Onkologiska Kliniken Karolinska Universitetssjukhuset. Försöksverksamheten vid Onkologiska Kliniken Karolinska Universitetssjukhuset

RAPPORT Kartläggning och utveckling av tekniska stöd för implementation av nationellt fackspråk inom onkologin specifikt rörande diagnostik och behandling av lungcancer Onkologiska Kliniken Karolinska Universitetssjukhuset Försöksverksamheten vid Onkologiska Kliniken Karolinska Universitetssjukhuset Kartläggning och utveckling av tekniska stöd för det fackspråk inom onkologin som specifikt rör diagnostik och behandling av lungcancer en modell för andra tumörformer? Projektet leds av: Signe Friesland Sektionschef Onkologiska Kliniken Karolinska Universitetssjukhuset; Rolf Lewensohn, professor, överläkare, FoU ansvarig för Lungcancer i Stockholm. Medarbetere: Michele Masucci, David Keros, Hideyuki Tanushi, Imad Abugessaisa. Luigi de Petris, Gunnar Wageinus, Peter Wersäll, Karin Lindberg, Lena Sharp, Susanne Wallberg, Jonas Rundgren och personal vid Onkologiska Kliniken. 1. Bakgrund Cancer är ett komplext medicinskt fält med där ständigt nya behandlingar och diagnosmetoder tillkommer. Flera olika specialister och yrkeskategorier är inblandade i cancersjukvården. Patienten genomgår ofta flera undersökningar innan diagnos kan fastställas och man når ett behandlingsbeslut. Vård och behandling kan fortgå under flera år och återfall förekommer för en stor grupp patienter. I ett komplext vårdflöde är det av stor vikt att samordning, och enhetlighet kring dokumentation av vården av patienten sker effektivt och säkert. Att informationen kan återanvändas för uppföljning och forskning. Försöksverksamheten vid Karolinska Universitetssjukhuset har fokuserat på den del av vården som diagnostisering och behandling av lungcancer. Förutom målet att försöka informera om och implementera NI och NF vid kliniken har en viktig aspekt i arbetet har varit att identifiera delprojekt inom ramen för försöksverksamheten med potential att resultera i konkreta och synbara förbättringsåtgärder i den kliniska vardagen. 2. Hur NI och NF har använts och resultatet av detta 2.1 Kartläggning av Lungcancervårdflödet vid Karolinska Universitetssjukhuset Försöksverksamhetens arbete inleddes med en kartläggning av vårdflödet för lungcancerpatienter vid kliniken. Följsamhet mot vårdprogram, rutiner vid journalhantering och informationsutbyte i den kliniska praktiken. Inom Stockholms Läns Landsting och Karolinska Universitetssjukhuset används journalsystemet TakeCare. I en första fas har 1

användingen av 2.2 Nationell Informationsstruktur Vårdprocesser, informationsflöden och begrepp inom lungcancervårdflödet har mappats mot informationsstrukturen enligt NIs modeller. Arbetet visar att det finns goda förutsättningar att beskriva rådande verksamhet enligt samtliga NIs modeller. Det krävs dock en fördjupad diskussion om definitioner och avgränsningar och kontinuerlig förankring för att modellerna skall vara levande på olika nivåer inom verksamheten. 2.3 Nationellt Fackspråk Nationella fackspråket har prövats vid onkologiska kliniken genom terminologibindningsarbete av delmängder av den dokumentation som rör lungcancer och en särskild form av strålbehandling. Detta rör självfallet även begrepp, termer, klassifikationer, koder som är överlappande och vanligt förekommande för andra cancerdiagnoser. Begreppssystemet Snomed CT-SE, och klienten CliniClue, samt MS Excel har använts som verktyg i mappningsarbetet. I samarbete med terminologer vid socialstyrelsen har termer som används inom journalsystemet TakeCare och det Nationella lungcancerregistret mappats mot Snomed CT-SE. Arbetet har fortlöpt väl och ett flertal av termerna har kunna bindas. För detta arbete krävs samverkan mellan terminologer, informatiker och kliniker krävts. De rekommendationer som tas fram inom den multidisciplinära gruppen måste förankras på klinik och centralt med ansvariga termansvariga för journalsystemet. Detta arbete är nu i sin slutfas och arbetet mot att nå automatiserad registerkoppling för det Nationella Lungcancerregistret med NF och inom ramen för Nationella Kvalitetsregister skall slutföras under 2014. 2.4 Utbildningsprogram Direkt medverkande i projektet har utbildats i det Nationella Fackspråket. Personal vid onkologiska kliniken har informerats om strategin nationell ehälsa. Informationsarbete om den nationella ehälsa och de verktyg som Socialstyrelsen för det Nationella Fackspråket har riktats som en övergripande informationskampanj med exempel på innehåll och fördelar med det Nationella Fackspråket. Ett elearningverktyg och informationsfilm har tagits inom försöksverksamheten för att pröva sätt att informera vårdpersonalen. 3. Framgångar 3.1 Automatisk registerkoppling TakeCare och det Nationella Lungcanceregistret Vi har framgångsrikt lyckats applicera Snomed CT-SE som begreppssystem och verktyg för att studera möjligheten att underlätta rapportering till kvalitetsregister. Inrapportering till det Nationella Lungcancerregistret är eftersatt på grund av personalbrist och ett tidskrävande informationssökande för att fylla i registerblanketter. Försöksverksamheten har därför fokuserat på att utveckla journalföring och verktyg för att underlätta rapportering till registret. Det Nationella Lungcancerregistret vid Regionalt Cancercentrum Stockholm Gotland kommer att kunna i samarbete med Centrum Samverkan Take Care och SKLs grupp för Nationella kvalitetsregister nå en automatisk registerkoppling mellan journalsystem och register. Snomed CT mappning av registrets samtliga blanketter är genomförd i samarbete med registerhållare och onkolog Gunnar Wagenius och terminologier vid Socialstyrelsen. Projektet går nu vidare mot att ta fram en informationsmodell samt utveckla tekniska 2

anvisningar och all nödvändig dokumentation. Förutsatt medverkan från samtliga parter väntas arbetet kunna slutföras under 2014. 3.2 Åtgärdspogram för enhetligt journalföring vid Onkologiska Kliniken Ett åtgärdsprogram har tagits fram för att minska variabilitet i den medicinska dokumentationen av lungcancerpatienter vid onkologiska kliniken. Detta rör framför allt identifierade åtgärder i anteckningsförfarandet och diktering av den medicinska journalen. Journalsystemet TakeCare möjliggör strukturerad journalföring. Inom ramen för försöksverksamheten har vi identifierat en rad åtgärder för att optimera klinikens användning av journalsystemet i enlighet med TakeCares informationsmodell och funktioner och de nationella målsättningarna att nå en mer enhetlig, samordnad och säkert dokumentationsförfarande. 3.3 Återkoppling genom språkanalyser på fritext För att få underlag kring brister, ambivalensen och variationer i har ett journaldatauttag på klinikens journaler från 2010 genomförts. Analyserna på fritext av journalanteckningarna har bekräftat den variabilitet som råder i dokumentationer för de parametrarna studerats och är särskilt relevanta för lungcancerdiagnostik och behandling. Analyserna har skapat underlag för maskinell utveckling av algoritmer för maskinell läsning av fritext med syfte att skapa verktyg för att strukturerat data, datasökning och kvalitetsgranskning av journalföringen. 4. Svårigheter 4.1 Prioritering av utvecklingsarbetet med Medicinskt Fackspråk Kliniskt verksam och journalförande vårdpersonal vid kliniken har över lag svårt att prioritera vidareutbildning i frågor om vårddokumentation och IT-system om de inte är av direkt nytta för arbetet. Ansträngningar för att nå enhetlighet och ökad struktur sker centralt vid sjukhuset och i samråd med sjukhusets journalsystems leverantörer. Men frisättning av personalstyrka för att delta i utbildning om journalerna inte prioriteras då det ställs mot övergripande produktionskrav och kategoriseras som utvecklingsarbete. Journalsystemet används på det sätt man förstår det för att lösa de kliniska uppgifter som är omedelbart förestående. Patientens vårdbehov prioriteras före en optimal journalföring som följer journalsystemets modell och funktionalitet. Konflikten mellan den kliniska vardagens utmaningar och ITsystemets struktur och design leder till att personal hittar alternativa lösningar för att dokumentera och kommunicera via journaler. Detta kan leda i värsta fall till dubbeldokumentation, svårlästa anteckningar, tidsödande informationssökningar, missförstånd och patientsäkerhetsrisker då beslut fattas med undermåligt dokumentation. 4.2 Samverkan med journalleverantörer Journalsystemsleverantörer skulle kunna skapa bättre förutsättningar för att informationsmodeller och terminologi kan anpassa till de nationella riktlinjerna för fackspråk och informationsstruktur. SLL och Karolinska sjukhuset har goda utvecklingsteam för kravspecifikationer och utvecklingsbeställningar mot journalsystems leverantör. 3

Journalleverantören CompuGroupMedical har begränsade resurser för utvecklingsinsatser gällande fackspråk, dessutom är informationsmodellerna i systemet allt för etablerade för att direkt anpassas till NI och NF. En metastruktur och översättningsmodell måste skapas, med tydliga tekniska specifikationer och användbar dokumentation som uppdateras regelbundet. 4.3 Gränssnitt och verktyg för mappning I början av projektet framkom tydligt att det saknas effektiva verktyg för kartläggning. Enkla gränssnitt för att synliggöra relationen mellan NI modeller och vårdprocesserna. Socialstyrelsens webbverktyg är hjälpsamma för att studera NI men arbetet skulle underlättas med ett verktyg där man kan redigera och skapa nya processer och flöden samt enkelt dela dessa med andra utvecklare och vårdgivare. CliniClue är ett funktionellt verktyg för sökning av Snomed CT-SE. Hittills har mappningsarbetet dokumenterats och annoterats med MS-Excel. Ett kalkylbladsprogram som inte är utvecklat direkt för terminologibindning. Inom projektet har en kravspecifikation och mjukvarudesign tagits fram för ett nytt verktyg som skulle kunna underlätta mappning som integrerar sökning med mappning, och relation till olika nivåer mellan process till informationsmodell och terminologi. Användbart för dokumentation och spridning av arbetet mellan projektgrupper och nationellt. 5. Preliminära slutsatser För att nå en ökad samordning och enhetlighet i dokumentationsarbetet krävs att vårdpersonal är väl informerade och medverkar i utvecklingsarbetet. Dokumentationsansvariga och annan projektdrivande personal behöver få adekvat stöd i utvecklingsarbetet från ledning i form av mandat för genomförande av nya journalföringsrutiner, samt resurser och hjälp från expertis. Resurser i form av informatiker, terminologer, systemutvecklare behöver kunna samverka med klinisk verksam personal för kartläggning, krav och implementation. Samtliga vårdgivare regionalt och nationellt som använder det specifika journalsystemet men även andra bör ta del av projektresultat och erfarenheter. En central del i detta är att kunna ge adekvat och återkommande återkoppling för att tydliggöra vilka brister eller delar i dokumentationen man vill åtgärda, hur de skall åtgärdas och vinsterna med en förändrad praxis. Åtgärderna bör vara väl utredda av en multidisciplinär expertgrupp och förankrade inom sjukhus, IT och klinikledning. All personal behöver därefter informeras grundligt under en intensiv period för att styra om invanda beteenden och därefter bör det ske uppföljning och rutinkontroller med informationsmöten och fokusgrupper där erfarenheter om svårigheter kan dokumenteras. I de fall journalsystemet ändrar utformning, funktionalitet eller struktur i någon form behöver personal få adekvat utbildning och information om förändringarna i god tid. Mer övergripande förändringar bör föregås av pedagogiska demonstrationer av det nya dokumentationsförfarandet. Eftarenheter från försöksverksamhet visar att en ökad användning av formulärbaserad inmatning med väldesignade inmatningsmoduler skulle strukturera stora delar av journalerna prospektivt. Möjligheten att binda 4

formulär med SnomedCT är bättre. Journalsystem som underlättar strukturerad inmatning är en förutsättning för att snabbt nå målen med nationella strategin för ehälsa. Fritextinmatning kommer fortfarande behövas för kommentarer och nya observationer. Därför kan verktyg där maskinell läsning av fritext bli centrala för att fånga, granska och strukturera informationsmängder. Inom försöksverksamheten har filosofi varit att pröva flera vägar och metoder för att nå målsättningarna. Syfte är att utarbeta en metod som kan fungera oberoende av journalsystem och anteckningsformat. Stor del av journalanteckningarna kommer dessutom retrospektivt att förbli fritext. Sökning av stora mängder fritextinmatade anteckningar kommer att fortsätta lång tid framöver även då strukturerad inmatning genom formulär, användning av anteckningsmallar och dikteringsmallar förbättras. Inom cancerområdet är det särskilt viktigt att ledande specialister informeras om den nationella strategin för ehälsa och utbildas i de olika verktyg som Socialstyrelsen tillhandahåller. Frågor som rör journalhantering anses som i arbetet för att nå en bättre vård, men många har svårt att se sin egen roll i utvecklingen. Förändringar av IT-system sker ofta sakta och utvecklingsarbete upplevs ofta som svårtillgängliga för brukarna. Om ledning och expertis inom cancer involveras i arbetet i form av stöd till forskning som bidrar till de nationella målsättningarna och riktlinjerna kan utvecklingsarbetet bli effektivare då medicinskt ansvariga får incentiv att använda och sprida verktygen. För att försöksverksamheterna skall kunna förvaltas vidare och metodologin spridas nationellt bland fler landsting och vårdgivare behövs tydliga forum där erfarenheter och metoder kan delas. Öronmärkta resurser till landsting och vårdgivare behövs för att tränga igenom produktionskrav och frigöra personal för utvecklingsarbete. elearning bör användas för att snabbt utbilda personal och sprida metoder. Verktyg som underlättar mappning och kartläggningsarbete bör tas fram i samråd med kliniker, informatiker och terminologer med erfarenhet av implementation av NI och NF. Arbetet för vårdpersonal på onkologiska kliniken mycket energiskt och miljön är kunskapsintensiv. Schemat är ofta fullspäckat med olika typer av aktiviteter av varierande komplexitet och karaktär - samtal med patienter och anhöriga, utredningar, behandling och omvårdnad, journalföring, administration, forskningsaktiviteter, m.fl. Bemanningen är inte alltid tillräcklig. Tiden räcker inte alltid till. Man kan ofta bli avbruten och behöver springa iväg på något akut. Naturligtvis blir det en stor arbetsmängd och för att minska stressen i sådant arbete behöver man reflektera över det, förstå arbetet både i sin helhet och i detalj, försöka hitta struktur, mål och delmål, samt motivering till att prestera lika bra varje dag. Innan vi initierade arbetet med att bidra till strukturering av information, studerades vilken typ av struktur som det finns inom lungcancervården idag. Vi fann att det redan har gjorts flera tydliga satsningar på att bringa mål och struktur inom onkologin genom riktlinjer och vårdprogram. Men det är omfattande dokument som är svåra att ta till sig bland fler kompetensområden. 5

Man kan grafiskt sammanfatta hela processen (se lungcancervårdkedjan som nedåtgående punktlista), sedan analyserar man vidare den egna delen av vårdprocessen och går djupare för att få en bättre förståelse för egna specifika processer och behov (se processkartor för behandling av olika stadium av lungcancer enligt lokala riktlinjer). På så sätt får man en snabbare överblick av eget arbete och en bättre förståelse för hur detta arbete bidrar till helheten och varför även minsta lilla aktivitet i hela vårdprocessen är avgörande för patientens bästa. Sådana processkartor ger även möjligheter att studera samarbete mellan avdelningar och kliniker för att ev. se var något kan behöva vidareutvecklas och hur. Vi studerade vårdprocesserna och försökte identifiera och definiera all informationsmängd i varje steg i processen. Vet vi vilken information som behövs vid ett visst tillfälle så har vi konkreta krav - då kan vi mer konkret försöka se var informationen kan finnas och hur vi på bästa sätt tar till vara på den. Vi tittade återigen på helheten och konstaterade att information kan vara ett krav inför en aktivitet (t.ex. innan multidisciplinär terapikonferens), och information kan genereras under en aktivitet (t.ex. patientmöte, terapikonfens) eller efter en aktivitet (t.ex. provsvar). Och mycket information ansamlas - så det behövs en bra översikt för att orientera sig. Ett möte mellan patient och vårdgivare är tidsbegränsat och samtidigt mycket innehållsrikt, så dialogen måste ske konstruktivt för att mötet ska vara givande för både personal och patienter. Som personal ska man snabbt kunna få en överblick av vad som gjorts, vad som behöver göras just nu och vad som ska planeras. Det är inte lätt att få en snabb överblick av stora datamängder, men det är inte heller lätta att designa IT-verktyg som skulle fånga upp all viktig information och anpassa den efter vårdpersonalens yrke och aktuell vårdsituation (t.ex. det är skillnad på informationsbehov i läk-pat nybesök inför en onk-behandling eller ett ssk-pat telefonsamtal i uppföljning av en behandling). Än svårare blir det om man ska ha ett verktyg som gör allt - och det har vi sett genom att studera hur många program som används bara på en mottagning. Således behöver man studera informationsutbudet och -behoven för att sedan kunna matcha ihop dessa så att man får "rätt information till rätt person vid rätt vårdtillfälle det rör sig om individuella behov hos en enskild patient och individuella behov hos en enskild vårdgivare. Och informationsbehoven varierar över tid. Befintliga IT-verktyg har potential att utvecklas vidare. T.ex. journalmallar kan skapas med strukturerade svarsalternativ samt fördefinierat innehåll. Det kan minska tiden för dokumentation, risken för dubbeldokumentation och samtidigt vara mer sökbar, eftersom man registrera information för att sedan få ut ett värde av det. Vi har sett möjligheter att effektivisera personalens arbete genom att försöka automatisera processer av rapportering till olika register, vilket tar mycket tid och erfarenhet av sökning i journaltexten. Hit hör behovet av struktur, enhetlighet och entydighet av formuleringar i texten. Med stöd av SNOMED CT kan man bidra till samförståelse när information utbyts mellan vårdgivare. Organisationer såsom CSTC bedriver också arbete med att konkretisera termer/sökord i journalen och anpassa journalinnehållet efter specifika behov av en avgränsad vårdprocess. 6

Man kan ju också tänka mycket längre och försöka sväva ut fritt kring hur mycket man kan utveckla dokumentation och rutinerna m h a NI som tillåter möjligheten att jämföra vårdprocesser eftersom man använder fasta begrepp för att beskriva aktiviteterna samt NF som tillåter struktur och tydlighet i den stora kunskapsmängden och informationsmängden som hanteras i vården. Standardiserade formuleringar kan även vara ett föremål för jämförelse av vårdkvalitet. Vi har jämfört variablerna i kvalitetsregistret mot rekommenderade formuleringar i SNOMED CT och hittat att det mesta går att mappa. Det betyder att hypotetiskt så borde det vara möjligt att jämföra data t.o.m. med samma vårdform ett annat land som också har mappat sitt register mot SNOMED CT. Second opinion och vård i andra länder förekommer också inom cancervården - om man mappar journalinnhållet så borde det vara möjligt att med "en knapptryckning" söka fram en sammanställning av relevant information som ska skickas till en annan vårdgivare för att jämföra om en annan vårdgivare skulle ge samma behandling. Det kanske låter långsökt men SNOMED CT har ju faktiskt koder för termer, vilket gör det precist för en datoralgoritm att söka och hitta just det man söker. Den här typen av jämförelser är intressanta att studera vidare. Grundläggande analys av vårdprocess För att studera en vårdprocess behöver man känna till både allmänna riktlinjer och lokala rutiner i den kliniska miljön som man ämnar beskriva. Riktlinjerna ger en generell bild av hela vårdkedjan med den variation av vårdaktiviteter som kan förekomma under utredning, behandling och omvårdnad av den studerade patientgruppen. Variationen är viktig att känna till eftersom vård ges utifrån individuellt tillstånd och aktuella behov för den enskilda patienten. Sådana dokument ger även en uppfattning om mängden och komplexiteten av information som hanteras i respektive steg under hela vårdprocessens gång. Efter studien av de allmänna riktlinjerna är det viktigt att utvärdera hur väl de är synkroniserade med den studerade kliniska miljön och dess lokala behov. Ett vårdprogram ger en generell beskrivning av hur vårdkedjan bör se ut medan vårdpersonalen kan komplettera med lokala avvikelser och anpassningar. Personalen har den nödvändiga kompetensen att utvärdera i vilken utsträckning deras kliniska verksamhet lever upp till vårdprogrammets vision. Således är regelbundet samarbete med vårdpersonalen och deras engagemang i processkartläggningen en förutsättning för att få en realistisk bild av vårdprocessen. Studiebesök på behandlingsavdelningar och mottagningar som är aktuella för patientgruppen ger en praktisk bild av den vård man studerar samt en uppfattning av behov hos personal respektive patienter med anhöriga. Att vistas i klinikmiljön som man studerar är mycket lärorikt. Följande dokument användes för kartläggning av lungcancervården: 7

1. Vårdprogram a. Lungcancer nationellt vårdprogram (Januari 2001), ROC Regionalt Onkologiskt Centrum i Uppsala/Örebroregionen b. Vårdprogram för Lungcancer Diagnostik, behandling och uppföljning (Version 1, 2010) Onkologiskt Centrum Stockholm-Gotland, ISBN: 978-91-85947-10-2 c. de Petris, L. (2012-05-29) Lokalt vårdprogram för lungcancer, Onkologkliniken, Karolinska Universitetssjukhuset Solna och Södersjukhuset 2. Socialstyrelsens föreskrift a. Nationella riktlinjer för lungcancervård 2011 stöd för styrning och ledning (2011-03-02), Socialstyrelsen, ISBN: 978-91-86585-83-9 3. Strukturerad information a. Socialstyrelsen anmälan om tumörer eller tumörliknande tillstånd från klinisk verksamhet (s.k. canceranmälan) b. Kvalitetsregister nationellt lungcancerregister blankett för (1) registrering, (2) uppföljning efter 1 år alt. avrapportering efter dödsfall 4. Kliniska dokumentationsrutiner a. Mallar för olika typer av dokumentation i journalsystemet nybesök, återbesök, multidisciplinär terapikonferens, omvårdnadsdokumentation Aktiviteter och hjälpmedel för att studera vårdprocessen och informationsmängden Den kanske största utmaningen i arbetet är att inse när man har samlat en tillräckligt komplett bild av vårdprocessen och informationsmängden. Sätt en gräns för vad som är en godtagbar nivå på djupet i analyser och beskrivningar av vårdprocess. Hela vårdkedjan kan generaliseras till utredning, behandling och uppföljning. Förmodligen kommer indelningen att variera beroende på sjukdomsförloppet. Vid behov kan de aktiviteter som sker innan utredningen få ett eget samlingsnamn, t.ex. vid beskrivning av en klinisk studie sker introduktion av studiematerial fram till patientens samtycke till deltagande eftersom det är först då som man inleder utredningen dvs. baseline undersökningar. Skapa grafiska översikter av vårdkedjan. En processkarta med beslutspunkter ska visa olika vägar som en patient kan gå beroende på t.ex. hälsotillstånd, provsvar eller i vilken grad som man har uppnått det förväntade resultatet av behandlingen. Sådana processkartor ger snabbt en bild av allt som händer med en patient under hela vårdprocessen eller under en specifik del av den. Samtidigt ger de en möjlighet att i detalj följa olika vägar för olika undergrupper av den studerade patientgruppen. Man kan således ha intresse av att ta fram fler än en översikt beroende på hur innehållsrik vårdprocessen är. Det kan alltså även vara 8

användbart att avgränsa processkartan om man vill studera en viss period i vårdprocessen, t.ex. beroende på tumörstadium kan en lungcancerpatient genomgå olika undersökningar och få ett urval av behandlingsalternativ därför kan man ha en processkarta för behandling av respektive stadium. Beskriva vårdkedjan i text och punktlistor så komplett som möjligt. Det mesta av informationen går att utläsa i nationella, regionala och lokala vårdprogram och resten kan utvärderas och fyllas på med hjälp av vårdpersonalens kunskap och erfarenheter. I sin helhet och i detalj ska varje aktivitet beskrivas t.ex. var/hur kan vårdprocessen börja och sluta, vilka är de övergripande stegen i processen, vad är syftet med varje aktivitet, vilket/vilka resultat kan man förväntas sig efter respektive aktivitet, vilka vårdprofessioner utför aktiviteten och om det finns annan personal som är beroende av resultat från aktiviteten, listor på undersökningar som görs under ett visst steg. Det används många förkortningar och därför kan det vara användbart att ha en förteckning där de förklaras. Analysera dokumentationen som finns i varje steg i vårdprocessen. I samband med varje vårdaktivitet genereras information av olika innebörd och i olika mängd. Det kan t.ex. vara patientens iakttagelser om sitt sjukdomstillstånd eller uttryck av behov av stöd, det kan vara personals professionella iakttagelser i samtal med patienten och anhöriga samt med hjälp av undersökningar och provtagningar. Förutom att en vårdaktivitet kan skapa information kan information även vara en förutsättning för att en aktivitet ska kunna genomföras t.ex. en multidisciplinär terapikonferens handlar om att fatta ett beslut om en patients behandling och utvärdera prognos vilket förutsätter en sammanfattning av relevant information om patientens hälsa och sjukdom samt svar från aktuella undersökningar och/eller provtagningar. Studera befintlig strukturerad information (extern). Innan man ger sig på utveckling av förslag på struktureringar bör man studera befintlig strukturerad information register av olika slag som används inom det specifika kliniska området. En bra utgångspunkt är nationella kvalitetsregister som oftast har fler än en blankett per register (Nationella kvalitetsregistret för lungcancer har en blankett för registrering och en annan för uppföljning/avrapportering). Det kan eventuellt finnas flera kvalitetsregister i vårdprocessen. Även blanketter för rapportering till Socialstyrelsen bör studeras om sådana finns (t.ex. anmälan om tumörer eller tumörliknande tillstånd från klinisk verksamhet s.k. canceranmälan). Studera befintlig strukturerad information (intern). Viktigt att studera vilken information som dokumenteras i alla för vårdprocessen relevanta informationskällor och datorprogram. Det gäller främst mallar i patientjournalsystemet och de strukturerade termer som används i journalens mallar (i TakeCare kallas den för termbank ). Men oftast räcker journalsystemet inte till för beskriva hela vårdprocessen utan separata mjukvaror förekommer för specifika ändamål såsom bilddiagnostik, planering och genomförande av en behandling. En överblick av vilken information som finns tillgänglig och var kan även återanvändas för intern bruk som en referens vid informationssökning samt utbildning av nya medarbetare. Analys och mappning av termer och begrepp. En sammanställning av termer i mallar och all annan dokumentation som man funnit relevant för vårdprocessens olika steg ska mappas mot SNOMED CT. För detta krävs att man först söker en kostnadsfri licens hos Socialstyrelsen för att få tillgång till SNOMED CT inklusive ett verktyg som möjliggör 9

sökningar i denna termhierarki. Relaterat till mappningen är behovet av att förtydliga termer och begrepp. I takt med att man studerar innehållet i journalen och söker efter motsvarande termer i SNOMED CT kommer man att upptäcka att vissa termer saknas medan andra är formulerade på ett annat sätt än i journalen eller blanketter. Som stöd i sökningen rekommenderar Socialstyrelsen att begränsa eller omformulera söktermer: (1) söka i en specifik hierarki, (2) söka efter innebördet i termen/begreppet genom alternativa formuleringar, (3) söka efter synonymer, (4) söka bland engelska termer/begrepp. SNOMED CT strävar efter enhetlig, entydig och ändamålsenlig kommunikation vilket betyder att termer som förekommer i journalen och blanketter kan behöva definieras och avgränsas och det är endast den bästa matchningen som bör användas. Man bör konsultera med sakkunniga, dvs. vårdpersonalen och terminologer för att besluta om bästa möjliga matchning. Alla termer går inte att mappa t.ex. termer som innehållet annan/övrig eller en kombination av flera termer CT/UL undersökning. Om en terminologisk motsvarighet saknas kan man överväga möjligheterna att dra nytta av resultaten i terminologibindningsprojektet. Att föra en dialog med terminologerna på Socialstyrelsen är ett mycket bra stöd och vägledning i sådant arbete. Viktiga referensdokument från Socialstyrelsen: Nationell informationsstruktur för vård och omsorg (Modeller med beskrivningar, 2012) Nationellt fackspråk för vård och omsorg (2011) Metoder i det nationella fackspråket för vård och omsorg (2011) Ändamålsenlig och strukturerad dokumentation (lägesrapport, 2012) Förvaltning av SNOMED CT som en del i det nationella fackspråket för vård och omsorg (2011) Metod för mappning till Snomed CT (2013) Ta fram förslag på anpassning av befintlig dokumentation för att täcka informationsbehovet. Utifrån informationsbehov för respektive steg i vårdprocessen samt utifrån befintliga strukturerade termer kan man vid behov föreslå att förtydliga befintliga termer i mallarna eller lägga till nya termer (antingen ur termbanken eller genom att föreslå införande av nya termer i termbanken ). Eventuellt kan man utvärdera möjligheterna att introducera en eller flera nya mallar om detta resulterar i att personalens arbete underlättas. Förslag på nya mallar ska utvärderas av vårdpersonal, helst så många som praktiskt möjligt, då en ändring i mallen har ett stort inflytande på arbetsrutiner och kommunikationen i det multidisciplinära vårdteamet ändringen måste därför vara motiverad och accepterad. Begränsa dokumentation. All dokumentation måste uppfylla ett syfte, man ska inte behöva dokumentera utan anledning. Detta är också viktigt att tänka på när man studerar informationsbehoven och föreslår förändringar i dokumentationsrutiner. Förvaltning och uppföljning. Det behövs en organisation för att förvalta resultat av mappningen, förslagsvis där resultatet av NF-implementeringen ägs och vidareutvecklas av kliniken med befintlig kompetens inom IT, samt hälsoinformatik. Man behöver bl.a. gå igenom dokumentationen och mappningen i samband med nya releaser dvs. när innehållet i SNOMED CT uppdateras två gånger om året. Följsamhet är en viktig aspekt att studera - i vilken utsträckning man i praktiken efterlever de nya riktlinjer för dokumentation som man tagit fram och anpassat till klinikens behov. 10

NI kartläggningen Som en del av arbetet med strukturering och standardisering av medicinsk dokumentation inom lungcancervården analyserades Socialstyrelsens modeller för nationell infrastruktur. Modellerna implementerades inte i verksamheten men en studie av modellernas innehåll med stöd av termernas förklaring på http://ni.socialstyrelsen.se/ ledde till en insikt att många modellerna har potential att vara generaliserbara även till vårdprocessen för lungcancer. Nedan följer några exempel på preliminär mappning mot NI vilket dock behöver utvärderas i samråd med sakkunniga på Socialstyrelsen: Vård och omsorgstagare patient Professionell aktör vårdgivare av olika professioner på lung/allergi kliniken och onkologiska kliniken (specialistläkare, specialistsjuksköterskor, kuratorer, psykologer) Vård och omsorgskontakt möte mellan vårdgivare och patient eller telefonkontakt som i journalen skrivs under besökstyp och kontaktorsak Hälsorelaterat tillstånd anamnes (olika aspekter av hälsoförhållande observeras, uppfattas, bedöms och beskrivs) Tillståndsidentifierande aktiviteter undersökningar och provtagningar, oftast under utredningsskede i vårdprocessen men även i uppföljningssyfte (Vård och omsorgsaktivitet som ger förutsättningar för att bättre uppfatta en eller flera aspekter av ett Hälsoförhållande Typ av direkt interaktion med Vård och omsorgstagarens Hälsoförhållande) & ev. klassificeras eller relaterar till Aktivitetsplan, Hälsoärendeplan och Hälsoärendedelplan Bedömt hälsotillstånd diagnos och aktuell status (Hälsorelaterat tillstånd var innebörd och/eller uppkomst har bedömts och beskrivits av Professionell aktör) Hälsoproblemsåtgärdande aktivitet behandling (Vård och omsorgsaktivitet som syftar till att åtgärda ett identifierat Åtgärdsmotiverande hälsoproblem; klassificeras som direkt interaktion med Vård och omsorgstagares hälsoförhållande) Preliminär mappning NIs processmodell som också behöver utvärderas i samråd med sakkunniga på Socialstyrelsen: Uppfatta hälsofrågeställning Misstanke om lungcancer Bedöma behov av tillståndsidentifierande aktiviteter Multidisciplinär terapikonferens, dagvårdrond Upprätta aktivitetsplan för tillståndsidentifierande Utredningsplan aktiviteter Genomföra tillståndsidentifierande aktiviteter Utredning Bedöma om tillståndet utgör ett åtgärdsmotiverande Multidisciplinär terapikonferens hälsoproblem eller ej Bedöma behov avseende åtgärdande och/eller Multidisciplinär terapikonferens tillståndsidentifierande aktiviteter Upprätta aktivitetsplan för åtgärdande aktiviteter Individuell vårdplan, targetinritning, dosplanering Genomföra åtgärdande aktiviteter Behandling Utvärdera effekt på hälsobehov Uppföljning Kontinuitetsansvar har en central roll i Begreppsmodellen viktigt att sträva mot detta även om det i dagens praktik kan vara svårt att efterleva (ansvar som en Professionell aktör har för samordning och bevakning av alla Vård och omsorgsaktiviteter i en Aktivitetsplan). TakeCare 11

Att studera ett patientjournalsystem och dess innehåll är viktigt både för att förstå hur vårdprocessen är dokumenterad och för att ge vårdpersonalen en möjlighet att reflektera över dokumentationsrutinerna specifika anteckningar eller journalföringen i allmänhet. Nedan kommer exempel på var man kan söka information i TakeCare 1. Diagnos Under Pat/Cyt svar finns en lista med samtliga pat/cyt-undersökningar. Där kan man gå igenom varje undersökningssvar för att hitta ett svar där det står att man ska göra en canceranmälan. I samband med detta vet man vilken tumörtyp således diagnos. Tumörtypen ändras sedan inte. 2. TNM Gå igenom journalanteckningar, framförallt konferensanteckningar (för ecrf-registret används senaste anteckning innan behandling). 3. FEV1 Tillsammans med övriga mätningar av lungfunktion ska dessa finnas under Mätvärden/Laboratorielista alternativt Fysiologi. Dock återfinns värdena vanligtvis i journalanteckningar. 4. Läkemedel Om man går in på Läkemedelsjournal och vidare till flikenen Tidsöversikt. Kan även finnas i anteckningar Nybesök. 5. Performance status Finns oftast under i anteckningar Nybesök. 6. Radioterapi Huruvida en patient har fått strålbehandling kan ses i mallen Strålbehandling. Alternativt kan man gå till Diagnoser, där finns en lista och i kolumnen Diagnos förekommer värdet Radoiterapeutisk behandling (denna diagnoslista omfattar åtgärder som har utförts med patienten och syftar till att få ekonomisk ersättning för den utförda åtgärden) 7. Symtom, biverkningar efter behandling och gradering av biverkningar Finns i fritext i journalanteckningarna. 8. Datum för strålanmälan Finns oftast i strålanmälan. Anteckningar från mötet med Pao den 11/9 Kontakt med vårdpersonal på olika nivåer angående journalföring och språk Det är viktigt att hålla en kontinuerlig dialog med klinikens vårdpersonal. Kanske än viktigare att poängtera är att kontakten (dvs. informationsspridning och kunskapsutbyte) ska ske på 12

alla berörda nivåer i vårdorganisationen eftersom personal med olika ansvarsområden har specifika verksamhetsbehov och egna möjligheter att på olika sätt vara med och påverka införande. Delaktighet är alltså inte enbart avgörande för att kunna anpassa nationellt fackspråk till klinikens specifika dokumentationsbehov utan även för personalens motivation att genomföra en sådan förändring/implementering. För att personalen sedan ska kunna följa upp och utvärdera resultat av sitt arbete med nationellt språk är det avgörande att de är med i arbetet från början och får en möjlighet att ständigt följa arbetsgången. De behöver vara involverade i beslut kring införandet och anpassning av nationellt fackspråk eftersom det påverkar den egna kliniken och de aktuella arbetsrutinerna. Samtidigt är det ett sätt för personalen att se hur deras rutiner förändras över tid och vilka möjligheter som finns i framtida fackspråksarbete, vilket är viktigt för uppföljningar i senare skede. Lokala erfarenheter: Generellt kan man utan tvekan säga att arbetet med strukturering av journaldokumentation med hjälp av nationellt fackspråk och specifikt SNOMED CT togs emot positivt av klinikens vårdpersonal på alla nivåer. Personalen deltar aktivt i diskussioner och uttrycker intresse för att både involvera sig i projektet och sprida vidare informationen på olika kommunikationsvägar (i sina respektive arbetskretsar samt via internwebben Inuti). Det visade sig vara mycket viktigt att lyfta frågor kopplade till dokumentation och skapa möjligheter för personalen att diskutera journalföringen och framföra synpunkter som kan underlätta den. Personalen ser konkreta positiva effekter av i situationer som kontakt med patienten och anhöriga (t.ex. mer tid åt samtal om patientens aktuella behov i stället för en genomgång av information som redan finns i journal) samt för att underlätta den interna kommunikationen inom det multidisciplinära vårdteamet (t.ex. minska missförstånd pga formuleringar som ibland är otydliga eller informationen som ibland inte är komplett). SNOMED CT spelar en viktig roll just i sådana diskussioner eftersom dess mål är just att hålla dokumentationen enhetlig, entydig och ändamålsenlig. Personalen påpekar också vikten av att begränsa dokumenteringen eftersom den i praktiken tar mycket tid från kontakt med patienter eller andra nödvändiga arbetsuppgifter. Det finns en stark drivkraft hos klinikens personal att både själva utveckla och bli involverade i utveckling av rutinerna däribland strukturering av journalföringen som idag utgör en mycket central del i det kliniska arbetet. Däremot finns inte alltid möjlighet att förfoga över relevant kompetens och resurser pga rådande arbetsbelastning. Ett ytterligare beroende är en fungerande kontinuitet i kommunikationen mellan de olika organisationsnivåerna för att skapa förutsättningar att förankra och utveckla samt underhålla arbetsresultat som utvecklats. Vikten av att involvera kliniskt verksam personal på området påtalas ständigt och betydelsen av en tvärprofessionell grupp för detta ändamål är motiverad. Det brukar inte vara ett problem att finna intresserade kandidater från klinikens vårdpersonal. Däremot kan det vara svårt att få möjlighet att frigöra tid från sitt arbete eftersom personalen inom den högspecialiserade onkologiska verksamheten redan idag har en hög arbetsbelastning. 13

Således förutsätter sådant utvecklingsarbete tillgång till nödvändiga resurser, etablering av en överenskommen arbetsnorm som präglas av regelbundenhet, fördelat ansvar och administrativ planering. Nationellt fackspråk och nationell informationsstruktur Klassifikationer Ange, där det är aktuellt, hur ni använder Socialstyrelsens klassifikationer. En viktig del av den studerade medicinska journalföringen inom lungcancervård utgörs av diagnoser som ställs och dokumenteras på ett enhetligt och specificerat sätt. För detta syfte används följande urval av koder i klassifikationen ICD-10-SE: C34.9 Icke specificerad lokalisation av malign tumör i bronk och lunga C34.9A Lungcancer, skivepitelcancer C34.9B Lungcancer, småcellig cancer C34.9C Lungcancer, adenocarcinom C34.9D Lungcancer, bronkioalveolär cancer C34.9E Lungcancer, storcellig cancer C34.9F Lungcancer, adenoskvamös cancer C34.9G Lungcancer, odifferentierad cancer (icke småcellig) C34.9H Lungcancer, karcinoid C34.9J Lungcancer, mukoepidermoid cancer C34.9K Lungcancer, adenoidcystisk cancer C34.9X Lungcancer, icke specificerad typ D34.9 Benign tumör i tyreoidea Även klassifikation av vårdåtgärder (KVÅ) förekommer i den studerade dokumentationen. Beroende på utformning av ev. framtida utvecklingsprojekt kan en studie av denna klassifikation också vara relevant. Snomed CT Ange, där det är aktuellt, hur ni använder Snomed CT. Projektets syfte var bl.a. att studera potentialen att implementera SNOMED CT för 14

utveckling av vårddokumentation inom lungcancervård. En detaljrik systematisk mappning av lungcancervårdkedjan med hjälp av SNOMED CT anses som möjlig i dagens läge. Studien visade möjligheter till standardisering av det språk och de rutiner som gäller för dokumentation med goda chanser att uppnå en enhetlig, entydig och ändamålsenlig journalföring som kan minska både missförstånd i formuleringar och dubbeldokumentation. En studie av datamängden i studerad lungcancervårdkedja visade att majoriteten av termer återspeglar innebörden av vald datamängd, ett mindre urval finns som synonymer eller går att postkoordinera. En relativt mycket liten andel av vald datamängd är inte möjlig att standardisera av skäl som förklaras av den naturliga variationen mellan olika cancerpatienters unika sjukdomstillstånd och sociala förhållanden. Exempel: registreringsblankett i Nationellt Lungcancerregister innehåller sammanlagt 116 begrepp som analyserades för mappning varav 80 överensstämmer med formuleringen i SNOMED CT, 5 överensstämmer mha. postkoordinering, 5 finns som synonymer, 6 rubriker (av vilka 4 går att mappa), 11 saknas, 4 föreslås för införande som ett nytt begrepp, 3 kan postkoordineras förutsatt införande av de föreslagna nya begreppen. Implementering av SNOMED CT kan förväntas skapa förutsättningar för automatiserad sökning i journaldokumentationen med vidare möjligheter att rapportera fördefinierade och avgränsade informationsmängder av kliniska data från ett patientjournalsystem till exempelvis kvalitetsregister. Detta kan bidra till minskad manuell arbetsbörda för vårdpersonalen och samtidigt en ökad kvalitetskontroll av data som lagras i patienjournalsystemet och således kommuniceras inom det multidisciplinära vårdteamet. Nationell informationsstruktur Ange, där det är aktuellt, hur ni använder nationell informationsstruktur (dess olika modeller) Arbetet fokuserade främst på NF men en mindre förstudie av hur NI skulle kunna tillämpas inom lungcancervården har genomförts. Samtliga modeller (process-, begrepps-, flödes- och informationsmodeller) har studerats med stöd av http://ni.socialstyrelsen.se. En enklare sammanfattning med tolkning av modellerna har framställts (se Dropbox Fackspråk / Socialstyrelsens modeller / _förenklad sammanfattning av NI.png). Ett försök att beskriva vårdkedjan bekräftade modellernas generaliserbarhet även inom onkologi. Vidare fördjupad analys krävs för att bekräfta dessa preliminära resultat. Ett fortsatt arbete med implementering av NI inom lungcancervården är tänkbart. En 15

satsning på detta område kan ses som ett led i standardisering av arbetsflöden inom lungcancervård med möjlighet till (nationellt) jämförbara rutiner och/eller kvalitetsmått för utveckling (och ev. forskning) av onkologiska vårdprocesser. Om sådant arbete skulle utfalla lika väl som erfarenheterna av NF inom lungcancervården, så kan man förvänta sig att resultaten från implementering av NI blir genereliserbara till flera typer av högspecialiserad onkologisk vård. Socialstyrelsens termbank Ange, där det är aktuellt, hur ni använder Socialstyrelsens termbank. Arbetet fokuserade främst på NF men genom ett konkret exempel på en avgränsad klinisk datamängd studerades termbanken med stöd av http://app.socialstyrelsen.se/termbank/. Jämförelsen gjordes mellan termer i Nationella Lungcancerregistret och utbudet i termbanken. Det finns en principiell skillnad i karaktären av information samt detaljnivå för termer i olika ändamål övergripande vårdorganisatorisk beskrivning kontra medicinsk beskrivning vid ett givet vårdtillfälle. Ett mindre urval av termer kan tillämpas för att beskriva delar av innehållet i kvalitetsregistret, t.ex. "huvuddiagnos" och "behandlingsändamål" (kurativ eller palliativ behandlingsavsikt), samt tidsaspekter i termerna "vårdplan", "vårdtillfälle" och "vårdtid" eftersom registret kommer att utökas med fler aspekter för att ta tillvara på viktig information kring uppföljning av lungcancerbehandlingar. Utbildning/implementering/kompetensutveckling Ange hur ni genomför/ har genomfört/ ska genomföra implementering av projektets resultat i organisationen samt hur utbildning och kompetensutveckling genomförs. Resultat. En förvaltningsorganisation behöver etableras för att implementera resultaten och förutsätter en investering från (kliniken? Socialstyrelsen?). Resultaten i sig skapar ett tillräckligt underlag för att påbörja ett sådant implementeringsarbete. Resultaten omfattar 1) införande av nya mallar för journalföring av tre aspekter av stereotaktisk strålbehandling: multidisciplinär terapikonferens, nybesök och återbesök (med utgångspunkt i studie av journalkopior utvecklades mallarna i nära samarbete med specialistläkarna och sektionschefen, ansökan om nya termer i TakeCare har skickats in till Centrum Samverkan TakeCare; förberedelser har gjorts för att skapa de nya mallarna och så snart nya termer är införda kommer mallarna att tas i bruk för en testperiod), 2) automatisk överföring av datamängder från TakeCare till Nationellt Lungcancerregister (mappning mot SNOMED CT har genomförts i samarbete med registerhållare och terminologigruppen; kontakt har etablerats med SKL och CSTC för förslag om arbete med SVD-projektet som innebär användning av IVR-verktyget för överföring av data); 3) översikter av vårdkedjan - både generellt överblick av hela vårdkedjan och detaljerad processkarta för varje enskild behandling dessa bör i större utsträckning göras tillgängliga för utvärdering och praktisk användning som ska underlätta förståelsen för helheten av lungcancervårdkejdan samt vidare möjligheter till ökad samverkan för de aktörer som ingår i vårdkedjan, 4) generalisering av arbetet till flera högspecialiserade områden inom onkologin (dvs. Karolinska Universitetssjukhuset i samarbete med Södersjukhuset). Preliminära 16

projektresultat redovisades under projektets gång på olika nivåer i vårdorganisationen. Utbildning. Har genomförts: En kontinuerlig dialog har under projektets gång förts med klinikpersonalen på olika organisatoriska nivåer, vilket innebär både riktade presentationer om ehälsostrategin, de nationella satsningar på informationsstruktur och specifika delmål i arbetets som rör förväntad nytta med implementeringen av NF i lungcancervård. Det omfattar ett nära samarbete med specialistläkare, specialistsjuksköterskor och läkarsekreterare inom lungcancervården och stereotaktisk strålbehandling. Tänkt fortsättning: (citerat ur ansökan om nya termer till CSTC) Webbaserad utbildning om ehälsostrategin generellt och projektets syfte specifikt. Vägledning för praktisk användning av nya dokumentationsrutiner samt rutiner kopplade till automatisk överföring av specifika journaldata till Nationellt Lungcancerregister utarbetas i samråd med vårdpersonalen och kommer att dokumenteras i form av lokala riktlinjer. 17