PEDIATRISK NEUROREHABILITERING Rehabiliteringsteamen för barn/ungdomar med förvärvad hjärnskada vid Astrid Lindgrens barnsjukhus Presentation Oslo 2016-11-10 Ingrid van t Hooft Utvecklingsledare/PhD
Innehåll Vad är Kognitiv Rehabilitering? Kognitiv träning med SMART metoden och utvärdering av effekt Uppdatering av metoden Utveckling av vårdkedja för barn/ungdomar med förvärvad hjärnskada i i Stockholmsregionen 1.Interna teamet ALB 2.Externa teamet Alvikstrandskolan/ALB 3. Mobila teamet ALB
Vanliga konsekvenser efter förvärvad hjärnskada under utvecklingen Kognitiva svårigheter UPPMÄRKSAMHET /IMPULS KONTROLL MINNES FUNKTIONER INITIATIV, PLANERING, ORGANISATION EXEKUTIVA FUNKTIONER LÅNGSAMHET I BEARBETNING AV INFORMATION Motoriska funktionsnedsättningar (förlamningar) Nedsatt språk och kommunikation Nedsatt social förmåga Beteendeförändringar Synskador och svårigheter med synperception/tolkning Huvudvärk, trötthet, dålig uthållighet, depression Epilepsi
Målsättning vid behandling för hjärnskada FUNKTION/ KOGNITION Normalutveckling Bättre utveckling efter skada Viss utveckling efter skada skada Utebliven utveckling efter skada Bristande återhämtning ÅLDER I AKUTA FASEN Intervention/beh. I SENARE FAS Intervention/beh. /rehabilitering
Vi utnyttjar och banar väg: Pediatrisk neurorehabilitering - för den positiva plasticiteten - genom att återträna funktioner - lära in nya funktioner - kompensera förlorade funktioner målet är att återgå till ett så välfungerande liv som möjligt
Kognitiv Rehabilitering Process specifik träning Meta kognitiva strategier Insikt Miljöanpassning Terapeutiskt stöd
Review artiklar om kognitiv rehabilitering för barn Limond J, Adlam A-LR, Cormack M. A model for paediatric neurocognitive interventions: Considering the role of the development and maturation in rehabilitation planning. The Clinical Neuropsychologist 2014;28:181 198. Laatsch L, Harrington D, Hotz G, Marcantuono J, Mozzoni MP, Walsh V, Pike Hersey K. An evidence-based review of cognitive and behavioral rehabilitation treatment studies in children with acquired brain injury. Journal of Head Trauma Rehabilitation 2007; 22:248 256. Robinson KL, Kaizar E, Catroppa C, Godfrey C, Yeates KO. Systematic Review and Meta-Analysis of Cognitive Interventions for Children With Central Nervous System Disorders and Neurodevelopmental Disorders. Journal of Pediatric Psychology (2014) 39 (8):846-865.doi: 10.1093/jpepsy/jsu031
BAKGRUND AMAT-C SMART/HOT Amsterdam Memory and Attention Training for children (Amat-c )(Hendriks 1996) utvecklades efter en longitudinell studie vid Emma Kinderziekenhuis i Nederländerna som visade att 20-50% av de barn som behandlats för cancer uppvisade uppmärksamhet och minnes svårigheter(last et.al 1994)
Attention and Memory Training for children AMAT-C/SMART/HOT 5 dagar interaktiv träning med en coach (förälder eller lärare 30 min under 17 veckor Strukturerade övningar i uppmärksamhet och minnes tekniker Strategi träning, insikt, medvetande 1x/ vecka feedback och nya instruktioner Arbetsbok skriftlig dagbok
SMART FAS:3 Mental tracking Fas:2 Selektiv uppmärksamhet Fas:1 Upprätthållen uppmärksamhet
Mental kontroll av uppmärksamhet och minnesfunktioner MENTAL TRACKING Förmågan att koordinera, samordna och integrera upprätthållen och selektiv uppmärksamhet tillsammans med olika minnesfunktioner
TRÄNINGSFÖRLOPPET Fas:3 Mental tracking och Minnes strategier 5 veckor Fas:2 Selektiv uppmärksamhet 8 veckor Fas:1 Upprätthållen uppmärksamhet 4 veckor
1.Manual till handledare 2.Instruktioner till coach 3.Arbetsbok till barnet Startarket Femstegsmetoden Prickmönster I och II Pyramidspelet Färgfigurer I och II Memory II Siffermemory Bokstavsmemory MATERIAL
5 STEGS METODEN S Skumma M Motivera A Arbeta R Repetera T Tänk o tala om
MINNES STRATEGIER Upprepa Ordna Kombinera Bilda grupper Göra meningar Kanske hittade du själv egna strategier som fungerade ännu bättre, vilka var det? Kom ihåg att dina egna minnesstrategier är de allra bästa för just dig!
STUDIE II SYFTE: Utvärdera effekten av kognitiv rehabilitering direkt efter avslutad träningsperiod Beneficial effect from a cognitive training programme on children with acquired brain injuries demonstrated in a controlled study Brain Injury, 2005, 19(7), 511-518. van t Hooft I, Andersson K, Bergman B, Sejersen T, von Wendt L, Bartfai A.
RANDOMISERAD KONTROLLERAD STUDIE BEHANDLINGSGRUPP/KONTROLLGRUPP Test 17 weeks of training Test Test 6 months follow up
INKLUSIONSKRITERIER 9-16 ÅR 1-5 ÅR SEDAN SKADA/AVSLUTAD BEHANDLING IQ >70 20% 1 SD UNDER NORMALOMRÅDET FÖR ÅLDER PÅ UPPMÄRKSAMHET OCH MINNESTEST I NEUROPSYKOLOGISKT TEST BATTERI
UTVÄRDERINGS METODER NEUROPSYKOLOGISKT TESTBATTERI FRÅGEFORMULÄR KRING BARNENS SKOLPRESTATIONER, UPPMÄRKSAMHET OCH SOCIALA FÖRMÅGA (Ansula, Levine, 1992).
STUDIE III SYFTE: UTVÄRDERA TRÄNINGSEFFEKT EFTER 6 MÅNADER METOD:NEUROPSYKOLOGISKT TESTBATTERI Sustained favourable effects of cognitive training in children with acquired brain injuries van t Hooft I, Andersson K, Bergman, Sejersen T, von Wendt L, Bartfai A. Neurorehabilitation 2007, 22, 109-116
VERBALT ARBETSMINNE PRE, POST SAMT 6 MÅNADER EFTER AVSLUTAD TRÄNING Figure 3. 14.5 Performance on the Digit Span Test pre, post and post 6 months after training 13.5 Number of Digits 12.5 11.5 10.5 Control group 9.5 Pre Post Post 6 months Treatment group
Studie IV Mål: Utvärdera effekten av kognitiv rehabilitering på skolprestationer, uppmärksamhet, exekutiva funktioner och socialt beteende Metod: Ansula Behavioural Rating Scales (Levin 1992) enligt föräldrar och lärare Measuring effects on behaviour after cognitive training in children with acquired brain injuries van t Hooft I, Brodin U, Sejersen T, von Wendt L, Bartfai A. Submitted
RESULTAT SAMMANFATTNING Träningsgruppen visade signifikant förbättrade resultat på de mer komplexa neuropsykologiska testerna jämfört med kontroller direkt efter tränings perioden Tränings effekten bestod efter 6 mån Lärare rapporterade förbättrade skolprestationer Föräldrar visade samma trend Ingen effekt på sociala funktioner
FORTSATTA STUDIER Utprövning av en förkortad version (10 veckor) kombinerat med föräldra coaching på 3 barn behandlade för medulloblastom SMART cognitive training of 3 children treated for medulloblastoma combined with a parental coaching program. van t Hooft I, Lindahl A, NeuroRehabilitation, 2010, 105-113
Testresultat VERBALT MINNE (15-ORD) KODNING (WISC-III) 60 50 50 40 40 30 Value 30 F A K 15 ord -pre 15 ord -post Value 20 F A K Kodning -pre Kodning -post BARN BARN
Figure 1.Parents stress (SMBQ scores) before and after the programme. Below dotted line: no burnout symptoms. Between dotted and solid lines: presence of burnout symptoms. Above solid line: marked burnout symptoms. 7 6,5 6 Pre coaching Post coaching 5,5 5 4,5 4 4,09 3,55 3,5 3,14 3 2,68 2,5 2 1,5 2,32 2,00 1,82 1,86 1,73 1,55 1,36 1,82 1 Father 1 Mother 1 Father 2 Mother 2 Father 3 Mother 3
Pilot projekt där SMART träning och den veckovisa instruktionen utfördes i skolan. Resultaten visade förbättrade funktioner på test och på skolprestationer
Evaluation of attention and memory intervention in children with acquired brain injuries 2015
Review artiklar om kognitiv rehabilitering för barn Limond J, Adlam A-LR, Cormack M. A model for paediatric neurocognitive interventions: Considering the role of the development and maturation in rehabilitation planning. The Clinical Neuropsychologist 2014;28:181 198. Laatsch L, Harrington D, Hotz G, Marcantuono J, Mozzoni MP, Walsh V, Pike Hersey K. An evidence-based review of cognitive and behavioral rehabilitation treatment studies in children with acquired brain injury. Journal of Head Trauma Rehabilitation 2007; 22:248 256. Robinson KL, Kaizar E, Catroppa C, Godfrey C, Yeates KO. Systematic Review and Meta-Analysis of Cognitive Interventions for Children With Central Nervous System Disorders and Neurodevelopmental Disorders. Journal of Pediatric Psychology (2014) 39 (8):846-865.doi: 10.1093/jpepsy/jsu031
Datorisera delar av SMART samt uppdatera innehållet Samarbetsprojekt Amsterdam, Maastricht, Stockholm, Melbourne,Exeter, London. Projektplan söka anslag för finansiellt stöd Datorisering utgår från Nederländerna och översätts sedan till andra språk
Historik i Stockholmsregionen före 1998 Barn med förvärvad hjärnskada behandlades tillsammans med barn som hade medfödda skador Bara de barn som hade mycket allvarliga skador med multisequelae Ingen läkare eller neuropsykolog specifikt engagerad Sporadiska insatser från sjukgymnast och arbetsterapeut Ingen logoped eller pedagog specifikt engagerad Ingen musik eller bildterapi
Historik:Astrid Lindgrens barnsjukhus Karolinska universitets sjukhuset 1998
NEUROPEDIATRISK REHABILITERING
Ett NEURO-REHABTEAM föds (interna teamet)
Problem Långa rehabiliteringsperioder för pat med svåra skador. Rehabilitering på akutsjukhuset Inget omhändertagande av pat med sk lindriga skador och kognitiva funktionsnedsättningar Ingen möjlighet till att få en period av rehabilitering i senare fas.
Skolrehabiliteringsprojektet 2002-2005 Syftet att förkorta rehabiliteringstiden på sjukhuset och förbättra utslussningen till hem och skola. Projektet fick pris av Allmänna arvsfonden 2006 för årets bästa projekt. Detta ledde till stöd från beställarna till en permanentad vårdkedja för skolbarnen(6-18 år)
Syften med ny regional vårdkedja för skolbarn 2006 Förkorta tiden på akutsjukhuset för de svårt skadade Förbereda barnen för återgång till hem och skola Vid behov erbjuda re-rehabilitering i en senare fas Kunna följa upp utvecklingen upp till 18 år Fånga upp de medicinskt lindriga förvärvade hjärnskadorna
Ny permanent regional vårdkedja för skolbarn 6-18 år Neurokirurg BIVA Externa Onkolog Remissrond Dagvården Akuten Neuropediatriska rehabiliteringen Interna teamet Mobila teamet skolbarn Externa teamet skolbarn
Problem 1. Barn <6 år hade ingen vårdkedja 2. Ingen fortsättning efter 18 år
Uppvaktade politiker och beställare Underlag och behovsbeskrivning för barn < 6 år Underlag för unga vuxna 18-25 år Föräldrar engagerade sig Media engagerade sig
2011 Nya resurser Vårdkedja även för barn < 6 år på Alvikstrandskolan(Resursteamet) Team för unga vuxna (18-25)startades inom Danderyds rehabiliteringsmedicinska enhet
Vårdkedja för barn med förvärvad hjärnskada 0-18 år Neurorehabiliteringen Astrid Lindgrens Barnsjukhus Medicinsk uppföljning sker på ALB vid stadiebyten i skolan upp till 18 år Medicinskt lindriga skador Kognitiva funktionsnedsättningar Medicinskt svåra till medelsvåra skador med multisequelae Utredning för barn mellan 2-6 år ALB Mobila förskoleteamet Sjukhusvård och dagrehabilitering vid ALB Interna rehabteamet Utredning och uppföljning av skolbarn 7-18 år A L B M o b i l a s k o l t e a m e t 2-6 år aktiv rehabilitering Alvikstrandskolan Externa förskole rehabteamet 7-18 år skolrehabilitering Alvikstrandskolan Externa skolrehabteamet Hjärnskadeteamet för barn/ungdomar Habiliteringen H E M, S K O L A, H A B I L I T E R I N G 18-25 år Team för unga vuxna inom Neurorehab Danderyd Ingrid van t Hooft Utvecklingsledare 2016
Interna rehabteamet
Interna rehabteamets syfte: -Bedöma/utreda behov av rehabilitering, rehabiliteringsplan - Målinriktade rehabiliterande insatser - Utvärdera effekt av rehabilitering - Uppföljning vid stadiebyten upp till 18 år - Alla olika professioner bidrar med sin specialistkunskap för att skapa en god vård och en helhetssyn av barnets färdigheter och framsteg.
Patientgrupp Traumatisk förvärvad hjärnskada Medelsvårt till svårt skadade barn Glasgow Coma Scale 3-12 Icke traumatisk förvärvad hjärnskada Hjärntumör, encefalit, anoxi, stroke, infarkt Multifunktionell påverkan
Neuropsykolog Lek-terapeut Kurator Logoped Speciallärare Bildterapeut gymnast Barnet/ ungdomen Syn-pedagog Fysioterapeut/ Sjuk- Barnneurolog Arbetsterapeut Musikterapeut Barnsköterska Utvecklings Koordinator/ sjuk- Ögon-läkare ledare sköterska
Rehabiliteringsfaser Akut fas -slutenvården Subakut fas -dagvården Återhämtning -externa rehabteam
Akut fas Slutenvård Delar av rehabteamet går in: -sjukgymnast -arbetsterapeut -logoped -musikterapeut
Musikterapi
Subakut fas Medicinskt stabil Dagvårdsrehabilitering påbörjas Hela teamet går in: -screening -rehabplan -rehabilitering -Ranchos Los Amigos
Återhämtning Slutbedömning i interna rehabteamet Överföring till externa rehabteamet- Alvikstrandsskolan(externa teamet) alternativt tillbaka till hemskola Hjärnskadecenter barn
Uppföljning Barn med multifunktionell påverkan följs i interna neurorehabteamet vid stadiebyten upp till 18 år. Uppföljande utredning är underlag för: -fortsatt behandling och rekommendationer -bedömning för re-rehab period i externa teamet- Alvikstrandsskolan.
Externa rehabteamet Alvikstrandsskolan En del av Resursteamet sedan 2007
För vilka finns vi? Alvikstrandsskolan bedriver förskole- och skolinriktad rehabilitering på uppdrag av Astrid Lindgrens barnsjukhus Vi finns för barn och ungdomar 2-18 år som har förvärvat en hjärnskada (medelsvåra och svåra) Rehabiliteringstiden är för förskolebarn 1 år och för skolbarnen 20 eller 30 veckor Det finns plats för upp till 8 skolbarn och 5 förskolebarn
Exempel på delar ur rehabiliteringen
Närmiljö
Utflykter
Föräldrar och nätverk
Mobila neurorehabteamen Medicinskt lindriga förvärvade hjärnskador hos barn och ungdomar 4-18 år
Kurator Barnet ungdomen Barnneurolog Neuropsykolog Specialpedagog
Patienter 4-18 år Kognitiva svårigheter Hjärntumörer ca 50 % Skalltrauma inklusive hjärnskakning, infektioner, stroke 62
Mobila Neurorehabteamens syfte: - Utreda konsekvenser efter förvärvad hjärnskada - Informera barnet och familjen - Informera skolan om utredningen för att öka kunskapen kring barnens behov - Ge förutsättningar för individuella skolanpassningar - Uppföljningar vid stadiebyten i skolan
Erfarenhet och insikt Det finns behov av en liknande vårdkedja hos fler grupper barn inom andra medicinska verksamhetsområden (endokrin, gastro, kardiolog, onkolog osv) där den somatiska diagnosen samt dess behandling kan ha lett till en inverkan på barnets fortsatta utveckling och ge konsekvenser över tid
Vision Samla all utredningsverksamhet och rehabilitering Detta skulle innebära att man kan fördjupa sin kunskap om funktionella konsekvenser för barnen efter olika diagnoser och dess medicinska behandlingar samt utveckla och utvärdera nya behandlingsmetoder
Nya Karolinska November 2016
Flöde ABI (Acquired brain injury) barn Förvärvade hjärnskador barn Lokal Samarbete FAS 1 AKUT FAS ABI FÖRVÄRVADE HJÄRNSKADOR AKUT NEUROREHABILITERING vårdplatser för inneliggande vård Nya Karolinska FAS 2 SUBAKUT FAS ABI FÖRVÄRVADE HJÄRNSKADOR NEUROREHABILITERING/Utredning Lindriga Medelsvåra/Svåra U- HUSET AKUT TEAM Q-HUSET REHAB. TEAM Kognitivt utrednings-team KNUT FAS 3 ÅTERANPASSNINGSFAS ABI FÖRVÄRVADE HJÄRNSKADOR Skolinriktad neurorehabilitering Förskolebarn Skolbarn RESURSTEAE MET ALVIKSTR AND FAS 4 UPPFÖLJNING Hab&Hälsa Team för unga vuxnadanderyd 18-25
Vårdkedja för barn med förvärvad hjärnskada 0-18 år från akut till subakut fas och återanpassningsfas Medicinskt lindriga skador Kognitiva funktionsnedsättningar Medicinskt svåra till medelsvåra skador multisequelae Utredning för barn mellan 2-6 år Neuro-Rehabiliteringen Q huset Akut fas BIVA, Slutenvård NKS U huset Utredning och uppföljning av skolbarn 7-18 år Neuro-Rehabiliteringen Q h u s e t 2-18 år Dagvård subakut rehabilitering Neuro-Rehabiliteringen Interna teamet Q huset 2-18 år Förskole-Skolinriktad rehabilitering Alvikstrandskolan Externa teamet H E M, S K O L A, H A B I L I T E R I N G
Tack för uppmärksamheten Ond och god hjärna av Klara, 10 år