Patientregistret. Anders Jacobsson. Statistiker. Socialstyrelsen

Transkript

1 Patientregistret Socialstyrelsen Anders Jacobsson Statistiker

2 Bakgrund Cancerregistret 1958 Psykiatrisk vård 1962 Missbildningsregistret 1964 Slutenvårdsregistret (försök) Slutenvårdsregistret (permanent) 1970 Medicinska födelseregistret 1973 Patientregistret 1993 Öppenvård (Patientregistret) 2001 Läkemedel 2005 Tandhälsa 2009

3 Hälsodataregister idag Cancerregistret Medicinska födelseregistret Registret för övervakning av fosterskador Patientregistret Läkemedelsregistret Tandhälsoregistret (under uppbyggnad)

4 Syfte Patientregistret är källa för Forskning och epidemiologiska studier Statistik Beräkning av det kommunala utjämningsbidraget Produktivitetsberäkningar Verksamhetsbeskrivningar och jämförelser DRG

5 Patientregistret Alla som bedriver hälso- och sjukvård har uppgiftsskyldighet Vårdtillfällen i sluten vård och läkarbesök i specialiserad öppenvård Sluten vård rikstäckande från 1987 (1964) Öppen vård från 2001 Ca 1,5 miljoner vårdtillfällen och 10 miljoner läkarbesök per år

6 Sluten- och Öppenvård Sluten Öppen

7 Prognos primärvård Sluten Öppen Primär

8 Variabler Individdata Personnummer, kön, ålder, hemort (län-kommun-församling) Administrativa data Sjukhus, klinik, in- och utskrivningsdatum, vårdtid, in- och utskrivningssätt, planerad/oplanerad vård, psykiatrisk vårdform Kliniska data Huvuddiagnos, bidiagnoser, yttre orsaker vid skada och förgiftning, kirurgiska åtgärder, från 2006 icke-kirurgiska åtgärder

9 Sverige: 3 Regioner 18 Landsting Egen finansiering Stort självbestämmande Intresseorganisation: SKL Sveriges Kommuner och Landsting Socialstyrelsen: Anger mål och normer, publicerar föreskrifter, riktlinjer och ger råd Klassificeringsanvisningar Stockholm Inga sanktionsmöjligheter gällande registret Göteborg Malmö

10 KVALITET I PATIENTREGISTRET

11 Underrapportering Slutenvård < 1% Matchning av Patientregistret mot Öppenvård ca 24 % kostnadsdata Majoriteten av Öppenvårdens bortfall: Privata vårdgivare Faktorer: Information Sanktioner

12 Bortfall av Huvuddiagnos Slutenvård 1% Öppenvård 12 % Stora skillnader mellan landstingen Faktorer: Utbildning Vårdadministrativa system Kodningskultur

13 Bortfall av huvuddiagnos i öppenvård (%)

14 Andel besök utan huvuddiagnos, öppenvård % 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0%

15 100 % Örebro Universitetssjukhus. Andel besök utan huvuddiagnos 90 % 80 % 70 % 60 % 50 % 40 % 30 % 20 % 10 % 0 %

16 90 % Andelen bortfall huvuddiagnos Psykiatri Unga % 70 % 60 % 50 % 40 % 30 % 20 % 10 % 0 %

17 Bortfall av Bidiagnos Slutenvård 2,7 st Öppenvård 1,2 st Faktorer: Utbildning Ersättningssystem

18 3,5 Medelantal diagnoser Slutenvård 3 2,5 2 Halland Norrbotten Västerbotten Riket 1,

19 3,5 Medelantal diagnoser Slutenvård 3 2,5 2 Gotland Jämtland Västernorrland Riket 1,

20 70 % Andel komplicerad AMI DRG121/DRG123 vs DRG % Sluten & Öppen UL Intern debitering 50 % Slutenvård UL 40 % 30 % 20 % 10 % 0 %

21 Mvtid Genomsnittskostnad Resursåtgång Stroke Antal diagnoser - Resursförbrukning Mkost Mvtid 40,0 35,0 30,0 25,0 20,0 15,0 10,0 5,0 0, Antal diagnoser kr kr kr kr kr kr 0 kr

22 Yttre orsak vid skada och förgiftning Öppenvård S00-T14 Skador och förgiftningar Andel utan Yttre orsak

23 Bortfall Yttre orsak Öppenvård 40% 35% 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0%

24 Stockholm 2007 Sjukhus Besök Yttre orsak Huddinge st Karolinska st Danderyd st Tot st

25 Stockholm 2008 Sjukhus Besök Yttre orsak Huddinge st Karolinska st Danderyd st Tot st

26 Bortfall Yttre orsak Öppenvård 29 % 48 % Danderyds sjukhus NU-sjukvården Övriga 23 %

27 Faktorer av vikt för kvalitet Information Sanktioner Utbildning Kodningskultur Vårdadministrativa system Ersättningssystem

28 INTEGRITETS SKYDD I PATIENTREGISTRET

29 Personuppgiftslagen Lagar Lag om hälsodataregister Förordning om patientregister hos Socialstyrelsen Föreskrift om uppgiftsskyldighet till Patientregistret Lagen om etikprövning Offentlighets- och sekretesslag

30 Personuppgiftslagen Syfte: Att skydda den personliga integriteten Omfattning: All automatiserad behandling av personuppgifter

31 Lag om hälsodataregister Reglerar ändamål, uppgiftsskyldighet och bemyndigande. Kvalitetsregister, regionala register, forskningsdatabaser.

32 Förordning om patientregister hos Socialstyrelsen Reglerar vilken typ av information patientregistret får omfatta. Ger oss tillåtelse att föra register utan medgivande.

33 Föreskrift om uppgiftsskyldighet till Patientregistret Reglerar i detalj vad, hur och från vem information skall inhämtas.

34 Lag om etikprövning av forskning som avser människor Reglerar vem som får utföra forskning och på vilket sätt forskningen skall utföras. Enbart den som har godkännande enligt denna lag får begära uttag för forskning.

35 Offentlighets- och sekretesslagen Reglerar bedömning av utlämnande Absolut sekretess Undantag för statistik, uppföljning och forskning får lämnas ut, om det står klart att uppgiften kan röjas utan att den enskilde lider skada eller men

36 FYSISKT SKYDD I PATIENTREGISTRET

37 INTRANET SERVER MAIL MAPPAR BRANDVÄGG DATOR DATOR REGISTER SÄKER SERVER INTERNET

38 SÄKER SERVER PATIENTREGISTER MED PERSONNUMMER ANALYSREGISTER MED PSEUDONUMMER

39 ANALYSREGISTER MED PSEUDONUMMER Statistikbeställningar Män Kvinnor * * 4 Vid 3 eller färre individer per cell censureras tabellen

40 PATIENTREGISTER MED PERSONNUMMER Utlämnande för forskning Strikt sekretessprövning Begränsat utlämnande Aggregerar ålder, hemort, diagnosgrupper Löpnummer, ej personnummer Analyser Kryptering

41 EXEMPEL: STATISTIKUTTAG UR PATIENTREGISTRET

42 ILEUS EFTER BUKOPERATION (Pågående projekt) Föregående: Operation Ileusdiagnos Indexoperation 5 års uppföljning: Ileus Avliden/Ileus 11 Kategorier Öppen/Laparoskopisk Dödsorsaksregistret Kontrollerat för: Ålder Kön Komorbiditet individer

43 Fraktur och konsumtion av läkemedel mot osteoporos Fraktur 12 månader individer Läkemedelsregistret Dödsorsaksregistret Kön Ålder Ej LKM LKM A LKM B LKM A+B Män Läkemedel A Läkemedel B Läkemedel A+B Kvinnor

44 EXEMPEL: FORSKARUTTAG UR PATIENTREGISTRET

45 RISKEN ATT DÖ I AKUT HJÄRTINFARKT Akuta hjärtinfarkter 37 % Avlidna inom 28 dagar Minskad risk Hjärtinfarkt PAR Dödsorsaker DOR

46 KAN K-VITAMIN TILL BARN LEDA TILL CANCER? Engelsk studie 195 Fall 558 Kontroller Samband Svensk studie Fall 1,3 Miljoner Kontroller Inget samband K-vitamin MFR Sjukdom PAR/CAN

47 ENSAMSTÅENDE MÖDRARS RISK FÖR FÖRTIDIG DÖD Ensamstående mödrar 70 % Mödrar med partner Högre risk Dödsorsaker Socioekonomi DOR SCB Sjukdom PAR

48 MÖJLIGHETER FÖR FORSKNING EGNA DATA Sjukdom Belastningsregistret PAR BRÅ INTEGRITET Dödsorsaker Sjukskrivning DOR Försäkringskassan FORSKNING Socioekonomi SCB Födelsedata MFR Läkemedel LKM

49 Anders Jacobsson TACK FÖR MIG