Slutrapport. Verksamhetsutvecklingsprojekt Habiliteringen Göteborg och Södra Bohuslän. Kompetensteam Ryggmärgsbråck i Vuxenhabiliteringen Göteborg

Transkript

1 Verksamhetsutvecklingsprojekt Habiliteringen Göteborg och Södra Bohuslän Slutrapport Kompetensteam Ryggmärgsbråck i Vuxenhabiliteringen Göteborg Projektledare Lina Häglund

2 SAMMANFATTNING... 3 Beskrivning av ryggmärgbråck... 4 Behovet av sammanhållen uppföljning i vuxen ålder... 4 Förutsättningar... 5 Omfattning och avgränsning... 6 PROJEKTMÅL OCH MÅLUPPFYLLELSE... 6 Mål och måluppfyllelse... 6 GENOMFÖRANDE OCH ARBETSSÄTT... 7 Genomförande... 7 Uppdragsgivare... 7 Styrgrupp... 7 Referensgruppen... 7 Kompetensteamet... 8 Arbetsmetoder... 8 Teamets process utifrån Habiliteringens huvudprocess Andra genomförda projektaktiviteter Kognitiva bedömningar Temakväll Vardagens utmaningar Transition och kognition inom BUH Träning av minne, initiativ och planeringsförmåga Frekvens uteblivna besök och återbud Underlättande faktorer att komma till bokade besök Kartläggning av insatser som ges inom VUXENHABILITERINGEN utanför projektet Personalens kompetens Några exempel kompetensutveckling: RESULTAT OCH ANALYS Patienternas upplevda hälsorelaterade livskvalitet har ökat Övrig analys om livskvalitet Patientens mål i vårdplanerna utvärderades med BUVE Patientupplevelser av kompetens, kvalitet på åtgärder och tillgänglighet Patientens kunskap om sina begränsningar och hur de kan minimeras Förmedling av kunskap kring konsekvenser av kognitiva begränsningar Arbetssätt och strategier för att bättre kunna ta ansvar för sin egen hälsa Patientens perspektiv RESULTATDISKUSSION REFLEKTIONER Projektledarens och projektdeltagarnas tankar Bilaga 1-5 Vuxenhabiliteringen i Göteborg och Södra Bohuslän

3 SAMMANFATTNING Bakgrund År 2008, i och med samordningen av Vuxenhabiliteringen i Göteborg till Habilitering & Hälsa tog Vuxenhabiliteringen över uppdraget för patienter med ryggmärgsbråck med avgränsningar mot specialistsjukvård som urologi, ortopedi, neurokirurgi. I och med övergången upphörde den sammanhållna uppföljningen och den urologiska uppföljningen skulle Urologen/SU nu ansvara för. En del av Vuxenhabiliteringens medarbetare hade liksom personal inom primärvård och på urologen bristande kunskap och erfarenhet av patienter med ryggmärgsbråck. Framför allt saknades kunskap om de kognitiva problem som är vanliga hos patientgruppen trots en vanligtvis mycket god verbal förmåga. Den kognitiva nedsättningen resulterade ofta i att patienterna bagatelliserade problem med urinvägar och uteblev från kontroller. På grund av bristande kunskap och erfarenhet av patienter med ryggmärgsbråck missade den behandlande personalen på Vuxenhabiliteringen lätt patientens problem och behov av stödinsatser. Det gjorde att det fanns starka skäl att ha en kompetensgruppering för dessa patienter. Syfte På hösten 2010 startade Vuxenhabiliteringen projektet Kompetensteam Ryggmärgsbråck med syftet att erbjuda en sammanhållen medicinsk, psykosocial och vardagspraktisk uppföljning utan att ta över de olika sjukhusklinikernas eller primärvårdens ansvar. Verksamhetsmålet var En välfungerande Vuxenhabilitering även för personer med ryggmärgsbråck. Metod Ett kompetensteam bildades som arbetade en dag/vecka under två och ett halvt år med att bygga upp kompetens om målgruppen och skapade en mottagning och behandlingar för cirka 80 vuxna patienter mer ryggmärgsbråck. Gruppträning av olika funktioner och förmågor erbjöds liksom temakvällar för att öka diagnoskunskap för patienter och deras närstående. Resultat Kompetensteamet utvecklade arbetssätt och strategier så att patienterna bättre skulle kunna ta ansvar för sin egen hälsa. Flertalet patienter upplevde att teamets kompetens, tillgänglighet och kvalitet på insatser var bra eller mycket bra. Patienterna skattade sin sociala och fysiska funktion högre ett år efter nybesök. De skattade även sitt mentala välbefinnande och sin livskvalitet något högre efter ett år. Störst höjning av skattning visade kondition och fritid. Vid återbesök efter ett år hade patienter blivit bättre på att tydliggöra sina svårigheter. Patienter hade fått större kunskap om kognitiva begränsningar och hur de kunde minimera problem med dessa. Struktur utvecklades för att förmedla kunskap till patienter, närstående och andra aktörer kring konsekvensen av kognitiva begränsningar såväl vid mottagning som i behandling individuellt och i grupp. Diskussion Patientgruppens kognitiva funktionsnedsättningar och deras problem att ta initiativ, och få vardagen och egenvården att fungera är en anledning till att Vuxenhabiliteringen bör kunna erbjuda de patienter, som inte själva klarar att kontakta vården, en samordnad uppföljning som inte avslutas. Ryggmärgsbråck handlar inte bara om medicinska svårigheter utan det handlar ofta också om stora psykosociala svårigheter. För att Vuxenhabiliteringen skall kunna erbjuda även dessa patienter effektiva insatser av god kvalitet är det av stor vikt att förutom arbetsterapeut, kurator, läkare, sjukgymnast, sjuksköterska även neuropsykolog och specialpedagog ingår i teamet och har kunskap om patienter med ryggmärgsbråck. Vuxenhabiliteringen i Göteborg och Södra Bohuslän

4 BAKGRUND/FÖRUTSÄTTNINGAR Beskrivning av ryggmärgbråck Ryggmärgbråck är en missbildning som uppstår i den första fostermånaden. Den innebär att ryggmärgskanalen inte sluter sig helt. Samtliga missbildningar som uppkommer genom bristande slutning av ryggraden benämns Spinal Dysrafism. De olika formerna framgår av figur 1. Figur 1. Spinal dysrafism med undergrupper, fritt efter Valtonen Vid Spina bifida occulta är det en ofullständig slutning av kotbågar (dold slutningsdefekt) som oftast inte kräver behandling. Meningocele är ett utbuktat bråck med ryggmärgsvätska som operativt kan åtgärdas. Ingen av dessa former brukar ge upphov till något funktionshinder i motsatts till den allvarigare formen ryggmärgsbråck eller Myelomeningocele (MMC). Ryggmärgbråck (myelomeningocele) innebär att ryggmärgen (myelor) och ryggmärgshinnorna (meningerna) är indragna i en bråcksäck (cele). Om bråcket inte täcks med hud finns ökad risk för infektion och risk att cerebrospinalvätska förloras. Barn med öppna ryggmärgsbråck opereras inom ett dygn. Graden av neurologiska symtom beror på skadans nivå och storlek. Vanligaste är att bråcket sitter i ländryggen eller i övergången länd- korsrygg. Cirka 20 barn per år drabbas i Sverige. Behovet av sammanhållen uppföljning i vuxen ålder Personer som föds med ryggmärgsbråck har en relativt god medicinsk uppföljning under barn- och ungdomsåren, men i vuxen ålder finns stora brister (1). Ungdomar och unga vuxna har en överdödlighet och den vanligaste orsaken till sjukhusvård är urologiska komplikationer (2). Personer med ryggmärsbråck är ovanliga inom vuxensjukvården och därför är kunskap och erfarenhet begränsade. Många ungdomar och unga vuxna upplever att deras största svårighet är av kognitiv karaktär. De kan t.ex. ha dåligt minne, svårt att se konsekvenser och ha svag initiativförmåga. Patienterna uteblir från kontroller, glömmer att ta medicin, glömmer att katetrisera sig, uppmärksammar inte begynnande trycksår (3) och ringer ofta samma dag som kateter eller medicin är slut. Detta sammantaget kan leda till ökade vårdkostnader och framför allt ett onödigt mänskligt lidande som för flera patienter Vuxenhabiliteringen i Göteborg och Södra Bohuslän

5 har lett till allvarliga konsekvenser, i form av till exempel trycksår som kräver operation, urinvägsinfektioner som kräver sjukhusvård, njursvikt och njurtransplantation, och i enstaka fall för tidig död. I en studie konstaterades att i och med att regelbundna pediatriska kontroller och multidisciplinära kontakter avslutats noterades en snabb medicinsk försämring hos två tredjedelar (4). Vad som främst saknades var den kompetens som krävs för att snabbt känna igen och åtgärda komplikationer till grundsjukdomen. Förutsättningar I Göteborg startade år 1995 en sammanhållen medicinsk uppföljning för vuxna personer med Ryggmärgsbråck på Vuxenhabiliteringsteamet, Rehabiliteringsmedicinska kliniken/su (Neurorehab). Verksamheten var väl fungerande med ett nära samarbete med urologen, neurologen och ortopedin. År 2008, i och med samordningen av Vuxenhabiliteringen till Habilitering & Hälsa (Handikappförvaltningen) tog Vuxenhabiliteringen över ett sammanhållande uppdrag men med avgränsningar mot specialistsjukvård som urologi, ortopedi, neurokirurgi. I och med övergången upphörde den sammanhållna uppföljningen. Den urologiska uppföljningen skulle Urologen/SU (Sahlgrenska Universitetssjukhuset) nu ansvara för. De cirka 80 patienter som överfördes till Vuxenhabiliteringen s geografiska team hänvisades i flera fall att söka insatser inom primärvården. Våren 2010 var cirka 50 personer med ryggmärgsbråck aktuella inom Habilitering & Hälsa. Några patienter kallades regelbundet till läkarbesök och några var aktuella i de geografiska teamen där deras frågor vidarebefordras av teamen till läkare. Några fick höra av sig vid behov medan andra avslutades eller remitterades till primärvården. Vilka åtgärder som erbjöds personerna berodde delvis på slumpen, delvis på olika riktlinjer som man hade i Vuxenhabiliteringen s olika team, på Neurorehab/SU och på Barn- och ungdomshabiliteringen i samband med överföringen. Det visade sig att Primärvården med sin organisation hade svårigheter att svara för uppföljningar för patienter med ryggmärgsbråck på samma sätt som Vuxenhabiliteringen. Urologen (SU/SS) ansåg att det fungerade dåligt beroende på att patienterna ofta uteblev från återbesök och att de saknade resurser att arbeta stöttande och påminna om vikten av kontroll. Kunskapen om att patienter med ryggmärgsbråck ofta också har en kognitiv funktionsnedsättning och dess konsekvenser var liten på Urologen och patientgruppen var lågt prioriterad. Regionhabiliteringen SU/DSBUS (Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus) konstaterade att de inte har någon naturlig samarbetspartner inom Vuxensjukvården att remitera till. En del av Vuxenhabiliteringen s medarbetare hade liksom personal inom primärvård och på urologen bristande kunskap och erfarenhet av patienter med ryggmärgsbråck. Framför allt saknades kunskap om de kognitiva problem som är vanliga trots en vanligtvis mycket god verbal förmåga. Den kognitiva nedsättningen resulterade ofta i att patienterna bagatelliserade de problem med urinvägar som kunde uppstå om man till exempel slarvade med RIK-ning eller uteblev från kontroller. Det samma gällde trycksår som lätt uppstod vid nedsatt sensibilitet. Förmågan att sköta ekonomiska frågor fallerade också ofta på grund av kognitiva problem vilket kunde resultera i allvarliga sociala konsekvenser. På grund av bristande kunskap och erfarenhet av Vuxenhabiliteringen i Göteborg och Södra Bohuslän

6 patienter med Ryggmärgsbråck missade den behandlande personalen därför lätt patientens problem och behov av stödinsatser. Eftersom uppföljningen av hälsotillståndet var dåligt organiserad med oklar ansvarsfördelning, riskerade många patienter att bli utan uppföljning helt och hållet med de risker det innebar. Det fanns starka skäl till att ha en kompetensgruppering för dessa patienter. I september 2009 gav verksamhetschefen för Habiliteringen Göteborg och Södra Bohuslän en arbetsgrupp i uppdrag att beskriva vilka medicinska kontroller som behövs för målgruppen, hur ofta och för hur många. De skulle ta fram förslag på rutiner, arbetssätt och process för en mottagning på Vuxenhabiliteringen. Dessutom skulle arbetsgruppen ta fram förslag för hur samverkan skulle byggas upp och utvecklas mellan Vuxenhabiliteringen och de berörda klinikerna samt primärvården. Slutligen skulle man planera hur man skulle ge strategier och kunskap som skulle förmedlas till personerna själva och personer i närmiljön. Arbetsgruppen bestod av två sjuksköterskor och två läkare. Gruppen tog i samarbete med en läkare och två uroterapeuter på SU/DSBUS och en urolog från SU/Urologen fram ett omfattande material som beskrev de problem patientgruppen kunde ha och deras behov av medicinsk kontroll och uppföljning, se bilaga 1-5 i reviderad projektplan för projektet (5). Arbetsgruppens rapport låg till grund för starten av detta projekt. På hösten 2010 startade Vuxenhabiliteringen projektet Kompetensteam Ryggmärgsbråck. Syftet var att erbjuda en sammanhållen medicinsk, psykosocial och vardagspraktisk uppföljning utan att ta över de olika sjukhusklinikernas eller primärvårdens ansvar. Avsikten var att kunskap och ansvar skulle lämnas vidare till personen själv och dess närmiljö så mycket som möjligt, men att den sammanhållna uppföljningen under projektet skulle fortsätta att finnas kvar som ett stöd i bakgrunden (5). Verksamhetsmålet var En välfungerande Vuxenhabiliteringen även för personer med ryggmärgsbråck. Omfattning och avgränsning De patienter med Ryggmärgsbråck, ICD 10, Q05 som var aktuella inom Vuxenhabiliteringen i Göteborg samt de som remitterades till mottagningen under projekttiden. Kompetensteamet skulle inte ta över det ansvar som åvilade andra vårdgivare som till exempel Neurokirurg/neurologs ansvar för shuntuppföljning eller Urologen/SU och UroTarmhabiliteringens ansvar för urologiska problem. De skulle däremot upparbeta ett fungerande samarbete med relevanta vårdgrannar. PROJEKTMÅL OCH MÅLUPPFYLLELSE Mål och måluppfyllelse 1. Patienternas upplevda hälsorelaterade livskvalitet har ökat. Vuxenhabiliteringen i Göteborg och Södra Bohuslän

7 Patienterna skattade sin sociala och fysiska funktion högre ett år efter nybesök. De skattade även sitt mentala välbefinnande och sin livskvalitet något högre efter ett år. Störst höjning av skattning visade kondition och fritid. Två variabler var oförändrade; hälsa och humör och variabeln energi skattades något lägre efter ett år. Vid återbesök efter ett år hade patienter blivit bättre på att tydliggöra sina svårigheter. Det kan tolkas som att de hade blivit bättre på att uttrycka och sätta ord på vilka problemområden som försvårar och inverkar på självbestämmande och delaktighet. 2. Patienterna upplever att de möts av god kompetens, att kvaliteten på åtgärderna ökat och att tillgängligheten är god. En överväldigande majoritet svarade att de upplevde teamets kompetens, tillgänglighet och kvalitet på insatser som bra eller mycket bra. 3. Större kunskap finns hos patienterna om kognitiva begränsningar och hur de kan minimera problem med dessa. Större kunskap fanns hos flera patienter om kognitiva begränsningar och hur de kunde minimera problemen. 4. Struktur finns för förmedling av kunskap till patient, närstående och andra aktörer kring konsekvensen av kognitiva begränsningar. Struktur finns att förmedla kunskap till patient, närstående och andra aktörer kring konsekvensen av kognitiva begränsningar såväl vid nybesök, i behandling individuellt och i grupp som vid återbesök. 5. Arbetssätt och strategier finns för att patienterna bättre ska kunna ta ansvar för sin egen hälsa. Kompetensteamet har utvecklat arbetssätt och strategier så att patienterna bättre skall kunna ta ansvar för sin egen hälsa. GENOMFÖRANDE OCH ARBETSSÄTT Genomförande Uppdragsgivare Verksamhetschef Annika Sundqvist Styrgrupp I styrgruppen ingick Vuxenhabiliteringens två habiliteringschefer samt projektledaren. Styrgruppen möttes två till tre gånger per termin. Referensgruppen I referensgruppen ingick följande personer; Vuxenhabiliteringen i Göteborg och Södra Bohuslän

8 Kerstin Blom, HSO Vänersborg, Rådet för funktionshinderfrågor VG-region Lena Svensson, RBU Bohuslän, Rådet för funktionshinderfrågor VG-region Åsa Lundgren- Nilsson, Inst. för Neurovetenskap och Fysiologi, Sahlgrenska Akademin (deltog första året) Lena Bergqvist, Habilitering & Hälsa Södra Älvsborg (deltog första året) Belinda Rosengren, Habilitering & Hälsa Göteborg och Södra Bohuslän Gunnar Braathen, Habilitering & Hälsa, Göteborg och Södra Bohuslän Referensgruppen uppgift var att ta del av och reflektera över projektets fortlöpande utveckling och delge projektledaren synpunkter, idéer och förslag på förbättringar. Gruppen hade möte en gång per termin tillsammans med projektledaren. Projektdeltagare - Kompetensteamet Profession Tjänstgöringsgrad Arbetsterapeut 0,2 (från mars 2011, 0,4) Kurator 0,4 Läkare 0,4 Sjukgymnast 0,2 (från mars 2011, 0,4) Sjuksköterska 0,4 Följande personer ingick i kompetensteamet. Arbetsterapeuter: Frida Sverrung och Hussein Majid Sharafat Kuratorer: Sabine Kirschard och Liselotte Frendberg Läkare; Izabella Miernik-Zetterqvist och Ulrica Jonsson Sjukgymnaster: Lena Kullberg och Magdalena Tange Sjuksköterskor: Eva Michalek och Kerstin Larsson Administratör: Cathrine Zetterström Teamet arbetade en dag/vecka i projektet. Under de två och ett halvt år som projektet pågick skapade teamet en tvärprofessionell mottagningsmodell för nybesök och återbesök. Ambitionen var att söka nya arbetssätt och att utveckla och utvärdera olika aktiviteter inom projektets ram. Arbetsmetoder Vid projektstarten sträckte sig nybesöket för en patient över 1,5 dag fördelat på två tillfällen. Modellen effektiviserades och sedan februari 2011 tog man emot två patienter under en dag, en patient/arbetslag. Kompetensteamet formade yrkesspecifika checklistor 2010 som under hösten 2012 utvecklades till ett gemensamt tvärprofessionellt verktyg som används vid nybesök (se bilaga ). Vid nybesöket bildade teamet sig en uppfattning om patientens livssituation och kognitiva funktionsförmåga, baserat både på journaler, patient och anhörigas berättelse och utifrån hur samtalet förlöper. Vid det kombinerade nybesöket till läkare och sköterska gick läkare och sjuksköterska igenom med patienten de olika symtom eller funktionsnedsättningar som aktuell patient har på grund av sitt ryggmärgsbråck. Tanken var att ju mer patienten visste och förstod själv desto bättre blev egenvården, och desto mindre blev behovet av akut vård för allvarliga komplikationer. Ju mer patienten visste och kunde berätta, ju större chans var det att han eller hon fick rätt hjälp när de sökte en annan vårdgivare som inte visste så mycket om diagnosen. Vuxenhabiliteringen i Göteborg och Södra Bohuslän

9 Anhöriga och närstående var alltid välkomna att vara med om patienten så önskade. Det var mycket positivt för patienten om även omgivningen kände till diagnosen väl. Metod och Alla patienter fick vid nybesöket en översiktlig genomgång av sina symtom, med bedömning, behandling och information. Det var tydligt vid följande besök både individuellt till läkare, sköterska och andra i teamet samt vid återbesöket till hela teamet efter ett år, att allt fler frågor kom upp efter hand. Hade patienten en neurogen blåsrubbning gick man igenom blåstömningsregimen, och förklarade varför man behövde göra urologiska undersökningar regelbundet. Urologkonsulten planerade sedan uppföljningen i samråd med kompetensteamets läkare och sjuksköterska. Hade patienten frekventa urinvägsinfektioner eller problem med läckage fick man veta vad man kunde göra för att förebygga, behandla eller hantera detta. En genomgång gjordes av vilka hjälpmedel för personlig vård patienten hade eller hade behov av i olika vardagssituationer. Vid behov provades bättre anpassade hjälpmedel ut och information gavs om vem som ansvarade för förskrivning av dessa hjälpmedel och vid behov skrevs en remiss eller så hjälpte man till med att etablera kontakt med dessa förskrivare. Hade patienten en neurogen tarmrubbning fick patienten information om vad man kunde göra för att det skulle fungera bättre, med mindre läckage och mindre förstoppning. Hygienrutiner togs upp eftersom det var viktigt både för att förebygga urinvägsinfektioner, svampinfektioner, sår på fötter eller hudirritationer, och för att undvika sociala stigmata. Sexuell ohälsa kunde påverka många områden i livet på ett negativt sätt. Läkare och sjuksköterska informerade om att det fanns möjlighet att få samtala om frågeställningar av sexologisk karaktär. Diagnosen kunde påverka självbilden och gav särskilda förutsättningar och begränsningar för sexuell aktivitet, intima relationer och familjebildning, som andra vårdgivare inte var så insatta i. Vid behov remitterades patienten till andra specialmottagningar. Hade patienten nedsatt känsel informerade läkare och sjuksköterska om hur lätt det var att få sår, och hur svårt det sedan var att få dem att läka när man samtidigt hade dålig motorik och cirkulation. Patienterna fick veta vilka strategier man kunde ha för att förebygga sår och vart man skulle vända sig för hjälp. De blev även upplysta om risker för hudskada vid exponering för värme eller kyla på känselnedsatta områden, (till exempel vid starkt solljus, laptop i knäet eller vid kall väderlek) och hur man kunde undvika skada. Man gick igenom mat- och vätskeintag samt vikten av fysisk aktivitet, ur ett diagnosspecifikt hälsoperspektiv. Diagnosspecifika frågor var till exempel att patienter med ryggmärgsbråck hade en tendens att vara restriktiva med vätskeintag för att undvika tappningar, blöjbyten eller läckage och riskerade då istället problem med urinvägarna. Patienter kunde på grund av kognitiva funktionsnedsättningar ha svårt att planera och faktiskt genomföra regelbundna, hälsosamma måltider. På grund av stillasittande i rullstol hade många av patienterna en ökad risk för övervikt. Patienten fick information och tips om lämpliga strategier. Ett separat läkarbesök bokades ofta sedan in med syfte att prata mer ingående om vad ryggmärgsbråck egentligen var, vilka risker för hälsan det innebar för just den patienten och hur han eller hon bäst hanterade dessa risker. Utifrån vad som framkommit vid nybesöket bokades ofta även nya besök hos sköterska för att utreda, behandla och förebygga komplikationer. Vuxenhabiliteringen i Göteborg och Södra Bohuslän

10 Efter läkarbesöket skickades som regel en journalkopia till patientens distriktsläkare för att denne skulle känna till att kompetensteamet fanns och vad som gjordes där. I de fall det behövdes tog sköterskan kontakt med patientens distriktssköterska för att reda ut eventuella missförstånd kring diagnos, förskrivning av inkontinenshjälpmedel etc. På detta sätt spreds kunskapen om den specifika patienten och dennes diagnos till kollegor inom primärvården, så att patienten skulle kunna få rätt hjälp även där. Teamet förmedlade till patienten vilka kognitiva och medföljande begränsningar man såg och förklarade, bekräftade och gav tips och råd. Vid kognitiv funktionsnedsättning, som gav svårigheter i arbetsliv eller vardag, informerades patienterna mer om detta, och man gav exempel på hur det kunde yttra sig och strategier man kunde ha för att hantera det. Arbetsterapeuterna provade ut kognitiva hjälpmedel och tipsade om olika strategier för planering. Sjukgymnasterna i teamet startade en självträningsgrupp i Habiliteringens gym där patienterna kunde träna enligt individuellt utprovade träningsprogram under ledning av sjukgymnast. De patienter som tidigare satt hemma ensamma och isolerade utan stöd fick hjälp i kontakten med myndigheter, för att till exempel komma ut i arbetslivet och ansöka om boendestöd. De erbjöds också möjligheten att bearbeta svårigheterna att upprätthålla och bygga upp varaktiga vänskapsrelationer genom terapeutiska samtal och stödsamtal. Utifrån vårdplanering genomfördes under året olika utredningar och behandlingar. Behandlingarna gavs såväl individuellt som i grupp. Efter ett år erbjöds ett återbesök. Dessa utformades utifrån patienternas individuella behov. I bilaga 2 finns en fallbeskrivning som visar resultat av teamets arbete tillsammans med patienten. Teamets process utifrån Habiliteringens huvudprocess Dagen började med ett strukturerat morgonmöte där planering för dagens mottagning och tvärprofessionella diskussioner om prioriteringar gjordes. Under detta möte hade projektet ett stöd av en administratör som bland annat höll i kallelser till nybesök och bokning av lokaler. Teamet genomförde nybesök utifrån en mottagningsmodell. Figur 2 Processen för nybesök Vuxenhabiliteringen i Göteborg och Södra Bohuslän

11 Figur 3 visar teamprocessen från nybesök till och med återbesöket med den årliga avstämningen (uppföljning och utvärdering av åtgärder). Figur 3. Process nybesök - årlig avstämning Andra genomförda projektaktiviteter Kognitiva bedömningar I några fall genomfördes neuropsykologiska utredningar av neuropsykolog som adjungerades till teamet. Exempelvis var bedömningen till hjälp då patienten fick insikt om sina begränsningar och att han eller hon inte hade haft förmåga att leva upp till de krav som ställts. De var även till hjälp för omgivningen som bättre förstod kravnivå och förmågor samt för kompetensteamet i det fortsatta behandlingsarbetet. En AMPS - bedömning gjordes. Temakväll Vardagens utmaningar Projektet genomförde två temakvällar; Vill du veta mer om hur hjärnan funkar och hur man klarar av sitt liv - vardagens utmaningar? Sammanlagt deltog 23 patienter och 11 närstående. Transition och kognition inom BUH För att Vuxenhabiliteringen skulle kunna möta ungdomar som kommer över från Barn- och ungdomshabiliteringen (BUH) på bästa sätt behövdes mer kunskap om vad patienterna har fått för insatser tidigare. I maj 2012 fick alla team inom Barn- och ungdomshabiliteringen besvara en enkät om hur de arbetade med transition och kognition kopplat till de barn med ryggmärgsbråck som de gav behandlande åtgärder till i teamet. 25 barn och ungdomar med ryggmärgsbråck fick vid aktuell tidpunkt insatser av Barn- och ungdomshabiliteringen i Göteborg och Södra Bohuslän. Sammanställningen visade att enheterna hade 1-7 barn/enhet. På grund av olika erfarenheter och kompetens varierade insatserna som barnen erbjöds. Stor tillit fanns att Regionhabiliteringen kompletterade teamens arbete. Analysen visade att det även inom BUH fanns ett behov av att samla kompetens runt patientgruppen. En sammanställning av enkätsvaren finns redovisade i bilaga x. Vuxenhabiliteringen i Göteborg och Södra Bohuslän

12 Träning av minne, initiativ och planeringsförmåga Under hösten 2012 medverkade fem patienter i en grupp Att ha koll under ledning av en neuropsykolog och en arbetsterapeut. Under sex tillfällen fick patienterna lära sig mer om strategier för att ta initiativ, strukturera, och få saker gjorda i sin vardag. Frekvens uteblivna besök och återbud Patienter med ryggmärgsbråck uteblev eller lämnade återbud till vart femte besök till Vuxenhabiliteringen under perioden Under samma period hade tre andra team i VUXENHABILITERINGEN ännu större frekvens uteblivna besök och återbud, över 25 %. (se bild 1 i bilaga 8). I bild 2 i bilaga 8 synliggörs uteblivna besök och återbud för hela projekttiden, 25 månader. De två åtgärderna; SMS-påminnelse och att skicka ut kallelsen tidigare, har markerats med tidpunkt då de infördes. Diagrammet visar att dessa åtgärder inte hade effekt på patienter med ryggmärgsbråck i projektet då ingen minskning av uteblivnas besök och återbud kan utläsas. Underlättande faktorer att komma till bokade besök Förutom de två åtgärderna; SMS-påminnelse och att skicka ut kallelsen tidigare infördes ytterligare fyra åtgärder under sista halvåret av projekttiden för att underlätta för patienter att komma. 1. Uppdatera aktuellt mobilnummer och att det skrevs in på rätt sätt i journalsystemet, en förutsättning för att SMS skulle nå fram 2. Skriva in att patienter i tidboken minst 24 tim innan besök, annars fick patienten inget SMS 3. Dokumentera andra individuella underlättande faktorer som till exempel en skriftlig kallelse eller att bli erbjuden samma tid samma veckodag 4. Patienten fick nya besökstider noggrant nedskrivna på en särskild återbesökslapp där även kontaktuppgifter till behandlaren stod. Kartläggning av insatser som ges inom VUXENHABILITERINGEN utanför projektet I april 2012 gjorde habiliteringscheferna på VUXENHABILITERINGEN en sammanställning, från dokumentation i Journal III, över insatser som hade getts till patienter med ryggmärgsbråck utanför projektet. Aktuell period var till patienter hade haft kontakt med psykolog/neuropsykolog 2 patienter hade haft kontakt med fritidskonsulent 1 patient hade haft kontakt med specialpedagog 1 patient hade haft kontakt med dietist Ingen patient hade någon dokumenterad kontakt med logoped. Efter att denna sammanställning gjordes, hade ytterligare några patienter kontakt med neuropsykolog i VUXENHABILITERINGEN och de fick en kognitiv bedömning. Personalens kompetens Under projekttiden ökade teamets tvärprofessionella kompetens på flera sätt. Förutom att den kliniska erfarenheten ökade vid varje patientmöte genomfördes även Vuxenhabiliteringen i Göteborg och Södra Bohuslän

13 direkta utbildningsinsatser och förutsättningar skapades för ett kollegialt lärande i kontakter med andra vårdgivare. Inget standardiserat introduktionsmaterial för nya medarbetare upparbetades. Varje ny medarbetare fick själva söka kunskap på egen hand. Några exempel kompetensutveckling: Läkare Ulrica Jonsson föreläste för teamet om diagnosen ryggmärgsbråck ur ett medicinskt perspektiv. Marie Peny-Dahlstrand, arbetsterapeut på Regionhabiliteringen föreläste om sin doktorsavuxenhabiliteringenandling på barn med ryggmärgsbråck och deras svårigheter att genomföra aktiviteter i praktiken, trots att de har den motoriska och intellektuella förmågan att genomföra dem. Månatliga Urologkonsultationer Många av patienternas frågor som rörde urinvägarna fick de svar på direkt i kontakt med teamets läkare eller sköterska. Vissa frågor tog läkaren eller sköterskan med sig till urologkonsulten och lämnar sedan besked till patienten. Varje urologkonsultation utgjorde en kompetensökning för teamet. Sköterskorna ökade sin kunskap på området genom att medverka vid några utvalda patientbesök på urologkliniken och colorektallab. Ortopedkonsultation + OTA När en patients komplexa problematik undersöktes och diskuterades i samråd mellan patientens sjukgymnast, läkare och sjuksköterska på VUXENHABILITERINGEN tillsammans med ortopedkonsulten och ortopedingenjören utvecklades nya insikter, som kom till nytta både för den aktuella patienten och för nästa patient med liknande problematik. Varje konsultation ökade sjukgymnastens, läkare och sjuksköterskans kompetens på området. Varje behandlare fick stor klinisk erfarenhet av patientgruppen då målgruppen fick stöd från samma team. RESULTAT OCH ANALYS Under rubriken beskrivs även metoder för datainsamling. Patienternas upplevda hälsorelaterade livskvalitet har ökat Metod Patienterna fick skatta sin upplevelse av sitt välbefinnande och sin fysisk och social funktion vid nybesök och vid återbesök cirka ett år efteråt. 64 patienter gjorde en skattning i samband med nybesöket och 21 patienter hade vid projektavslut gjort en skattning vid återbesök. Ett medelvärde för varje variabel har sammanställts i 2 diagram nedan. Fysisk och social funktion För att beskriva patienternas fysiska och sociala funktion användes självskattningsformuläret EQ-5D som är ett instrument som mäter livskvalitet och som används internationellt. Instrumentet mäter gångförmåga, ADL, sysselsättning, Vuxenhabiliteringen i Göteborg och Södra Bohuslän

14 smärta och sinnesstämning med svarsalternativ i en 3-gradig skala 1= helt oberoende, 2=delvis beroende, 3 = helt beroende. Analys Diagrammet visar att patienterna skattade sin sociala och fysiska funktion högre (lägre siffra) avseende alla 5 variabler ett år efter nybesök. EQ5D 1 = små problem 3=stora problem 3,0 2,5 2,0 1,5 1,0 nybesök återbesök Rörlighet Hygien huvudsakliga aktiviteter smärta/besvär Oro nedstämdhet Mentalt välbefinnande Mentalt välbefinnande mättes med Tibblins självskattningsskala som mäter följande variabler; upplevd livskvalitet, hälsa, kondition, självförtroende, energi, fritid, sömn, humör och uppskattning av andra. Skattningen gjordes på en 7 gradig skala där 1 = mycket dåligt och 7 = alldeles utmärkt. Tibblins livstillfredsställelseskala 1 = Mycket dåligt 7= Alldeles utmärkt 7,0 6,0 5,0 4,0 3,0 2,0 1,0 nybesök återbesök livskvalité hälsa kondition sjävförtroende Energi fritid sömn Humör uppskattad av andra Vuxenhabiliteringen i Göteborg och Södra Bohuslän

15 Analys Patienterna skattade sitt mentala välbefinnande och sin livskvalitet något högre efter ett år. Störst höjning av skattning visade kondition och fritid. Två variabler var oförändrade; hälsa och humör och variabeln energi hade skattats något lägre efter ett år. Metod Vid nybesöket fyllde 52 patienter i ett IPA(-E) skattningsformulär. Syftet med skattningsformuläret var att ta reda på hur funktionsbegränsningen ryggmärgsbråck inverkade på delaktighet och självbestämmande. I analysen ingick 6 kvinnor och 3 män, de som hade kommit på återbesök till kompetensteam ryggmärgsbråck efter ett år och som på nytt fyllde i skattningsformuläret. Problemområde Återbesök Annat Hjälpa och stödja andra människor Utbildning Yrkeserfarenhet Sociala kontakter Totalt (9st) Män (3st) Kvinnor (6st) Användning av tiden och avkoppling Ekonomisk situation Aktiviteter hemma och roll i familjen Personliga bestyr Rörlighet 0% 20% 40% 60% 80% 100% 120% Antal i % Analys Sammanställningen visade vilka tre huvudproblemområden som patienterna skattar som högst. Rörlighet skattades som största problemet såväl för kvinnorna som för männen. För männen var användning av tiden och avkoppling också ett av problemområdena medan utbildning utgjorde ett av de tre huvudproblemområdena för kvinnorna. Övrig analys om livskvalitet Vid återbesök efter ett år hade patienterna blivit bättre på att tydliggöra sina svårigheter. Det kan tolkas som att patienterna hade blivit bättre på att uttrycka och sätta ord på vilka problemområden som försvårar inverkan på självbestämmande och delaktighet. Ju mer kunskap och insikt patienten fick om sina begränsningar och dess konsekvenser ju mer kunde patienten tillsammans med kurator, psykoterapeut få motivation att hitta andra kompenserade strategier. På så sätt kunde den hälsorelaterade livskvaliteten öka hos patienterna. Vuxenhabiliteringen i Göteborg och Södra Bohuslän

16 Patienter fick i samtalskontakt och psykoterapi med kurator/psykoterapeut ökad kunskap och insikt om sina kognitiva begränsningar och hur de kan minimera konsekvenserna av dessa. Exempelvis förstod patienter vikten av struktur och att använda kognitiva hjälpmedel. Metod Åtta djupintervjuer gjordes med fyra manliga och fyra kvinnliga patienter med ryggmärgsbråck, vilka presenterades i en mastersuppsats våren 2013 (6). Där redovisades mer djupgående de svårigheter patienter med ryggmärgsbråck kunde uppleva avseende hälsorelaterad livskvalitet. Analys Nedan citeras några av patienternas reflektioner över vad livskvalitet och hälsa var för dem: Livskvalitet är för mig är att; kunna göra vad jag vill, att inte behöva oroa mig för min ekonomi. ha god hälsa, god ekonomi, god fysik. ägna mig mer åt musik och bygga ut mitt sociala närverk runt omkring mig. vara lycklig och ha roligt, må bra fysiskt och psykiskt, trivas med tillvaron, kännas sig omtyckt. Hälsa är för mig att; må bra på morgonen och att äta en god frukost och att känna mig frisk. vara frisk och att bibehålla min funktion. må så bra jag kan utifrån mina egna förutsättningar. kroppen och knoppen håller. Patientens mål i vårdplanerna utvärderades med BUVE. 25 patienter som varit på återbesök, cirka 1 år efter nybesök, hade sammanlagt 180 mål formulerade i sina vårdplaner. 103 stycken av dessa hade vid projektets slut utvärderats. 103 Utvärderade mål I låg grad < hälften > hälften I hög grad 44 Utvärderade mål av teamet Utvärderade mål av patient När teamets utvärdering skiljde sig från patientens dokumenterades den i journalen. I hälften av fallen överensstämde utvärderingen mellan patient och kompetensteamet. Patientupplevelser av kompetens, kvalitet på åtgärder och tillgänglighet Patienterna upplever att de möts av god kompetens, att kvaliteten på åtgärderna ökat och att tillgängligheten är god. Vuxenhabiliteringen i Göteborg och Södra Bohuslän

17 Patienterna har vid återbesök fått svara på en enkät. De flesta svarar att de upplever teamets kompetens, tillgänglighet och kvalitet på insatser som bra eller mycket bra. 19 av 26 patienter tyckte att kompetensteamets kompetens var mycket bra. 20 av 26 patienter tyckte att mottagningsmodellen för nybesök, där patienterna under en heldag träffade de olika professionerna och där dagen avslutades med ett vårdplansmöte med teamet, var mycket bra. Då enkäten endast besvarades vid återbesök gick det inte att besvara frågan om kvaliteten på åtgärderna ökat. Sammanställningen av enkätsvaren finns i bilaga 3?. Patientens kunskap om sina begränsningar och hur de kan minimeras Större kunskap finns hos patienterna om kognitiva begränsningar och hur de kan minimera problem med dessa. Två genomförda temakvällar Vardagens utmaningar blev för flera patienter och närstående en aha-upplevelse. Exempelvis fick patienter som blivit beskyllda för att vara lata, förklaringar och orsaker till varför. Vissa patienter ställde efteråt mer rimliga krav på sig och anpassade sin arbetssituation efter sin förmåga och kapacitet. Sammanställning av utvärderingar från temakvällarna finns redovisade i bilaga 4 och 5. Metod Under hösten 2012 medverkade fem patienter i en grupp Att ha koll under ledning av en neuropsykolog och en arbetsterapeut. Under sex tillfällen fick patienterna lära sig mer om strategier för att ta initiativ, strukturera, och få saker gjorda i sin vardag. Resultat Analys Utvärderingen var positiv. Tre av fem tyckte att de fick ökad kunskap om minnet, fyra av fem tyckte att de fick ökad kunskap om sina begränsningar och tre tyckte att de fått idéer på hur se skulle kunna lösa en vardagssituation (se bilaga 6). Förmedling av kunskap kring konsekvenser av kognitiva begränsningar Struktur finns för förmedling av kunskap till patient, närstående och andra aktörer kring konsekvensen av kognitiva begränsningar. Struktur finns i form av: Yrkesspecifika checklistor för nybesök för bedömning En tvärprofessionell checklista för nybesök (se bilaga 1) Koncept för temakväll Vardagens utmaningar Kunskapsförmedling om målgrupp till andra aktörer Arbetssätt och strategier för att bättre kunna ta ansvar för sin egen hälsa Arbetssätt och strategier finns för att patienterna bättre ska kunna ta ansvar för sin egen hälsa. Vuxenhabiliteringen i Göteborg och Södra Bohuslän

18 Yrkesspecifika checklistor togs fram och samlades till en gemensam lista som användes som utgångspunkt för en dialog vid nybesök. Analys Checklistorna gav ett effektivare arbetssätt som ökade patientsäkerheten utifrån riskbedömningar. Nybesöket gav möjlighet till ett individuellt anpassat utbildningstillfälle för patienten att få ökad kunskap om sin diagnos utifrån olika perspektiv, att få ökad insikt om sig själv, sina behov av stöd och strategier för att sköta egenvård. Vid besöket gjordes även en genomgång av patientens aktuella vård- och myndighetskontakter och syftet med dessa. Kuratorerna gav stöd till patienter inför direktkontakt med andra myndigheter och vårdgivare med syfte att stötta i planering och att förbereda sig inför möten. Målet var att öka självständigheten hos patienten. I behandlingssamtal med kurator och psykoterapeut fick patienterna ökad insikt om sig själv och i relation/interaktion till sin omgivning. Sjukgymnast instruerade och motiverade patienten att kunna ta ansvar för sin fysiska hälsa. Detta kunde ske i Habiliteringens regi, på gym, på stan eller i patientens hemmiljö. Ett koncept för gruppträning av minne och att få strategier för att bättre kunna ta ansvar utarbetades och erbjöds patienter som hade detta som mål i sin vårdplan. Patientens perspektiv Under projekttiden intervjuade projektledaren en av patienterna i syfte att få kunskap om hur en patient beskrev sina upplevelser av vad patientcentrerad vård innebar för henne. Att lyssna till patientens perspektiv gav viktigt kunskap som är en förutsättning för att alla som ingår i teamet gemensamt tillsammans är med och utvecklar vården i syfte att skapa den bästa vården (7). Patienten upplevde att patientcentrerad vård framförallt handlade om kontinuitet och delaktighet, kompetens, trygghet och att få tillräckligt med tid. Kontinuitet handlade för patienten om att ha kontakt med samma vårdpersonal över tid. Att få möjlighet att lär känna varandra och att känna en känsla av samhörighet. Att slippa rapa upp gång på gång min historia uttrycker patienten som mycket värdefullt. Kontinuitet i hennes berättelse avsåg såväl vårdpersonal, information som behandling; det är bara för U att slå upp sin dataskärm och se vad vi kom överens om förra gången och vi gör en kort repetition och så är vi igång va. Det tjänar vi alla på och det är viktigt. Med delaktighet avsågs möjligheten att kunna påverka och vara med i en gemensam planering av vården. I intervjun framkom tydligt hur viktig kommunikation och delaktighet var. Dom tänker mer som jag som patienten tänker, de var inte sjuksköterska, läkare utan vi var på samma nivå i tänkesätt och resonemang. Kompetens är viktigt för att få rätt vård. När möjlighet finns till ett samlat vårdansvar, någon som tar ansvar för samordning och uppföljning, då känner patienten sig trygg (8). Patientcentrerad vård handlar även om tid, att känna att man får tillräckligt med tid. Gott bemötande och kommunikation är också viktigt. Detta bekräftades i aktuell intervju med följande citat; om vi resonerar om det en gång om året om vad som behöver göras eller vad som inte behöver göras, då vet man, ja hon skickar remiss hit och dit och då vet man vad man har å vänta. Ett annat citat visar vikten av att få Vuxenhabiliteringen i Göteborg och Södra Bohuslän

19 tillräckligt med tid; när hon är med i rummet så känner man, ja jag är nog den enda patienten dom har över huvudtaget så och dom flesta fungerar så här och det tycker jag är jättebra, ingen tittar på klockan. RESULTATDISKUSSION Unga vuxna med ryggmärgsbråck rapporteras ha en överdödlighet p.g.a. njurkomplikationer, shuntkomplikationer och ett flertal andra medicinska problem, som kan relateras till ryggmärgsbråcket (9). Komplikationerna ökar då samordningen av sjukvårdsinsatser upphör, även om dessa fortfarande var för sig är lätt tillgängliga (4). Att visa att patientgruppen behöver en sammanhållen uppföljning även i vuxen ålder låg inte i projektets uppdrag. För detta hänvisas till internationell vetenskaplig medicinsk litteratur (9,10,11,12,13), Nationellt habiliteringsprogram för vuxna med ryggmärgsbråck 2009 (14), samt Nationella riktlinjer för medicinsk uppföljning vid ryggmärgsbråck 2011 (15). Projektets uppdrag var att visa hur Vuxenhabiliteringen kunde göra sin del av detta på ett bra sätt. Projektet anser att på längre sikt behöver Vuxenhabiliteringen samverka för att uppnå att; - förebygga försämrad njurfunktion, (genom att vardagsskötsel av urinvägar fungerar), - förebygga onödig hjärnskada, (genom att shuntdysfunktion upptäcks tidigt av patient/närstående/personal ) - förebygga allvarliga infektioner (genom att patient/närstående/personal har kunskap och rutiner för förebyggande sårvård), - öka livskvaliteten och minska risken för tidig död (genom en kombination av ovanstående, samt träning, hjälpmedel, samtal, och stöttning i kontakt med till exempel arbetsgivare, myndigheter eller andra vårdgivare). Detta är effekter som bara kan uppnås på gruppnivå efter lång tids arbete, med samma patienter och samma personal. Det är inget som går att utvärdera redan nu. Det man däremot kan utvärdera är om det finns en bra struktur, rutiner, kompetens, bemötande och om patienterna får hjälp med det de söker för. Att allt detta till stor del finns har projektet kunnat visa ovan (se under projektmål och resultat). I Nationellt habiliteringsprogram för vuxna med ryggmärgsbråck (14) finns rekommendationer att VUXENHABILITERINGEN ska erbjuda kartläggning av personens behov och förutsättningar genom neuropsykologisk utredning, för att ge personen insikt om sina styrkor och svårigheter och för att VUXENHABILITERINGEN ska kunna erbjuda adekvata insatser. I en nyligen utgiven FoU-rapport från Vuxenhabiliteringen i Region Skåne har man i en forskningsöversikt bland annat kommit fram till att för att kunna möta patienterna på rätt sätt är det viktigt att utreda olika kognitiva funktioner (16). Även internationella studier betonar detta (17). Att patientgruppen ska få ökad kontroll över sin hälsa är att öka patientens självmedvetenhet. Patienter bör erbjudas en kognitiv bedömning. Arbetsterapeuter gör AMPS-bedömningar och Neuropsykolog genomför bedömningar och förmedlar konsekvenser av kognitiva begränsningar där en dialog om patientens styrkor och svagheter ingår. Vuxenhabiliteringen i Göteborg och Södra Bohuslän

20 Tanken med Kompetensteam Ryggmärgsbråck var att patienten skulle möta personal med kunskap om och erfarenhet av diagnosen ryggmärgsbråck, personal som kunde fånga upp risksituationer tidigt, förebygga, behandla och förklara. Patienter med ryggmärgsbråck är en målgrupp där det är direkt nödvändigt att alla medarbetare har kunskap om diagnosen. Eftersom patienterna inte är så många har det tidigare inte varit möjligt att bygga upp den sortens kunskap när patienterna varit spridda bland alla medarbetare inom Vuxenhabiliteringen. De symtom man behöver fånga upp är därför inte allmänt kända bland Vuxenhabiliteringen s personal, och patienterna själva insisterar eller kräver sällan något. Det skulle av denna anledning inte fungera att patienterna går till behandlare utan kompetens om ryggmärgsbråck och att behandlaren skulle kontakta kompetensteamet om de har några frågor. Erfarenheter finns sedan tidigare att varken patienter eller behandlare lyfter frågor. Det finns en stor risk att det förebyggande arbete, patientutbildningar och de tidiga insatserna som projektet genomfört tillsammans med patienterna går förlorat om behandlarna saknar kompetens. För att Vuxenhabiliteringen skall kunna erbjuda även dessa patienter effektiva insatser av god kvalitet är det av stor vikt att förutom arbetsterapeut, kurator, läkare, sjukgymnast, sjuksköterska även neuropsykolog och specialpedagog ingår i teamet och har kunskap om patienter med ryggmärgsbråck. REFLEKTIONER Projektledarens och projektdeltagarnas tankar Patientgruppens kognitiva funktionsnedsättningar och deras problem att ta initiativ, och få vardagen och egenvården att fungera är en anledning till att Vuxenhabiliteringen bör kunna erbjuda de patienter, som inte själva klarar att kontakta vården, en samordnad uppföljning som inte avslutas. Det går inte att lägga detta ansvar för förnyad kontakt på de patienter som inte själv klarar att ta ansvaret. Ryggmärgsbråck handlar inte bara om medicinska svårigheter utan det handlar ofta också om stora psykosociala svårigheter (2,13,18,19). Patients with spina bifida frequently experience social isolation with limited employment opportunities and restriction of independent living (20). Patienterna erbjuds endast begränsade valmöjligheter avseende att söka ett arbete och utbildning, vilket kan leda till en ökad ohälsa och sämre livskvalitet. Målgruppen behöver en bättre förberedelse inför vuxenlivet för att kunna bli delaktig och få ett mer självständigt liv (6). Det innebär en trygghet för patienten att få träffa behandlare som sett det förut, som känner igen problematiken och vet vad de skall göra. Den kliniska erfarenhetskunskapen är en viktig faktor som ger patientsäkerhet och effektivitet i arbetet. Det är en sak att känna igen något man läst om, en helt annan sak att känna igen det för att man sett det förut. Patienter med ryggmärgsbråck är för få för att den kliniska erfarenheten skall kunna byggas upp om man inte koncentrerar patienterna till ett fåtal behandlare eller ger fler behandlare utbildning. För att man skall kunna kalla sig ett kompetensteam krävs att alla medarbetare har kompetens på området. Det tar tid att bygga upp den här sortens kompetens och teamet har arbetat i motvind med detta. Bland annat så har det under projekttidens gång bytts projektledare och medlem i styrgrupp samt kommit till sju nya Vuxenhabiliteringen i Göteborg och Södra Bohuslän

21 medarbetare. Det räcker inte med att några i teamet har mycket kunskap, en kedja är inte starkare än sin svagaste länk. Teamarbete hänger på att alla olika professioner kan göra sin del. En profession kan inte lära en annan profession deras del oavsett hur mycket man kan om sin egen del. Detta är en viktig lärdom för hela verksamheten. Under projekttiden hade patienterna årliga återbesök till teamet. Det har visat sig att vissa patienter behöver detta och andra inte. Projektet tror att man efter det första återbesöket skulle kunna sortera patienterna till 2 grupper. De som behöver ett återbesök till teamet varje år, och de som kan kallas vart 3:e år. Detta under förutsättning att alla patienter är välkomna att kontakta teamet och få behandlande insatser även under mellantiden. Hur ofta en viss patient ska kallas kan säkert också ändras med tiden utifrån ändrade behov och ökad förmåga att kunna ta ansvar för sin hälsa. I Forskningsöversikten från FoU Skåne visade artiklarna att kognitiva funktioner försämras med stigande ålder fast det sker på olika sätt för olika individer. De skriver att det prospektiva minnet försämras snabbt. Eftersom skillnaderna är stora mellan individer är det viktigt med en neuropsykologisk bedömning för att utforma habiliteringens stöd på bästa möjliga sätt (16). Detta är viktigt att ta hänsyn till vid utformningen av de tvärprofessionella kompetenser som behövs runt patienter med ryggmärgsbråck. I detta projekt har endast en handfull av patienterna fått en neuropsykologisk bedömning. Forskningsöversikten från Skåne (16) avslutas med ett förslag i fem punkter till hur stödet till patienterna kan utvecklas inom Vuxenhabiliteringen. Projektdeltagarna instämmer med att citera de fem punkterna nedan. Fortsätta genomföra testningar av de kognitiva funktionerna, och inte minst de exekutiva funktionerna och minnet, även i vuxen ålder samt sätta in insatser för att kompensera eventuella nedsättningar. Tänka på att utökat kognitivt stöd kan behövas vid nya utmaningar i livet Utveckla en kort skriftlig vägledning om vilka behov av kognitivt stöd personer med ryggmärgsbråck kan ha. Tänka på att muntligt informera personer med ryggmärgsbråck om vad de kognitiva nedsättningarna kan innebära och hur de kan kompenseras. Sprida kunskapen om kognition och ryggmärgsbråck utanför verksamheten och ingå i nätverk med personer inom samma områden inom Barn- och ungdomshabiliteringen. Om överhuvudtaget patienter med ryggmärgsbråck ska få den vård de behöver måste de komma till behandlingen. Att var femte besökare inte kommer till planerade besök på VUXENHABILITERINGEN ökar troligtvis hälsoriskerna. Förutom de två åtgärderna; SMS-påminnelse och att skicka ut kallelsen tidigare, så införde kompetensteamet ytterligare fyra åtgärder för att underlätta för patienter att komma (under sista halvåret av projekttiden). 1. Uppdatera aktuellt mobilnummer och att det skrevs in på rätt sätt i journalsystemet, en förutsättning för att SMS skulle nå fram 2. Skriva in att patienter i tidboken minst 24 tim innan besök, annars fick patienten inget SMS 3. Dokumentera andra individuella underlättande faktorer som till exempel en skriftlig kallelse eller att bli erbjuden samma tid samma veckodag Vuxenhabiliteringen i Göteborg och Södra Bohuslän