PsoReg (Register för Systembehandling av

Transkript

1 PsoReg (Register för Systembehandling av Psoriasis), FAR Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Registrets kortnamn Nummer 47 PsoReg (Register för Systembehandling av Psoriasis) PsoReg Startår 2007 Webbadress till registrets webbplats Information riktad till patienter/allmänhet finns på webbplatsen Epost till registret Registerhuvudman/centralt personuppgiftsansvarig myndighet Namn på personuppgiftsombud som registret är anmält till Certifieringsnivå 3 Kategori Kontaktperson Ja marcus.schmitt-egenolf@dermven.umu.se Västerbottens läns landsting Anders Sylvan Endokrina sjukdomar och hud Ronny Lestander Telefon till extra kontaktperson Epost till extra kontaktperson ronny.lestander@vll.se Kontaktuppgifter Förnamn Marcus Efternamn Schmitt-Egenolf Telefonnummer (inklusive riktnummer) E-post marcus.schmitt-egenolf@dermven.umu.se Sjukhus/Vårdcentral Norrlands Universitetssjukhus, Umeå Arbetsplats Hud- och STD-klinik Adress Postnummer Stad Umeå Steg 2 - Styrgrupp Styrgrupp Ange medlemmarnas namn, arbetsplats, ort och yrke samt eventuell akademisk titel, även medverkande företrädare för patienter/brukare eller närstående Förnamn Efternamn Akademisk titel Arbetsplats Yrke Marcus Schmitt-Egenolf Docent Norrlands universitetssjukhus Dermatolog, Lektor Kari Dunér Överläkare Blekinge Sjukhuset Dermatolog Meirav Holmdahl Överläkare, Dr.med. Skånes universitetssjukhus, Lund Dermatolog Ingela Flytström Överläkare, Dr.med. Sahlgrenska Universitetssjukhuset Dermatolog

2 Ingela Flytström Överläkare, Dr.med. Sahlgrenska Universitetssjukhuset Dermatolog Mona Ståhle Professor Karolinska Universitetssjukhuset Dermatolog, Professor Lena Mattsson-Tollbom Sjuksköterska Sahlgrenska Universitetssjukhuset Sjuksköterska Gunnar Nyman Dermatolog Hudläkarmottagningen Telegrafen, Borås Dermatolog, privat Ronny Lestander Verksamhetschef Primärvården Västerbottens län Sjukgymnast Steg 3 - Volym och täckningsgrad i registret Ange antal registreringar per kalenderår; 2008, 2009, 2010, 2011, 2012 och Utförlig information om täckningsgrad Definiera täckningsgraden för registret - hur mäter ni; vad ingår i täljare respektive nämnare? Täljaren: PsoReg patienter a) biologiska läkemedel b) konventionelle läkemedel c) alla läkemedel (= a&b) a) 65 %; b) 40 %; c) 45 % Nämnaren: patienter som förskrivits systemläkemedel på hudklinik samt har två besök på hudklinik. Baserat på data ifrån samkörning maj 2012 med läkemedelsregistret och patientregistret Vilken är den aktuella täckningsgraden enligt denna definition? 65 Hur många enheter i landet genomför aktuell behandling? 67 Hur många enheter deltar i registret? 56 Ange täckningsgraden vid uppföljningstillfällen, om sådana finns, exempelvis sexmånaders- eller ettårsuppföljning? 0 Steg 4 - Verksamhetsutveckling/Förbättringsresultat Innehåller registret professionsbedömda mått på patientens funktionsförmåga? Ja idag PROMs -Generisk livskvalitet mäts med EQ-5D "classic" med tre svars-alternativ per fråga -Sjukdomsspecifikt livskvalitet mäts med Dermatology Life Quality Index (DLQI) Professionsbedömd mätning av svårighetsgraden av hudpsoriasis sker med validerad resultatmått hämtad från kliniska prövningar - Psoriasis Area & Severity Index (PASI)

3 Innehåller registret patientrapporterade mått inom något av följande områden? EQ-5D Generisk livskvalitet mäts med EQ-5D "classic" med tre svars-alternativ per fråga SF36/RAND 36 Annat generiskt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Sjukdomsspecifikt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Ja idag Sjukdomsspecifikt livskvalitet mäts med Dermatology Life Quality Index (DLQI) Andra patientrapporterade utfall, exempelvis function, symptom Patienttillfredsställelse (nöjdhet med vården eller vårdens resultat) Planeras Planerat i form av en enkät til patienten (utan vårdgiverans direkta insyn) Patientupplevelser, patienterfarenheter( frågor om vad som hänt under vårdtiden, t ex om information har givits, om väntetider, om möjligheten för patienten att vara delaktig) Planeras Planerat i form av en enkät til patienten (utan vårdgiverans direkta insyn) Annat patientrapporterat mått Kan en enhet / klinik jämföra sina egna resultat i webbmodulen Med riksgenomsnittet Med andra jämförbara enheter Mellan landsting och region Med bästa enheter Finns resultat riktat till patienter tillgängligt på webben? Resultat från registret finns tillgängligt för, och anpassat till, patienter (och närstående) på registrets webbplats Finns registerdata presenterat/sammanställt som stöd i dialogen med patienten? Registerdata finns presenterat/sammanställt på ett sätt som gör att det kan användas som stöd i dialogen med patienten vid vårdmötet Svar: Ja

4 Användarundersökning hos deltagande verksamheter Gör registret någon användarunderökning hos deltagande verksamheter för att fånga upp verksamheternas syn på registrets funktionalitet? Beskriv hur ni gått till väga och vilket resultat som framkommit Ange andelen av deltagande verksamheter där registerdata används systematiskt i verksamhetschefernas stöd till förbättringsarbetet. 85 Steg 5 - Vetenskaplig produktion och innovation med stöd av registerdata Hur många förfrågningar om forskningsprojekt relaterade till registret har registret beviljat/tillstyrkt under 2012 samt 2013? 2 Till hur många beviljade/tillstyrkta forskningsprojekt har ni lämnat ut data till under 2012 samt 2013? 2 Ange titel på dessa forskningsprojekt Effektivitet och kostnader av nya medicinska teknologier - en registerbaserad studie om psoriasis Psoriasis i Sverige, en epidemiologisk analys Hur många vetenskapliga artiklar som baseras på data från registret, har publicerats i vetenskaplig tidskrift/abstracts presenterats på nationell eller internationell vetenskaplig konferens under 2012 samt 2013? 9 Förteckna vetenskapliga studier publicerade under det under 2012 respektive 2013 The higher proportion of men with psoriasis treated with biologics may be explained by more severe disease in men. PLoS One May 15;8(5) PMID: Switch to biological agent in psoriasis significantly improved clinical and patient-reported outcomes in real-world practice. Dermatology. 2012;225(4): PMID: Challenges for synthesising data in a network of registries for systemic psoriasis therapies. Dermatology. 2012;224(3): PMID: Analysis of three outcome measures in moderate to severe psoriasis: a registry-based study of 2450 patients. Br J Dermatol Apr;166(4): PMID:

5 Ange om registret har forsknings/utvecklingssamarbete med läkemedels- / diagnostik- / medicinteknik-företag Ja, med Institutet för Hälsoekonomi (IHE), Lund samt läkemedelsföretagen Abbott, Jansen-Cilag, Leo Pharma, Novartis och Pfizer. Steg 6 - Ekonomisk redovisning av föregående år Kostnader föregående år Redovisa följande kostnader för registret inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön under föregående år. Registerledning, administration/koordination, statistik, IT, publicering samt årsrapport, möten, resor, kompetenscentrum förvaltningskostnader samt övriga poster. Förklaring till ovanstående delar: Med IT-relaterad drift avses: Kostnad som uppstår till följd av drift/utveckling/-underhåll av IT-system. Ex: Servermiljö, licenser, IT-utrustning etc. Med Administration/ koordination avses: Användarmöten, utbildning, resor, sekreterare etc. Registerledning Lönekostnad :- Administration/koordination Statistik IT Utrustning :- Konsult, statistik etc :- Publicering samt årsrapport Möten Konferenskostnad 3 000:- Representation 2 000:- Resor Resekostnad :- Registercentrum Förvaltningskostnader Övrigt Övrigt 500:-

6 Summa kostnader :- Varav kostnader mot RC 0:- Varav IT-relaterade kostnader :- Sammanfattade kostnader för patientrapporterade mått Räkna samman och beskriv registrets samtliga kostnader för att samla in och analysera patientrapporterade mått. Patienrapporterade mått har analyserats samtidigt med övriga kvalitetsindikatorer, kostnaden för detta finns således inbakat i kostnaden för IT, konsult och statistik. Kvarvarande medel Om registret hade kvarvarande medel vid årets slut, beskriv varför (uteblivna eller uppskjutna aktiviteter, rekryteringsproblem) och planerade åtgärder. Då det tagit längre tid än beräknat för uppstart, rekrytering etc med RCN (RegisterCentrumNorr) kommer dessa kostnader att belasta framtida budget from 2013 och framåt. Vidare har också migrationen av data till IT-registerverktyget INCA tagit längre tid än förväntat vilket innebär att vissa kostnader hänförs till 2013 och framåt. Detta har också föranlett en viss förskutning av registrets egna behov av administratör vilket innebär att rekrytering av egen administratörsresurs också skutits framåt. Kommentarer till ekonomisk redovisning av föregående år Arbetet med utvecklingen/migrationen av PsoRegs dataplattform till INCA fortskrider dock något långsammare än man kunnat hoppas, anslutningen till RCN är gjord men uppstarten av RCN har också gått långsammare än beräknat. Båda dessa faktorer ligger utanför PsoRegs egna kontroll. Steg 7 - Sammanfattning Ange viktigaste aktiviteterna/ förändringarna i registret från föregående år 1) Migration till PsoReg@INCA har kommet vidare (långsammare än förväntat), nya funktioner, som en enklare rapportering av psoriasis behandlingen har utvecklats. 2) Webbmodul för klinikrapporter och patienttilfredstäälelse har planerats, men inte implementerats (pga av 1) Ange i punktform de viktigaste aktiviteterna/förändringarna i registret sedan den förra ansökningsomgången 1) Snedfördelning av könen (60 % män) har analyserats och förklarats. 2) Värdet av byta till biologisk behandling har undersökts. Bifoga årsrapport PsoReg 2013 ÅRc.pdf kb Bifoga verksamhetsberättelse

7 PsoReg-VB-2013c.pdf 406 kb Övrigt