Nationell informationsstruktur för vård och omsorg

Foto: Blekinge Bildreportage, Hans-Peter Bloom Nationell informationsstruktur för vård och omsorg Ett stöd vid verksamhetsförändring och IT-utveckling

Foto: Sören Andersson Att rätt person har tillgång till rätt information vid rätt tillfälle är avgörande för att individen ska kunna få säker vård och omsorg med hög kvalitet. Den information som behövs om en individ under dennes resa genom vård och omsorg skapas och behöver användas av olika aktörer i olika syften. För att detta ska vara möjligt måste det vara ordning och reda på den information som hanteras inom vård och omsorg. Den nationella strategin för ehälsa ska bidra till säker och tillgänglig vård och omsorg som håller hög kvalitet och utgår ifrån befolkningens behov. Individens behov står i centrum. Alla som på något sätt har till uppgift att tillgodose dessa behov måste samverka och individen själv måste få möjlighet att delta aktivt, utifrån sina förutsättningar. IT har potential att stödja denna samverkan och att underlätta personalens arbete kring dokumentation. IT ger också möjligheter att bättre följa upp resultat och kvalitet. Den nationella informationsstrukturen (NI) är en övergripande struktur för hur information ska sorteras. Den kan också användas som en mall för att beskriva en verksamhets processer och informationsbehov på ett enhetligt sätt. NI är en grund för verksamhetsutveckling och utveckling av processtödjande IT för vård och omsorg. Lars-Erik Holm Generaldirektör, Socialstyrelsen 2

Rätt information till rätt person vid rätt tillfälle! Foto: Blekinge Bildreportage, Hans-Peter Bloom Att rätt person har tillgång till rätt information vid rätt tillfälle är avgörande för att individen ska kunna få säker vård och omsorg med hög kvalitet. För att detta ska vara möjligt måste det vara ordning och reda på den information som hanteras inom vård och omsorg. Nationell informationsstruktur (NI) bidrar till att åstadkomma denna ordning och reda. Genom att identifiera och beskriva kärnprocessen inom vård och omsorg och utifrån denna strukturera den typ av information som behövs, skapas den nödvändiga grunden och möjligheter till utveckling av processtödjande IT. NI ger förutsättningar att stödja individens process över organisatoriska gränser. De möjligheter NI ger måste kompletteras av arbete hos huvudmännen. Denna information riktar sig därför framför allt till dig som ansvarar för hur vård- och omsorgsverksamhet bedrivs, nu och i framtiden - till politiker, till chefer och verksamhetsansvariga på alla nivåer, såväl beställare som utförare. Syftet är att ge dig kunskap om nyttan med den nationella informationsstrukturen för vård och omsorg och om hur förändringsarbetet kan påbörjas lokalt. fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande och ej enbart frånvaro av sjukdom eller handikapp. Ett exempel på ett hälsoproblem kan med denna definition lika väl vara ett fysiskt eller psykiskt funktionshinder eller ett barn som far illa, som ett brutet ben eller en hjärtinfarkt. Genom att utgå från denna vida och internationellt accepterade definition kan såväl socialtjänst som hälso- och sjukvård omfattas. Därför är begreppet hälsa centralt i NI. Begreppen som beskrivs i NI är avsedda att användas för att kunna sortera information, inte för att förändra det dagliga språkbruket i vård och omsorg. Hälsa är ett tillstånd av fullständigt fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande, och ej Begrepp för sortering av information enbart frånvaro av sjukdom eller handikapp I uppdraget att ta fram den nationella informationsstrukturen WHO 1948 ska både socialtjänst och hälso- och sjukvård omfattas. I WHO:s definition av hälsa beskrivs att hälsa är ett tillstånd av fullständigt 3

Dagens situation Hur informationsförsörjningen fungerar i olika landsting, regioner och kommuner skiftar. Beskrivningen nedan av dagens situation och utmaningar är dock aktuell för många vårdgivare. Stora mängder information skapas och används i vård och omsorg. Den information som skapas och som behövs för en individ under dennes resa genom vård och omsorg skapas av olika aktörer av individen själv, av vård- och omsorgspersonal med flera och den behöver användas av olika aktörer i olika syften. Problemet är att samma typ av information strukturerats på olika sätt i olika IT-stöd. När information från olika källor ska sammanställas kan resultatet bli en mängd uppgifter som saknar det ursprungliga sammanhanget. Vilken kontakt hör uppgiften till, vem var ansvarig, vilket problem hör en viss åtgärd till? Är det en uppgift från individens läkemedelslista eller en del av frågeställningen i en remiss? Att i dagens IT-stöd söka efter och presentera information som rör ett specifikt hälsoproblem (till exempel all information som rör en individs kontakter med vård och omsorg i samband med en stroke) är en näst intill omöjlig uppgift. Problemet är att samma typ av information strukturerats på olika sätt i olika IT-stöd. När information från olika källor ska sammanställas kan resultatet bli en mängd uppgifter som saknar det ursprungliga sammanhanget. Vilken kontakt hör uppgiften till, vem var ansvarig, vilket problem hör en viss åtgärd till? Är det en uppgift från individens läkemedelslista eller en del av frågeställningen i en remiss? Om det inte är möjligt att säkerställa vilken information som hör till ett visst hälsoproblem finns risk för att individen skadas. Se fallstudien (nr7) på motstående sida. Det är inte heller möjligt att följa en individ över tiden när ITstöden inte kan identifiera vilken information som hör ihop med ett visst hälsoproblem. Ett annat exempel på att problemet med nuvarande lösningar även gäller internt hos en och samma vårdgivare eller organisation är uppföljningen av kvalitetsindikatorer. Hos en och samma vårdgivare kan den information som behövs för att följa upp kvalitetsindikatorer för stroke finnas i ett flertal olika IT-stöd med sinsemellan olika struktur och i värsta fall olika definitioner av begrepp och mätvärden. Detta problem är ofta aktuellt även om man har samma system, till exempel datorjournal, inom organisationen. Ett och samma IT-stöd garanterar inte att informationen är strukturerad på ett gemensamt sätt. Idag skapas mycket av den information som behövs i stuprör med utgångspunkt i en enskild aktörs behov. Grundproblemet är att man i verksamheten inte utgått från individens hela process när man identifierat informationsbehoven och skapat IT-stöd. Konsekvenserna av detta är bland annat: Risk att patienter och brukare skadas för att rätt information inte finns tillgänglig. Att information inte går att förstå och använda i en annan del av individens vård- och omsorgsprocess vilket även detta äventyrar säkerheten. Att information ofta måste registreras flera gånger, med risk för fel och dubbelarbete. Att information inte kan återanvändas för uppföljning och styrning av verksamheten. 4

Information kom inte fram patient fick bestående skada Foto: Colin Eick/ Scanpix När patienten kom till barnklinikens intensivvårdsavdelning undersöktes han av primärjouren för barnkirurgi. Den enda informationen hon hade om patienten var den remiss som skickats från det första sjukhuset. Underläkaren drog med ledning av remissen slutsatsen att patienten redan blivit grundligt undersökt och bedömd, och hon planerade en kontrollröntgen av knäet till följande dag. Inga andra undersökningar av patienten ordinerades. På morgonen uppmärksammade en sjuksköterska att pojkens högra fot var kall och att den hade sämre färg än den vänstra. Det gick inte att känna någon puls i nedre delen av benet. En tillkallad specialistläkare beslutade om akut operation. Det visade sig att en pulsåder i patientens knä var avsliten. Den information om patientens knäskada och behovet av uppföljning som fördes över till barnkliniken var ofullständig. En traumapatient skickades från ett sjukhus till ett annat, men varken patientjournalen eller den muntliga rapporten nådde fram. Därmed framgick inte att patienten hade en svår knäskada som behövde undersökas. En tolvårig pojke inkom till akutmottagningen efter ha fallit ur en sittlift från omkring fem meters höjd. Patienten undersöktes av jourhavande kirurg och ortoped enligt akutmottagningens rutiner för omhändertagande av traumapatienter. För fortsatt övervakning och uppföljning av knäskadan skickades patienten till intensivvårdsavdelningen på barnkliniken på ett annat sjukhus. Med patienten följde en kortfattad remiss men inte akutjournalen. Direkt efter att den jourhavande kirurgen skickat iväg patienten ringde han till det andra sjukhuset. Men istället för att rapportera över till barnkliniken informerade han vuxenkirurgjouren. Med patienten följde enbart en kortfattad remiss, som inte gav en fullständig bild. Den ansvariga kirurgens intention var att även en utskrift av patientens akutjournal skulle skickas med patienten. Men det gjordes inte. Utskriften var inte klar. Kirurgens muntliga rapport hamnade hos den jourhavande kirurg som hade ansvaret för vuxna patienter på det andra sjukhuset. Socialstyrelsens slutsats (del av): Rutinerna för informationsöverföring måste vara av sådan kvalitet att traumapatienter kan garanteras god och säker vård i hela vårdkedjan. Att tillräckliga uppgifter om patienten förmedlas till nästa vårdinstans tillsammans med patienten är ett grundläggande kvalitetskrav. För att kunna få en överblick och för att kunna hitta rätt information krävs en gemensam, överenskommen struktur för den information som behöver sammanställas och kommuniceras. Det ska vara möjligt att sammanställa och presentera all information för en individ, oavsett om uppgifterna kommer från ambulansjournalen, akuten eller från någon annan vård- och omsorgsaktör. Fallstudien kan läsas i sin helhet på www.socialstyrelsen.se 5

Nationell Informationsstruktur - vad är det? NI beskriver hur information som skapas för och om en individ ska struktureras för att bli användbar både nu och i framtiden. Informationen ska vara användbar både i den vård och omsorg som direkt rör den enskilde individen och för dem som producerar eller styr och följer upp verksamheten på olika sätt och då behöver samlad information på aggregerad nivå. I detta avsnitt beskrivs i korthet hur NI skapar dessa möjligheter. Den nationella IT-strategin för vård och omsorg anger ett paradigmskifte där informationshanteringen inom vård och omsorg ska utvecklas från den gamla tidens kronologiska journalanteckningar till en problem- och individorienterad datafångst. Det ska vara möjligt att sammanställa och presentera relevant information om en individ, oavsett vilken del av vård- och omsorgsprocessen uppgifterna kommer ifrån. Strukturerad och överblickbar information behövs som underlag för planering och genomförande av vård och omsorg för individen, för uppföljning av resultat och måluppfyllelse och för att optimera patientsäkerheten. En nationell informationsstruktur skapar alltså förutsättningar för att kunna fånga och sammanställa information för olika ändamål, men också förutsättningar för att kunna reglera vem som ska få tillgång till vilken information. Hur löser NI dagens problem? NI beskriver vilka uppgifter som krävs för att det ska vara möjligt att kunna ställa samman information i ett korrekt sammanhang (kontext). Informationen ska kunna knytas såväl till individens process som till sammanställningar av ett antal processer av samma typ. Exempel på sådana kontextuella uppgifter kan vara: Syfte - Varför tas ett blodprov eller genomförs en undersökning? Som ett led i en utredning eller behandling? Ansvarig - Vem är ansvarig för ordination, bokning eller utförande? Status - Är aktiviteten ordinerad, beställd, tidbokad, utförd? Datum/tid - för till exempel ordination, beslut eller utförande. Det fordras också uppgifter om när och hos vilken aktör, i vilken del av vård- och omsorgsprocessen, som informationen genererats. Som utgångspunkt för att kunna identifiera dessa uppgifter omfattar NI en processmodell - en beskrivning av den grundläggande processens delar och hur de hänger samman (se figur på motstående sida). Processmodellen är generell och ska kunna användas för alla verksamhetsområden inom vård och omsorg. Den grundläggande processen inbegriper två kedjor av aktiviteter. Den övre (i bilden) visar de aktiviteter som leder fram till en beskrivning av individens hälsoproblem. Den undre består av aktiviteter som syftar till att besluta om hälsoproblemet kan och ska åtgärdas, av vem och hur. Denna uppdelning är nödvändig inte minst i samband med uppföljning, exempelvis för att kunna skilja på åtgärder som gjorts i utredande syfte och åtgärder som gjorts i behandlande syfte. För att processmodellen ska vara generell finns det behov av att beskriva likartade företeelser i olika verksamheter med gemensamma begrepp. Socialtjänstens insatser för en individ benämns exempelvis genomförandeplan medan insatser för en patient i sjukvården kan benämnas vårdplan. I den generella processmodellen är det gemensamma begreppet hälsoärendeplan. De generella begreppen är mer lämpade när vård och omsorg sätter fokus på individens process, inte på enskilda verksamheters process. De generella begreppen blir också ett stöd när information om en individ ska hållas ihop och följa individen över organisatoriska gränser, till exempel mellan hälso- och sjukvård och socialtjänst. 6

Aktiviteter i Kärnprocess inom vård och omsorg Aktiviteter för att identifiera tillstånd Uppfatta hälsofrågeställning Bedöma behov av tillståndsidentifiering Planera tillståndsidentifiering Utföra tillståndsidentifiering Aktiviteter för att åtgärda hälsoproblem Bedöma behov av att åtgärda hälsoproblem Planera åtgärder Utföra åtgärder Utvärdera En förenklad bild av den generella processmodellen och de olika stegen för att tillföra värde i individens vård- och omsorgsprocess. Gemensamma begrepp för vård och omsorg Resultatet från NI-projektet ska kunna användas inom hela området vård och omsorg. Av den anledningen finns det behov av gemensamma begrepp som omfattar både socialtjänst och hälso- och sjukvård inklusive tandvård. Med WHO:s definition av hälsa som utgångspunkt använder NI bland annat begreppen: Hälsorelaterat tillstånd Hälsoproblem Hälsofrågeställning Hälsoärende Hälsoärendeplan Hälsorelaterat tillstånd är hur individen själv, en närstående eller en professionell företrädare för vård och omsorg uppfattar individens hälsa. Om det hälsorelaterade tillståndet uppfattas som ett hälsoproblem kan det leda till en hälsofrågeställning individen tar med sig sitt hälsoproblem till vård och omsorg och ber om hjälp. När någon inom vård och omsorg uppfattar att en hälsofrågeställning finns startas ett hälsoärende (för att kunna hålla ihop den information som hör ihop med denna hälsofrågeställning). För vård och omsorg startar alltså processen i det ögonblick då någon professionell företrädare uppfattar individens beskrivning av sitt hälsoproblem som en hälsofrågeställning. Individen blir då också vård- och omsorgstagare. Dessa begrepp är inte tänkta att användas i den dagliga verksamheten men är en förutsättning för att kunna sortera information. Ett hälsoärende innefattar en plan för de aktiviteter som ska utföras, både aktiviteter för utredning och för behandling/insatser. En hälsoärendeplan ska innehålla alla de aktiviteter som planeras för individen i det aktuella hälsoärendet. Efterhand som processen fort- Ett exempel Inom hälso- och sjukvård pratas ofta om vårdplaner. I socialtjänsten hanterar man ärendeplaner när man ska kommunicera kan då uppstå tveksamheter kring vad man egentligen menar det behövs ett gemensamt begrepp. I NI är det gemensamma begreppet hälsoärendeplan. 7

skrider kommer en hälsoärendeplan även att innehålla genomförda aktiviteter. En individ kan ha flera parallellt pågående hälsoärenden och därmed flera hälsoärendeplaner. Till exempel kan en hälsoärendeplan vara knuten till KOL (kronisk obstruktiv lungsjukdom) och en annan till stroke. Det viktiga är att det för den unika individens strokevård bara finns en hälsoärendeplan. För att kunna samordna olika hälsoärendeplaner för en individ har NI även ett generellt begrepp för plan, aktivitetsplan, som kan innehålla en individs alla aktiviteter i olika hälsoärenden. Denna kan gälla för alla aktörer; specialistvård, primärvård, rehabilitering med flera. Planen för ett hälsoärende har i varje givet tillfälle en professionell aktör som ansvarar för den. Den eller de professionella aktörer som upprättat planen har ett särskilt ansvar för att aktiviteterna faktiskt blir utförda och uppföljda. Detta ansvar benämns i NI-projektets modeller för kontinuitetsansvar. NI ger, tillsammans med termer och begrepp från Nationellt fackspråk, en entydig identifiering av till exempel: Vilka hälsorelaterade tillstånd som individen har. Vilket som är individens hälsoärende (kan vara ett eller flera). Vilka aktiviteter som ingår i hälsoärendeplanen, och deras status. Vilka resurser som är knutna till aktiviteterna. En individ kan ha flera parallellt pågående hälsoärenden och därmed flera hälsoärendeplaner. T ex kan en hälsoärendeplan vara knuten till KOL (Kronisk Obstruktiv Lungsjukdom) och en annan till stroke. NI ingår i ett sammanhang NI är en del av den gemensamma informationsstrukturen. Utvecklingen av en gemensam informationsstruktur har under åren 2006-2009 i huvudsak bedrivits i tre olika uppdrag: Den nationella informationsstrukturen (NI) beskriver på en övergripande nivå vad för slags information som ska finnas med i vård- och omsorgsdokumentationen för att den ska uppfylla verksamhetens behov och krav. NI beskriver hur den ska vara strukturerad för att kunna användas över organisationsgränser, för att få en sammanhållen bild av vård- och omsorgstagarens situation och för att kunna följa upp och jämföra resultat och kvalitet i vård och omsorg. Den tillämpade informationsstrukturen (TIS) använder sig av den övergripande (NI) för att beskriva vilken information som ska finnas med för olika tillämpningsområden, t ex nationella kvalitetsregister, patientöversikter eller katalogtjänster. Den tillämpade informationsstrukturen är nödvändig för att beskriva exakt vilka krav på IT-stöd som ställs från olika användare. Arbetet sker i Arkitekturledningen och dess expertgrupp TIS, vid Center för ehälsa i samverkan. Det nationella fackspråket ger entydiga benämningar på begrepp och termer för innehållet i vård- och omsorgsdokumentationen, som behöver uttryckas på ett standardiserat, entydigt och uppföljningsbart sätt. Innehållet utgörs av begrepp och termer i Socialstyrelsens Termbank, klassifikationer och kodverk (till exempel ICD-10, ICF och KVÅ) samt det internationella begreppssystemet SNOMED CT. Tillsammans ger resultaten från dessa arbeten förutsättningar för en entydig, uppföljningsbar och tillgänglig information, i enlighet med de mål och principer som anges i den nationella IT-strategin för vård och omsorg 8

Så här kan NI användas: Krav på information för regional kvalitetsuppföljning I Region Skåne pågår ett arbete kring utveckling av patientprocesser. Bakgrunden till arbetet är både den ökade processorienteringen och det nyligen införda Hälsovalet man vill kunna följa upp och kvalitetssäkra överenskomna processbeskrivningar. Arbetet är ett led i att få fram jämförbara processbeskrivningar, vilka bland annat ska kunna ligga till grund för analys av informationsbehov för kvalitetsuppföljningar utifrån ett helhetsperspektiv för patienten inom Region Skåne. Målet är att med en gemensam metod ta fram beskrivningar av de tre processerna stroke, artros/ledplastik och bröstcancer, för att utifrån dessa beskrivningar dra slutsatser om vilken information som bör finnas tillgänglig för en såväl lokal som regional uppföljning. Arbetet ska också visa på om denna information finns och är användbar i dagens IT-system. Ett mer långsiktigt mål är att beskriva en gemensam metod för processbeskrivning och som kan användas för andra patientprocesser inom Region Skåne. Frågeställning Kan process- och begreppsmodellerna i den nationella informationsstrukturen vara en utgångspunkt för att nå konsensus kring hur processer ska beskrivas? Kan den information som registreras i dagens IT-system användas för att följa upp ovan nämnda processer eller behöver ytterligare registreringar göras? Tillvägagångssätt Arbetet har utgått från den metod för verksamhetsanalys som beskrivs i NI. Arbetet har kompletterats med aspekter och detaljer för processuppföljning inom Region Skåne. De processbegrepp som definieras inom NI-projektet för beskrivning av processen för vård och omsorg har också varit en viktig utgångspunkt för beskrivning av arbetsresultat. Ett antal målformuleringar och kvalitetsmått har också definierats för varje process, en del i samband med införandet av olika nationella kvalitetsregister. Resultat Inom ramen för arbetet har flödesmodeller för processerna stroke, artros/ledplastik och bröstcancer tagits fram. En analys har sedan gjorts av vilken information som skapas i de olika aktivitetsstegen och i vilket befintligt IT-system denna information finns. Analysen har sedan kompletterats med en beskrivning av det behov av information för uppföljning som finns. Under arbetet har man nått konsensus om att man behöver införa begreppet hälsoärende. Detta för att kunna hålla information om vilka aktiviteter, tillstånd etc som hör ihop med ett visst hälsoärende - för att kunna följa upp processerna på ett effektivt sätt. NI:s modeller har gett deltagarna förutsättningar för en gemensam processyn. 9

Så här kan NI användas: Vidareutveckling av IT-baserat verksamhetsstöd De tre landsting (Norrbotten, Halland och Jämtland) som använder datorjournalsystemet VAS för vårdinformation har gemensamt beslutat om en vidareutveckling, till ett mer processtödjande IT-stöd, VAS+. I detta arbete ville man undersöka vilket stöd resultatet från NI-projektet kunde utgöra. Processbaserad journal samlar VAS+ funktionaliteter i en ny, övergripande, enkel och effektiv funktion som följer vårdprocessen med patienten i centrum. Utifrån patientens hälsoproblem ges möjlighet att söka och använda information och beslutsstöd för omhändertagande i specifika situationer. Grafisk presentation ger snabb överblick med möjlighet till fördjupning. Processbaserad journal innehåller nya kommunikationsmöjligheter, stöd för administrativa åtgärder och information om resurser. Frågeställning Vilket stöd kan man få av den nationella informationsstrukturen vid framtagandet av krav för ett processtödjande IT-stöd? Tillvägagångssätt Efter en genomgång av materialet från NI genomfördes två möten med representanter från arbetsgruppen för processbaserad journal och NI-projektet, där det arbete som gjorts inom VAS+ gicks igenom och diskuterades. Utifrån detta arbete togs ett förslag till fortsatt utvecklingsarbete fram. Resultat Arbetsgruppen föreslår att två centrala funktioner realiseras i VAS+: Patientöversikt - som visar sammanställd journalinformation i text och grafisk presentation. Aktivitetsplan - visar planerade och genomförda aktiviteter och ger användaren tillgång till funktioner för att enkelt utföra yt- terligare aktiviteter. Aktivitetsplanen är den centrala funktionen som ger det processbaserade vårdflödesstödet och knyter ihop informationen kring varje hälsoärende. Resultatet visar att modellerna mycket väl kan användas som en utgångspunkt i diskussioner om hur användargränssnittet i vårdflödesstödet ska utformas för att stödja användaren. Vi fick i uppdrag att utveckla vårt journalsystem till ett processbaserat vårdflödesstöd. När vi hade granskat och förstått innehållet i NI-projektets flödesmodell för den generiska processmodellen hade den nästan alla svar på det vi ville utveckla - ett stöd för kärnprocessen som kan hålla ihop ett hälsoärende genom hela patientens väg i vården, för att identifiera ett hälsotillstånd och att utföra åtgärdande aktiviteter. Lisbeth Lindahl, projektledare förstudie Processbaserat vårdflödesstöd, Landstinget Halland 10

Nytta med Nationell Informationsstruktur För att säkerställa individ- och patientsäkerhet, god kvalitet och kostnadseffektivitet inom vård och omsorg måste all den information som skapas runt individen kunna återanvändas i kärnprocessen såväl som för uppföljning och styrning. I detta avsnitt beskrivs några exempel på vilka möjligheter NI ger inom olika områden. NI ger förutsättningar för att sammanställa och presentera all relevant information för Maria Anderssons stroke oavsett om uppgifterna kommer från ambulansjournalen, från bedömningen på akuten eller från kommunens bedömning kring behovet av bostadsanpassning. Kontinuitet i vård- och omsorgsprocessen Vård och omsorg som inte har tillräcklig information eller information som saknar uppgifter om sammanhang och ursprung äventyrar kvalitet och patientsäkerhet. Om samtliga aktörer som medverkar i individens process inom vård och omsorg har tillgång till rätt information, kan följa upp och utvärdera sina processer och resultat blir vård och omsorg säkrare och får högre kvalitet. När informationen beskrivs i sitt sammanhang och ger upplysning om vad som planerats respektive vad som är genomfört så kan nästa aktör ta vid och fortsätta processen. Individen riskerar inte att tappas bort mellan olika aktörer. Tanken är att hälsoärendeplanen för individen kan göras tillgänglig oberoende av aktör eller enhet, förutsatt att man är delaktig och behörig. Vid kontakt med vård- och omsorgstagaren kan aktören utifrån det identifierade hälsoärendet instruera IT-stödet att söka fram relevant information från olika källor. I denna information finns då bland annat den aktuella hälsoärendeplanen där det framgår vad som genomförts och vad som planerats av andra aktörer. Underlätta dokumentation Vid dokumentation av ett hälsoproblem kan ett utvecklat IT-stöd En av de stora fördelarna med NI är att strukturen för informationshantering klarar dagens juridiska regelverk samtidigt som den har en inbyggd beredskap för framtida ändringar i lagstiftningen. Med NI som utgångspunkt vid framtagandet av nya stöd för informaionshantering kan man känna sig trygg med att få en informationshantering som är juridiskt hållbar och samtidigt flexibel nog att klara framtidens utmaningar. Sofia Malander, jurist, Landstinget i Östergötland underlätta dokumentationen genom att dels visa tidigare registrerad information (minskat behov av dubbelregistrering) dels styra mot de riktlinjer som gäller vid enheten genom att erbjuda en mall både för vilka aktiviteter som ska genomföras och för vad som ska dokumenteras. Konkret kan det innebära att ett hälsoproblem aktiverar en förutbestämd aktivitetsplan (jämför standardvårdplaner eller clinical pathways) som sedan kan individanpassas. 11

Foto: Lennart Engström Uppföljning på individnivå eller per hälsoärende För att det ska vara möjligt att gruppera information för en individ, eller aggregera information för en grupp individer, krävs uppgifter om till vilket hälsoärende olika aktiviteter hör samt varför de är planerade och/eller utförda. Då blir det möjligt att följa kvalitet, resursförbrukning och avsteg från uppsatta riktlinjer, nationella eller lokala. Detta ger förbättrade möjligheter att skapa underlag för: Uppföljning av en enskild individs vård- och omsorgsprocess. Uppföljning av en viss typ av process (t ex bröstcancer). Uppföljning av följsamheten mot uppsatta riktlinjer (nationellt eller lokalt). Rapportering till bland annat Öppna Jämförelser och kvalitetsregister. Upphandling av tjänster (från bland annat privata vårdgivare). Utveckling av nya ersättningsmodeller som utgår från uppnått resultat och kvalitet. Ökat inflytande för vård- och omsorgstagaren NI stödjer ökat inflytande för individen utifrån både medborgar-, 12 vård- och omsorgstagar- och närståendeperspektiv. En välinformerad individ har större möjlighet att i dialog med vård och omsorg sätta mål och påverka resultatet. Möjligheten att läsa och på sikt skriva i den egna vårddokumentationen skulle ytterligare kunna öka möjligheten till delaktighet. Informationsstrukturen kan också möjliggöra för individen att följa händelseförloppet i det egna hälsoärendet över organisationsgränser. NI kan göra skillnad i vård och omsorg genom att ge verktyg för strukturerad informationshantering och tydlig ansvarsfördelning, med fokus på patienten/brukaren som en medaktör, att efter förmåga aktivt delta i den egna vård- och omsorgsprocessen. Sten Boström, PRO - Pensionärernas Riksorganisation

NI ger möjlighet att konstruera vårdportaler för individen där information från både hälso- och sjukvård och socialtjänst kan sammanställas och presenteras utifrån individens behov med bibehållen informationssäkerhet. Strukturerad information ger också ökade möjligheter att presentera jämförbar information om olika vård- och omsorgsaktörer och deras resultat och kvalitet för individens möjligheter att göra ett aktivt val av till exempel vårdcentral eller äldreboende. Kunskapsstyrning och beslutsstöd En överenskommen informationsstruktur ger ökade möjligheter för evidens- och kunskapsbaserad vård och omsorg och för beslutstöd i olika former. Presentation av evidens och erfarenhetsbaserad kunskap i form av vetenskapliga referenser eller vårdprogram kräver en entydig koppling till vissa informationsmängder. Oavsett om det handlar om beslutsstöd i form av varningar, påminnelser eller presentation av evidens krävs att informationen är strukturerad så att IT-stödets regelverk kan identifiera den information som behövs för beslutet. Beslutsstöd som bygger på bästa tillgängliga kunskap och på vetenskaplig evidens är relativt komplexa och kompetenskrävande att ta fram. Om den nationella informationsstrukturen utgör underlag för att ta fram beslutsstöd kan en enhetlighet uppnås som gör att lokala användare kan använda de beslutsstöd som utvecklats på nationell nivå. Det blir då möjligt att åstadkomma en obruten kedja från kunskapsbaserade beslutsstöd till styrning av kärnprocesserna och vidare till enhetligt strukturerade kvalitetsregister. Data från kvalitetsregistren kan sedan analyseras för förändringar av beslutsstöden en komplett förbättringscykel. vidinformation är att vid behov gå igenom en hel population för att finna riskgrupper eller grupper som bör få ny terapi på grundval av ny kunskap. Ett exempel är en pandemisituation. Förutsatt att informationsstrukturen är känd och enhetlig är det möjligt att skapa sökfunktioner som ger larm så snart en viss smitta dyker upp i en oväntad frekvens. Vård och omsorg kan finna de individer som ingår i någon form av riskgrupp och hur stor beredskap som kommer att behövas. Ett annat exempel är när ny kunskap innebär att ett stort antal patienter bör byta terapiform, för att det är medicinskt fördelaktigt eller för att resursförbrukningen kan minskas radikalt. Att via sökfunktioner söka fram aktuella patienter ur ett stort antal IT-stöd är fullt möjligt. Ledning och styrning Alla former av ledningssystem för kvalitet och verksamhetsstyrning behöver underlag i form av data om vad som utförts i verksamheten för uppföljning och analys. Nationell informationsstruktur kan vara ett stöd för utveckling och tillämpning av ett ledningssystem som fokuserar på kärnprocesserna i verksamheten. Vid identifiering och kartläggning av kärnprocesserna, ett av Som socialchef arbetar jag för en god kvalitet i dag och i morgon och för ett optimalt användande av skattemedel. Rätt och säker information närhelst den behövs, anpassad till mottagaren och utan att huvudmannagränser märks av ser jag som en viktig grund för god kvalitet, en förutsättning för ledning, styrning och verksamhetsutveckling, och för en försäkran om forskning som gagnar framtiden. En gemensam informationsstruktur är en bra garanti för detta. Evidens baseras på vetenskapliga studier. Kunskap byggs även upp från erfarenhet och klinisk utveckling. Med stöd av NI kan avvikelsehanteringen få en tydligare roll. De standardiserade aktivitetsplaner som, med viss individualisering, kan användas ger möjlighet att dokumentera och följa avvikelser från de planerade aktiviteterna. Detta ger underlag för analys, värdering och vid behov förändring. Ingrid Bäfman, Socialchef, Habo Kommun Ett användningsområde för evidens eller kunskap kopplad till indi- 13

grundkraven på ett ledningssystem, kan NI:s processmodell vara till stor hjälp och leda till att samverkande organisationer bygger upp sina ledningssystem på samma grunder och därmed har lättare att kommunicera. Resultaten från kärnprocesser samlas ofta i olika register, exempelvis de nationella kvalitetsregistren. En av anledningarna till att nationella kvalitetsregister (Riksstroke med flera) ofta är separerade från den dagliga dokumentationen inom hälsooch sjukvård och socialtjänst är att informationen i dagens IT-stöd är ostrukturerad och oprecis. IT-stöd som baseras på NI ger möjligheter att återanvända och sammanställa information för ledningssystem, Öppna jämförelser, systematiskt kvalitetsarbete, klinisk uppföljning och i stor utsträckning för klinisk forskning. Insamling, analys och bearbetning av insamlad information ger kunskap som lägger grunden för arbetet med Nationella riktlinjer. Inom hälso- och sjukvård och socialtjänst samlas och lagras information. Informationen används för att följa upp, bland annat via Nationella kvalitetsindikatorer och Öppna jämförelser. Förändring av verksamheter Den generella processmodellen från NI ger möjligheter att beskriva processer och verksamheter på ett enhetligt sätt. Ett exempel samverkan i nya former: I samband med till exempel en regionalisering ska ett antal verksamheter samverka i nya organisatoriska former. Uppdraget kommer att ledas av ansvariga för verksamhetsutveckling. I direktiven till projektet ingår krav på att IT-stöd, såväl befintliga som nya, ska ses ur ett processperspektiv. För att uppnå detta samt för att förbereda för kommande förändringar använder sig projektet av begrepps- och processmodellerna från NI. Konkret innebär detta att man i projektets olika grupperingar med verksamhetsföreträdare och ledning använder processbeskrivningen och begreppen från NI för att beskriva den egna, framtida verksamheten. Som ett exempel innebär detta att fokus kan sättas på överlämningar när ansvaret för en individs hälsoärende övergår från en aktör till en annan. Foto: Staffan Larsson KI Foto: Staffan Larsson/Medifo.se 14

Upphandling och utveckling av IT-stöd Med NI får både beställare och utvecklare av IT-stöd en gemensam bas för kravställning och utveckling. Detta leder bland annat till bättre möjligheter att kombinera IT-stöd från olika leverantörer och på sikt lägre kostnader. Ett exempel upphandling av nytt IT-stöd: Inom en region planerar ledningen tillsammans med verksamheten att upphandla ett nytt IT-stöd för delar av verksamhetens kärnprocesser. Ett internt projekt har formulerat de krav som ska ställas på ITstödet. Förutom de självklara kraven så vill ledningen särskilt framhålla att: IT-stödet ska stödja individprocessen i hela vårdkedjan inklusive kommunal vård och omsorg. Koppling till evidens i olika former ska vara möjlig. IT-stödet ska stödja olika former av verksamhetsuppföljning inklusive rapportering till nationella register (Öppna jämförelser, nationella kvalitetsregister, Nationell Patientöversikt etc). Samtliga punkter ovan ställer krav på strukturerad information. Ett sätt för ledningen att säkerställa att kraven uppfylls är att kräva att de IT-stöd som utvecklas följer den nationella informationsstrukturen. Detta innebär att kraven på IT-stödet formuleras utifrån NI:s modeller för hur informationsbehovet ska beskrivas. Ovanstående bör inte bara gälla vid upphandling av nya IT-stöd utan även vid anpassning eller utvidgning av befintliga IT-stöd. Informationsstrukturen måste vara nationell Mycket arbete har gjorts på lokal och regional nivå för att åstadkomma en tydligare processorientering i vård och omsorg och utifrån denna strukturera information på ett bättre sätt. I NI-projektet görs detta på nationell nivå. De nyttoeffekter som beskrivits i föregående avsnitt är intressanta både på lokal och på nationell nivå. Ökat fritt vårdsökande, rikssjukvård och ökat samarbete mellan olika huvudmän ställer krav på att informationen kan följa individen. För att nationella tjänster som Nationell Patientöversikt (NPÖ) ska kunna presentera information från olika vård- och omsorgsaktörer, på ett enhetligt sätt, krävs en gemensam struktur på informationen. Därför är det väsentligt att ett regelverk för hur information ska struktureras inte utformas lokalt eller regionalt utan på nationell nivå, i samverkan mellan samtliga aktörer inom den nationella ITstrategin för vård och omsorg. På det lokala planet, till exempel i mitt eget landsting, har NI:s resultat stor betydelse för vårt informatikarbete. I förvaltningen av stora vårdsystem i full drift är det löpande arbetet med modeller, begrepp och termer en viktig del av styrningen som syftar till god kommunikation inom och mellan olika verksamheter i vårt landsting, samt som underlag för uppföljningar av olika slag. Här hade vi tidigare svårt att hitta vägledning utanför vårt eget arbete. NI ger oss nu ett nationellt ramverk som gör det betydligt lättare att styra det lokala arbetet. NI är också en avgörande förutsättning för att lyckas med nationella IT-lösningar för vård och omsorg. Ett exempel på detta är Nationell Patientöversikt (NPÖ). I denna lösning ska viktig patientinformation från flera olika vårdgivare presenteras sammanhållet och överskådligt. En gemensam informationsmodell är en självklar förutsättning för detta. När vi nu ska vidareutveckla NPÖ med nya informationsmängder räknar vi med att NI ger oss de övergripande modeller som vi kan basera vårt arbete på. Ante Grubbström, IT-chef Sörmland och styrgruppsordförande NPÖ 15

Så här kan NI användas: Kvalitetsindikatorer för stroke Inom Stockholms läns landsting (SLL) pågår arbete inom ett antal olika projekt med det gemensamma målet att förbättra omhändertagandet av personer som drabbats av stroke. En viktig del av utvecklingsarbetet är att säkerställa fångsten av den information som behövs för kvalitetsuppföljning. Grunden är de kvalitetsindikatorer som finns med i de nationella riktlinjerna för strokevård. Frågeställning Kan den nationella informationsstrukturen hålla de uppgifter som behövs för att följa upp kvalitetsindikatorer i strokevården? Kan de generiska NI-modellerna fungera som utgångspunkt för att ta fram tillämpade modeller för detta område? Tillvägagångssätt I ett samarbete mellan SLL och NI-projektet har experter analyserat SLL:s modell för strokeprocessen, de nationella kvalitetsindikatorerna samt modellerna i den nationella informationsstrukturen. En avgränsning gjordes och arbetet kom att omfatta fyra indikatorer. Följande indikatorer var med i analysarbetet: tid från insjuknande till trombolys, vård på strokeenhet, warfarinbehandling och patientens delaktighet i vårdplaneringen. Resultat Det gemensamma arbetet har gett följande erfarenheter: Det var möjligt att utgå från NI:s generiska modeller i arbetet med att beskriva de mer detaljerade behoven inom SLL. Den generiska processmodellen i NI var mer detaljerad än den lokala beskrivningen av strokeprocessen. De nationella kvalitetsindikatorerna upplevs vara oprecist uttryckta. De uppgifter som behövs för uppföljning av en kvalitetsindikator saknas till en del i verksamhetssystemen och måste inte sällan hämtas från flera olika IT-stöd. Arbetet ledde också till diskussioner om vilka möjligheter NI ger att på sikt utveckla ersättningsmodeller som utgår ifrån resultat och kvalitet. Med NI får vi tillgång till helt nya möjligheter och verktyg för att arbeta med att beskriva värdeskapande vård- och omsorgsprocesser med utgångspunkt från patientens behov. Det är också ett stöd för att utveckla nya ersättningsmodeller. Peter Bolin, avd för vårdinformatik, SLL 16

Att använda Nationell Informationsstruktur För att de nyttoeffekter som beskrivits i de föregående avsnitten ska kunna realiseras krävs att arbetet kommer igång hos huvudmännen och drivs vidare med långsiktigt stöd från ledningsnivå. Det krävs bland annat: Att verksamheten arbetar processorienterat enligt kraven på ledningssystem för kvalitet. Att marknaden utvecklar IT-stöd som erbjuder funktionalitet som stödjer ett processorienterat arbetssätt. Att de möjligheter som NI ger omsätts i praktiken med fokus på att beskriva och förändra processer och flöden. Att utveckla nya eller vidareutveckla gamla IT-stöd utan den nationella informationsstrukturen är att fortsätta bygga murar mellan verksamheter både inom och mellan vårdgivare i nya stuprör. Fortfarande saknas då den processorienterade struktur som ger stöd för individen och för hela vård- och omsorgsprocessen. Uppdrag till den egna organisationen För att realisera de nyttoeffekter som NI möjliggör krävs ett utvecklingsarbete inom vård och omsorg. Ledningen ska initiera och styra arbetet genom att formulera ett tydligt uppdrag. Detta uppdrag kan variera i omfattning och innehåll i olika organisationer, men till stor del måste det innehålla samma aktiviteter. Uppdraget innefattar både förändrings- och utvecklingsinriktade aktiviteter och aktiviteter som handlar om successiv anpassning av nuvarande organisation och IT-stöd. sationen, FoU, jurister, personalstrategisk enhet samt ansvariga för informationssäkerhet och sekretess. Vem ska leda uppdraget? Det är inte möjligt att peka ut en viss enhet som ansvarig för uppdraget i ett dokument som detta, därtill är ansvarsfördelning och roller alltför olika mellan organisationer inom vård och omsorg. Men, arbetet med NI som kommer att innehålla ett stort antal delprojekt måste ledas av någon som har ansvaret för verksamhetens utveckling. Exempel på aktiviteter Utse ansvarig för projektkontor NI Ta fram direktiv för utveckling av processer och hälsoärendeplaner Identifiera samband med kvalitetsuppföljning och utveckling. Ta fram tidplan och budget för förändringsarbetet Se över upphandlingsdirektiv för IT-stöd Genomföra konsekvensanalys av nuvarande IT-stöd Ta fram plan för uppföljning och utvärdering Uppdraget att tillämpa NI kommer inte att leva ett eget isolerat liv inom organisationen. Flera andra utvecklingsområden påverkas. Ett exempel kan vara att styr- och incitamentssystem involveras när det handlar om utveckling av processer över nuvarande organisationsoch enhetsgränser. Förändringsarbetet kräver också ett nära samarbete med till exempel upphandlingsansvariga, berörda inom IT-organi- 17

Behov av utveckling inom verksamheten Först när ett antal IT-stöd i sin uppbyggnad utgår ifrån NI, när dessa är rätt implementerade och när företrädare för kärnverksamheterna dokumenterar med aktivitetsplanen i centrum uppstår nyttan av NI. För att NI som en del av den nationella IT-strategin ska ge effekt krävs också andra förändringar: Ökad processorientering av vård och omsorg. Användning av ett gemensamt nationellt fackspråk. Förändrat fokus vid dokumentation. Konsensus kring innehållet i hälsoärendeplaner. Implementering av anpassade eller nya IT-stöd. NI sätter fokus på hälsoärendeplanen - vad vård och omsorg planerar för en individ med ett givet hälsoproblem. Hälsoärendeplanen följer med individen, är kopplad till ett hälsoärende och håller ordning på vilka aktiviteter som är planerade och genomförda. Om utgångspunkten är att vård och omsorg ska utgå från överenskomna generella hälsoärendeplaner, som bygger på bland annat Nationella riktlinjer, krävs ett inledande arbete med utveckling och lokala anpassningar av dessa. Detta arbete måste göras av företrädare för de olika vård- och omsorgsprofessionerna. Arbetet med NI och vårdens informationsstruktur är det som skiljer tidigare större IT-projekt från den nuvarande nationella ITstrategin. NI ger oss ett gemensamt synsätt på vårdarbete och ett språk att prata om det på. Det gör det möjligt att införa ett större kvalitetstänk i våra processer. NI ger förutsättningar för implementering av tekniska tjänster och förändringsarbete som syftar till kvalitetshöjning i hälso- och sjukvården. Verktyg för att följa upp och värdera resultat ger också möjlighet att ta fram ersättningsmodeller som bygger på kvaliteten i resultatet. Nina Lundberg, IT-strateg, Hälso- och Sjukvårdsnämndens förvaltning, SLL Konklusion Exemplen från Region Skåne, SLL och VAS-landstingen visar att arbetet med att använda den nationella informationsstrukturen ger upphov till ökad analys av interna processer, informationsförsörjning och beskrivningar av de begrepp som används: Är dagens definitioner och specifikationer av kvalitetsindikatorer användbara för att styra informationsförsörjningen? Kan de processbeskrivningar vi har jämföras sinsemellan och kan de användas för verksamhetsutveckling? Kan de processbeskrivningar vi arbetar med användas som underlag för att ställa krav på IT-stöd? 18

Uppdraget Socialstyrelsen har regeringens uppdrag att inom ramen för den nationella IT-strategin för vård och omsorg definiera och beskriva innehållet i en ändamålsenlig vård- och omsorgsdokumentation. Arbetet genomförs i två projekt: Nationell Informationsstruktur (2007-2009) och Nationellt fackspråk för vård och omsorg (2007- mars 2011). Projektens resultat ska bidra till effektiv informationsförsörjning inom vård och omsorg. Projektet Nationell Informationsstruktur (NI-projektet) har under projekttiden utvecklat en nationell informationsstruktur. Utvecklingen har skett stegvis med utgångspunkt i vård- och omsorgsprocessen, verksamhetens villkor och förutsättningar samt olika intressenters kommunikations- och informationsbehov. Den nationella informationsstrukturen skapar förutsättningar för en ändamålsenlig vård- och omsorgsdokumentation och utveckling av effektiva IT-stöd. Den utgör också underlag för beslut om normgivning och regelverk inom området. Mer information om NI-projektet Mer information om NI-projektet och dess resultat finns i ett antal rapporter. Utöver huvudrapporten finns ett antal delrapporter som vänder sig till olika målgrupper. Samtliga rapporter finns att ladda ned eller beställa på Socialstyrelsens hemsida. Nationell informationsstruktur för vård och omsorg ett regeringsuppdrag inom Nationell IT-strategi för vård och omsorg (huvudrapporten) Nationell informationsstruktur för vård och omsorg modeller med beskrivningar Verksamhetens villkor och förutsättningar Informationsbehov ur olika perspektiv Informationssäkerhet vägledning för hantering av information inom vård och omsorg Inriktning och ansats för utvecklingen av en nationell informationsstruktur Så utvecklas den nationella informationsstrukturen om arbetssätt och samverkan med andra nationella initiativ Nationella IT-strategier, Danmark, England och Kanada (även översatt till engelska) Nationella IT-strategier, Norge, Nederländerna och Nya Zeeland (även översatt till engelska) 19

Nationell informationsstruktur för vård och omsorg - Ett stöd vid verksamhetsförändring och IT-utveckling (artikelnummer 2009-11-21) kan beställas från Socialstyrelsens beställningsservice, 120 88 Stockholm Webbutik: www.socialstyrelsen.se/publicerat Fax: 08-779 96 67, e-post: socialstyrelsen@strd.se Publikationen kan också laddas ner från www.socialstyrelsen.se