Forskning och Utvecklingsprojekt 2011

Transkript

1 Forskning och Utvecklingsprojekt 2011 Sammanställt Sammanställt av: av: Mia Pless Mia Pless Utvecklingschef Utvecklingschef Habilitering och Hjälpmedel

2 Innehåll Forskning och utveckling inom Habilitering och hjälpmedel...4 Forskningsprojekt...5 Anknytning hos barn till föräldrar med intellektuellt funktionshinder: en matchad jämförelsestudie... 5 Att använda innehållsanalys för att länka text om att identifiera hälsotillstånd och åtgärda hälsoproblem till ICF-CY... 5 Att identifiera barns fungerande ur ett ICF-CY perspektiv: professionellas syn på vardagssituationer viktiga för barn och ungdomar (F)... 6 Förändring i dokumentation i habiliteringsplaner efter utbildning i ICF/ ICF-CY - en dokumentanalys... 7 Genetiska effekter av autism - en populationsbaserad fall-kontrollstudie... 7 Parenting Young Children ett föräldrautbildningsprogram som vänder sig till föräldrar med intellektuella funktionsnedsättningar och som har yngre barn, ej fyllda sju år... 8 Unga vuxna med kognitiva svårigheter uppväxta med föräldrar som har liknande svårigheter och yrkesverksammas sociala representationer av de ungas uppväxt och insatser i familjerna... 8 Utvecklingsprojekt...9 Alternativ till alternativ telefoni... 9 Användbara strategier för habiliteringspersonal i samtal med AKK - En interventionsstudie av sjukgymnasters kommunikation Enhetlig evidensbaserad metodik för utvärdering av hörapparatanpassning vid Hörcentralen i Landstinget Uppsala län Evidensbaserad praktik Utbildning och stöd vid implementering av arbetssättet vid Habilitering och hjälpmedel, Landstinget Uppsala län Funktionella färdigheter, hjälpbehov och föräldrars uppfattning om motorik hos barn (0-8 år) med måttlig synnedsättning Förändringar i ljudperception hos ensidigt döva före och efter applikation av benförankrad hörapparat Habiliteringsinsatser för barn och vuxna i Enköping Inkontinens vid utvecklingsstörning reviderad version Interventioner för att förbättra gångförmågan hos barn och ungdomar med Cerebral Pares - kliniska riktlinjer reviderad version Intervention i grupp för syskon till barn med funktionsnedsättningar - om dess effektivitet i klinisk verksamhet

3 "Life-skills" hos ungdomar som går i gymnasiesärskolan - förberedelse inför vuxenblivande NPF-portalen På vilket sätt kan styrketräning av höftabduktorerna påverka gången hos personer med bilateral spastisk CP? Riktlinjer och beslutsstöd för behovsbaserad hjälpmedelsförskrivning SUF-Kunskapscentrum. Samverkan-Utveckling-Föräldraskap. Stöd till barn och föräldrar i familjer där någon förälder har utvecklingsstörning eller andra kognitiva svårigheter Utveckling och prövning av en intervention för barn till föräldrar drabbade av förvärvad hjärnskada. En pilotstudie Publikationer

4 Forskning och utveckling inom Habilitering och hjälpmedel Under 2011 bedrevs sju forskningsprojekt och 16 utvecklingsprojekt vid Habilitering och hjälpmedel. Av medarbetarna hade 50 procent kandidatexamen, 14 procent magister-/masterexamen och 4 procent licentiat-/doktorsexamen vilket innebär utbildning för vetenskapliga arbetssätt. Ett aktivt FoU arbete med hög kvalitet är en förutsättning för att genomföra förvaltningens uppdrag. Habilitering och hjälpmedels uppdrag är att vara en länsövergripande specialistfunktion som ska tillgodose behovet av habilitering/rehabilitering, hjälpmedel, tolkservice samt råd och stöd enligt LSS för barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättning i Uppsala län. Habilitering och hjälpmedel ska utifrån individuella behov erbjuda insatser i ett livs perspektiv. Insatserna ska ske i nära samverkan med brukaren, dennes nätverk och övriga samverkanspartners. De övergripande målen är: Habilitering och hjälpmedel ska bidra till fungerande vardagsliv, god livskvalitet och delaktighet i samhället. Verksamheten ska kännetecknas av hög kvalitet, god tillgänglighet, gott bemötande, kostnadseffektivitet, bra service och väl utvecklad samverkan med brukare och intressenter. Forskning innebär ett systematisk sökande efter ny kunskap för nya användningsområden och med publicering i internationella vetenskapliga tidskrifter som mål. Utveckling innebär systematisk tillämpning av redan känd kunskap med mål att förbättra pågående verksamhet och spridning av information om detta på lämpligt sätt. FoU är ett paraplybegrepp för det vetenskapliga område som sträcker sig från utveckling av verksamhet till brukarnära forskning, företrädesvis i tidsbegränsade projekt och med tonvikt på införande av evidensbaserad praktik. I FoU-bokslutet redovisas de forskningsprojekt och utvecklingsprojekt samt publikationer som förvaltningens medarbetare under år 2011 arbetat med. Faktaruta 2011 Antal anställda: 270, varav män 46 Sjukfrånvaro: 5.3 % Budget:171 mkr. Antal brukare/patienter: Antal besök: Antal tolkuppdrag: Antal anställda med: Kandidatexamen: 50%, Magister-/masterexamen: 14%, Licentiat-/Doktorsexamen: 4% 4

5 Forskningsprojekt Anknytning hos barn till föräldrar med intellektuellt funktionshinder: en matchad jämförelsestudie Huvudansvarig: Pehr Granqvist, docent, Institutionen för psykologi, Uppsala universitet, och Psykologiska institutionen, Stockholms Universitet Medverkande: Lene Lindberg, docent, Institutionen för folkhälsovetenskap, Karolinska Institutet, Lydia Springer, klinisk psykolog, Habilitering och hjälpmedel. Bakgrund: Det finns få studier om barns anknytningsmönster då mamman har ett intellektuellt funktionshinder (IF). Syfte: Projektet syftar till att ge kunskap om anknytningskvaliteten hos barn till mödrar med IF. Vidare, tydliggöra i hur stor utsträckning eventuella anknytningsskillnader beror på mödrarnas IF respektive riskfaktorer som inte har en självklar koppling till IF. Metod: I projektet kommer anknytningstryggheten hos barn-mödrapar vid förekomst av IF hos modern att jämföras med en matchad jämförelsegrupp av barn-mödrapar där föräldern inte har IF, 30 barn-mordyader, i varje grupp. Standardiserade tester, strukturerade observationer, internationellt validerade frågeformulär kommer att användas vid datainsamlingen. Resultat: Studien förväntas leda till ny kunskap om anknytningen hos barn till mödrar med IF samt belysa kontextens och den personliga bakgrundens betydelse för variationer i anknytning inom denna grupp. Slutsatser: Inga ännu. Finansiering: Forskningsrådet för Arbetsliv och Socialvetenskap (FAS). Att använda innehållsanalys för att länka text om att identifiera hälsotillstånd och åtgärda hälsoproblem till ICF-CY Huvudansvarig: Nina Ibragimova, doktorand, Örebro universitet och högskoleadjunkt Mälardalens högskola. Medverkande: Mats Granlund, professor, Högskolan Jönköping. Mia Pless, utvecklingschef, Habilitering och hjälpmedel, associerad forskare, Uppsala universitet, mia.pless@lul.se Bakgrund: Det är svårt att överföra löpande text med beskrivningar av barn och ungdomars fungerande i sin vardag till den struktur och språk som finns i barn och ungdomsversionen av Klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder, hälsa (ICF- CY). Problemet är att veta hur användning av innehållsanalys kan kombineras med ICF:s regler för länkning av information. Syfte: att belysa hur innehållsanalys kan användas tillsammans med regler för länkning av text om att identifiera hälsotillstånd och att åtgärda hälsoproblem enligt ICF-CY. Metod: Habiliteringsplaner (n=146), som innehåller text om identifiering av hälsotillstånd och åtgärder för hälsoproblem, för 73 barn och ungdomar och deras familjer analyseras. Först delas texter in i analysenheter. I dessa identifieras sen meningsbärande enheter. De meningsbärande enheter som är svåra att identifiera länkas 5

6 till den mest precisa ICF-CY kategorin. För att underlätta länkningen skapas ett kodningsschema. De meningsbärande enheter som inte kan länkas till ICF-CY analyseras. Resultat: Storleken på den enhet som ska analyseras avgör hur många antal meningsfulla enheter man erhåller vid innehållsanalysen. För att hantera detta bör kodningsschema användas, där man anger vilka kritiska kännetecken för ICF-CY koder man valt. Kodnsingschema ger också stöd i att avgöra vilken information som inte ska länkas till ICF-CY koder. Slutsatser: Tekniker för innehålls analys kan väl användas i kombination med de regler som finns för länkning av text som handlar om kartläggning och behandling. Finansiering: FAS, Forskningsrådet för Arbetsliv- och Socialvetenskap, samt Norrbacka Stiftelsen Att identifiera barns fungerande ur ett ICF-CY perspektiv: professionellas syn på vardagssituationer viktiga för barn och ungdomar (F) Huvudansvarig: Margareta Adolfsson, doktorand, Högskolan för lärande och kommunikation, Jönköping högskola. margareta.adolfsson@hlk.hj.se Medverkande: Mats Granlund, Hälsohögskolan, Jönköpings högskola, Mia Pless, utvecklingschef, Habilitering och hjälpmedel mia.pless@lul.se Bakgrund: Barns fungerande är komplext och de deltar i många vardagssituationer, problemet är att veta vilka som är speciellt viktiga. Syfte: att belysa professionellas syn på vilka vardagssituationer som är viktiga för barn och ungdomars delaktighet. Ett ytterligare syfte var att undersöka hur vardagssituationerna korrelerar med begreppet Delaktighet såsom det definieras i WHO:s barn- och ungdomsversion av Klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa, ICF-CY. Metod: En blandad design med flera olika metoder användes. Professionella beskrev utifrån en öppen fråga de vardagssituationer de ansåg vara viktiga att kartlägga och angav vilka kategorier i komponenten Aktiviteter och delaktighet de ansåg viktiga att kartlägga som vardagssituationer. Resultat/diskussion/slutsatser: Elva kategorier ur ICF-CY:s kapitel d3-c9 I komponenten Aktiviteter/delaktighet framkom för professionella såsom viktiga vardagssituationer för barn och ungdomar. Situationerna kunde delas i två åldersgrupper, vilka sen kan utgöra grund code sets för utveckling av kartläggning av barnens/ungdomarnas fungerande i dessa vardagssituationer. Resultaten behöver trianguleras med föräldrarnas och barnens syn på vilka vardagssituationer de ser som viktiga. Finansiering: FAS, Forskningsrådet för Arbetsliv- och Socialvetenskap, samt MURINET, Multidiciplinary Research Network on Health and Disability in Europe, VI European Framework Programme,

7 Förändring i dokumentation i habiliteringsplaner efter utbildning i ICF/ ICF-CY - en dokumentanalys Huvudansvarig: Nina Klang, doktorand, Örebro universitet och högskoleadjunkt Mälardalens högskola. Medverkande: Mats Granlund, professor, Högskolan Jönköping. Mia Pless, utvecklingschef, Habilitering och hjälpmedel, associerad forskare, Uppsala universitet, mia.pless@lul.se Bakgrund: Dokumentation i elektronisk patientjournal måste vara tydlig och lätt att förstå då det multiprofessionella teamets, barnets och föräldrarnas perspektiv av barnets fungerande i sin vardag beskriva. Idag vet vi inte säkert hur den struktur och språk som finns i barn och ungdomsversionen av Klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder, hälsa (ICF-CY) kan påverka dokumentationen. Syfte: att belysa hur information dokumenteras i habiliteringsplaner före och efter att personalen fått utbildning i att använda ICF-CY, samt vilka förändringar som sker. Metod: text i habiliteringsplaner (n=146), för 73 barn och ungdomar och deras familjer analyserades. Text delades först in i analysenheter där meningsbärande enheter identifierades, som sen länkades till den mest precisa ICF-CY kategorin/koden. För att underlätta länkningen skapas ett kodningsschema. Personal (n=151) som i sina landsting (n=6) dokumenterar i habiliteringsplaner, hade tidigare deltagit i en 2-dagars utbildning i att använda ICF-CY. Resultat: Information i texterna kunde länkas till koder i alla ICF-CY komponenter. Antalet koder i komponenten Aktiviteter/delaktighet, som text kunde länkas till efter utbildning var fler. Antalet koder text kunde länkas till på nivå 3 och nivå 4 var också fler efter utbildning, vilket innebär att beskrivningarna av individens fungerande i sin miljö var mer preciserade/detaljerade. Tre förändringsmönster i dokumentation identifierades efter utbildning i att använda ICF-CY. Diskussion/ slutsatser: kommer... Finansiering: FAS, Forskningsrådet för Arbetsliv- och Socialvetenskap, samt Norrbacka Stiftelsen Genetiska effekter av autism - en populationsbaserad fall-kontrollstudie Huvudansvarig: Christina Hultman, professor, Emma Flordahl Thelander, projektledare, båda Inst. för Medicinsk Epidemiologi och Biostatistik, Karolinska Institutet. Medverkande: Tina Granat, verksamhetschef, Habilitering och hjälpmedel tina.granat@lul.se Bakgrund: Sårbarheten för psykiatriska störningar formas sannolikt under en individs hela livsspann. Ärftliga faktorer och ogynnsamma omgivningsfaktorer samspelar och påverkar inte bara själva insjuknandet utan även symptomgrad, debutålder och prognos. Med hjälp av moderna biomedicinska metoder har man hittat genetiska faktorer som har kunnat kopplas till en rad olika sjukdomar. Syftet: är att kartlägga genetiska men även miljömässiga riskfaktorer som kan medverka till uppkomsten av bland annat autism. 7

8 Metod: Personer födda mellan 1960 och 1996 vårdade med autism kontaktas. De som tackar ja till att delta möter en forskningssjuksköterska som genomför en intervju om hälsa och blodprovstagning. Resultat: kommer. Finansiering: Vetenskapsrådet och inom ramen för verksamhet. Parenting Young Children ett föräldrautbildningsprogram som vänder sig till föräldrar med intellektuella funktionsnedsättningar och som har yngre barn, ej fyllda sju år. Huvudansvarig: Mikaela Starke, docent, Institutionen för socialt arbete, Göteborgs universitet. Medverkande: Lisbeth Mensas, doktorand, FoU Sjuhärad Välfärd, Pernilla Nylén, verksamhetsutvecklare, IFO/FH Västra Hisingen Göteborg, Sandra Melander, metodutvecklare, SUF-kunskapscentrum Karin Jöreskog, fil dr och föreståndare för Centrum för forskning om funktionshinder vid Uppsala Universitet, Lena Chirico, enhetschef för FoU-stöd, Regionförbundet Uppsala län Bakgrund: I såväl forskning som praktik har det framkommit behov av kompetensutveckling samt metodutveckling för yrkesverksamma samt utveckling av strukturerade former av utbildning till föräldrar med omfattande svårigheter i sin föräldraförmåga. Syfte: Att pröva och utveckla föräldrautbildningsprogrammet till en svensk kontext och undersöka om de föräldrar som får ta del av PYC upplever att de förbättrar föräldraförmågan avseende interaktion med och omvårdnad av barnet. Projektet avser också undersöka om PYC är kompetens- och kunskapsutvecklande för de yrkesverksamma. Metod: Kvantitativa metoder i form av självskattingsformulär används till både föräldrar och yrkesverksamma och därtill görs kvalitativa mätningar via strukturerade intervjuer med föräldrarna och via fokusgruppsintervjuer av de yrkesverksamma. Projektet planeras pågå till Resultat:...kommer Finansiering: Kommittén för rättighetsfrågor, Västra Götalandsregionen samt Arvsfonden. Unga vuxna med kognitiva svårigheter uppväxta med föräldrar som har liknande svårigheter och yrkesverksammas sociala representationer av de ungas uppväxt och insatser i familjerna Huvudansvarig: Mikaela Starke, lektor, fil dr, socionom, Institutionen för socialt arbete, Göteborgs universitet. mikaela.starke@socwork.gu.se Medverkande: Lydia Springer, psykolog, SUF-Kunskapscentrum, Centrum för funktionshinder, Habilitering och hjälpmedel. Marie Gustavsson Holmström, FoUkoordinator, fil dr, Linköpings Universitet. 8

9 Syfte: Syftet är att undersöka unga vuxna kvinnor och män med kognitiva svårigheter och deras erfarenheter av att växa upp med förälder/föräldrar som har liknande svårigheter, de ungas erfarenhet av och föreställningar om yrkesverksammas närvaro i familjen under uppväxten och i deras nuvarande vardag, yrkesverksammas förståelse av barns behov och uppväxtförhållanden, samt föreställningar om det egna arbetet i familjer där barn och föräldrar har en utvecklingsstörning. Metod: Intervju av unga kvinnor och män med diagnostiserad utvecklingsstörning, eller diagnostiserad neuropsykiatrisk åkomma, eller svagbegåvning, som haft tät kontakt med sin biologiska familj där minst en förälder har liknande svårigheter. Intervjuerna genomförs med hjälp av en semistrukturerad intervjuguide, yrkesverksamma medverkar i fokusgruppsintervjuer. Resultat: Preliminära resultat efter datainsamling, visar två teman: Positiva upplevelser av familjelivet under deras uppväxt, speciellt minnena av deras mor och farföräldrar. Erfarenheter av att ha blivit mobbade och trakasserad utanför familjemiljön. Slutsats: Projektet ska pågå i tre år. Finansiering: FoU-verksamheten, Västra Götalandsregionen, Avdelningen för funktionshinder och delaktighet. Utvecklingsprojekt Alternativ till alternativ telefoni Huvudansvarig: Anette Winberg, projektledare, Habilitering och hjälpmedel, anette.winberg@lul.se Medverkande: Malena Persson, förskrivare (HC), Kennet Fredriksson, datatekniker (HC), Katarina Stedt, logoped/hjälpmedelskonsulent (HMC), Daniel Johansson, datatekniker (HMC), Marianne Lundström, synpedagog (SC), Peter Kölerud, datatekniker/datapedagog (SC), Miriam Langeskär, teckenspråks-/dövblindtolk Bakgrund/syfte: Personer som är döva, dövblinda, har en grav hörselnedsättning eller tal-/språkskada använder alternativ telefoni som hjälpmedel för att ringa och har möjlighet att få produkter, som t ex bild- och texttelefoner, förskrivna som hjälpmedel. Regeringens syfte med projektmedlen är att stimulera användningen av konsumentprodukter för elektronisk kommunikation. Man vill stimulera landstingens hjälpmedelsverksamhet så att den snabba generella teknikutvecklingen av konsumentprodukter i större utsträckning kommer brukarna till del och utgör en del av utbudet av tekniska hjälpmedel. Metod: (Övergripande) Ökat mått av valfrihet hos brukarna, Statens medel används på ett effektivt och ändamålsenligt sätt, De bild- och texttelefonitjänster som idag erbjuds av Post- och telestyrelsen ska i ökad utsträckning göras tillgängliga via både förskrivna terminaler och konsumentprodukter. (Specifik) Kartläggning av minst 4 konsumentprodukter har genomförts och tillvägagångssättet finns dokumenterat. Minst två workshops, där brukare testat konsumentprodukter, har genomförts. Minst två konsumentprodukter har förskrivits som hjälpmedel och dokumenterats som fallstudier. 9

10 En checklista för att testa konsumentprodukter finns. Information om stödinsatser och tekniksupport som brukare kan behöva vid användning av konsumentprodukter finns. Projektet avslutas: Landstinget i Uppsala län beviljades medel som ett av sju landsting för att genomföra försöken. Redovisning av erfarenheter och resultat till HI 1 oktober Finansiering: Hjälpmedelsinstitutet (HI) och Kommunikationsmyndigheten PTS (Postoch telestyrelsen) Användbara strategier för habiliteringspersonal i samtal med AKK - En interventionsstudie av sjukgymnasters kommunikation Huvudansvarig: Helena Tegler, logoped, Habilitering och hjälpmedel, helena.tegler@lul.se Medverkande: Niklas Norén, lektor, Institutionen för pedagogik, didaktik och utbildningsstudier och forskare vid Institutionen för neurovetenskap; Logopedi, Uppsala universitet. Bakgrund: Att kommunicera med personer som har omfattande kommunikationssvårigheter ställer höga och annorlunda krav på omgivningen. En person med svårförståeligt eller uteblivet tal kan kommunicera med alternativ och kompletterande kommunikation (AKK). Det finns ett urval av strategier som den talande personen kan använda för att optimera kommunikationen. Syfte: har varit att undersöka om sjukgymnaster på habiliteringen ändrade sitt kommunikativa beteende efter en fem timmar lång kommunikationsutbildning, samt att prova en inlärningsmodell i åtta delmoment. Metod: I studien ingick sex habiliteringssjukgymnaster som interagerade med var sitt barn/ungdom som till följd av cerebral pares kommunicerar med alternativt och kompletterande kommunikation (AKK) i form av kommunikationskartor. Interaktionen videofilmades vid tre separata tillfällen: en inspelning före utbildning, en inom två veckor efter utbildningen samt en sista filmning tre månader efter avslutad utbildning. Analys av videomaterialet gjordes med hjälp av en kombination av kvantitativ och kvalitativ analysmetod. Analysformuläret KOMMUNIKATIV som användes för att analysera sjukgymnasternas kommunikation kompletterades med samtalsanalys, Conversation Analysis där interaktionen mellan individerna analyserades. Utöver det besvarade sjukgymnasterna en enkät. Utbildningen baserades på aktuell forskning och omfattande kunskap om och praktisk träning av miljömodifierande strategier, responsiv kommunikationsstil samt AKK-modell i form av att pekprata. Resultat: KOMMUNIKATIV påvisade en statistiskt signifikant förändring efter avslutad utbildning. Det fanns en fortsatt mätbar, men inte signifikant, förändring vid en tremånaders uppföljning. Sjukgymnasterna möjliggjorde, efter utbildning, att i större utsträckning sörja för att barnet/ungdomen kunde kommunicera med sin kommunikationskarta. De pekpratade i större utsträckning och var mer lyhörda för barnets/ungdomens kommunikation. Ett av tio påståenden i KOMMUNIKATIV försämrades, sjukgymnastens förmåga att förtydliga sig. Samtalsanalysen visade att barnet/ungdomen efter utbildning av sjukgymnasterna uttryckte sig i längre fraser. Interaktionsmönstret ändrades från att före utbildning vara mer sjukgymnaststyrt till att 10

11 barnet/ungdomen efter utbildning kunde införa nya ämnen och gör reparationer. Samtalsanalysen visade hur sjukgymnasterna bland annat använde röstmodifiering i interaktion med barnen/ungdomarna. Användning av den modifierade röstkvaliteten får olika konsekvenser beroende på kontext. Slutsats: Fem timmar kommunikationsutbildning enligt åttastegsmodellen ger statistiskt signifikant kommunikativt beteende hos deltagarna. Med ett förändrat kommunikativt beteende hos sjukgymnasterna kan de AKK-användande barnen och ungdomarna uttrycka sig mer nyanserat. Åttastegs-modellen såsom den provades i studien har två fördelar. Dels har varje deltagare en individuell målsättning baserad på en förmätning, dels innehåller modellen ett aktivt lärande vilket förhoppningsvis befäster den nya kunskapen. Undersökningsledaren finner att interventionsutbildningen med åttastegsmodellen med fördel kan användas i flera sammanhang. Finansiering: Utvecklingsmedel från landstingets riktade FoU-medel, samt inom ramen för verksamhetsbudget Enhetlig evidensbaserad metodik för utvärdering av hörapparatanpassning vid Hörcentralen i Landstinget Uppsala län Huvudansvarig: Agneta Nilsson Palm, enhetschef, Habilitering och hjälpmedel agneta.nilsson.palm@lul.se Medverkande: Susanne Köbler, teknisk audiolog, Akademiska sjukhuset och Habilitering och hjälpmedel. Ann-Sofi Selberg, audionom, Habilitering och hjälpmedel. Bakgrund: På Hörcentralen i Uppsala vill vi arbeta fram evidensbaserade riktlinjer för en enhetlig utvärdering av verksamhetens hörapparatanpassning. Utvärderingsmetodiken är planerad att omfatta aspekterna hörapparatens fysikaliska förstärkningsegenskaper och en objektiv bedömning av hörapparatnyttan för taluppfattning samt brukarens subjektiva upplevelse av hörapparatnytta. På hörcentralen i Uppsala finns det för närvarande ingen strukturerad metod för utvärdering av rehabilitering med hörapparat. Personalen använder sig av visserligen evidensbaserade men dock varierande metoder som inte ger en enhetlig bild över kvaliteten av verksamheten. Syftet med det aktuella utvecklingsprojektet är att sammanställa material och skaffa utrustning som leder till en enhetlig, evidensbaserad utvärderingsmetodik. Alla underlag skall sedan samlas i en databas som används för verksamhetens kvalitetssäkringssystem. Metod: Utvärderingsmetodiken kommer att omfatta mätningar av tre olika aspekter: De fysikaliska förstärkningsegenskaperna av hörapparaten i det individuella örat. Brukarens taluppfattningsförmåga i laboratoriemiljö, med hörapparat jämfört med utan hörapparat. Brukarens upplevelse av nyttan av hörapparat som mäts med hjälp av minst en enkät. Resultat/Diskussion/Slutsatser: Under projekttiden etablerades många förbättringar i kvalitetssäkerhetssystemet på hörcentralen i Uppsala. Formaliserad behovsinventering, objektiv mätdata som mått för hörapparatnytta och subjektiv skattning av upplevd nytta efter tillvänjning har införts som rutiner i personalens arbete. Under behovsinventeringen har viktiga problemområden utkristalliserats. Enkätsvaren minst tre månader efter att hörapparaten/hörapparaterna hade förskrivits visade dock att hjälpmedlen inte uppfattades vara till så stor nytta i just dessa problemområden. Analys av praktiska problem visar att insatser bör syfta till att mer noggrant ställa in 11

12 apparaterna så att de hindrar förstärkning av plötsliga ljud, samt att vara mer lyhörd när brukarna behöver extra hjälp med att lära sig hantera kontroller av hörapparaten. Objektiva mätdata har visat sig vara ett hanterbart verktyg för att kontrollera om brukarna uppnår bättre taluppfattning med sina hjälpmedel. Finansiering: Landstingets Riktade FoU-medel, Landstinget Uppsala län. Evidensbaserad praktik Utbildning och stöd vid implementering av arbetssättet vid Habilitering och hjälpmedel, Landstinget Uppsala län Huvudansvarig: Mia Pless, utvecklingschef, Habilitering och hjälpmedel, associerad forskare, Uppsala universitet. Medverkande: Karin Sonnander, professor, Institutionen för Folkhälso- och Vårdvetenskap, Uppsala universitet. Bakgrund: Aktiviteter för EvidensBaserad Praktik (EBP) bör samordnas för att fungera för olika målgrupper, men hur ska chefer och medarbetare övertygas om att det finns ett behov i verksamheterna som inte är tillgodosett och att det kan tillgodoses med EBP. Och om man lyckas med detta, hur skapas kontext och stöd som bidrar till att arbetssättet integreras i dagligt arbete och på längre sikt blir till nytta i vardagsarbetet? Syfte: Det övergripande syftet var att belysa hur förvaltningen Habilitering och hjälpmedel (HoH), Landstinget Uppsala län, under åren 2009 till 2011 arbetat med utbildning och stöd för nytt arbetssätt för evidensbaserad praktik (EBP). Det specifika syftet var att undersöka personalens kunskap, färdigheter, attityder och användning av evidensbaserad praktik. Metod: Olika kurser skapades till stöd för att utveckla arbetssättet. Deltagarna var personal som ville delta i olika kurser om EBP, i HoH-dag om evidensbasering, i arbetsplatsträff (APT) inför HoH-dagen, samt som besvarade webbenkät om EBP år 2009 och/eller Utbildning bestod av olika kurser och aktiviteter, som all personal uppmuntrades att fullgöra i den ordning som bäst motsvarade den arbetsuppgift de hade att göra. Kurs EBP I - Introduktion för ledare, Kurs EBP II - Evidensbaserad praktik - Varför, när och hur? Kurs EBP III - Studiecirkel. Kurs EBP IV - Från idé till projektplan, handledning i arbetssättet. Data samlades i närvarolistor, ifyllda Resultat/diskussion/slutsatser: Habilitering och hjälpmedels utbildning och annat stöd för arbetssätt inom EBP har under åren 2009 till 2011 visat: Att antalet deltagare i samtliga utbildningar har varit tillfredsställande. Att deltagande i utbildningar och redovisning av evidens och projektplaner har styrts av vad som ingår i deltagarnas dagliga arbetsuppgifter. Att vid projektets slut använde fler både sekundära och primära källor vid sin informationssökning och fler kände sig säkra på begrepp när de kritiskt ska granska artiklar. Att det är ett observandum att fler vid projektets slut tyckte att evidensbaserad praktik är mer av ett modebegrepp, samtidigt som fler svarade att de brukar använda arbetssätten i evidensbaserad praktik. Att många nämner tid som både underlättande och hindrande faktor för att lära sig och använda evidensbaserad praktik gör att tid för arbetssätten inom evidensbaserad praktik behöver belysas ytterligare. Finansiering: inom ramen för verksamhetsbudget. 12

13 Funktionella färdigheter, hjälpbehov och föräldrars uppfattning om motorik hos barn (0-8 år) med måttlig synnedsättning Huvudansvarig: Fredrik Lejonklou, sjukgymnast, Habilitering och hjälpmedel Medverkande: Mia Pless, utvecklingschef, Habilitering och hjälpmedel Bakgrund: Till synskadade hör de personer som har så pass nedsatt syn att det är omöjligt för dem att läsa liten text, orientera sig med hjälp av synen eller på annat sätt klara sig i dagliga livet. Till synskadade räknas synsvag, gravt synskadad och blind. Synförmågan hos synskadade barn påverkar inte deras första tid, men forskning har visat att synen har en viktig roll i barns utveckling eftersom synen fungerar som en drivkraft. Problemet är att veta om och hur barnens fungerande i dagligt liv påverkas. Syfte: Syftet var att undersöka om barn med måttlig synnedsättning som enda funktionsnedsättning avviker från jämnåriga utan synnedsättning vad gäller vardagliga förmågor och behov av hjälp. Ytterligare ett syfte var att få en uppfattning om hur föräldrar till barn med måttlig synnedsättning uppfattar sina barns motorik. Metod: Sju flickor och tio pojkar (0 8 år) med måttlig synnedsättning samt deras föräldrar deltog i studien. Instrumentet Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI) användes för att mäta barnens funktionella förmåga och hjälpbehov i områdena personlig vård, rörelseförmåga och social förmåga. Tre öppna frågor ställdes till föräldrarna angående hur de uppfattade sina barns motorik. Resultat: Enligt PEDI presterade de flesta barn med måttlig synnedsättning som sina jämnåriga utan synnedsättning. De barn som presterade sämre tillhörde alla åldersgruppen >4 8 år. Resultatet av de tre öppna frågorna var att endast föräldrar till barn i åldersgruppen >4 8 år uppfattade att deras barns motorik inte var som andra barns. Slutsats: Slutsatsen är att då det kan finnas barn med måttlig synnedsättning i åldersgruppen >4 8 år som underpresterar i vardagliga aktiviteter, bör syncentralerna ha tillgång till kompetens att systematiskt undersöka och bedöma dessa, samt erbjuda lämpligt stöd när problem konstaterats. En ytterligare slutsats är att studiens arbetssätt, att samla information med både PEDI och öppna frågor, fungerat väl och givit en god uppfattning om barns motorik och hur deras föräldrar uppfattat den. Finansiering: Inom ramen för verksamhetsbudget. Förändringar i ljudperception hos ensidigt döva före och efter applikation av benförankrad hörapparat. Huvudansvarig: Karin Strömbäck, Sektionschef otokirurgi, VO ÖNH, Akademiska sjukhuset. karin.stromback@akademiska.se Medverkande: Susan Saeidi, audionom, Habilitering och hjälpmedel, Susanne Köbler teknisk audilog, Akademiska sjukhuset och Habilitering och hjälpmedel, Hans Christian Larsen audiolog, Karin Strömbäck otokirurg, båda Akademiska sjukhuset. Bakgrund: Ensidigt döva patienter har ofta problem med att förstå tal som kommer från döva sidan, lokalisera ljud och förstå tal i miljöer med mycket stör ljud. En ny rehabiliteringsansats för dessa personer är att sätta en benförankrad hörapparat på den 13

14 döva sidan. Ljudet som kommer från den sidan leds över via benledning till det friska innerörat på andra sidan. Därmed kan personen få en ljudupplevelse av ljudet från döva sidan. Syfte: målsättningen är att utvärdera hörtröskelförändringar, objektiva förändringar av taluppfattning i störmiljö och eventuellt upplevd förbättring av ljudlokalisation och livskvalitet. Metod: psykoakustiska mätningar av hörtrösklar, taluppfattning och ljudlokalisation samt olika enkäter om livskvalité, taluppfattning och ljudlokalisation före, 3 månader efter och ett år efter operation. Resultat: De psykoakustiska mätningarna med FB-ord visade inga skillnader med eller utan BAHA, oberoende av varifrån bruset kom. Mer slående resultat i talförståelse kunde uppmätas med HINT-meningar i brus där riktningen talet kom ifrån varierade. Resultatet av riktningsanalysen visar en stor spridning mellan patienterna. Frågeformuläret visade initialt en stor nöjdhet med BAHA som avtog något med tiden. Samtliga patienter använder dagligen sin hörapparat. Den största fördelen med BAHA upplevde patienterna vid samtal i små grupper. Slutsats: Trots att få patienter visar denna undersökning att behandling med BAHA vid ensidig dövhet kan ge förbättrad livskvalité. Finansiering: inom ramen för verksamhetsbudget. Habiliteringsinsatser för barn och vuxna i Enköping Huvudansvarig: Ann Larsén, enhetschef, Habilitering för barn och vuxna/enköping Medverkande: Madeleine Törnlund, internkonsult, Curt Westin, biträdande verksamhetschef samtliga Habilitering och hjälpmedel, Thomas Roland, Annika Terner, Marta Fallgren, Jenny Boija Bennbom, samtliga i projektgruppen för nytt kavlitetsledningssystem, Landstinget Uppsala län. Bakgrund: Arbetsenheten upplever en hög arbetsbelastning och samtidigt en osäkerhet om resurserna i enheten används optimalt. Det kan finnas en ojämlikhet mellan brukargrupper när det gäller att få sina habiliteringsbehov tillgodosedda utifrån det programutbud habiliteringen beslutat att erbjuda olika brukargrupper. Förvaltningsledningen beslutade att enheten skulle prioriteras och få stöd genom att avsätta resurser till att göra flera värdeflödesananlyser. Insatserna ska planeras tillsammans med brukare och anhöriga utifrån deras uttryckta behov. Fokus ska flyttas från individuell planering på habiliteringen till samordning med övriga aktörer i brukarens nätverk så att brukaren kan nå sina uppsatta mål. Personalen ska känna ökad säkerhet i att de gemensamma resurserna används till rätt insatser och på rätt sätt. Personalen ska uppleva jämn arbetstakt/flöde över året som leder till ökad arbetsro. Syfte: habiliteringsprocessen för det gemensamma arbetet i enheten ska ha ett optimalt värdeflöde för varje brukargrupp, handlingsplan ska finnas för införande av förbättringar. Metod: Deltagare är personal i fem processteam. Stegen i värdeflödesanalys används för 1) Nulägesanalys och prioritering av förbättringsområden, 2) Design av framtida läge, 3) Verifiering av förbättringsåtgärder, samt 4) Införande av förbättringsåtgärder. Analysen ska grunda sig på fakta som hämtas ur Cosmicstatistik. 14

15 Finansiering: Inom ramen för verksamhetsbudget. Inkontinens vid utvecklingsstörning reviderad version Huvudansvarig: Ahlberg Karin, överläkare, Barn och Ungdomshabiliteringen Karlstad Donlau Marie, arbetsterapeut, Barn och Ungdomshabiliteringen Linköping Ekstam Bodil, sjuksköterska, Habilitering för barn och vuxna Uppsala Mannberg Josefin, psykolog, Habilitering för barn och vuxna Uppsala Michalek Eva, barnsjuksköterska, Barn och Ungdomshabiliteringen Göteborg Tibbelin Gunilla, uroterapeut, Barn och Ungdomshabiliteringen Region Skåne Åhsgren Ingegerd, överläkare, Barn och Ungdomsneurohabiliteringen Sundsvall Medverkande: Föreningen Sveriges Habiliteringschefer, Handledare Gunilla Glad Mattsson, univ lektor/uroterapeut, Linköpings universitet och Sven Mattsson, docent i barnneurologi, överläkare, Barnkliniken, US, Linköping Bakgrund: Att vara torr är en färdighet, som är önskvärd ur både ett socialt och ett livskvalitetsperspektiv. Evidens är färskvara och bygger på den för tillfället bästa tillgängliga kunskap om ämnet. Det har visats sig vara en delikat uppgift att värdera/gradera evidens för metoder vid potträning hos barn och ungdomar med utvecklingsstörning. Syfte: Att ta fram riktlinjer för toaletträning hos barn och ungdomar med utvecklingsstörning utifrån evidensbaserad granskning av aktuell litteratur och klinisk erfarenhet. År 2011 pågår en uppdatering och revidering av litteraturstudie från Metod: En systematisk litteraturstudie har genomförts (Forsberg & Wengström 2003). Riktlinjer till toaletträning har formulerats utifrån både analysresultat och arbetsgruppens kliniska erfarenheter. Arbetet inleddes april Fortlöpande arbete har bedrivits i tre mindre, geografiskt sammansatta gruppkonstellationer, via e-post och telefonkontakt samt individuellt arbete. Hela arbetsgruppen har utöver det träffats vid sammanlagt 8 tillfällen (14 arbetsdagar). Arbetet slutfördes första gången 2009, under 2011 sker en uppdatering av evidensläget och revidering av rekommendationerna. Resultat: Resultatet 2009 byggde på, förutom en kanadensisk evidensrapport kring toaletträning, dessutom på 29 granskade artiklar varav 4 st med kvasiexperimentell design och 25 st fallstudier. Vid granskningen av artiklarna befanns 26 av 29 artiklar använda toaletträningsmetoder med inriktning mot intensiv strukturerad beteende träning (ISBT) medan 2 artiklar utgick från barnorienterad (BO) modell. Värdering enligt SBUs kriterier av ingående 29 artiklar ger inget stöd för evidens för någon specifik toaletträningsmetod för barn och ungdomar med utvecklingsstörning. Emellertid hade 15/25 fallstudier god eller tämligen god design. Dessa 15 studier använde alla en variant av ISBT som toaletträningsmetod, ofta med positiva resultat, vilket talar för att i gruppen barn med måttlig till svår utvecklingsstörning har ISBT visst stöd vad gäller evidens. Resultat: från den uppdatering och revidering av resultaten som nu pågår.kommer Finansiering: Inom ramen för verksamhetsbudget 15

16 Interventioner för att förbättra gångförmågan hos barn och ungdomar med Cerebral Pares - kliniska riktlinjer reviderad version Huvudansvariga: Ulrike Edin, MSc och kliniskt verksam, Lena Ekström Ahl, MSc och kliniskt verksam, Habilitering och hjälpmedel, lena.ekstrom.ahl@lul.se, Meta Nyström Eek, Dr Med vet och kliniskt verksam, Lotta Vesterlund, MSc och kliniskt verksam, Monica Örberg, kliniskt verksam. Medverkande: Föreningen Sveriges Habiliteringschefer och Eva Brogren Carlberg, docent i neurovetenskap. Bakgrund: Kommer mitt barn att kunna gå är en fråga föräldrar ofta ställer när de fått beskedet att deras barn har ett funktionshinder som påverkar motoriken. Syfte: att samla studier som publicerats senare än januari 2008 och som behandlar effekten av olika behandlingsmetoder för att förbättra gångförmågan hos barn och ungdomar med CP, kvalitetsgranska dessa och bestämma graden av evidens utifrån studiernas sammanlagda kvalitet. Syftet var vidare att föra en diskussion om klinisk tillämpning utifrån den erhållna vetenskapliga basen i relation till beprövad erfarenhet och ge förslag till behandlingsrekommendationer. Metod: En arbetsgrupp granskade mellan den vetenskapliga basen för metoder och behandlingsresultat med syfte att förbättra gångförmågan hos företrädelsevis barn, men även i viss mån ungdomar, med cerebral pares, CP. Artiklar söktes i vetenskapliga databaser. Interventioner som valdes för granskning var effekt på gångförmågan av 1) ortoser 2) styrketräning 3) vibrationsträning 4) elektrisk stimulering 5) avlastad gångträning på rullband 6) selektiv dorsal rhizotomi 7) konduktiv pedagogik (Conductive Education) 8) Bobathbehandling (NDT). Granskningen omfattade huvudsakligen barn/ungdomar som dagligen använder sin gångförmåga. Varje artikel bedömdes utifrån 37 punkter. Resultat: Ortoser - Vid tågång, när man vill förbättra hälisättning samt hålla foten i ett funktionellt läge i svängfasen bör man använda AFO, när man vill öka steglängd och gånghastighet samt minska stegfrekvens och energiåtgång bör man använda AFO, när man vill öka kraften i frånskjutet bör man använda CFO. Styrkesträning - bör finnas med som en del i de sjukgymnastiska interventionerna och samplaneras med övningar på aktivitets och delaktighetsnivå beroende på varje barns behov och mål. Styrketräning med helkroppsvibration - inga behandlingsrekommendationer kan ges. Elstimulering (S-FES, P-FES, NMES) - kan användas om man vill förbättra barnets rörlighet i dorsalflexion, kan dock inte förväntas ha någon effekt på barnets aktivitetsförmåga. TES bör inte användas för att förbättra barnets gångförmåga. Avlastad gångträning på rullband - kan vara ett komplement för barn med målet att öka/förbättra sin gångförmåga, men resultaten uppvisar stora individuella variationer. Selektiv dorsal rhizotomi - bör finnas som behandlingsalternativ för barn med cerebral pares. Barn som kan ha nytta av metoden är framför allt barn med spasticitet som hindrar funktion. Barn med uttalad muskelsvaghet bör ej behandlas med SDR. Finansiering: Inom ramen för verksamhetsbudget. 16

17 Intervention i grupp för syskon till barn med funktionsnedsättningar - om dess effektivitet i klinisk verksamhet Huvudansvariga: Tina Granat verksamhetschef, tina.granat@lul.se Ingrid Nordgren, fd förvaltningschef, George Rein psykolog, samtliga vid Habilitering och hjälpmedel, samt Karin Sonnander, professor Institutionen för Folkhälso- och Vårdvetenskap, Uppsala universitet. Bakgrund: Syskon till barn med funktionsnedsättning behöver också stöd i sin roll som syskon. Syfte: att studera effektiviteten i intervention i grupp i klinisk verksamhet, som är ordnad för att öka kunskap om funktionsnedsättning och förbättra syskonrelation mellan syskon där ett barn har funktionsnedsättning. Metod: Ett urval av 54 yngre och äldre syskon utan funktionsnedsättning (ålder 8-12 år) till barn med adhd (9), Asperger syndrom (7), autism (13), rörelsehinder (8) och utvecklingsstörning (17) deltog i syskongrupper. Sibling Knowledge Interview (SKI) och Sibling Relationship Questionnaire (SRQ) administrerades före och efter interventionen i grupp. Resultat: SKI poäng ökade (p <.001) från före till efter intervention när gruppen blandade syskon jämfördes. Jämförelse av SRQ poäng före till efter intervention visade att grupper av syskon med olika diagnoser visade varierade resultat Slutsats: Resultaten är uppmuntrande och bidrar till framtida utveckling av denna intervention. Speciellt bör syskon till barn med autism och utvecklingsstörning uppmärksammas. Finansiering: inom ramen för verksamhetsutveckling "Life-skills" hos ungdomar som går i gymnasiesärskolan - förberedelse inför vuxenblivande Huvudansvarig: Annika Lindén, psykolog/psykoterapeut, Habilitering och hjälpmedel, annika.linden@lul.se Medverkande: Anna Häggström, kurator/socialsekreterare, Mia Pless, utvecklingschef, båda Habilitering och hjälpmedel Bakgrund: Då forskning visar att unga vuxna med utvecklingsstörning löper stor risk att drabbas av psykisk och fysisk ohälsa, är det viktigt att uppmärksamma sätt att arbeta förebyggande för detta. Ett pilotprojekt har startats där Habiliteringen och en gymnasiesärskola i Uppsala samarbetar kring transitionen mellan skola och vuxenliv för dessa ungdomar. RBU (Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar) har arbetat liknande med transition gällande målgruppen flerfunktionshinder. Dock saknas ännu särskild kunskap om målgruppen utvecklingsstörning. Syfte: att öka kunskapen om vad ungdomar som går på en gymnasiesärskola och deras föräldrar, anser är viktiga life-skills att tillägna sig i vuxenblivandet. Metod: Designen är explorativ. Två grupper av försökspersoner ingår, 10 unga vuxna som går i gymnasiesärskola i Uppsala, samt deras föräldrar. Datainsamlingsmetoden är halvstrukturerad intervju om vilka life-skills varje grupp anser viktiga att tillägna sig i vuxenblivandet. Intervjufrågorna är inspirerade av litteratur om vuxenblivande och 17

18 funktionshinder samt utgår från WHO:s Klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa (ICF). Finansiering: Utvecklingsmedel från landstingets riktade FoU-medel, samt inom ramen för verksamhetsbudget. NPF-portalen Huvudansvarig: Gunilla Ekholm, projektchef, Medverkande: Georgia Eklund, sekreterare och Malin Svedh, informatör, samtliga NPF-portalen, Centrum för funktionshinder, Habilitering och hjälpmedel. Bakgrund: Inom Landstinget i Uppsala län fanns det, innan npf-portalen startade, flera olika ingångar för vuxna med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (npf), vilket gjort det svårt att veta vart man ska vända sig för att få hjälp. de har ofta omfattande och sammansatt behov, som inte tillgodosetts tillräckligt. Målgruppen behöver en tydlig ingång till vård och hjälp. Behovet av vård och hjälp varierar mycket, från funktionshinder information, råd och stöd, till specialiserade insatser. Syfte: att underlätta och förtydliga vart man ska vända sig för vård och hjälp, samt att erbjuda vård och hjälp på en adekvat nivå. Metod: att erbjuda en gemensam ingång med ett kvalificerat multiprofessionellt team med personal från habilitering och psykiatri. Involvera externa aktörer. Projektet varar i två år. Resultat: efter projektstart har rutiner, teknisk support, samverkanspartners, kommunikationsåtgärder mm etablerats. I januari 2010 startade en samordnad remisshantering. Slutsatser idag: Övervägande positiva reaktioner så länge projektet pågått (1 1/2 år) från både brukare/patienter och personal inom landstinget, kommunen och andra myndigheter. Samordning och öppenhet/enkelhet har välkomnats av både brukare och externa och interna kontakter. Finansiering: Landstingsstyrelsen, Landstinget Uppsala län. Projektet drivs av Centrum för funktionshinder, Landstinget Uppsala län. På vilket sätt kan styrketräning av höftabduktorerna påverka gången hos personer med bilateral spastisk CP? Huvudansvarig: Camilla Hedström, sjukgymnast, Habilitering och hjälpmedel camilla.hedstrom@lul.se Medverkande: Mårten Mårtensson, sjukgymnast, Habilitering och hjälpmedel. Mia Pless, utvecklingschef, Habilitering och hjälpmedel, associerad forskare, Uppsala universitet. Bakgrund: Gångförmågan förändras för personer med cerebral under tonårsperioden och vuxenlivet. Studier visar att förlorad gångförmåga var vanligast hos personer med bilateral spastisk CP och att denna förmåga oftast försämrades i åldern år. Gångförmågan är beroende av ett flertal faktorer och är komplext sammanvävda med varandra. En av dessa faktorer är balansen och en viktig del i detta är muskelstyrkan. 18

19 Syfte: Att undersöka om styrketräning av höftabduktorer kan förbättra gången hos personer med bilateral spastisk cerebral pares avseende gånghastighet, antal steg per tio meter och balans. Metod: Försökspersonerna har bilateral spastisk CP GMFSC II, 15-25år Datainsamlingsmetoder är Självvald gånghastighet 10 meter, Bergs balansskala, Falls-Efficacy Scale. Interventionen är styrketräning av höftabduktorerna. Resultat: kommer. Finansiering: Landstingets Riktade FoU-medel och inom ramen för verksamhetsbudget. Riktlinjer och beslutsstöd för behovsbaserad hjälpmedelsförskrivning Huvudansvarig: Anette Winberg, projektledare, Habilitering och hjälpmedel, Medverkande: Marie Broqvist, Prioriteringscentrum, Linsköpings universitet Bakgrund/syfte: Ett övergripande syfte med projektet är att länsinvånare ska få en likvärdig bedömning och tillgång till hjälpmedel oavsett funktionsnedsättning samt att förskrivna hjälpmedel bidrar till god hälsa och en kostnadseffektiv hjälpmedelsförskrivning. Tydliga riktlinjer med tillhörande beslutsstöd ska säkerställa att det är individens behov och nytta av hjälpmedel för sitt vardagsfungerande som är grund för bedömning. Beslutsstödet ska även bidra till att individen på ett strukturerat sätt är delaktig i behovsinventering och bedömning av behov, samt nytta av förskrivna hjälpmedel. Beslutsstödet ska vara tillgängligt för alla och innehålla sådan information att såväl individer i behov av hjälpmedel som förskrivare kan känna sig välinformerade och att de beslut som fattas kan förklaras och förstås av individen. Det specifika syftet är att riktlinjer och beslutsstöd för behovsbaserad hjälpmedelsförskrivning ska vara upprättat och infört senast december 2012 och innehålla följande funktioner: Webbaserad, lättillgänglig och begriplig information om regelverk, riktlinjer, beslutsstöd, samt tillvägagångssätt vid förskrivning av hjälpmedel inom förvaltningens ansvar, ska finnas för såväl individer i behov av hjälpmedel som för personal. Förskrivare, hjälpmedelskonsulenter och hjälpmedelstekniker ska ha fått utbildning i riktlinjer och beslutsstöd samt hur man använder det webbaserade stödet vid förskrivning av hjälpmedel Förväntad effekt (mål): Hjälpmedelsanvändare ska vara välinformerade, delaktiga i processen, ha god nytta av hjälpmedlet. Förskrivare, hjälpmedelskonsulenter och hjälpmedelstekniker ska tycka att riktlinjerna och beslutsstödet är tydliga och enkla att använda vid förskrivningsprocessen, samt att de bidrar till en förskrivning som är till god nytta för individen och bidrar till en kostnadseffektiv förskrivning av hjälpmedel. Vid användning av beslutsstödet ska olika förskrivares bedömning av hjälpmedelsbehovet hos en och samma individ överensstämma till minst 85 %. Projektet avslutas: 2013 Finansiering: HSS, Landstinget i Uppsala län 19

20 SUF-Kunskapscentrum. Samverkan-Utveckling-Föräldraskap. Stöd till barn och föräldrar i familjer där någon förälder har utvecklingsstörning eller andra kognitiva svårigheter Huvudansvarig: Sven-Erik Pistol, projektledare, sven-erik.pistol@lul.se Medverkande: Lydia Springer, metodutvecklare och psykolog, Lena Palm Samuelsdotter, metodutvecklare och socionom, Malin Svedh, informatör, samtliga Centrum för funktionshinder, Habilitering och hjälpmedel. Bakgrund: Uppsala län har kommit en bra bit på väg när det gäller att hitta strategier för samverkan metodutveckling, kompetensutveckling och kunskapsförmedling Syfte: Att samla, utveckla och sprida kunskap och metoder om: föräldraskap vid utvecklingsstörning och andra kognitiva svårigheter och barnens situation och stödbehöv i dessa familjer Metod: Primär målgrupp är yrkesverksamma inom socialtjänst, habilitering, förskola/skola, BVC, MVC och psykiatri. SUF Kunskapscentrums stöd sker specifikt till yrkesverksamma i lokala SUF-grupper genom kunskapsutbyte, utbildning och handledning, samt generellt till yrkesverksamma i form av föreläsningar, webbplats mm. Datainsamling sker genom intervju/ enkät om yrkesverksammas uppfattning om SUF Kunskapscentrums stöd och nyttan av det, samt översikter av deltagare i aktiviteter och information som samlas, sprids och utvecklas vid SUF Kunskapscentrum. Resultat: Under år 2 har SUF Kunskapscentrum genomfört bl.a. 40 föreläsningar/seminarier, 40 konsultation/handledningtillfällen, 6 studiebesök och deltagit som utställare vid mässor. Ett internationellt samarbete har resulterat i att SUF- KC är medlem i Special Interst Research Group(SIRG) där ledande forskare inom området ingår. Ett innovationspris har tilldelats SUF KC från Assembly of European Regions. Ett forskar/praktiker/brukar-nätverk träffas 2 ggr /år. Inom många regioner/kommuner i Sverige har samverkansgrupper bildats med inspiration och stöd från SUF Kunskapscentrum Slutsats: kommer Finansiering: Allmänna Arvsfonden, Landstinget Uppsala län, Bålsta kommun, Enköpings kommun, Heby kommun, Knivsta kommun, Tierps kommun, Älvkarleby kommun, Östhammars kommun. Huvudman: Regionförbundet Uppsala län. Samverkande part är även FUB (För Utvecklingsstörda Barn Ungdomar och Vuxna). Projektet drivs av Centrum för funktionshinder, Landstinget Uppsala län. Finansiering: inom verksamhetsbudget. Utveckling och prövning av en intervention för barn till föräldrar drabbade av förvärvad hjärnskada. En pilotstudie Huvudansvarig: Märta Lundquist, kurator, Habilitering och hjälpmedel, marta.lundquist@lul.se Medverkande: Karin Sonnander, professor, Inst. för Folkhälso- och vårdvetenskap, Uppsala universitet. Bakgrund: I Sverige insjuknar årligen personer i folksjukdomen stroke. 20 procent av dem är yngre än 65 år. Insjuknandet sker plötsligt och medför en stor 20