen på Aspergers syndrom (ICD-10; WHO) 2013 Aspergers syndrom försvinner som diagnos ur det amerikanska DSM-systemet (DSM-5). Ett enda begrepp autism införs Diagnos 1
Diagnos Brytningstid: Två diagnostiska system ICD-10 (WHO:s) och DSM 5 (APA) som inte är matchade med varandra ICD-systemet är det som är officiellt i Sverige enligt Socialstyrelsen DSM-systemet är dock det vanligaste när man ställer diagnoser inom autismspektrumtillstånd Diagnos Vilket system som kommer att användas är olika mellan kliniker De största skillnaderna är att i DSM 5 finns: Ett enda begrepp autism Förändrad symtombild (antal huvudkriterier, antal symtom och hur symtomen ser ut). Trots förändrad symtombild ska enligt DSM 5 kommittén alla som idag har diagnosen autism och Asperger syndrom uppfylla de nya kriterierna ICD 11 kommer sannolikt maj 2017 Autism DSM-5 Det finns två huvudkriterier på autism a. Varaktiga brister i förmågan till social kommunikation och social interaktion i ett flertal olika sammanhang b. Begränsade, repetitiva mönster i beteende, intressen eller aktiviteter. a. Varaktiga brister i socialkommunikation och socialinteraktion Begränsade, repetitiva mönster i beteende, intressen och aktiviteter. Symtomen visar sig i följande, aktuellt eller anamnestiskt belagt under detta kriterium och kännetecknas av: Brister i social och känslomässig ömsesidighet, t.ex. deltar inte i ömsesidig lek; Påtaglig bristande förmåga att använda ickeverbala beteenden som ett led i den sociala interaktionen, t.ex. svårigheter att uttrycka känslor via tonfall; Brister i att utveckla, behålla och förstå relationer, t.ex. svårigheter skaffa sig jämnåriga kamrater. Minst två av fyra symtom måste uppfyllas Symtomen under detta kriterium kännetecknas av: Stereotypier (motoriska, språkliga och/eller lekar); Rutinbundenhet och/eller ritualer; Ensidigt starkt intresse; Annorlunda reaktioner på sinnesintryck. 2
Olikheter Olikheter Trots att olika individer har samma diagnos så finns det stora individuella skillnader: Kan ha olika symtom trots samma diagnos Olika antal symtom varierar från individ till individ Vilka symtomen är Intensiteten symtomen har Även om två individer har samma symtom kan symtomen ta sig olika uttryck Olikheter Många personer, men inte alla, med autism har också andra diagnoser t.ex. ADHD Liksom hos alla människor så skapas olikheter också av personligheten Förekomst Förekomst Finns inga studier gjorda med den nya DSM-5 Tidigare nordiska studier har visat att Aspergers syndrom förekommer hos mellan 20-40 av 10000 personer dvs. 2-4 gånger vanligare än autism. MEN I en ny publicerad genomgång av alla studier, som är gjorda på större geografiska områden än de nordiska, antyds dock att förekomsten kan vara mycket lägre 2.5 3.5 av 10000, dvs 1/3-1/4 av förekomsten av autism. Könsfördelning 3
Könsfördelning Könsfördelning Finns inga studier gjorda med den nya DSM-5 Aspergers syndrom 3-6 män/1 kvinna i tidigare studier Möjligen kan en del av förklaringen till könsskillnader vara en konsekvens av att diagnoskriterierna är anpassade till pojkar Vi vet inte om symtom på autism kan ta sig olika uttryck beroende på kön men: Man kan anta att den sociala interaktionsstörningen kan se olika ut för män respektive kvinnor Det skulle också kunna gälla andra symtom t.ex ensidiga intressen Könsfördelning Flickor med AST: Om specialintressen finns är de ofta osynliga Språklig begåvning döljer brister Kompenserar och upplevs mer neurotypiska Umgås i grupp och härmar, eller har hjälpjag-kompis Kan vara under- eller översociala Har gränsdragningsproblematik Utsatta socialt, emotionellt, sexuellt Vänder smärta och stress innåt Tidigare generationer; kraschar ofta mitt i livet Tenderar till överempati och kontrollbehov Orsaker Källor: Forskning genomförd av Svenny Kopp Orsaker Finns inga studier utifrån DSM-5 men utifrån Aspergers syndrom: Förklaringsmodell Kliniska studier antyder en genetisk komponent Fallstudier visar att det i samma familj förekommer både autism, Aspergers syndrom och autismliknande tillstånd. Populationsbaserad studie visar att i familjer med ett barn med autism också finns en ökad förekomst av Aspergers syndrom i jämförelse med typiskt utvecklade barn och barn med inlärningssvårigheter 4
25 26 Energiläckage Energiläckage 28 Kan förklara konflikter Kan orsaka att man drar sig undan mer än vanligt Orsakar mindre tålamod/stresstålighet Ger sämre förmåga att lösa problem Orkar inte tolka det som sägs ger ett kommunikativt sammanbrott Helt vanliga saker tar mer energi Prata utifrån energiskalan Energiplanera! Typisk utveckling Typisk utveckling Typisk utveckling Typisk utveckling Förståelse Utvecklingsnivå Pubertet Typisk reaktion Personlighet Diagnos När är ett beteende ett symtom Tuff uppväxt med mycket stöd Tidig diagnos Bästa familjen Idag - Stolt aspie! Driver eget företag (H)järnkollambassadör Lycklig! 5
Perception Perception Socialkommunika tion Socialkommunikation Över- / Underkänslighet Beröring Ljud / Ljus / Smak Inre perception att tolka sig själv Kommunikationssvårigheter Svårigheter att upprätthålla en ömsesidig social kommunikation Turtagning sociala kletord Gester/mimik Längre tid att processa och förstå det som sägs tion Socialkommunikation Socialkommunika Socialkommunika tion Socialkommunikation Avvikande prosodi - pedantiskt tal svårigheter att använda prosodin för att förmedla ett budskap Tendens till konkret språk Bokstavlig tolkning av det som sägs Svårigheter att förstå implikaturer Kan leda till svårigheter att förstå: Metaforer Ironi Interaktion i olika former Skuldbeläggande telefonsamtal Auktoritetsproblem Frågan Varför? AST och mobbning 50-80% Energiläckaget när man måste omtolka Samsjuklighet Samsjuklighet Samsjuklighet Samsjuklighet Avsaknad av populationsbaserade studier men: Epilepsi Affektiv bipolär psykos (manodepressiv sjukdom) Tics/Tourettes syndrom (majoriteten av personer med Aspergers syndrom har sannolikt haft tics under någon eller flera perioder av livet) Depression - Reaktiva - Endogena AD/HD Ätstörningar/anorexia MEN Finns ingen gemensam syn på (varken nationellt eller internationellt) när man ska ställa ytterligare diagnoser. Viktigt att extra diagnos också ger en ökad förståelse för individens svårigheter 6
Theory of mind: definition Theory of mind Central koherens Exekutiva funktioner En förmåga att förstå att man själv och andra människor har ett tanke- och känsloliv som styr beteendet i olika situationer Tanke- och känslolivet kan skilja sig mellan individer trots att de befinner sig i en och samma situation Resultat ToM Möjliga konsekvenser av bristande ToM Överrepresentation av misslyckanden i jämförelse med kontrollgrupp Finns många personer med Aspergers syndrom som klarar lösa uppgifterna Sannolikt har man svårigheter att använda sig av den kunskapen i samtliga situationer där den krävs. Sannolikt måste analysen av situationen ske på ett medvetet plan vilket är energikrävande och tar lång tid vilket försvårar ett socialt samspel Mänskligt beteende blir svårt att förstå Socialt samspel är energikrävande och kräver koncentration ofta en medveten process Sociala regler onödiga och svårförståeliga Kommunikation ointressant som socialt samspel och ibland även besvärande ( ska du ) Samtal endast intressant om man samtalar om något som intresserar och ger ny information (har man gett informationen en gång finns ingen anledning att upprepa den fler gånger) Aktivitet viktigare än gemenskap Central koherens Central koherens Termen kommer från visuell perceptionsforskning. Innebär en kognitiv stil som karaktäriseras av en normal tendens att koncentrera sig på innehållet/helheten. Denna kognitiva stil varierar från svag central koherens (detaljer före helheten/innehållet) till stark (Helheten/meningen förstås men detaljerna missas) Finns få studier samtliga på vuxna personer med Aspergers syndrom som visar att man har svårigheter att dra nytta av sammanhanget i olika situationer, d.v.s. man har en svag central koherens 7
Möjliga konsekvenser av svag central koherens Möjliga konsekvenser av svag central koherens Omvärlden blir fragmentarisk Svårigheter att förstå konsekvenser av det egna handlandet Kan inte använda sammanhanget för att förstå och använda språket i ett socialt sammanhang (t.ex. utsagan: kvinnor får lättare förkylning än män kan innebära tre olika saker. Endast sammanhanget kan avgöra vilken som är den korrekta) Kan inte använda sammanhanget för att förstå en annan människas intentioner eller språkliga uttalanden Ökad risk för motstånd mot förändringar i rutiner och miljö Svårigheter att förstå konsekvenser av det egna handlandet Exekutiva funktioner Exekutiva funktioner Ett paraplybegrepp för många olika förmågor som samtliga har betydelse för hur man kan reglera det egna beteendet (dvs. analysera situationen, planera hur man ska agera i situationen, utvärdera det egna beteendet och om nödvändigt förändra det egna beteendet). Har ingen större betydelse i vana kända situationer Har stor betydelse: I nya situationer I situationer där erfarenheter ska anpassas till en ny situation (t.ex. generalisering) Kompromisser Konflikter Problemlösningssituationer Stoppa pågående handlingar Möjliga konsekvenser av bristande exekutiva funktioner Möjliga konsekvenser av bristande exekutiva funktioner Svårigheter att använda inlärda kunskaper och anpassa dessa till nya situationer. Mycket av det som vi tar för givet, och som sker på ett automatiserat sätt måste ske på ett medvetet plan, vilket är energi- och tidskrävande. Svårigheter att bryta invanda mönster. Svårt att lösa konflikter och stoppa beteenden som inte är önskvärda, trots att man har kunskapen. Man hamnar ofta i olösliga situationer p.g.a. att man inte har en förmåga att anpassa sig, utvärdera sitt handlande, och förändra beteendet i förhållande till situationen. 8
- Räkna ut vad andra menar Grubblar och ältar Fastnar i problem Bristande tidsuppfattning Svårt med start & stopp + Samspelar fördomsfritt Analyserar väl Hittar nya lösningar Innehållet är viktigare än ytan Kvalité viktigare än tidsåtgång Stressfaktorn Allt kan falla samman när som helst! Konsekvenser -Ett liv med bristande kognition Svårt att varva ned Sömnsstörningar Ångest & irritation Muskel- & huvudvärk Koncentrationssvårigheter Självskadebeteende Blockerade kognitiva funktioner Upplevs som sämre fungerande än man är Bemötande Bemötande Bemötande Känslosmitta Förväntningar och Krav Motivation och Intresse Energinivåer Välj era Strider Grundattityd Mena det du säger Nya Lösningar Rutiner & struktur Hjälpmedel efter behov Processtid Information & instruktioner Tack! Vi vill gärna ha er feedback! Maila gärna: autismforum@sll.se Frågor om innehållet i föreläsningen? SvenOlof: svenolof@huh.se Jill: kontakt@adaptis.org facebook.com/aspergerinfo www.adaptis.org 9