RIKSÄT- Nationellt kvalitetsregister för ätstörning.

Transkript

1 RIKSÄT- Nationellt kvalitetsregister för ätstörning., FAR Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn RIKSÄT- Nationellt kvalitetsregister för ätstörning. Registrets kortnamn RIKSÄT Nummer 12 Startår 1999 Webbadress till registrets webbplats Information riktad till patienter/allmänhet finns på webbplatsen Ja Epost till registret riksat@kcp.se Registerhuvudman/centralt personuppgiftsansvarig myndighet Örebro läns landsting Namn på personuppgiftsombud som registret är anmält till Mikael Eriksson Certifieringsnivå 3 Kategori Psykiatri Kontaktperson Claes Norring Telefon till extra kontaktperson Epost till extra kontaktperson claes.norring@ki.se Kontaktuppgifter Förnamn Sanna Efternamn Aila Gustafsson Telefonnummer (inklusive riktnummer) / E-post sanna.aila-gustafsson@orebroll.se Sjukhus/Vårdcentral Universitetssjukhuset i Örebro Arbetsplats Psykiatriskt Forskningscentrum Adress Box 1613 Postnummer Stad Örebro Steg 2 - Styrgrupp Styrgrupp Ange medlemmarnas namn, arbetsplats, ort och yrke samt eventuell akademisk titel, även medverkande företrädare för patienter/brukare eller närstående Förnamn Efternamn Akademisk titel Arbetsplats Yrke Sanna Aila Gustafsson med.dr Psykiatriskt forskningscentrum Socionom/forskare Karin Zetterlund Ätstörningsmottagningen, Nyköping Arbetsterapeut Andreas Birgegård fil.dr. Kunskapscentrum för ätstörningar, Stockholm Forskningsledare Maja Molin Kunskapscentrum för ätstörningar, Stockholm Sjuksköterska Bo-Göran Olsson med.dr BUP, Linköping Överläkare Ida Lind Frisk & Fri - Riksföreningen mot ätstörningar Brukarrepresentant Ulf Wallin med.dr. KompetensCentrum Ätstörningar - syd, Lund Forskningsledare/överläkare

2 Ulf Wallin med.dr. KompetensCentrum Ätstörningar - syd, Lund Forskningsledare/överläkare Elisabeth Wentz docent Gillbergcentrum, Göteborg Föreståndare/överläkare Claes Norring docent Stockholm centrum för ätstörningar Forskningsledare Steg 3 - Volym och täckningsgrad i registret Ange antal registreringar per kalenderår; 2008, 2009, 2010, 2011, 2012 och Utförlig information om täckningsgrad Definiera täckningsgraden för registret - hur mäter ni; vad ingår i täljare respektive nämnare? Ovan anges nya ärenden/år. Täckningsgraden kan antingen definieras som andelen patienter som registreras på ätstörningsspecialiserade enheter, eller på enheter som har behandlingsansvar avseende ätstörningen. Den senare andelen kan inte definieras eftersom antalet sådana enheter är okänd: kartläggning pågår. Samtliga data i webbformuläret är obligatoriska; inget partiellt databortfall förekommer. Vilken är den aktuella täckningsgraden enligt denna definition? 90 Hur många enheter i landet genomför aktuell behandling? 150 Hur många enheter deltar i registret? 87 Ange täckningsgraden vid uppföljningstillfällen, om sådana finns, exempelvis sexmånaders- eller ettårsuppföljning? 48 Steg 4 - Verksamhetsutveckling/Förbättringsresultat Innehåller registret professionsbedömda mått på patientens funktionsförmåga? Global assassment of Functioning, GAF. Fylls i vid nyregistrering samt årliga uppföljningar. Används i princip alltid (> 99%). Innehåller registret patientrapporterade mått inom något av följande områden? EQ-5D SF36/RAND 36

3 Annat generiskt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Sjukdomsspecifikt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Ja idag Clinical Impairment Assessment, CIA Andra patientrapporterade utfall, exempelvis function, symptom Ja idag Eating Disorder Examination Questionnaire, EDEQ Patienttillfredsställelse (nöjdhet med vården eller vårdens resultat) Planeras Treatment Satisfaction Scale, version 2, TSS-2 Patientupplevelser, patienterfarenheter( frågor om vad som hänt under vårdtiden, t ex om information har givits, om väntetider, om möjligheten för patienten att vara delaktig) Planeras Treatment Satisfaction Scale, version 2, TSS-2 Annat patientrapporterat mått Kan en enhet / klinik jämföra sina egna resultat i webbmodulen Med riksgenomsnittet Svar: Ja Med andra jämförbara enheter Svar: Mellan landsting och region Svar: Med bästa enheter Svar: Finns resultat riktat till patienter tillgängligt på webben? Resultat från registret finns tillgängligt för, och anpassat till, patienter (och närstående) på registrets webbplats Svar: Ja Finns registerdata presenterat/sammanställt som stöd i dialogen med patienten? Registerdata finns presenterat/sammanställt på ett sätt som gör att det kan användas som stöd i dialogen med patienten vid vårdmötet Svar: Ja Användarundersökning hos deltagande verksamheter Gör registret någon användarunderökning hos deltagande verksamheter för att fånga upp verksamheternas syn på registrets funktionalitet? Svar: Beskriv hur ni gått till väga och vilket resultat som framkommit

4 Vi har inte gjort någon användarundersökning, men planerar att under nästa år, då alla enheter kommit igång i det nya systemet att gå ut med en sådan undersökning. Vi har för avsikt att bland annat sätta samman fokusgrupper med syfte att diskutera registrets funktionalitet, och eventuella förslag till förändringar. Ange andelen av deltagande verksamheter där registerdata används systematiskt i verksamhetschefernas stöd till förbättringsarbetet. 20 Steg 5 - Vetenskaplig produktion och innovation med stöd av registerdata Hur många förfrågningar om forskningsprojekt relaterade till registret har registret beviljat/tillstyrkt under 2012 samt 2013? 3 Till hur många beviljade/tillstyrkta forskningsprojekt har ni lämnat ut data till under 2012 samt 2013? 2 Ange titel på dessa forskningsprojekt ANGI: Anorexia Nervosa Genetics Initiative. Ungdomars erfarenheter av ätstörningsbehandling. (doktorsavhandling: Katarina Lindstedt) Hur många vetenskapliga artiklar som baseras på data från registret, har publicerats i vetenskaplig tidskrift/abstracts presenterats på nationell eller internationell vetenskaplig konferens under 2012 samt 2013? 4 Förteckna vetenskapliga studier publicerade under det under 2012 respektive 2013 Ekeroth, K, Clinton, D, Norring, C, & Birgegård, A. (in press). Clinical characteristics and distinctiveness of DSM-5 eating disorder diagnoses: findings from a large naturalistic clinical database. Journal of Eating Disorders. Högdahl, L., Birgegård, A., & Björck, C. (2013). How effective is bibliotherapy based self-help cognitive behavioural therapy with Internet support in clinical settings? Results from a pilot study. Eating and Weight Disorders, 18, Birgegård, A., Clinton, D., & Norring, C. (2013). Diagnostic issues of binge eating in eating disorders. European Eating Disorders Review, 21, Birgegård, A., Norring, C. & Clinton, D. (2012). DSM-IV vs. DSM-5: Implementation of proposed DSM-5 criteria in a large naturalistic database. International Journal of Eating Disorders, 45, Ange om registret har forsknings/utvecklingssamarbete med läkemedels- / diagnostik- / medicinteknik-företag

5 Steg 6 - Ekonomisk redovisning av föregående år Kostnader föregående år Redovisa följande kostnader för registret inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön under föregående år. Registerledning, administration/koordination, statistik, IT, publicering samt årsrapport, möten, resor, kompetenscentrum förvaltningskostnader samt övriga poster. Förklaring till ovanstående delar: Med IT-relaterad drift avses: Kostnad som uppstår till följd av drift/utveckling/-underhåll av IT-system. Ex: Servermiljö, licenser, IT-utrustning etc. Med Administration/ koordination avses: Användarmöten, utbildning, resor, sekreterare etc. Registerledning Två registerhållare a 50% :- Administration/koordination Två deltidsanställda kordinatorer/ambassadörer :- Statistik En forskare deltid för att räkna på reliable change Index :- IT Köpta timmar från Atero för teknisk utveckling :- Publicering samt årsrapport Möten 4 styrgruppsmöten, varav 1 tredagars i samband med NEDS möte i Köpenhamn. Arbetsmöten :- Resor Resor registerhållare och styrgrupp :- Registercentrum Betalning KCP :- Ja Förvaltningskostnader Övrigt Inköp av webbutbildning :- Utbildning interpersonell psykoterapi :- Datainsamling normalgrupp :- Summa kostnader :- Varav kostnader mot RC :- Varav IT-relaterade kostnader :-

6 Sammanfattade kostnader för patientrapporterade mått Räkna samman och beskriv registrets samtliga kostnader för att samla in och analysera patientrapporterade mått. Svårt att beräkna. Normaldatainsamlingen syftade till att validera patientrapporterade mått. Stora delar av kostnaderna för teknikutveckling var också relaterade till patientrapporterade mått. Uppskattad kostnad kr. Kvarvarande medel Om registret hade kvarvarande medel vid årets slut, beskriv varför (uteblivna eller uppskjutna aktiviteter, rekryteringsproblem) och planerade åtgärder. Vi har under året använt de medel vi hade tilldelats. Dock fanns en del kostnader som kom att belasta 2013, varför det vid årets slut fanns ett överskott på kontot. Kommentarer till ekonomisk redovisning av föregående år Utöver dessa medel tilldelades registrert krionor, som sedan fördelades ut till de 87 enheter som skrivit under en avsiktsförklaring. Steg 7 - Sammanfattning Ange viktigaste aktiviteterna/ förändringarna i registret från föregående år Ny frågeuppsättning i drift. Ny webbutbildning för alla användare. Brukarrepresentant invald i styrgruppen. I övrigt se verksamhetsberättelsen. Ange i punktform de viktigaste aktiviteterna/förändringarna i registret sedan den förra ansökningsomgången Ny frågeuppsättning i drift. Ny webbutbildning för alla användare. Brukarrepresentant invald i styrgruppen. I övrigt se verksamhetsberättelsen. Bifoga årsrapport -- Bifoga verksamhetsberättelse

7 Verksamhetsbeättelse klar.pdf 213 kb Övrigt