Jack Lysholm, strateg forskningsfrågor SKL, Kvalitetsregisterkansliet

Transkript

1 Jack Lysholm, strateg forskningsfrågor SKL, Kvalitetsregisterkansliet Chef RC Norr Umeå Kvalitetsregisterbaserad forskning Nuläget, framtiden och metodologisk utveckling som ställer nya krav på infrastrukturen kvalitetsregistersystemet

2 - Nuläget - Framtiden

3 SATSNINGEN PÅ NATIONELLA KVALITETS- REGISTER SKA LEDA TILL ATT FORSKNING BASERAT PÅ KVALITETSREGISTER SKA ÖKA MED 3 % - HUR GÅR DET?

4 Antal vetenskapliga publikationer grundat på 9 kvalitetsregister i peer-review-tidskrift

5 Antal vetenskapliga publikationer grundat på 9 kvalitetsregister i peer-review-tidskrift

6 Antal publikationer per register (n=9) N = N=

7 Antal publikationer per register (n=9) register 291 publikationer; 3 % N = N=

8 Antal vetenskapliga publikationer grundat på 9 kvalitetsregister i peer-review-tidskrift >1 5 till 9 1 till inga

9 TOTALT ANTAL PUBLIKATIONER I PEER- REVIEW-TIDSKRIFT 215, GRUNDAT PÅ NATIONELLT KVALITETSREGISTER, SOM INKLUDERAS I SATSNINGEN = 52

10 38 yngre register låg under 215 till grund för 3 publikationer i peer-review-tidskrift 25 2 Viss vetenskaplig aktivitet 15 18/38 ingen vetenskaplig aktivitet alls 1 5 Ingen vetenskaplig aktivitet alls: Ingen publikation, inga föredrag eller posters, inga uttag till 5 till 9 >1

11 REGISTER MED 1 PUBLIKATIONER ELLER MER Swedeheart - Rikstroke - SRQ - NDR - NPCR - Svenska höftplastikregistret - Svenska Neuroregister - Nationellt bröstcancerregister - Inf Care HIV - Sv.colorectal cancer reg. (SCRCR) - Gall-Riks - Svenskt Njurregister (SRR) - BipoläR - Blodcancerregistret - Sv. Testiscancer registret - Sv. Barncancerregistret

12 Antal vetenskapliga publikationer grundat på 9 kvalitetsregister i peer-review-tidskrift Antalet beviljade uttag av data ur 9 register

13 MER RESULTAT Vårdanalys konstaterade i sin utvärdering 21 att kvalitetsregisterforskningen publicerades i tidskrifter med i genomsnitt högre genomslagskraft än annan svensk klinisk forskning Ett flertal av de projekt som beviljades anslag 215 från Vetenskapsrådets fond för klinisk behandlingsforskning baserades på kvalitetsregister

14 VAD HAR HÄNT UNDER SATSNINGEN OCH BIDRAGIT TILL EN POSITIV UTVECKLING? Bättre register Mer tillgängliga och användbara data Förtydligande av förutsättningarna för tillgång till data Bättre data Täckningsgrad Validering av data

15 VAD HAR HÄNT UNDER SATSNINGEN OCH BIDRAGIT TILL EN POSITIV UTVECKLING? Bättre register Mer tillgängliga data Förtydligande av förutsättningarna för tillgång till data Bättre data Täckningsgrad Validering av data Professionalisering

16 VAD HAR HÄNT UNDER SATSNINGEN OCH BIDRAGIT TILL EN POSITIV UTVECKLING? Bättre register Mer tillgängliga data Förtydligande av förutsättningarna för tillgång till data Bättre data Täckningsgrad Validering av data Professionalisering KR RCO KR KR KR

17 VAD HAR HÄNT UNDER SATSNINGEN OCH BIDRAGIT TILL EN POSITIV UTVECKLING? Bättre register Mer tillgängliga data Förtydligande av förutsättningarna för tillgång till data Bättre data Täckningsgrad Validering av data Professionalisering KR - Indirekt: Annan utveckling, t.ex. av metoder RCO KR KR KR

18 FRAMGÅNGSFAKTORER? - Bättre register Mer tillgängliga data Förtydligande av förutsättningarna för tillgång till data Bättre data Täckningsgrad Validering av data Professionalisering KR - Indirekt: Annan utveckling, t.ex. av metoder RCO KR KR KR

19 VAD HAR HÄNT UNDER SATSNINGEN OCH BIDRAGIT TILL EN POSITIV UTVECKLING? Bättre register Mer tillgängliga data FÖRTYDLIGANDE AV FÖRUTSÄTTNINGARNA FÖR TILLGÅNG TILL DATA Bättre data Täckningsgrad Validering av data Professionalisering KR - Indirekt: Annan utveckling, t.ex. av metoder RCO KR KR KR

20 Pre-clinical research Outcome research Clinical studies, including RCT.s Selective implementation with systematic follow-up Role for Quality Registries Systematic reviews / guidelines Implementation in clinical routine, nationally and locally Follow up of outcome and sideeffects in clinical routine, nationally and locally

21 Pre-clinical research Outcome research Clinical studies, including RCT.s Selective implementation with systematic follow-up R-RCT Role for Quality Registries Sambearbetning av data Systematic reviews / guidelines Implementation in clinical routine, nationally and locally Follow up of outcome and sideeffects in clinical routine, nationally and locally Metadata Harmoniseringsverktyg Federerade data

22 FORSKNING OCH INNOVATION DRIVER Nya samarbeten Samkörning med andra register Register och biobank Metadata Metadata som bas av val av mikrod Som bas för att rekrytera till RCT Prekarakterisering för rekrytering a patienter till väldigt riktade studier R-RCT Validering av studiekohort Federerade databaser Utmanar härledbarhet och dokumentation

23 TILDA (TILLGÅNG TILL DATA UR KVALITETSREGISTER)

24 Kvalitetsregister.se, eller resp. RC

25 KVALITETSREGISTER.SE

26 Forskningsportalen remote access till registerdata Gör det möjligt för en användare att, från valfri arbetsplats med internetuppkoppling, arbeta med databearbetning på en personlig skyddad arbetsyta. Portalen är framtagen för att statistiker och forskare ska kunna arbeta med kvalitetsregisterdata i en säker miljö och förhindrar spridning av sjukvårdsdata (endast resultat av analyser lämnar systemet).

27 PROBLEM - Hur länge ska jag behöva vänta på data? - Registerservice Socialstyrelsen har för långa väntetider - Kunskap om möjligheter, fällor och fel behöver spridas - Tillgång till kompetens inom statistik

28 HOT / MÖJLIGHETER - Kvalitetsregistrens förutsättningar 218 och framåt - ekonomiskt - balans mellan profession, forskning och sjukvårdshuvudman - Registercentras förutsättningar 218 och framåt - Registercentras förankring regionalt i både sjukvård och akademi - IT-frågan..

29 PROJEKTGRUPPEN - Mats Bojestig, hälso- och sjukvårdsdirektör Jönköpings län, ordförande - Anna Nergårdh, chefläkare, biträdande landstingsdirektör Stockholms läns landsting - Rita Jedlert, biträdande hälso- och sjukvårdsdirektör, Region Skåne - Mona Heurgren, avdelningschef Socialstyrelsen - Maria Nilsson, chef för enheten för registerforskning, Vetenskapsrådet - Jack Lysholm, chef regionalt Registercentrum Norr - Soffia Gudbjörnsdottir, registerhållare Nationella diabetesregistret - Ingmar Näslund, registerhållare Svenska överviktsregistret - Anna-Lena Andersson, socialchef Kalix delar kommunplatsen med Catharina Johansson, förvaltningschef vård och äldre samt socialchef, Alingsås. - PROCESSTÖDSGRUPP: - Sofia Tullberg, SKL, sekreterare i Projektgruppen - Marie Lawrence, SKL - Christer Lindbladh, Södra sjukvårdsregionen - Marie Andreasson Röllgårdh, Västra Götalandsregionen - Kansliet Nationella Kvalitetsregister

30 HOT / MÖJLIGHETER - Kvalitetsregistrens förutsättningar 218 och framåt - ekonomiskt forskning - Registercentras förutsättningar 218 och framåt - balans mellan profession, och sjukvårdshuvudman - Registercentras förankring regionalt i både sjukvård och akademi - IT-frågan.. - Att det finns tillräckligt många som brinner för att använda datat! - Dvs. att villkoren och incitamenten att forska för kliniskt verksamma i sjukvården förbättras

31

32

33

34 Antal vetenskapliga publikationer grundat på 9 kvalitetsregister i peer-review-tidskrift

35 Antal publikationer per register (n=9) N = N= /9 (2%) register kom inte till användning för vetenskaplig publikation under av dessa 18 rapporterade dock poster 38 2 eller föredrag på vetenskaplig 9 kongress /18 hade lämnat ut data under 215 till olika forskningsprojekt register utnyttjades inte alls i vetenskapligt syfte

36 38 yngre register låg under 215 till grund för 3 publikationer i peer-review-tidskrift till 5 till 9 >1

37 Antal vetenskapliga publikationer grundat på 9 kvalitetsregister i peer-review-tidskrift INGA 1 TILL 5 TILL 9 >