INTELLEKTUELLA FUNKTIONSNEDSÄTTNINGAR BEMÖTANDE VID ÅLDRANDE Barry Karlsson Neuropsykolog Göteborg 28 mars 2015
1. HISTORIK
Nya omsorgsboken en bok om människor med begåvningsmässiga funktionshinder
Inklusion och delaktighet Barnet från Vallecas (1645) Pradomuséet, Madrid Diego Velázquez (1599-1660) Pojke med klumpfot (1642) Louvren, Paris José de Ribera (1591-1652)
Vipeholm i Lund
Vipeholm, Lund 1949
Vipeholm... man med bindtröja
C:a 140 Sinnesslöanstalter i Sverige Karl Grünewalds inventering 1945
Idiotanstalten på Rickomberga 1889
Stockholms läns Idiotanstalt 1884 Anckarström Löwenström Gustav III (1746-1792) 1910 Sinnesslöanstalten, 1942-1955 Skol- och arbetshemmet
Bemötande, begrepp och samtid Tyra Larsson (1894-1920), sångfågeln på Idiotanstalten - avlider i sockersjuka 26 år gammal. Vanförig och vanföriganstalter 5:5 (1864 år strafflag: 5 kap. 5 ) Idiot (grav, måttlig) Imbecill (måttlig till lindrig) Debil (lindrig uvs) Fånig (31 dec 1870 Ulleråkers sjukhus) Sinnesslö och efterbliven till 1955 Psykiskt handikappad (från 50-talet) Utvecklingsstörning (1968 ) Mental retardation (DSM-VI) Intellectual Developmental Disorder (DSM-5) Intellektuell funktionsnedsättning
Normalitetsprincipen Avvecklingen av institutionsvården och de s.k. vanföreanstalterna Rätten till ett vanligt liv Arbete Bostad Fritid Primärvård Specialistvård och heldygnsvård Normala behov och särskilda behov
Intellektuell funktionsnedsättning (Utvecklingsstörning) Nedsättning Intelligens / begåvning Adaptiva färdigheter Skolrelaterade färdigheter, sociala färdigheter och praktiska färdigheter. Utvecklingsstörd är den som före utvecklingsperiodens slut (c:a 18 års ålder) fått en bestående nedsättning av förståndsfunktionerna, så att han/hon för sin delaktighet i samhället, behöver särskilt stöd. Omfattning: Administrativt: c:a 0,5% Statistiskt/psykometriskt: c:a 2% 1,6 pojkar / 1 flicka
Utvecklingsgång
Statistisk fördelning Utvecklingsstörning c:a 1 % Utvecklingsstörning är inte en psykiatrisk diagnos Man kan ha begåvningsnedsättning utan att vara utvecklingsstörd Man kan ha autism utan att ha en låg formell IQ Riskzon ytterligare 13 % = smlgt c:a 1.500.000 invånare i Sverige
Måttlig och svår utvecklingsstörning 0,1 % av befolkningen Cirka 9.000 10.000 personer i Sverige. M = 30-35 personer/kommun.
Utvecklingsstörning och utvecklingspsykologi Grav utvecklingsstörning (jfr spädbarn) Behöver hjälp med allt; personliga behov (inkontinens), kommunikation, förflyttning Svår utvecklingsstörning (jfr förskolebarn 1-2 år) Behöver stöd och hjälp på heldygnsbasis. Man klarar enkla färdigheter med stöd. Kommunikationsstöd. Måttlig utvecklingsstörning (jfr förskolebarn 3-6 år) Uttalade svårigheter med abstrakt tänkande och problemlösning. De flesta kan inte läsa och skriva. Många klarar vissa personliga behov. Begränsad talförmåga, och behov av kommunikationsstöd. De flesta har enklare sysselsättning, ofta på dagcenter Lindrig utvecklingsstörning (jfr skolbarn 7-12 år) Inlärningssvårigheter men kan ofta läsa och skriva De flesta har arbete, men oftast inom skyddad verksamhet Ett fåtal klarar körkort Upprätthåller sociala relationer, men socialt omogna Marginell intellektuell funktionsnedsättning (jfr ungdomar 12-18 år) Obs! att en person som är t ex 32 år måste bemötas med åldersadekvat respekt
Psykologtestning Exempel på två resultatprofiler. Två personer har gjort samma testbatteri.
Adaptiv förmåga De praktiska och vardagliga färdigheter en individ behöver för att kunna anpassa sig till de krav omgivningen ställer, inklusive förmågan att ta hand om sig själv och samspela med andra.
Adaptiv skattning enligt ABAS-II Kognitiva färdigheter Sociala färdigheter GAF Praktiska färdigheter
Psykisk störning och intellektuella funktionsnedsättningar Alla grupper i samhället har psykiska ohälsa 10-20% i normalpopulationen har psykisk ohälsa Varav c:a 2% har kontakt med psykiatrisk heldygnsvård per år Hos ID är förekomsten av psykisk ohälsa 3-4 ggr större Varav psykiatrisk heldygnsvård c:a 1% Vid dessutom autism beräknas förekomsten av samtidig psykisk sjukdom till 65-95% Källa: Carina Gustafsson (2003). Intellectual Disability and Mental Health Problems
Psykisk hälsa hos personer med intellektuell funktionsnedsättning Ångest och psykossjukdomar ökar inte med åldern Depression ökar Många står på mångårig antipsykotisk medicinering med ökad fallrisk, förstoppning och risk för förvirring
Insatser vid beteendestörningar Insatser med högre signifikanta resultat Personalhandledning Utbildning Omgivningsförändrande arbeten Insatser med lägre signifikanta resultat Biologisk intervention (medicinering) Inlärning av alternativa ersättningsbeteenden, belöningssystem (token), straff (aversiva metoder) Utsläckningsmetoder Insiktsmetoder. Systematisk översikt över 137 meta-analyser och reviews av gruppstudier av interventioner för personer med utvecklingsstörning och challening behavior. Därpå en meta-analys på 598 individer fördelade på sammanlagt 285 olika singlecase studier eller small-n-studier. Heyvaert, M., Maes, B., Van den Noortgate, W., Kuppens, S., & Onghena, P. (2012). A multilevel meta-analysis of single-case and small-n research on interventions for reducing challenging behaviour in persons with intellectual disabilities. Research in Developmental Disablities 33 (2), 766-780.
2. ÅLDRANDE Barry Karlsson Specialist i Neuropsykologi
Ny diagnostisk population Medellivslängden för personer med intellektuell funktionsnedsättning har under 1900-talet ökat dramatiskt Vårdhemmen är avvecklade och från mitten av 1990-talet bor personerna nu ute i normalsamhället Demografiska förändringar och befolkningspucklar
Andel 0-90 åringar med utvecklingsstörning i Sverige (1%)
Antal personer i Sverige över 65 år 18 % av befolkningen över 65 år: 1.737.222 individer
Demenspanorama Lewy Body demens?
Fördelning i hela populationen av 9,5 miljoner invånare
Demensförekomst vid utvecklingsstörning I Sverige finns idag c:a 1 750 individer med demens och uvs I ett län om 300.000 invånare motsvarar detta drygt 50 personer I Sverige finns idag c:a 865-1 000 personer med demens av alzheimertyp och utvecklingsstörning. 50 % av DS-populationen avlider i demensrelaterade sjukdomar vid en medelålder av c:a 55 år I ett län med 300.000 invånare finns c:a 120 vuxna personer med DS varav c:a 10 DS-individer med demensutveckling Vaskulär demens omfattar cirka 350 individer i landet som helhet. Frontallobsdemens: cirka 150 individer Lewi-Body-demens. I underlaget för utvecklingsstörning omfattar detta mellan 30 och 300 individer
Förväntad medellivslängd vid uvs 100 80 60 60 73 78 55 40 20 0 Svår Måttlig Lindrig DS 83,3 år för normalkvinnor 78,8 år för normalmän.
Procent Demens: normalstörda & utvecklingsstörda 100 80 70 60 40 20 0 15 10 6 8 1 2 4 8 35 50 20 25 12 65-69 70-74 75-79 80-84 85-89 90-94 95-99 Normala UVS
Åldersfördelning och demens vid utvecklingsstörning (1,125% prevalens) Drygt 50 personer med demens i ett län om c:a 300.000 invånare just nu.
Institutionella hinder vid omvårdnad för ett friskt åldrande Ofta lågt politiskt intresse Svag röst i samhället Lång historia av uteslutning Risk för reinstitutionalisering Svårt med aktivt delaktighet Resursdrivna insatser riskerar upphöra Daglig verksamhet Trött personal Tidspress Stress (kontrollförlust) Bristande kunskaper och färdigheter Medicinska & psykologiska Utredningsmetodik Konkret omvårdnadskunskap Begränsad kunskap om specialutrustning Hjälpmedel
Personliga hinder vid omvårdnad för ett friskt åldrande Minskade möjligheter att deltaga i vardagsaktiviteter Om behov av ny bostad risk för ökad förvirring Tillkommande problemskapande beteenden Familjekonfrontationer och konflikter i nätverk Förlust av resurser Relationer krymper allt mindre redan små nätverk Bevaka rättigheter (risk om föräldrar försvinner, byte av God Man) Förlust av kompetens, personlig utveckling avstannar Materiella tillgångar minskar, ofta låg pension
forts Hantera ökade hälsorisker Fysiska sjukdomar, multisjukdomar, ökad skörhet Ökad risk för demensutveckling Risk för problemskapande beteende Psykiska sjukdomar Att möta livets slutskede Hantera sorg (annorlunda sörjande) Förlust av närstående (anhöriga och personal) Begravningsfrågor Ceremonier Kostnader
Bemötande och delaktighet 1 Kontinuerlig handledning av personal och anhöriga Kända rutiner kvar i möjligaste utsträckning Lågaffektiva strategier vid konflikter Begränsa valmöjligheter i vardagslivet Undvika högljudda och tätbefolkade miljöer Ta hänsyn till försämrade perifera sinnen vid planering av personens miljö (ljus, ljud mm) Bra belysning ljusa lokaler med tydliga hörn Undvik bullriga miljöer mysig skvalradio
Bemötande och delaktighet 2 Svårt med nyinlärning svårt att träna upp nya funktioner, låt personen vila och vara trygg i säkra invanda rutiner. Svårt att byta miljö. Upptäcka olämpligt boende i god tid men undvika onödig flytt olika funktionsnivåer kräver olika insatser Svårt att kompensera funktionsbortfall. Om förändrat boende krävs: tidig planering för att möta ökade funktionsnedsättningar Samordnad specialiserad palliativ vård om så krävs
www.tidigatecken.se
3. DEMENS FÖRLOPP, UTREDNING OCH BEHANDLING
ALLMÄNT OM ÅLDRANDE HOS PERSONER MED UTVECKLINGSSTÖRNING Selektiv mortalitet i yngre åldrar UVS > 65 år bättre hälsa än hela UVS populationen (färre rökare, mindre alkohol- och narkotikamissbruk) men: dålig nutrition, passiv livsstil och övervikt (hypertoni och hyperlipidemi oupptäckta länge då man inte söker vård
DÖDSORSAKER < 50 år luftvägarna > 65 år kardiovaskulära orsaker, risken mindre än hos allmänheten i stort dock: de flesta studier omfattar personer från särskilda boenden dödsorsaker hos de med lätt psykisk utvecklingsstörning mindre kända fler riskfaktorer där?
GENERELLA HÄLSOPROBLEM Problem med syn och hörsel Större förekomst av cancer i matstrupe samt mage (sannolikt till följd av odiagnosticerat magsår) Artriter (medfödda ledfel) Osteoporos Fall till följd av ep och medicinering Smärta associerad till spasticitet och olika somatiska åkommor ofta förbisedd, kan orsaka beteendestörningar
DEMENSFAKTA Latin: UTAN SJÄL Innebär försämrat MINNE TANKEFÖRMÅGA OMDÖME ORIENTERING
Alzheimers sjukdom vid utvecklingsstörning TIDIGT STADIUM Långsam progress med gradvisa försämringar i: Beteende (rastlöshet) Affekter (ängslan, depression, paranoia) Kognitiva funktioner Omdöme Förståelse Språk Sviktande minne
forts. Alzheimers sjukdom vid utvecklingsstörning MELLANSTADIUM Förändrat adaptivt beteende (ADL) Försämrat när- och fjärrminne Dysfasi, agnosi, dyspraxi Ökad stelhet i rörelser Hallucinationer Ep-anfall Men relativt välbevarad personlighet
forts. Alzheimers sjukdom vid utvecklingsstörning SENT STADIUM Svårt att kommunicera Påverkad motorik stel, lutande kroppshållning, myoklonier; till slut rullstolsburen Ep-anfall Dubbelinkontinent Alltmer omvårdnadskrävande
MRI scan och Down Syndrome Provtagning av β-amyloid i likvor + Mikroförändringar reg. med MRI = Hög diagnostisk säkerhet av AD Normal, frisk Alzheimer
Hjärnatrofi
Demens vid Down s syndrom Trisomi 21 Dubbel kromosom 21 med dubbelt anlag av genen för produktion av protein APP som sannolikt leder till ökad mängd β-amyloid Det finns sällan demenstecken före 40 års ålder trots neurala plack och neurofibrillära nystan redan i 35-års åldern Kliniska tecken på Alzheimers sjukdom vid Downs syndrom är mycket vanliga efter 50 års ålder Medianåldern för demensdebut är 51 år Av alla över 50 år har 64 % sannolik demensutveckling Förväntad genomsnittlig livslängd 55-57 år (hälften avlider i AD) Aggressivt förlopp: cirka 5 år från tydliga tidiga tecken till död
DEMENS VID DS FORTS. TIDIGA TECKEN: NEDSTÄMDHET GLÖMSKA OCH FÖRVIRRING FRONTALLOBSRELATERADE SYMTOM (undandragande, passivitet, förlångsamning, förlust av intresse, även överaktivitet, tvångshandlingar, agg.) FÖRSÄMRAD SYN OCH HÖRSEL FÖRSTOPPNING, INKONTINENS
Demensdebut vid Downs syndrom
Etik och compliance Kartlägga TIDIGA TECKEN Problem vid utredning: compliance och etisk rimlighet Svårt med provtagningar LP MRI Många är rädda För vem genomförs utredningarna?
Utredning tre krav Evidensbaserat Test och frågeformulär ska vara validerade för svenska förhållanden Replikerbarhet Observationerna ska kunna göras om i intervall Oberoende Observationerna ska vara oberoende av administratör, dvs en ersättare ska kunna genomföra retest
Vanliga test som sällan fungerar Klocktestet MMT blir vid utvecklingsstörning svårt redan efter de inledande frågorna Räkna baklänges 100 minus 7 Rita en kub Instruktion: Rita en klocka som visar tjugo i tre!
Vem gör vad? TIDIGA TECKEN - personal med stöd av ssk Anamnes, somatisk status, lab, CT, differentialdiagnos boendets husläkare Specialistutredning habiliteringens psykolog Vid komplicerande psykiska och/eller beteendesymtom remiss till äldrepsykiater Info till patienten, dennes anhöriga samt personal Uppföljning och utvärdering, miljöanpassning och kommunala insatser
Utredning Longitudinell kartläggning (Tidiga Tecken) Från 50 år för alla med utvecklingsstörning Från 40 år med Downs syndrom Intervjuer och frågeformulär till närstående DSDS, DLD, KIF, ABDQ, ASDASQ, PIMRA, RSMB Neuropsykologiska testbatterier Leiter-screen, Benämningstest, Minnestest. Lab/provtagningar: SR, Hb, glukos, Na, K, cystatin C, ASAT, ALP, homocystein, CK, TSH CT eller MRI där det är möjligt EEG i differentialdiagnostiskt syfte
fortsatt utredning Preliminär diagnos Preliminär behandling Retest efter 6 mån Diagnos Feedback
Differentialdiagnos Neurologisk och psykiatrisk status Förvirring Atypisk epilepsi Thyreoidea sjukdomar Psykisk störning /sjukdom (depression) Krisreaktion till följd av sociala förluster och trauma Läkemedelsbiverkningar
Generella hälsoproblem hos åldrande personer med uvs Problem med syn och hörsel Kronisk smärta Osteoporos, frakturer Artriter Hjärtsjukdomar, högt blodtryck Diabetes Thyreoidit Gastro-oesphageal reflux, Infektioner med Helicobacter pylori Ökad risk för hepatit B, tuberkulos
Medicinsk behandling 5 grupper symtomlindrande läkemedel vid Alzheimers sjukdom - alla verkar på signalämnesnivå. Aricept, Exelon, Reminyl (kolinesterashämmare) Ebixa (glutamatantagonist) Antidepressiva Lugnande medel och sömnmedel Antipsykotika
Utredningsprocess
Fotografier Copyright Porträtt 1-4. Frauke John, Christchurch, NZ. Stockholms läns Idiotanstalt. Thomas Olsson, Bredbyn, Swe. Tree 1 & 2. Douglas Johnson, UK. Brain, MRI, Doctor Tipster. Leaves. Habilitering och hjälpmedel, Landstinget Uppsala län
4. Kartläggningsinstrumentet TIDIGA TECKEN - en översikt
www.tidigatecken.se
Kartläggningsinstrumentet Ursprung Tidiga Tecken Nationella norska kompetenscentrum för åldrande & hälsa Barry Karlsson & Monica Björkman Syfte Skapa goda rutiner Tidiga upptäckter Användningsområde Boenden för personer med intellektuella funktionsnedsättningar
Vad är det? Hjälpmedel i utrednings- & diagnosticeringsprocess Inte ett diagnosinstrument i sig Komplement till övriga rutiner Vem använder instrumentet? Vård & omsorgspersonal Vad ger det? Generell bild av en persons funktion & hälsa Argument för anpassade insatser
Tidiga Tecken När? Årlig rutin Baseline Första registreringen vid stabil fas inför åldrandet Eller vid första bästa tillfälle (även hos gamla) För många från 50 år Downs syndrom rekommenderat från 40 år
Varför Tidiga Tecken? Enkelt sätt att sammanställa en stor mängdinformation i ett dokument Ger en översikt som gör att man tydligt ser när försämringar sker Underlättar kommunikation till och utredning hos andra vårdgivare Skapar ett mer objektivt mått som kan ge samsyn kring den enskildes aktuella funktion.
Innehåll Del A: Allmänna upplysningar Del B: Checklista för hälsa Del C: Kartläggning av förändringar av färdigheter Del D: Checklista för förändringar av kognition & beteende Del E: Checklista för bakgrundshändelser miljö & social nätverk Del F: Sammanfattning, utvärdering och plan för ytterligare undersökningar & åtgärder
Del A: Allmänna upplysningar
Del B: Checklista för hälsa
Del C: Kartläggning av förändringar av färdigheter
Del D: Checklista för förändringar av kognition & beteende
Del E: Checklista för bakgrundshändelser miljö & socialt nätverk
Del F: Sammanfattning & utvärdering
www.tidigatecken.se