Peniscancer. En rapport kring nivåstrukturering. Januari Nationellt kvalitetsregister peniscancer

Transkript

1 Peniscancer En rapport kring nivåstrukturering Januari Nationellt kvalitetsregister peniscancer

2 INNEHÅLL Innehåll Förord Datakvalitet Kirurgisk primärbehandling och lymfkörtelkirurgi Utredning/diagnostik

3 PENISCANCER - EN RAPPORT KRING NIVÅSTRUKTURERING Tabeller Nationellt peniscancerregister. Antal peniscancerfall och täckningsgrad* relativt Cancerregistret i procent per sjukvårdsregion och diagnosår, Andel (%) av de patienter med peniscancer som anmälts till Nationellt kvalitetsregister för peniscancer som har uppgift om behandling inrapporterad, diagnosår Syfte med behandling, diagnosår Opererande sjukhus vid kurativt syftande primärkirurgi, diagnosår Sjukhus som utfört lymfkörtelkirurgi på patienter med pt /G, diagnosår Typ av operation och T-stadium för kirurgiskt behandlade där behandlingen varit kurativt syftande, per typ av opererande enhet, diagnosår Primär kirurgisk behandling för patienter diagnosticerade med kliniskt T-stadium Tis, Ta eller T, uppdelat i organbevarande* respektive icke-organbevarande kirurgi, per diagnosår och sjukvårdsregion**, diagnosår Är patienten inkluderad i klinisk studie*, diagnosår Figurer Antal patienter, per mantalsskrivningslän vid diagnos, som genomgått primärkirurgi vid Örebro universitetssjukhus respektive Skånes universitetssjukhus, diagnosår Är patienten anmäld till nationell MDK? Redovisat per region, diagnosår Har patienten namngiven kontaktsjuksköterska vid utredande klinik, per region, diagnosår -. 3 Har patienten namngiven kontaktsjuksköterska vid behandlande klinik, per region, diagnosår -. Tid från första besök hos specialist till behandlingsstart, för kurativt syftande primär kirurgi, per region baserat på patientens mantalsskrivningslän vid diagnos, diagnosår

4 FÖRORD Förord Kurativt syftande kirurgi av peniscancer nivåstrukturerades till två vårdenheter: Universitetssjukhuset i Örebro och Skånes Universitetssjukhus Malmö, den januari. Bakgrunden var bland annat dålig följsamhet av riktlinjer samt möjligen sämre onkologiska resultat än förväntat. Nedan redovisas ett urval av trender som observerats under nivåstruktureringen ( och ) med kommentarer av respektive tabell. Analys av utfallsmått som överlevnad är ej möjlig ännu. I korthet observeras ett tydligt genomslag av nivåstrukturering rörande kurativt syftande primärkirurgi samt lymfkörtelkirurgi. De nationella vårdenheterna uppfyller även målnivån (i vårdprogrammet) avseende namngiven kontaktsjuksköterska. De brister som behöver adresseras är den långsamma inrapporteringshastigheten, den för låga andelen patienter som föredras vid nationell multidisciplinär konferens samt har namngiven kontaktsjuksköterska vid utredande klinik. Ledtiderna är generellt för långa. Datakvalitet I Nationella peniscancerregistret (NPECR) registreras nya fall av peniscancer sedan år från landets alla sex sjukvårdsregioner. Registret omfattar i dag över två tusen patienter och är en av världens största populationsbaserade databaser för peniscancer. NPECR ger en unik möjlighet att studera sjukdomen och att förbättra vården för patienter med peniscancer. Vårdprogrammet ställer upp som mål att täckningsgraden för primärregistrering ska vara fortsatt hög, med ett målvärde på > 9 %. Detta målvärde uppnås under diagnosår -, då 9 % av de som registrerats i Cancerregistret även har registrerats i kvalitetsregistret (Tabell ). Inrapporteringshastigheten behöver dock fortfarande förbättas. Tabell. Nationellt peniscancerregister. Antal peniscancerfall och täckningsgrad* relativt Cancerregistret i procent per sjukvårdsregion och diagnosår, -. Diagnosår 3 Totalt Sjukvårdsregion Stockholm/Gotland 7 () 3 (97) 3 () 33 (97) 39 () 3 () (97) Uppsala/Örebro 3 () (7) 9 () (9) () (93) 73 (9) Sydöstra () 9 () () () () () () Södra 3 () () () () 3 () () 93 () Västra 3 () () 9 () 3 () () 39 () () Norra () () () () () (7) 7 (9) Totalt 7 () 3 (9) () (9) 73 () 9 (93) 97 (9) *Täckningsgraden beräknades oktober 7.

5 PENISCANCER - EN RAPPORT KRING NIVÅSTRUKTURERING Uppgifterna som samlas i Nationella peniscancerregistret samlas in med ett antal blanketter, bland andra en anmälnings- och en primärbehandlingsblankett. När uppgift om behandling ska presenteras är det önskvärt att en så hög andel som möjligt av de som har anmälts till registret också har en behandlingsblankett inrapporterad. I Tabell syns att så är fallet i stor utsträckning för -, men att det för år och fortfarande saknas behandlingsblanketter ( respektive 9 %). Det gör att de uppgifter kring behandling som presenteras i denna rapport inte är fullständiga för de år som efterföljer nivåstruktureringens början januari. Tabell. Andel (%) av de patienter med peniscancer som anmälts till Nationellt kvalitetsregister för peniscancer som har uppgift om behandling inrapporterad, diagnosår -. Diagnosår 3 Totalt Sjukvårdsregion Stockholm/Gotland Uppsala/Örebro Sydöstra Södra Västra Norra Totalt Kirurgisk primärbehandling och lymfkörtelkirurgi Det står remittenten/patienten fritt att välja till vilken nationell vårdenhet man remitterar. Skånes universitetssjukhus har under och huvudsakligen opererat patienter från Västra Götaland och delar av sydöstra regionen. Örebro universitetssjukhus har remitterats patienter från samtliga regioner, men majoriteten av patienter kommer från den egna regionen följt av Stockholm-Gotlands och norra sjukvårdsregionen (Figur ).

6 KIRURGISK PRIMÄRBEHANDLING OCH LYMFKÖRTELKIRURGI Örebro Skåne Figur. Antal patienter, per mantalsskrivningslän vid diagnos, som genomgått primärkirurgi vid Örebro universitetssjukhus respektive Skånes universitetssjukhus, diagnosår -.

7 PENISCANCER - EN RAPPORT KRING NIVÅSTRUKTURERING Tabell 3. Syfte med behandling, diagnosår -. Diagnosårsperiod Totalt Behandlingssyfte, alla T-stadium Kurativt 79 (9) () () (7) Palliativt (3) () 3 () 39 () Uppgift saknas () 3 () () 79 (9) Totalt 3 () () 37 () 99 () Behandlingssyfte, Tis/Ta/T Kurativt (9) (9) 9 () 37 (9) Palliativt 3 () 3 () (3) () Uppgift saknas () () (9) () Totalt () 7 () () 99 () Kurativt syftande kirurgi vid peniscancer ska utföras vid nationellt centrum från och med januari. Redan innan nivåstruktureringen har andelen män med peniscancer som opereras med kurativt snarare än palliativt syfte varit hög. Denna andel ligger fortsatt hög efter nivåstruktureringen (Tabell 3). Före nivåstruktureringen utfördes primär kirurgi vid ett stort antal sjukhus i landet, där ett flertal sjukhus endast behandlade ett par fall. Antalet opererande enheter har minskat under perioden och under de två första åren efter nivåstruktureringen opererades två tredjedelar av patienterna vid ett nationellt centrum (Tabell ). 7

8 KIRURGISK PRIMÄRBEHANDLING OCH LYMFKÖRTELKIRURGI Tabell. Opererande sjukhus vid kurativt syftande primärkirurgi, diagnosår -. Diagnosår Totalt Opererande sjukhus Universitetssjukhuset Örebro Skånes universitetssjukhus - Malmö Södersjukhuset 3 93 Sahlgrenska Universitetssjukhuset 7 7 Universitetssjukhuset i Linköping Norrlands universitetssjukhus Umeå 9 Uddevalla sjukhus 7 3 Västmanlands sjukhus Västerås 7 Karolinska universitetssjukhuset - Huddinge 3 3 Centrallasarettet Växjö 3 9 Karolinska universitetssjukhuset - Solna 9 Akademiska sjukhuset Länssjukhuset i Kalmar Länssjukhuset Ryhov 7 Privatläkare (okänd) Södertälje sjukhus Vrinnevisjukhuset i Norrköping 3 Capio Lundby Närsjukhus Centralsjukhuset i Karlstad Helsingborgs lasarett Länssjukhuset i Sundsvall Sjukhuset i Lidköping Övriga* sjukhus i Region Stockholm/Gotland 9 7 Övriga* sjukhus i Region Uppsala/Örebro 3 Övriga* sjukhus i Region Sydost 3 Övriga* sjukhus i Region Syd 9 Övriga* sjukhus i Region Väst 7 3 Övriga* sjukhus i Region Norr 3 3 Uppgift saknas 3 Totalt * Under övriga sjukhus i respektive region har samlats de sjukhus som opererade färre än fem patienter under perioden -.

9 PENISCANCER - EN RAPPORT KRING NIVÅSTRUKTURERING För lymfkörtelkirurgi syns en ännu tydligare effekt av nivåstruktureringen: Med något undantag har all lymfkörtelkirurgi utförts vid någon av de två nationella enheterna (Tabell ). Tabell. Sjukhus som utfört lymfkörtelkirurgi på patienter med pt /G, diagnosår Behandlande sjukhus Universitetssjukhuset Örebro 7 (7) (9) 7 () Skånes universitetssjukhus - Malmö 3 (3) 3 () (7) Södersjukhuset () () () Universitetssjukhuset i Linköping () () () Sahlgrenska Universitetssjukhuset () 9 () () Norrlands universitetssjukhus Umeå () () () Östersunds sjukhus () () () Akademiska sjukhuset () () () Blekingesjukhuset - Karlskrona () () () Skånes universitetssjukhus - Lund () () () Vrinnevisjukhuset i Norrköping () () () Västmanlands sjukhus Västerås () () () Övriga/saknas () () () Totalt 99 () 9 () () Nivåstruktureringen innebär att all kurativt syftande kirurgi vid behandling av peniscancer ska utföras vid ett av de två nationella enheterna i Malmö respektive Örebro. Den kirurgi som utförts vid andra enheter har huvudsakligen utgjorts av lokal excision och laserkirurgi, det vill säga mindre ingrepp. I de flesta fall är det små tumörer (T-stadium Tis/Ta/T) som opererats vid dessa enheter (Tabell ). 9

10 KIRURGISK PRIMÄRBEHANDLING OCH LYMFKÖRTELKIRURGI Tabell. Typ av operation och T-stadium för kirurgiskt behandlade där behandlingen varit kurativt syftande, per typ av opererande enhet, diagnosår -. Tis/Ta/T T+ TX/T Totalt Nationell vårdenhet Lokal excision 3 Laserkirurgi 7 Circumcision 7 Glansektomi Glansektomi + neoglans Glans resurfacing 9 Partiell amputation 3 7 Total amputation 7 3 Totalt 99 7 Annan vårdenhet Lokal excision Laserkirurgi Circumcision 9 Glansektomi Glansektomi + neoglans Glans resurfacing Partiell amputation 3 Total amputation Totalt 73 79

11 PENISCANCER - EN RAPPORT KRING NIVÅSTRUKTURERING Tabell 7. Primär kirurgisk behandling för patienter diagnosticerade med kliniskt T-stadium Tis, Ta eller T, uppdelat i organbevarande* respektive icke-organbevarande kirurgi, per diagnosår och sjukvårdsregion**, diagnosår -. Organbevarande kirurgi Icke organbevarande kirurgi Uppgift saknas Totalt Diagnosår 7 () 9 () () 9 3 () () () () 3 () () 9 7 () (9) () 9 7 () (9) () 9 7 () 7 () 3 (3) Totalt (3) 7 () () 97 Sjukvårdsregion (år -) Stockholm/Gotland () () () 3 Uppsala/Örebro () () () 9 Sydöstra (7) 3 (7) 3 (7) Södra (9) () () Västra 37 () () () Norra 9 (7) (7) () Totalt () () () Nationell enhet (år -) Skånes universitetssjukhus (9) () () Universitetssjukhuset Örebro 37 (7) () () 9 Totalt () () () 97 * Organbevarande behandling utgörs här av lokal excision, laserkirurgi, glansektomi, glansektomi+neoglans, circumcion, uretrektomi och glans resurfacing. Icke-organbevarande behandling utgörs av partiell och total amputation. ** Den sjukvårdsregion som anges är inte nödvändigtvis den region där patienten behandlats, utan utgår från var patienten är mantalsskriven. Utredning/diagnostik Samtliga nyupptäckta fall och recidiv ska anmälas till nationell multidisciplinär konferens (MDK). Syftet är att ge samtliga peniscancerpatienter en jämlik multidisciplinär bedömning och en individuellt anpassad behandlingsrekommendation. Konferensens rekommendation ska baseras på riktlinjerna i det nationella vårdprogrammet. Följsamheten avseende anmälan till MDK var endast % (Figur ) under - (målvärde > 9 %). Den låga följsamheten kan delvis förklaras av att nationell MDK infördes först i september 3, men också av att inte alla patienter har hunnit anmälas till MDK när anmälningsblanketten fylls i. Det gör att den andel som presenteras här kan misstänkas vara en underskattning; sedan 7 finns på behandlingsblanketten frågan "Har patienten blivit bedömd vid ett nationellt centrum?", vilket borde ge en mer korrekt bild av hur stor andel av patienterna som har föredragits vid MDK.

12 UTREDNING/DIAGNOSTIK Per region Stockholm/Gotland Uppsala/Örebro Sydöstra Södra Västra Norra Riket Ja Nej Uppgift saknas Målvärde Andel (%) Figur. Är patienten anmäld till nationell MDK? Redovisat per region, diagnosår -. Patienten skall vara delaktig i val av behandling och erbjudas en namngiven kontaktsjuksköterska vid såväl utredande och uppföljande som behandlande klinik. Under - hade % tillgång till kontaktsjuksköterska vid behandlande klinik (Figur ). Målvärdet är % enligt vårdprogrammet från. Andelen patienter med en namngiven kontaktsjuksköterska på utredande klinik är lägre (Figur 3); en möjlig förklaring till det är att patienter som utreds på hudklinik i mindre utsträckning har tillgång till kontaktsjuksköterska. Arbete pågår med att förbättra detta.

13 PENISCANCER - EN RAPPORT KRING NIVÅSTRUKTURERING Per region Stockholm/Gotland Uppsala/Örebro Sydöstra Södra Västra Norra Riket Ja Nej Uppgift saknas Målvärde Andel (%) Figur 3. Har patienten namngiven kontaktsjuksköterska vid utredande klinik, per region, diagnosår -. 3

14 UTREDNING/DIAGNOSTIK Per region Stockholm/Gotland Uppsala/Örebro Sydöstra Södra Västra Norra Riket Ja Nej Uppgift saknas Målvärde Andel (%) Figur. Har patienten namngiven kontaktsjuksköterska vid behandlande klinik, per region, diagnosår -. Tabell. Är patienten inkluderad i klinisk studie*, diagnosår -. Diagnosår Totalt Inkluderad i klinisk studie Ja () () () Nej 3 () (7) () Uppgift saknas () () () Totalt () () 37 () *Uppgift om patienten har inkluderats i klinisk studie samlas in från och med.

15 PENISCANCER - EN RAPPORT KRING NIVÅSTRUKTURERING Diagnosår Stockholm Gotland 3 Uppsala Örebro 3 Sydöstra 3 Södra 3 Västra 3 Norra 3 Riket 3 Andel (%) Inom en månad månader Mer än månader Figur. Tid från första besök hos specialist till behandlingsstart, för kurativt syftande primär kirurgi, per region baserat på patientens mantalsskrivningslän vid diagnos, diagnosår -.