Grundläggande kunskaper om föräldrar med kognitiva svårigheter och deras barn 3 oktober, 2018 Karlstad BHV SUF-Kunskapscentrum Lydia Springer och Sandra Melander www.regionuppsala.se/suf
Upplägg Kunskap om kognitiva svårigheter kopplad till föräldraskapet Kunskap om aktuell forskning Anpassningar i form av kommunikativt och kognitivt stöd Kunskap om levnadsvillkoren för barnen Kunskap om vikten av stöd i hemmet
SUF Kunskapscentrum Samverkan Utveckling - Föräldraskap Uppsala läns kommuner & Region Uppsala Stöd till barn och föräldrar i familjer där någon förälder har kognitiva svårigheter som påverkar föräldraförmågan www.regionuppsala.se/suf
Vårt uppdrag Inhämta kunskap Sprida kunskap www.regionuppsala.se/suf Nationell konferens Kunskapsutveckling genom forskning Metodutveckling Konsultation, handledning, rådgivning Främja samverkan lokala SUF-grupper
SUF-Kunskapscentrum Samverkan Utveckling - Föräldraskap I första hand för professionella inom socialtjänst, habilitering, LSS, förskola/skola/särskola, BHV, MHV och psykiatri. Även för brukare, patienter, barn, anhöriga, beslutsfattare på olika nivåer, forskare, studenter och i viss mån även allmänheten.
SUF-KC Metodutvecklare Sandra Melander sandra.melander@regionuppsala.se Klinisk psykolog Lydia Springer lydia.springer@regionuppsala.se Forskare och arbetsterapeut Gunnel Janeslätt gunnel.janeslatt@regionuppsala.se Teamledare Agnetha Hammerin agnetha.hammerin@regionuppsala.se Informatör Laila Stolpe laila.dahlstrom.stolpe@regionuppsala.se
Fler familjer än man trott Kartläggning i Uppsala län Kartläggning av målgruppen som gjordes i Uppsala län 2008 visade att det fanns minst 1092 barn som tillhörde målgruppen, vilket motsvara ca 1 % av alla barn mellan 0-18 år. I en av kommunerna i Uppsala län visade en kartläggning att 48 % av alla barnavårdsutredningar som gjordes 2008 tillhörde målgruppen. Kartläggning i övriga län i mellan Sverige Kartläggning i Kronoberg/Växjö kommun 2012 (FoU-rapport): 209 föräldrar, 341 barn bara i Växjö kommun. 75% bor i sina familjer, 25% placerade. Nästan hälften (47%) har en insats. I Bollnäs visade en kartläggning som gjordes 2010 att sju procent av kommunens föräldrar har så stora kognitiva svårigheter att det påverkar föräldraförmågan och således att 4 % av kommunens barn lever i dessa familjer.
SUF:s målgrupp Intellektuell funktionsnedsättning Svagbegåvning Neuropsykiatriska funktionshinder Förvärvad hjärnskada
Intellektuell funktionsnedsättning Intellektuell funktionsnedsättning (utvecklingsstörning) IK<70 sedan barndomen + nedsatt adaptiv förmåga Lindrig US vanligast (IK 50-70) Kan ibland diagnostiseras först i vuxen ålder Ofta samtidigt med andra utvecklingsavvikelser Svagbegåvning IK 71-84 Ibland stora problem: speciellt om annan samtidig funktionsnedsättning / psykisk sjukdom
Normalfördelningskurva
Adaptiva förmågor Kommunikation Egenvård Vardagsliv Sociala färdigheter Självständighet Hälsa och trygghet/aktsamhet Kunskapsutnyttjande Samhällsdeltagande Fritid Arbete
ADHD och ADD Uppmärksamhetsstörning Impulsivitet Bristande aktivitetsreglering
Uppmärksamhetssvårigheter Undviker, skjuter upp krävande uppgifter Lättdistraherad Avslutar ej påbörjade projekt Bristande tidsuppfattning Glömmer tider, åtaganden Svårt att planera, organisera, hålla ordning Svårt att hitta
Impulsivitet Bristande bromsar (hämning) Svårt se konsekvenser på sikt Snabba belöningar, t ex mat, alkohol sex, shopping Risktagande Svårt att vänta Avbryter andra Känslomässig labilitet
Aktivitetsreglering Svårt med igångsättning Verka lat & omotiverad Rör händer och fötter Svårt att koppla av, vila Lätt uttråkad Aktivt, rörligt arbete Arbets/träningsnarkoman Pratar för mycket Inre rastlöshet
Leva med adhd
Autismspektrum Brister i socialt samspel Brister i kommunikation Begränsning i beteende- och intresserepertoar (perceptionsstörning)
Leva med autism
Svårigheter med socialt samspel Bristande ögonkontakt eller annorlunda ögonkontakt Avvikande kroppsspråk och mimik Att dela känslor som glädje och sorg Att skapa, behålla och utveckla nära relationer Svårigheter i att växla mellan andra personers perspektiv och sitt eget
Empatisk förmågan Tre sorters empati 1.Kognitiv empati 2.Hur känner du dig? 3.Respons
Svårigheter med kommunikation Överdriven mängd frågor Tendens att slå bakut vid för mycket intryck, vid krav på multitasking eller när bedömning av prioritering är motsägelsefullt eller otydligt. Perfektionism Nedsatt förmåga till kroppsspråk och mimik Svårt att inleda eller upprätthålla samtal med andra om det inte finns en tydlighet i syftet.
Autismspektrumtillstånd: Perceptuellt fungerande Sinnesupplevelser/avvikelser Ljus- och ljudkänslighet Känsel/beröring/smärta Kroppskontakt Smak och lukt Mat och matvanor Sömn och sömnproblem Klädsel Svårigheter att känna igen ansikten Automatiseringssvårigheter Upplevd hälsa
Kognition Vår förmåga att tänka, att lära och att bearbeta information från omvärlden.
Nedsatta kognitiva funktioner Minne Tidsuppfattning Planering och organisering Uppmärksamhet och uthållighet Perception Förståelse
Bikupa Du träffar en person med kognitiva svårigheter. Hur tror du de kognitiva svårigheterna påverkar personens föräldraskap? Prata hypotetiskt utifrån följande områden Minne Tidsuppfattning Planering och organisering Uppmärksamhet och uthållighet Perception Förståelse
Vad hör vi om föräldrar med kognitiva svårigheter? Jag vet inte vad hon har förstått Kommer hon kunna omsätta informationen när hon kommer hem? Omotiverade Klarar visa saker men inte andra Lättkränkta Kontakten hänger på en tunn tråd Kan inte lära sig (vid utvecklingsstörning) Vill inte ha hjälp eller samarbeta Märkliga beteenden som är svårtolkade
Anpassningar i form av kommunikativt och kognitivt stöd
Ur Ninjakoll 1 - arbetsminne
Minne Anpassning och ge förutsättning Påminnelse innan möte Dokumentera vad ni pratar om. Skriv ned några meningar om det ni bestämt och låt personen fotografera av den med sin mobil eller ta med papperet hem. Skriftliga instruktioner steg för steg Upprepa och sammanfatta det ni har pratat om Starkt vetenskapligt stöd för att kognitivt stöd är effektivt för personer med kognitiva nedsättningar (Gillespie et al 2012)
Tidsuppfattning Anpassning och ge förutsättning Anpassning av påminnelser innan besöken, t ex två stycken - kom överens om hur och när påminnelserna ska ges Hur länge mötet ska vara Avsaknad av tidsuppfattning leder till ökad stress - gör tidsplanering gemensamt t ex av kommande besökstillfälle
Planering och organisering Anpassning och ge förutsättning Stöd i att formulera mål Att-göra-lista, prioritera vad som är viktigast Hjälpa till med bedömningar Stöd i att planera och skriva ned planen Hjälp till med strukturen Diskutera och skriv ned vem som ska göra vad i vilken ordning det ska göras hur lång tid det tar
Uppmärksamhet och uthållighet Anpassning och ge förutsättning Sträva efter korta pass, helst 20 30 minuter (max 45 min) och om det bara är mycket prat, varva gärna samtalsämnen med t ex korta pauser och visuella material Använd en enkel dagordning med nyckelord för varje sak ni ska prata om - ringa in det ni pratar om och bocka av när det är klart Diskutera strategier som kan hjälpa föräldern att styra sin uppmärksamhet till det som är viktigast
Perception Anpassning och ge förutsättning Fråga om det är något särskilt som hen är känslig för. Undvik starka dofter mat, parfym, mm. Möte i lugn och ostörd miljö inga fläktar, störande lampor. Sitt bredvid eller snett framför föräldern så det inte blir tvunget att ha ögonkontakt om det är för energikrävande för föräldern - underlätta med en dagordning som ni båda kan titta på.
Förståelse Anpassning och ge förutsättning Personer behöver information om varför Vara så konkret som möjligt Hjälpa till att skapa en helhetsuppfattning från delar Ge möjlighet till praktisk erfarenhet Checka för förståelse Viktig för att kunna göra bra bedömningar!
De 8 frågorna 1. Vad ska jag göra? 2. Varför? 3. Var ska jag vara? 4. När ska jag göra det? 5. Hur länge ska jag göra det? 6. Hur mycket ska jag göra? 7. Hur ska jag göra det? 8. Vad händer sedan?
Reflektion Berätta två och två för varandra vad ni ska göra på nybesöket, varför ni träffas, hur länge, vad händer sen? Var det något som ni gjorde annorlunda jämfört hur ni brukar ge information vid nybesök?
Levnadsvillkor för föräldrar med kognitiva svårigheter
Sociala villkor Arbetslöshet eller aktivitetsersättning Ekonomisk utsatthet Begränsat socialt nätverk Instabil uppväxt Ökad risk för våld i nära relationer Negativa erfarenheter från professionella kontakter Låg självkänsla Obehandlade medicinska problem
Institutionen för Psykologi Uppsala Universitet Mammor med intellektuella funktionsnedsättning med barn mellan 5-7 år Jämförelsestudie med matchande kontrollgrupp Resultat: endast vid förekomst av mycket negativt livshändelser i IF-mödrars biografi är sannolikheten förhöjd för att deras barn ska utveckla otrygga anknytningsrepresentationer.
Hur blir det för barnen?
Forskning Nyföddhetshälsa för barn till kvinnor med IF och kvinnornas egen hälsa: Tonårsgraviditet sex gånger vanligare Födde dubbelt så ofta sina barn prematurt Ofödda och nyfödda barnen dog fyra till fem gånger så ofta före och under förlossningen samt under den första levnadsveckan Föddes mer än dubbelt så ofta som liten för tiden oavsett graviditetsvecka Använder jämförelsevis mindre lustgas under förlossningen än andra kvinnor (60% jmf. 75 %) Rökte fyra gånger så ofta (28% jmf. 8%) och hade ett högre Body Mass Index (BMI 25 jmf. 24) Födde barnen oftare med kejsarsnitt (25% jmf.18%) Internationell forskning visar att barnen till mödrar med IF familjehemsplaceras till 40 60% Berit Höglund, 2012
Försummelse Anmälningsgrundade vs Good enough Skadligt över tid Bristande förmågor kan ibland Påverkan av stress Förälderns försvar Uppnår ingen delad uppfattning av stödbehov Barnens behov av särskilda insatser blir inte uppmärksammade
Erfarenheter från vuxna barn Mobbning, trakasserier och isolering Vill ha uppmärksamhet bli sedd Tillgång till flera insatser Kunskap om förälderns funktionshinder för att få ord och sammanhang Jytte Faureholm, 2006
Tidig identifiering av vårdbehov Stöd och insatser i samverkan Barnets utvecklingsförseningar behöver bedömas utifrån ett tvärprofessionellt förhållningssätt Vänta inte på en stabil situation Tidiga insatser för barnets olika behov är en framgångsfaktor
Föräldrar med ADHD eller autism Janeslätt & Hayat Roshanay (2015) Föräldraskap hos vuxna med ADHD eller Autismspektrumtillstånd, konsekvenser för barnet samt metoder för stöd. Systematisk kunskapsöversikt
Vikten av stödinsatser
Skyddsfaktor för barnet Inlärning av färdigheter och generaliseringsstöd Samspel Omvårdnad Säkerhet i hemmet Stöd i hemmet Kompensation Föräldern tackar ja till stöd och hjälp Nätverk med goda relationer till andra vuxna
Albin och Pia
Vad krävs för inlärning? Inlärning i verklig miljö Bryta ner färdigheter Anpassning av material Visa/modellera Många tillfällen för träning Positiv förstärkning Individuellt utformat Videofilmer 59
Parenting Young Children ett individuellt föräldrastödsprogram som används i hemmet tillsammans med föräldrar med kognitiva svårigheter
Syftet med PYC? Fokus på att utveckla föräldraförmågan inom tre huvudsakliga områden: positivt samspel mellan barn och förälder praktisk omvårdnad av barn (mat, sömn, hygien, hälsa) säkerhet i och utanför hemmet 61
Undervisningsstrategier Lärande träning Används vid kunskapsbaserade färdigheter Rollspel Används vid praktiska färdigheter Coachning Används vid praktiska färdigheter när föräldern har vissa förkunskaper
Utföra/tillämpning - coachning Färdigheter - rollspel Kunskap - lärandeträning
Forskning från Sverige: Yrkesverksamma tycker... Bemötande Stimulerar att arbeta med föräldrar och barn i fokus utifrån ett empowermentperspektiv Arbetsmetodik Kommunikativa redskap som förtydligar och minskar missförstånd Struktur Möjliggör struktur i miljöer som är komplexa Att programmet utvecklar föräldrars omvårdnad om och interaktion med barnet Synliggör det som fungerar och det som behöver förbättras (Starke et. al., 2013)
Forskning från Sverige Föräldrarna tycker att tillvaron som förälder är mer hoppfull och positiv att det finns ett positivt samarbete med PYChandledaren att det är en ökad tydlighet av vad som förväntas av dem som föräldrar Det är skönt att inte behöva ha allting i huvudet utan att det finns stöd så att man vet vart sakerna är och vad man ska göra Vid badning var det skönt med listor så att man vet vad som ska vara med och i vilken ordning. att det är positivt att kunna arbeta i det egna hemmet Ja det kändes skönt, ja det var jobbigt först att vara ifrågasatt men det var bra att välja att få stödet hemma hos mig för det handlar ju faktiskt om oss... Det vi övat på ska vi ju sedan också göra i hemmet och då är det bättre att öva hemma.
Hemsida med info och anmälningsfunktion www.pyc.se www.pyc.se