Inst. för Klinisk Neurovetenskap Sektionen för Neurologi Huddinge Magisterutbildning i klinisk neurologi, 60 högskolepoäng Examensarbete 15 högskolepoäng HT 2008 Författare: Linda Torsell Leg. arbetsterapeut Misa AB, Liljeholmen Stockholm Arbetsterapi hos personer med multipel skleros Handledare: Charlotte Ytterberg Med Dr., leg. Sjukgymnast Institutionen för Klinisk Neurovetenskap Sektionen för neurologi Institutionen för Neurobiologi, Vårdvetenskap och Samhälle Sektionen för sjukgymnastik, Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge Anders Kottorp, Universitetslektor, Med. Dr., leg. Arbetsterapeut Institutionen för Neurobiologi, Vårdvetenskap och Samhälle Sektionen för arbetsterapi, Karolinska Institutet Stockholm
Inst. för Klinisk Neurovetenskap Sektionen för Neurologi i Huddinge Titel: Arbetsterapi hos personer med multipel skleros Författare: Linda Torsell, leg arbetsterapeut Kurs: Magisteruppsats inom ramen för magisterutbildning i klinisk neurologi, 60 högskolepoäng HT 2008. Sammanfattning I dagsläget är evidensen gällande arbetsterapeutiska insatser för personer med multipel skleros (MS) mycket begränsad. Syftet med denna studie var därför att kartlägga användningen av arbetsterapi hos personer med MS tillhörande en specialistklinik under en 30-månadersperiod. I studien ingick 187 personer i åldrarna 20-75 år. Insamlingen av information skedde via SLL:s databas, Karolinska Universitetssjukhuset Huddinges journalsystem samt via svar från frågeformulär. Resultatet visade att 45 % hade haft arbetsterapi under den aktuella perioden och att majoriteten hade haft sin kontakt inom primärvård och privat sektor. Vid en jämförelse mellan de som haft respektive inte haft arbetsterapi framkom att personerna som haft arbetsterapi också hade statistiskt signifikant fler funktionshinder och svårare grad av MS. Många personer fick arbetsterapi inom flera enheter. Fyrtio procent av åtgärderna var relaterade till hjälpmedel och i övrigt var konsultation/rådgivning, handträning samt energiplanering vanligt förekommande åtgärder. Anmärkningsvärt var att få aktivitetsbedömningar och ingen aktivitetsträning förekom under den aktuella perioden. Arbetsterapeutiska åtgärder för personer med MS bör studeras vidare i syfte att kunna erbjuda en mer individanpassad och kostnadseffektiv vård samt öka samarbetet mellan samtliga parter i vårdkedjan. Nyckelord: Multipel skleros, arbetsterapi, åtgärder. 2
Department of Clinical neuroscience Division of Neurology in Huddinge Title: Occupational Therapy and interventions for persons with Multiple Sclerosis Author: Linda Torsell, Occupational Therapist Abstract The evidence for occupational therapy for persons with Multiple Sclerosis (MS) is today very limited. Therefore the aim of this study was to explore the use of occupational therapy over a period of 30 month in persons with MS who had contact with specialist medical care. There were 187 people in the ages of 20-75 included in the study. Data was collected from SLL:s database, the medical records at Karolinska University Hospital Huddinge and from a questionnaire. The result of the study revealed that 45% had received occupational therapy during the period and the majority had been to an occupational therapist in primary and private care. When comparing the persons who had occupational therapy with those who did not, it was revealed that people who had occupational therapy also had statistically more disabilities and more severe MS. Many persons had occupational therapy in several units. Forty percent of the interventions belonged to technical aids and other common interventions were counselling, training of hand function and instructions in energy conservation skills. It was remarkable that few assessments of activities and no activity training occurred during the period. Occupational therapy interventions for persons with MS should be further studied to enable more individualized, cost effective and coordinated care Keyword: Multiple sclerosis, Occupational therapy, interventions. 3
Innehållsförteckning 1. Inledning 5 2. Bakgrund 2.1 MS 5 2.2 Arbetsterapi 6 2.3 Arbetsterapeutiska enheter 6 2.4 Arbetsterapi och MS 7 2.5 Evidens för arbetsterapiintervention hos personer med MS 7 2.6 Användning av arbetsterapi hos personer med MS 8 3. Teoretisk referensram 9 4. Syfte 10 5. Metod 10 5.1 Metod och material 10 5.2 Design 11 5.3 Urvalsförfarande 11 5.4 Genomförande 11 5.5 Statistik 12 5.6 Etiskt övervägande 12 6. Resultat 12 6.1 Beskrivning av undersökningsgruppen 12 6.2 Arbetsterapeutiska enheter 13 6.3 Åtgärder som förekom 14 7. Diskussion 15 7.1 Metoddiskussion 15 7.2 Resultatdiskussion 16 8. Referenslista 21 Bilagor Tabell 1 24 Tabell 2 24 Tabell 3 25 Tabell 4 25 Tabell 5 26 4
1. Inledning Mellan 1 februari 2002 och 12 juli 2004 genomfördes en studie vid MS-centrum Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge. Data samlades in från 219 personer med multipel skleros (MS), angående funktionstillstånd, funktionshinder, hälsorelaterad livskvalitet och resursanvändning av hälsorelaterad service (1-3). Denna studie väckte mitt intresse för att kartlägga användningen av arbetsterapiresurser hos dessa personer. Förhoppningsvis kan resultatet komma till användning vid utvecklingen av evidensbaserade arbetsterapeutiska interventioner framöver. 2. Bakgrund 2.1 MS MS är en kronisk neurologisk sjukdom som påverkar myeliniseringen i det centrala nervsystemet (CNS). De fokala patologiska förändringarna kännetecknas av inflammation, demyelinisering, sekundär axonförlust och glios (4). MS yttrar sig på många olika sätt och sjukdomen kan delas in i olika huvudgrupper. Cirka 80 % insjuknar med skovvis förlöpande sjukdom. Skoven utgörs av övergående episoder med vanligtvis sensoriska, visuella eller motoriska symtom, som kvarstår mer än ett dygn. I vissa fall får MS-sjukdomen ett relativt benignt förlopp med ett fåtal skov och med liten eller ingen funktionsnedsättning. Majoriteten av de patienter som har skov övergår dock senare i sekundärprogressiv MS. Vid progressivt förlopp sker en gradvis ökning av symtom och funktionshinder. En mindre del av patienterna (15-20 %) insjuknar i primärprogressiv (med från början gradvis försämring) (5). Prognosen för sjukdomsutveckling är oförutsägbar i ett tidigt skede, men risken att utveckla uttalade symtom över ett tidsspann på 10-20 år är hög (4). Sjukdomen kan också variera i svårighetsgrad vilken kan bestämmas utifrån the Expanded Disability Status Scale (EDSS). Enligt EDSS kategoriseras sjukdomen i mild (1-3.5), moderat (4-5.5) och svår (6-9.5) MS (6). Beroende på var i CNS inflammationen uppkommer ger den upphov till olika symtom och vanliga debutsymtom är sensibilitetsstörningar, opticusneurit eller gångsvårigheter. Smärta är ett betydande problem hos hälften av personerna med MS (4) och studier har även visat att omkring 45-65% har någon form av kognitiv påverkan (7). Fatigue beskrivs i många studier som ett stort problem för personer med MS och anges ofta som en anledning till varför de är oförmögna att fortsätta arbeta eller bibehålla sina sociala aktiviteter (8-9). Debuten av MS inträffar mellan 10 och 50 års ålder men incidensmaximum ligger kring 30 års ålder (4). Etiologin till MS är fortfarande okänd (4) och intensiv forskning pågår. Sjukdomen är ojämnt 5
fördelad över världen, men i de nordiska länderna är prevalensen hög (4). I Sverige uppskattas att omkring 12 000 personer har MS och sjukdomen är en av de vanligaste orsakerna till neurologiskt funktionshinder hos unga vuxna (10). Sjukdomen är mer än dubbelt så vanlig hos kvinnor (4). Hittills har det gjorts ett fåtal epidemiologiska studier som syftar till att mäta prevalensen av personer med MS i Sverige (11-13). I december 1997 uppskattades det att omkring 2000 av Stockholms läns 1760 000 invånare var personer med MS (14). 2.2 Arbetsterapi Det primära syftet med arbetsterapi är att möjliggöra för personer att delta i personlig vård, arbete och fritidsaktiviteter som de vill och behöver utföra (15-16). Arbetsterapeuten ser aktivitet som meningsfulla uppgifter som individer kan utföra för att må bra både fysiskt och psykiskt (16-17). Aktivitetens ursprungliga form omvandlas när den utförs av en individ och beroende på hans/hennes förutsättningar får den olika mening (18). En definition av begreppet aktivitet kommer från Canadian Association of Occupational Therapists, (CAOT) och lyder så här: Aktiviteter syftar till grupper av handlingar och uppgifter i det dagliga livet som benämns, organiseras samt ges värde och mening av individen och kulturen. Aktiviteter är allt som människor gör för att sysselsätta sig, vilket innefattar att ta hand som sig själv (eng: self care), njuta av livet ( leisure ) samt bidra socialt och ekonomiskt till samhället (productivity) (15). Det är genom aktivitet och interaktion med omgivningen som människan utvecklar men även bibehåller fysiska, psykologiska och sociala färdigheter. Arbetsterapi bidrar till meningsfullt användande av aktiviteter, sysselsättning, färdigheter och roller som gör det möjligt för människor att fungera ändamålsenligt i sitt dagliga liv (15-16). 2.3 Arbetsterapeutiska enheter Personer med MS kan erbjudas arbetsterapeutisk behandling inom neurologisk specialistklinik, primärvård, rehabiliteringskliniker samt hos privata och kommunala vårdgivare. Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge omfattar olika arbetsterapeutiska enheter som i studien kommer att benämnas som slutenvård, öppenvård samt Råd- och stödenheten. Råd- och stödenheten vänder sig till personer med neurologisk sjukdom eller skada, till deras anhöriga och till vårdgivare i primärvård och kommun. Verksamheten utgår från personer som har stora problem med sin tillvaro och som har läkarkontakt med neurologkliniken vid Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge samt är i behov av råd- och stödinsatser från mer än en yrkesgrupp (19). 6
2.4 Arbetsterapi och MS De olika arbetsterapeutiska insatserna sker på alla nivåer inom The international classification of functioning, disability and health (ICF), men arbetsterapin har sitt största fokus inom komponenten aktivitet och delaktighet (20). Personer med MS remitteras ofta till arbetsterapeut då svaghet i extremiteter, nedsatt finmotorik och nedsatt koordination medför begräsningar i utförandet av vardagliga aktiviteter och inskränkningar i den sociala delaktigheten. De arbetsterapeutiska interventionerna kan då antingen vara återställande eller kompenserande (21). Genom att träna på att utföra en aktivitet kan en person med MS återfå färdigheter eller funktioner som behövs för att utföra en aktivitet, medan de kompensatoriska interventionerna snarare inriktar sig på att personen med MS får lära sig nya tekniker och/eller lära sig hantera hjälpmedel för att kunna utföra aktiviteten på ett nytt sätt. Andra kompensatoriska åtgärder kan vara anpassning av fysisk och social miljö (20). I en Cochrane review fann man att vanliga arbetsterapeutiska interventioner för personer med MS var klassificerade i följande sex specifika kategorier: träning av motorisk funktion, träning av färdigheter, handledning i energiplanerande strategier, rådgivning/problemlösning, råd och stöd i användandet av tekniska hjälpmedel samt utprovning av ortoser (21). 2.5 Evidens för arbetsterapiintervention hos personer med MS Evidensen för arbetsterapeutiska åtgärder för personer med diagnosen MS är begränsad. I en Cochrane review där evidens söktes för hur arbetsterapiinterventioner kan förbättra situationen för personer med MS avseende funktionsförmåga, delaktighet i sociala aktiviteter och hälsorelaterad livskvalitet, identifierade författarna tre studier med totalt 271 patienter (21). Två av studierna utvärderade effekten av en energibesparande kurs för en grupp av patienter med MS som upplevde fatigue, och en av studierna utvärderande ett interventionsprogram med råd om energibesparande strategier i personlig vård. De två första studierna visade vid uppföljande kontroll en minskad upplevelse av fatigue och därmed även positiv effekt av arbetsterapi, men författarna menade ändå att det inte gick att identifiera klara fördelar när det gäller arbetsterapi för personer med MS eftersom studierna var begränsade på grund av att antalet inkluderade patienter var få. Författarna framhävde samtidigt bristen på kraftfulla kontrollerade studier för merparten av arbetsterapiinterventioner och menade även att det finns lite känd forskning om vad personer med MS har för behov av arbetsterapi, vilka arbetsterapeutiska behandlingsmål som 7
förekommer samt vilka interventioner som används för att uppnå dessa mål (21). Det finns naturliga svårigheter med att visa på evidensbaserad effektivitet av rehabilitering hos personer med MS, bland annat beror svårigheterna på heterogeniteten i sjukdomen men även att många personer med MS deltar i ett multidisciplinärt sammanhang vilket gör det svårt att kontrollera för påverkan av andra åtgärder. Vidare kan en jämförelse mellan en behandlad respektive icke behandlad grupp vara svårt att genomföra då det ofta anses oetiskt att exkludera personer med progressiv sjukdom från behandling (21-23). 2.6 Användning av arbetsterapi hos personer med MS Ett fåtal studier har publicerats beträffande personer med MS och deras användning av hälsooch sjukvårdsinsatser generellt och arbetsterapeutisk användning specifikt (24-25). I USA genomfördes en telefonkonferens där syftet var att kartlägga användningen av arbetsterapi hos personer med MS. Av 1200 personer med MS hade 38 % haft arbetsterapi under sin sjukdomsperiod och 17 % hade haft kontakt med arbetsterapeut under det senaste året. De personer som nyligen haft arbetsterapi identifierade deras interventioner som hälsofrämjande och bra för välbefinnandet. Stor aktivitetsbegränsning samt geografiska aspekter som att vara bosatt i en stad eller förort associerades med tätare arbetsterapikontakt (25). I en populationsbaserad studie av Gottberg et al (24) som kartlade resursanvändning av hälsorelaterad service hos 166 personer med MS i Stockholms län, konstaterades att 28.5 % av personerna hade haft kontakt med arbetsterapeut i primärvården under en treårsperiod och 13 % inom specialistvård. Av studiedeltagarna hade 53 % svår MS och 25 % mild MS och flera personer hade erhållit sjukvårdsbehandling av specialist- och primärvård parallellt (24). Ur ett arbetsterapiperspektiv är det av värde att veta vilka personer med MS som egentligen får arbetsterapi och vilka åtgärder som är vanligt förekommande. Är det till exempel vanligare att personer med svår MS och många funktionshinder träffar arbetsterapeut och skiljer sig insatserna åt beroende på sjukdomens svårighetsgrad eller var i vårdkedjan man får sin behandling? I Gottbergs studie framkom att 45 % av personerna hade erhållit bostadsanpassning, 20 % hade fått bilstöd, 73 % hade tekniska hjälpmedel samt att 22 % hade deltagit i en intensiv rehabiliteringsperiod (24). Det finns således viss information avseende användningen av arbetsterapi utifrån ett populationsbaserat perspektiv, men det är idag ännu inte känt hur den arbetsterapeutiska användningen ser ut för personer med MS som har regelbunden kontakt med specialistvård. Ett av syftena med denna studie är därför att göra en kartläggning av vilka åtgärder som är vanligt förekommande hos personer med MS som har regelbunden kontakt med specialistvård och samtidigt undersöka var i vårdkedjan dessa 8
personer har fått sin arbetsterapeutiska behandling. Att kartlägga hur de arbetsterapeutiska åtgärderna ser ut för personer med MS är viktigt inte minst för att undersöka om insatserna sker inom ramen för den evidens som finns, men även för att se om åtgärderna sker inom aktivitetsområdet där arbetsterapin har sitt fokus. Förhoppningsvis kan denna studie bidra som underlag i utveckling av evidensbaserade arbetsterapeutiska interventioner framöver. 3. Teoretisk referensram Som tidigare nämnts sker de arbetsterapeutiska åtgärderna på alla nivåer inom ICF men har sitt största fokus inom aktivitet och delaktighet. Ett av syftena med att använda ICF som referensram i denna studie är att ta reda på inom vilka komponenter av ICF personer med MS erhåller arbetsterapeutiska insatser. ICF syftar till att skapa ett vetenskapligt och gemensamt språk för att beskriva hälsa och hälsorelaterade tillstånd (26). ICF är också avsedd för studier av hälso- och sjukvårdssystem när det gäller kostandseffektiv service, behovsmätningar och patientnöjdhet. De komponenter av ICF som används i studien är kroppsfunktioner, aktivitet, delaktighet och omgivningsfaktorer och de definieras enligt följande. Kroppsfunktioner är kroppssystemets fysiologiska funktioner inklusive psykologiska funktioner. Vid problem såsom en betydande avvikelse eller förlust av kroppsfunktion har man en funktionsnedsättning (26) vilket för personer med MS till exempel kan vara nedsatt finmotorik (21). Aktivitet är en persons genomförande av en uppgift eller handling och aktivitetsbegränsningar är svårigheter som en person kan ha vid genomförande av dessa aktiviteter. Delaktighet är en persons engagemang i en livssituation och om en person har svårigheter inom denna komponent benämns det med delaktighetsinskränkning. Omgivningsfaktorer utgör den fysiska, sociala och attitydmässiga omgivning i vilken människor lever och verkar till exempel hälso- och sjukvårdservice (26). Både den sociala och den fysiska miljön påverkar individens möjligheter och förmåga att utföra aktiviteter. Såväl den fysiska tillgängligheten som attityder i samhället kan påverka individers aktivitet och delaktighet (15). Enligt ICF kan alltså användningen av arbetsterapi hos personer med MS påverka individens aktivitet och delaktighet och därför är det av vikt att kartlägga vilka arbetsterapiinsatser som erbjuds inom olika vårdnivåer till personer med olika typer av svårighetsgrad. Eftersom aktivitetsområdet är arbetsterapins största fokus används Model of Human Occupation (MoHO). som övergripande arbetsterapeutisk teoretisk referensram Teorin 9
presenterar en tankemodell angående aktivitet och begränsad aktivitetsförmåga, orsakad av sjukdom, skada eller andra faktorer. Aktivitetsbegränsningen kan ofta relateras till rollförlust, bristande vane- och utförandemönster samt medföra begränsad delaktighet. MoHO beskriver människans förmåga till aktivitet, samt hur uppgiften och sammanhanget bestämmer och formar aktivitetsutförandet. Ett positivt utbyte mellan individ, miljö och uppgift främjar aktivitetsförmågan (16). 4. Syfte Syftet med denna studie var att kartlägga i vilken utsträckning personer med MS som har haft regelbunden kontakt med specialistklinik under en 30-månadersperiod också har haft arbetsterapi. Frågeställningar: 1) Var har personer med MS haft sin arbetsterapeutkontakt (inom specialistvård, primärvård, privat/kommunal regi eller inom rehabiliteringsklinik)? 2) Vilka arbetsterapeutiska åtgärder har förekommit under den aktuella tidsperioden? 3) Finns det någon skillnad i svårighetsgrad av sjukdom mellan de personer som haft arbetsterapi och de som ej haft arbetsterapi? 4) Finns det någon skillnad i förekomst av funktionsnedsättning, aktivitetsbegränsning och delaktighetsinskränkning för dem som haft respektive inte haft arbetsterapi? 5. Metod 5.1 Metod och material Data i denna studie insamlades inom ramen för en observationell, prospektiv studie av personer med MS vilka rekryterades konsekutivt i samband med öppenvårdsbesök hos en av två neurologer vid MS-centrum, Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge. Inklusionstiden var mellan 1 februari till 12 juni 2002 och i studien deltog 219 personer med MS. Data samlades in angående funktionstillstånd, funktionshinder, hälsorelaterad livskvalitet och resursanvändning av hälsorelaterad service. Personerna i studien följdes upp var sjätte månad under två års tid (1-3). Utifrån EDSS (6) bedömde den ansvarige neurologen sjukdomens svårighetsgrad och bestämde sjukdomstyp utifrån Poserkriterierna (27). Resterande data samlades in av fem sjukgymnaster. Utifrån ICF som teoretisk referensram valdes en rad olika standardiserade instrument för att samla in data rörande funktionstillstånd och de 10
funktionshinder som är vanligt förekommande hos personer med MS. Instrument som användes för att bedöma kognitiv nedsättning var The Symbol Digit Modalities Test (SDMT) (28) och för att undersöka finmotorik tillämpades The Nine Hole Peg Test (NHPT) (29). Fatigue bedömdes genom The Fatigue Severety Scale (FSS) (30). The Katz ADL Index Extended (KI) användes för att kartlägga aktiviteter i det dagliga livet (ADL) (31) och The Frenchay Acivities Index (FAI) (32) för att uppskatta delaktighet i sociala aktiviteter. Kriterier för identifiering av funktionshinder redovisas i tabell 1. Data angående resursanvändning inom specialist- och primärvård identifierades via uppgifter från Stockholms läns landstings (SLL) databas över vårdkontakter. Registret erbjöd information om alla hälso- och sjukvårdskontakter för vårdgivare organiserade i SLL. Typ av öppenvårdskontakt (både inom primärvård och sjukhus) som presenterades i registret var bland annat besök, hembesök och telefonkontakter (2). Data angående resursanvändning av hälsorelaterad service inom privat och kommunal regi samt rehabilitering samlades in genom ett frågeformulär 24, 33), där personerna tillfrågades om vilka vårdkontakter de haft sex månader innan varje datainsamlingstillfälle, således från sex månader innan baseline till 24 månader efter baseline, totalt 30 månader (1-3). 5.2 Design En icke-experimentell, deskriptiv longitudinell studie. 5.3 Urvalsförfarande Inklusionskriterier för att ingå i denna studie var att deltagarna skulle vara mantalsskrivna i Stockholms län under datainsamlingsperioden samt sex månader innan, det vill säga totalt 30 månader, samt att de ej avlidit eller avbrutit studien under datainsamlingsperioden. 5.4 Genomförande För att identifiera hur många personer som träffat arbetsterapeut, användes och analyserades information från SLL:s databasregister över alla öppen- och slutenvårdskontakter. Kod 78 gav information om att personen hade träffat arbetsterapeut vilket noterades i ett separat dokument för respektive person. I detta dokument noterades även samtliga datum som personen träffat arbetsterapeut samt alla tillhörande kombikakoder. För att utreda vilken arbetsterapeutisk enhet/nivå dessa kombikakoder tillhörde användes webadressen codeserver.sll, där aktuell kombikakod kunde matas in under rubriken ID. Informationen kring slutenvårdskontakterna avslöjade inte om personen haft arbetsterapi under aktuell period varför uppgifterna 11
kompletterades med granskning av personernas journalanteckningar i Take Care (Karolinska Universitetssjukhuset Huddinges journalsystem). Data gällande åtgärder och kontakter med arbetsterapeut inom primärvård, privat och kommunal regi, samt rehabiliteringsperioder söktes i remissvar via journalarkivet på Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge. Dessutom söktes arbetsterapikontakt inom privat och kommunal regi, samt rehabilitering utifrån tidigare nämnda frågeformulär. Samtliga arbetsterapeutiska journalkopior från Take Care skrevs ut och granskades avseende typ av åtgärd. Åtgärderna kategoriserades efter att tio arbetsterapeutiska journaler lästs igenom, och kategorierna fick utgöra grunden för åtgärdsregistreringen. Antal arbetsterapikontakter per person registrerades. 5.5 Statistik Deskriptiv statistik användes för att beskriva undersökningsgruppen. För att analysera skillnader avseende svårighetsgrad av MS, fatigue kognitiv nedsättning, finmotorisk nedsättning, begränsning i ADL och inskränkning i sociala aktiviteter mellan de som haft respektive inte haft kontakt med arbetsterapeut användes chi-två test. Mann-Whitney U-test användes för att analysera skillnader avseende antal funktionshinder mellan de som haft respektive inte haft kontakt med arbetsterapeut. För att korrigera för multipla jämförelser användes p-värdet 0.01 som statistiskt signifikansnivå. 5.6 Etiska överväganden All data är sekretessbelagd och etiskt tillstånd inhämtades i samband med studien som gjordes 2002-2004. Diarienummer: 449/01. Data som då samlades avidentifierades, sifferkodades och förvarades inlåst. Varje enskild deltagare i studien delgavs muntlig och skriftlig information angående studiens syfte och möjlighet att avbryta sitt deltagande. Jurist på Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge bekräftade att medgivandet från personerna i den tidigare studien gällande journalgranskning även gällde denna studie. 6. Resultat 6.1 Beskrivning av undersökningsgruppen I denna studie inkluderades 187 personer med MS. Skäl till exklusion var följande; 13 personer var ej var mantalsskrivna i Stockholms län, 7 personer avled och 12 personer hade valt att utgå ur studien under datainsamlingsperioden. Av de 187 personerna med MS hade 84 personer haft arbetsterapi under aktuell 30-månadersperiod. I tabell 2 presenteras 12
undersökningsgruppen (n=187) närmare, där man bland annat kan se att personerna var mellan 20-75 år med en medelålder på 47 år, 126 personer var kvinnor. Vid jämförelse mellan de personer som haft respektive inte haft arbetsterapi visade det sig att de personer som haft arbetsterapi hade en högre sjukdomsgrad. Personer med svår MS hade i större utsträckning kontakt med arbetsterapeut än personer med mild MS (p<0.001) och moderat MS (p<0.001). Personer med moderat MS hade större utsträckning kontakt med arbetsterapeut än personer med mild MS (p=0.002). Det fanns ett statistiskt signifikant samband mellan de som haft kontakt med arbetsterapeut och förekomst av kognitiv nedsättning (p<0.001), nedsatt finmotorik (p<0.001), begränsad ADL (p<0.001) och inskränkning i sociala aktiviteter (p<0.001). En tendens till samband mellan de som haft kontakt med arbetsterapeut och förekomst av fatigue kunde konstateras, dock inte statistiskt signifikant (p=0.03). Det framkom även att personerna i gruppen som haft arbetsterapi också hade statistiskt signifikant fler funktionshinder (p<0.001). 6.2. Arbetsterapeutiska enheter De 84 personerna som haft arbetsterapi under perioden hade totalt 772 arbetsterapitillfällen med ett medelvärde på nio tillfällen per person (range var mellan 1-63). I tabell 3 presenteras en översikt av de enheter där personerna som haft arbetsterapi har fått sin behandling. Några av dessa personer hade haft kontakt inom flera enheter varför det totala antalet personer överstiger 84. Vid genomgång av pappersjournaler från journalarkivet Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge hittades inga remissvar angående arbetsterapeutiska kontakter. Den enda källan som fanns att tillgå rörande privat och kommunal arbetsterapi och rehabilitering var tidigare nämnda frågeformulär, där personerna svarat om de haft/inte haft arbetsterapi respektive rehabilitering. Således var det inte möjligt att redovisa antal arbetsterapitillfällen för dessa enheter, men däremot antal personer som sagt sig haft kontakt inom respektive enhet. För personer som haft kontakt med arbetsterapeut inom både specialist- och primärvård kunde antal kontakttillfällen räknas eftersom deras uppgifter varit tillgängliga via SLL:s databas och Take Care. Resultatet visade att de som träffat arbetsterapeut inom primärvård och Råd- och stödenheten hade flest antal kontaktillfällen per person. Majoriteten av de 84 personerna som haft arbetsterapi under den aktuella perioden hade varit i privat sektor eller primärvård, medan det var mindre vanligt med arbetsterapeutisk kontakt i slutenvård och kommun. Vanliga rehabiliteringsenheter som förekom var Vintersol, Humlegården och Rehab Station. Av resultatet framgår dock inte om de personer som sagt sig ha rehabilitering också fått arbetsterapi under rehabiliteringsperioden. 13
6.3. Åtgärder som förekom Eftersom det inte fanns några remissvar att tillgå rörande privat och kommunal sektor samt primärvård och rehabilitering var det endast möjligt att redovisa arbetsterapeutiska åtgärder för de personer vars uppgifter varit tillgängliga via Karolinska Universitetssjukhusets journalsystem (Take Care), det vill säga för 39 personer. Åtgärderna presenteras i tabell 4 och beskrivs med hjälp av de kategorier som framkom i dataanalysen, det vill säga: bostadsanpassning, hembesök, energiplanering, kognitiv bedömning/träning, träning/bedömning av handfunktion, anamnes/kartläggning, aktivitetsbedömning, hjälpmedel, rådgivning/konsultation, intyg personlig assistent, överrapportering annan instans. Då vissa av ovanstående kategorier har förekommit både via telefonkontakt samt vid besök, presenteras dessa åtgärder separat för sig i syfte ge en mer överskådlig bild av hur resursanvändningen sett ut. Kategorin kognitiv bedömning/träning omfattar fem kognitiva funktionsbedömningar samt två åtgärder inriktade på kognitiva strategier. Fyra av dessa bedömningar skedde inom öppenvård och en inom slutenvård. De kognitiva strategierna var jämnt fördelade mellan öppenvård respektive slutenvård. Kategorin träning/bedömning av handfunktion omfattar åtta bedömningar och 24 åtgärder som var inriktade på handträning. Två bedömningar skedde inom slutenvård och sex inom öppenvård, medan tre handträningsbehandlingar skedde inom slutenvård och 21 inom öppenvården. Kategorin konsultation/rådgivning innehåller bland annat rekommendation om färdtjänst, råd till anhöriga eller annan person. På Karolinska Universitetssjukhuset svarade Råd- och stödenhetens arbetsterapeut för omkring hälften av de arbetsterapeutiska åtgärderna (54 %), medan arbetsterapins öppen- och slutenvård stod för 33 % respektive 13 %. I tabell 4 kan man se att majoriteten av de arbetsterapeutiska åtgärder som utfördes inom samtliga enheter på Karolinska Universitetssjukhuset för personer med MS handlade om hjälpmedel. Inom öppenvårdsenheten var åtgärderna, utöver hjälpmedel, mest inriktade på handfunktionsbedömning/träning och energiplanering. Tabell 5 visar också att symtom relaterade till dessa åtgärder som fatigue och nedsatt finmotorik var vanligt förekommande funktionshinder för gruppen som behandlats inom öppenvårdsenheten. Majoriteten av personerna som behandlats inom öppenvården hade moderat MS och hade även lägre förekomst av aktivitetsbegränsningar och delaktighetsinskränkningar jämfört med personerna på övriga enheter. Inom Råd- och stödenheten behandlades övervägande personer med svår 14
MS och hög förekomst av funktionshinder. Mer än hälften av arbetsterapikontakterna inom Råd- och stödenheten skedde via telefon och de vanligaste åtgärderna generellt inom denna enhet handlade, utöver hjälpmedel, även om bostadsanpassning och konsultation/rådgivning av olika slag. De personer som varit i slutenvården hade en jämn fördelning avseende svårighetsgrad av sjukdom och hos dessa personer var nedsatt finmotorik, kognition samt aktivitetsbegränsning de funktionshinder som var mest vanligt förekommande. Den vanligaste anledning till arbetsterapeutisk kontakt inom slutenvården var anamnes/kartläggning samt överrapportering till annan instans (även hjälpmedel). 7. Diskussion Det här är den första studien som har gjorts angående arbetsterapeutisk resursanvändning under en 30-månadersperiod hos personer med MS som har regelbunden kontakt med specialistvård. Det mest framträdande resultatet var att både bedömning och träning av aktivitet var starkt underrepresenterade bland de åtgärder som förekom. Majoriteten av åtgärderna var relaterade till hjälpmedel och i övrigt var konsultation/rådgivning, handträning samt energiplanering vanligt förekommande. Omkring hälften av personerna i studien hade haft arbetsterapi under den aktuella perioden och majoriteten av dessa hade haft sin kontakt inom primärvård men mer anmärkningsvärt inom privat sektor. 7.1 Metoddiskussion För personer med MS finns arbetsterapeutresurser på olika nivåer inom vårdkedjan och insatser kan ske via mottagningsbesök, hembesök, dagrehabilitering mm. I denna studie var det från början tänkt att jämföra användning av arbetsterapi mellan samtliga arbetsterapienheter, men på grund av bristande tillgång till data var detta dock inte möjligt. Även om remissvar hade funnits, skulle förmodligen dessa vara mindre utförligt skrivna jämfört med en journalanteckning. För att jämföra användning av arbetsterapi skulle tillgång till respektive enhets journalsystem vara en förutsättning, vilket inom ramen för denna studie skulle ha medfört en orimligt lång datainsamlingsperiod och ett mycket omfattande material att analysera. En styrka med studien är att antalet deltagare var stort (187), bortfallet var litet samt att datainsamlingsperioden sträcker sig över så lång tid, det vill säga 30 månader. Då personer med MS går oregelbundet hos arbetsterapeut gav den longitudinella designen på studien ett 15
mer rättvist och överskådligt resultat. Flera av de inkluderade personerna kan dock ha haft arbetsterapi innan undersökningsperioden startade och då också ha fått adekvata åtgärder relaterade till de funktionshinder som presenteras i tabell 2. Personerna kan också ha fått åtgärder som lett till förbättring av funktion, aktivitet och delaktighet och således ej haft behov av arbetsterapeut under den aktuella perioden. Slutsatser går därför endast att göra kring resultatet relaterat till den aktuella 30-månadersperioden. Det var också en fördel att alla 187 personer granskades både via SLL:s databasregister samt Take Cares journalsystem i samband med datainsamlingen. Dels i syfte att inte gå miste om eventuell information, men även då de är tillförlitliga källor. Positivt var även att valida och reliabla bedömningsinstrument användes vid bedömning av funktionsnedsättning och funktionshinder (1-3). En nackdel med studien är att uppgifterna rörande rehabilitering, privat och kommunal arbetsterapi är baserat på personernas egen uppfattning vilket kan ge utrymme för eventuella feltolkningar. Det kan till exempel vara svårt att i efterhand komma ihåg var man varit och/eller känna till om en enhet är privat eller kommunal. I samband med dataanalysen var det en fördel att läsa igenom 10 journaler för att bilda en uppfattning av vilka kategorier som skulle komma att bli aktuella. Vid granskning av journalanteckningarna i Take Care kunde det dock konstateras att anteckningarna skiljde sig åt avseende tydlighet beroende på vilken arbetsterapeut som skrivit anteckningen, vilket för studien kan innebära viss underskattning av redovisade åtgärder. Då studiens fokus var användning av arbetsterapi för personer med MS och inte arbetsterapeuternas insatser, bör det också nämnas att vissa journalanteckningar exkluderats eftersom de inte direkt har lett till en specifik åtgärd för personen i fråga. Detta kan till exempel vara telefonsamtal utan svar eller utfärdande av ett remissvar. 7.2 Resultatdiskussion Nära hälften av de inkluderade personerna i studien hade haft arbetsterapi på olika enheter under den aktuella 30-månadersperioden. I Gottbergs populationsbaserade studie (24) med 166 personer med MS hade totalt 41 % träffat arbetsterapeut inom primär- och specialistvård, medan det i denna studie motsvarande 59 %. Resultatet i studierna skiljer sig något åt avseende fördelning inom respektive enhet där denna studie visar att 44 % hade haft sin arbetsterapeutkontakt inom specialistvård och 56 % inom primärvård, jämfört med Gottbergs studie där 30 % hade träffat arbetsterapeut i specialistvård och 70 % i primärvården (24). Fler 16
personer i Gottbergs studie hade svår MS (53 % av 166 personer jämfört med 22 % av 187 personer i denna studie) samtidigt som det var färre personer med mild MS (25 %) i Gottbergs studie jämfört med denna (61 %). En orsak till skillnaden i sjukdomsgrad kan vara att personer som har kontakt med specialistvård ofta behandlas med immunomodulerande behandling vilket ofta görs i ett tidigt skede av sjukdomen. Detta är även en tänkbar orsak till att så många fler personer träffat arbetsterapeut i primärvården i Gottbergs studie jämfört med denna, då primärvårdens insatser ofta vänder sig till personer med svårare MS i deras hemmiljö. Då designen och urvalet i studierna skiljer sig åt talar resultatet för att personer som har kontakt med specialistvård också oftare träffar arbetsterapeut inom specialistvård. Anmärkningsvärt är att så många som 82 % har uppgett sig ha kontakt med privat arbetsterapeut, men eftersom resultatet grundar sig på självskattad information om var personerna haft sin arbetsterapeutiska behandling är siffran sannolikt överskattad. Varken Socialstyrelsen eller Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter (FSA) har uppgifter om hur många privat verksamma arbetsterapeuter som finns i Sverige och Stockholm. Då aktivitet är arbetsterapeutens fokus (16) var det intressant att resultatet i studien visade att endast tre aktivitetsbedömningar och ingen aktivitetsträning ingick i de 393 åtgärder som förekommit under den aktuella perioden. Resultatet är troligen en underskattning eftersom aktivitetsbedömningar kan ha gjorts i samband med hembesök, men som ej beskrivits i journaltext. En aktivitetsbedömning tar relativt lång tid att genomföra om man dessutom inkluderar analys och journalföring, vilket i kombination med begränsade arbetsterapiresurser kan styra och begränsa val av arbetsterapeutisk intervention. Aktivitetsförmåga kan också kartläggas genom anamnes/intervju, vilket också var en åtgärd som få personer fick under den aktuella perioden. Även denna åtgärd kan vara underskattad bland annat då anamneser kan ha förekommit i samband med hembesök. Detta resultat kan skapa frågor om arbetsterapeuterna arbetade utefter arbetsterapins grundtankar, det vill säga aktivitet. Vid närmare granskning tenderar dock majoriteten av de arbetsterapeutiska åtgärderna att riktas mot aktivitets- och delaktighetsnivå, vilket är i linje med det arbetsterapeutiska synsättet (15-16) och är rekommenderade nivåer oavsett funktionshindrets art (20). Bostadsanpassning och hembesök är till exempel interventioner som syftar till att främja tillgängligheten i hemmet och även öka självständighet i olika aktiviteter i den egna miljön. Likaså syftar utprovning och träning av hjälpmedel och energiplanering till att 17
individen ska kunna utföra aktiviteter trots funktionsnedsättning. Det kan tyckas anmärkningsvärt att så mycket som 40 % av åtgärderna inom specialistvården var inriktade mot hjälpmedel vilket ofta är åtgärder förknippade med primärvård. Viktigt att framhålla är dock att Råd- och stödenheten svarade för 67 % av dessa hjälpmedelsinsatser och också var den enhet som hade flest personer med svår MS och högst förekomst av funktionshinder. Vidare arbetar arbetsterapeuten inom Råd- och stödenheten mest likt primärvårdens arbetsterapeuter och inte sällan förekommer ett nära samarbete mellan de båda parterna. Likaså är det viktigt att poängtera att nära 80 % av de personer som behandlats av arbetsterapeut på Karolinska Universitetssjukhusets också hade aktivitetsbegränsning, varför lämplig kompenserande intervention ofta handlar just om hjälpmedelsutprovning. Vanliga åtgärder för gruppen som haft arbetsterapi på Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge var hjälpmedelsinsatser, konsultation/rådgivning samt handträning och energiplanering. Resultatet stämmer överens med de åtgärder som i Steultjens Cochranereview identifierats som vanliga för personer med MS (21). Åtgärder som ej framkom i denna studie men som ingick bland de sex vanligaste åtgärderna i Steultjens review, var träning av färdigheter och utprovning av ortos (21). Olikheterna i studierna kan bero på vilken enhet eller del i vårdkedjan personerna med MS fått sin behandling och vilka riktlinjer som förelåg på dessa enheter. Arbetsterapeutisk intervention kan som tidigare nämnts vara antingen återställande eller kompenserande (21). Överlag var det få personer i denna studie som fick återställande interventioner, det vill säga träning som syftar till att återfå färdigheter eller funktion. Den enda återställande åtgärden som kunde identifieras var handträning, vilket i Steultjens rewiev kategoriserades som motorisk träning (21). Således dominerade de kompenserande åtgärderna oavsett vilken svårighetsgrad eller vilka funktionshinder som personerna hade. Intressant hade varit att veta om begränsade arbetsterapiresurser spelar in i valet mellan kompenserande eller återställande intervention. Åtgärder som förekom inom sluten- och öppenvården men inte inom Råd- och stödenheten var energiplanering, handträning/bedömning eller kognitiv bedömning/träning. De kompenserande åtgärderna inom respektive enhet på Karolinska Universitetssjukhuset skiljde sig åt vilket å ena sidan kan relateras till att personerna hade olika svårighetsgrad av sjukdom. Å andra sidan påverkas åtgärdsinriktningen troligen även av tradition, ekonomi och de riktlinjer som föreligger för respektive enhet. Det är dock viktigt att emellanåt kritiskt granska traditionen inom det kliniska arbetet och åtgärda rådande arbetssätt om det inte motsvarar arbetsterapins grundtankar och den evidens som finns. 18
Av gruppen som haft arbetsterapi på Karolinska Universitetssjukhuset hade 58 % kognitiv nedsättning, varför det var förvånande att endast två av alla åtgärder under tidsperioden inriktades på kompenserande kognitiva strategier. Det har dock visat sig att evidensen kring kognitiv rehabilitering är begränsad och mer forskning behövs inom området. (32) Resultatet i denna studie visade att energiplanering var en av den vanligaste åtgärden (15 %) för personer som behandlats inom öppenvården, där också 90 % upplevde fatigue. Av den totala gruppen var det dock få åtgärder som inriktades på energiplanering (6 %) trots att 54 % upplevde fatigue. Resultatet är något förvånade med tanke på att det är just denna intervention som den begränsade arbetsterapeutiska evidensen stödjer. Fler insatser borde därför riktas mot energiplanering inte minst för att fatigue ofta är ett hinder i aktivitetssutförande (8) och kan innebära rollförlust för personer med denna diagnos. För Karolinska Universitetssjukhuset som är ett av Europas största specialistsjukhus och som tillsammans med Karolinska Institutet bedriver ledande sjukvård och forskning (19) borde det vara av intresse att också kunna erbjuda evidensbaserad vård, till exempel i form av energiplanerande kurser individuellt eller i grupp, samt att ytterligare studera evidens kring detta område. För MS saknas ännu nationella riktlinjer från Socialstyrelsen men det finns dock en metodpärm som är framtagen av expertgruppen för MS i Sverige. Utöver specifik och symtomatisk behandling innefattar pärmen även beskrivning av arbetsterapeutisk bedömning och intervention (6). De personer som haft arbetsterapi hade också högre sjukdomsgrad och fler funktionshinder jämfört med de som ej haft arbetsterapi. Vad som inte framgår är vilka insatser som var vanliga för personer inom respektive svårighetsgrad, vilket skulle kunna undersökas i en större interventionsstudie. Funderingar som också väcks är vad arbetsterapeuten kan erbjuda personer med mildare form av MS, och om det till och med kan vara lämpligt med preventiv intervention, till exempel avseende energiplanerig. Vad som inte framgår i studien är om kontakttillfällena var fler för de personer som hade svårare MS, vilket också hade varit intressant att undersöka. En större detaljkunskap angående arbetsterapiåtgärder vid olika typer av sjukdomsgrad skulle kunna ge ett underlag för mer individanpassade åtgärder. Eftersom arbetsterapeuten har en sådan viktig roll i det multidisciplinära teamet frågar sig en del forskare (21) hur det generellt kan finns så få studier som visar på nyttan med arbetsterapi. Bristen på evidens visar på ett brådskande behov av framtida forskning dels för att säkra 19
arbetsterapiinterventioner för personer med MS men också för att utveckla och förbättra kvaliteten avseende de arbetsterapeutiska åtgärderna. Frågor som kan ställas utifrån resultatet i denna studie är om arbetsterapeutens fokus inom specialistvården ligger inom komponenten aktivitet och om man arbetar utefter den begränsade evidens som finns. Förhoppningen är att denna studie kan ligga till grund för vidare forskning inom ämnet och fler interventionsstudier för att studera evidensen kring olika typer av åtgärder. Intressant hade varit om man inom ramen för denna studie också haft tid att undersöka om det fanns någon skillnad avseende svårighetsgrad av MS och funktionshinder inom samtliga arbetsterapienheter av vårdkedjan. En sådan studie kombinerat med kartläggning av vilka åtgärder som förekommer inom samtliga enheter skulle möjligen kunna effektivisera vården, öka samarbetet mellan samtliga parter i vårdkedjan samt medföra en mer kostnadseffektiv vård. Tillkännagivanden Ett stort tack till min handledare Charlotte Ytterberg som med sin digra kunskap, inspiration och tillgänglighet varit ett mycket bra stöd vid genomförande av detta examensarbete. Jag vill även tacka Lena von Koch som bidrog med inspiration om idén att studera det aktuella området och som varit en stöttepelare vid genomförandet av pm:et. Anders Kottorp som bidragit med viktiga arbetsterapeutiska synpunkter samt Sverker Johansson som med sin goda kunskap inom området erbjudit kloka råd. Tack även till Arbetsterapikliniken på Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge som gett mig tid att gå denna givande utbildning. 20
8. Referenslista: 1. Johansson S, Ytterberg C, Claesson IM, Lindberg J, Hillert J, Andersson M, Widen Holmqvist L, von Koch L. High concurrent presence of disability in multiple sclerosis. Associations with perceived health. J Neurol. 2007;254:767-773. 2. Johansson S, Ytterberg C, Gottberg K, Widén Holmqvist L, von Koch L. Use of health services in people with multiple sclerosis with and without fatigue. Mult Scler. 2009;15:88-95. Epub 2008 Aug 13. 3. Ytterberg C, Johansson S, Widén Holmqvist L, von Koch L. Longitudinal variations and predittors of increased percieved impact of multiple sclerosis, a two-year study. J Neurol Sci. 2008;15;270:53-59. Epub 2008 Mar 4. 4. Aquilonius, S-M, Fagius J. Neurologi. 3rd ed. Stockholm: Liber; 2002. 5. Läkemedelsverket. Tillgänglig på: www.lakemedelsverket.se 6. Svenska MS-registret. Metodboken uppdaterad 2008-11-02. Tillgänglig på: www.msreg.net 7. DeSousa EA, Albert RH, Kalman B. Cognitive impairments in multiple sclerosis: a rewiew. Am J Alzheimer Dis Other Demen. 2002;14: 23-29. 8. Lundmark P, Bränholm I-B. Relationship between occupation therapy and life satisfaction in people with multiple sclerosis. Disabil Rehabil. 1996;18:449-453. 9. Leksell Månsson E, Iwarsson S, Lexell J. The complexity of daily occupation in multiple sclerosis. Scand J Occup Ther. 2006;13:241-248. 10. Åkesson E, Fredrikson S. ABC om Multipel skleros. Läkartidningen. 2004;101:32-33. 11. Callander M, Landtblom A-M. A cluster of multiple sclerosis cases in Lysvik in the Swedish county of Värmland. Acta Neurol Scand. 2004;110:14-22. 12. Svenningsson A, Runmarker B, Lycke J, Andersen O. Incidence of MS during two fifteen-year periods in Gothenburg region of Sweden. Acta neurol Scand. 2001;103:214-218. 13. Sundtrom P, Nystom L, Forsgren L. Incidence (1998-97) and prevalence (1997) of multiple sclerosis in Västerbotten County in northen Sweden. J Neurol Neursurg Psychiatry. 2003;74:29-32. 14. Statistik i Sverige. Tillgänglig på www.scb.se 15. Townsend, E. Enabling Occupation: An occupational therapy perspective. Ottawa: CAOT Publications ACE, 1999. 16. Kielhofner G. A Model of Human Occupation-Theory and Applications, 4 ed. Baltimore, Maryland: Williams and Wilkins, 2008. 21
17. Christiansen CH, Baum C. Enabling function and well-being. Thorefare: SLACK Incorporated, 1997. 18. Person D, Erlandsson L-K, Eklund M, Iwarsson S. Values Dimensions, meaning and Complexity in Human Occupation A Tentative Structure for Analysis. Scand Jour of Occup Therapy. 2001;8:7-18. 19. Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge. Tillgänglig på: www.karolinska.se 20. Fischer AG. Uniting Practice and Theory in an Occupational Framework. The Am J of Occup Therapy. 1998:509-521. 21) Steultjens E, Dekker J, Bouter LM, Cardol M, Van de Nes JCM, Van den Ende CHM. Occupational therapy for multiple sclerosis. Cohrane Database of Sys Rev 2003;3:CD003608. 22. Khan F, Turner-Stokes L, Ng L, Kilpatrick T. Multidisciplinary rehabilitation for adults with Multiple Sclerosis, Cochrane Database Syst Rev. 2007;2:CD006036. 23. Storr LK, Sorensen PS, Ravnborg M. The effacy of multidiciplinary rehabilitation in stable multiple sclerosis patients. Mult Scler 2006;2:235-242. 24. Gottberg K, Einarsson U, Ytterberg C, Fredrikson S, von Koch L, Widén Holmqvist L. Use of care services and satisfaction with care in people with multiple sclerosis in Stockholm County. A population-based study. Mult Scler. 2008;14:962-971. Epub 2008 Jun 23. 25. Finlaysson M, Garcia JB, Cho C. Occupational therapy service use among people aging with multiple sclerosis. Am J Occup Ther. 2008;62:320-328. 26. Socialstyrelsen. Klassifikation av funktionstillstånd funktionshinder och hälsa. Svensk version av International Classification of Functioning, Disability and Health. Tillgänglig på: www.socialstyrelsen.se 27. Poser CM, Paty DW, Scheinberg L, McDonald WI, Davis FA, Ebers GC, et al. New diagnosis criteria for multiple sclerosis: guidelines for research protocols. Ann Neurol. 1998;13:227-231. 28. Smith A, Lezak M. Symbol Digit Modalities Test (SDMT). Neuropsychological Assessment 3 rd ed. New York: Oxford University Press 1982;379-381. 29. Mathiowetz V, Weber K, Kashman N, Volland G. Adult norms for the Nine Hole Peg Test of finger dexterity. Occup Ther J Res 1985;5:24-38. 30. Krupp LB, LaRocca NG, Muir-Nash J, Steinberg AD. The fatigue severity scale. Application to patients with multiple sclerosis and systemic lupus erythmatosus. Arch neurol. 1989;46:1121-1123. 31. Asberg KH, Sonn U. The cumulative structure of personal and instrumental ADL. A study of elderly people in health service district. Scand J rehabil Med. 1989;21:171-177. 22