Bröstcancerföreningen Amazna i Stckhlms län Krtfattad beskrivning av föreningens verksamhet: Bröstcancerföreningen (BCF) Amazna i Stckhlms län bildades år 1978. Vi ingår i BRO sm är Bröstcancerföreningarnas riksrganisatin. Ttalt finns det 33 bröstcancerföreningar i Sverige med sammanlagt ca 12 000 rganiserade medlemmar. BCF Amazna är den största föreningen med drygt 2 000 medlemmar. BCF Amazna msatte år 2013 ca 2,9 miljner krnr. Vår verksamhet finansieras av medlemsintäkter, bidrag från landstinget, bidrag från fnder, gåvr men främst genm en str mängd ideella insatser. Vi lever i en tid då sjukvården har begränsade resurser. Våra medlemmar har höga förväntningar på ss att hjälpa dem ch erbjuda stöd. Våra bidrag har minskat ch vi har frtsatt ett budgeterat undersktt för 2014. Budget för 2015 görs smmaren 2014. BCF Amazna är en ideell förening vars främsta uppgift är att stödja bröstcancerpererade kvinnr i Stckhlms län ch att sprida kunskap m bröstcancer ch vikten av tidig upptäckt. Vi stödjer frskning inm mrådet ch verkar för att bröstcancerpatienter får en gd vård. Föreningen leds av rdförande ch styrelsen på ttalt 12 persner. Styrelsen arbetar helt ideellt. Därutöver finns en kanslist anställd på 100 %. Ordförande arvderas ch tjänstgör 50 %. En bidragsanställning finns med 50 % för att stötta vårt kansli med att ta emt besökare ch diverse administratin. Kassör arvderas. Våra huvudsakliga verksamhetsgrenar: Nedan beskrivs våra huvudsakliga verksamhetsgrenar krtfattat. De aktiviteter sm planeras inm varje mråde för år 2014-2015 framgår av bilaga 1-5. Kntaktpersnverksamhet (stödverksamhet). Innebär att vi har utbildade stödpersner sm besöker patienter, sm nyligen behandlats för sin bröstcancer, på de flesta av Stckhlms sjukhus. Våra kntaktpersner fungerar sm stöd åt patienter sm nyligen insjuknat i bröstcancer. Ttalt har vi 44 utbildade, aktiva stödpersner i vår förening. De verksamheter sm stödpersnerna därutöver genmför framgår av bilaga 1. Medlemsaktiviteter. I vår förening erbjuder vi en mängd lika aktiviteter. Vi försöker att vara lyhörda för medlemmarnas önskemål ch anpassar innehållet efter önskemålen. En av våra uppgifter är att hjälpa kvinnr sm drabbats att kmma tillbaka till ett aktivt ch bra liv. De aktiviteter sm vi erbjuder våra medlemmar framgår av bilaga 2. Sedan 2007 har ett samarbete skett mellan Cancer Rehab Fnden, MOW Hälsa ch BCF Amazna sm inneburit att Amaznamedlemmar har haft tillgång till egna rehabiliteringsveckr. Fr..m. 2012 har varje patient själv ansökt på vanligt sätt hs Cancer Rehab Fnden. Tyvärr upphör denna möjlighet fr..m. hösten 2014 då Cancer Rehab Fnden inte längre stöder dessa prgram på Masesgården. Våra försökskvällar med grön rehabilitering på Rsendal har väckt strt intresse ch fått mycket beröm. Efterfrågan på denna rehabiliteringsfrm kmmer sannlikt att öka. Fr..m. 2011 erbjuder vi även matinspiratinskurser. Även denna verksamhet har blivit mycket uppskattad ch efterfrågan kmmer förmdligen att öka. Bidraget från Cancer Rehab Fnden för dessa aktiviteter upphörde fr..m. 2014 ch vi söker nu ny finansiär till dessa för patienterna viktiga möjligheter till återhämtning. BCF Amazna erbjuder en ny rehabiliteringsmöjlighet sedan våren 2013. Det är en krttidsrehabilitering på tre dagar på ön Ekskäret i Stckhlms skärgård. Temat är mat ch måleri. För ss i BCF Amazna är rehabilitering väldigt mycket mer än vad sjukvården kan erbjuda. Rehabilitering är till största delen friskvård ch det är vår stra förhppning att vi även i framtiden ska kunna erbjuda medlemmarna ett brett urval av lika aktiviteter. Under 2013 rehabiliterades ca 500 bröstcancerpatienter genm vår försrg. Många av våra medlemmar blir arbetslösa p.g.a. av sin sjukdm ch fr..m. 2010 erbjuder vi praktikplats på vårt kansli till våra medlemmar. Verksamhetsplan 2015rg 1(12)
Bröstcancerföreningen Amazna i Stckhlms län Infrmatin. Infrmatin ges via vår hemsida www.amazna.se samt genm vår medlemstidning Amaznabladet. Vi delar dessutm ut ett kuvert med infrmatin till nyinsjuknade kvinnr vid de flesta sjukhusen i Stckhlm. Vi har två huvudsakliga målgrupper för vår infrmatin: 1. Bröstcancerpererade kvinnr. Vår målsättning är att kntinuerligt infrmera våra medlemmar m nyheter inm bröstcancermrådet. 2. Friska kvinnr. Planerade aktiviteter för de två lika målgrupperna framgår av bilaga 3. Samverkan med sjukvård. Vi finns representerade vid alla sjukhus ch sjukvårdsmråden i Stckhlm där vi bevakar bröstcancerdrabbades intressen. Vi är även medlemmar i HSO. Sedan år 2005 har vi etablerat ett nära samarbete med bröstcancersjukvården i Stckhlms län ch har regelbundna träffar. Vi driver aktivt ett antal frågr inm bröstcancermrådet. Samarbete med RCC (Reginala Cancer Centra) är under uppbyggnad. Vi medverkar vid upphandlingar ch regelverk sm handlar m cancervård hs SLL. En mer detaljerad bild av vårt samverkansarbete framgår av bilaga 4. Den tidigare utvecklingsanställningen vi hade inm detta mråde har p.g.a. eknmiska skäl upphört. Tjänsten var i första hand avsedd för att klara av den stra mängd arbetsuppgifter sm vi har i samverkan med landsting ch sjukvård samt att vara infrmatör till våra medlemmar. Styrelse, eknmi ch kansli Vår styrelse består av 12 persner. Styrelsen kmmer under 2014-2015 att ha minst 6 prtkllförda sammanträden per år. En planeringshelg för styrelse ch arbetsgrupper planeras till 2015 m eknmiskt utrymme finns. Styrelsen arbetar mellan styrelsemötena i arbetsgrupper där de löpande besluten tas. I dessa arbetsgrupper ingår ttalt ca 30 persner. Flera i vår styrelse är även utbildade kntaktpersner ch erbjuder stödverksamhet till kvinnr sm drabbas. Detta sker vid sjukhus, öppna hus ch temamöten. Knferenser. Vår styrelse ch våra stödpersner blir inviterade till lika knferenser i Sverige, Eurpa ch Nrden. Vi brukar försöka bevista 1 2 knferenser per år för att hålla ss uppdaterade m utvecklingen inm bröstcancermrådet. Bidrag för dessa resr söks alltid separat. Eknmi sköts av kassör. Arvde utgår. Ordförande är arvderad för 50 % tjänstgöring. Kansliet sköts av kanslist 100 %. En bidragsanställning finns med 50 % för att stötta vårt kansli med diverse administratin ch för att ta emt besökare ch erbjuda dagligt stöd till kvinnr sm drabbats av bröstcancer. Medel för denna lönebidragsanställning reserveras vid varje årsbkslut. Denna anställning erbjuds sm en rehabiliteringsinsats för att lättare kunna återgå till arbete efter avslutad cancerbehandling. Vår nuvarande kanslist kmmer under 2014 att gå ner i arbetstid till 20 % ch slutar sin anställning för att gå i pensin i juni 2015. Kstnader är reserverade i bkslutet 2013 för dubblering av kanslistens lön under 2 månader för upplärning av ny kanslist. Lkal. BCF Amazna betalar hyra för en trerumslägenhet sm inrymmer kansli ch möteslkaler på Frejgatan 56 i Stckhlm. Vi erbjuder dagliga aktiviteter i vår egen lkal. Vi hyr även in större föreläsningssalar ch knferensrum när vår egen lkal inte räcker till. Bibliteksverksamhet. Vi erbjuder våra medlemmar att låna böcker ch videfilmer på temat bröstcancer. Detta innebär att vi kntinuerligt måste uppdatera vårt biblitek med nya böcker ch filmer samt ersätta tidigare sm blivit utslitna. För eknmisk sammanställning se vår budget. Styrelsen i mars 2014 Verksamhetsplan 2015rg 2(12)
Bröstcancerföreningen Amazna i Stckhlms län Verksamheten kntaktpersner(stödpersner) Bilaga 1 ch öppna hus Kntaktpersnerna (stödpersnerna) är kärnan i vår verksamhet ch det ursprungliga upphvet till att bröstcancerföreningen bildades. Namnet kntaktpersn ersätts med stödpersn under 2014. Idag har vi 44 utbildade aktiva stödpersner i vår förening BCF Amazna i Stckhlms län. En stödpersn är en kvinna sm själv har haft bröstcancer ch sm har genmgått en speciell utbildning på ca 40 timmar för att kunna stötta ch hjälpa andra sm drabbas. Vi har även manliga stödpersner sm har till uppgift att stötta anhöriga till kvinnr med bröstcancer. Krt m våra stödpersner ch deras uppgifter: Både kvinnliga ch manliga stödpersner Kntaktpersner (stödpersner) på sjukhus finns regelbundet (1 gång per vecka) på de tre största sjukhusen i Stckhlm. Verksamheten är förlagd till dagtid. Följande sjukhus bemannas: Karlinska Sjukhuset Södersjukhuset S:t Görans Sjukhus Danderyds Sjukhus spradiskt Christinakliniken - Sphiahemmet spradiskt Bröstmttagningen Sabbatsberg spradiskt Bröstcentrum City - spradiskt Enskilda samtal ch persnliga kntakter vid behv Telefnsamtal i hemmet löpande Stödpersner på mötesplatsen www.cancersamtal.nu. Här finns diskussinsfrum, chat ch mailinglistr. Daglig stödverksamhet. BCF Amazna ansvarar för den tekniska ch den administrativa driften av mötesplatsen. Vi har ca 3 000 mail per år ch ttalt ca 40 000 inlägg i vårt diskussinsfrum. Öppet hus på vårt kansli För alla, eftermiddag eller kväll (1 gång per månad 10 15 deltagare/gång) Unga kvinnr (under 45 år 1 gång per månad 20 25 deltagare/gång) Kvinnr med återfall, dessa öppna hus har ersatts med samtalsgrupper för kvinnr med spridd bröstcancer. Anhöriga (anrdnas vid behv) Temakvällar ca 40 tillfällen per år. Vi samlas i vår lkal kring ett specifikt tema. Föreläsare arvderas. Ca 20-25 deltagare per gång. DrpInverksamhet på vårt kansli för stödsamtal. Hit kmmer fta nydiagnstiserade kvinnr med bröstcancer ch sm har haft svårt att få hjälp ch stöd från vården. Öppet varje dag mellan 10 ch 14. Minst två stödpersner ch en värdinna tjänstgör alltid vid alla våra aktiviteter. Skälet till detta är att fta blir någn väldigt ledsen ch behöver tas m hand ch då kan den andra stödpersnen ta hand m resten av gruppen. Vid större föreläsningskvällar tjänstgör alltid även en manlig stödpersn samt ett antal persner för att sköta den praktiska hanteringen. Verksamhetsplan 2015rg 3(12)
Bröstcancerföreningen Amazna i Stckhlms län Verksamheten kntaktpersner(stödpersner) Bilaga 1 ch öppna hus Utbildning av nya kntaktpersner (stödpersner) Vi utbildar vartannat år nya stödpersner under förutsättning att eknmiskt utrymme finns. Utbildningen är på 40 timmar ch leds av arvderad terapeut. Behv finns att utbilda ca 8-10 nya stödpersner vartannat år. Av lika skäl slutar ett antal stödpersner hs ss varje år. T.ex. får man inte tjänstgöra sm stödpersn hs ss m man drabbas av återfall i sin bröstcancer. Utbildningsplanen framgår av bilaga 5. Vidareutbildning kntaktpersner (stödpersner) Varje år genmförs en mängd lika aktiviteter för att vidareutbilda våra befintliga stödpersner. I första hand är vår vidareutbildning medicinskt inriktad. Några av dessa aktiviteter är studiebesök, föreläsningar, knferenser samt föreläsningskvällar ch erfarenhetsutbyte mellan våra stödpersner. Följande verksamhet planeras för vidareutbildning av stödpersner: Studiebesök hs sjukvården varje år. I genmsnitt 20 deltagare per gång. Knferens för samtliga stödpersner ch styrelse. 40 deltagare Föreläsning av sjukvårdspersnal för samtliga stödpersner ch styrelse. 40 deltagare Kurs med erfarenhetsutbyte för samtliga stödpersner. 40 deltagare Kurser i retrik, samtal, srg ch krishantering Festarrangemang för alla vlntärer sm jbbar ideellt Studiebesök hs rehabiliteringsanläggning för stödpersner sm arbetar hs ss Studiebesök hs peruk/prtesutprvare Unga kntaktpersner (stödpersner) ch övriga vlntärer BCF Amazna har svårigheter att behålla yngre stödpersner under en längre tid. Specifika ansträngningar kmmer därför att göras under 2014-2015 för denna grupp eftersm de är viktiga förebilder för andra yngre kvinnr. Anledningen till våra svårigheter är att de yngre kvinnrna ftare går tillbaka till yrkeslivet ch får då svårt att hinna med det ideella arbetet. Ersättning till stödpersner ch övriga vlntärer Våra stödpersner arvderas inte. Däremt får de ersättning för sina faktiska kstnader, t.ex. resekstnader.dyl. vid tjänstgöring hs ss. Våra stödpersner betalar självklart inte heller för att medverka i lika arrangemang såsm utbildning, sv. Värdinnr Fr.m. 2012 har vi ni värdinnr sm är knutna till vår stödverksamhet. Värdinnrnas uppgift är att vara behjälpliga med köket ch lkalerna i samband med våra temakvällar på Frejgatan. Värdinnrna inbjuds i mån av plats även till vidareutbildningen för stödpersner. Verksamhetsplan 2015rg 4(12)
Bröstcancerföreningen Amazna i Stckhlms län Verksamheten medlemsaktiviteter Bilaga 2 I vår förening erbjuder vi en mängd lika aktiviteter. Vi försöker att vara lyhörda för medlemmarnas önskemål ch anpassar innehållet efter önskemålen. Krt m våra medlemsaktiviteter: Föreläsningskvällar minst 3 gånger per år. Se vidare under bilaga 3 - Infrmatin. Gruppverksamhet i frm av Samtalsgrupper. Detta är en grupp på 6-8 deltagare sm träffas 6 gånger. Gruppen leds alltid av en arvderad samtalsterapeut. Att delta i samtalsgrupp är ett sätt att bearbeta det sm har hänt ch ökar möjligheten att gå tillbaka till ett aktivt liv. Förutsättning för att delta i en samtalsgrupp hs ss är att man är medicinskt färdigbehandlad. 2-3 grupper per termin. Samtalsgrupper för unga kvinnr. Sedan våren 2009 finns samtalsgrupper för unga kvinnr. Gruppen leds av arvderad samtalsterapeut. 1-2 grupper per termin planeras. Samtalsgrupper för kvinnr med spridd bröstcancer. Dessa grupper startade 2010 ch har blivit mycket uppskattade. Här tar vi emt kvinnr sm drabbats av återfall i sin bröstcancer eller kvinnr sm lever med annan krnisk cancer. Grupperna leds av en arvderad samtalsterapeut. 3-4 grupper per termin. Skrivarhelger, nytt fr..m. 2010 är att rdna grupper där man med hjälp av en arvderad terapeut sm leder gruppen får skriva ner sina traumatiska upplevelser. Kurser i mindfulness, nytt fr..m. 2010 är att vi arrangerar kurser i mindfulnes. Kursen leds av arvderad terapeut. Öppet Hus på vårt kansli (Se vidare bilaga 1 kntaktpersner). Matinspiratin Fr..m. 2011 erbjuder vi våra medlemmar att delta i kurser på detta tema. Ledaren är både samtalsterapeut ch kstexpert. Kurserna hålls i ett prvkök centralt i Stckhlm. Även denna verksamhet har blivit mycket uppskattad ch kmmer förmdligen att öka. Temakvällar. Detta är speciella arrangemang i mindre skala där vi bjuder in medlemmar ch samlas kring ett speciellt tema. Några exempel på sådana kvällar är att vi har nklger sm kmmer flera gånger varje termin ch våra medlemmar får ställa frågr direkt till läkaren. Många temaeftermiddagar anrdnas för kvinnr sm lever med spridd bröstcancer. Teman för denna grupp är nklgi, frskning, smärthantering, livskvalitet, m.m. ch leds alltid av en läkare. Även en plastikkirurg kmmer till ss ch man kan ställa frågr m bröstreknstruktin, en radilg kmmer ckså så att man kan ställa frågr m bröstdiagnstik. Vi har ckså regelbundet en föreläsare på temat sex ch samlevnad efter cancer, lymfödem efter cancer, diskussinskvällar i hur man hanterar dödsångesten, mindfulness, stresshantering efter cancer, prteser ch peruker, etc. Föredragshållarna är fta arvderade. Vi har alltid förhandsanmälan till dessa kvällar ch när antalet anmälningar blir fler än 20 bkar vi en annan lkal så att alla får plats. Olika typer av patientutbildningar genmförs regelbundet i egen regi. (Se vidare bilaga 1 kntaktpersner) Grön rehabilitering. Nytt fr..m. 2009 är att vi erbjuder medlemmar dagrehabilitering på Rsendals Trädgård. Syftet är att man med hjälp av samtalsstöd ch trädgårdsknst får hjälp att samla kraft för att gå vidare. Finansiering från Cancer Rehab Fnden upphör fr..m. 2014 ch vi söker nu alternativ finansiär. Verksamhetsplan 2015rg 5(12)
Bröstcancerföreningen Amazna i Stckhlms län Mtinsaktiviteter. Här erbjuder vi våra medlemmar att delta i vattengymnastik ch yga. Alla grupper leds av arvderad ledare. Aktiviteterna är minst 1 gång per vecka. Yga har vi två grupper per termin. Vattengymnastiken är ett bra sätt för kvinnrna att lära sig att acceptera sin nya krpp sm fta bara har ett bröst. Det är ett steg på vägen att våga klä av sig ch visa upp sig hur man ser ut sm enbröstad. Alla aktiviteter avslutas med kaffestund ch samling med tid för umgänge. I genmsnitt deltar 8-15 pers/grupp. Vi deltar även varje år med ett eget lag på ca 30-40 persner i Tjejgåing. Nytt fr..m. 2014 är att vi kmmer att erbjuda kurser/wrkshps i frigörande dans. Allt för att stimulera intresset för mtin hs vår medlemsgrupp. Praktikplatser på vårt kansli Sedan 2010 erbjuder vi medlemmar praktikplatser på vårt kansli. Bröstcancer innebär fta långa perider av sjukskrivning ch många har svårt att kmma tillbaka till arbetslivet. Tillsammans med Försäkringskassan ch Arbetsförmedlingen erbjuder vi därför våra medlemmar praktikplatser. Arbetet innebär allmänt administrativt arbete samt stödsamtal till kvinnr sm nyligen diagnstiserats med bröstcancer. Rehabilitering. Sedan 2007 har ett samarbete skett mellan Cancer Rehab Fnden, MOW Hälsa ch BCF Amazna sm inneburit att Amaznamedlemmar har haft tillgång till egna rehabiliteringsveckr. Fr..m. 2012 har varje patient själv ansökt på vanligt sätt hs Cancer Rehab Fnden. Tyvärr upphör denna möjlighet fr..m. hösten 2014 då Cancer Rehab Fnden inte längre stöder dessa prgram på Masesgården. Livsinspiratin genm uttryckande knst. Sedan våren 2012 har vi genmfört kurser med uttryckande knst. Kurserna leds av en samtalsterapeut sm ckså är utbildad bildterapeut. Str efterfrågan bland nydiagnstiserade kvinnr på denna kurs. Krttidsrehabilitering Ekskäret. Sedan 2013 erbjuder vi våra medlemmar en internatvistelse på Ekskäret under tre dagar. Kstnaden för prjektet är ca 5 000 krnr per persn. Varje deltagare betalar ca 2 000 krnr. Utvärderingen av denna rehabiliteringsfrm föll mycket väl ut ch allt fick högsta betyg. Vårt mål är att genmföra en sådan rehabiliteringskurs per år. Temat är mat ch måleri samt knsten att leva livet långsamt. Leds av Tina Peldán, cach ch samtalsterapeut, samt Berit Paulssn, samtalsterapeut ch matskribent. Kvinnr med spridd bröstcancer. Sedan 2013 erbjuder vi kvinnr med spridd bröstcancer fler aktiviteter. Anledningen till detta är att stödet från sjukvården är nästan befintligt för denna grupp. Vi kmmer att ha flera samtalsgrupper ch flera temaeftermiddagar. Innehållet styrs helt ch hållet utifrån deras behv. Finansiering sökes. Kurser i keramikdrejning. Sedan flera år tillbaka erbjuder vi både dagkurser ch helgkurser i keramikdrejning för våra medlemmar. Glasknst ch smyckestillverkningskurs. Nytt fr..m. 2014 är att vi erbjuder våra medlemmar en kurs i smyckestillverkning med glasknst. Utflykter för våra medlemmar. Genmförs vid behv. Kan t.ex. vara utflykt till någt museum, lunchrestaurang, båtutflykt, middagsarrangemang, sv. Verksamhetsplan 2015rg 6(12)
Bröstcancerföreningen Amazna i Stckhlms län Verksamheten Infrmatin Bilaga 3 För att sprida infrmatin ch kunskap m bröstcancer ch dess behandling vänder vi ss till två lika målgrupper: 1. Bröstcancerpererade kvinnr 2. Friska kvinnr Infrmatinen skiljer sig åt eftersm det är helt lika typer av kunskap sm dessa kvinnr söker. Åldersgruppen är mellan 17 ch 95 år i båda grupperna. Infrmatin för kvinnr med bröstcancer Tidningen Amaznabladet Syfte. Att frtsätta ge ut vår tidning Amaznabladet 4 gånger per år. Tidningen är vår löpande kntaktväg till våra medlemmar ch ett sätt att sprida infrmatin m våra lika aktiviteter ch medicinska nyheter. Tidningen trycks i ca 3 500 exemplar per gång ch skickas ut till våra medlemmar ch till alla sjukvårdsinrättningar där man behandlar kvinnr för bröstcancer i Stckhlms län. Tidningen finansieras huvudsakligen av annnsintäkter. För att prducera tidningen har vi en redaktinsgrupp på 5 persner. Vi skriver alltid referat från alla våra föreläsningar. En persn har ansvar för mediebevakning, en annan för att skriva m alla medicinska rapprter sm gäller bröstcancer. Det ideella arbetet för att ta fram tidningen är därför mfattande. Sedan ett par år tillbaka finns Amaznabladet publicerad sm en bläddertidning på vår hemsida. Mål. Tryckning ch distributin av vår tidning Amaznabladet i 3 500 exemplar 4 ggr per år. Sedan 2010 trycks tidningen helt i färg. Vårt mål är även att öka blädderversinen av Amaznabladet till 5 000 unika läsare per nummer. I dagsläget har vi ca 4 000 unika läsare per nummer av tidningen på nätet. Tidningen finansieras av annnsintäkter. Granskning av medicinska rapprter Syfte. Att publicera medicinska rapprter på ett enkelt ch förståeligt sätt för patienter. Mål. Att alla rapprter sm berör bröstcancerpatienter i Stckhlms län granskas ch sammanställs till en patientvänlig infrmatin. Brschyrer till nypererade Syfte. Att infrmera nypererade. Våra stödpersner träffar genm sin närvar på sjukhusen många sm pereras för bröstcancer i vårt län. Vi delar då ut följande infrmatinsmaterial till dem: Vår egen infrmatinsbrschyr Någn att prata med Brev till nypererade med infrmatin m stödpersner, prteser ch peruker Infrmatin m rehabiliteringsmöjligheter via landstinget Annat infrmatinsmaterial efter behv t.ex. Bröstcancer vad händer när man drabbas? Funderingar ch frågr inför läkarbesöket, Vad säger jag till barnen, Du ch din arm sv. Det ideella arbetet för att dela ut dessa brschyrer är mfattande. Mål. Att kunna dela ut dessa brschyrer till kvinnr sm nyligen har pererats för bröstcancer utan att behöva ta betalt för brschyrerna. Verksamhetsplan 2015rg 7(12)
Bröstcancerföreningen Amazna i Stckhlms län Sminkväska till kvinnr sm nyligen fått diagnsen Bröstcancer Omtanke ch gemenskap är syftet med gåvan sm delas ut till våra medsystrar. Fr..m. våren 2008 får alla kvinnr sm behandlas för bröstcancer i Stckhlm en gåva i frm av en sminkväska. Sminkväskan är i en vacker sammetskvalitet med Rsa Bandet brderat på framsidan av väskan. Vi kmmer att dela ut ca 2 500 väskr per år ch prjektet pågår fram till ch med 2016. Ttalt kmmer vi således att skänka brt 20 000 sminkväskr till kvinnr i Stckhlms län sm behandlas för bröstcancer. I sminkväskan finns en liten infrmatinsbrschyr sm handlar m Amaznas verksamhet samt infrmatin m rätten till rehabilitering Syfte med prjektet är: Att väcka intresse för att BCF Amazna är bra för mig sm bröstcancerbehandlad Skänka ett stänk av glädje mitt i allt mtumlande sm nydiagnstiserad med bröstcancer Spnsrer: 10-12 företag finns med ch betalar kstnaden för sminkväskan. Mål. Att under 2014-2015 frtsätta att dela ut sminkväskan på alla sjukhus där bröstcancerpatienter behandlas ch att finna 10-12 företag sm kan betala kstnaden för sminkväskan även år 2014-2015. Hemsida för kvinnr med bröstcancer www.amazna.se Syfte. Att via vår hemsida ständigt ha aktuell infrmatin m vad sm gäller för bröstcancerbehandling i vårt län. Att publicera medicinska rapprter på ett sådant sätt så att patienterna förstår. Att sprida kunskap m sjukdmen ch dess behandlingar. Att inge patienterna hpp m att det går att bli frisk. Det ideella arbetet för att uppdateringen av vår hemsida är mfattande. En översyn av hemsidrna har gjrts under 2013 ch målet är att under 2014 kunna ta fram nya hemsidr. Detta under förutsättning att vi får någn sm kan göra detta till en låg kstnad. Behv finns av bkningssystem, betalsystem, kalendarium, kpplingar till medlemsregistret samt kppling ch upplägg på Facebk. Mål. En levande hemsida sm är uppdaterad efter de senaste rönen sm gäller för bröstcancerbehandling i Stckhlms län. Att publicera frskningsrapprter av intresse för våra medlemmar sm av utrymmesskäl inte kan publiceras i vår tidning. Föreläsningskvällar för kvinnr med bröstcancer Syfte. Att genm föreläsningar för ca 150-300 persner sprida kunskap m sjukdmen bröstcancer ch dess behandling. Oftast är det läkare sm ställer upp för att hålla dessa föreläsningar. (Vi försöker blanda sklmedicin, kmplementärmedicin ch kst för att få en bra mix på våra föreläsningar). Föreläsningarna brukar vara mycket ppulära. Publikrekrdet är ca 300 persner. Vi betalar lkalhyra för dessa föreläsningskvällar, förtäring till deltagarna samt arvde till våra föreläsare. Det ideella arbetet för att genmföra dessa föreläsningar är mfattande. Vid varje föreläsning tjänstgör minst 6 persner. 3 persner sm är stödpersner ch 3 persner sm har hand m de praktiska arrangemangen. Mål. Ett intressant prgram med föreläsningar m bröstcancer minst 3 gånger per år sm vid varje tillfälle lckar ca 150-200 besökare. Bibliteksverksamhet för våra medlemmar Syfte. Att tillhandahålla aktuella böcker på temat bröstcancer ch dess behandling för utlåning till våra medlemmar. Mål. Ett intressant biblitek sm tillhandahåller litteratur inm mrådet bröstcancer, behandling ch rehabilitering. Tillhandahålla böcker sm handlar m kmplementära behandlingsfrmer. Varje bk köps in i två exemplar. Vi ber även m recensinsexemplar av alla böcker sm handlar m bröstcancer. Verksamhetsplan 2015rg 8(12)
Bröstcancerföreningen Amazna i Stckhlms län Verksamheten Infrmatin Bilaga 3 Infrmatin för friska kvinnr - förebyggande Brschyrer ch mässr i förebyggande syfte Syfte. Att sprida kunskap m att tidig upptäckt av bröstcancer räddar liv. Att lära kvinnr vikten av regelbunden självundersökning av sina bröst. Till vår hjälp har vi en bröstväst med inbyggda tumörer där man får undersöka hur en tumör kan kännas. Alla kvinnr får med sig en brschyr m hur man själv undersöker sina bröst. Vi medverkar på mässr ch lika större kvinnarrangemang, t.ex. Tjejgåing. Hela rsa ktber är en kampanj riktad till denna målgrupp. Huvudsyftet med kampanjen är att samla in pengar till bröstcancerfrskning ch att göra allmänheten uppmärksammad på att tidig upptäckt av bröstcancer räddar liv. Mål. Deltagande i mässr ch deltagande i lika kvinnarrangemang t.ex. Tjejgåing för att sprida infrmatin m självundersökning av bröst ch vikten av tidig upptäckt. Hemsidan med förebyggande infrmatin Syfte. Att via vår hemsida ständigt ha aktuell infrmatin m vad sm gäller för bröstcancerdiagnstik i Stckhlms län. Att sprida kunskap m sjukdmen bröstcancer ch dess behandlingar. Att upplysa kvinnr m täta bröst ch vilka undersökningar dessa kvinnr behöver. Mål. En levande hemsida sm är uppdaterad efter de senaste rönen sm gäller för bröstcancerbehandling i vårt län. Målgruppen är här friska kvinnr, sm vi upplyser m vikten av självundersökning ch att trippeldiagnstik alltid ska användas vid utredning av knölar i brösten. Vi sprider saklig infrmatin m de lika undersökningsmetder sm finns. Saklig infrmatin m täta bröst. Strt behv finns att mdernisera vår hemsida. Föreläsningar med förebyggande infrmatin Syfte. Att erbjuda allmänheten att delta i föreläsningar av allmän karaktär m bröstcancer vid 5-6 tillfällen per år. Föreläsningen hålls ftast av ss själva ch ger en del faktainfrmatin m bröstcancer samt även den psyklgiska biten hur man kan hjälpa en kvinna sm drabbas. I vissa fall arrangeras föreläsningen tillsammans med en läkare. Mål. Hålla föreläsningar för allmänheten i Stckhlms län för att ge kunskap m bröstcancer 5-6 gånger per år. Föreläsningarna hålls i första hand av BCF Amaznas medlemmar. Målet är att nå mer än 200 persner sm inte har bröstcancer genm dessa föreläsningar. Rsa ktberkampanjen Syfte. Att sprida kunskap m bröstcancer ch vikten av att själv regelbundet undersöka sina bröst ch att gå på mammgrafi. Att under ktber månad samla in pengar till bröstcancerfrskningen. T.ex. brukar vi finnas vid några större butikscentrum eller sjukhus under helger i ktber för att nå ut till så många kvinnr sm möjligt. Vi kmmer även att bemanna några av de större sjukhusen under ktber månad för att sprida infrmatin m självundersökning ch att tidig upptäckt räddar liv. Målet är att nå ca 25 000 kvinnr med dessa arrangemang. Mål. Att under ktber månad samla in minst 50 000 krnr till Bröstcancerfnden ch att delta vid minst 10 större arrangemang för att upplysa allmänheten m bröstcancer ch dessutm samla in pengar till frskningen. Verksamhetsplan 2015rg 9(12)
Bröstcancerföreningen Amazna i Stckhlms län Verksamheten Samverkan ch samarbete Bilaga 4 med sjukvården, landstinget ch myndigheter Samverkan är ett mråde sm kräver mer ch mer resurser från vår rganisatin. Vi har fr..m. 2014 en grupp på 11 persner sm är aktiva inm samverkan. Vår uppgift är att göra plitiker ch landstingstjänstemän uppmärksamma på de brister sm finns inm bröstcancervården. Vi arbetar aktivt för att utöka resurserna för bröstcancervården. Valfrihet, samrdning ch bättre infrmatin är ledrd i vårt påverkansarbete. Samverkanspartners Krt m vår verksamhet inm mrådet samverkan: HSO (Handikappföreningarnas Samarbetsrgan), HSNf (Häls- ch Sjukvårdsnämndens förvaltning) ch SLL (Stckhlms läns landsting) Vi är medlemmar i HSO. Bröstcancersjukvården i länet. Kirurgiska kliniker, mammgrafienheter, nklgiska kliniker, patlgiska verksamheter där bröstcancervård bedrivs. RCC (Reginalt Cancercentrum Stckhlm Gtland) BCF Amazna har tidigare samrdnat alla patientrganisatiners krav inm cancermrådet. BCF Amazna har medverkat till att skriva ett natinellt vårdprgram för cancerrehabilitering. Fr..m. 2014 har vi valt att inte längre medverka i detta arbete. Anledningen till detta är att vi inte anser att prgrammet tillräckligt nga specificerar vilka rehabiliteringsinsatser sm patienterna behöver. Arbetet har enligt vår uppfattning inte utgått utifrån patientens behv. Samverkan ch delaktighet från patienterna beträffande framtidens bröstcancervård behöver förbättras. BCF Amazna har två representanter i patient- ch anhörigrådet, två representanter i prcessutveckling bröstcancer, en representant för utveckling av cancerrehabiliteringscentrum, en representant i vårdprgramgruppen bröstcancer samt en representant i arbetet med diagnstiskt center. KI samarbete med frskning inm bröstcancermrådet. Målet är att frskningsrapprter finns lätt tillgängliga på patientspråk för att bättre få en överblick över vilka kliniska prövningar sm finns. Patientföreningar inm cancermrådet ch lymfödem SLL - plitiker, HSNf, landstingstjänstemän, FOU Scialstyrelsen ch myndigheten Vårdanalys. Samarbete Samarbetar med sjukvården bl.a. med: Bevakning av alla sjukvårdsfrågr sm gäller bröstcancer. Samarbete med sjukvården när det gäller reginalt vårdprgramarbete. Bevakning av remisser inm mrådet. Regelbundna kntakter med alla vårdgivare sm behandlar bröstcancer i länet. Representerade vid de större sjukhusen i Stckhlm samt representanter vid Stckhlms samtliga sjukvårdsmråden. Verksamhetsplan 2015rg 10(12)
Bröstcancerföreningen Amazna i Stckhlms län Verksamheten samverkan ch samarbete Bilaga 4 med sjukvården, landstinget ch myndigheter Samarbete frts Aktivt samarbete med andra patientföreningar inm cancermrådet för att ytterligare förstärka våra gemensamma vårdförbättringsförslag. Regelbundna möten med plitiker ch tjänstemän inm SLL. Regelbundna besök ch utvärderingar av rehabiliteringsinsatser efter bröstcancer. Avtalsskrivning m bröstprteser ch peruker. Utbildningsaktiviteter inm sjukvården (t.ex. vid utbildning av AT-läkare ch ST-läkare inm nklgi samt utbildningen av bröstsjuksköterskr). Tidigare medverkat vid regelskrivning ch upphandling av nya bröstmttagningar samt medverkat vid regelskrivning ch upphandling av mammgrafi. EU-reslutin m bröstcancer. Vi bevakar att sjukvården i Stckhlm lever upp till ch följer den EU-reslutin sm finns när det gäller bröstcancer. Mässr. Amazna deltar i mässr för att demnstrera självundersökning av bröst ch vikten av tidig upptäckt. Samtidigt infrmerar vi fta behandling av lymfödem ch ger en allmän infrmatin m bröstcancer ch vår förening. Seminarier. Vi deltar aktivt i de seminarier ch kurser sm sjukhusen anrdnar på temat bröstcancer. Förbättringsmråden De förbättringsmråden sm vi aktivt driver för bröstcancervården är: Tydlig ansvarsbild för bröstcancervården i Stckhlm Ingen nedmntering av bröstcancervården i Stckhlm Snabb diagnstik med besked samma dag till friska kvinnr Bibehållen gd diagnstik för kvinnr med bröstcancer Täta bröst sm riskfaktr kvinnan måste infrmeras Frtsatt medicinering med antihrmnell behandling räddar liv - kräver uppföljning Förbättrad uppföljning av bröstcancerpatienter - riskbedömning bör göras av varje bröstcancerpatient ch ingen allmän utskrivning till screening ch husläkarmttagning Krtare väntetider ch bättre tillgänglighet Förbättrad patientinfrmatin. Skriftlig vårdplan till alla patienter. Patientens fria val Vården förser ss med krrekt infrmatin. Valet görs av patienten. Ökade resurser främst inm nklgi. Förbättrade rehabiliteringsinsatser. Speciell rehabilitering för patienter med återfall. Verksamhetsplan 2015rg 11(12)
Bröstcancerföreningen Amazna i Stckhlms län KP-utbildning BCF Amazna Bilaga 5 Dag Blck Ant. tim Innehåll 0 1 (10-15) Intervjuer av samtliga sm anmält intresse att delta i KPutbildningen (Ej med i ttalt antal timmar) 1 I 8 Intrduktin Presentatin - Egna upplevelser 2 I 8 Egna upplevelser (frts) - Kriser ch krisers förlpp Familjesituatinen - Den nya livssituatinen Livets slutskede 3 I 8 Samtalsmetdik Rllspel KP-verksamheten ch hur man arbetar sm KP inm BCF Amazna, Tystnadsplikt, Sätta gränser 4 III 8 Den medicinska vårdens rganisatin i Stckhlm Felbehandling ch klagmål BCF Amaznas arbetssätt Mötesplatsen www.cancersamtal.nu Hemsidan Rsa bandet ktberkampanjen Prteser ch peruker Sammanfattning Utvärdering I 8 Dubblering av KP-tjänstgöring under första året. Alla nya KP tjänstgör alltid parallellt med erfaren KP 2 ggr/termin. För att tjänstgöra på sjukhusen krävs ytterligare utbildning genm att man går till sjukhuset tillsammans med en erfaren KP 3-4 gånger innan man går själv. II 20 Medicinsk infrmatin inhämtas i frm av deltagande vid någn av de återkmmande föreläsningar sm anrdnas. Det sm erbjuds under ett år är följande: Månatliga föreläsningar med medicinsk infrmatin för alla medlemmar. Månatliga temakvällar på kansliet med lika inriktning kring bröstcancer. Inbjudan till studiebesök hs lika sjukvårdsinstanser inm länet (1-2 ggr/termin) Utbildningsinsatser inm sjukvården 1 ggr/termin I-IV 16 Erfarenhetsutbyte KP 2 ggr/termin Utbildningsinsatser för styrelse ch KP (1-2 ggr/termin) I-IV 76 tim Ttal utbildningstid KP år 1 Verksamhetsplan 2015rg 12(12)