Min bok om EDS. Symptom och konsekvenser vid Ehlers-Danlos syndrom. Redaktörer Britta Berglund Caroline A. van Mourik Karin Lindström Claes Holmgren

Storlek: px

Starta visningen från sidan:

Download "Min bok om EDS. Symptom och konsekvenser vid Ehlers-Danlos syndrom. Redaktörer Britta Berglund Caroline A. van Mourik Karin Lindström Claes Holmgren"

Johanna Åberg
för 7 år sedan
Visningar:

1 Min bok om EDS Symptom och konsekvenser vid Ehlers-Danlos syndrom Redaktörer Britta Berglund Caroline A. van Mourik Karin Lindström Claes Holmgren

2 vill tacka följande personer och instanser för granskning och bidrag med texter och bilder: Anders Österberg, Anna Lindström, Annette Holth Skogan, Ehlers- Danlos Support UK (Storbritannien), Janet Quested, Filippa Lange, Inger Eriksson (Bosse, Råd Stöd och Kunskapscenter), Karin Pettersson, Monica Hedman, Moria Borst, Ola Gustafsson, Patricia Olofsson, Susanne Alfredsson, Tanya Borst, Tova Anttila, TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser (Norge), Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten (Nederländerna) & Wil Claes. En okänd diagnos som inte är så ovanlig som man kan tro. Boken beskriver olika aspekter av syndromet som får konsekvenser för den enskilde. Min bok om EDS, omslag Reviderat Författarna och, Texten skyddas enligt lag om upphovsrätt och tillhandahålls med licensen Creative Commons Erkännande-IckeKommersiell-IngaBearbetningar 2.5 Sverige med undantaget att texten inte får publiceras på Internet. Licensvillkor återfinns på för närvarande på sidan Bilderna skyddas enligt lag om upphovsrätt och tillhör om inte annat anges. Redaktörer Britta Berglund, Caroline A. van Mourik, Karin Lindström och Claes Holmgren. Formgivning Claes Holmgren Medförfattare Britta Berglund, leg. sjuksköterska, med. dr., Tumba Katja Holmgren, leg. läk., Uppsala Ragnhild Lindh, leg. arbetsterapeut, Kiruna Karin Lindström, Älvsjö Caroline A. van Mourik, lärarexamen, fil. dr., Bromma Anders Vahlqvist, professor, hudkliniken, Akademiska sjukhuset, Uppsala Foto av träfiguren Tomas Mikusi Omslagsbild Bilden är tagen av Douglas M. Yates, fil. dr., med svepelektronmikroskop (SEM) på ett kollagenprov. Tryckt med tillstånd av Penn Regional Nanotechnology Facility, University of Pennsylvania.

Anttila, TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser (Norge), Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten (Nederländerna) & Wil Claes. En okänd diagnos som inte är så ovanlig som man kan tro.

3 Innehållsförteckning Innehållsförteckning Förord Britta Berglund 1. Inledning Caroline A. van Mourik, Britta Berglund & Karin Lindström 2. Kollagen och arvsmekanismer Caroline A. van Mourik & Britta Berglund 3. Diagnostik av EDS Caroline A. van Mourik, Karin Lindström & Britta Berglund 4. Huden Anders Vahlqvist 5. Ortopediska aspekter Reumatologiska aspekter Kirurgiska aspekter Kärl och hjärta Caroline A. van Mourik & Katja Holmgren 9. Tänder och munhåla Ögon, öron och rösten Caroline A. van Mourik & Britta Berglund 11. Gynekologi, graviditet och förlossning Karin Lindström & Caroline A. van Mourik 12. Komplikationer av EDS i barndomen Skolbarn med EDS Förebyggande och behandling Arbetsterapi Ragnhild Lindh 16. Stöd och service Caroline A. van Mourik & Karin Lindström 3

Ortopediska aspekter... 2004 6. Reumatologiska aspekter... 2008 7. Kirurgiska aspekter... 2004 8. Kärl och hjärta... 2012-06-15 Caroline A. van Mourik & Katja Holmgren 9. Tänder och munhåla... 2004 10.

4 Innehållsförteckning Ordlista Claes Holmgren & Caroline A. van Mourik Bilagor I. Information inför behandling, sjukhusbesök och kirurgi av patienter med alla typer av EDS II. Handikappersättning. Saker som är bra att tänka på när du ansöker om handikappersättning III. Läkarutlåtande

Information inför behandling, sjukhusbesök och kirurgi av patienter med alla typer av

5 Förord 5 Förord Den svenska föreningen EDS, Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund grundades 1992 då det fanns behov av ökad kunskap om Ehlers-Danlos syndrom. Syftet var att söka och sprida information. Genom detta arbete tillkom Min bok om EDS, som skrevs för dem som har EDS men även för det medicinska fältet. Den genetiska forskningen upptäcker ständigt nya sjukdomar, vilket gör att läkare och andra inte har möjlighet att vara specialistkunniga inom alla områden. Det är ovärderligt för patienten att själv kunna visa på att det finns kunskap. Denna nya version av Min bok om EDS finns i princip endast digitalt. Anledningen till detta är dels att göra den lättillgänglig för alla och dels för att kunna hålla innehållet så aktuellt som möjligt. Den digitala boken är uppdelat i kapitel som kommer att uppdateras i takt med ny forskning. Förbundet tillhandhåller denna text med reservationen att det inte är en vetenskaplig publikation. Britta Berglund, grundare och ordförande

Den genetiska forskningen upptäcker ständigt nya sjukdomar, vilket gör att läkare och andra inte har möjlighet att vara specialistkunniga inom alla områden.

7 EDS, Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund är en ideell förening som grundades Förbundet har inga anställda eller statligt stöd. Dess syfte är att söka information om syndromets symptom och konsekvenser samt att sprida denna till allmänheten och vårdpersonal och till andra yrkeskategorier för att öka kunskapen om EDS i samhället. En viktig uppgift är att skapa mötesplatser för personer med EDS samt att på olika sätt stödja forskning kring EDS. Förbundet arbetar med att ta fram information om EDS på svenska och ger ut en medlemstidning två gånger per år. Förbundet publicerar även "EDS I FOKUS" ett nyhetsbrev som riktar sig till vården. Vidare erbjuder förbundet bärarkort på flera olika språk och har medverkat till två DVDfilmer om EDS. har under åren även tagit initiativ till ett vetenskapligt råd och till en stiftelse för att stödja forskning och utveckling kring EDS. danlos.se EDS är ett bindvävssyndrom där kollagenet är förändrat. Vanliga symptom är bland annat överrörliga leder, töjbar och skör hud, blåmärkesbenägenhet, mag- och tarmproblematik, extrem tandlossning samt kronisk smärta. Det är ovärderligt för patienten att själv kunna visa på att det finns kunskap. För detta ändamål finns denna bok. Min bok om EDS finns gratis på s webbplats, danlos.se. Den digitala boken är uppdelat i kapitel som kontinuerligt kommer att uppdateras i takt med ny forskning. 1 µm

samhället. En viktig uppgift är att skapa mötesplatser för personer med EDS samt att på olika sätt stödja forskning kring EDS.

Relevanta dokument

Verksamhetsberättelse 2014 för EDS Riksförbund

Verksamhetsberättelse 2014 för EDS Riksförbund Styrelsens arbete Styrelsearbetet innebär planering, finansiering och genomförande av aktiviteter i samarbete med medlemmarna. Vidare innebär det telefonkontakter,