Landstingsstyrelsens förslag till beslut

Storlek: px

Starta visningen från sidan:

Download "Landstingsstyrelsens förslag till beslut"

Anton Strömberg
för 7 år sedan
Visningar:

1 FÖRSLAG 2011:36 LS (3) Landstingsstyrelsens förslag till beslut Motion 2009:29 av Lena-Maj Anding m fl (MP) om inrättande av ett resurscentrum för forskning och behandling av patienter med svårdiagnostiserade sjukdomar Föredragande landstingsråd: Lars Joakim Lundquist ÄRENDET Motionärerna föreslår att ett resurscentrum för forskning och behandling av patienter med svårdiagnostiserade sjukdomar inrättas. FÖRSLAG TILL BESLUT Landstingsstyrelsen föreslår landstingsfullmäktige besluta att anse motionen besvarad De svårdiagnostiserade sjukdomarna innefattar ett tillstånd där de inte finns någon känd sjukdomsorsak (patofysiologi) till skillnad för sällsynta diagnoser/sjukdomar där det finns en känd sjukdomsorsak och där flera av dessa tillstånd dessutom är ärftliga. De svårdiagnostiserade sjukdomarna och även de sällsynta sjukdomarna är därför svåra att hitta behandlingar till. Ett stort lidande och ofta svåra psykosociala handikapp och betydande funktionsnedsättning finns i patientgruppen svårdiagnostiserade sjukdomar. Bägge dessa grupper kräver dessutom samordnade insatser från vårdens olika professioner för att uppnå ett optimalt omhändertagande i form av exempelvis smärtlindring. Svårdiagnostiserade sjukdomar orsakar mycket lidande och belastar samhället med stora kostnader. Det är av stor vikt att vi möter dessa patienter med respekt och att de ges rätt till samma vård som alla andra patienter. Finns ingen behandling att erbjuda dessa grupper blir målsättningen med vården att ge den sjuka individen bästa möjliga livskvalitet Med hänsyn till att det finns sällsynta diagnoser/sjukdomar eller odiagnostiserade sjukdomar med känd patofysiologi är det nödvändigt att kunna fördela ansvaret för att erhålla såväl evidensbaserad som klinisk kunskap på såväl regional som nationell nivå. Att skapa centrala enheter såväl regionalt som internationellt är ett viktigt instrument för att möta dessa patienter och närståendes behov.

2 Stockholms läns landsting FÖRSLAG 2011:36 2 LS I Stockholm län finns sedan 2001 på Karolinska Universitetssjukhuset ett kunskapscentrum vid enheten för Beteendemedicinsk Smärtbehandling och med tillhörande verksamhet för barn på Astrid Lindgrens sjukhus, som har en mångårig erfarenhet av smärtbehandling. Kunskapscentrat arbetar utifrån en evidensbaserad behandlingsmodell för kronisk smärta. ACT Acceptance and Commitment Therapy 2010, en behandlingsmodell som fokuserar på att förbättra funktion och livskvalitet för patienten. Behandlingsmodellen och studiedesign kan även anpassas för ME/CFS, elallergi, överkänslighet för dentala material mm och där även hälsoekonomiska analyser är inkluderande. De sällsynta sjukdomarna skiljer sig från de svårdiagnostiserade sjukdomarna eftersom det här finns en känd sjukdomsbakgrund, men de drabbade kan av flera skäl inte erbjudas bästa möjliga behandling, rehabilitering eller smärtlindring. För att ställa diagnos krävs det ofta omfattande klinisk erfarenhet och kunskaper från olika medicinska specialister och yrkeskategorier. Då vårdens aktörer visat sig ha otillräckliga kunskaper eller möjlighet till omhändertagande har patienter som drabbats av svårdiagnostiserade sjukdomar eller sällsynta diagnoser/sjukdomar krävs insatser för att säkerställa att dessa patientgrupper erhåller en god vård och ökad livskvalitet. Även om en sällsynt sjukdom är ovanlig så finns det olika diagnoser som drabbar patienter. Enligt studier i Västa Götaland är det sammanlagt mellan fem och åtta procent av befolkningen som har någon sällsynt sjukdom. Hälso- och sjukvårdsnämndens förvaltning ska säkerställa och följa upp arbetet vid Karolinska universitetssjukhusets kunskapscentra med avseende på patienter med svårdiagnostiserade sjukdomar. Vidare bevakas utvecklingen av en nationell handlingsplan i enlighet med EU direktiv och Regeringens uppdrag för att säkerställa ett effektivt omhändertagande inkluderande läkemedel av sällsynta diagnoser/sjukdomar. Sammanfattningsvis ser landstingsstyrelsen behov av att samordna insatserna för de svårdiagnostiserade och de sällsynta sjukdomarna till centra på nationell och europeisk nivå. I Stockholms läns landsting bör vi fortsätta att utveckla arbetet på enheten för Beteendemedicinsk Smärtbehandling samt samverka med den kommande nationella funktionen som Socialstyrelsen fått i uppdrag att inrätta. Behandling i landstingsstyrelsen Landstingsrådsberedningen behandlade ärendet den 23 mars Landstingsstyrelsen behandlade ärendet den 12 april S-ledamöterna antecknade särskilt uttalande likalydande med uttalandet i hälso- och sjukvårdsnämnden.

3 Stockholms läns landsting FÖRSLAG 2011:36 3 LS

Relevanta dokument

Landstingsstyrelsens förslag till beslut

FÖRSLAG 2011:83 LS 0906-0522 Landstingsstyrelsens förslag till beslut Motion 2009:18 av Tove Sander m.fl. (S) om personer med utvecklingsstörning och deras behov av hälso- och sjukvård Föredragande landstingsråd: