PALLIATIV VÅRD inom äldreomsorgen

PALLIATIV VÅRD inom äldreomsorgen Peter Strang Vårdförlaget 3

2012 Peter Strang och Vårdförlaget, Lund ISBN 978-91-978466-6-0 Layout och formgivning: Britta Jeppsson Omslag: Britta Jeppsson Satt med Minion Pro och Frutiger Tryckt hos Ozgraf, Polen År Tryckning 2012 2013 05 04 03 02 01 Art.nr. 19 www.vårdförlaget.se e-post: info@vardforlaget.se 4

Innehåll Förord 11 1 Palliativ vård tillbakablick och nuläge 15 Pallium en mantel av omsorger 15 Palliativ vård en tillbakablick 16 Den moderna palliativa vården 17 Fyra hörnstenar = arbets redskap 18 Teamarbete den tredje hörnstenen 18 Närståendestöd den fjärde hörnstenen 20 Etiska principer 22 Var bedrivs palliativ vård 23 Vilka behöver palliativ vård? 23 2 Vad är palliativ vård enligt WHO? 25 Den palliativa vården 26 Livskvalitet 27 Hälsorelaterad livskvalitet 27 Personlig (existentiell) livskvalitet 27 Döendet som en naturlig del av livet 28 Kroppen avslöjar 29 Ensam med sitt döende 29 Hur hanterar man situationen när en boende avlidit? 30 5

3 Den palliativa vårdens värdegrund 31 Värdegrund eller vård? 31 Närhet 32 Helhet 33 Kunskap 34 Empati och respekt 36 Hur får man värdegrunden att fungera i praktiken? 38 Den första palliativa hörn stenen: Symtomkontroll fysiska, psykiska, sociala och existentiella aspekter 41 4 Smärtlindring i livets slutskede 42 Smärta 42 Ovanliga smärtuttryck hos äldre 44 Smärta vid förståndsmässig (kognitiv) nedsättning, demenssjukdom och stroke 45 Oro och förvirring som tecken på smärta eller fysiskt obehag 46 Kroppsspråket och smärta 47 Muntlig kommunikation och smärta vid demens 48 Skrikbeteende 49 Övriga beteenden med tänkbar koppling till smärta 49 Behandling av smärta 50 Varför behandla? 50 Vad kan personalen göra? 50 6

Läkemedelsbehandling av smärta 52 Paracetamol 52 Anti-inflammatoriska medel 53 Morfingruppens preparat (opioider) 54 Låga doser 54 Medel mot nervsmärtor 55 Regelbunden dosering eller vid behov? 56 5 Muskler och leder 58 6 Luftvägarna 60 Andnöd 60 7 Mag-tarm-kanalen och urinvägar 63 Munhålan 63 Magsäck och tarm 65 Urinvägar 69 8 Huden och slemhinnor 71 Torr hud 71 Sår och trycksår 71 Svampinfektioner från underlivet 72 9 Nervsystemet 73 Yrsel och fallrisk 74 Huvudvärk 75 Huvudvärk när ska personalen reagera snabbt? 76 10 Symtomlindring av de psykiska lidandet 78 Oro och ångest 78 Behandling: vad kan undersköterskan göra? 78 7

Sömnproblem 80 Orsaker som undersköterskan kan påverka 80 Behandlingsförslag 80 Förvirringstillstånd (konfusions tillstånd) 82 Orsaker 83 Behandling av förvirringstillstånd undersköterskans roll 83 Nedstämdhet/depression 85 Depression hos äldre 86 Vad kan undersköterskan göra? 87 BPSD beteendemässiga och psykiska symtom vid demenssjukdom 89 1 1 Symtomlindring i förhållande till den sociala aspekten 94 Förlust av funktioner skapar beroende 94 12 Symtomlindring i förhållande till den existentiella andliga aspekten 97 Religiös, andlig eller existentiell? 97 Frågor som personalen kan möta 98 Att möta existentiell ångest 98 Att möta existentiell ångest vid demens 99 Existentiell oro eller psykisk ångest? 99 8

Den andra palliativa hörnstenen: kommunikation och relation 101 13 Kommunikation att förstå varandra 102 Envägs- eller tvåvägskommunikation? 102 Verbal kommunikation 103 Icke-verbal kommunikation 103 Nyttan med kommunikationen och relationen? 104 14 Etiska frågor i praktiken 105 Självbestämmande (autonomi)-principen 106 Göra gott-principen 107 Icke-skada principen 108 Rättviseprincipen 109 Etiska konflikter med patient och närstående 110 15 Vad händer när man dör? 111 Vilka rättigheter borde den döende ha? 111 Den döendes rättigheter 111 Fysisk och psykisk förberedelse 112 Att avsluta: att krympa världen utifrån och inåt 113 Närvarokänsla och glömda minnen 113 Trötthet 114 Varken hungrig eller törstig 114 Urinproduktion och avföring 115 Terminal oro och förvirring 116 Medvetandesänkning men hörseln och känseln finns kvar! 118 Andning och rossel 118 Huden och kroppen 120 9

16 Checklistor vid vård av döende 122 LCP en standardvårdplan för att säkra kvalitet i döendet 122 17 Personalens egen uppföljning av dödsfall: Sex S 124 Smärtlindring och adekvat vård 124 Självständighet 125 Socialt: Bevara viktiga relationer 126 Självbild: Dö med acceptabel självbild 126 Konfliktlösning ( samtycke ) 127 Acceptera situationen ( summering/ sammanhang ) 127 Till sist 128 10

Förord Den palliativa vården uppstod på 1960 talet som en mot reaktion mot dålig vård av döende, särskilt vid cancer. Grundaren av hospice vården, dame Sicely Saunders insåg att vården av svårt sjuka och döende inte enbart handlade om fysiska aspekter, utan om en helhetssyn, där den fysiska, psykiska, sociala och existentiella/andliga dimensionen vävs samman. Människan är aldrig enbart en diagnos, hon är en odelbar människa. Varje delaspekt och varje dimension påverkar de andra dimensionerna. Redan på 1970-talet förstod man inom hospicerörelsen att om man ville nå stora grupper av lidande patienter, räckte det inte med hospiceenheter, man måste också jobba med hemsjukvård, dvs. vård i patientens eget hem. Tack vare det systematiska arbetet som pågått sedan start, kan cancerpatienter i dag få en mycket god vård och både patienten och närstående får ett tydligt stöd. I dag ser vi nya utmaningar. Cancer är inte den största dödsorsaken; de flesta som dör i Sverige är äldre, multisjuka patienter som många gånger även har en demenssjukdom. Också dessa patienter eller brukare behöver en omsorg och vård som arbetar ut ifrån en helhetssyn, där man både beaktar de fyra dimensionerna (fysiskt, psykiskt, socialt och existentiellt), men också arbetar med de fyra palliativa hörnstenarna: symtomkontroll, kommunikation och relation, teamarbete och närståendestöd. När vi läser larmrapporter om vanvård inom äldreomsorgen, handlar det om att man inte tillgodosett patientens behov av symtomkontroll: patienter har smärta, oro och depression i onödan. 11

FÖRORD Vidare har man inte respekterat människovärdet och glömt bort att kommunicera med närstående. Palliativ vård inom äldreomsorgen är inte något helt nytt det har alltid funnits goda exempel även om man inte kallat det för palliativ vård. Det finns ändå en fördel med tydliggörandet av den palliativa vården: det handlar om en väldefinierad vårdfilosofi och tydliga riktlinjer för hur man bäst når målet, det vill säga bästa möjliga livskvalitet, trots hög ålder och många samtidiga sjukdomar. Inom äldreomsorgen har undersköterskan en central roll. Boken har därför utgått från undersköterskans situation, men är även mycket användbart för sjukvårdsbiträden och hemtjänstpersonal. I boken används ofta ordet patient istället för brukare, eftersom situationen ser likartad ut för den äldre multisjuka, oavsett om hon eller han vårdas inom kommunens äldreomsorg eller på en geriatrisk enhet. Ordet patient har rötter i latinet och betyder den som lider (pati= lidande). Även i äldreomsorgen finns många källor till onödigt lidande som skulle kunna avhjälpas med ett palliativt förhållningssätt. Boken ger en bakgrund till de viktigaste aspekterna på palliativ vård oavsett diagnos. För varje större avsnitt sammanfattas texten med faktarutor och texten tydliggörs med fallbeskrivningar och reflektionsuppgifter. Av praktiska skäl använder jag ofta hon för att beteckna patienten eller brukaren, istället för att varje gång säga hon eller han. För att boken verkligen skall hamna rätt, har författaren diskuterat varje kapitel med undersköterskor från äldreomsorgen och den palliativa vården. Jag önskar därför rikta ett stort tack till undersköterskorna Barbro Bäckström och Malin Clemborn på Stockholms Sjukhems demensavdelningar och till undersköter- 12

FÖRORD skan Ingela Närkander, Linköping, representant för UFPO, dvs under sköterskor för palliativ omvårdnad. Stort tack för era många och kloka synpunkter! Tack vare er har boken blivit mycket bättre. Jag vill också tacka sjuksköterska Marie-Louise Ekeström, Stockholms Sjukhem för hennes expertis angående LCP (Liverpool Care Pathway) för döende samt disputerade sjuksköterska Berit Seiger Cronfalk för allmänna synpunkter på texten. Till sist vill jag tacka enhetschef Gunilla Flodin och även ledningen för Stockholms Sjukhem för stöd och uppmuntran under arbetets gång. Stockholm mars 2012 Peter Strang Professor 13

4 Smärtlindring i livets slutskede Människan är i grunden en odelbar enhet, som redan nämnts. När en aspekt i livet påverkas, så är det vanligt att det får konsekvenser på många plan, fysiskt, psykiskt, socialt och existentiellt. Till de fysiska aspekterna av en sjukdom i ett palliativt skede brukar man ofta räkna symtom som smärta, men också symtom från olika delar av kroppen. Se tabell 2. I kapitel 4 9 beskrivs hur symtom från den fysiska dimensionen kan påverka patienten och hur man ger en god palliativ vård inom äldreomsorgen vid dessa problem. Smärta Smärta är en viktig fråga vid alla kroniska sjukdomar, oavsett om man är klar i huvudet eller om man har en kognitiv svikt eller demensutveckling. Smärtan är en subjektiv upplevelse. Ofta tror man att smärta är något objektivt och mätbart, men så är det inte enligt smärtexperterna. Definitionen av smärta lyder på följande sätt, enligt IASP (International Association for the Study of Pain): nadsskada, eller beskriven i termer av sådan skada. Smärtan är alltid subjektiv. 42

SMÄRTLINDRING I LIVETS SLUTSKEDE 4 Tabell 2. Fysiska symtom hos den äldre patienten Smärta från olika delar av kroppen Muskler, leder och skelett Luftvägarna Mag-tarm-kanalen Urinvägarna Huden och slemhinnor Nervsystemet ------------------------------------------------------------------------- Definitionen innebär att smärta är det som patienten säger att det är! Man behöver inte ha en påvisad kroppsskada eller sjukdom, det räcker att smärtan beskrivs i termer av sådan skada. Den sista meningen i definitionen är också viktig att smärtan alltid är subjektiv. Det innebär att bara den som har ont själv kan bedöma hur smärtan känns. Tyvärr händer det fortfarande att sjukvårdspersonal kan säga till en patient: Inte har väl du ont du ser inte ut att ha ont! 43

DEN FÖRSTA PALLIATIVA HÖRNSTENEN Otrygghet ökar smärtupplevelsen. Eftersom smärtan alltid har en känslomässig del, innebär det att oro, otrygghet och ångest kan öka upplevelsen av smärta, medan lugn och trygghet minskar smärtan. Hur du som personal beter dig i mötet med patienten påverkar därför även patientens upplevelse av smärta. Om du och dina kollegor kan skapa en atmosfär av trygghet, vågar patienten slappna av och märker att hon eller han faktiskt inte har så ont. Smärta är vanligt hos äldre. Man kanske också tror att det bara är cancerpatienter som har ont i slutskedet, men så är inte fallet. Omfattande studier visar att det är mycket vanligt med smärta svikt och osteoporos (benskörhet). Dessutom besväras många äldre av smärtor från muskler, leder och från ryggen. I studier ser man att 40 80 % av alla som vårdas på sjukhem har smärtproblem, ofta från muskler och leder, men också på grund av bakomliggande kroniska sjukdomar som nämnts ovan. Om patienten har en cancerdiagnos, är det ganska troligt att man frågar om smärta och sätter in smärtstillande läkemedel, men sannolikheten är lägre om man har allmänt ont i kroppen, eller om man har 44 Ovanliga smärtuttryck hos äldre Det är viktigt att förstå att smärtan inte alltid yttrar sig på samma sätt hos äldre som hos yngre. En väsentlig skillnad handlar om att personer i den äldsta åldersgruppen (över 80 år) många gånger har en förändrad (eller upphävd) upplevelse av primärt smärtsamma processer. Vid många smärtsamma tillstånd upplever personerna ibland ingen smärta alls. Vi vet att upp emot 30 % av alla hjärtinfarkter hos äldre-äldre är så kallade tysta infarkter. Patienten känner ingen smärta, trots att en smärtsam process pågår i bröstkorgen. I stället brukar äldre i sådana fall reagera med plötsligt på-

SMÄRTLINDRING I LIVETS SLUTSKEDE 4 kommen oro, trötthet eller illamående. Som patientnära personal är det därför viktigt att tänka på att oro inte alltid är vanlig oro, utan det kan handla om smärta! Det samma gäller tillstånd som magsår eller blindtarmsinflammation. Fallbeskrivning: Illamåendet som berodde på smärta! En äldre man som hade cancer med dottersvulster skrevs in på ett sjukhem för palliativ vård. Han var ganska pigg och var väldigt noga med att påpeka att han inte hade ont, men däremot var han illamående och det hade han varit i flera veckor. Han fick därför prova flera olika mediciner mot illamående, men ingenting hjälpte. När han hade vårdats en vecka så slogs läkaren av att han såg ut att ha ont. Han rörde sig stelt och det såg ut som om smärta begränsade hans rörelser. Läkaren frågade om han hade ont, men han svarade: Jag har inte ont, men just nu mår jag riktigt illa! Eftersom allt redan hade provats mot illamående, föreslog läkaren att man skulle prova smärtstillande trots allt, mannen rörde sig så dåligt. Han fick två Alvedon. Efter 40 minuter sa patienten förvånat: NU släpper illamåendet! När läkaren frågade om han trots allt inte hade haft ont, vidhöll patienten sin version. Jag har inte haft ont, jag har varit illamående. Men de där tab letterna var bra. Patienten ställdes på regelbunden medicinering med smärtstillande och illamåendet upphörde. Smärta vid förståndsmässig (kognitiv) nedsättning, demenssjukdom och stroke Eftersom patienter med demenssjukdom inte alltid kan uttrycka smärta eller pratar fel, bör man som personal vara observant på andra tecken som kan tala för smärta. Det samma gäller t.ex. för strokepatienter med expressiv afasi (oförmåga att tala). 45

DEN FÖRSTA PALLIATIVA HÖRNSTENEN Oro och förvirring som tecken på smärta eller fysiskt obehag Det vanligaste tecknet handlar om nytillkommen kroppslig eller psykisk oro eller förvirring. Sådana tecken talar för smärta eller annat fysiskt obehag. Detta är mycket användbart vid bedömning av personer med förståndsmässig eller kommunikativ funktionsnedsättning (demens, stroke osv.). Vid nytillkomna förvirringsoch orostillstånd bör man därför leta efter fysiska grundorsaker, där smärta kan vara en orsak, medan t.ex. sprängfull blåsa (urinstämma), urinvägsinfektion, förstoppning, feber eller andra infektioner är andra vanliga orsaker till akut förvirring. Också nytillkommen aggressivitet eller depressivitet kan tala för smärta. Fallbeskrivning: Hjärtinfarkt utan smärta Den äldre multisjuka mannen med begynnande demens vårdades på en somatisk sjukhemsavdelning för olika kroppsliga besvär. En dag efter måltiden blev han kraftigt illamående och orolig. Personalen frågade hur det stod till. Mannen skakade bara på huvudet, sa att han kände sig orolig och illamående efter maten och ville vila. Han gick och lade sig men illamåendet ville inte släppa. Fortfarande nästa dag och dagen därpå var han trött, orolig och lätt illamående. Läkaren tillkallades och då undersökningen av magen inte visade något (ingen ömhet, magen hade skött sig patienten hade en färsk hjärtinfarkt. Enda symtomen var akut illamående, kroppslig oro och matleda. 46

SMÄRTLINDRING I LIVETS SLUTSKEDE 4 Kroppsspråket och smärta Förändringar i kroppsspråket är ett annat tecken på smärta. Eftersom den patientnära personalen och närstående är de som ser patienten dagligen, så har de också störst möjlighet att uppmärksam- smärthämmat beteende, man grimaserar när man ska resa på sig och man förflyttar sig stelt. I vissa fall handlar det om att personen gnuggar eller rent av slår på en kroppsdel när hon eller han har ont. Det är inte så konstigt, för avledande manövrar som att gnugga en skadad arm eller ett ben avleder smärtan. Det är därför som massage och TENS (nervstimulering med mycket svag ström, med hjälp av plattor på huden) kan minska smärta. Det är också därför som det ibland hjälper att blåsa på det onda när ett barn slagit sig! Denna typ av gnuggande beteende är lätt att missa. Fallbeskrivning: Gnuggningar och slag som tecken på smärta En äldre man med medelsvår demens vårdades på ett demensboende. Hans kontaktsköterska kände honom väl och visste att när han fick ont, brukade han börja slå sig själv med knytnävarna. Varje gång frågade hon honom: Har du ont, Gösta? och varje gång svarade han: Nej. Hon visste ändå att dunkningarna stod för att han hade ont, fast han inte kunde uttrycka det. Hon erbjöd honom smärtstillande tabletter som han alltid tog emot. Cirka en timme efter att han fått tabletterna, upphörde han med dunkbeteendet, smärtan hade tydligen upphört! 47

DEN FÖRSTA PALLIATIVA HÖRNSTENEN 48 Muntlig kommunikation och smärta vid demens En allmän iakttagelse som erfaren demenspersonal brukar göra är att om personer plötsligt blir väldigt aggressiva i sitt sätt att uttrycka sig, kan det bero på smärta. När en snäll liten tant börjar svära, ska man fråga sig om hon har ont eller har annat fysiskt obehag som förstoppning, sa en klok demenssköterska en gång. Det är också viktigt att komma ihåg att demenssjukdomen i sig gör att man mister kroppsuppfattningen. Detta innebär att vi ibland har patienter som fortfarande kan prata, men som pratar fel. När en boende säger att hon har ont i munnen så ska man ta det på allvar. Det är troligt att hon har ont, men inte nödvändigtvis i munnen! I stället kan det handla om smärta i buken, ryggen eller i benet. Om man inte hittar tecken på smärta i munnen, kan det därför vara klokt att kolla hela kroppen. Fallbeskrivning: Ont i munnen En undersköterska berättade om en äldre kvinna på ett demens- kunde prata, även om det blev felsägningar ibland. En dag sa hon. Ont i munnen! Ont i munnen!. Eftersom smärta i mun nen är vanligt, bad undersköterskan att få titta i kvinnans mun, men sköterskan drog slutsatsen att hon kanske hade ont men i någon annan del av kroppen. I samband med att kvinnan skulle läggas, såg undersköterskan att kvinnans vad var svullen och den kändes varm. Hon kontaktade sjuksköterskan och läkaren. Röntgen visade blodpropp i underbenet och kvinnan fick blodförtunnande behandling. Efter några dagar sa hon spontant till undersköterskan: Nu har jag inte ont i munnen! Smärtan hade släppt av behandlingen, men på grund av sin demens kunde hon inte berätta på ett korrekt sätt var i kroppen hon hade ont.

14 Etiska frågor i praktiken Etik brukar ofta nämnas inom vård och omsorg men ibland enbart som ett teoretiskt begrepp. Många gånger skiljer man mellan etik ( hur man tänker ) och moralen ( hur man handlar ). Egentligen är etiken något av det allra viktigaste vi har i den praktiska vården, eftersom etiken handlar om: samt rad för den man är; hennes rätt till värdighet, också när hon själv är svag och hjälplös på grund av sjukdom eller medfött handikapp. Så här kan ett samtal i vardagen låta: Skall vi verkligen satsa så mycket på vård och omsorg för som bidrar med skatt? Vissa skulle hålla med resonemanget, andra skulle nog kraftigt ta avstånd ifrån det. Vilken slutsats man kommer till, beror på om man förordar den så kallade aktörsprincipen eller människovärdesprincipen. Enligt aktörsprincipen är personer som jobbar och betalar skatt nyttiga aktörer, medan pensionärer och sjuka är onyttiga. Enligt människovärdesprincipen ser det ut på ett annat sätt: alla människor har ett unikt värde, därför handlar etiken om att hjälpa de svagaste och de sjukaste. Man har ibland hävdat att det 105

DEN ANDRA PALLIATIVA HÖRNSTENEN sätt som ett samhälle tar han om sina svagaste säger väldigt mycket om samhället. Det är därför som myndigheterna (såsom Socialstyrelsen) förordar människovärdesprincipen, dvs. att de med störst behov ska få mest hjälp och stöd. Förutom människovärdesprincipen har man enats om fyra etiska grundprinciper inom vård och omsorg: 106 Självbestämmande (autonomi)-principen Självbestämmandeprincipen innebär att man respekterar patientens rätt till integritet och rätten att ta egna beslut (inom rimliga gränser). För att detta ska bli möjligt, måste vården och omsorgen arbeta flexibelt. Tidigare skulle alla väckas samtidigt, äta frukost vid en bestämd tid, också hygienrutinerna var bestämda för att passa vårdgivarna snarare än vårdtagarna. Med enkla medel kan man tillmötesgå patienters eller brukares självbestämmande, t.ex. genom att låta dem sova tills de vaknar och ha mer flexibla måltider. Det finns många situationer där etiska dilemman uppstår. att de är rejält smutsiga och kanske luktar illa till den grad att det också stör andra boenden? kanske skada sig eller förfrysa sig? personal vet att denna medicinvägran kommer att leda till att patienten kanske redan inom några timmar mår mycket sämre (t.ex. vid behandling med smärtstillande eller vätskedrivande medel).

ETISKA FRÅGOR I PRAKTIKEN 14 Grundregeln är att även patienter med demens har stor autonomi och det är etiskt tveksamt att luras. Samtidigt kan man tänka: hur skulle jag göra om det var ett litet barn som på grund av oförstånd riskerar att skada sig, t.ex. genom att rusa ut på gatan? Skulle jag hindra barnet? Om det gäller exemplet med medicinvägran så finns det några strategier som generellt är värda att prova (vid medicinvägran, badvägran osv.): snabbt av sig på patienten. väntar en stund? mixtur? Reflektionsuppgift bestämmande? sonens välbefinnande? självbestämmandet? Göra gott-principen Strävan att göra gott är en självklarhet, samtidigt bör man ställa sig några kritiska frågor, inte minst i palliativ vård: är gott för den här patienten? Vet vi det? Tycker patienten det eller är det bara vi i personalen som tycker så? 107