Forskning och Utvecklingsprojekt 2010

Transkript

1 Forskning och Utvecklingsprojekt 2010 Sammanställt Sammanställt av: av: Mia Pless Mia Pless Utvecklingschef Utvecklingschef Habilitering och Hjälpmedel

2 Innehåll Forskning och utveckling inom Habilitering och hjälpmedel...4 Forskningsprojekt...5 Anknytning hos barn till föräldrar med intellektuellt funktionshinder: en matchad jämförelsestudie... 5 Anpassningsproblem i tonåren ett nytt frågeformulär, som undersökts och reviderats med hjälp av Item Response Theory... 5 Att använda innehållsanalys för att länka text om att identifiera hälsotillstånd och åtgärda hälsoproblem till ICF-CY (F)... 6 Att identifiera barns fungerande ur ett ICF-CY perspektiv: professionellas syn på vardagssituationer viktiga för barn och ungdomar... 6 Att identifiera barns fungerande ur ett ICF-CY perspektiv: vardagssituationer i mätmetoder om delaktighet... 7 Förändring över tid i professionellas uppfattning om och användning av ICF-CY... 7 Genetiska effekter av autism - en populationsbaserad fall-kontrollstudie... 8 Hur påverkar stress i familjen barns viktutveckling?... 9 Intellektuell profil och begåvningsnivå i en klinisk grupp av barn och ungdomar med fetma... 9 Tillväxt och hormonbalans vid Downs syndrom Unga vuxna med kognitiva svårigheter uppväxta med föräldrar som har liknande svårigheter och yrkesverksammas sociala representationer av de ungas uppväxt och insatser i familjerna Utvecklingsprojekt...11 Beteendeterapeutisk träning av adaptiva förmågor hos barn med autism vid en mellansvensk habilitering Cochlea Implantat i kombination med hörapparater brukarens upplevelse i jämförelse med psykoakustiska mätningar Enhetlig evidensbaserad metodik för utvärdering av hörapparatanpassning vid Hörcentralen i Landstinget Uppsala län Erfarenheter av kognitiva hjälpmedel en kvalitativ studie ur brukarperspektiv Evidensbaserad praktik Utbildning i och implementering av arbetssättet vid Habilitering och hjälpmedel, Landstinget Uppsala län Föräldrarstöd inom barn- och ungdomshabiliteringen Förändringar i ljudperception hos ensidigt döva före och efter applikation av benförankrad hörapparat

3 Ge mig vingar som bär! Intervention i grupp för syskon till barn med funktionsnedsättningar - om dess effektivitet i klinisk verksamhet Interventioner för att förbättra gångförmågan hos barn och ungdomar med Cerebral Pares - kliniska riktlinjer reviderad version Inventering av motorik och funktionella förmågor hos synskadade barn 0,5-7,5 år Jag planerar - Utveckling av barns egen habiliteringsplanering Mångsidiga intensiva insatser för barn med autism i förskoleåldern - reviderad version NPF-portalen PECS i samtal mellan ett barn med autism och hans mamma På vilket sätt kan styrketräning av höftabduktorerna påverka gången hos personer med bilateral spastisk CP? Strategier i AKK-samtal, något vi på habiliteringen behöver lära oss SUF-Kunskapscentrum. Samverkan-Utveckling-Föräldraskap. Stöd till barn och föräldrar i familjer där någon förälder har utvecklingsstörning eller andra kognitiva svårigheter Tillväxt hos barn med funktionsnedsättning och gastrostomi, samt föräldrarnas uppfattning om den nutritionsrelaterade vården Upplevelse av benförankrad hörapparat hos ensidigt döva personer Publikationer

4 Forskning och utveckling inom Habilitering och hjälpmedel FoU-bokslut ska samtliga förvaltningar inom landstinget redovisa. År 2010 är andra gången för Habilitering och hjälpmedel. I FoU-bokslutet har förvaltningen sammanställt årets projekt, publikationer och vissa fakta om medarbetarnas kompetens för dessa projekt. För vårdens kvalitet och utveckling är detta viktigt. Ett stimulerande växelspel mellan forskning, utveckling och vård minskar gapet mellan dem. Ett aktivt FoU arbete med hög kvalitet ger goda förutsättningar att genomföra förvaltningens uppdrag. Förvaltningens uppdrag är att vara en länsövergripande specialistfunktion som ska tillgodose behovet av habilitering/rehabilitering, hjälpmedel, tolkservice samt råd och stöd enligt LSS för barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättning i Uppsala län. Habilitering och hjälpmedel ska utifrån individuella behov erbjuda insatser i ett livs perspektiv. Insatserna ska ske i nära samverkan med brukaren, dennes nätverk och övriga samverkanspartners. De övergripande målen är: Habilitering och hjälpmedel ska bidra till fungerande vardagsliv, god livskvalitet och delaktighet i samhället. Verksamheten ska kännetecknas av hög kvalitet, god tillgänglighet, gott bemötande, kostnadseffektivitet, bra service och väl utvecklad samverkan med brukare och intressenter. Forskning innebär ett systematisk sökande efter ny kunskap för nya användningsområden och med publicering i internationella vetenskapliga tidskrifter som mål. Utveckling innebär systematisk tillämpning av redan känd kunskap med mål att förbättra pågående verksamhet och spridning av information om detta på lämpligt sätt. FoU är ett paraplybegrepp för det vetenskapliga område som sträcker sig från utveckling av verksamhet till brukarnära forskning, företrädesvis i tidsbegränsade projekt och med tonvikt på införande av evidensbaserad praktik. I FoU-bokslutet redovisas de forskningsprojekt och utvecklingsprojekt, som förvaltningens medarbetare under år 2010 bedrivit eller avslutat. Att samla denna viktiga verksamhet i ett gemensamt dokument gör att alla som arbetar inom förvaltningen, i andra förvaltningar inom landstinget, men också en större allmänhet kan få en bild av vår forskning och utveckling. Faktaruta 2010 Antal anställda: 270, varav män 46 Sjukfrånvaro: 5.3 % Budget:171 mkr. Antal brukare/patienter: Antal besök: Antal tolkuppdrag: Antal anställda med: Kandidatexamen: 50%, Magister-/masterexamen: 14%, Licentiat-/Doktorsexamen: 4% 4

5 Forskningsprojekt Anknytning hos barn till föräldrar med intellektuellt funktionshinder: en matchad jämförelsestudie Huvudansvarig: Pehr Granqvist, docent, Institutionen för psykologi, Uppsala universitet, och Psykologiska institutionen, Stockholms Universitet Medverkande: Lene Lindberg, docent, Institutionen för folkhälsovetenskap, Karolinska Institutet, Lydia Springer, klinisk psykolog och Lena Palm Samuelsdotter, socionom, forskningsassistent, Habilitering och hjälpmedel. Bakgrund: Det finns få studier om barns anknytningsmönster då mamman har ett intellektuellt funktionshinder (IF). Syfte: Projektet syftar till att ge kunskap om anknytningskvaliteten hos barn till mödrar med IF. Vidare, tydliggöra i hur stor utsträckning eventuella anknytningsskillnader beror på mödrarnas IF respektive riskfaktorer som inte har en självklar koppling till IF. Metod: I projektet kommer anknytningstryggheten hos barn-mödrapar vid förekomst av IF hos modern att jämföras med en matchad jämförelsegrupp av barn-mödrapar där föräldern inte har IF, 30 barn-mordyader, i varje grupp. Standardiserade tester, strukturerade observationer, internationellt validerade frågeformulär kommer att användas vid datainsamlingen. Resultat: Studien förväntas leda till ny kunskap om anknytningen hos barn till mödrar med IF samt belysa kontextens och den personliga bakgrundens betydelse för variationer i anknytning inom denna grupp. Slutsats: Inga ännu. Finansiering: Forskningsrådet för Arbetsliv och Socialvetenskap (FAS). Anpassningsproblem i tonåren ett nytt frågeformulär, som undersökts och reviderats med hjälp av Item Response Theory Huvudansvarig: Ulf Brodin, medicinsk statistiker, Institutionen för Lärande, Informatik, Management och Etik (LIME), Medicinsk statistik, Karolinska institutet Ulf.brodin@ki.se. Medverkande: Gunilla Maria Olsson, psykolog, Habilitering och hjälpmedel, gästforskare Institutionen för neurovetenskap, funktionell farmakologi, samt forskare associerad till Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap; forskning om funktionshinder och habilitering, Uppsala universitet. Bakgrund: Psykosocial anpassning i tonåren är en nyckelfråga i behandlingen av kroniskt sjuka ungdomar. Ett nytt frågeformulär, kallat AAP (Adolescent Adjustment Profile) har utformats för att bedöma anpassningsproblem i tre kliniska grupper: PKU, neuropsykiatri eller fetma. Syfte: Frågeformulärets psykometriska egenskaper har undersökts i en referensgrupp bestående av 131 friska ungdomar. Metod: IRT (Item Response Theory) och Rasch analys. 5

6 Resultat: Tre av frågeformulärets domäner visade sig godtagbara: Uppmärksamhetsproblem, Internaliserad och Externaliserad problematik. Dock behövs en viss förändring avseende svarskategorier och en utökning av antalet frågor för att bättre täcka problemområdena. Slutsats: Frågeformuläret i sin nuvarande form har vissa svagheter och det behöver därför bearbetas ytterligare. Finansiering: Inom ramen för verksamhetsbudget. Att använda innehållsanalys för att länka text om att identifiera hälsotillstånd och åtgärda hälsoproblem till ICF-CY (F) Huvudansvarig: Nina Ibragimova, doktorand, Örebro universitet och högskoleadjunkt Mälardalens högskola, nina.klang@mdh.se Medverkande: Mats Granlund, professor, Högskolan Jönköping. Mia Pless, utvecklingschef, Habilitering och hjälpmedel, associerad forskare, Uppsala universitet. Bakgrund: Det är svårt att överföra löpande text med beskrivningar av barn och ungdomars fungerande i sin vardag till den struktur och språk som finns i barn och ungdomsversionen av Klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder, hälsa (ICF- CY). Problemet är att veta hur användning av innehållsanalys kan kombineras med ICF:s regler för länkning av information. Syfte: att belysa hur innehållsanalys kan användas tillsammans med regler för länkning av text om att identifiera hälsotillstånd och att åtgärda hälsoproblem enligt ICF-CY. Metod: Habiliteringsplaner (N=146), som innehåller text om identifiering av hälsotillstånd och åtgärder för hälsoproblem, för 73 barn och ungdomar och deras familjer analyseras. Först delas texter in i analysenheter. I dessa identifieras sen meningsbärande enheter. De meningsbärande enheter som är svåra att identifieras länkas till den mest precisa ICF-CY kategorin. För att underlätta länkningen skapas ett kodningsschema. De meningsbärande enheter som inte kunde länkas till ICF-CY analyseras. Resultat analys pågår. Resultat: kommer. Finansiering: FAS, Forskningsrådet för Arbetsliv- och Socialvetenskap, samt Norrbacka Stiftelsen. Att identifiera barns fungerande ur ett ICF-CY perspektiv: professionellas syn på vardagssituationer viktiga för barn och ungdomar Huvudansvarig: Margareta Adolfsson, doktorand, Högskolan för lärande och kommunikation, Jönköping högskola. margareta.adolfsson@hlk.hj.se Medverkande: Mats Granlund, Hälsohögskolan, Jönköpings högskola, Mia Pless, utvecklingschef, Habilitering och hjälpmedel, associerad forskare, Uppsala universitet. Bakgrund: Barns fungerande är komplext och de deltar i många livssituationer, problemet är att veta vilka vardagssituationer som är speciellt viktiga. Syfte: att belysa professionellas syn på vilka vardagssituationer som är viktiga för barn och ungdomars delaktighet. Ett ytterligare syfte var att undersöka hur 6

7 vardagssituationerna korrelerar med kategorier i komponenten Aktiviteter och delaktighet i ICF-CY. Metod: En design med flera metoder användes. Dels beskrev professionella utifrån en öppen fråga de vardagssituationer de ansåg vara viktiga att kartlägga, dels angav de vilka kategorier i komponenten Aktiviteter och delaktighet de ansåg viktiga att kartlägga som vardagssituationer. Resultat: under bearbetning. Finansiering: FAS, Forskningsrådet för Arbetsliv- och Socialvetenskap, samt MURINET, Multidiciplinary Research Network on Health and Disability in Europe, VI European Framework Programme, Att identifiera barns fungerande ur ett ICF-CY perspektiv: vardagssituationer i mätmetoder om delaktighet Huvudansvarig: Margareta Adolfsson, doktorand, Högskolan för lärande och kommunikation, Jönköping högskola. margareta.adolfsson@hlk.hj.se Medverkande: Johan Malmqvist, Högskolan för lärande och kommunikation, Jönköpings högskola, Mia Pless, utvecklingschef, Habilitering och hjälpmedel, associerad forskare, Uppsala universitet. Mats Granlund, Hälsohögskolan, Jönköpings högskola. Bakgrund: Studien är en del i ett större projekt. Syfte: att utveckla ett mätinstrument för barns och ungdomars delaktighet i vardagssituationer. Instrumentet ska bestå av ett code set av uppgifter ur olika instrument för att barnet själv och anhöriga ska kunna rapportera barnets delaktighet i vardagssituationer i enlighet med hur det definieras i ICF-CY. Metod: Med en beskrivande design gjordes en systematisk sökning av vetenskapliga artiklar om barn och ungdomar med funktionsnedsättningar, i artiklarna identifierades använda mätinstrument, uppgifterna i instrumenten kodades enligt ICF-CY, innehållet i uppgifterna analyserades avseende om de mäter utförande respektive delaktighet. Resultat: Av många instrument uppfyllde 12 inklusionskriterierna. Instrument som mätte utförande fanns uppgifter motsvarande all kapitel i ICF-CY komponenten Aktiviteter och delaktighet, medan i instrument som mätte delaktighet fanns uppgifter motsvarande fem av nio kapitel i komponenten. Tre vanliga livssituationer som handlar om delaktighet identifierades; Röra sig runt, Engagera sig i lek, samt Fritid och nöje. Finansiering: FAS, Forskningsrådet för Arbetsliv och Socialvetenskap, samt Stiftelsen Sunnerdahls Handikappfond. Förändring över tid i professionellas uppfattning om och användning av ICF-CY Huvudansvarig: Margareta Adolfsson, doktorand Handikappvetenskap, Högskolan för lärande och kommunikation, Högskolan i Jönköping margareta.adolfsson@hlk.hj.se Medverkande: Mia Pless, utvecklingschef, Habilitering och hjälpmedel, associerad forskare, Uppsala universitet.. Johan Malmqvist, universitetslektor, Sektionen för 7

8 pedagogik/psykologi, Högskolan för lärande och kommunikation, Högskolan i Jönköping, Mats Granlund, professor, Hälsohögskolan, Högskolan i Jönköping. Bakgrund: Att det saknas ett gemensamt språk för att beskriva individers fungerande i sitt dagliga liv. Professionella inom habiliteringsverksamheter är därför intresserade av den tankemodell som WHO utvecklat för att analysera individers fungerande i relation till deras delaktighet och upplevda behov av stöd för att kunna fungera. Syfte: att undersöka implementering i habiliteringsverksamhet av barn- och ungdomsversionen av Klassifikationen av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa (ICF-CY). I studien belyses förändring över tid i hur personal beskriver sin uppfattning om och användning av klassifikationen i dagligt arbete. Metod: Designen är en longitudinell studie med blandade metoder, företrädesvis kvalitativa. Deltagare är 113 professionella i 14 habiliteringsteam i 6 län, som efter en tvådagars utbildning i ICF-CY använder klassifikationen i sitt arbete. Data samlas i intervjuer och enkäter vid tre tillfällen under 2.5 år. Resultat: Implementeringen fokuserade på kartläggning och habiliteringsplanering, samt anpassningar av rutiner och material. ICF-CY uppfattades som ett användbart stöd för analys och kommunikation om barnens behov. De professionella uppfattade också att ICF-CY bidrog till nya perspektiv på problem. Slutsats: Studien visar att det saknas ICF-CY-baserade metoder för kartläggning och intervention med fokus på barns delaktighet. Finansiering: FAS, Forskningsrådet för Arbetsliv och Socialvetenskap. Genetiska effekter av autism - en populationsbaserad fall-kontrollstudie Huvudansvarig: Christina Hultman, professor, Emma Flordahl Thelander, projektledare, båda Inst. för Medicinsk Epidemiologi och Biostatistik, Karolinska Institutet. Medverkande: Tina Granat, verksamhetschef, Habilitering och hjälpmedel tina.granat@lul.se Bakgrund: Sårbarheten för psykiatriska störningar formas sannolikt under en individs hela livsspann. Ärftliga faktorer och ogynnsamma omgivningsfaktorer samspelar och påverkar inte bara själva insjuknandet utan även symptomgrad, debutålder och prognos. Med hjälp av moderna biomedicinska metoder har man hittat genetiska faktorer som har kunnat kopplas till en rad olika sjukdomar. Syftet: är att kartlägga genetiska men även miljömässiga riskfaktorer som kan medverka till uppkomsten av bland annat autism Metod: Personer födda mellan 1960 och 1996 vårdade med autism kontaktas. De som tackar ja till att delta möter en forskningssjuksköterska som genomför en intervju om hälsa och blodprovstagning. Resultat: kommer. Finansiering: Vetenskapsrådet och inom ramen för verksamhet. 8

9 Hur påverkar stress i familjen barns viktutveckling? Huvudansvarig: Christina Stenhammar, doktorand, Institutionen för kvinnors och barns hälsa, Uppsala universitet christina.stenhammar@uppsala.se Medverkande: Gunilla Maria Olsson, psykolog, Habilitering och hjälpmedel och gästforskare Institutionen för neurovetenskap, funktionell farmakologi, samt forskare associerad till Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap; forskning om funktionshinder och habilitering, Uppsala universitet. Birgitta Edlund, docent, Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap, Uppsala universitet. Shahram Bahmanyar, statistiker, Centrum för läkemedelsepidemiologi, Karolinska Institutet. Anna-Lena Hulting, professor, Institutionen för molekylär medicin och kirurgi, Karolinska Institutet. Björn Wettergren, barnläkare, Institutionen för kvinnors och barns hälsa, Uppsala universitet. Scott M Montgomery, professor, Institutionen för medicin, Karolinska Institutet. Bakgrund: Barns viktutveckling, i synnerhet övervikt och fetma, har uppmärksammats mycket på senare år. För att förebygga en ogynnsam viktutveckling är det nödvändigt att identifiera tidiga riskfaktorer. Syfte: Att undersöka om stress i familjen och föräldrars anknytningsförmåga påverkar barns BMI. Metod: En tvärsnittsstudie i två steg genomfördes, där föräldrarna fick besvara frågor om demografiska förhållanden, TV-tittande, föräldrastress och anknytningsförmåga. Resultat: Såväl undervikt som övervikt var relaterad till stress hos mammor, men inte pappor. Slutsats: Resultatet tyder på att stress är en väsentlig bidragande orsak till ogynnsam viktutveckling hos barn, vilket sannolikt beror på beteendemässiga mekanismer, men det kan också röra sig om att metabolismen påverkas av stress. Finansiering: AFA försäkring, International Centre for Life Course Studies in Society and Health. Intellektuell profil och begåvningsnivå i en klinisk grupp av barn och ungdomar med fetma Huvudansvarig: Gunilla Maria Olsson, psykolog, Habilitering och hjälpmedel, gästforskare Institutionen för neurovetenskap, funktionell farmakologi, samt forskare associerad till Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap; forskning om funktionshinder och habilitering, Uppsala universitet gunilla.maria.olsson@lul.se Medverkande: Anna-Lena Hulting, professor, Karolinska Universitetssjukhuset. Bakgrund: För ett antal år sedan var synen på fetma ganska motsägelsefull. Vi hade inget stöd för uppfattningen att feta individer hade mer livsproblem än andra. Idag däremot, finns omfattande forskningsresultat som visar att feta personer som söker medicinsk hjälp har mer svårigheter än andra. Syfte: Denna studie undersöker den intellektuella profilen bland barn som söker klinisk hjälp för sin fetma. Metod: Totalt undersöktes 60 patienter, 8-16 år gamla och 51 av dem ingick i studien (85%). Dessa patienter testades med Wechsler Intelligence Scale for Children (WISC). 9

10 Resultat: Barnens IK var 85.39, alltså en standardavvikelse under genomsnittet. Föräldrarnas utbildningsnivå var starkt kopplad till barnens begåvningsnivå. Vidare framkom att flickorna i studien hade lägre IK och att barn med högre grad av fetma hade lägre IK. Diskussion/ slutsats: Det finns en förhöjd risk att feta barn har en IK under genomsnittet och detta är viktigt att beakta i behandlingen. Finansiering: Frimurare-Barnhuset och AFA Försäkring. Tillväxt och hormonbalans vid Downs syndrom Huvudansvarig: Åsa Myrelid, ST-läkare och doktorand, Institutionen för kvinnors och barns hälsa, Uppsala universitet, asa.myrelid@kbh.uu.se Medverkande: Sara Bergman, psykolog och Maria Elfvik Strömberg, sjukgymnast, Habilitering och hjälpmedel. Bakgrund: Kortvuxenhet och psykomotorisk utvecklingsstörning är kardinaltecken vid Down syndrom (DS). Endokrina avvikelser är också frekvent förekommande. Mekanismen bakom kortvuxenheten vid DS är alltjämt okänd, men man har kunnat visa låga nivåer av IGF-I, trots relativt normala nivåer av GH. Syfte: att undersöka eventuella sena effekter av behandlingen rörande tillväxt och psykomotorisk utveckling. Metod: I en tidigare studie behandlades barn med DS med GH från 6 månaders ålder och 3 år framåt. Behandlingen visade då tydlig effekt på längdtillväxten, något förbättrad finmotorisk utveckling, ingen effekt på huvudomfång, mental utveckling eller grovmotorik i jämförelse med kontrollgruppen jämngamla barn med DS. 12 av barnen jämförs nu 15 år senare med 10 barn i en kontrollgrupp. Datainsamling med Leiter-R, IQ-Brief, ickeverbalt begåvningstest, deltesten ordförråd och blockmönster ur WISC- III. Fysisk undersökning, inkl mätning stående och sittande, vägning, armspann, huvudomfång. Grov-och finmotorisk bedömning med BOT-2. Resultat: Ungdomarna som behandlats med GH hade ett större huvudomfång samt något förbättrad kognitiv och motorisk förmåga, trots avsaknad av effekt på slutlängden, jämfört med kontrollgruppen. Diskussion: Begåvningstest normerade på en normalpopulation innebär risk för en golveffekt vid testning av individer som presterar mycket lågt. Skalpoäng innebär en begränsad spridning och särskiljer därför inte behandlingsgruppen från kontrollgruppen. Testens råpoäng visar dock en statistisk skillnad, där de behandlade ungdomarna presterar något högre på både verbala och icke-verbala deltest. Kliniskt värde av detta fynd är värd att diskutera. Finansiering: Stiftelsen Sävstaholm, Vetenskapsrådet, samt inom ramen för verksamhetsbudget. 10

11 Unga vuxna med kognitiva svårigheter uppväxta med föräldrar som har liknande svårigheter och yrkesverksammas sociala representationer av de ungas uppväxt och insatser i familjerna Huvudansvarig: Mikaela Starke, lektor, fil dr, socionom, Institutionen för socialt arbete, Göteborgs universitet. mikaela.starke@socwork.gu.se Medverkande: Lena Palm Samuelsdotter metodutvecklare, SUF-Kunskapscentrum och Lydia Springer, psykolog, SUF-Kunskapscentrum, Centrum för funktionshinder, Habilitering och hjälpmedel. Marie Gustavsson Holmström, FoU-koordinator, fil dr, Linköpings Universitet. Syfte: Syftet är att undersöka unga vuxna kvinnor och män med kognitiva svårigheter och deras erfarenheter av att växa upp med förälder/föräldrar som har liknande svårigheter, de ungas erfarenhet av och föreställningar om yrkesverksammas närvaro i familjen under uppväxten och i deras nuvarande vardag, yrkesverksammas förståelse av barns behov och uppväxtförhållanden, samt föreställningar om det egna arbetet i familjer där barn och föräldrar har en utvecklingsstörning. Metod: Intervju av 15 unga kvinnor och män med diagnostiserad utvecklingsstörning, eller diagnostiserad neuropsykiatrisk åkomma, eller svagbegåvning, som haft tät kontakt med sin biologiska familj där minst en förälder har liknande svårigheter. Intervjuerna genomförs med hjälp av en semistrukturerad intervjuguide. 20 yrkesverksamma medverkar i fokusgruppsintervjuer. Resultat: Preliminära resultaten efter knappt ett års datainsamling, visar ett stort behov av utvecklingsarbete i regionen samt behov av vidare forskning om de unga vuxna. Slutsats: År 1 av tänkta tre är ännu inte slutfört. Finansiering: FoU-verksamheten, Västra Götalandsregionen, Avdelningen för funktionshinder och delaktighet. Utvecklingsprojekt Beteendeterapeutisk träning av adaptiva förmågor hos barn med autism vid en mellansvensk habilitering Huvudansvarig: Josefin Mannberg, psykolog, Habilitering och hjälpmedel, josefin.mannberg@lul.se Medverkande: Karin Sonnander, professor, Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap, Uppsala universitet. Bakgrund: Att ha ett autismspektrumtillstånd innebär en omfattande störning i utvecklingen. Det finns en stor variation i uppvisade svårigheter och hur barn svarar på intervention, vilket försvårar att dra samstämmiga slutsatser om hur effektiv träningen är. I denna undersökning tillfrågades 25 familjer om de vill deltaga i undersökning, varav 11 familjer tackade ja. Syfte: Att se om träningen påverkade barnens adaptiva förmågor och någon förändring 11

12 skedde av problembeteenden. Metod: Före och eftermätning med hjälp av Vineland Adaptive Scales Resultat: Analysen visade en ökning av Adaptiva förmågor totalt i genomsnitt med 3,7 poäng, kommunikation ökade med 12,8 vilket var signifikant och maladaptivt beteende minskade i positiv riktning med 3,9 poäng. Slutsats: Området är mycket svårforskat, ingen kontrollgrupp fanns och undersökningsgruppen var liten så är resultaten är intressanta och studera vidare. Finansiering: Stiftelsen Erik och Carola Tengströms fond och inom ramen för verksamhetsbudget. Cochlea Implantat i kombination med hörapparater brukarens upplevelse i jämförelse med psykoakustiska mätningar Huvudansvarig: Anita Keshishi, audionom, Habilitering och hjälpmedel. anita.keshishi@lul.se Medverkande: Öie Umb-Carlsson, forskare, Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap, Uppsala universitet, Susanne Köbler, teknisk audiolog, Akademiska sjukhuset och Habilitering och hjälpmedel. Bakgrund: Antalet Cochlea implantat (CI) användare ökar, och idag opereras allt fler gravt hörselskadade personer. Det är ytterst viktigt att få en överblick hur brukaren subjektivt upplever samverkan av sina kombinerade hörhjälpmedel, CI och hörapparater. Syfte: Syftet med denna studie var att undersöka sambandet mellan objektiva psykoakustiska mätningar i ljudfält enbart med CI, enbart med hörapparat och båda hjälpmedlen kombinerade och brukarens subjektiva upplevelser av CI och hörapparat. Metod: En förfrågan att delta i studien gick till alla CI-opererade vuxna på Akademiska sjukhuset i Uppsala. Sammanlagt ingick 70 personer mellan 20 och 88 år i studien. Studien har en deskriptiv jämförande design. Data samlades in via subjektiva mätningar med frågeformulär och en retorperspektiv sammanställning av resultaten på redan genomförda psykoakustiska mätningar. Resultat: Resultatet visade inga tydliga samband mellan de psykoakustiska mätvärdena och enkäten för enkätens två huvuddomäner. Slutsats: Undersökningen visar att personer som använder sina båda hjälpmedel (CI och hörapparat) påvisar bättre resultat i mätningar av taluppfattning och en bra kvalitet av sin lyssningsmiljö. Finansiering: inom ramen för verksamhetsbudget. Enhetlig evidensbaserad metodik för utvärdering av hörapparatanpassning vid Hörcentralen i Landstinget Uppsala län Huvudansvarig: Agneta Nilsson Palm, enhetschef, Habilitering och hjälpmedel agneta.nilsson.palm@lul.se Medverkande: Susanne Köbler, teknisk audiolog, Akademiska sjukhuset och Habilitering och hjälpmedel. Ann-Sofi Selberg, audionom, Habilitering och hjälpmedel. 12

13 Bakgrund: På Hörcentralen i Uppsala vill vi arbeta fram evidensbaserade riktlinjer för en enhetlig utvärdering av verksamhetens hörapparatanpassning. Utvärderingsmetodiken är planerad att omfatta aspekterna hörapparatens fysikaliska förstärkningsegenskaper och en objektiv bedömning av hörapparatnyttan för taluppfattning samt brukarens subjektiva upplevelse av hörapparatnytta. På hörcentralen i Uppsala finns det för närvarande ingen strukturerad metod för utvärdering av rehabilitering med hörapparat. Personalen använder sig av visserligen evidensbaserade men dock varierande metoder som inte ger en enhetlig bild över kvaliteten av verksamheten. Syftet med det aktuella utvecklingsprojektet är att sammanställa material och skaffa utrustning som leder till en enhetlig, evidensbaserad utvärderingsmetodik. Alla underlag skall sedan samlas i en databas som används för verksamhetens kvalitetssäkringssystem. Metod: Utvärderingsmetodiken kommer att omfatta mätningar av tre olika aspekter: De fysikaliska förstärkningsegenskaperna av hörapparaten i det individuella örat. Brukarens taluppfattningsförmåga i laboratoriemiljö, med hörapparat jämfört med utan hörapparat. Brukarens upplevelse av nyttan av hörapparat som mäts med hjälp av minst en enkät. Finansiering: Landstingets Riktade FoU-medel, Landstinget Uppsala län. Erfarenheter av kognitiva hjälpmedel en kvalitativ studie ur brukarperspektiv Huvudansvarig: Maria Svahn, arbetsterapeut/ hjälpmedelskonsulent, Habilitering och hjälpmedel maria.svahn@lul.se Medverkande: Karin Sonnander, professor, Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap, Uppsala universitet. Bakgrund: Kognitiva hjälpmedel är ett relativt nytt och outforskat område. Som verksam inom hjälpmedelsområdet vill jag få en fördjupad kunskap om hur kognitiva hjälpmedel fungerar och påverkar vardagslivet för den enskilde. Syfte: Att studera hur kognitiva hjälpmedel och stödet från omgivningen upplevs av vuxna personer med kognitiv funktionsnedsättning, som fått hjälpmedel förskrivna från hjälpmedelsverksamheter i Uppsala län. Metod: Kvalitativ design, intervjuer. Resultat: Resultaten visade att kognitiva hjälpmedel gav struktur, minnesstöd och kontroll som även kunde leda till ökad trygghet och ökat självförtroende. Hjälpmedlen kunde också underlätta utförandet av vardagliga aktiviteter och även bidra till inlärning av rutiner och ökad förståelse av tidshantering. Konflikter med närstående minskade. Det var viktigt att hjälpmedlen var flexibla och lätta att använda. Deltagarna upplevde också brister i service och reparationer av hjälpmedlen. Deltagarna hade ibland en ambivalent inställning till att använda kognitiva hjälpmedel, eftersom de upplevde omgivningens attityd till hjälpmedel som negativ. Kontinuerligt stöd från nätverket runt deltagarna var viktigt för att hjälpmedlen skulle fungera optimalt. Finansiering: Stiftelsen Erik och Carola Tengströms fond och inom ramen för verksamhetsbudget. 13

14 Evidensbaserad praktik Utbildning i och implementering av arbetssättet vid Habilitering och hjälpmedel, Landstinget Uppsala län Huvudansvarig: Mia Pless, utvecklingschef, Habilitering och hjälpmedel, associerad forskare, Uppsala universitet. mia.pless@lul.se Bakgrund: Aktiviteter för EvidensBaserad Praktik (EBP) bör samordnas för att fungera för olika målgrupper, men hur ska chefer och medarbetare övertygas om att det finns ett behov i verksamheterna som inte är tillgodosett och att det kan tillgodoses med EBP. Och om man lyckas med detta, hur skapas kontext och stöd som bidrar till att arbetssättet integreras i dagligt arbete och på längre sikt blir till nytta i vardagsarbetet? Syfte: att stödja evidensbaserat arbetssätt hos chefer och medarbetare vid förvaltningen Habilitering och hjälpmedel. Ett specifikt syfte är att rapportera om kunskap, förståelse och användning av EBP efter utbildning och praktisk träning i arbetssättet. Ett annat specifikt syfte är att undersöka hur utbildningen och implementeringen uppfattas. Metod: Olika kurser skapades till stöd för att utveckla arbetssättet, EBP I - Implementering, EBP II - Varför, hur och när?, EBP III - Studiecirkel, EBP IV - Idé till projektplan, samt - Att söka information i vetenskapliga databaser. Målgrupper för varje kurs bestämdes. Samtliga anställda informerades om projektet, deltog i kursen EBP II, samt besvarar årligen en webbaserad enkät om EBP. Resultat: År 2009 har 265 anställda fått 20 min information om projektet, 23 chefer har deltagit i kursen EBP I - Implementering, 120 anställda har deltagit i heldagskursen EBP II- Varför, när och hur?, 175 har besvarat den webbaserade enkäten och 60 har aktivt hämtat ut boken till kursen EBP III - Studiecirkel. Finansiering: inom ramen för verksamhetsbudget. Föräldrarstöd inom barn- och ungdomshabiliteringen Huvudansvarig: Elisabeth Hedberg, enhetschef, elisabeth.hedberg@lul.se Habilitering för barn och vuxna, Landstinget Uppsala län. Gunilla Keit-Bodros, enhetschef, Handikapp och habilitering, Stockholms läns landsting. Barbro Lindquist, psykolog, Närsjukvård, Region Halland. Lottie Rosenkvist, psykolog, Habilitering och hjälpmedel, Skåne Region. Birgitta Spjut Janson, psykolog, Barn- och ungdomshabiliteringen, Västra Götaland region. Medverkande: Malin Broberg, lektor, psykologiska institutionen, Göteborgs universitet. Bakgrund: Inom habiliteringens verksamheter bedriver man föräldrastöd i olika former. Dock saknas en samlad kunskap om vilken typ av föräldrastöd som fungerar dvs. vilken typ av föräldrastöd det finns evidens för. Syftet: var att kritiskt granska den evidens som finns för effekter av olika typer av stöd/interventioner till föräldrar till barn med funktionsnedsättningar. Metod: Med hjälp av en systematisk litteratur genomgång identifierades 34 vetenskapliga artiklar. Artiklarna bedömdes enligt GRADE-systemet. Resultat: Sju artiklar var RCT-studier, fyra var litteraturöversikter, tre var metaanalyser, sex studier innehöll före och eftermätningar med eller utan kontrollgrupp, sex var tvärsnittsstudier, fem var kvalitativa studier av föräldrars upplevelser av intervention 14

15 ytterligare ett par studier var teoretiska eller hade blandad/oklar design. En studie bedömdes visa god evidens, tio studier bedömdes visa medelgod evidens, nio bedömdes ha låg evidensgrad och 14 studier bedömdes ha mycket låg evidensgrad. Studierna kunde grupperas inom ämnena: (a) metoder för att minska stress hos föräldrar, (b) familjebaserad habilitering, (c) föräldrastöd vid insatser för små barn med autismdiagnos och (d) föräldraträning. Diskussion/Slutsats: Samtliga studier pekar i samma riktning nämligen att föräldrastöd ger positiv effekt på föräldrars beteende, stress och psykiska hälsa och även på barnens beteende. Det finns dock ingen tillräckligt bra och stor studie som jämför effekterna av olika interventioner för att man ska kunna rekommendera någon enskild metod. Finansiering: inom ramen för verksamhetsbudget. Förändringar i ljudperception hos ensidigt döva före och efter applikation av benförankrad hörapparat. Huvudansvarig: Karin Strömbäck, Sektionschef otokirurgi, VO ÖNH, Akademiska sjukhuset. karin.stromback@akademiska.se Medverkande: Susan Saeidi, audionom, Habilitering och hjälpmedel, Susanne Köbler teknisk audilog, Akademiska sjukhuset och Habilitering och hjälpmedel, Hans Christian Larsen audiolog, Karin Strömbäck otokirurg, båda Akademiska sjukhuset. Bakgrund: Ensidigt döva patienter har ofta problem med att förstå tal som kommer från döva sidan, lokalisera ljud och förstå tal i miljöer med mycket stör ljud. En ny rehabiliteringsansats för dessa personer är att sätta en benförankrad hörapparat på den döva sidan. Ljudet som kommer från den sidan leds över via benledning till det friska innerörat på andra sidan. Därmed kan personen få ett ljudupplevelse av ljudet från döva sidan. Syfte: målsättningen är att utvärdera hörtröskelförändringar, objektiva förändringar av taluppfattning i störmiljö och eventuellt upplevd förbättring av ljudlokalisation och livskvalitet. Metod: psykoakustiska mätningar av hörtrösklar, taluppfattning och ljudlokalisation samt olika enkäter om livskvalité, taluppfattning och ljudlokalisation före, 3 månader efter och ett år efter operation. Resultat: De psykoakustiska mätningarna med FB-ord visade inga skillnader med eller utan BAHA, oberoende av varifrån bruset kom. Mer slående resultat i talförståelse kunde uppmätas med HINT-meningar i brus där riktningen talet kom ifrån varierade. Resultatet av riktningsanalysen visar en stor spridning mellan patienterna. Frågeformuläret visade initialt en stor nöjdhet med BAHA som avtog något med tiden. Samtliga patienter använder dagligen sin hörapparat. Den största fördelen med BAHA upplevde patienterna vid samtal i små grupper. Slutsats: Trots få patienter visar denna undersökning att behandling med BAHA vid ensidig dövhet kan ge förbättrad livskvalité. Finansiering: inom ramen för verksamhetsbudget. 15

16 Ge mig vingar som bär! Huvudansvarig: Eva-Lena Söderlund, projektledare och arbetsterapeut, Habilitering och hjälpmedel Medverkande: Ingrid Claesson, kurator, Habilitering och hjälpmedel. Renée Höglin, journalist, Charlotte Holmberg, kurator, båda Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar, RBU. Bakgrund: Tonåren är övergången från den barn- och ungdomscentrerade världen till vuxenvärlden och under processen (transitionen) flyttas fokus mellan världarna, inte som enstaka händelser eller interventioner utan som hel process. Personer med svåra funktionsnedsättningar är beroende av särskilt stöd under transitionsprocessen då förändring skapar förväntningar och nytt ansvar. De unga och deras familjer har redan upplevt flera transitioner. De har börjat på förskola, i skolan, kanske bytt korttidshem eller flyttat mellan sjukhus och hem. Unga med funktionsnedsättningar behöver och kan lära livskunskaper för att gå in i vuxenlivet med självkänsla och sjävtillit. Alltför ofta stänger omvärlden dörren för ungdomar med funktionshinder och de unga har också varit illa rustade för vuxenvärlden. Frågan är hur en planerad och lyckad transition till vuxenlivet blir verklighet. Syfte: Att utveckla och pröva en modell som stöd för ungdomar så att de är rustade att föra sin egen talan och är förberedda för vuxenlivet. Metod: Målgrupperna är ungdomar med funktionsnedsättningar som har kontakt med habilitering, samt deras nätverk av nära anhöriga såväl som professionella, nuvarande och framtida. Till stöd för barnens transition till vuxenlivet skapas i projektet redskap för föräldrar att stödja den unge på rätt nivå in i vuxenlivet, verktyg till personal som stöd i transitionsprocessen, samt anlitande av de unga och deras föräldrar som sakkunniga experter. Resultat: är följande verktyg för transitionsprocessen mot vuxenlivet: Tidslinjen, Fråga doktorn, Checklistan -Jag gör så att det händer, Boxen - Jag gör så att det händer, Guide till föräldrar och andra betydelsefulla vuxna, samt Mentorskola. samtliga kan beställas från Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar (RBU). Finansiering: Allmänna Arvsfonden, samt inom ramen för verksamhetsbudget. Intervention i grupp för syskon till barn med funktionsnedsättningar - om dess effektivitet i klinisk verksamhet Huvudansvariga: Tina Granat verksamhetschef, tina.granat@lul.se Ingrid Nordgren, fd förvaltningschef, George Rein psykolog, samtliga vid Habilitering och hjälpmedel, samt Karin Sonnander, professor Institutionen för Folkhälso- och Vårdvetenskap, Uppsala universitet. Bakgrund: Syskon till barn med funktionsnedsättningar behöver också stöd i sin roll som syskon. Syfte: att studera effektiviteten i intervention i grupp i klinisk verksamhet, som är ordnad för att öka kunskap om funktionsnedsättning och förbättra syskonrelation mellan syskon där ett barn har funktionsnedsättning. Metod: Ett urval av 54 yngre och äldre syskon utan funktionsnedsättning (ålder

17 år) till barn med adhd (9), Asperger syndrom (7), autism (13), rörelsehinder (8) och utvecklingsstörning (17) deltog i syskongrupper. Sibling Knowledge Interview (SKI) och Sibling Relationship Questionnaire (SRQ) administrerades före och efter interventionen i grupp. Resultat: SKI poäng ökade (p <.001) från före till efter intervention när gruppen blandade syskon jämfördes. Jämförelse av SRQ poäng före till efter intervention visade att grupper av syskon med olika diagnoser visade varierade resultat. Slutsats: Resultaten är uppmuntrande och bidrar till framtida utveckling av denna intervention. Speciellt bör syskon till barn med autism och utvecklingsstörning uppmärksammas. Finansiering: inom ramen för verksamhetsbudget. Interventioner för att förbättra gångförmågan hos barn och ungdomar med Cerebral Pares - kliniska riktlinjer reviderad version Huvudansvariga: Ulrike Edin, MSc och kliniskt verksam, Lena Ekström Ahl, MSc och kliniskt verksam, Habilitering och hjälpmedel, lena.ekstrom.ahl@lul.se, Meta Nyström Eek, Dr Med vet och kliniskt verksam, Lotta Vesterlund, MSc och kliniskt verksam, Monica Örberg, kliniskt verksam. Medverkande: Föreningen Sveriges Habiliteringschefer och Eva Brogren Carlberg, docent i neurovetenskap. Bakgrund: Kommer mitt barn att kunna gå är en fråga föräldrar ofta ställer när de fått beskedet att deras barn har ett funktionshinder som påverkar motoriken. Syfte: att samla studier som publicerats senare än januari 2008 och som behandlar effekten av olika behandlingsmetoder för att förbättra gångförmågan hos barn och ungdomar med CP, kvalitetsgranska dessa och bestämma graden av evidens utifrån studiernas sammanlagda kvalitet. Syftet var vidare att föra en diskussion om klinisk tillämpning utifrån den erhållna vetenskapliga basen i relation till beprövad erfarenhet och ge förslag till behandlingsrekommendationer. Metod: En arbetsgrupp granskade mellan den vetenskapliga basen för metoder och behandlingsresultat med syfte att förbättra gångförmågan hos företrädelsevis barn, men även i viss mån ungdomar, med cerebral pares, CP. Artiklar söktes i vetenskapliga databaser. Interventioner som valdes för granskning var effekt på gångförmågan av 1) ortoser 2) styrketräning 3) vibrationsträning 4) elektrisk stimulering 5) avlastad gångträning på rullband 6) selektiv dorsal rhizotomi 7) konduktiv pedagogik (Conductive Education) 8) Bobathbehandling (NDT). Granskningen omfattade huvudsakligen barn/ungdomar som dagligen använder sin gångförmåga. Varje artikel bedömdes utifrån 37 punkter. Resultat: är på väg. Finansiering: Inom ramen för verksamhetsbudget. 17

18 Inventering av motorik och funktionella förmågor hos synskadade barn 0,5-7,5 år Huvudansvarig: Fredrik Lejonklou, sjukgymnast, Habilitering och hjälpmedel Bakgrund: Till synskadade hör de personer som har så pass nedsatt syn att det är omöjligt för dem att läsa liten text, orientera sig med hjälp av synen eller på annat sätt klara sig i dagliga livet. Till synskadade räknas synsvag, gravt synskadad och blind. Synförmågan hos synskadade barn påverkar inte deras första tid, men forskning har visat att synen har en viktig roll i barns utveckling eftersom synen fungerar som en drivkraft. Problemet är att veta om och hur barnens fungerande i dagligt liv påverkas. Syfte: Att undersöka om barn med synskada mellan 0,5 och 7,5 år har åldersadekvata motoriska och funktionella förmågor. Metod: 20 barn mellan 0,5 och 7,5 år, inskrivna på Syncentralen men inte på Habiliteringen tillfrågas. Datainsamling sker med Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI), ett standardiserat kartläggningsinstrument, konstruerat för att mäta funktionsförmåga hos barn med varierande typ av medfödda eller förvärvade sjukdomar, som leder till försenad eller förändrad funktionell förmåga. PEDI omfattar en strukturerad intervju som innefattar tre delar: Del I Funktionella färdigheter, Del II Hjälpbehov och Del III Kategorier för anpassningar. Varje del omfattar tre domäner: Personlig vård, Rörelseförmåga och Social förmåga, vilka består av olika funktionsområden. Dessa områden innehåller svårighetsgraderade färdigheter, alternativt komplexa funktionella aktiviteter, som den intervjuade tar ställning till om barnet kan utföra eller inte. Förutom PEDI används en intervju med tre öppna frågor. Resultat: håller på att sammanställas. Finansiering: Inom ramen för verksamhetsbudget. Jag planerar - Utveckling av barns egen habiliteringsplanering Huvudansvarig: Tina Granat, verksamhetschef tina.granat@lul.se Medverkande: Eva Spångberg, fritidspedagog eva.spangberg@lul.se och Gunnel Wolmerud, specialpedagog eva.wolmerud@lul.se Madeleine Zettergren Thörnlund, internkonsult madeleine.zettergren.thornlund@lul.se samtliga Habilitering och hjälpmedel. Bakgrund: Enligt Konventionen om barnets rättigheter, har alla barn rätt att få sina grundläggande behov tillgodosedda, få uttrycka sin mening och bli respekterade. Barn som är i stånd att bilda egna åsikter har rätten att fritt uttrycka dessa i alla frågor som rör barnet, varvid barnets åsikter skall tillmätas betydelse i förhållande till barnets ålder och mognad. Problem att uttrycka åsikt kan finnas när barnet har funktionsnedsättning. Syftet med projektet var att utveckla ett bildmaterial som möjliggör att barn i behov av habiliterande insatser erbjuds möjlighet att delta i sin egen habiliteringsplanering. Metod: Sökning av kartläggningsinstrument där a) bilder används, b) områden för kartläggning anges, c) barn är målgruppen. Sammanställning av områden och bilder som kan användas på barn i förskole- och skolålder i samband med deras egen 18

19 habiliteringsplanering. Resultat: Resultatet är pärmen "Jag planerar", med delarna Hemma, Skolan, Fritiden och Vänner. I varje del ska barnet/ungdomen beskriva "Så här är det nu" genom att välja bilder och med fasta svarsalternativ beskriva sin uppfattning om aktiviteten på bilden. I delen Hemma beskrivs t ex min familj, en dag hemma, sysslor och regler. På sidan för regler väljer barnet bland bilderna; planera, tider, pengar, mitt rum, dator och godis. För den aktuella bilden beskriver barnet sin uppfattning. Barnets uppfattning sammanfattas i formuläret "Jag har en plan". Finansiering: inom ramen för verksamhetsbudget. Mångsidiga intensiva insatser för barn med autism i förskoleåldern - reviderad version Huvudansvariga: Bohlin Gunilla, professor, Inst. för psykologi, Uppsala universitet. Granat Tina. verksamhetschef och psykolog tina.granat@lul.se Bromark Gunilla, enhetschef och psykolog gunilla.bromark@lul.se båda vid Habilitering och hjälpmedel (Ursprunglig version Zander Eric, 2004) Bakgrund: År 2004 publicerades en granskning av evidens för interventioner till barn med autism. Konsensus råder om att insatser bör erbjudas barn och deras familjer så snart som möjligt efter upptäckt/diagnos. Syfte: var att 2010 värdera det aktuella kunskapsläget och utifrån det ge rekommendationer. Metod: Undersökningen utgick från det som beskrivs i handböcker för att genomföra systematiska översikter (Centre for Reviews and Dissemination (CRD), 2001; Clarke & Oxman, 2003). En bred sökning i de vanligaste databaserna har genomförts: Clinical Evidence, CINAHL, AMED, PubMed, PsychInfo och ERIC. HSTAT, HTA, TRIPdatabase, CanChild, Cochrane Library (CDSR, DARE). Sökord var:intervention/treatment + review (PubMed, PsycInfo och ERIC), autism; autism (PubMed: Child Development Disorders, Pervasive). Resultat: 17 översikter publicerade från och med 1997 till och med 2009 samt ett antal riktlinjer (guidelines) med olika slags underbyggnad. Sedan publiceringen rapporten 2004 har under 2008 och 2009 fem översikter tillkommit. De välkontrollerade primärstudier som ingår är totalt 15. Översikterna visar att det finns stöd för att träning enligt de undersökta programmen hjälper barn med autism att utveckla viktiga förmågor. Samtliga välkontrollerade studier visar på gruppnivå positiva effekter på allmän funktionsnivå vad gäller barn i förskoleålder. Det finns dock en relativt stor variation i utfall mellan olika barn i alla studier. Det saknas underlag för att göra säkra utfästelser om vad som predicerar gott resultat för enskilda barn. Slutsatser/rekommendationer: ges i rapporten. Finansiering: Inom ramen för verksamhetsbudget. 19

20 NPF-portalen Huvudansvarig: Gunilla Ekholm, projektchef, Medverkande: Georgia Eklund, sekreterare och Malin Svedh, informatör, samtliga NPF-portalen, Centrum för funktionshinder, Habilitering och hjälpmedel. Bakgrund: Inom Landstinget i Uppsala län fanns det, innan npf-portalen startade, flera olika ingångar för vuxna med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (npf), vilket gjort det svårt att veta vart man ska vända sig för att få hjälp. de har ofta omfattande och sammansatt behov, som inte tillgodosetts tillräckligt. Målgruppen behöver en tydlig ingång till vård och hjälp. Behovet av vård och hjälp varierar mycket, från funktionshinder information, råd och stöd, till specialiserade insatser. Syfte: att underlätta och förtydliga vart man ska vända sig för vård och hjälp, samt att erbjuda vård och hjälp på en adekvat nivå. Metod: att erbjuda en gemensam ingång med ett kvalificerat multiprofessionellt team med personal från habilitering och psykiatri. Involvera externa aktörer. Projektet varar i två år. Resultat: efter projektstart har rutiner, teknisk support, samverkanspartners, kommunikationsåtgärder mm etablerats. I januari 2010 startade en samordnad remisshantering. Slutsatser idag: Övervägande positiva reaktioner så länge projektet pågått (1 1/2 år) från både brukare/patienter och personal inom landstinget, kommunen och andra myndigheter. Samordning och öppenhet/enkelhet har välkomnats av både brukare och externa och interna kontakter. Finansiering: Landstingsstyrelsen, Landstinget Uppsala län. Projektet drivs av Centrum för funktionshinder, Landstinget Uppsala län. PECS i samtal mellan ett barn med autism och hans mamma Huvudansvarig: Lena Nilsson, Logoped, habilitering och hjälpmedel lena.a.nilsson@lul.se Medverkande: Niklas Norén, lektor, Institutionen för Neurovetenskap, Logopedi, Uppsala universitet. Bakgrund: Kommunikation kan beskrivas som en individcentrerad process där ett budskap överförs från en individ till en annan. Talaren blir då skapare, sändare och mottagare av samtal. När kommunikation istället beskrivs som en dialogisk interaktion organiserar deltagarna sina kommunikativa handlingar mot att gemensamt inleda, utveckla och avsluta interaktionen. Syfte: var att undersöka hur en för situation anpassad kommunikationskarta kan möjliggöra samtal mellan en 11-årig pojke med autism och utvecklingsstörning och hans mamma när de samtalar om en händelse som inte händer nu. Metod: Fallstudie. Finansiering: Inom ramen för verksamhetsbudget. 20

21 På vilket sätt kan styrketräning av höftabduktorerna påverka gången hos personer med bilateral spastisk CP? Huvudansvarig: Camilla Hedström, sjukgymnast, Habilitering och hjälpmedel Medverkande: Mårten Mårtensson, sjukgymnast, Habilitering och hjälpmedel. Mia Pless, utvecklingschef, Habilitering och hjälpmedel, associerad forskare, Uppsala universitet. Bakgrund: Gångförmågan förändras för personer med cerebral under tonårsperioden och vuxenlivet. Studier visar att förlorad gångförmåga var vanligast hos personer med bilateral spastisk CP och att denna förmåga oftast försämrades i åldern år. Gångförmågan är beroende av ett flertal faktorer och är komplext sammanvävda med varandra. En av dessa faktorer är balansen och en viktig del i detta är muskelstyrkan. Syfte: Att undersöka om styrketräning av höftabduktorer kan förbättra gången hos personer med bilateral spastisk cerebral pares avseende gånghastighet, antal steg per tio meter och balans. Metod: Försökspersonerna har bilateral spastisk CP GMFSC II, 15-25år Datainsamlingsmetoder är Självvald gånghastighet 10 meter, Bergs balansskala, Falls-Efficacy Scale. Interventionen är styrketräning av höftabduktorerna. Resultat: kommer. Finansiering: Landstingets Riktade FoU-medel och inom ramen för verksamhetsbudget. Strategier i AKK-samtal, något vi på habiliteringen behöver lära oss Huvudansvarig: Helena Tegler, logoped, Habilitering och hjälpmedel helena.tegler@lul.se Medverkande: Niklas Norén, lektor, Institutionen för neurovetenskap, Logopedi, Uppsala universitet. Bakgrund: Att kommunicera med personer som har omfattande kommunikationssvårigheter ställer höga och annorlunda krav på omgivningen. En person med svårförståeligt eller uteblivet tal kan kommunicera med alternativ och kompletterande kommunikation (AKK). Det finns ett urval av strategier som den talande personen kan använda för att optimera kommunikationen. Syfte: Habiliteringspersonal har ofta en nära och långvarig kontakt med barnen/brukarna och deras omgivning, bestående av anhöriga, vänner och anställd personal. För att kunna agera goda AKK modeller behöver habiliteringspersonalen träning av samtalsstrategier. Habiliteringspersonal har möjlighet att på ett naturligt sätt, i vardagen, agera goda modeller för AKK-samtal för omgivningen runt barnet/brukaren. Metod: Studien riktar sig till sjukgymnaster som arbetar med barn och ungdomar som kommunicerar med bild/symbol kartor. Sjukgymnasterna kommer att få en utbildning i fyra viktiga samtals strategier. Utbildningen på sammanlagt 5 timmar kommer att delas upp på tre utbildningstillfällen. 21