Scandinavian Obesity Surgery Registry - SOReg (tidigare: Svenskt. Svenskt Obesitaskirurgiskt register), FAR14-076

Transkript

1 Scandinavian Obesity Surgery Registry - SOReg (tidigare: Svenskt Obesitaskirurgiskt register), FAR Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Registrets kortnamn Nummer 76 Scandinavian Obesity Surgery Registry - SOReg (tidigare: Svenskt Obesitaskirurgiskt register) SOReg Startår 2005 Webbadress till registrets webbplats Information riktad till patienter/allmänhet finns på webbplatsen Epost till registret Registerhuvudman/centralt personuppgiftsansvarig myndighet Namn på personuppgiftsombud som registret är anmält till Certifieringsnivå 2 Kategori Kontaktperson Ja soreg@orebroll.se Örebro läns landsting Mikael Ericsson Mag/tarmsjukdomar Johan Ottosson Telefon till extra kontaktperson Epost till extra kontaktperson johan.ottosson@orebroll.se Kontaktuppgifter Förnamn Ingmar Efternamn Näslund Telefonnummer (inklusive riktnummer) el ler E-post ingmar.naslund@orebroll.se Sjukhus/Vårdcentral Universitetssjukhuset Arbetsplats Kirurgiska Kliniken Adress Kirurgiska kliniken, Universitetssjukhuset, Postnummer Stad Örebro Steg 2 - Styrgrupp Styrgrupp Ange medlemmarnas namn, arbetsplats, ort och yrke samt eventuell akademisk titel, även medverkande företrädare för patienter/brukare eller närstående Förnamn Efternamn Akademisk titel Arbetsplats Yrke Erik Näslund Professor Danderys sjukhus/ki, Stockholm läkare Peter Möller Kalmar lasarett läkare Jan Hedenbro Docent Alleris Skåne läkare

2 Ann-Marie Bylund Ersta sjukhus, Sthlm sjuksköterska Lars Boman Med.dr Lycksele lasarett läkare Ann Laurenius Med.dr Sahlgrenska sjukhuset, Gtb dietist Göran Lundegårdh Österlenkliniken, Simrishamn läkare Hans Lönroth Docent Sahlgrenska sjukh., Gtb läkare Magnus Sundbom Docent Akademiska sjukh.,uppsala läkare Johan Ottosson Med.dr Lindesbergs sjukh/usö, Örebro läkare (bitr reg.hållare) Ingmar Näslund Docent Universitetssjukh., Örebro läkare (reg.hållare) Mikael Ekelund Docent Universitetssjukh.,Lund läkare (adjung f SFOK) Tina Galmén Universitetssjukh., Örebro sjuksköterska (adj nat.reg.koordinator) Steg 3 - Volym och täckningsgrad i registret Ange antal registreringar per kalenderår; 2008, 2009, 2010, 2011, 2012 och Utförlig information om täckningsgrad Definiera täckningsgraden för registret - hur mäter ni; vad ingår i täljare respektive nämnare? (Ovanstående siffror avser nya operationer (~individer), varje sådan leder sedan till ytterligare registreringar) T-grad jämfr med PAR: SOReg för op åren 2008, 09, 10 samt 2011 = 86, 92, 97 resp 98 % medan PAR samma år endast har 77, 85, 69 resp 94 %. Samarbetet mellan PAR och SOReg leder till att PAR successivt blir bättre. 6v uppf % av opererade; 1 års uppf 88 % av op 2 år ca 60 % Vilken är den aktuella täckningsgraden enligt denna definition? 98 Hur många enheter i landet genomför aktuell behandling? 44 Hur många enheter deltar i registret? 44 Ange täckningsgraden vid uppföljningstillfällen, om sådana finns, exempelvis sexmånaders- eller ettårsuppföljning? 96 Steg 4 - Verksamhetsutveckling/Förbättringsresultat Innehåller registret professionsbedömda mått på patientens funktionsförmåga? Komplex sjukdom där den medicinska utvecklingen gjort att man fokuserar mer på end-organ-failure och samsjuklighet inkl mätt hälsorelaterad livskvalitet än olika funktionsmått

3 Innehåller registret patientrapporterade mått inom något av följande områden? EQ-5D SF36/RAND 36 Ja idag (Vi har den största databas n i världen för hälsorelaterad livskvalitet hos gravt obesa) Annat generiskt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Sjukdomsspecifikt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Ja idag Obesity Problems Scale Andra patientrapporterade utfall, exempelvis function, symptom Patienttillfredsställelse (nöjdhet med vården eller vårdens resultat) (Forskning visat mindre relevant mått (>90% nöjda även vid misslyckade fall) varför vi medvetet valt bort detta.) Patientupplevelser, patienterfarenheter( frågor om vad som hänt under vårdtiden, t ex om information har givits, om väntetider, om möjligheten för patienten att vara delaktig) Annat patientrapporterat mått Kan en enhet / klinik jämföra sina egna resultat i webbmodulen Med riksgenomsnittet Svar: Ja Med andra jämförbara enheter Svar: Mellan landsting och region Svar: Med bästa enheter Svar: Finns resultat riktat till patienter tillgängligt på webben? Resultat från registret finns tillgängligt för, och anpassat till, patienter (och närstående) på registrets webbplats Svar: Ja Finns registerdata presenterat/sammanställt som stöd i dialogen med patienten? Registerdata finns presenterat/sammanställt på ett sätt som gör att det kan användas som stöd i dialogen med patienten vid vårdmötet Svar:

4 Användarundersökning hos deltagande verksamheter Gör registret någon användarunderökning hos deltagande verksamheter för att fånga upp verksamheternas syn på registrets funktionalitet? Svar: Ja Beskriv hur ni gått till väga och vilket resultat som framkommit Vi har en regsiterdag med praktiskt taget 100% deltagande från våra registerenheter där detta diskuteras i grupper och vi samlar då regelbundet upp synpunkter på hur regsitret kan förbättras ur användarsynpunkt. Vi har regelbundna besök på varje enhet av registrets nationella koordinator (hälften av de 44 enheterna besöks årligen, dvs varje runda 2 år) Registerdata används sällan av verksamhetschefer i direkt uppföljning (siffran i följande fråga är således en uppskattning), men den professionella grupp som vid klinikerna svarar för obesitaskirurgi använder i hög omfattning data för att förbättra sin vårdkvalitet Ange andelen av deltagande verksamheter där registerdata används systematiskt i verksamhetschefernas stöd till förbättringsarbetet. 10 Steg 5 - Vetenskaplig produktion och innovation med stöd av registerdata Hur många förfrågningar om forskningsprojekt relaterade till registret har registret beviljat/tillstyrkt under 2012 samt 2013? 18 Till hur många beviljade/tillstyrkta forskningsprojekt har ni lämnat ut data till under 2012 samt 2013? 12 Ange titel på dessa forskningsprojekt 1. Kan förslutningar av mesenterialslitsarna minska postoperativt tarmvred? Prospektiv randomiserad studie av 2500 laparoskopiska gastric bypass 2. Minskar preoperativ viktminskning postoperativa komplikationer och förbättrar långtidsresultaten? 3. Analys av tidiga komplikationer efter laparoskopisk gastric bypass vid mer än operationer. 4. Preventivmedel -bruk och rådgivning - vid gastric bypass hos kvinnor i fertil ålder. 5. Sjukskrivningar före och efter obesitaskirurgi. 6. Hälsorelaterad livskvalitet 1 år efter gastric bypass hos män och kvinnor. 7. Graviditetsutfall efter gastric bypass. 8. Skiljer sig resultaten efter gastric bypass åt mellan patienter som opererats primärt resp som revisionsoperation? 9. Validering av operationskoder i Socialstyrelsens Patientregister samt SOReg 10. Viktsutfall och påverkan på samsjuklighet efter gastric bypass hos mer än patienter 11. HbA1c, diabetes och tidiga komplikationer 12. Livskvalitet 11 år efter GBP

5 Hur många vetenskapliga artiklar som baseras på data från registret, har publicerats i vetenskaplig tidskrift/abstracts presenterats på nationell eller internationell vetenskaplig konferens under 2012 samt 2013? 11 Förteckna vetenskapliga studier publicerade under det under 2012 respektive stycken abstrakt publicerade i Obesity Surgery 2013, Svensk Kirurgi 2012 och 2013 samt : Sundbom M, Hedberg J, Wanhainen, Ottossson J: Aortic injuries during laparoscopic gastric bypass for morbid obesity in Sweden , a nationwide survey. Accepted SOARD (Available online 20 June 2013) Ange om registret har forsknings/utvecklingssamarbete med läkemedels- / diagnostik- / medicinteknik-företag Steg 6 - Ekonomisk redovisning av föregående år Kostnader föregående år Redovisa följande kostnader för registret inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön under föregående år. Registerledning, administration/koordination, statistik, IT, publicering samt årsrapport, möten, resor, kompetenscentrum förvaltningskostnader samt övriga poster. Förklaring till ovanstående delar: Med IT-relaterad drift avses: Kostnad som uppstår till följd av drift/utveckling/-underhåll av IT-system. Ex: Servermiljö, licenser, IT-utrustning etc. Med Administration/ koordination avses: Användarmöten, utbildning, resor, sekreterare etc. Registerledning Registerhållare (lön, soc.avg) :- Administration/koordination Registerkoordinator (75% ss-tjänst)+ timmar sekretare+sommararb gymnasist+arb.avg :- traktamenten koordinator vid klinikbesök enl akolektivvtal 9 964:- Statistik IT Formulär för PROM-rapportering :- IT-utveckling av plattform, kostnad till UCR :- Ja utvecklandet av en lab.värdeskonverterare, extern datafirma :- datorhyra :- IT-drift UCR :- Ja Publicering samt årsrapport Möten

6 Möten (Registermötet bet detta år av värdkliniken) 950:- Resor resor för klinikbesök (huvuddel) samt till styrgruppsmöten (ca 10000) :- Registercentrum Förvaltningskostnader Adm avgift till ÖLL, 18,2 % av anslag :- Övrigt diverse 200:- Summa kostnader :- Varav kostnader mot RC :- Varav IT-relaterade kostnader :- Sammanfattade kostnader för patientrapporterade mått Räkna samman och beskriv registrets samtliga kostnader för att samla in och analysera patientrapporterade mått. 1. Formulär för SF36 -och OP -rapportering kr. Info samlas vid basreg, 1,2 och 5 år efter op. 2. Anställning av sommararbeteande gymnasist som rensar formulär, stansar icke skanningsbara formulär, korrigerar formulärens id-beteckningar så de blir skanningsbara ca kr (finns ovan som personalkostnad under administration) 3. För skanning och konvertering från papper till datafiler till databasen har vi kontrakt med en Göteborgsfirma, samma som stått för svensk SF36 hantering, kostnad enligt kontrakt , men vi har kommit överens att skjuta kostnaden till 2013 och om(ner)förhandla den. 4. Mindre antal timmar läkarsekreterar tid för att distribuera formulären (finns ovan som personalkostnad under administration) Summa kostnad 2012 ca kr, 2013 antagligen något högre. Vi arbetar med UCR på att finna lösning där patienterna själva vid mottagningsbesöket lägger in RPOM-data på en dator, vilket på sikt torde snabba upp och effektivisera insamlandeprocessen. Kvarvarande medel Om registret hade kvarvarande medel vid årets slut, beskriv varför (uteblivna eller uppskjutna aktiviteter, rekryteringsproblem) och planerade åtgärder. Kostnader kr anslag kr dvs ca 115 tkr minus. Underskottet begränsades av att ÖLL endast tog ut en mindre del av regsiterhållarlön. Kommentarer till ekonomisk redovisning av föregående år Föregående år stod vi under ca halvår utan nat.koordinator under rekryteringsprocessen och UCR kunde inte skapa rapporter på sätt som vi önskat/beställt vilket skapade ett överskott som skjöts till 2012 och täckte underskottet.

7 På sikt måste SKL diskutera med landstingen om att minska de höga %-påslag en på anslaget för sina tjänster. Detta är inget som vi har möjlighet/makt att göra från registerhåll. Det nuvarande påslaget täcker lokal (delat arbetsrum för nationell koordinator), telefon, mindre summa för portokostnader, ekonomisk redovisning, mindre andel lokal dator/it kostnad. Summorna naturligtvis svåra att specificera exakt men uppgår inte till den nivå som påslaget nu är. Problemet har påtalats för ÖLL av oss. Steg 7 - Sammanfattning Ange viktigaste aktiviteterna/ förändringarna i registret från föregående år Nat ionell koordinator på plats Forskning tagit tydlig fart Genom interna jämföresler mellan kliniker, transparanta data, så har kliniker med "sämre siffror" visat att man vill ta reda på om det finns förklaringar till detta och strävat att förbättra läget. Förbättrad uppföljning Ange i punktform de viktigaste aktiviteterna/förändringarna i registret sedan den förra ansökningsomgången Ökande insatser för datavalidering Ökande forskningsinsatser, breddat forskningssamarbete Utökade rapportfunktioner levererade av UCR vilket kommer att succesivt leda till snabbare årsrapporter men också uppdateringar av årsrapporter ("kvartalsraporter") innebar större kostnad 2013 än vi kunde kalkylera för - problem! Bifoga årsrapport Årsrapport SOReg 2012-del1_och 2.pdf kb Bifoga verksamhetsberättelse VB ,aug 2013.pdf 547 kb Övriga bilagor Ang SORegs ekonomi pdf 273,68 kb Övrigt Se bif om den ekonomiska situationen