Forskning och utvecklingsprojekt 2013 Sammanställt av

Transkript

1 Forskning och utvecklingsprojekt 2013 Sammanställt av Mia Pless FoU-chef Habilitering och hjälpmedel Februari

2 Innehåll Forskning och utveckling inom Habilitering och hjälpmedel...2 Forskningsprojekt...3 ADHD och autismspektrumtillstånd vid Down syndrom... 3 Innehåll i fördefinierade sökord i multiprofessionell elektronisk patientjournal... 3 Förändringar i ljudperception hos ensidigt döva före och efter applikation av benförankrad hörapparat Parenting Young Children ett föräldrautbildningsprogram som vänder sig till föräldrar med intellektuella funktionsnedsättningar och som har yngre barn, ej fyllda sju år... 5 Utvecklingsprojekt...5 Att få diagnosen utvecklingsstörning i vuxen ålder... 5 Applikation för bättre funktion? En kartläggning av vilka funktioner ungdomar och unga vuxna med MMC har behov av i en applikation för en enklare vardag... 6 Habiliteringsplaner i det dagliga arbetet med personer med funktionshinder - En kvalitativ intervjustudie... 6 "Life-skills" hos ungdomar som går i gymnasiesärskolan - förberedelse inför vuxenblivande... 7 Med data- och tv-spel hitta metod att träna på sociala färdigheter för unga/vuxna med diagnoser inom autismspektrumtillstånd (AST)... 8 Mångsidiga intensiva insatser för barn med autism i förskolan" - En studie om pedagogers förutsättningar för och erfarenheter av att arbeta med intensiv vardagsträning... 8 På vilket sätt kan styrketräning av höftabduktorerna påverka gången hos personer med bilateral spastisk CP?... 9 Riktlinjer och beslutsstöd för behovsbaserad hjälpmedelsförskrivning Ska det vara lika eller ska det vara rättvist? - En intervjustudie där tolv lärare berättar hur de arbetar och tänker kring socialt samspel mellan elever Studiecirkelmaterial om mat o kost för unga vuxna med funktionsnedsättning SUF-Kunskapscentrum. Samverkan-Utveckling-Föräldraskap. Stöd till barn och föräldrar i familjer där någon förälder har utvecklingsstörning eller andra kognitiva svårigheter Vad skolpersonal behöver kunna om alternativ kompletterande kommunikation (AKK) för att elever med rörelsehinder och komplex kommunikationsproblematik ska fungera i skolarbetet? Referenslista...14

3 Forskning och utveckling inom Habilitering och hjälpmedel Under 2013 bedrevs fyra forskningsprojekt och 12 utvecklingsprojekt vid Habilitering och hjälpmedel. Av medarbetarna har c:a hälften kandidatexamen, c:a 15 procent magister-/masterexamen och c:a 5 procent licentiat-/doktorsexamen vilket innebär utbildning för vetenskapliga arbetssätt. Ett aktivt FoU arbete med hög kvalitet är en förutsättning för att genomföra förvaltningens uppdrag. Habilitering och hjälpmedels uppdrag är att vara en länsövergripande specialistfunktion som ska tillgodose behovet av habilitering/rehabilitering, hjälpmedel, tolkservice samt råd och stöd enligt LSS för barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättning i Uppsala län. Habilitering och hjälpmedel ska utifrån individuella behov erbjuda insatser i ett livs perspektiv. Insatserna ska ske i nära samverkan med brukaren, dennes nätverk och övriga samverkanspartners. De övergripande målen är: Habilitering och hjälpmedel ska bidra till fungerande vardagsliv, god livskvalitet och delaktighet i samhället. Verksamheten ska kännetecknas av hög kvalitet, god tillgänglighet, gott bemötande, kostnadseffektivitet, bra service och väl utvecklad samverkan med brukare och intressenter. Forskning innebär ett systematisk sökande efter ny kunskap för nya användningsområden och med publicering i internationella vetenskapliga tidskrifter som mål. Utveckling innebär systematisk tillämpning av redan känd kunskap med mål att förbättra pågående verksamhet och spridning av information om detta på lämpligt sätt. FoU är ett paraplybegrepp för det vetenskapliga område som sträcker sig från utveckling av verksamhet till brukarnära forskning, företrädesvis i tidsbegränsade projekt och med tonvikt på införande av evidensbaserad praktik. I FoU-bokslutet redovisas de forskningsprojekt och utvecklingsprojekt samt publikationer som förvaltningens medarbetare under år 2013 arbetat med. Faktaruta 2013 Antal anställda: 275 Sjukfrånvaro: 4.19 % Budget: 180 mkr Antal brukare/patienter: Antal besök: Antal tolkuppdrag:

4 Forskningsprojekt ADHD och autismspektrumtillstånd vid Down syndrom Huvudansvarig: Ulrika Wester Oxelgren, överläkare, Akademiska barnsjukhuset, Jan Gustafsson, professor, Institutionen för kvinnors och barns hälsa, Uppsala universitet. Medverkande: Cathrine Göransson, sjuksköterska, Bodil Ekstam, sjuksköterska, Agneta Holmbom, psykolog, Marie Åberg, specialpedagog, samtliga vid Habilitering och hjälpmedel. Bakgrund: Downs syndrom (DS) är den vanligaste kromosomavvikelsen och en vanlig orsak till psykisk utvecklingsstörning med ett fall på 800 levande födda i Sverige. Några av generna på kromosom 21 har en känd funktion, men när det gäller utvecklingsstörning och neuropsykiatrisk problematik är inte mycket känt. Neuropsykiatrisk problematik som Attention-deficit-hyperactivity-disorder (ADHD) och Autism-spectrum-disorder (ASD) är överrepresenterat vid DS men därutöver är kunskapen begränsad. Resultat från äldre studier har indikerat att ASD är ovanligt vid DS, medan nyare studier pekar på en ökad förekomst. Idag uppskattas prevalensen av ASD vid DS till 5-10 %, klart högre än hos normalpopulationen (1 %). Syfte: Att undersöka prevalens av ADHD hos barn med DS i åldrarna 5-18 år i Uppsala län. Studien är populationsbaserad och görs för att ge kunskap om förekomst och klinisk bild av ADHD vid DS. Att undersöka om vedertagna screeningformulär vid ADHDdiagnostik även fungerar i DS populationen. Metod: Alla barn i åldrarna 5-18 år med DS i Uppsala län (ca 100 barn) följs på Syndrommottagningen, Akademiska barnsjukhuset och samtliga har fått skriftlig förfrågan om deltagande i studien. Efter bekräftad medverkan skickas screeningformulär (t ex SNAP-IV) att fyllas i av föräldrar, förskola/skola/fritids och eventuellt korttidsboende. I nästa steg kallas barn och föräldrar till besök hos sjuksköterska och läkare för fortsatt utredning och ytterligare screeningformulär (t ex 5-15) kommer att gås igenom. Om begåvningstest inte tidigare gjorts görs det av psykolog. Genom att sammanställa samtliga data fastställs ev. diagnos av läkare. Jämförelse görs med utfall vid screening för bedömning av screeningformulärens träffsäkerhet vid DS. Prevalens beräknas. Resultat: på väg.. Finansiering: Stiftelsen Sunnerdahls Handikappfond, samt inom ramen för verksamhetsbudget. Innehåll i fördefinierade sökord i multiprofessionell elektronisk patientjournal Huvudansvarig: Terner, Annika, doktorand, Institutionen för Folkhälso- och vårdvetenskap, Uppsala universitet. annika.terner@pubcare.uu.se Medverkande: Sonnander, Karin, professor och Lindstedt, Helena, lektor, båda vid Institutionen för Folkhälso- och vårdvetenskap, Uppsala universitet. Pless, Mia, FoUchef, Habilitering och hjälpmedel, associerad forskare, Uppsala universitet. 3

5 Bakgrund/syfte: Informationshantering inom hälso- och sjukvården ska vara organiserad så att den tillgodoser patientsäkerhet och god kvalitet samt främjar kostnadseffektivitet. Syfte: Att undersöka innehåll avseende hälsa, hälso- och sjukvård och legala aspekter i sökord som används i den multiprofessionella elektroniska patientjournalen. Metod: Kvalitativ induktiv innehållsanalys ska användas för att kategorisera de fördefinierade sökord som olika personal inom Landstinget Uppsala län använder under en ett års period. Totalt handlar är det 3596 sökord som ska analyseras. Resultat: kommer. Finansiering: Landstinget Uppsala län Förändringar i ljudperception hos ensidigt döva före och efter applikation av benförankrad hörapparat. Huvudansvarig: Karin Strömbäck, Sektionschef otokirurgi, VO ÖNH, Akademiska sjukhuset. karin.stromback@akademiska.se Medverkande: Susan Saeidi, audionom, Habilitering och hjälpmedel, Susanne Köbler teknisk audilog, Akademiska sjukhuset och Habilitering och hjälpmedel, Hans Christian Larsen, audiolog, Akademiska sjukhuset. Bakgrund: Ensidigt döva patienter har ofta problem med att förstå tal som kommer från döva sidan, lokalisera ljud och förstå tal i miljöer med mycket stör ljud. En ny rehabiliteringsansats för dessa personer är att sätta en benförankrad hörapparat på den döva sidan. Ljudet som kommer från den sidan leds över via benledning till det friska innerörat på andra sidan. Därmed kan personen få en ljudupplevelse av ljudet från döva sidan. Syfte: målsättningen är att utvärdera hörtröskelförändringar, objektiva förändringar av taluppfattning i störmiljö och eventuellt upplevd förbättring av ljudlokalisation och livskvalitet. Metod: psykoakustiska mätningar av hörtrösklar, taluppfattning och ljudlokalisation samt olika enkäter om livskvalitet, taluppfattning och ljudlokalisation före, 3 månader efter och ett år efter operation. Resultat: De psykoakustiska mätningarna med FB-ord visade inga skillnader med eller utan BAHA, oberoende av varifrån bruset kom. Mer slående resultat i talförståelse kunde uppmätas med HINT-meningar i brus där riktningen talet kom ifrån varierade. Resultatet av riktningsanalysen visar en stor spridning mellan patienterna. Frågeformuläret visade initialt en stor nöjdhet med BAHA som avtog något med tiden. Samtliga patienter använder dagligen sin hörapparat. Den största fördelen med BAHA upplevde patienterna vid samtal i små grupper. Slutsats: Trots att få patienter visar denna undersökning att behandling med BAHA vid ensidig dövhet kan ge förbättrad livskvalitet. Finansiering: inom ramen för verksamhetsbudget. 4

6 Parenting Young Children ett föräldrautbildningsprogram som vänder sig till föräldrar med intellektuella funktionsnedsättningar och som har yngre barn, ej fyllda sju år. Huvudansvarig: Mikaela Starke, docent, Institutionen för socialt arbete, Göteborgs universitet Medverkande: Lisbeth Mensas, doktorand, FoU Sjuhärad Välfärd, Pernilla Nylén, verksamhetsutvecklare, IFO/FH Västra Hisingen Göteborg, Sandra Melander, metodutvecklare, SUF-kunskapscentrum, Karin Jöreskog, fil dr och föreståndare för Centrum för forskning om funktionshinder vid Uppsala Universitet, Lena Chirico, FoUsamordnare barn/unga och missbruk/beroende, Regionförbundet Uppsala län Bakgrund: I såväl forskning som praktik har det framkommit behov av kompetensutveckling samt metodutveckling för yrkesverksamma samt utveckling av strukturerade former av utbildning till föräldrar med omfattande svårigheter i sin föräldraförmåga. Syfte: Att pröva och utveckla föräldrautbildningsprogrammet till en svensk kontext. Projektet avser att undersöka om PYC är kompetens- och kunskapsutvecklande för de yrkesverksamma. Metod: Kvantitativa metoder i form av självskattingsformulär används till yrkesverksamma och därtill görs kvalitativa mätningar via strukturerade och via fokusgruppsintervjuer av de yrkesverksamma. Resultat: De yrkesverksamma uppfattade att vara till stöd i deras arbete med föräldrar. Programmets struktur och innehåll var till stöd på flera sätt. Checklistorna som ingår i PYC ansågs användbara, men kunde också missförstås. Denna studie har visat vad man bör ta hänsyn till vis anpassning av PYC i ett nytt land. Finansiering: Kommittén för rättighetsfrågor, Västra Götalandsregionen samt Arvsfonden. Utvecklingsprojekt Att få diagnosen utvecklingsstörning i vuxen ålder Huvudansvarig: Helena Andreasson, kurator, Habilitering och hjälpmedel. helena.andreasson@lul.se Medverkande: Masterprogrammet, Institutionen för socialt arbete, Stockholms universitet Bakgrund: Vid Habiliteringen för barn och vuxna i Uppsala län har det uppmärksammats att många remisser och ansökningar inkommit med förfrågningar och önskemål om utredning och eventuell diagnossättning kring utvecklingsstörning för vuxna. Har utredningstrycket verkligen ökat? Syfte: Syftet med studien är att nå fördjupad förståelse kring hur det kan vara att få diagnosen utvecklingsstörning i vuxen ålder. 5

7 Metod: Studien har en explorativ design med intervju av 5-7 personer som ska ha fått diagnosen utvecklingsstörning som vuxna, alltså efter 18 års ålder, medan det inte finns någon övre åldersgräns. Varje intervju tar ca 1,5 2 timmar. Resultaten kommer att analyseras med hjälp av innehållsanalys. Resultat: kommer.. Finansiering: Inom ramen för verksamhetsbudget Applikation för bättre funktion? En kartläggning av vilka funktioner ungdomar och unga vuxna med MMC har behov av i en applikation för en enklare vardag Huvudansvarig: Eva Arnemo, arbetsterapeut, Habilitering och hjälpmedel, eva.arnemo@lul.se Medverkande: Helene Lidström, arbetsterapeut/fou-ledare, Akademiska Barnsjukhuset. Bakgrund: Barn och vuxna med MMC har ofta kognitiva svårigheter som påverkar deras förmåga att utföra vardagsaktiviter och vara delaktiga i samhället. Mobiltelefoner kan användas som hjälpmedel för att underlätta vardagen för personer med kognitiva svårigheter. Denna studie är en del i ett större projekt som handlar om att undersöka om en app kan öka förmågan att utföra vardagliga aktiviteter för personer med MMC. Syftet: att kartlägga vilka funktioner som bör finnas med i en app för att ungdomar och unga vuxna med MMC ska förbättra sin förmåga att utföra vardagsaktiviteter, samt att pröva och utvärdera effekten av denna app hos deltagarna. Metod: Studien är deskriptiv, explorativ med en före-efterdesign. Deltagare är personal (n=6), ungdomar/unga vuxna med MMC (n=14), samt deras föräldrar/nätverk (n=14). Datainsamlingsmetoder är a) fokusgruppsintervju med dels personal dels ungdomar/unga vuxna med MMC för att ta fram förslag till olika funktioner om innehåll och design i appen, b) mätning av de ungas skattning av sin förmåga avseende vardagsaktiviteter med hjälp av COPM som är ett individanpassat bedömningsinstrument utformat i syfte att identifiera förändringar i en individs uppfattning om sin förmåga vid utförandet av olika aktiviteter över tid. före och efter användning av app, samt c) enkät till föräldrar om deras skattning av de ungas förmåga att utföra vardagsaktiviteter. Resultat: på väg.. Finansiering: Landstingets riktade FoU-medel samt inom ramen för verksamhetsbudget. Habiliteringsplaner i det dagliga arbetet med personer med funktionshinder - En kvalitativ intervjustudie Huvudansvarig: Evelyn Widenfalk Ehlin, arbetsterapeut, Habilitering och hjälpmedel, evelyn.widenfalk.ehlin@lul.se Medverkande: Karin Sonnander, professor, Institutionen för Folkhälso- och vårdvetenskap, Uppsala universitet. 6

8 Bakgrund: I Sverige är landstinget enligt hälso- och sjukvårdslagen skyldig att upprätta habiliteringsplaner över beslutade insatser för personer med funktionshinder. Syfte: Syftet med undersökningen var att beskriva personalens uppfattningar och erfarenheter av arbetet med att upprätta och följa upp habiliteringsplaner samt hur habiliteringsplaner används i det dagliga arbetet med personer med funktionshinder. Metod: Designen är en beskrivande studie med en kvalitativ ansats. Totalt analyserades 16 intervjuer med hjälp av en kvalitativ innehållsanalys. Resultat: Analysen utmynnade i fyra kategorier och 14 subkategorier. Informanterna beskrev att det upplevdes som svårt att formulera mål och utvärderingsbara mål som var meningsfulla över tid. Det saknades kunskap om hur en aktuella habiliteringsplanen uppdaterades därför var många av de insatser som gjordes inom habiliteringen inte kopplad till befintlig habiliteringsplan. Formulär och mallar som var tillgängliga inom verksamheten var inte kliniskt praktiskt förankrade, vilket innebar att olika tillvägagångssätt tillämpades. Det saknades tydliga riktlinjer och rutiner för hur en upprättad habiliteringsplan skulle rapporteras till kollegor. Vid upprättande av habiliteringsplan behövde personalen tydliggöra arbetssättet med habiliteringsplaner för personen med funktionshinder och deras anhöriga. Delaktighet hos personen med funktionshinder beskrevs vara beroende av personens kognitiva förmåga, samt höra samman med om anhöriga förde talan för personen med funktionshinder. För att skapa förutsättningar för delaktighet använde personalen visuellt bildstöd vid behov. Att arbeta utifrån habiliteringsplaner gav struktur och tydlighet men var också en administrativ börda eftersom syftet med planen var oklart. Slutsats: Denna studie visade att det fanns flera svårigheter förknippade med att upprätta habiliteringsplaner. Det fanns identifierade behov av utveckling: tydliga riktlinjer för hur habiliteringsplaner ska uppdateras, att mallar och formulär blir kompatibla med varandra samt tydliga riktlinjer för överrapportering. Enligt intervjumaterialet upplevde informanterna att habiliteringsplan var grundförutsättning för att personalen skulle kunna utföra sitt arbete. Att få habiliteringsplaner fullt verksamma i det dagliga arbetet på habiliteringen är en utmaning som kvarstår. Finansiering: Landstingets riktade FoU-medel, samt inom ramen för verksamhetsbudget. "Life-skills" hos ungdomar som går i gymnasiesärskolan - förberedelse inför vuxenblivande Huvudansvarig: Anna Häggström, kurator/socialsekreterare, Habilitering och hjälpmedel, anna.haggstrom@lul.se Medverkande: Mia Pless, FoU-chef, båda Habilitering och hjälpmedel Bakgrund: Då forskning visar att unga vuxna med utvecklingsstörning löper stor risk att drabbas av psykisk och fysisk ohälsa, är det viktigt att uppmärksamma sätt att arbeta förebyggande för detta. Ett pilotprojekt har startats där Habiliteringen och en gymnasiesärskola i Uppsala samarbetar kring transitionen mellan skola och vuxenliv för dessa ungdomar. RBU (Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar) har arbetat liknande med transition gällande målgruppen flerfunktionshinder. Dock saknas ännu särskild kunskap om målgruppen utvecklingsstörning. 7

9 Syfte: att öka kunskapen om vad ungdomar som går på en gymnasiesärskola och deras föräldrar, anser är viktiga life-skills att tillägna sig i vuxenblivandet. Metod: Designen är explorativ. Två grupper av försökspersoner ingår, 10 unga vuxna som går i gymnasiesärskola i Uppsala, samt deras föräldrar. Datainsamlingsmetoden är halvstrukturerad intervju om vilka life-skills varje grupp anser viktiga att tillägna sig i vuxenblivandet. Intervjufrågorna är inspirerade av litteratur om vuxenblivande och funktionshinder samt utgår från WHO:s Klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa (ICF). Finansiering: Landstingets riktade FoU-medel, samt inom ramen för verksamhetsbudget. Med data- och tv-spel hitta metod att träna på sociala färdigheter för unga/vuxna med diagnoser inom autismspektrumtillstånd (AST) Huvudansvarig: Marklund, Peter, fritidspedagog, Habilitering och hjälpmedel. peter.marklund@lul.se Medverkande: Cederberg, Lina. psykolog, Kjell, Linnea. arbetsterapeut, Pless, Mia, FoU-chef, samtliga vid Habilitering och hjälpmedel. Bakgrund: Personer med diagnoser inom AST har svårigheter vad gäller att samspela socialt med andra människor (DSMIV). Ungdomar med svårigheter inom AST har även svårt att hitta jämnåriga kamrater samt att bibehålla kontakten med dessa. Många ungdomar spelar data- och tv-spel och pratar därefter om spelen med kamraterna på raster och fritid. Även ungdomar med AST är intresserade av data- och tv-spel. De behöver dock träna sig i hur de ska samtala och samspela med kompisar om spelandet. Syfte: Att pröva om data och tv-spel i grupp har effekt på förmågan till socialt samspel hos unga/vuxna med diagnoser inom AST Metod: Deltagare är C:a 10 ungdomar i ålder år, samtliga med diagnoser inom AST, där autistiskt syndrom, Aspegers syndrom samt atypisk autism ingår (DSMIV). Samtliga har kontakt med Habilitering och hjälpmedel, Landstinget Uppsala län och samtliga har efter förfrågan tackat ja till att delta i en intervention som innebär Data och tv-spel i grupp totalt 10, frekvensen är 1 gång/vecka, varje träff pågår 2 timmar. Vid varje träff varvas samtal om spel och praktiskt spel. Mätmetoder är Observation/dagbok om samspel och Enkät frågor om samspel Resultat: kommer. Finansiering: Landstingets riktade FoU-medel, samt inom ramen för verksamhetsbudget. Mångsidiga intensiva insatser för barn med autism i förskolan" - En studie om pedagogers förutsättningar för och erfarenheter av att arbeta med intensiv vardagsträning Huvudansvarig: Johanna Sjöberg, specialpedagog, Habilitering och hjälpmedel. johanna.sjoberg@lul.se Medverkande: Eva Siljehag, universitetsadjunkt, Institutionen för specialpedagogik, Stockholms universitet. 8

10 Bakgrund: När pedagogerna i förskolan ska arbeta enligt mångsidiga intensiva insatser för barn med autism i förskolan behöver de förhålla sig både till de inlärningspsykologiska teorier som programmet bygger på och de sociokulturella perspektiv som läroplanen för förskolan genomsyras av. Syfte: Att undersöka pedagogernas förutsättningar för och erfarenheter av att ge intensiv vardagsträning (mångsidiga intensiva insatser) för barn med autism i förskolan. Metod: deltagare var pedagoger från fem olika habiliteringsenheter, i fem olika kommuner. Urvalskriterierna var att pedagogerna skulle ingå i nätverk kring barn med autism som ingår i habiliteringens autismmottagning och som tränar efter programmet mångsidiga intensiva insatser för barn med autism i förskolan. Två datainsamlingsmetoder användes, enkäter och semi-strukturerad intervjuer. Tettioen besvarade enkäten och två deltog i den semi-strukturerade intervjun för att få fram en djupare bild av pedagogers upplevelser och erfarenheter av att genomföra intensiv vardagsträning för barn med autism i förskolan. Resultat: majoriteten av pedagogerna hade fått utbildning och handledning av habiliteringen och den ansågs vara tillräcklig för att kunna utföra träningen. Antal träningstimmar i veckan som pedagogerna lyckades genomföra varierade mellan 1-30 timmar. Endast fyra pedagoger uppgav att de tränade intensivt, det vill säga 20 timmar per vecka eller mer. Flera av pedagogerna tycktes känna sig underbemannade trots att majoriteten av dem hade uppgett att de hade extra resurser på förskolorna. En majoritet av pedagogerna 23 av 31 svarade att de inte hade fått mer planeringstid för att kunna arbeta utifrån programmet. Flera pedagoger uppgav att de gjorde planeringen på sin egen fritid. 12 av 31 pedagoger ansåg att deras chef inte hade kunskap och förståelse för vad träningen innebar. Upplevda svårigheter med träningen var känslan av att vara ensam ansvarig för träningen. Finansiering: Inom ramen för verksamhetsbudget. På vilket sätt kan styrketräning av höftabduktorerna påverka gången hos personer med bilateral spastisk CP? Huvudansvarig: Camilla Hedström, sjukgymnast, Habilitering och hjälpmedel camilla.hedstrom@lul.se Medverkande: Mårten Mårtensson, sjukgymnast, Habilitering och hjälpmedel. Mia Pless, FoU-chef, Habilitering och hjälpmedel, associerad forskare, Uppsala universitet. Bakgrund: Gångförmågan förändras för personer med cerebral under tonårsperioden och vuxenlivet. Studier visar att förlorad gångförmåga var vanligast hos personer med bilateral spastisk CP och att denna förmåga oftast försämrades i åldern år. Gångförmågan är beroende av ett flertal faktorer och är komplext sammanvävda med varandra. En av dessa faktorer är balansen och en viktig del i detta är muskelstyrkan. Syfte: Att undersöka om styrketräning av höftabduktorer kan förbättra gången hos personer med bilateral spastisk cerebral pares avseende gånghastighet, antal steg per tio meter och balans. Metod: Försökspersonerna har bilateral spastisk CP GMFSC II, 15-25år 9

11 Datainsamlingsmetoder är Självvald gånghastighet 10 meter, Bergs balansskala, Falls-Efficacy Scale. Interventionen är styrketräning av höftabduktorerna. Resultat: kommer.. Finansiering: Landstingets Riktade FoU-medel samt inom ramen för verksamhetsbudget. Riktlinjer och beslutsstöd för behovsbaserad hjälpmedelsförskrivning Huvudansvarig: Anette Winberg, projektledare, Habilitering och hjälpmedel, Medverkande: Marie Broqvist, Prioriteringscentrum, Linköpings universitet Bakgrund/syfte: Ett övergripande syfte med projektet är att länsinvånare ska få en likvärdig bedömning och tillgång till hjälpmedel oavsett funktionsnedsättning samt att förskrivna hjälpmedel bidrar till god hälsa och en kostnadseffektiv hjälpmedelsförskrivning. Tydliga riktlinjer med tillhörande beslutsstöd ska säkerställa att det är individens behov och nytta av hjälpmedel för sitt vardagsfungerande som är grund för bedömning. Beslutsstödet ska även bidra till att individen på ett strukturerat sätt är delaktig i behovsinventering och bedömning av behov, samt nytta av förskrivna hjälpmedel. Beslutsstödet ska vara tillgängligt för alla och innehålla sådan information att såväl individer i behov av hjälpmedel som förskrivare kan känna sig välinformerade och att de beslut som fattas kan förklaras och förstås av individen. Det specifika syftet är att riktlinjer och beslutsstöd för behovsbaserad hjälpmedelsförskrivning ska vara upprättat och infört senast december 2012 och innehålla följande funktioner: Webbaserad, lättillgänglig och begriplig information om regelverk, riktlinjer, beslutsstöd, samt tillvägagångssätt vid förskrivning av hjälpmedel inom förvaltningens ansvar, ska finnas för såväl individer i behov av hjälpmedel som för personal. Förskrivare, hjälpmedelskonsulenter och hjälpmedelstekniker ska ha fått utbildning i riktlinjer och beslutsstöd samt hur man använder det webbaserade stödet vid förskrivning av hjälpmedel Förväntad effekt (mål): Hjälpmedelsanvändare ska vara välinformerade, delaktiga i processen, ha god nytta av hjälpmedlet. Förskrivare, hjälpmedelskonsulenter och hjälpmedelstekniker ska tycka att riktlinjerna och beslutsstödet är tydliga och enkla att använda vid förskrivningsprocessen, samt att de bidrar till en förskrivning som är till god nytta för individen och bidrar till en kostnadseffektiv förskrivning av hjälpmedel. Vid användning av beslutsstödet ska olika förskrivares bedömning av hjälpmedelsbehovet hos en och samma individ överensstämma till minst 85 %. Projektet avslutas: 2013 Finansiering: Hälso- och sjukvårdsstyrelsen, Landstinget i Uppsala län. Ska det vara lika eller ska det vara rättvist? - En intervjustudie där tolv lärare berättar hur de arbetar och tänker kring socialt samspel mellan elever Huvudansvarig: Marie Back, specialpedagog, Habilitering och hjälpmedel, marie.back.@lul.se Sofie Windolf, Enköpings kommun, Enköping. 10

12 Medverkande: Martin Karlberg, universitetslektor, Akademin för utbildning, kultur och kommunikation, Mälardalens högskola. Bakgrund: De teoretiska utgångspunkterna är Bronfenbrenners utvecklingsekologiska teori, Banduras socialkognitiva teori samt Vygotskijs teori kring begreppet den närmaste utvecklingszonen. Syfte: är att försöka synliggöra lärares framgångsfaktorer i arbetet med socialt samspel mellan elever, särskilt med avseende på elever som har svårigheter med detta. Metod: Tolv lärare deltog. Datainsamling skedde genom intervju. Lärarna berättade hur de agerar i tre beskrivna situationer samt svarar på frågor av öppen karaktär. Lärarna definierar vidare vad de anser att socialt samspel är och berättar hur de identifierar elever som har svårigheter med socialt samspel. Resultat: Studien visar att lärarna använder olika arbetssätt beroende på om det riktar sig mot grupp eller individ. Riktar sig lärarens arbetssätt mot grupp använder läraren ett underlättande arbetssätt och riktar sig arbetssättet mot individ används ett arbetssätt som betonar omsorg om eleven. Särskilt viktig är relationen mellan lärare och elev, där läraren ansvarar för att bygga upp relationen och lärarna önskar att eleven ska vara trygg, känna delaktighet och lyckas. Det framkommer i lärarnas berättelser att de riktar sitt arbete även mot föräldrar och kollegor samt att olika typer av faktorer (t.ex. tid och lokaler) påverkar deras arbete med det sociala samspelet mellan elever. Slutsats: att relationen mellan lärare och elev är betydelsefull för elevens möjlighet att utveckla socialt samspel med andra elever vilket skulle kunna ses som en framgångsfaktor. Finansiering: Inom ramen för verksamhetsbudget. Studiecirkelmaterial om mat o kost för unga vuxna med funktionsnedsättning Huvudansvarig: Lena Frick, dietist/projektledare, Habilitering och hjälpmedel helena.frick@lul.se Bakgrund: I Folkhälsopolitisk rapport 2010 (Statens folkhälsoinstitut) konstateras att det finns stora sociala skillnader vad gäller hälsa. Människor med olika typer av funktionsnedsättning är mindre fysiskt aktiva än övriga befolkningen och äter mindre frukt och grönsaker. Genom forskning och klinisk erfarenhet står det klart att övervikt och fetma är mycket vanligt bland personer med lindrig utvecklingsstörning. Syftet: att utveckla ett studiematerial som vänder sig till unga vuxna som står inför att bli mer självständiga, t ex lämna föräldrahemmet för eget boende. Då det blir ett tydligt fokus på mat och måltider kommer det att komplettera annat förekommande material. Metod: Innehållet i studiematerialet ska vara en vägledning då det gäller struktur i vardagen, inköp och matlagning. Vad handlar jag sällan vad är bra att alltid ha hemma i skafferi och kylskåp? Vad behöver handlas ofta för att hålla sig färskt? Hur förvaras olika livsmedel? Vad lämpar sig att laga i stora mängder och frysa in? Hur får man på ett enkelt sätt med grönsakerna? Vad är bra färdigmat? Vad är en normalportion för mig? Materialet utformas med tanke på att vara lättillgängligt, på lättläst svenska och med tydliga illustrationer. Materialet ska kunna användas både i studiecirkelform och 11

13 som stöd vid individuell rådgivning. En pilotgrupp av ungdomar med kognitiva svårigheter får, i slutet av projektet, i studiecirkelform prova materialet för att det ska kunna utvärderas och eventuellt revideras. Resultat: En lättillgänglig bok med tilltalande illustrationer som vänder sig till den som ska flytta hemifrån eller som på annat sätt vill bli mer självständig. Ur innehållet: Varför behöver vi äta? Dygnsrytm, planering, hygien, ekonomi och recept. Boken avslutas med uppmaningen Bjud på middag! Var inte rädd för att bjuda hem vänner på mat. En enkel rätt är bättre än något avancerat. Då vågar dina kompisar bjuda tillbaka! Finansiering: Arsvfonden. SUF-Kunskapscentrum. Samverkan-Utveckling-Föräldraskap. Stöd till barn och föräldrar i familjer där någon förälder har utvecklingsstörning eller andra kognitiva svårigheter Huvudansvarig: Sven-Erik Pistol, projektledare, sven-erik.pistol@lul.se Medverkande: Lydia Springer, metodutvecklare och psykolog, Sandra Melander, metodutvecklare, Laila Stolpe, informatör, Gunnel Janeslätt, forskare, samtliga Centrum för funktionshinder, Habilitering och hjälpmedel. Bakgrund: Uppsala län har i mer än tio år arbetat med att uppmärksamma familjer med kognitiva svårigheter och att visa på en framkomlig väg för att ge på stöd och hjälp. SUF - Kunskapscentrum har visat på en framkomlig väg till nationell strategi för samverkan, metodutveckling, kompetensutveckling och kunskapsförmedling Syfte: Att samla, utveckla och sprida kunskap och metoder om: föräldraskap vid utvecklingsstörning och andra kognitiva svårigheter och barnens situation och stödbehöv i dessa familjer Metod: Primär målgrupp är yrkesverksamma inom mödra-/barnhälsovård, förskola/skola/särskola, socialtjänst, habilitering, och psykiatri. SUF Kunskapscentrums stöd sker specifikt till yrkesverksamma i lokala SUF-grupper genom kunskapsutbyte, utbildning och handledning, samt generellt till yrkesverksamma i form av föreläsningar, studiebesök, konsultationer, webbplats mm. Datainsamling sker genom intervju/ enkät om yrkesverksammas uppfattning om SUF Kunskapscentrums stöd och nyttan av det, samt översikter av deltagare i aktiviteter och information som samlas, sprids och utvecklas vid SUF Kunskapscentrum. Resultat: Under år 3 har SUF Kunskapscentrum genomfört bl.a. 40 föreläsningar/seminarier, 40 konsultation/handledningtillfällen, 6 studiebesök och deltagit som utställare vid mässor. Ett internationellt samarbete har resulterat i att SUF- KC är medlem i Special Interst Research Group(SIRG) där ledande forskare inom området ingår. Ett innovationspris har tilldelats SUF KC från Assembly of European Regions. Ett forskar/praktiker/brukar-nätverk träffas 2 ggr/år. Inom många regioner/kommuner i Sverige har samverkansgrupper bildats med inspiration och stöd från SUF Kunskapscentrum Slutsats: kommer Finansiering: Allmänna Arvsfonden, Landstinget Uppsala län, Bålsta kommun, Enköpings kommun, Heby kommun, Knivsta kommun, Tierps kommun, Älvkarleby kommun, Östhammars kommun. Huvudman: Regionförbundet Uppsala län. 12

14 Samverkande part är även FUB (För Utvecklingsstörda Barn Ungdomar och Vuxna). Projektet drivs av Centrum för funktionshinder, Landstinget Uppsala län Vad skolpersonal behöver kunna om alternativ kompletterande kommunikation (AKK) för att elever med rörelsehinder och komplex kommunikationsproblematik ska fungera i skolarbetet? Huvudansvarig: Helena Tegler, logoped, Habilitering och hjälpmedel. helena.tegler@lul.se Medverkande: Karin Sonnander, professor, Monica Blom Johansson, universitetslektor, Institutionen för Folkhälsa och vårdvetenskap, Uppsala universitet, Mia Pless, FoU-chef, Habilitering och hjälpmedel. Bakgrund: För att elev med omfattande rörelsehinder och utan tal inte ska begränsas i sitt skolarbete ska han/hon få stöd för sitt språk och kommunikation. Alternativ Kompletterande Kommunikation, AKK, har stor potential att öka kommunikationen för dessa elever. AKK kan vara lågteknologiskt såsom bilder eller högteknologiskt såsom teknisk apparatur. Arbete med AKK är svårt och tidsödande. Ett fungerande AKK kännetecknas av att omgivningen har kunskap om AKK, får teknisk support och att det finns ett fungerande samarbete mellan föräldrar, skola och habilitering. Samverkan mellan huvudmän behövs för att komplicerad AKK ska användas och integreras i elevens skolarbete. Habilitering och hjälpmedel arbetar för att ge stöd till elevens nätverk i skolan utifrån överenskommelse i elevens Individuella habiliteringsplan. Syfte: att undersöka vad skolpersonal beskriver att de behöver kunna om AKK för att kunna stödja elever med komplex kommunikationsproblematik så att hon/han är delaktig och utvecklas i sitt skolarbete. Metod: en kombination av kvalitativ och kvantitativ design används. Semistrukturerade intervjuer är grund för framtagande av enkät. Sammanlagt beräknas personer som arbetar nära barnet i skolan, dvs. 1-2 personer/barn, ingå i de semistrukturerade intervjuer. Tid för intervju beräknas till 1-1,5 timmar. Intervjuerna kommer därefter att transkriberas, innehållsanalyseras och tematiskt struktureras. Resultatet är sen underlag för en enkät till en större grupp skolpersonal. Resultat: kommer.. Finansiering: Landstingets riktade FoU-medel, samt inom ramen för verksamhetsbudget. 13

15 Referenslista Back, M. Windolf, Sofie. Karlberg, Martin. (2013). Ska det vara lika eller ska det vara rättvist? En intervjustudie där tolv lärare berättar hur de arbetar och tänker kring socialt samspel mellan elever. Examensarbete i specialpedagogik 15 hp. Akademin för utbildning, kultur och kommunikation, Avdelning för pedagogik och specialpedagogik, Mälardalens högskola. Frick, L. (2013). Mitt eget kök Konsten att klara sig själv. Habilitering och hjälpmedel, ISBN Sjöberg, J. Siljehag, E. (2013). Mångsidiga intensiva insatser för barn med autism i förskolan. En studie om pedagogers förutsättningar för och erfarenheter av att arbeta med intensiv vardagsträning. Examensarbete i specialpedagogik 15 hp, Specialpedagogiska Institutionen, Uppsala universitet. Starke, M. Wade C. Feldman MA & Mildon R.(Melander S.) (2013). Parenting with disabilities: experiences from implementing a parenting support programme in Sweden. Journal of Intellectual Disability 17(2); Strömbäck, K, Köbler S & Rask-Andersen H.(Saeidi S) (2012). High frequency hearing following stapes surgery. Acta Otolaryngology.132(9); Widenfalk Ehlin, E. Sonnander, Karin. (2014). Habiliteringspersonals erfarenheter av att arbeta med habiliteringsplaner för personer med funktionshinder- En kvalitativ intervjustudie. Examensarbete i folkhälsa 30 hp. Institutionen för Folkhälso- och vårdvetenskap, Uppsala universitet. 14