Hur använder vi kvalitetsregister för att vässa IBD-vården?

Transkript

1 Hur använder vi kvalitetsregister för att vässa IBD-vården? Pär Myrelid Registerhållare SWIBREG

2 Nationellt kvalitetsregister med syftet att öka kunskapen om och förbättra vården av inflammatorisk tarmsjukdom

3 Arbetsgrupp Gastroenterologer 7 st Arbetsgrupp Kolorektalkirurger 3 st Barngastroenterologer 3 st Arbetsgrupp Arbetsgrupp Sjuksköterskor 2 st Patient/Anhörig 2 st

4 Gastroenterologer Anders Rönnblom Hans Strid utb.ansvarig Olof Grip Henrik Hjortswang Michael Eberhardsson Jonas Halfvarson Martin Rejler Barngastroenterologer Jonas Ludvigsson Ulrika Fagerberg Ola Olén Kolorektalkirurger Pär Myrelid Ordförande Urban Karlbom P-O Nyström Mattias Block (adjungerad) Sjuksköterskor Sanna Jäghult Anna Lindhoff Larsson Patient-/anhörigrepresentanter Charlotte Deogan Peter Almroth

5 Hur många patienter har vi i Sverige? Hur många sjukhus behandlar IBD-patienter? Hur går det för dem? Finns det skillnader i hur vi behandlar mellan olika sjukhus/regioner? Medicinering? Kirurgi? Finns det skillnader mellan sjukhus/regioner (på gruppnivå) hur det går för patienterna? Vad händer i vården när nya behandlingsalternativ införs? Hur upplever patienterna själva sjukvården?

6 Hur ser det ut idag? Medicinsk behandling Biologiska läkemedel Immunmodulerande läkemedel Steroider Skillnader? Kirurgisk behandling Långa väntetider, cancer går före.. Skillnader? Ex 280 kolektomier/år för IBD 43 % blir rekonstruerade - 57 % lever fortfarande med stomi efter 10 år Större chans att slippa stomi vid sjukhus som gör många kolektomier/år Aktivt val? Bristande information?

7 Utgöra ett stöd för bedömning av effekten av olika behandlingar på lokal, regional och nationell nivå Kunna synliggöra och väga viktiga parametrar - sjukskrivning, inneliggande vård och operationer på lokal, regional och nationell nivå Ge statistik och återkoppling på den lokala klinikens patientpopulation gör vi rätt? Via aktivitetsindex, SHS och EQ-5D ge patienterna ett sätt att förmedla information om sin sjukdom, dess aktivitet och hur det påverkar livet i allmänhet på såväl individ- som gruppnivå

8 Kan på flera sätt förbättra vården av patienter med IBD och öka vår kunskap om IBD, t ex: SWIBREG möjliggör registrering även av läkemedel som administreras på sjukhus I SWIBREG registreras även livskvalitet I SWIBREG registreras andra variabler som påverkar patientens hälsa (inkl rökning) SWIBREG används av olika aktörer involverade i IBD-vården och med ett livslångt perspektiv

9 PROM Patientens egen symptomskatting/funktionsvärdering Hälsorelaterad livskvalitet PREM Patientens egen upplevelse av kontakten med vården och hur tillfredsställande den fungerar

10 SWIBREG i mötet med patienten Biomarkörer Aktivitetsindex Läkemedelsbehandling Kirurgisk behandling Hälsotillstånd PAL, kön, ålder Sjukdom, debut

11 > patienter är hittills registrerade, varav ca 900 barn och ungdomar Information om aktuellt inmatningsläge på nationell och landstingsnivå finns på SWIBREGs hemsida

12 Mina vårdkontakter patienten registrerar digitalt Inkl PROM och PREM Kompletterande pilotprojekt med biokemiska markörer i hemmet Öppna jämförelser Startprojekt tillsammans med SKL och Socialstyrelsen Ny hemsida Ökad patientmedverkan Forskningsstudier inom registret Ökad täckningsgrad

13 Förbättringskunskap = Hur registret kan förbättra vården för patienterna Exempel på förbättringskunskap Bygga in vårdprogram i SWIBREG Koloncancerscreening, uppföljning av läkemedelsbehandling (biologiska läkemedel, immunomodulerare) Designa datainsamlingen bättre samverkan med datajournalen, Mina Vårdkontakter mm Involvera patienter titta i registret, etablera fokusgrupper mm

14 Bästa möjliga hälsa för personer med IBD tillgänglighet, delaktighet, kontinuitet och optimalt resursutnyttjande Skov Inom 2 arbetsdagar Person med misstänkt IBD Inom 2 veckor Ingången kan vara: Primärvård Akutsjukvård Annan ingång IBDteam Inom 1 vecka Initial diagnos/ karakterisering/ åtgärd Respons? Respons? Patientsäkerhet Patientsäkerhet Symtomfri utan steroider Tidslinje (vecka) Symtomfri utan steroider samt endoskopisk och/eller biokemisk normalisering Kontinuerlig inrapportering till SWIBREG (SHS, Hb, CRP, Kalprotektin, klinisk aktivitet) Optimering av behandling / Egenbehandling Uppföljning enl. individuell vårdplan som uppdateras minst årligen

15 SWIBREG framtidsvision 90 % av alla svenska IBD-patienter registrerade före 2016 (dvs ca ) SWIBREG skall vara ett verktyg för alla som arbetar med IBD patienter SWIBREG leder till en effektiv och jämlik vård för IBD patienter

16 SWIBREG kontaktuppgifter