INTELLEKTUELLA FUNKTIONSNEDSÄTTNINGAR ÅLDRANDE OCH DEMENS Barry Karlsson Neuropsykolog Skånska demensdagen Malmö 6 oktober 2015
Dagens agenda 1. Bakgrund och historik 2. Åldrande och bemötande 3. Demens, förlopp, utredning och behandling 4. Kartläggningsinstrumentet TIDIGA TECKEN - en översikt
1. BAKGRUND & HISTORIK
Nya omsorgsboken en bok om människor med begåvningsmässiga funktionshinder Ida Kåhlin (2015)
Vipeholm i Lund
Vipeholm, Lund 1949
Stockholms läns Idiotanstalt 1884 Copyrightskyddad bild Anckarström Löwenström Gustav III (1746-1792) 1910 Sinnesslöanstalten, 1942-1955 Skol- och arbetshemmet
Bemötande, begrepp och samtid Problemen ligger hos individen Vanförig och vanföriganstalter 5:5 (1864 år strafflag: 5 kap. 5 ) Idiot (svår) Imbecill (måttlig till lindrig) Oligofreni Debil (lindrig uvs) Dåre Fånig helidioter (byfåne) Sinnesslö halvidioter (1868-1955) Psykiskt efterbliven (lag 1954) Utvecklingsstörning (Omsorgslagen 1968) Mental retardation (DSM-III, DSM-IV) Tyra Larsson (1894-1920), sångfågeln på Idiotanstalten - avlider i sockersjuka 26 år gammal. Funktionshinder är miljörelaterade Intellectual Developmental Disorder (DSM-5) Intellektuell funktionsnedsättning
De sjukas fördelning inom Upsala Sjukdomsform Ursinne Vansinne Förryckthet (paranoie) Svagsinthet (dementia) Fånighet Allmäns förlamning Fallandesot Betalande/Utan afgift Snygga och osnygga Hospital 31 dec 1870
Normaliseringsprincipen från 1960-talet Principer och lagrum som reglerar insatser & behandling Avvecklingen av institutionsvården och de s.k. vanföreanstalterna Rätten till ett vanligt liv Kommun (LSS, SoL, LASS, etc) Arbete Bostad Fritid Landsting (HSL, PL, LPT, etc) Primärvård Specialistvård och heldygnsvård Psykiatri Habilitering olika ansvar
Intellektuell funktionsnedsättning Nedsättning i begåvning och adaption A. Brister i intellektuella funktioner B. Brister i adaptiva funktioner C. Förseningen visar sig före utvecklingsperiodens slut (18-20 års ålder) DSM-5 317 Lindrig 318.0 Medelsvår 318.1 Svår 318.2 Mycket svår Omfattning: Administrativt: c:a 0,5% Statistiskt/psykometriskt: c:a 2% 1,6 pojkar / 1 flicka
Intellektuell funktionsnedsättning och utvecklingspsykologi Mycket svår utvecklingsstörning (jfr spädbarn och små barn 0-2 år) Behöver hjälp med allt; personliga behov (inkontinens), kommunikation, ibland även förflyttning Svår utvecklingsstörning (jfr förskolebarn 3-5 år) Behöver stöd och hjälp på heldygnsbasis. Men klarar enkla färdigheter med stöd. Klarar toalett. Begränsad talförmåga, och behov av kommunikationsstöd. Medelsvår utvecklingsstörning (jfr barn 6-8 år) Uttalade svårigheter med abstrakt tänkande och problemlösning. De flesta kan inte läsa och skriva. De flesta har enklare sysselsättning, ofta på dagcenter Lindrig utvecklingsstörning (jfr skolbarn 9-12 år) Inlärningssvårigheter men kan läsa och skriva De flesta har arbete, men oftast inom skyddad verksamhet Ett fåtal klarar körkort Upprätthåller sociala relationer, men socialt omogna Marginell intellektuell funktionsnedsättning (jfr ungdomar 13-18 år) Obs! att en person som är t ex 32 år måste bemötas med åldersadekvat respekt
Statistisk fördelning Utvecklingsstörning c:a 1 % Man kan ha begåvningsnedsättning utan att vara utvecklingsstörd Man kan ha autism utan att ha en låg formell IQ Riskzon ytterligare 13,6 % = smlgt c:a 1.500.000 invånare i Sverige
2. ÅLDRANDE & BEMÖTANDE
Ny diagnostisk population Medellivslängden för personer med intellektuell funktionsnedsättning har under 1900-talet ökat dramatiskt Vårdhemmen är avvecklade och från mitten av 1990-talet bor personerna nu ute i normalsamhället Demografiska förändringar och befolkningspucklar
Andel 0-90 åringar med utvecklingsstörning i Sverige (1%)
Generella hälsoproblem hos åldrande personer med uvs Problem med syn och hörsel Kronisk smärta Osteoporos, frakturer Artriter Hjärtsjukdomar, högt blodtryck Diabetes Thyreoidit Gastro-oesphageal reflux Infektioner med Helicobacter pylori Ökad risk för hepatit B, tuberkulos D3-brist
Institutionella hinder vid omvårdnad för ett friskt åldrande Ofta lågt politiskt intresse Svag röst i samhället Lång historia av uteslutning Ofta systematiskt uteslutna rätten att delta i beslut kring eget liv Risk för re-institutionalisering Svårt med aktivt delaktighet Resursdrivna insatser riskerar upphöra t ex Daglig Verksamhet Föräldrar och anhöriga dör Trött och sliten personal Tidspress Stress (kontrollförlust) Bristande kunskaper och färdigheter hos professionella Medicinska & psykologiska Utredningsmetodik Konkret omvårdnadskunskap Låga förväntningar på brukarna Begränsad kunskap om specialutrustning Hjälpmedel Fysiska Kognitiva
Personliga hinder vid omvårdnad för ett friskt åldrande Svårt med nyinlärning svårt att träna upp nya funktioner, låt personen vila och vara trygg i säkra invanda rutiner. Svårt att byta miljö. Upptäcka olämpligt boende i god tid men undvika onödig flytt olika funktionsnivåer kräver olika insatser Svårt att kompensera funktionsbortfall. Om förändrat boende krävs: tidig planering för att möta ökade funktionsnedsättningar. 10-års regeln
forts Annorlunda upplevelse och förståelse av åldrande Åldern 50, 60 eller 70 har mindre kognitiv betydelse än att svårigheterna att gå, se, höra, äta som ger en konkret upplevelse Minskade möjligheter att deltaga i vardagsaktiviteter Om behov av ny bostad risk för ökad förvirring Tillkommande problemskapande beteenden Familjekonfrontationer och konflikter i nätverk Förlust av resurser Relationer krymper allt mindre redan små nätverk Bevaka rättigheter (risk om föräldrar försvinner, byte av God Man) Förlust av kompetens, personlig utveckling avstannar Materiella tillgångar minskar, ofta låg pension
Hantera ökade hälsorisker Fysiska sjukdomar, multisjukdomar, ökad skörhet Ökad risk för demensutveckling Psykiska sjukdomar Hantera sorg (annorlunda sörjande) Förlust av närstående (anhöriga och personal) Att möta livets slutskede Samordnad specialiserad palliativ vård om så krävs Begravningsfrågor Ceremonier Kostnader forts
Restriktioner Verbala restriktioner med konsekvenstänkande [ Uppfostran ] om du inte nu har du betett dig illa, därför om du inte lyder, så får du inte Sociala restriktioner ( Hotellet ) Att hindra social aktiviteter (besök, utegång) Materiella restriktioner Låsa dörrar, bältning, låsa kylskåpet, ta bort prydnadssaker Medicinska restriktioner Sederande, insomnande
Omgivningsbaserade insatser Insatser med högre signifikanta resultat Personalhandledning Utbildning Omgivningsförändrande arbeten Insatser med lägre signifikanta resultat Biologisk intervention (medicinering) Inlärning av alternativa ersättningsbeteenden, belöningssystem (token), straff (aversiva metoder) Utsläckningsmetoder Insiktsmetoder. Systematisk översikt över 137 meta-analyser och reviews av gruppstudier av interventioner för personer med utvecklingsstörning och challening behavior. Därpå en meta-analys på 598 individer fördelade på sammanlagt 285 olika single-case studier eller small-n-studier. Heyvaert, M., Maes, B., Van den Noortgate, W., Kuppens, S., & Onghena, P. (2012). A multilevel meta-analysis of single-case and small-n research on interventions for reducing challenging behaviour in persons with intellectual disabilities. Research in Developmental Disablities 33 (2), 766-780.
Bemötande och delaktighet Kontinuerlig handledning av personal och anhöriga Kända rutiner kvar i möjligaste utsträckning Lågaffektiva strategier vid konflikter Begränsa valmöjligheter i vardagslivet Undvika högljudda och tätbefolkade miljöer Ta hänsyn till försämrade perifera sinnen vid planering av personens miljö (ljus, ljud mm) Bra belysning ljusa lokaler med tydliga hörn Undvik bullriga miljöer mysig skvalradio
3. DEMENS FÖRLOPP, UTREDNING OCH BEHANDLING
Demenspanorama Lewy Body demens?
Fördelning i hela populationen av 9,5 miljoner invånare
Antal personer i Sverige över 65 år 18 % av befolkningen över 65 år: 1.737.222 individer
Demensförekomst vid utvecklingsstörning I Sverige finns idag c:a 1 750 individer med demens och uvs I ett län om 300.000 invånare motsvarar detta drygt 50 personer I Sverige finns idag c:a 865-1 000 personer med demens av alzheimertyp och utvecklingsstörning. 50 % av DS-populationen avlider i demensrelaterade sjukdomar vid en medelålder av c:a 55 år I ett län med 300.000 invånare finns c:a 120 vuxna personer med DS varav c:a 10 DS-individer med demensutveckling Vaskulär demens omfattar cirka 350 individer i landet som helhet. Frontallobsdemens: cirka 150 individer Lewi-Body-demens. I underlaget för utvecklingsstörning omfattar detta mellan 30 och 300 individer
Alzheimers sjukdom vid utvecklingsstörning Tidiga tecken Långsam progress med gradvisa försämringar Beteende (aggressivitet, rastlöshet) Affekter (ängslan, depression, paranoia) Kognitiva funktioner Episodiskt minne (orienteringsproblem) spatialt? Omdöme Förståelse Språk
Procent Demens: normalstörda & utvecklingsstörda 100 80 70 60 40 20 0 15 10 6 8 1 2 4 8 35 50 20 25 12 65-69 70-74 75-79 80-84 85-89 90-94 95-99 Normala UVS
Förväntad medellivslängd vid uvs 100 80 60 60 73 78 55 40 20 0 Svår Måttlig Lindrig DS 83,3 år för normalkvinnor 78,8 år för normalmän.
Demens vid Down s syndrom Trisomi 21 Dubbel kromosom 21 med dubbelt anlag av genen för produktion av protein APP som sannolikt leder till ökad mängd β-amyloid Det finns sällan demenstecken före 40 års ålder trots neurala plack och neurofibrillära nystan redan i 35-års åldern Kliniska tecken på Alzheimers sjukdom vid Downs syndrom är mycket vanliga efter 50 års ålder Medianåldern för demensdebut är 51 år Av alla över 50 år har 64 % sannolik demensutveckling Förväntad genomsnittlig livslängd 55-57 år (hälften avlider i AD) Aggressivt förlopp: cirka 5 år från tydliga tidiga tecken till död
Prevalens i procent Demensdebut vid Downs syndrom 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 30-39 40-49 50-59 60-69 Åldersgrupper Zigman (1996) Tyrell (2001) Prasher (1995) Holland (1998)
DÖDSORSAKER < 50 år luftvägarna > 65 år kardiovaskulära orsaker, risken mindre än hos allmänheten i stort De vanligaste dödsorsakerna vid Downs syndrom är i fallande ordning: 1. Alzheimers sjukdom 2. Lunginflammation 3. Leukemi 4. Hjärtsjukdom De flesta studier omfattar personer från särskilda boenden Dödsorsaker hos de med lätt psykisk utvecklingsstörning är mindre kända
Etik och compliance Kartlägga TIDIGA TECKEN Problem vid utredning: compliance och etisk rimlighet Svårt med provtagningar LP MRI Många är rädda För vem genomförs utredningarna?
Vanliga test som sällan fungerar Klocktestet MMT Vid utvecklingsstörning för svårt redan efter de inledande frågorna Räkna baklänges 100 minus 7 Rita en kub Klocktestet Instruktion: Rita en klocka som visar tjugo i tre
Utredning Longitudinell kartläggning (Tidiga Tecken) Från 50 år för alla med utvecklingsstörning Från 40 år med Downs syndrom Intervjuer och frågeformulär till närstående DSDS, DLD, KIF, ABDQ, ASDASQ, PIMRA, RSMB Neuropsykologiska testbatterier Leiter-screen, Benämningstest, Minnestest. Lab/provtagningar: SR, Hb, glukos, Na, K, cystatin C, ASAT, ALP, homocystein, CK, TSH CT eller MRI där det är möjligt EEG i differentialdiagnostiskt syfte
fortsatt utredning Preliminär diagnos Preliminär behandling Retest efter 6 mån Diagnos Feedback
Differentialdiagnos Neurologisk och psykiatrisk status Förvirring Atypisk epilepsi Thyreoidea sjukdomar Psykisk störning /sjukdom (depression) Krisreaktion till följd av sociala förluster och trauma Läkemedelsbiverkningar
Medicinsk behandling vid demens 6 grupper symtomlindrande läkemedel vid Alzheimers sjukdom Aricept, Exelon, Reminyl (acetylkolinesterashämmare) Ebixa (glutamatantagonist) Antidepressiva Stämningsstabiliserande (antiepileptica) Lugnande medel och sömnmedel Neuroleptica
Utredningsprocess
4. Kartläggningsinstrumentet TIDIGA TECKEN - en översikt
2015-10-06 Kartläggningsinstrumentet Ursprung Tidiga Tecken Nationella norska kompetenscentrum för åldrande & hälsa Barry Karlsson & Monica Björkman Syfte Skapa goda rutiner Tidiga upptäckter Användningsområde Boenden för personer med intellektuella funktionsnedsättningar
2015-10-06 Vad är det? Hjälpmedel i utrednings- & diagnosticeringsprocess Inte ett diagnosinstrument i sig Komplement till övriga rutiner Vem använder instrumentet? Vård & omsorgspersonal Vad ger det? Generell bild av en persons funktion & hälsa Argument för anpassade insatser
Tidiga Tecken När? Årlig rutin Baseline Första registreringen vid stabil fas inför åldrandet Eller vid första bästa tillfälle (även hos gamla) För många från 50 år Downs syndrom rekommenderat från 40 år
Varför Tidiga Tecken? Enkelt sätt att sammanställa en stor mängdinformation i ett dokument Ger en översikt som gör att man tydligt ser när försämringar sker Underlättar kommunikation till och utredning hos andra vårdgivare Skapar ett mer objektivt mått som kan ge samsyn kring den enskildes aktuella funktion.
Innehåll Del A: Allmänna upplysningar Del B: Checklista för hälsa Del C: Kartläggning av förändringar av färdigheter Del D: Checklista för förändringar av kognition & beteende Del E: Checklista för bakgrundshändelser miljö & social nätverk Del F: Sammanfattning, utvärdering och plan för ytterligare undersökningar & åtgärder
Del B: Checklista för hälsa
Del C: Kartläggning av förändringar av färdigheter
www.tidigatecken.se