Janssen Nyhetsbrev 1 Maj Samverkan, livslängd och livskvalitet allt hänger ihop. Janssen-Cilag AB

Transkript

1 Janssen Nyhetsbrev 1 Maj 2013 Samverkan, livslängd och livskvalitet allt hänger ihop Janssen-Cilag AB

2 Förord Ett nytt år innebär nya möjligheter. I slutet av förra året träffade Janssen en överenskommelse med NLT-gruppen (Nya läkemedelsterapier vid Sveriges Kommuner och Landsting) om behandling av avancerad prostatacancer. I detta nyhetsbrev berättar vi mer om hur vi ser på introduktion av nya läkemedel och hur vi kom fram till ett avtal som möjliggör likvärdig vård i hela landet för denna patientgrupp. Vi vill också lyfta fram två andra sjukdomsområden, psoriasis och multipelt myelom (en form av blodcancer). Båda sjukdomarna har stor påverkan på dem som är drabbade, men berör självklart också deras anhöriga. Men framtiden ser ljus ut och det händer mycket inom båda dessa områden. Vi har pratat med några personer med stor insikt om hur framtiden kan gestalta sig för patienter med psoriasis och multipelt myelom. Vi planerar just nu inför sommarens Almedalsvecka. Frågan som vi vill lyfta där är varför det tar så lång tid för unga människor att få diagnosen schizofreni. Vi kommer att vara på plats i Almedalen på torsdagseftermiddagen den 4 juli. Hoppas vi ses då! Trevlig läsning! Anna Käll Public Affairs Leader 2

3 Janssen och landstingen överens om resultatbaserat riskfördelningsprogram kring behandling av prostatacancer Anna Käll Public Affairs Leader Janssen och NLT-gruppen har kommit fram till en överenskommelse som innebär att män med långt framskriden prostatacancer kan få tillgång till modern vård. Avtalet är samma för alla landsting och möjliggör likvärdig vård i hela landet. Hur ser Janssen på avtalet och hur såg processen ut för att komma överens med NLT? Så här säger Anna Käll som arbetar som Public Affairs Leader på Janssen. 3

4 Vi måste kunna planera långsiktigt för att kunna erbjuda hälso- och sjukvården och patienter bästa möjliga behandling Kan du berätta om hur arbetet med NLT-gruppen gick till? Först vill jag säga att Janssen föredrar nationella överenskommelser med värdebaserad prissättning. Det betyder att vi i de bästa av världar vill komma överens med Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV) för att få en samsyn kring att våra läkemedel är kostnadseffektiva. I det här fallet gjorde TLV en annan bedömning än vad vi gjorde, samtidigt som vår produkt ingick i det så kallade klinikläkemedelsprojektet som drevs av NLT. Detta ledde till att vi påbörjade en dialog med NLT-gruppen i syfte att tillgängliggöra vårt läkemedel till män med långt framskriden prostatacancer. Vi tog fram ett förslag tillsammans med NLT som även specialistläkare fick lämna synpunkter på för att så långt som möjligt anpassa avtalet till vårdens villkor. Vad innebär avtalet med NLT-gruppen? Överenskommelsen innebär bland annat att Janssen står för större delen av kostnaderna om läkemedlet inte gett någon klinisk effekt efter tre månader, ett så kallat resultatbaserat riskfördelningsprogram. Janssen och respektive landsting som väljer att ingå i överenskommelsen delar på kostnaderna för läkemedlet i de fall patienten inte svarar på läkemedlet. Avtalet är samma för alla landsting och möjliggör likvärdig vård i hela landet. Överenskommelsen gäller från 1 januari 2013 oavsett när landstingen väljer att teckna avtal. Alla berörda i respektive landsting har full insyn i avtalet. Däremot är uppgifter om konkurrenskänsligt innehåll sekretessbelagda enligt tillämplig lag om offentlighetoch sekretess. Vilka lärdomar har ni dragit av den här processen? Vår överenskommelse med NLT-gruppen är vad vi vet först i sitt slag när det gäller att introducera nya läkemedel och att dela på riskerna. Det är möjligt att detta är starten på en ny era för framförallt nya läkemedel. En viktig lärdom i arbetet med NLT är att hitta en lösning som är väl förankrad hos vården och dess uppdragsgivare, så att det finns en förståelse dels för bakgrunden till avtalet, dels för specifika detaljer i uppföljning och hantering. En annan lärdom är att programmet måste vara väl anpassat till den kliniska vardagen. Utformningen av programmet måste ligga i linje med den kliniska vardagen och inte öka administrationen för en redan ansträngd sjukvård. Vilken är den största utmaningen för att prostatacancervården ska fungera i framtiden? För oss som läkemedelsbolag är det mycket viktigt med tydliga spelregler för hur nya cancerläkemedel introduceras och hur de senare kommer att användas inom sjukvården. Vi måste kunna planera långsiktigt för att kunna erbjuda hälso- och sjukvården och patienter bästa möjliga behandling till exempel att försäkra oss om att Sverige erbjuder goda förutsättningar för klinisk forskning. Det är positivt att patienter sedan sommaren 2012 kan erbjudas så kallad compassionate use-program när en klinisk prövning är avslutad men produkten ännu inte har fått marknadsförings-godkännande. Tidigare kunde patienter som ville fortsätta behandlingen, inte få möjlighet till det utom i vissa speciella fall. Det här gäller givetvis inte bara förutsättningarna för prostatacancervården utan för alla terapiområden som vi verkar inom. 4

5 Hur är det möjligt att leva längre med multipelt myelom? Jacob Lagercrantz Sakkunnig vid Cancerfonden Multipelt myelom (eller benmärgscancer) är en kronisk blodcancerform. Sjukdomen drabbar ofta personer som är över 65 år och varje år insjuknar cirka 600 personer i Sverige. Även om det är ovanligt så kan vissa insjukna före 40 års ålder. Multipelt myelom upptäckts ofta i samband med en hälsoundersökning eller när man tar ett blodprov som visar att på hög sänka och anemi (blodbrist). Symtom på sjukdomen är att man känner sig trött på grund av blodbrist. Sjukdomen orsakar också ofta osteoporos (benskörhet) som kan leda till att ryggkotorna trycks ihop och kan då ge upphov till mycket kraftig ryggsmärta. Vissa får också små revbensfrakturer bara genom att hosta. Idag finns ingen behandling som botar multipelt myelom. Med de moderna och effektiva behandlingar som finns idag ser man sjukdomen mer som en kronisk sjukdom där målet med behandlingen är att förlänga patientens liv. Ett exempel på det är en svensk studie som genomfördes på Karolinska Universitetssjukhuset mellan (MMY4050-studien) där man studerade alla patienter som fick behandling. Det man undersökte var hur skillnaden i medianöverlevnadstid var när patienterna fick antingen äldre eller modern behandling. I studien framkom att med äldre behandling levde patienter cirka två år längre och med modern behandling levde patienter i genomsnitt över fem år längre. Hur är det att leva med multipelt myelom? En som vet är Gunilla Maxén. Gunilla har multipelt myelom och det har hon haft sedan Gunilla arbetade tidigare som idrottslärare och var van vid att vara aktiv och röra sig. Men hon började känna sig allt tröttare. Gunilla säger att sjukdomen inte ska besegra henne. Hör henne berätta: datapipe.net/files/video/index.html Det är positivt att konstatera att det händer mycket inom området hematologi och då framförallt inom multipelt myelom. Vi ser en ökad överlevnad och flera studier är på gång. För att få reda på hur Cancerfonden arbetar med sjukdomen har vi ställt några frågor till Jacob Lagercrantz som arbetar som intressepolitisk sakkunnig vid Cancerfonden. Hur arbetar ni inom Cancerfonden med multipelt myelom? Vi delar ut alla forskningspengar i nationell konkurrens, inte riktat på diagnoser. Alltså kan alla som forskar med koppling till cancer söka pengar, men det som avgör är i första hand kvaliteten på projektet och dess förutsättningar att lyckas. Inga pengar öronmärks till exempelvis multipelt myelom. Har ni delat ut några pengar inom området multipelt myelom till någon studie som pågår just nu? Ja, det pågår kliniska studier på Karolinska Institutet på patienter med multipelt myelom och dess förstadier med fokus på orsaker, komplikationer och prognos. Förutom finansiering av forskning, hur lyfter ni olika cancerformer? Vi på Cancerfonden arbetar också med påverkansarbete och informationsspridning och då lyfter vi ofta specifika diagnoser, till exempel multipelt myelom. 5

6 Är ett överaktivt immunförsvar en enkel sjukdom? Mona Ståhle Professor i dermatologi och venereologi, Karolinska Psoriasis är en kronisk inflammatorisk sjukdom som yttrar sig i röda, fjällande hudutslag som ibland kliar, och som i vissa fall täcker stora delar av kroppen. Men psoriasis är också en allvarlig systemsjukdom som inte bara drabbar huden utan även påverkar andra organ i kroppen. Vad händer inom området psoriasis? Det pågår synnerligen aktiv forskning inom det mesta som rör psoriasis. Epidemiologi och samsjuklighet har blivit ett hett område och då är det i första hand sambandet mellan metabolt syndrom, hjärtkärlsjuklighet och psoriasis som lyfts fram. Vad gäller den genetiska bakgrunden och mekanismer som driver på sjukdomen sker kontinuerliga framsteg vilket också bidragit till utveckling av ny behandling. Förhoppningen är givetvis att vi genom att få detaljerad kunskap om mekanismer kommer att få tillgång till målinriktad och specifik terapi vid olika former av psoriasis. Det finns idag cirka personer med psoriasis i Sverige, vilket gör den till en av våra vanligaste folksjukdomar. Den vanligaste formen av psoriasis kallas plackpsoriasis, med större fläckar (plack) som ofta förekommer på knän, armbågar, bål och i hårbotten. I Sverige räknar man med att det finns patienter som lider av en måttlig till svår plackpsoriasis. Psoriasis går inte att bota men det finns idag effektiv behandling som lindrar besvären avsevärt. Vid mild psoriasis kan det vara tillräckligt med utvärtes behandling, såsom mjukgörande krämer och behandling med UVB ljus. För svåra och medelsvåra former av psoriasis finns såväl systemiska behandlingar som biologiska läkemedel. Många som lider av psoriasis har även andra sjukdomar som har en koppling till psoriasis såsom diabetes, hjärtkärlsjukdom, ledbesvär och högt blodtryck. Trots det upplever få patienter att deras läkare betraktar psoriasis som en allvarlig sjukdom. Patienter med psoriasis anpassar sina liv efter sjukdomen. Förutom kliandet, svidandet och fjällandet så innebär det att många klär sig i långa tröjor och byxor året om, man vill inte bada offentligt, man kan hämmas i sin relation till andra människor. Mycket tid läggs också på insmörjning, ljusbehandling, bad, resor till och från behandling. Studier visar att psoriasispatienter skattar sin livskvalitet lägre än cancerpatienter. Vi har pratat med Mona Ståhle som är professor i dermatologi och venereologi vid Karolinska Institutet. Hon är en av Sveriges ledande forskare inom psoriasis. Hur ser hon på behandling och på framtiden? Hur ser du på framtiden för patienterna? Framtiden ser ljus ut och man kan vara förhoppningsfull vad gäller möjligheterna att behandla och hålla kontroll på sjukdomen. Det är en sjukdom som länge var dold men nu lyfts fram i ljuset och där behoven för denna patientgrupp blivit tydligare i samhället. Vi vet ju inte säkert att dagens behandlingsstrategier kommer att hålla fullt ut men det positiva är att helt nya mekanismer dyker upp som möjliga måltavlor för läkemedelsutveckling. Pågår många studier inom sjukdomsområdet? Ja, dessutom finns en korsbefruktning med forskning inom andra immunmedierade sjukdomar där såväl förståelsen av bakomliggande mekanismer som behandlingsstrategier överlappar. Vad visar resultaten? Och när kan eventuella framgångar komma patienterna till godo? Vad gäller utveckling av nya läkemedel så har ju resultat redan kommit stora patientgrupper till godo. Vad gäller mer experimentell forskning så tar det ofta längre tid, men ett exempel på forskning som håller på att förändra vårt omhändertagande av patienterna är ju den epidemiologiska kopplingen mellan psoriasis och hjärt-kärlsjukdom där vi genom att lyfta fram detta samband kan hjälpa patienterna att förbättra sin livsstil och minska riskerna. Varför är psoriasis en jobbig sjukdom för de som har den? Detta beror givetvis på omfattningen av sjukdomen. Många har mild sjukdom som inte ger så stor påverkan den är ändå synlig, oftast kronisk och ger sig tillkänna varje dag. Även relativt mild sjukdom kräver regelbunden behandling och kan ofta vara begränsande i det dagliga livet. Samtidig förekomst av ledbesvär påverkar också livskvaliteten negativt. 6

7 Janssen i Almedalen Janssen kommer att anordna ett seminarium tillsammans med Dagens Medicin under årets Almedalsvecka. Det vi fokuserar på är vikten av tidig diagnos vid schizofreni. Idag kan det ta flera år innan personer som söker hjälp får rätt diagnos. Många som insjuknar är unga, precis när de kanske ska få sitt första jobb. Med en tidig insats ökar förutsättningarna för att dessa personer kan få ett normalt liv med jobb och familj. Men då måste psykiatrin komma ut ur garderoben! Vårt seminarium äger rum i restaurang Burmeisters (ingång Tage Cervins gata 3) lokaler torsdag den 4 juli mellan Hoppas vi ses! 7

8 Art accreditation: Sid. 1, 5. Susan Davis, Still Life 1998 Artwork from Barkin & Davis, Inc. Sid. 3. Gwendolyn Ryals, Anesthesia Artwork from Gilda s Club New York City. Sid. 7. Dorethey Gorham, Day of the Armada Dorethey is a joyful, self-taught artist living with arthritis, general anxiety syndrome, and diabetes. Janssen-Cilag AB Box 7073 SE Sollentuna Sweden Tel Fax JC Janssen-Cilag AB