Verksamhetsutvecklingsprojekt Habiliteringen Göteborg och Södra Bohuslän Utvärdering Intensivinlärning på beteendeterapeutisk grund. Erfarenheter från Frösalaprojektet 2007-07-01 Ulla Lindahl
Intensivinlärning på beteendeterapeutisk grund. Erfarenheter från Frösalaprojektet. Bakgrund Under 2003 skedde en markant ökad efterfrågan från föräldrar att habiliteringen skulle finansiera köpt vård i form av beteendeinriktade behandlingsmetoder för barn med autism och autismspektrumstörning. För att skapa ett bättre underlag för beslut om insatser till barn med autism, gav HKF s verksamhetschefer i uppdrag till representanter för habiliteringens verksamhetsområden att göra studiebesök hos habiliteringarna i Stockholm och Uppsala, där beteendeinriktad behandling bedrivs. Detta arbetssätt började man i liten skala erbjuda barn med autism redan i början av 1990-talet vid Barn- och ungdomshabiliteringen i Uppsala. Arbetssättet har sedan anpassats till svensk förskoleverksamhet och är nu integrerat i ordinarie habiliteringsverksamhet i Uppsala och Stockholm och utgör det dominerande arbetssättet för barn med autismspektrumstörningar. Intensiv kognitiv beteendeterapi riktar sig direkt till barnet och dess förmåga till förändring och grundar sig på inlärningsteoretisk teori och metodik. Genom inlärning vill man hjälpa barnet att erövra nya förmågor för att kunna ta in och förstå omvärlden. Hösten 2003 fick Habiliteringen Frölunda uppdraget, att i projektform utveckla ett beteendeterapeutiskt inriktat arbetssätt för förskolebarn med autismspektrumstörning i verksamhetsområdet Göteborg och Södra Bohuslän. Arbetet skulle ske inom ramen för befintlig verksamhet. Projektet planerades löpa under två år med start våren 2004. Psykolog och specialpedagog från två barnteam fick avsätta en dag per vecka till detta projekt, som gavs arbetsnamnet Frösala. Som stöd i utvecklingen av detta nya arbetssätt gick Frösalateamet under våren och hösten 2004 en utbildning på 2x5 dagar vid Barn- och ungdomshabiliteringen i Uppsala. Denna utbildning omfattade grundläggande inlärningsteori, aktuell forskning kring intensivbehandling, praktisk tillämpning av intensivbehandling och handledning på det egna arbetet.
Arbetssätt Arbetet inleds med att föräldrar får information om intensivinlärning med beteendeterapeutisk metodik och vad arbetssättet innebär för barnet och familjen. Denna information ges dels enskilt och dels tillsammans med andra föräldrar. Förskolepersonal och övriga berörda i barnets nätverk ges en halvdags introduktion till arbetet med intensivinlärning. Dessförinnan har ansvariga inom förskoleverksamheten fått en information om arbetssättet för att tillstyrka och stödja förskolepersonalens insats. Ett program för intensivinlärning innehåller stegvisa instruktioner för att barnet skall lära sig att använda sina förmågor och utveckla nya färdigheter. Utgångspunkten är normal utveckling och att motivera barnet till att lära sig det som andra barn lär sig spontant. Den specialpedagogiska utformningen av arbetet med olika övningar anpassas efter individens behov och förutsättningar. Innehållet i övningarna är sådant som barn vanligen lär sig, dels i förskolan och dels spontant i samspel med föräldrar och andra barn. Övningarna är framförallt hämtade ur Behavioral intervention for young children with autism manual for parents and professionals av Catherine Maurice och översatta och anpassade till svenska förhållanden av habiliteringen i Uppsala. Inlärningen är organiserad i korta och väl strukturerade inlärningspass. All nyinlärning sker i en-till-en situation, den vuxne styr och initierar barnet i träningen. När barnet lärt sig en färdighet, så arbetar man vidare med att generalisera den nyinlärda färdigheten, så att barnet skall kunna använda den tillsammans med andra i olika situationer och miljöer. Intensivinlärningen sker inom flera områden samtidigt, men i perioder läggs mera fokus på något område. Träningen sker inom följande områden: uppmärksamhet, imitation, språkförståelse, expressiv språkutveckling, förskoleuppgifter, ADL och så småningom socialt samspel. Intensiteten, mängden inlärningstillfällen, är viktig för att resultatet skall bli så bra som möjligt. Utförandet av intensivinlärningen sker framförallt i förskolan och i hemmet. Målet är att man arbetar aktivt med barnet 25-30 timmar per vecka, varav 5-10 timmar bör ske i hemmet. Föräldrarna deltar aktivt och får därigenom själva ett sätt att underlätta kommunikation och vardagsliv med barnet. Kring barnet bildas ett team som helst skall bestå av två personal från barnets förskola, föräldrarna och eventuellt någon annan viktig person i barnets liv (släkting, personal från korttidshemmet m.fl). Dessa personer bildar barnets nätverk. Nätverket träffar habiliteringens personal till en början varje eller varannan vecka under det första året, därefter glesas handledningstiderna ut. Nätverksmötena är ett forum för samverkan, erfarenhetsutbyte och utvärdering. Man stämmer av hur det går med inlärningen och hur man skall arbeta vidare, färdiga övningar avslutas, pågående övningar finslipas och nya introduceras. Nätverksmötena videofilmas och arbetet dokumenteras noga i en pärm som följer med barnet mellan hem och förskola.
Habiliteringspersonalen har också gett föräldrarna möjlighet att träffas i föräldragrupper, i vilka de flesta deltagit 3-5 gånger. Utvärdering Ett år efter projektets start beslutade förvaltningsledningen att ett beteendeterapeutiskt inriktat arbetssätt skulle finnas tillgängligt inom samtliga verksamhetsområden, och beslut togs om ett mer omfattande projekt. För att i det nya projektet ta tillvara de erfarenheter som hittills gjorts inom Frösalaprojektet, gjordes hösten - 06 och våren -07 en uppföljning av de sju barn vars intensivträning påbörjats under 2004 och 2005. En enkät skickades till berörd förskolepersonal, barnens föräldrar intervjuades och en utvecklingsbedömning gjordes av barnen med Griffiths utvecklingsskala och/eller PEP-R. De sju barnen som ingår i utvärderingen är samtliga pojkar, fyra av dem har fått två år av intensivinlärning och tre har fått ett år. För en pojke har intensivinlärning endast bedrivits av föräldrarna, då förskolan inte önskat deltaga. Från de sex deltagande förskolorna har åtta personal besvarat enkäten för fem av pojkarna, från en förskola har trots påminnelser ej svar inkommit. Föräldrarna till samtliga pojkar har intervjuats. De frågeområden som ingår i intervju och enkät omfattar hur intensivinlärningen fungerat, vilka konsekvenser arbetssättet haft för föräldrar och syskon respektive förskolepersonal och övriga barn samt barnens utveckling under tiden i projektet. Resultat Hur har intensivinlärningen fungerat på förskolan? På frågan hur många timmar man arbetat med intensivinlärning varierar svaren mellan 10 och 30 timmar. Man anger att man försökt tillvarata så många tillfällen som möjligt, men att det varierat beroende på hur barnet mått men också hur personalsituationen sett ut. När denna fråga riktas till föräldrarna har de flesta svarat att de sett att personalen fått ett förhållningssätt som gäller för hela förskolevistelsen, även om man är osäker på omfattningen av den tid man arbetar med övningarna. Den regelbundna kontakten med habiliteringen genom nätverksmötena har varit ett tillräckligt stöd för de flesta att genomföra övningarna på förskolan, men ett par efterfrågar mer träning och stöd. Samtliga upplever att de kunnat påverka innehållet i inlärningsaktiviteterna. Intensivinlärningen har upplevts övervägande positivt av fem av barnen, även om det växlat med dagsformen för en, medan en pojke periodvis protesterat. Personalen till de två sistnämnda pojkarna är också de som svarat att de ibland upplevt sitt arbete som betungande. På frågan om vad som varit svårast med arbetet med intensivinlärning tar man upp bristen på tid - behovet av att ibland vara två som arbetar med och motiverar barnet till nyinlärning samt att få tid att skapa arbetsmaterial.
Samtliga tar upp som det mest positiva att man fått en bra och konkret metod som organiserar arbete med barnet, och att man får se framsteg och följa en positiv utveckling hos barnet. Arbetssättet har mötts med ifrågasättande från kollegor på en del håll, men dessa har blivit mer positiva då man sett resultat, och övriga barn på förskolan har kunnat delta i de olika inlärningsaktiviteterna. Hur har intensivinlärningen fungerat för föräldrarna? Samtliga föräldrar upplever att de varit delaktiga och påverkat utformningen av träningen. För några har syftet med övningarna ibland varit oklart, och några efterfrågar också ytterligare instruktioner för att känna sig säkra. Föräldrarnas aktiva deltagande i intensivinlärningen är betungande, och det tar tid att hitta en rimlig ambitionsnivå. Det kan vara svårt att avsätta tid för träning och orka följa upp det som barnet lärt på förskolan samt överföra det till vardagssituationen hemma och på fritiden. I ett par familjer har man kunnat involvera syskonen i aktiviteterna, men ofta löser man det genom att en förälder ägnar sig åt barnet med autism och den andre åt syskonen. En generell upplevelse är att syskonen får stå tillbaka. Trots den ökade belastningen betonar samtliga föräldrar i intervjun att de genom intensivinlärningen fått ett förhållningssätt i vardagen som de hela tiden bär med sig. Som det mest positiva med engagemanget i intensivinlärningen anger man det nära samarbetet med habiliteringen, det regelbundna stödet, den utveckling man ser hos sitt barn och att man fått ett arbetsredskap. Barnens utveckling Utvecklingsbedömningar har gjorts med Griffiths och/eller PEP-R efter två respektive ett år av intensivinlärning. Förskolepersonalen har i enkäten fått besvara frågor om vilka framsteg som varit mest framträdande, vilka nya färdigheter som utvecklats och vilka positiva förändringar som skett vad gäller vardagsrutiner. Föräldrarna har besvarat samma frågor samt om dessa förändringar påverkat gemensamma familjeaktiviteter. Förskolepersonal och föräldrar ger en mycket samstämmig bild av barnets utveckling. Pojke A: Mest framträdande är att han är mer medveten, ger ögonkontakt, lyssnar, tar instruktioner, visar vad han vill och har lärt sig leka med vissa leksaker. Han har blivit mer aktiv och äter själv. Denna utveckling har inte medfört någon förbättring vad gäller familjeaktiviteter, och han ligger på samma utvecklingsnivå i testresultaten, svår utvecklingsstörning, efter två år av intensivinlärning. Pojke B är mer fokuserad, kommunikativ och intresserad av samspel. Initiativförmågan har utvecklats och han löser situationer själv. Kan leka koncentrerat med olika saker. Han fungerar i kända sammanhang men föräldrarna får begränsa vad man gör. Han har måttlig utvecklingsstörning, och testresultaten totalt avspeglar inte den positiva förändring som upplevs av föräldrar och förskola. PEP-R visar dock efter två års intensivinlärning på en betydande utveckling vad gäller perception och motorik. I detta tests manual skrivs följande om syn- och hörselperception: Dessa två perceptuella förmågor utgör grunden för all inlärning, och hur väl
de fungerar avgör hur bra man kan välja bland och organisera inkommande stimuli. Pojke C har utvecklats språkligt och motoriskt, gjort sociala framsteg och är mer uppmärksam och koncentrerad. Han har fått självförtroende och prövar nya saker och situationer. Klarar måltider, toalettbestyr och hygien. Familjen kan nu göra utflykter, han kan gå med och handla och rymmer inte som tidigare. Hans positiva utveckling framgår också av testresultaten. Han har en påfallande ojämn begåvningsprofil, men har gått från lindrig utvecklingsstörning till normalbegåvning efter ett år av intensivinlärning. Pojke D: Mest framträdande är framstegen i språkförståelse, han har börjat lyssna och är mer närvarande. Hans förmåga till socialt samspel har utvecklats, han är nyfiken, tar initiativ och prövar olika aktiviteter. Kan klä sig själv och äta själv. Hans förskollärare skriver i enkäten en ny värld har öppnats för honom. Denna förändring avspeglas inte i hans sammanlagda testresultat, men liksom för pojke B visar resultaten i PEP-R en betydande utveckling på deltesten perception och motorik. Han har en måttlig utvecklingsstörning och har deltagit två år i intensivinlärning. Pojke E har svår utvecklingsstörning och har deltagit i intensivinlärning i ett år. Han har blivit nyfiken, intresserad av andra personer, tar egna initiativ till lek med saker, är mer koncentrerad och gör försök till ord och melodier. Smakar nu på olika sorters mat och vill delta hemma vid matlagning. Han är mindre utagerande och föräldrarna vågar nu ta med honom till affären, kan gå och fika och har klarat en dagsresa till släkt utan problem. Pojke F: Mest framträdande efter ett år av intensivinlärning är ögonkontakten, kontaktbarheten, ett större lugn och att han själv initierar lek. Han är inte så rutinbunden längre, dricker själv ur mugg och klarar av att gå bredvid i en affär. Han har måttlig utvecklingsstörning och testresultaten är i stort oförändrade med undantag för utveckling av perception och finmotorik. Pojke G har fått intensivinlärning i två år. Mest framträdande är utvecklingen inom skoluppgifter såsom siffror, bokstäver, färg och form. Han sover bättre, har blivit torr och klarar vardagsrutiner alltmer. Testresultaten visar på en utveckling från måttlig utvecklingsstörning till lindrig utvecklingsstörning. Reflektioner Kritiskt perspektiv: I många forskningsstudier använder man sig av begåvningstest som mått på hur framgångsrika insatserna med intensivträning varit, och man kan också visa på en höjning av intelligenskvoter på gruppnivå. I dessa studier finns det inom den grupp som fått intensiva beteendeterapeutiska insatser några som utvecklats påfallande väl, och några som inte tillgodogjort sig insatserna på något avgörande sätt. Vid de testningar som gjordes innan intensivinlärningen startade i Frösalaprojektet bedömdes en pojke ha lindrig utvecklingsstörning, fyra måttlig utvecklingsstör-
ning och två hade svår utvecklingsstörning. För två av de sju pojkarna visar utvecklingsbedömningen efter två respektive ett år av intensivinlärning en tydlig förbättring avseende allmän begåvningsnivå, för en från måttlig till lindrig utvecklingsstörning och för en från lindrig utvecklingsstörning till normalbegåvning. Av testresultaten för övriga fem pojkar framgår inte liknande nivåhöjning. Varför visar sig inte den utveckling som föräldrar och personal beskriver i testresultaten? Habiliteringen eftersträvar ett bättre vardagsfungerande. Man kan ju ifrågasätta om Griffiths utvecklingsskala och PEP-R är bra på att mäta det som vi vill nå med våra insatser. Vinelandtestet som mäter adaptivt beteende hade varit ett bättre lämpligare val. Detta test används ofta i forskningsstudier kring insatser för barn med autism. Det har inte tidigare använts av psykologer i Habilitering & Hälsa, men en utbildning i Vineland -II Adaptive Behavior Scales har nu genomförts och testet kommer förhoppningsvis att användas i fortsättningen vid utvärdering av insatser för barn med autism. Föräldrar och förskolepersonal beskriver en utveckling hos barnen som avspeglar en minskning i styrkan av de autistiska symtomen, så testinstrument som CARS, ADI-R eller ADOS skulle sannolikt också bättre avspegla förändringar i utvecklingen. Om man ändå utgår från att utvecklingsbedömningarna ger en adekvat bild av barnens utveckling, kan någon/några av följande faktorer vara anledning till att arbetet inte blivit så framgångsrikt som förväntat. Erfarenhet intensivinlärning är ett nytt arbetssätt för habiliteringen och bristande erfarenhet har påverkat utformningen av barnens program. Resurs den tidsram som Frösalateamet fått för att starta upp arbetet med intensivinlärning har begränsat möjligheterna för fördjupning och tillräcklig handledningstid till barnens nätverk. Kunskap förskolepersonalen uttrycker osäkerhet kring genomförandet av övningarna, då de efterfrågat fler instruktioner och repetitioner. Intensitet barnen har kanske inte fått tillräcklig intensiv träning för att man inte kommit upp till 25-30 timmar/vecka. Vi har inte haft en strikt kontroll över hur många timmar man faktiskt arbetat med intensivinlärning varje vecka. Programtrohet arbetssättet har kanske inte varit tillräckligt strikt beteendeterapeutiskt i jämförelse med de studier vars framgång vi jämför oss med. Positivt perspektiv : De barn som ingår i uppföljningen har förutom diagnosen autistiskt syndrom också en utvecklingsstörning, för sex av de sju på måttlig och svår nivå. Den beskrivning föräldrar och förskolepersonal ger av barnens framsteg är samstämmig. Att samtliga föräldrar ser framsteg och upplever att de fått ett förhållningssätt som får vardagen att fungera, måste ändå ses som ett positivt resultat ur habiliteringsperspektiv. Föräldrar uttrycker också att de har ett gott samarbete med habiliteringen och känner ett stort stöd. För att citera en mamma : Träningen är ett ljus i mörkret och har varit hans mentala räddning.
Hur går vi vidare Utifrån enkät- och intervjusvar arbetar vi nu på att förbättra vårt arbete. Både personal och föräldrar har tagit upp ett behov av att bli tryggare med arbetssättet. Vi arbetar vidare med att ge mer utbildning och strukturerat stöd. Utformningen av nätverksmötena diskuteras också för att ge ökad tydlighet och struktur, så att alla involverade känner sig trygga i det planerade arbetet. Förhoppning finns också att kunna tillgodose det uttalade behovet av föräldragrupper och personalgrupper. Intensivinlärning är ett arbetssätt som kräver mycket tid och energi och ett stort engagemang. Habiliteringens personal skall kunna uppmuntra och stimulera föräldrar och förskolepersonal att orka med ett krävande och intensivt vardagsarbete. Alla som varit involverade i Frösalaprojektet har känt stor entusiasm för arbetet och har tack vare det hittills hanterat den ökade arbetsbördan. Projekttiden är över och arbetssättet med intensivinlärning på beteendeterapeutisk grund har övergått till att vara en del av det ordinarie utbudet från habiliteringen i Frölunda. Förutom de nio barn som ingått i Frösalaprojektet och som fortsätter med intensivinlärning, är dessutom nu sju barn från det egna geografiska upptagningsområdet och deras nätverk involverade i intensivinlärning. Efterfrågan från föräldrar på intensivinlärning har ökat, då kunskapen sprids om mångsidiga intensiva insatsers betydelse för att ge barnen goda utvecklingsmöjligheter. Att som under våren -07 inom resursramen för det ordinarie teamarbetet ge intensivinlärning till 16 barn ger ingen rimlig arbetssituation. En resursförstärkning måste till. Västra Frölunda i juli 2007 Ulla Lindahl
Habilitering & Hälsa Habiliteringen Göteborg och Södra Bohuslän habiliteringen.gbg.s.bohuslan@vgregion.se