Svenska Korsbandsregistret

Transkript

1 Svenska Korsbandsregistret, FAR Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Svenska Korsbandsregistret Registrets kortnamn Nummer 93 Startår 2005 Webbadress till registrets webbplats Information riktad till patienter/allmänhet finns på webbplatsen Ja Epost till registret magnus.forssblad@capio.se Registerhuvudman/centralt personuppgiftsansvarig myndighet Karolinska Sjukhuset Namn på personuppgiftsombud som registret är anmält till Daniel Håkansson Certifieringsnivå 3 Kategori Rörelseorganens sjukdomar Kontaktperson Magnus Forssblad Telefon till extra kontaktperson Epost till extra kontaktperson magnus.forssblad@capio.se Kontaktuppgifter Förnamn Magnus Efternamn Forssblad Telefonnummer (inklusive riktnummer) E-post Magnus.forssblad@capio.se Sjukhus/Vårdcentral Capio Artro Clinic AB Arbetsplats Capio Artro Clinic AB Adress Valhallavägen 91 Postnummer Stad Stockholm Steg 2 - Styrgrupp Styrgrupp Ange medlemmarnas namn, arbetsplats, ort och yrke samt eventuell akademisk titel, även medverkande företrädare för patienter/brukare eller närstående Förnamn Efternamn Akademisk titel Arbetsplats Yrke Magnus Forssblad Med dr Capio Artro Clinic Läkare Richard Frobell Med dr Lunds universistet Sjukgymnast Joanna Kvit Docent Linköpings universitet Sjukgymnast Pär Herbertsson Med dr Orthocenter Läkare Jon Karlsson Professor Sahlgrenska Akademin Läkare Juri Kartus Professor NU sjukvården Läkare Kjell Nilsson Professor Umeå Universitet Läkare

2 Kjell Nilsson Professor Umeå Universitet Läkare Christer Rolf Professor Karolinska Universitetssjukhus Läkare Anders Stålman Med dr Aleris, Stockholm Läkare Steg 3 - Volym och täckningsgrad i registret Ange antal registreringar per kalenderår; 2008, 2009, 2010, 2011, 2012 och Utförlig information om täckningsgrad Definiera täckningsgraden för registret - hur mäter ni; vad ingår i täljare respektive nämnare? Vi arbetar med 2 täckningsgrader: 1. Andelen registrerade operationer utförda operatörerna - mäts genom samkörning mot SoS patientregister. 2. Andelen besvarade patientenkäter ifyllda av patienterna - mäts genom antal svar / antal utförda operationer. Skickas ut preop, 1,2 och 5 år postop. Vilken är den aktuella täckningsgraden enligt denna definition? 95 Hur många enheter i landet genomför aktuell behandling? 70 Hur många enheter deltar i registret? 60 Ange täckningsgraden vid uppföljningstillfällen, om sådana finns, exempelvis sexmånaders- eller ettårsuppföljning? 70 Steg 4 - Verksamhetsutveckling/Förbättringsresultat Innehåller registret professionsbedömda mått på patientens funktionsförmåga? Ja idag Möjlighet till att registrera uppföljningsresultat i form av manuell undersökning, styrketest och funktionella tester. Innehåller registret patientrapporterade mått inom något av följande områden? EQ-5D Ja idag SF36/RAND 36 Annat generiskt instrument för hälsorelaterad livskvalitet

3 Sjukdomsspecifikt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Andra patientrapporterade utfall, exempelvis function, symptom Ja idag KOOS Patienttillfredsställelse (nöjdhet med vården eller vårdens resultat) Patientupplevelser, patienterfarenheter( frågor om vad som hänt under vårdtiden, t ex om information har givits, om väntetider, om möjligheten för patienten att vara delaktig) Annat patientrapporterat mått Kan en enhet / klinik jämföra sina egna resultat i webbmodulen Med riksgenomsnittet Svar: Ja Med andra jämförbara enheter Svar: Mellan landsting och region Svar: Med bästa enheter Svar: Finns resultat riktat till patienter tillgängligt på webben? Resultat från registret finns tillgängligt för, och anpassat till, patienter (och närstående) på registrets webbplats Svar: Ja Finns registerdata presenterat/sammanställt som stöd i dialogen med patienten? Registerdata finns presenterat/sammanställt på ett sätt som gör att det kan användas som stöd i dialogen med patienten vid vårdmötet Svar: Användarundersökning hos deltagande verksamheter Gör registret någon användarunderökning hos deltagande verksamheter för att fånga upp verksamheternas syn på registrets funktionalitet? Svar: Ja Beskriv hur ni gått till väga och vilket resultat som framkommit Registerdata i form av årsrapporten finns på hemsidan. Vi diskuterar att presentera klinikjämförelser. Data har tagits fram och ska nu diskuteras.

4 Ange andelen av deltagande verksamheter där registerdata används systematiskt i verksamhetschefernas stöd till förbättringsarbetet. 0 Steg 5 - Vetenskaplig produktion och innovation med stöd av registerdata Hur många förfrågningar om forskningsprojekt relaterade till registret har registret beviljat/tillstyrkt under 2012 samt 2013? 5 Till hur många beviljade/tillstyrkta forskningsprojekt har ni lämnat ut data till under 2012 samt 2013? 2 Ange titel på dessa forskningsprojekt Resultat för äldre patienter (> 40 år) Revisionsoperationer Främre korsbandsskador inom damfotboll - återgång till fotboll efter skada och riskfaktorer för ny skada. Undersökning av mätegenskaper för frågeformulär, speciellt IKDC-subjective score. Hur många vetenskapliga artiklar som baseras på data från registret, har publicerats i vetenskaplig tidskrift/abstracts presenterats på nationell eller internationell vetenskaplig konferens under 2012 samt 2013? 8 Förteckna vetenskapliga studier publicerade under det under 2012 respektive 2013 Røtterud JH, Sivertsen EA, Forssblad M, Engebretsen L, Arøen A.* Effect of Meniscal and Focal Cartilage Lesions on Patient-Reported Outcome After Anterior Cruciate Ligament Reconstruction: A Nationwide Cohort Study From Norway and Sweden of 8476 Patients With 2-Year Follow-up. Am J Sports Med Jan 31. Ahldén M, Samuelsson K, Sernert N, Forssblad M, Karlsson J, Kartus J. The Swedish National Anterior Cruciate Ligament Register: a report on baseline variables and outcomes of surgery for almost 18,000 patients. Am J Sports Med Oct;40(10): Barenius B, Forssblad M, Engström B, Eriksson K. Functional recovery after anterior cruciate ligament reconstruction, a study of health-related quality of life based Ange om registret har forsknings/utvecklingssamarbete med läkemedels- / diagnostik- / medicinteknik-företag Steg 6 - Ekonomisk redovisning av föregående år Kostnader föregående år Redovisa följande kostnader för registret inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön under föregående år. Registerledning, administration/koordination, statistik, IT, publicering samt årsrapport, möten, resor,

5 kompetenscentrum förvaltningskostnader samt övriga poster. Förklaring till ovanstående delar: Med IT-relaterad drift avses: Kostnad som uppstår till följd av drift/utveckling/-underhåll av IT-system. Ex: Servermiljö, licenser, IT-utrustning etc. Med Administration/ koordination avses: Användarmöten, utbildning, resor, sekreterare etc. Registerledning Registerhållare :- Administration/koordination 2 50 % adminstratör :- Statistik IT Publicering samt årsrapport Årsrapport :- Möten Resor Registercentrum Förvaltningskostnader Övrigt Porto :- Tele 471:- Övrigt 1 507:- Summa kostnader :- Varav kostnader mot RC 0:- Varav IT-relaterade kostnader 0:- Sammanfattade kostnader för patientrapporterade mått Räkna samman och beskriv registrets samtliga kostnader för att samla in och analysera patientrapporterade mått. I princip portokostnader Vi har ej haft några kostnader för IT, scanning etc

6 Kvarvarande medel Om registret hade kvarvarande medel vid årets slut, beskriv varför (uteblivna eller uppskjutna aktiviteter, rekryteringsproblem) och planerade åtgärder. Vi planerar utökning av kontrollfunktioner, flytt av databas till ny plattform samt reservation för IT kostnader. Kommentarer till ekonomisk redovisning av föregående år Se ovan. Steg 7 - Sammanfattning Ange viktigaste aktiviteterna/ förändringarna i registret från föregående år Inga större förändringar. Vi har arbetat med att få in även icke-opererade patienter, hur förbättra uppföljning, engagera sjukgymnaster, förenkla inmatning för operatörer och inöfra klinikjämförelser. Vi har också inlett ett arbete att byta IT plattform till lämpligt QRC. Vi har gjort en validitetskontroll under sommaren samt väntar på etiskt godkännande för ytterligare samkörningar med Patientregistret. Ange i punktform de viktigaste aktiviteterna/förändringarna i registret sedan den förra ansökningsomgången Se ovan Bifoga årsrapport Rapport2012.pdf.pdf kb Bifoga verksamhetsberättelse -- Övriga bilagor Rapport2012en.pdf 1 748,43 kb Övrigt Verksamhetsberättelsen är en del av årsrapporten. Vi tackar för årets stöd och jopbbar vidare!