Nr 40 Förändring av ätstörningssymtom och psykiatriska symtom under ett år i behandling på specialistenhet Tabita Björk 2008
ISSN: 1403-6827 Rapporten finns att hämta på www.orebroll.se/pfc eller kan beställas från Psykiatriskt forskningscentrum, Box 1613, 701 16 Örebro, telefon 019-602 58 90, e-post pfc@orebroll.se
Innehållsförteckning Sammanfattning...4 Inledning...5 Ätstörningsbehandling i länet...5 Metod...6 Mättillfällen...6 Beskrivning av självskattningsformuläret EDI-2...6 Beskrivning av självskattningsformuläret KUS-P...6 Beskrivning av självskattningsformuläret SCL-63...6 Analys...7 Deltagare...7 Diagnoser...7 Resultat...8 Självskattade ätstörningssymtom vid behandlingsstart, EDI-2...8 Förändring av ätstörningssymtom...8 De första sex månaderna...8 Förändring från 6 till 12 månader...9 Kliniskt signifikanta förändringar av centrala ätstörningssymtom...9 Förändring av KUS-P...10 Sammanfattning: Förändrade ätstörningssymton...10 Självskattade psykiatriska symtom vid behandlingsstart, SCL-63...11 Förändring av psykiatriska symtom...11 De första sex månaderna...11 Förändring från 6 till 12 månader...12 Kliniskt signifikanta förändringar av psykiatriska symtom...12 Sammanfattning: Förändrade psykiatriska symtom...13 Parallell förekomst av psykiatriska symtom och ätstörningssymtom...13 Diskussion...13 Referenser...17 Tidigare utgivna rapporter i Mementumserien...19
Sammanfattning Syftet med denna rapport var att sammanställa patienters symtomförändring under det första året i behandling vid Ätstörningsenheten, Örebro läns landsting. Frågeställningarna handlade om vilka symtom som förändras och när i behandlingen detta sker. Vilka förändringar som patienten uppnår under första 12 månader i behandling har inte tidigare analyserats på gruppnivå utan har endast genomförts på individnivå. Materialet är tänkt att utgöra en grund för enhetens utvärdering av den behandling som erbjuds patienter med ätstörningar med avsikten att utveckla behandlingsinsatserna och förbättra enhetens behandlingsplanering. Rapporten omfattar 52 vuxna patienter i åldern 18-44 år som startade sin behandling under perioden 2002-2005. Vid behandlingsstart uppvisar patientgruppen tydliga problem jämfört med normalbefolkningen. De problem som skiljer sig mest från normalbefolkningen är stark viktfobi, låg självkänsla och störd interoceptiv medvetenhet. Patientgruppen har också avsevärda problem med depression, ångest, tvångssymtom samt interpersonell känslighet jämfört med normalgrupp. Resultaten visar att de största förbättringarna av ätstörningssymtomen skedde under de första sex månaderna av behandlingsperioden. Därefter minskade symtomen i lägre utsträckning. Förbättringarna var lika stora oavsett åldersgrupp. Signifikanta förbättringar rapporterades avseende viktfobi, bulimi, interpersonell misstro, interoceptiv medvetenhet, asketism samt impulsreglering. En femtedel av de patienter som startade med uttalade problem hade uppnått kliniskt signifikanta förbättringar avseende viktfobi, hälften hade förbättrats avseende bulimiska symtom och ca en tredjedel hade en markant minskning av sitt missnöje med kroppen, så att de låg i nivå med normalbefolkningen vid 12-månadersuppföljningen. Det var fortfarande 56,6 % av patienterna som värderade sina ätstörningssymtom som omfattande vid 12-månadersuppföljningen, 17 % värderade sina problem som måttliga och 26,4 % värderade ätstörningsproblemen som lindriga. Signifikanta förbättringar av psykiatriska symtom uppnåddes också de under det första halvåret av behandlingen. Tvångssymtom, interpersonell känslighet, depression samt ångest minskade signifikant hos både yngre och äldre patienter. En fjärdedel av patienterna med svåra initiala tvångssymtom och ca en tredjedel av patienterna med depression och ångestsymtom hade gjort kliniskt signifikanta förbättringar och var vid 12-månaders mättillfälle i nivå med normalbefolkningen i dessa avseenden. Resterande patienter skattade fortfarande sina psykiatriska symtom i nivå med kliniska jämförelsegrupper. 4 Mementum
Inledning I en Mementum-rapport (Jansson & Schückher-Ugge, 2006), kartlades behandlingsstrategier av depression och ångest inom psykiatri och allmänmedicin i Örebro läns landsting. Där framkom att skattningsskalor endast användes i låg omfattning, men att en ökad användning skulle kunna vara en hjälp att identifiera och följa upp behandlingen. Ätstörningsenheten Eriksbergsgården är en av få enheter inom den psykiatriska verksamheten i Örebro läns landsting som systematiskt använder skattningsskalor som hjälp för att diagnostisera, dokumentera förändring och för att följa upp sina patienter. Under mer än tio år har enheten använt ett batteri av självskattningsskalor och semi-strukturerade intervjuer vid bestämda intervall under behandlingstiden. Data har används som ett redskap i behandlingsprocessen med återkoppling till patienten som själv fått ta del av sina framsteg, men också i uppföljning av patienter ett år efter avslutad behandling. Under perioden 1996-2001 deltog enheten i två stora multicenter-studier, en för barn och ungdomar (SAMÄT) och en för vuxna (SUF- SA). Enheten tillfrågar även sina patienter om att delta i kvalitetsregistret RIKSÄT. Ett problem är att endast en liten del av all information som samlats in vid enheten har används till utvärdering av den egna verksamheten. En önskan att använda insamlat material i verksamhetsutveckling har framkommit från personalen vid enheten. Föreliggande rapport är ett resultat av utvecklingsprojektet Kvalitetsutveckling inom Ätstörningsenhetens kliniska verksamhet. Tabita Björk fick i uppdrag av enhetschef Anna Bürger-Sjödin, ätstörningsenheten Eriksbergsgården, att sammanställa data som samlats in på enheten. Projektet startade januari 2007 och finansierades av Psykiatrins forskningsråd, Psykiatriskt forskningscentrum, Örebro läns landsting. Ätstörningsbehandling i länet Ätstörningsenheten Eriksbergsgården i Örebro är en av 30 specialenheter för ätstörningar i Sverige. Enheten har en ålders- och länsövergripande verksamhet som organisatoriskt tillhör Barn och ungdomspsykiatriska kliniken, Örebro läns landsting. Eriksbergsgården är en öppenvårdsmottagning som erbjuder utredning och behandling av ätstörningsproblematik. Enheten har också en dagvårdsverksamhet och har även en konsultativ funktion gentemot vårdgivare. Patienter eller anhöriga kan själva ta kontakt med enheten, för behandling eller rådgivning, men det är också vanligt med remisser från andra vårdinstanser. De behandlingsalternativ som enheten erbjuder är samtal individuellt eller i grupp, familjebehandling, stöd till anhöriga, somatisk kontroll, matträning, basal kroppskännedom, träning av funktioner i det dagliga livet. En majoritet av patienterna som startar behandling på ätstörningsenheten har tagit eget initiativ till behandlingskontakten. I genomsnitt behandlas patienterna i ca elva månader, men det finns naturligtvis patienter som enbart deltar i ett kortare behandlingar, t.ex. gruppbehandlingar med ca 10 till 16 träffar under en termin och andra har fleråriga behandlingskontakter. Eftersom behoven ser så olika ut från patient till patient och allt fler söker hjälp för ätstörning, har enheten fått använda speciella resurser för att minska köerna och anta utmaningen att leva upp till den nationella vårdgarantins väntetider som utlovar bedömning inom tre månader för alla som söker specialisthjälp. Mementum 5
Metod Mättillfällen Vid enheten har man som rutin att be patienten skatta sina ätstörningssymtom och övriga psykiatriska symtom, vilka ofta förekommer samtidigt med ätstörning. Patienten skattar sina symtom vid ett flertal mättillfällen under behandlingens gång. Dessa mättillfällen är vid bedömning, vid behandlingsstart och sedan ca var sjätte månad efter behandlingsstart och avslutas med en slutlig uppföljning ett år efter avslutad behandling. I denna rapport inkluderas endast de patienter som har självskattade ätstörningssymtom för de tre första mättillfällen från och med start. Mättillfälle 1 i denna rapport är i samband med behandlingsstart, mättillfälle 2 sker sex månader efter det första tillfället. Det tredje mättillfället är 12 månader efter behandlingsstart, vilket i vissa fall sammanfaller med avslutandet av behandlingen. Beskrivning av självskattningsformuläret EDI-2 Självskattningsformuläret Eating Disorder Inventory, EDI-2 (Garner, 1991), består av 91 påståenden. Påståendena besvaras av patienten som beskriver sina symtom genom att fylla i om påståendet stämmer alltid, mycket ofta, ofta, ibland, sällan eller aldrig. Dessa 91 påståenden belyser 11 olika dimensioner. De tre första dimensionerna speglar ätstörningssymtomen viktfobi, bulimi och missnöje med kroppen. De resterande åtta dimensionerna mäter psykologiska symtom som ofta förekommer samtidigt med ätstörning, vilka är låg självkänsla, perfektionism, interpersonell misstro, störd interoceptiv medvetenhet, rädsla för vuxenlivet, asketism, störd impulsreglering och social osäkerhet. Beskrivning av självskattningsformuläret KUS-P Självskattningsformuläret Kort upprepad skattning av ätstörningssymtom, (KUS-P) (Norrring, 1995), består av 14 symtombeskrivningar såsom ångest, impulser, ätstörningstankar, rädsla samt konkret agerande genom oregelbundet/otillräckligt ätande, självframkallade kräkningar, användande av laxermedel, överdriven aktivitet och hetsätning. Patienten skattar hur mycket de besvärades den senaste veckan av symtomen genom att gradera svårighetsgraden från inte alls, lite grann, måttligt, en hel del samt väldigt mycket, med poängskala 0-4. Patienter med totalpoäng under 15 skattades som lindriga symtom, 15-20 poäng måttliga symtom och patienter över 20 poäng som omfattande symtom. Beskrivning av självskattningsformuläret SCL-63 Självskattningsformuläret Symptom Check List, SCL (Derogatis, Lipman, & Covi, 1973) är ett självskattningsinstrument som används för att mäta patientens framsteg avseende psykologiska problem och psykopatologiska symtom och behandlingsresultat. Ursprungsversionen består av 90 frågor. Versionen som används på ätstörningsenheten är en förkortad version med 63 påståenden, SCL-63, vilken har använts runt om i Sverige inom ätstörningsforskningen. Frågorna inleds med Hur mycket besvärades du av följt av symtombeskrivningar. Dessa frågor besvaras av patienten som fyller i hur mycket detta besvärat dem den senaste veckan. De fem svarsalternativen är graderade från inte alls, lite grann, måttligt, en hel del till extremt mycket. Svaren i SCL-63 belyser symtom indelande i sex olika dimen- 6 Mementum
sioner, vilka är somatisering, tvångssymtom, interpersonell känslighet, depression, ångest, ilska/fientlighet samt sömnproblem. Analys Varje behandlare matade in patientens svar på självskattningsformulären i en excel-fil. Data för de tre tillfällena importerades sedan till statistikprogrammet SPSS, för att bearbeta data och göra förändringsanalyser. Förändring av genomsnittsvärden undersöktes med paired t- test för att analysera förändringar från behandlingsstart till sex månaders mättillfälle, samt 6 till 12 månaders mättillfälle för alla diagnosgrupper tillsammans. Resultat som uppvisade signifikansvärde p<.05 räknades som signifikanta förändringar. Analyser gjordes också av hur många patienter som uppvisade kliniskt signifikanta förändringar (Jacobson & Truax, 1991), det vill säga hur många som från att ha startat med medelvärden i nivå med en klinisk jämförelsegrupp avseende ätstörningssymtom (Nevonen, Clinton, & Norring, 2006) och psykiatriska symtom (Fridell, Zvonimir, Johansson, & Malling-Andersen, 2000), som vid 12 månader uppgav värden som stämde överrens med normalbefolkningens. Deltagare Totalt har 223 vuxna patienter bedömts/påbörjat en behandlingsperiod under perioden 2002 t.o.m. 2005. Av dessa blev 52 patienter uppföljda vid ytterligare minst två mättillfällen och inkluderades i denna rapport. Patienterna är i åldern 18-44 år, med en genomsnittsålder på 26 år. Dessa 52 patienter är endast ett urval av alla de patienter som bedömts med självskattningsformulär vid enheten. Urvalet skedde på basis av att dessa besvarat självskattningsformulären vid de tre första mättillfällena och analys av förändring första året var därför möjlig. Av de övriga 171 patienterna som inte inkluderades hade 40 endast bedömningsdata (dvs. behandling påbörjades aldrig), 46 patienter hade startdata, men inga fler mättillfällen registrerade då behandlingstiden var kortare än sex månader, 40 patienter hade kortare behandlingstid än ett år och saknade därför uppföljningsdata. Patienter med behandlingstid på minst ett år som inte inkluderades, 45 stycken, hade mättillfällen genomförts med längre tidsintervall än sex månader. Diagnoser Av patienterna inkluderade i denna rapport hade 15 st. (28,8 %) Anorexia Nervosa vid behandlingsstart, 7 st. (13,5 %) hade Bulimia Nervosa och 30 st. (57,7 %) hade Ospecifik ätstörning, enligt DSM-IV (American Psychiatric Association, 1994). Denna diagnosfördelning är ungefärligt jämförbar med alla de patienter som går i behandling vid enheten. Mementum 7
Resultat Självskattade ätstörningssymtom vid behandlingsstart, EDI-2 Patienternas självskattade ätstörningssymtom vid behandlingsstart jämfördes med normalgruppsdata för svenska friska kvinnor i åldern 18-24 år. De största skillnaderna från normalgruppen vid behandlingsstart var patientgruppens förhöjda medelvärden för viktfobi, låg självkänsla och interoceptiv medvetenhet. Av de 52 patienterna i rapporten uppgav 42 (79,9 %) viktfobi, 22 (41,5 %) uppgav bulimiska symtom och 20 (37,7 %) uppgav missnöje med kroppen i nivå med jämnåriga kvinnor med ätstörning. Övriga skattade dessa symtom i närheten av normalbefolkningens värden. 16 14 12 10 8 6 4 2 0 Viktfobi Bulimi Missnöje m kroppen Låg självkänsla Perfektionism Interpersonell misstro Interoceptiv medvetenhet Rädsla vuxenlivet Asketism Impulsivitet Social osäkerhet Start Normal Figur 1. Initialdata för hela patientgruppen jämfört med normalmaterial När startdata delades in i åldersgrupperna 18-25 år och 26-44 år såg störningssymtomen och psykiatriska symtom likartade ut i de båda åldersgrupperna vid start. Inga signifikanta skillnader upptäcktes. Den största initiala skillnaden fanns i självkänsla. De äldre patienterna uppgav något sämre självkänsla än de yngre. Förändring av ätstörningssymtom De första sex månaderna Under det första halvåret i behandling skedde ett flertal förbättringar (se figur 2). Alla ätstörningssymtom förutom missnöje med kroppen förbättrades. Signifikanta förbättringar jämfört med patienternas startdata kunde ses för Viktfobi, Bulimi, Interpersonell misstro, Interoceptiv medvetenhet, Asketism samt Impulsreglering. Missnöjet med kroppen ökade däremot det första halvåret, men skillnaden var inte signifikant jämfört med startdata. 8 Mementum
18 16 14 12 10 8 6 Start 6 mån 12 mån 4 2 0 Viktfobi Bulimi Missnöje m kroppen Låg självkänsla Perfektionism Interpersonell misstro Störd Interoceptiv medvetenhet Rädsla vuxenlivet Asketism Impulsivitet Social osäkerhet Figur 2. Självskattade ätstörningssymtom (EDI-2) vid start, 6 och 12 mån (medelvärde) Förändring från 6 till 12 månader Under det andra halvåret i behandling minskade många symtom ytterligare något, men inte i lika hög grad som de första sex månaderna av behandlingen. Det var endast missnöje med kroppen som förbättrades signifikant jämfört med 6-månaders data. I själva verket var patienterna nu tillbaka i samma nivå av missnöje som vid start (se figur 2). Kliniskt signifikanta förändringar av centrala ätstörningssymtom Omfattningen av kliniskt signifikanta förändringar mättes genom att undersöka hur stor andel av patienterna som förbättrats från värden i nivå med klinisk jämförelsegrupp till att vid 12-månads uppföljning endast rapporterade symtom i samma omfattning som en frisk jämförelsegrupp. De centrala ätstörningssymtomen som analyserades var Viktfobi, Bulimi och Missnöje med kroppen. Antalet patienter som gjort kliniskt signifikanta förändringar under behandlingstiden av de centrala ätstörningssymtomen mätta med EDI-2 redovisas i tabell 1. Det var totalt tio patienter som kunde klassificeras till normalgruppen vid 12 månader i samtliga av de tre centrala symtomgrupperna. Tabell 1. Antal (andel) patienter med och utan kliniskt signifikanta förbättringar av centrala ätstörningssymtom efter 12 månader i behandling Symtom Ätstörd grupp vid start Normal grupp vid 12 mån Fortfarande ätstörd grupp vid 12 mån Viktfobi 42 9 (21,4 %) 33 (78,6 %) Bulimi 22 12 (54,5 %) 10 (45,5 %) Missnöje med kroppen 20 7 (35,0 %) 13 (65,0 %) Mementum 9
Förändring av KUS-P Kortformuläret om hur patienten upplevt ätstörningssymtomen under senaste veckan visade signifikanta förändringar från start till sex månaders uppföljning i båda åldersgrupperna. Det genomsnittliga startvärdet var 31 poäng, med en spridning från 9 till 50 poäng. Efter sex månader hade de självskattade symtomen förbättrats signifikant till 26 poäng (spridning 7-45 p.). Efter ytterligare sex månader var värdet 22 (spridning 2-43 p.), också detta en signifikant förbättring. Det var ingen skillnad i förbättring mellan den yngre och äldre åldersgruppen. Andelen patienter med självskattade lindriga symtom, måttliga respektive omfattande symtom vid de olika mättillfällena illustreras i figur 3. 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% Omfattande > 20 p Måttliga = 15-20 p Lindriga < 15 p 30% 20% 10% 0% Start 6 mån 12 mån Figur 3. Andelen patienter med lindriga, måttliga, samt omfattande symtom vid start, 6 månader och 12 månaders uppföljning Sammanfattning: Förändrade ätstörningssymtom De största förändringarna av självskattade ätstörningssymtom (EDI-2) rapporterades av patienterna under de första sex månaderna i behandling. Kliniskt signifikanta förbättringar vid 12 månader kunde ses för en femtedel av patienterna avseende viktfobi, för drygt hälften av patienterna avseende bulimi och ca en tredjedel hade uppnått kliniskt signifikanta förbättringar när det gäller missnöje med kroppen. Signifikanta förbättringar av symtom, skattade med KUS-P, rapporterades både första och andra halvåret i behandling. En majoritet av patienterna (59 %) bedömde fortfarande sina symtom som omfattande vid 12 månaders uppföljning. 10 Mementum
Självskattade psykiatriska symtom vid behandlingsstart, SCL-63 Patienternas självskattade psykiatriska symtom (SCL-63) vid behandlingsstart jämfördes med normalgruppsdata för svenska friska kvinnor. Figur 4 visar att kvinnorna med ätstörning hade högre medelvärden än normalgruppen i samtliga dimensioner av psykiatriska symtom, när de påbörjade behandlingen. 2,5 2 1,5 1 Start Normal 0,5 0 Somatisering Obsessiv-kompulsivitet Interpersonell sensitivitet Depression Ångest Fientlighet Figur 4. Initialdata för patientgruppen jämfört med normalmaterial De två åldersgrupperna 18-25 år och 26-44 år uppvisade ingen signifikant skillnad i psykiatriska symtom vid behandlingsstart. Den äldre gruppen uppgav något högre medelvärden avseende tvångssymtom, men skillnaden uppnådde inte signifikans (p=.069). Förändring av psykiatriska symtom De första sex månaderna Under det första halvåret i behandling minskade flera av de psykiatriska symtomen. Signifikanta skillnader kunde ses avseende minskade symtom av tvång, interpersonell känslighet, depression samt ångest. Ingen skillnad i grad av förbättring kunde ses mellan åldersgrupperna. Mementum 11
2,5 2 1,5 1 Start 6 mån 12 mån 0,5 0 Somatisering Tvångssymtom Interpersonell sensitivitet Depression Ångest Fientlighet Figur 5. Psykiatriska symtom (SCL-63) vid start, 6 och 12 månader (medelvärde) Förändring från 6 till 12 månader Under andra halvåret i behandling minskade symtomen minimalt. Depression minskade mest, men skillnaden från 6 månader till 12 månader uppnådde endast trendsignifikant förändring (p=.053), se figur 5. Inga skillnader kunde ses mellan åldersgrupperna i grad av förbättring av psykiatriska symtom det andra halvåret. Kliniskt signifikanta förändringar av psykiatriska symtom Andelen av dessa patienter som vid 12-månaders uppföljning endast rapporterade psykiatriska symtom i samma omfattning som en frisk jämförelsegrupp undersöktes. Förändringen bedömdes som kliniskt signifikant om patienten vid behandlingsstart rapporterade en svårighetsgrad av sina symtom i nivå med en klinisk jämförelsegrupp, men vid 12- månadersuppföljning förbättrats så att deras symtom var i nivå med en normal jämförelsegrupp. I den undersökta patientgruppen hade drygt 40 patienter kompletta data för bedömning av kliniskt signifikant förändring av tvångssymtom, depression och ångest. Vid behandlingsstart skattade 36/43 (84 %) patienter tvångssymtom, 32/41 (78 %) skattade depression och 38/44 (86 %) skattade ångest i nivå med en klinisk jämförelsegrupp, se tabell 2. Endast tre patienter rapporterade samtidig normalnivå av symtomen tvång, ångest och depressionssymtom vid behandlingsstart. 12 Mementum
Tabell 2. Antal (andel) patienter med och utan kliniskt signifikanta förbättringar av tvångssymtom, depression, och ångest efter 12 månader i behandling Symtom Klinisk grupp vid start Normal grupp vid 12 mån Fortfarande klinisk grupp vid 12 mån Tvångssymtom 36 9 (25,0 %) 27 (75,0 %) Depression 32 12 (37,5 %) 20 (62,5 %) Ångest 38 12 (31,6 %) 26 (68,4 %) Sammanfattning: Förändrade psykiatriska symtom De största förändringarna av självskattade psykiatriska symtom (SCL-63) rapporterades av patienterna under de första sex månaderna i behandling. Signifikanta förbättringar kunde ses denna period avseende tvång, depression, ångest och interpersonell känslighet. Symtomen minskade endast minimalt det andra halvåret. Kliniskt signifikanta förbättringar vid 12 månader kunde ses för en fjärdedel av patienterna avseende tvång och ca en tredjedel gjorde kliniskt signifikanta förbättringar av depressions- och ångestsymtom. En majoritet av patienterna (62,5-75 %) skattade fortfarande tvångs-, depressions- och ångestsymtom i nivå med en klinisk jämförelsegrupp vid mättillfället vid 12 månader. Parallell förekomst av psykiatriska symtom och ätstörningssymtom De allra flesta patienter rapporterade både ätstörningssymtom och något eller flera psykiatriska symtom vid behandlingsstart. De tre patienter som startade utan psykiatriska symtom avseende tvång, depression och ångest låg initialt också nära normalgruppsvärden på ätstörningssymtom avseende viktfobi, bulimi och missnöje med kroppen. Dessa tre patienter var alla symtomfria vid 12 månader avseende ätstörningssymtom och psykiatriska symtom. Tabell 1 visar de patienter som uppnådde kliniskt signifikanta förbättringar på något av de tre centrala ätstörningssymtomen viktfobi (9 st.), bulimi (12 st.) och missnöje med kroppen (7 st.). Av dessa startade samtliga även med psykiatriska symtom. Det var dock bara tio patienter, som startat med ätstörningssymtom i nivå med klinisk jämförelsegrupp, som var helt symtomfria samtidigt på alla dessa tre huvudsymtom av ätstörning vid 12 månader. Sex av dessa tio patienter rapporterade samtidig symtomreduktion till nivå med normalgrupp avseende ångest, tvång och depression vid 12 månader, medan fyra fortfarande hade kvarvarande psykiatriska symtom trots att ätstörningssymtomen upphört. Diskussion Rapporten har beskrivit förändringar av självskattade ätstörningssymtom och psykiatriska symtom för 52 patienter som behandlats vid Ätstörningsenheten i Örebro. Resultaten beskriver när förändringar äger rum för de patienter som har en behandlingstid om minst ett år och som har uppföljningsdata var sjätte månad, vilket möjliggör förändringsanalys. Resultaten är alltså inte en utfallsbeskrivning av samtliga patienter som behandlats vid enheten under aktuell period. Vid framtagning av undersökningsgrupp framkom att ett stort antal patienter enbart bedöms, men inte startar behandling, samt att en hel del patienter har kortare behandlingar. Hur utfallet ser ut för dessa patienter och andelen som på eget initiativ avbryter sin behandling återstår att klargöra i framtida undersökningar. Mementum 13
Patienterna uppvisade vid behandlingsstart omfattande ätstörningssymtom jämfört med jämnåriga i normalbefolkningen. Majoriteten rapporterade även samtidiga psykiatriska symtom såsom ångest, tvång och depression. Resultaten visar signifikanta förbättringar under de första sex månaderna i behandling både när det gäller ätstörningssymtom och psykiatriska symtom. Inga skillnader i förbättringar kunde ses mellan de yngre och de äldre patienterna. Under andra halvåret i behandling skedde endast mindre, icke signifikanta, förbättringar framförallt med minskad grad av depression. Efter ett år i behandling hade en del av patienterna uppnått kliniskt signifikanta förbättringar; en femtedel var förbättrade avseende viktfobi, hälften hade förbättrats avseende bulimiska symtom och ca en tredjedel hade en markant minskning av sitt missnöje med kroppen. En fjärdedel av patienterna med svåra initiala tvångssymtom och ca en tredjedel av patienterna med depression och ångestsymtom hade gjort kliniskt signifikanta förbättringar och var vid 12-månaders mättillfälle i nivå med normalbefolkningen i dessa avseenden. Tillfrisknandeprocessen från ätstörningar tar ofta flera år. Forskning har visat att ca 50 % av patienterna är diagnosfria efter fem år (Fairburn et al., 1995; Steinhausen, 2002; Fisher, 2003), en siffra som stiger med längre uppföljningstid (Steinhausen, 2002). De symtom som i regel förbättras först är bulimiska symtom såsom kräkningar och hetsätning samt amenorré och undervikt. Detta tar i genomsnitt 8-11 månader efter behandlingsstart att komma tillrätta med. De kognitiva symtomen såsom störd kroppsuppfattning, rädsla för viktuppgång och fixering vid vikt och kroppsform tar normalt betydligt längre tid; 20-24 månader enligt en internationell sammanställning av ett stort antal utfallsstudier (Clausen, 2004). Resultaten i föreliggande rapport som visar att signifikanta förbättringar uppnåtts redan under de första sex månaderna i behandling, både när det gäller beteendesymtom och kognitiva symtom, är därför mycket positiva. Resultaten i rapporten är i linje med den svenska multicenterstudien SUFSA som inkluderat 14 specialistenheter i Sverige. Också i denna studie uppvisades mest förändring av ätstörningssymtom mätta med EDI-2, under de första sex månaderna av behandlingen, medan de påföljande sex månaderna visade betydligt mindre förändringar. En naturlig förklaring till det tidiga förändringsmönstret som rapporten visar kan vara det initiala fokus behandlingen har på att bryta negativa somatiska symtom genom att normalisera matintag, bryta kompensationsbeteenden och säkerställa viktuppgång för underviktiga. De psykopedagogiska interventionerna är också mest förekommande initialt i behandlingen t.ex. information och utbildning om sjukdomen och matens funktion. Detta är något de kliniska riktlinjerna för behandling av ätstörningar också förespråkar (Svenska Psykiatriska Föreningens arbetsgrupp, 2005). Man kan också tänka sig att när patienter startar behandling vid enheten är deras motivation relativt stor, vilket också resulterar i tidiga framsteg och att de inte avbryter behandlingen. Något som stöder dessa spekulationer är att flesta söker hjälp på eget initiativ och är i vuxen ålder. Forskning har visat att motivationen är högre hos äldre patienter jämfört med yngre (Casasnovas et al., 2007) och att högre motivation leder till snabbare gensvar med bl.a. tidigare viktuppgång (Gowers & Smyth, 2004) och lägre grad av avbrytande av behandlingen i förtid (Geller, 2002). Avsaknaden av signifikanta förbättringar under andra halvåret i behandling kan bero på att behandlingen i ett senare skede fokuserar, förutom på att vidmakthålla uppnådda resultat, mer på andra områden som har betydelse för patientens livskvalitet, såsom att återkomma till sysselsättning. Förbättringar på dessa områden är dock inget som sammanställts hittills. 14 Mementum
Trots de positiva resultaten om tidiga förbättringar finns en grupp patienter i rapporten som fortfarande upplever både omfattande ätstörningssymtom och psykiatriska symtom efter ett år i behandling. Detta indikerar att dessa patienter behöver långvariga behandlingsinsatser. Om de kognitiva förändringarna uteblir, t.ex. att patienten fortfarande har stark viktfobi, kan detta också vara ett tecken på högre återfallsrisk. Detta väcker frågor om behandlingen kan läggas upp annorlunda för de patienter som visar få förbättringar. Något som förespråkas i forskningen är att regelbundet under behandlingens gång utvärdera behandlingen tillsammans med patienten för att få en så bra terapeutisk allians som möjligt, vilket har rapporterats som mycket viktigt för ett gott utfall (de la Rie, Noordenbos, Donker, & van Furth, 2006). Möjligen skulle enheten kunna erbjuda uppföljande insatser för de patienter som avslutar sin behandling trots kvarvarande symtom, för att vidmakthålla uppnådda resultat, stödja fortsatt förändring och förebygga återfall. Andra patienter har kvarvarande och omfattande psykiatriska symtom efter att ätstörningssymtomen normaliserats. Mellan 62,5-75 % av patienterna skattade fortfarande sina tvångs, depressions och ångestsymtom i nivå med en klinisk jämförelsegrupp vid 12 månaders uppföljning. Totalt uppvisade 10 patienter sig som helt fria från samtliga centrala ätstörningssymtom (viktfobi, bulimi och missnöje med kroppen) vid 12 månader, men fyra av dem uppgav fortfarande omfattande psykiatriska symtom såsom ångest, tvång eller depression. Det finns ett flertal forskningsstudier som visar att patienter som tillfrisknat från ätstörning fortfarande kan ha kvarvarande ångest eller depressionsproblematik (Hsu, Crisp, & Callender, 1992; von Ranson & Kaye, 2001). Underlaget i denna rapport är allt för litet för att dra slutsatser, men resultatet att fyra av tio patienter som normaliserat ätstörningssymtomen har kvarvarande symtom av ångest, depression eller tvång kan peka på att vissa patienter behöver en fortsatt behandlingsinsats. I dessa fall väcks frågan om var gränsen går för specialistenhetens uppdrag. Efteranalyser visade att några av dessa patienter fortsatte sin behandling på enheten lång tid efter att ätstörningssymtomen avtagit, något som kan ha sin förklaring i att patienter går kvar på enheten på grund av långa väntetider till annan typ av samtalsstöd efter ätstörningsbehandlingen något som talar för behovet att ytterligare förbättra samverkan med andra vårdgivare. Instrumentet EDI-2 som användes som uppföljningsinstrument på enheten, har länge används i forskningssammanhang. Instrumentet har dock kritiserats för att blanda symtom som handlar om attityder eller känslor med ätstörningssymtom som tar sig uttryck i handling. Det andra instrumentet som användes; KUS-P, är också uppbyggt för att mäta både beteendemässiga och kognitiva symtom på ätstörning. Fördelar med KUS-P instrumentet är att det är kort och går snabbt att fylla i. Tyvärr kan det inte, i nuvarande utformning, urskilja vilken typ av symtom som förbättrats; beteendemässiga eller kognitiva. En optimal skattningsskala borde kunna identifiera konkreta beteendemässiga symtomförändringar i uppföljning inom ätstörningsbehandling, t.ex. reduktion av självrensande beteende, minskning av hetsätning och normaliserade matvanor samt vikt och särskilja dessa från de kognitiva förbättringarna eftersom olika symtomförbättringar har prognosvärde för vissa diagnosgrupper och inte för andra. Forskning har till exempel visat att en tidig minskning av självrensande beteende för patienter med bulimi är en god prognosfaktor. För patienter med anorexi däremot har man sett att en minskning av kognitiva symtom såsom viktfobi och idealisering av smalhet, istället är en prognosfaktor för gott utfall (Kordy et al., 2002). Det är möjligt att instrument som särskiljer olika dimensioner av förändringar skulle kunna spegla för- Mementum 15
ändringsmönstret på ett annat sätt än vad som uppvisats i denna rapport, som kunde ge mer nytta för det kliniska behandlingsupplägget. En följd av föreliggande rapport är att KUS-P instrumentet omarbetats så att beteendemässiga och kognitiva symtom nu kan särskiljas. Arbete kommer också att göras i samarbete med upphovsmannen för instrumentet för att ta fram normaldata för instrumentet. Under tiden rapporten författats har enheten beslutat att byta instrument för mätning av ätstörningssymtom till EDE-Q (Fairburn & Beglin, 1994), vilket mäter beteendesymtom mer konkret än tidigare instrument. Fortsatt kartläggning kan också komma att genomföras av andra patientgrupper, t.ex. patienter med kort behandling och analyser av anledningar till att patienter avbryter behandling i förtid. Sammanfattningsvis har rapporten visat att patienter med minst ett års behandlingstid har omfattande problem med både ätstörningssymtom och psykiatriska symtom vid behandlingsstart. Patienterna i rapporten har gjort flest förbättringar under de första sex månaderna i behandling, både avseende ätstörning och psykiatriska symtom, vilket är positiva siffror jämfört med internationell forskning. Flertalet har dock kvarvarande symtom vid 12 månader, både avseende ätstörningssymtom och psykiatriska symtom, vilket också bekräftar tidigare studier om att det tar lång tid att tillfriskna helt och hållet från en ätstörning. Rapporten väcker frågor om hur behandlingen kan utvecklas för att stödja en fortsatt stark förbättring även under andra halvåret. Den understryker också vikten av att använda mätinstrument som ger en relevant återkoppling om progressen i behandlingen, samt belyser behovet av fortsatt stöd för patienter med kvarvarande psykiatrisk problematik efter att ätstörningssymtomen normaliserats. 16 Mementum
Referenser American Psychiatric Association. (1994). Diagnostic and statistical manual of mental disorders: DSM-IV (4 th ed.). Washington, DC: American Psychiatric Association. Casasnovas, C., Fernández-Aranda, R., Granero, I., Krug, S., Jiménez-Murcia, B., C.M., & Vallejo-Ruiloba, J. (2007). Motivation to Change in Eating Disorders: Clinical and Therapeutic Implications. European Eating Disorders Review, 15, 449-456. Clausen, L. (2004). Time course of symptom remission in eating disorders. International Journal of Eating Disorders, 36, 296-306. de la Rie, S., Noordenbos, G., Donker, M., & van Furth, E. (2006). Evaluating the treatment of eating disorders from patient s perspective. International Journal of Eating Disorders, 39, 667-676. Derogatis, L. R., Lipman, R. S., & Covi, L. (1973). SCL-90: An outpatient psychiatric rating scale - preliminary report. Psychopharmacology Bulletin, 9, 13-28. Fairburn, C. G., & Beglin, S. J. (1994). Assessment of eating disorders: interview of self-report questionnaire? International Journal of Eating Disorders, 16, 363-370. Fairburn, C. G., Norman, P., Welch, S. L., O'Connor, M., Doll, H. A., & Peveler, R. C. (1995). A prospective study of outcome in bulimia nervosa and the long-term effects of three psychological treatments. Archives of General Psychiatry, 52, 304-312. Fisher, M. (2003). The course and outcome of eating disorders in adults and in adolescents: a review. Adolescent Medicine, 14, 149-158. Fridell, M., Zvonimir, C., Johansson, M., & Malling-Andersen, S. (2000). Symptom Checklist 90, SCL-90, Svensk Normering, Standardisering och Validering av Symtom-skattningsskalan. Lund: Institutionen för Psykologi, Lunds Universitet & Statens Institutionsstyrelse. Garner, D. M. (1991). Eating Disorder Inventory-2. Professional manual. Odessa: Psychological Assessment Resources. Geller, J. (2002). Estimating readiness for change in anorexia nervosa: comparing clients clinicians and research assessors. International Journal of Eating Disorders, 31, 251-260. Gowers, S. G., & Smyth, B. (2004). The impact of a motivational assessment interview on initial response to treatment in adolescent anorexia nervosa. European Eating Disorders Review, 12, 87-93. Hsu, L., Crisp, A., & Callender, J. (1992). Psychiatric diagnoses in recovered and unrecovered anorectics 22 years after onset of illness: A pilot study. Comprehensive Psychiatry, 33, 123-127. Mementum 17
Jacobson, N. S., & Truax, P. (1991). Clinical significant change: A statistical approach to defining meaningful change in psychotherapy research. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 59, 12-19. Jansson, S., & Schückher-Ugge, F. (2006) Depression och ångest en kartläggning av behandlingsstrategier inom allmänmedicin och psykiatri i Örebro läns landsting. Mementum rapport nr 36. Örebro: Psykiatriskt forskningscentrum. Kordy, H., Kraemer, B., Palmer, R. L., Papezova, H., Pellet, J., Richard, M., et al. (2002). Remission, recovery, relapse and recurrence in eating disorders: Conceptualization and illustration of a validation strategy. Journal of Clinical Psychology, 58, 833-846. Nevonen, L., Clinton, D., & Norring, C. (2006). Validating the EDI-2 in three Swedish samples: eating disorders patient, psychiatric outpatients and normal controls. Nordic Journal of Psychiatry, 60, 44-50. Norring, C. (1995). Kort upprepad skattning av förändring i ätstörningssymptom (KUS-P). Instrument utvecklat vid Inst. för psykiatri, Uppsala universitet. Opublicerad. Steinhausen, H. C. (2002). The outcome of anorexia nervosa in the 20th century. American Journal of Psychiatry, 159, 1284-1293. Svenska Psykiatriska Föreningens arbetsgrupp (2005). Ätstörningar kliniska riktlinjer för utredning och behandling. Stockholm: Förlagshuset Gothia AB. von Ranson, K. M., & Kaye, W. H. (2001). Obsessive-compulsive disorder symptoms before and after recovery from bulimia nervosa: Reply. American Journal of Psychiatry, 158, 503-504. 18 Mementum
Mementum är psykiatrins rapportserie sedan 1994. Under åren 1999 och 2000 var Mementum gemensam för FoU-verksamheten inom Psykiatri och habilitering, Örebro läns landsting. Från och med 2001 är Mementum åter endast en psykiatrisk rapportserie och utges av Psykiatriskt forskningscentrum. Tidigare utgivna rapporter i Mementumserien 1 (1-1994) Försäljning av psykofarmaka i Örebro län 1979-1992. Bogren, Lennart. 1994. 2 (1-1995) Behandling av anorexia nervosa En jämförelse mellan två metoder 1983-1987. Holmgren, Siv. 1995. 3 (2-1995) Utvärdering av korttidspsykoterapier i psykiatrisk öppenvård. Rasmussen, Dag. 1995. 4 (3-1995) Vägen till skolan, Frejgårdsbarnens skolsituation. Larsson, Bo. 1995. 5 (4-1995) Psykiatrisk omvårdnad ur personal- och patientperspektiv - en jämförande studie. Palmblad, Bert; Sjöberg, Erik. 1995. 6 (1-1996) Anhörigstudie - Belastning på föräldrar till barn med schizofreni. Bogren, Lennart. 1996. 7 (1-1997) Ett mänskligt sammanhang. Miljöterapins framträdelseformer på Familjeenheten, BUP, Örebro 1996. Sundberg-Ljunggren, Barbro. 1997. 8 (1-1998) Patienternas syn på den psykiatriska öppenvården i Örebro Läns Landsting 1998. Blomqvist, Jan. 9 (2-1998) 5 års vårdutveckling sett ur ett patientperspektiv. Blomqvist, Jan. 1998. 10 (3-1998) Anhörigas uppfattningar om vårdkvalitet i den akutpsykiatriska vården. Schröder, Agneta. 1998. 11 (4-1998) Mobilt psykiatriskt team möjligheter och begränsningar. Engström, Ingemar. 1998. 12 (5-1998) Ringen. 1965-1994 En beskrivning av barnpsykiatrisk dagavdelning i Örebro. Sjölander, Annbritt; Peter Bjuhr. 1998. 13 Personlighetsbedömning med Object Relations Technique (ORT) inom psykosvård. Betydelse vid vårdplanering. Ekberg, Martin. 1999. 14 Från utredning till behandling? En deskriptiv studie av barnpsykiatrins insatser vid misstänkta sexuella övergrepp. Scherp, Lilian. 1999. 15 Det är inte fel på mig det är fel på världen! Vuxna med Asperger syndrom/högfungerande autism i Örebro län. Ekström, Leif; Emilsson, Barbro. 1999. 16 Ordination: Psykoterapi! Tankar om förändring i psykoterapi och psykiatri utifrån en patientintervju. Einar, Ulla-Britt. 1999. 17 Lära tillsammans ett rehabiliteringsprogram för personer med avancerad multipel skleros och deras personliga assistenter. Ahlström, Gerd (red.); Anshelm, Margareta; Ehrenbåge, Ylva; Holmström, Ulrika; Martinsson, Gunilla; Nilsgård, Ylva. 1999. 18 Anhöriga till psykiskt störda och deras uppfattningar om psykopedagogisk undervisning. Fridenberger, Ann-Charlotte; Johansson, Gun. 1999. 19 Tidsbegränsad gruppterapi vid bulimia nervosa. Alm, Elisabeth; Engström, Ingemar. 2000. 20 Den svåra balansgången personliga assistenters möjligheter att tillämpa de etiska värdegrunderna i LSS. Ahlström, Gerd; Klinkert, Pia. 2000. Mementum 19
21 Vara synlig men ändå osynlig personliga assistenters vardag. Ahlström, Gerd; Casco, Marie. 2000. 22 Göra det bästa av det sämsta rörelsehindrades syn på sin livssituation. Ahlström, Gerd; Anshelm, Margareta. 2000. 23 Psykoterapi inom psykiatrin kartläggning av en patientgrupp samt belysning av angelägenhets- och lämplighetskriterier. Freed-Klevmar, Kersti. 2000. 24 Tre kärnfulla berättelser Anhörigas uppfattningar om vad assistans innebär för den funktionshindrade och hur de etiska värdegrunderna i LSS tillämpas. Ahlström, Gerd; Davidsson, Solveig. 2000. 25 Utvärdering i teori och klinisk praktik utvärdering av ett psykiatriskt rehabiliteringsprojekt i Lindesberg. Sjöberg, Erik. 2000. 26 Bemötande av suicidproblematik inom akutpsykiatri och intensivvård en enkät- och journalstudie. Ericson, Karin; Falk, Christina. 2001. 27 Upplevelsen en möjlighet för personer med psykosproblematik. Andersson, Gunilla; Stigfur, Ann-Britt. 2001. 28 Tio röster om psykoterapi i psykiatrin. Einar, Ulla-Britt. 2001. 29 Svängdörrspatienter i psykiatrisk jourverksamhet en explorativ studie. Blomqvist, Suzanne. 2001. 30 Enkopresbehandling utveckling och utvärdering av Toalettskolan, ett behandlingsprogram vid Psykosomatikteamet i Örebro. Sjödin, Bibbi; Dahlman, Margareta. 2002. 31 Lyckade processer i svåra utredningsuppdrag, finns de? En uppföljningsstudie av utredningsärenden vid familjeenheten, BUP, Örebro. Berge, Stefan. 2002. 32 Attachmentmönster hos psykiatrins patienter samvariation mellan diagnos, symtom och grundaffekter i förhållande till attachmentmönster. Mårtensson, Anders. 2003. 33 Bättre upplevd hälsa men lika många otillfredsställda behov. En uppföljning av personer med långvariga psykiska funktionshinder i norra Örebro län efter sju år med psykiatrireformen. Kjellin, Lars; Karlsson, Ulla; Öhnader, Rolf. 2004. 34 Hur personer med svåra psykiska störningar upplever och förklarar förändringar i sitt psykiska tillstånd. Kazmierska, Maria. 2004. 35 Att få en neuropsykiatrisk diagnos som vuxen - vad händer sen? En uppföljning av patienter utredda på Neuropsykiatriska enheten, Lindesberg. Nordlander, Monica; Spångberg, Gunilla. 2004. 36 Depression och ångest en kartläggning av behandlingsstrategier inom allmänmedicin och psykiatri i Örebro läns landsting. Jansson, Stefan; Schückher-Ugge, Fides. 2006. 37 Narkotikasituationen i Örebro kommun och Örebro län. Lindén-Boström, Margareta; Persson, Carina; Kjellin, Lars. 2006. 38 Rättfärdigande av tvång i barn- och ungdomspsykiatrin. En studie om personalens etiska reflektioner. Fredäng, Päivi. 2007. 39 Psykiatrisk jourverksamhet i Örebro län. Kjellin, Lars; Mårtensson, Anders. 2007. 20 Mementum
Mementum 21