Föräldrar med kognitiva svårigheter och deras barn Skutskär Måndag den 28 maj Lydia Springer och Sandra Melander
SUF Kunskapscentrum Samverkan Utveckling - Föräldraskap Uppsala läns kommuner & Region Uppsala Stöd till barn och föräldrar i familjer där någon förälder har intellektuell funktionsnedsättning eller andra kognitiva svårigheter som påverkar föräldraförmågan www.regionuppsala.se/suf
SUF-KC Klinisk psykolog Lydia Springer lydia.springer@regionuppsala.se Metodutvecklare Sandra Melander sandra.melander@regionuppsala.se Forskare och arbetsterapeut Gunnel Janeslätt gunnel.janeslatt@regionuppsala.se Informatör Laila Stolpe laila.dahlstrom.stolpe@regionuppsala.se Teamledare Agnetha Hammerin agnetha.hammerin@regionuppsala.se
SUF:s målgrupp Intellektuell funktionsnedsättning Svagbegåvning Neuropsykiatriska funktionshinder Förvärvad hjärnskada
Intellektuell funktionsnedsättning Intellektuell funktionsnedsättning (utvecklingsstörning) IK<70 sedan barndomen + nedsatt adaptiv förmåga Lindrig US vanligast (IK 50-70) Kan ibland diagnostiseras först i vuxen ålder Ofta samtidigt med andra utvecklingsavvikelser Svagbegåvning IK 71-84 Ibland stora problem: speciellt om annan samtidig funktionsnedsättning / psykisk sjukdom
Normalfördelningskurva
NPF ADHD och ADD Uppmärksamhetsstörning Impulsivitet Bristande aktivitetsreglering Autismspektrum tillstånd Brister i socialt samspel Brister i kommunikation Begränsning i beteendeoch intresserepertoar Perceptionsstörning
Vad hör vi om föräldrar med kognitiva svårigheter? Jag vet inte vad hon har förstått Kommer hon kunna omsätta informationen när hon kommer hem? Omotiverade Klarar visa saker men inte andra Ojämna förmågor - kan ibland Lättkränkta Kontakten hänger på en tunn tråd Kan inte lära sig (vid utvecklingsstörning) Vill inte ha hjälp eller samarbeta Märkliga beteenden som är svårtolkade
Vi är otydliga Mycket prat, långa meningar Vi skiftar snabbt Innehåller många bedömningar, prioriteringar Förutsätter kognitiva funktioner (minne, förståelse, abstrakttänkande, exekutive förmåga, mm) Vad händer tystnar, går i försvar, svår att samarbeta med
Konsekvenser av kognitiva svårigheter Följa komplexa instruktioner och mycket information Förståelse Göra bedömningar och fatta beslut Flexibilitet i vardagen Läs- och skrivsvårigheter Lära in, tillämpa och bibehålla och nya färdigheter Att identifiera behov, förutse risker och hitta lösningar Problem med lång- och korttidsminne
Hu identifiera förälder med kognitiva svårigheter? Ringa in de adaptiva förmågorna, vad fungerar och vad blir problematiskt? Hur hanterar förälder vardagssysslor? Hur tillämpar och tillgodogör sig föräldern kunskap? Hur kommunicerar föräldern med andra? Hur deltar föräldern i samhället? Hur styr föräldern vardagen?
Bikupa Vänd dig till närmaste grannar (grupper om tre personer) och berätta för varandra om kognitiva svårigheter som ni identifierat i möte med föräldrar. Ni får 8 min till bikupan Specificera vilka kognitiva funktioner/adaptiva förmågor som ni identifierat i förälderns fungerande. Varje par väljer ut 1-2 exempel och återkopplar till stora gruppen
Samarbetsallians Det är svårt för föräldrar med kognitiva svårigheter om inte 1. Situationen förklaras tydligt 2. De förstår vad som behöver förändras 3. Möjlighet och förutsättningar ges till att lära sig nya saker 4. Rädsla och misstänksamhet för professionella minskas
Kognitivt stöd är effektivt En systematisk översikt Evidensbaserad Habilitering EBH; Metoder för kognitivt stöd (Arvidsson, Buchholz et al. 2013) kognitivt stöd är effektivt till personer med kognitiva svårigheter tidsplanering i dagliga rutiner, använda påminnelser (stark evidens) organisation och planering (steg-för-steg), att-göra-listor liksom hur-göra-listor (stark evidens) använda bilder som stöd i vardagen (måttligt stark evidens). Ökar vardagsfungerande och minska problemskapande beteende.
Anpassningar för föräldraförmåga Anpassade metoder kan förbättra föräldraförmåga: o o o o o o omvårdnad trygghet och säkerhet mathållning problemlösning föräldra-barn samspel underlätta för föräldern att påverka sitt barns beteende (Feldman 1994, Feldman, Ducharme et al. 1999, Starke 2005, Wade, Llewellyn et al. 2008, Mayes, Tozer et al. 2011, Starke 2011, Starke, Wade et al. 2013). Förutsatt att anpassningarna görs enligt aktuell kunskap (med påminnelser, hur-göra-listor, bildstöd), i den miljö där stödet behövs anpassas efter förälderns behov och önskemål
Nedsatta kognitiva funktioner Minne Tidsuppfattning Planering och organisering Uppmärksamhet och uthållighet Perception
Ur Ninjakoll 1 - arbetsminne
Minne Anpassning och ge förutsättning Påminnelse innan möte Dokumentera vad ni pratar om. Skriv ned några meningar om det ni bestämt och låt personen fotografera av den med sin mobil eller ta med papperet hem. Skriftliga instruktioner Upprepa och sammanfatta det ni har pratat om
Tidsuppfattning Anpassning och ge förutsättning Anpassning av påminnelser innan besöken, t ex två stycken - kom överens om hur och när påminnelserna ska ges Hur länge mötet ska vara Avsaknad av tidsuppfattning leder till ökad stress - gör tidsplanering gemensamt t ex av kommande besökstillfälle
Planering och organisering Anpassning och ge förutsättning Stöd i att formulera mål Att-göra-lista, prioritera vad som är viktigast Hjälpa till med bedömningar Stöd i att planera och skriva ned planen Hjälp till med strukturen Diskutera och skriv ned vem som ska göra vad i vilken ordning det ska göras hur lång tid det tar
Uppmärksamhet och uthållighet Anpassning och ge förutsättning Sträva efter korta pass, helst 20 30 minuter (max 45 min) och om det bara är mycket prat, varva gärna samtalsämnen med t ex korta pauser och visuella material Använd en enkel dagordning med nyckelord för varje sak ni ska prata om - ringa in det ni pratar om och bocka av när det är klart Diskutera strategier som kan hjälpa föräldern att styra sin uppmärksamhet till det som är viktigast
Perception Anpassning och ge förutsättning Fråga om det är något särskilt som hen är känslig för. Undvik starka dofter mat, parfym, mm. Möte i lugn och ostörd miljö inga fläktar, störande lampor. Sitt bredvid eller snett framför föräldern så det inte blir tvunget att ha ögonkontakt om det är för energikrävande för föräldern - underlätta med en dagordning som ni båda kan titta på.
Tydlighet i mötet Jag ska försäkra mig om att föräldern framför mig har förståelse för: Vad ska vi göra? Varför träffas vi? Hur länge? Vad förväntas av hon? Vad händer sedan? Jag har använt mig av: Enkelt språk Checka för förståelse Skattningsskalor Minnesstöd Stöd i planering
ERIK LISA LINUS
Anpassningar 1. Planering 2. Förberedelse inför umgänge 3. Umgängestillfället 4. Uppföljning kring umgänge
1. Planering FREDRIK Innehåll Kallelsen Anpassning av lokal Timetimer pauser Pratkarta Checka för förståelse (8 frågorna) Umgängesperson
Innehåll Beskrivning av platsen för umgänge Transporter Aktiviteter tillsammans med Linus PAUS Umgängespersonens funktion Vilket stöd önskar föräldrar vid umgänge? Uppföljning av umgängesplanen Frågor?
Viktiga personer
Veckoschema avlastar Lisa och Erik
Vad ska hända på umgänge? Engagemang Ta emot och förstå Uttrycka, ta beslut och att göra www.bildstod.se
Barnen Antal Riskgrupp Erfarenheter från vuxna barn Mobbning, trakasserier och isolering Vill ha uppmärksamhet Tillgång till insatser Kunskap om förälderns kognitiva svårigheter
Skyddsfaktor för barnet Inlärning av färdigheter och generaliseringsstöd Samspel Omvårdnad Säkerhet i hemmet Stöd i hemmet Kompensation Föräldern tackar ja till stöd och hjälp Nätverk med goda relationer till andra vuxna
Parenting Young Children ett individuellt föräldrastödsprogram som används i hemmet tillsammans med föräldrar med kognitiva svårigheter
Syftet med PYC? Fokus på att utveckla föräldraförmågan inom tre huvudsakliga områden: positivt samspel mellan barn och förälder praktisk omvårdnad av barn (mat, sömn, hygien, hälsa) säkerhet i och utanför hemmet 52
Vad krävs för inlärning Inlärning i verklig miljö Bryta ner färdigheter Anpassning av material Visa/modellera Många tillfällen för träning Positiv förstärkning Individuellt utformat Videofilmer 53
PYC-handledaren har en manual som ger stöd och vägledning i arbetet Skapa en arbetsallians med föräldern Sätta mål tillsammans Utveckla insatser baserade på målen Bedöma förälderns förmåga Stödja/lära föräldrarna så att målen kan uppnås Välja rätt undervisningsstrategi Följa upp
Modul 1 Omvårdnad av barnet Stöd för att undervisa föräldrar om barns hälsa, säkerhet, hygien, barns utveckling och de saker som behövs för att få till det i hemmet. Omvårdnaden innefattar: Hantera och laga mat Bad Sömn och kvällsrutiner Hygien, personlig och hemmet Hälsa Första hjälpen Säkerhet Kläder Samspel och lek Rutiner
Checklistor Checklistor till alla tänkbara aktiviteter Material för att följa progress Observationsunderlag Exempel på checklistor: Hälsa på främmande hund Bada en baby I badbalja Rengöra en nappflaska Leka med sitt barn
Modul 2 Samspel mellan förälder och barn Förbättra samspelet mellan förälder och barn genom att ändra mönstret för hur nuvarande samspel mellan förälder och barn sker Föräldrar lär sig positivt samspelsfärdigheter för att stärka barns språkutveckling, utveckling och sociala färdigheter Färdigheter som ingår är: - ge uppmärksamhet - Beskriva - upprepa ord - ge beskrivande beröm - att vara förebild
Undervisningsstrategier Lärande träning Används vid kunskapsbaserade färdigheter Rollspel Används vid praktiska färdigheter Coachning Används vid praktiska färdigheter när föräldern har vissa förkunskaper
Forskning från Sverige: Yrkesverksamma tycker... Bemötande Stimulerar att arbeta med föräldrar och barn i fokus utifrån ett empowermentperspektiv Arbetsmetodik Kommunikativa redskap som förtydligar och minskar missförstånd Struktur Möjliggör struktur i miljöer som är komplexa Att programmet utvecklar föräldrars omvårdnad om och interaktion med barnet Synliggör det som fungerar och det som behöver förbättras (Starke et. al., 2013)
Nuläget: Ca 250 familjebehandlare har utbildats från ca 50 kommuner Programmet har spridits till Norge där den första utbildningen ägde rum 2016. Tre utbildningar per år i Göteborg, Motala och Uppsala.
Utbildning av PYC-handledare 3 utbildningsdagar samt 7 tillfällen med metodstödshandledning i arbetsgrupper. www.pyc.se
SUF-Kunskapscentrum