ME/CFS rehabilitering Danderyds sjukhus, Stockholm

Transkript

1 ME/CFS rehabilitering Danderyds sjukhus, Stockholm Indre Ljungar, specialistläkare och docent i rehabiliteringsmedicin, Jean-Michel Saury, leg. Psykolog, PhD ME/CFS-rehabilitering, Danderyds Sjukhus AB

2 Rehabiliteringsmedicinska Universitetskliniken DS Enda universitetssjukhus för rehabiliteringsmedicin i Stockholms län Har 430 medarbetare Genomför ca öppenvårdsbesök och ca 250 slutenvårdstillfällen Består av sektion för Neurorehabilitering för hjärnskadade patienter och och postpolio, sektion för Smärt-, Stress- och ME/CFS-rehabilitering samt sektion för Vuxen habilitering Bedriver forskning vid Institutionen för Kliniska vetenskaper, Karolinska Institutet (3 professorer och 3 docenter) 2

3 Enhet för ME/CFS rehabilitering Bildades 2011 som ett kliniskt projekt på uppdrag av Beställare Enda offentlig verksamhet i Sverige som diagnostiserar och rehabiliterar ME/CFS patienter Tar emot ME/CFS patienter bara från Stockholms länslandsting 2012 utarbetade hänvisningen till primärvården för inremitteringen 2013 publicerade Slutrapport för projektet och omfattar 2 års kliniska verksamhet, kan laddas från Vi har bedömd över 350 patienter och rehabiliterat ca 70 Teambaserad rehabilitering sker i öppenvård under ca 6 månader Utvärdering med validerade frågeformulär innan, efter och 6 månader efter rehabiliteringen 3

4 Diagnosen ME/CFS Kriterier enligt Kanada (2011) Klinisk undersökning av läkare och screening hos psykolog Uteslutning av andra somatiska och psykiatriska sjukdomar som kan förklara tröttheten och måste utredas/behandlas först Effekt av tidigare behandlingar/rehabiliteringar Labbutredning (ska ombesörjas via inremitterande) Resultat av sömnutredning vid indikation

5 Beskrivning av patientgruppen (220 patienter) Mer än 60% var år 80% var kvinnor 90% var födda i Sverige Mer än 50% hade högskoleutbildning Mer än 50% var sjukskrivna och hade anställning/egen företagare Ca 30 % var arbetslösa

6 Sammanfattning av resultat efter rehabiliteringen och 6 månaders uppföljning (Slutrapport) 38 patienter har genomgått 6 månaders individuell rehabilitering 16 patienter har hunnit lämna in 6 månaders uppföljning Viktigt med medicinsk utredning och diagnossättning Minskning av ME/CFS symptom Förbättring i arbetsminne och uppmärksamhet med kognitiv träning Förbättring av vitalitet och mental hälsa (SF-36), livskvalitet (EQ-5D) och minskad trötthet (MFI-20) Minskad sjukvårdskonsumtion Oförändrad sjukskrivningsgrad Patienter var nöjda med utredning och rehabilitering och kunde tänka sig att rekommendera den till andra i liknande situation För att få patienten delaktig i rehabilitering är det viktigt med en längre rehabiliteringsupplägg

7 Princip för det nya rehabiliteringsprogrammet 1. Vi riktar vår fokus på aktivitetsnivå som är patologiskt sänkt enligt symtomkriterierna Mål: Öka till aktivitetstnivån till funktionell nivå! Metod: anpassad gradvis ökning av aktivitet 2. Vi riktar vår fokus på symtom efter ansträngning (2:a Kanada kriterie) _ Mål: Öka symtomhantering Metod: SIT (Stress Inoculation Training) 7

8 Rehabiliteringsprogram

9 IRP Långsiktiga mål och delmål inom dessa områden: Fysiska aktiviteter Vardagsaktiviteter Kognitiva aktiviteter Sociala aktiviteter Sömn och vila/återhämtning Arbete/studier Emotioner Symtom

10 Innehåll gruppbesök Teori och praktisk information Verktygslåda Andning Medicinsk yoga Mindfulness Självhypnos Ergonomi Sömnhygien Återfallsprevention

11 Fortsättning och behov Etablering av ME/CFS-kunskapscentrum Utveckling av Internetrehabilitering Jämförelse av olika rehabiliteringsformer i randomiserade studier

12 Tack för uppmärksamhet! Frågor? 12