Journal- och registerstudier

Transkript

1 Journal- och registerstudier Grundläggande forskningsmetodik för ST-läkare , Johan Lyth FoU-enheten för närsjukvården Informationens väg hälsodataregister LiÖ-data kvalitetsregister Patientregistret Cancerregistret Cosmic Intelligence Vårddatalagret KPP-databasen SWEDEHEART Diabetesregistret (NDR) Medicinska födelseregistret Läkemedelsregistret (data från Apoteken) Dokumentation vid patientmötet -Journalföring -Registrering Remiss och svar (ROS) Läkemedelsdata RiksSvikt Tandhälsoregistret Dödsorsaksregistret n = 132 (år 2016*) *Källa kvalitetsregister.se, status april 2016 Ramverk för bedömning av registerdata (Sørensen HT, Sabroe S, Olsen J. A Framework for Evaluation of Secondary Data Sources for Epidemiological Research. Int J Epidemiol.1996 Apr;(2): Review.) Komplett registrering av patientgrupper Noggrann och komplett registrering av den studerade variabeln Storleken av datainformationen Registreringsperiod Tillgänglighet av data Dataformat Möjligheten att länka till andra datakällor 3 1

2 Ramverk för bedömning av registerdata (Sørensen HT, Sabroe S, Olsen J. A Framework for Evaluation of Secondary Data Sources for Epidemiological Research. Int J Epidemiol.1996 Apr;(2): Review.) Exempel på styrkor Exempel på att tänka på Data finns redan Stor datamängd ger skattningar med hög precision Ingen recall bias Länkning av data personnummer sedan 1947 Total täckning total täckning med offentligt finansierad sjukvård. Behöver ses över med ökad förekomst av privata vårdgivare i primärvård Jämföra händelser och prevalens över tid antingen behöver data vara komplett eller så måste täckningen vara samma över tid. Relaterade diagnoser för svårt sjuka identifieras andra tillstånd i högre grad och kan ge en skev bild Berkson s bias Finns samma information för de som inte är sjuka? 4 Befolkningsregister Personnummer: Nuvarande form Historiskt dokumentation från 1500-tal Fullständigt populationsregister från mitten på 1700-talet Hur många är tillgängliga för Kronan? Statistiska centralbyrån - SCB Arbetsmarknad Befolkning Boende, byggande och bebyggelse Demokrati Energi Finansmarknad Handel med varor och tjänster Hushållens ekonomi Hälso- och sjukvård Jord- och skogsbruk, fiske Kultur och fritid Levnadsförhållanden Miljö Nationalräkenskaper Näringsverksamhet Offentlig ekonomi Priser och konsumtion Socialtjänst Transporter och kommunikationer Utbildning och forskning Ämnesövergripande statistik 6 2

3 Hälsodataregister: Cancerregistret Medicinska födelseregistret med Övervakning av fosterskador Patientregistret (f.d. Slutenvårdsregistret) Läkemedelsregistret Kommunal hälso- och sjukvård till äldre och personer med funktionsnedsättning Tandhälsoregistret Dödsorsaksregister (Historiskt register från 1952-) Donationsregistret Socialtjänstregister (5 st) Verksamhets- och personalregister Socialstyrelsen stöttar: kvalitetsregister för vård och omsorg (n=132) 7 Med hjälp av hälsodataregistren kan man följa, analysera och rapportera om hälsa och sociala förhållanden. Registren bidrar till att förbättra hälso- och sjukvården då de ger kunskap som kan rädda liv. 8 Hög täckningsgrad rapporteringsskyldighet Annan problematik för kvalitetsvärdering Diagnoskodning om datahämtning före 1997 ICD-7: 1964 ICD-8: 1968 ICD-9: 1987 ICD-10: 1997 Förändrad klinisk indikation? Förändrade kliniska rutiner? Förstagångshändelser datum Exempelvis 18 månaders ren period Exempelvis förstagångsregistrering någonsin Åldersgrupper över tid 9 3

4 kvalitetsregister för vård och omsorg Vision Kvalitetsregistren används integrerat och aktivt av svensk hälsooch sjukvård och omsorgsverksamhet för löpande lärande, förbättring, forskning samt ledning och kunskapsstyrning för att tillsammans med individen skapa bästa möjliga vård. Överenskommelsen för Kvalitetsregister SKL och regeringen har tecknat en överenskommelse för en utveckling av Kvalitetsregister gällande finansiering, organisation och åtgärder för att öka användningen i vårdens förbättringsarbete och underlätta registerbaserad forskning Olika syften i grunden Hälsodataregister Kvalitetsregister..följa, analysera och rapportera om hälsa och sociala förhållanden...skapa bästa möjliga vård...öka användningen i vårdens förbättringsarbete och underlätta registerbaserad forskning. Var för sig kan de bidra till god kunskapsutveckling och relevanta beslut Tillsammans skapas ett mervärde 11 Kvalitetsregister Varierande täckningsgrad ej rapporteringsskyldighet Beroende av registreringskultur Beroende av vad som efterfrågas SKL har målvärden som styr ekonomisk ersättning 12 4

5 Etik vad gäller? Vetenskapligt perspektiv: För att använda persondata och för att samköra register krävs godkännande från etiska prövningsnämnden EPN Det gäller att tänka efter före EPN kan inte ta ställning i efterhand. Juridiskt perspektiv: Upprättande av eget register kräver PUL-anmälan Om journaldata används för verksamhetsutveckling behöver man ha ett kvalitetsinlogg 13 Möjlighet att spåra data? Identitet Personnummer Löpnummer Avkodade data (nyckel finns) Avkodad identitet (nyckel finns ej) Informationsvärde vs integritet I vissa studier är möjlighet att länka data från olika källor via personnummer en nödvändighet. I andra studier behövs inte personnummer alls Möjlighet att gå tillbaka till journaler? 14 Informationens väg hälsodataregister LiÖ-data kvalitetsregister Patientregistret Cancerregistret Cosmic Intelligence Vårddatalagret KPP-databasen SWEDEHEART Diabetesregistret (NDR) Medicinska födelseregistret Läkemedelsregistret (data från Apoteken) Dokumentation vid patientmötet -Journalföring -Registrering Remiss och svar (ROS) Läkemedelsdata RiksSvikt Tandhälsoregistret Dödsorsaksregistret Egen datainsamling? n = 132 (år 2016*) *Källa kvalitetsregister.se, status april