Tillämpning av nationellt vårdprogram för maligna astrocytära och oligodendrogliala tumörer i centrala nervsystemet

Transkript

1 Regional medicinsk riktlinje Tillämpning av nationellt vårdprogram för maligna astrocytära och Fastställd av Hälso- och sjukvårdsdirektören (HS ) giltigt november 2019 Framtagen av regional vårdprocessgrupp för CNS-tumörer, RCC väst Bakgrund RMR baseras på det nationella vårdprogrammet för maligna astrocytära och (2016) Skillnad från föregående RMR Vårdprogrammet är en uppdatering av befintligt nationellt vårdprogram för högmaligna astrocytära och oligodendrogliala tumörer i hjärnan (2012), i vilket man också har integrerat och uppdaterat ett tidigare separat vårdprogram för lågmaligna gliom. Även motsvarande tumörtyper i ryggmärgen har inkluderats. Som tidigare omfattar vårdprogrammet endast tumörer hos vuxna. Regional tillämpning Innehållet i vårdprogrammet är avstämt med standardiserat vårdförlopp (SVF) för primära maligna hjärntumörer. Rekommendationerna i RMR överensstämmer med det nationella vårdprogrammet, bortsett från att molekylärgenetisk analys MGMT rekommenderas från 60 års ålder i RMR (från 65 års ålder i nationellt vårdprogram) Molekylärgenetiska analyser Molekylärgenetiska analyser ökar i betydelse. En ny WHO-klassificering av hjärntumörer introducerades 2016, där den definitiva diagnosen i flera fall är avhängig resultat från molekylärgenetisk diagnostik. Analysresultaten kan i många fall också ge värdefull prognostisk och/eller behandlingsprediktiv information. Följande analyser utgör miniminivå enligt vårdprogrammet: o LOH 1p/19-q-analys vid gliom grad II-III. Diagnostisk, prognostisk och behandlingsprediktiv relevans. o MGMT-metyleringsstatus vid grad IV-gliom hos patienter över 65 års ålder. Prognostiskt och behandlingsprediktivt värde. o IDH-analys vid alla gliom. Betydelse för diagnostik och prognosbedömning. LOH 1p/19q utförs sedan föregående vårdprogram (2012) på alla tumörer med oligodendroglial differentiering, men indikationen för analysen har utvidgats med det aktuella vårdprogrammet och ny WHO-klassificering. MGMT-analys utförs i princip redan enligt rekommendation då man inte kunnat invänta det långdragna vårdprogramsarbetet (vilket fördröjts av ny WHOklassificering samt synkronisering med infört SVF för den aktuella patientgruppen), men är nu slutgiltigt fastställt som obligat analys enligt vårdprogrammet. MGMT skall enligt vårdprogrammet utföras från 65 års ålder hos patienter med grad IV-gliom, men den kliniska erfarenheten visar att analysen kan ha behandlingsprediktiv 1(5)

2 betydelse även för något yngre patienter. I VGR önskas därför att MGMT-analys utförs från 60 års ålder för alla patienter med grad IV-gliom. IDH-analys införs nu som en direkt konsekvens av vårdprogrammet. Se konsekvensbeskrivning för kostnadsanalys och organisatoriska konsekvenser. Protonstrålbehandling (Skandionkliniken) För patienter med grad II-tumör, samt för patienter med grad III-tumör med gynnsamma prognostiska faktorer, bör protonstrålbehandling övervägas som ett alternativ till konventionell strålbehandling. Vid universitetsklinik genomförs jämförande dosplanering inför diskussion i nationell videokonferens för protonbehandling av CNS-tumörer vid Skandionkliniken i Uppsala. Om protonplanen visar sig överlägsen den konventionella skall patienten remitteras för behandling vid Skandionkliniken. Dessa rutiner är redan införda sedan uppstart av Skandionkliniken Rehabilitering Vårdprogrammet framhåller de faktorer som gör rehabilitering särskilt viktig för patienter med malign hjärntumör nämligen att det rör sig om en tumörsjukdom som i många fall ger kognitiva och/eller fokalneurologiska deficit hos människor som ofta är i arbetsför ålder och har minderåriga barn. Såväl den allvarliga diagnosen som de neurologiska symtom som ofta föreligger, utgör ofta en stor belastning för både patient och närstående. Riktade rehabiliterande insatser utifrån patientens behov och förmåga rekommenderas för att i så stor utsträckning som möjligt bevara funktionsförmåga och självständighet hos patienten och förbättra livskvaliteten både för patient och närstående. Vårdprogrammet framhåller den forskning som visat att patienter med hjärntumör kan tillgodogöra sig funktionell rehabilitering på liknande sätt som patienter med neurologiska symtom efter traumatiska hjärnskador eller stroke. Patienter med hjärntumör kan behöva slutenvårdsrehabilitering, t.ex. vid förvärrade symtom postoperativt (i samband med postop blödning eller andra komplikationer). För de flesta handlar det dock om ett mer kontinuerligt rehabiliteringsbehov där inriktning och intensitet skiftar över sjukdomsfaserna. Neurorehabilitering i öppenvård har här ett stort värde. Det måste finnas beredskap att möta såväl behov av fysisk som neurokognitiv rehabilitering, där det förutom grundläggande insatser från läkare och kontaktsjuksköterska också behövs tillgång till fysioterapeut, arbetsterapeut, kurator, logoped och neuropsykolog. Psykosocialt stöd Patienter med hjärntumör har ofta en svår och komplicerad situation med stort behov av såväl rehabiliterande insatser som psykosocialt stöd. Även närstående har ofta en särskilt utsatt situation, där de utöver patientens tumörsjukdom många gånger också måste förhålla sig till dennes symtombild med kognitiva och/eller fokalneurologiska symtom. Vårdprogrammet framhåller hjärntumörsjukdomens sociala innebörd, som innebär att vårdpersonal kring patienten måste arbeta med ett familjeorienterat förhållningssätt 2(5)

3 med erbjudande om psykosocialt stöd såväl till patient som närstående. Man behöver vara särskilt uppmärksam på barn som närstående; se vidare barn som anhöriga, Behovet av multidisciplinärt arbetssätt understryks, med rekommendation om tillgång till följande specialiteter: läkare, sjuksköterska, kurator, neuropsykolog, undersköterska, fysioterapeut, arbetsterapeut, rehabassistent, logoped, psykolog, dietist, präst/diakon eller annan religiös företrädare. Patientföreningen verkar både på lokal och nationell nivå och är ett värdefullt stöd för många patienter med hjärntumör och deras närstående. Andra medicinsk bedömning (tidigare benämnt second opinion) Vårdprogrammet framhåller patientens självklara rätt att själv ta ställning till föreslagen behandling. Möjligheten till ny medicinsk bedömning betonas i ett särskilt kapitel, med hänvisning till kontaktvägar för detta i bilaga till vårdprogrammet. MDK (multidisciplinär konferens) Vårdprogrammet betonar vikten av MDK och då gärna med videouppkoppling. I VGR hålls MDK för primära CNS-tumörer varje onsdag kl på SU/Sahlgrenska, med möjlighet till videouppkoppling från andra enheter i regionen. Vårdprocess vårdnivå vårdstruktur Nedan visualiseras patienternas väg genom vården vid diagnos av primär malign hjärntumör (Figur 1), där man även kan se vilka vårdinstanser som gör vad. Observera att de inledande utredningsstegen och ansvarsfördelning av dessa framgår mer utförligt i aktuellt SVF-vårdförlopp. rat_vardforlopp_hjarntumorer_ pdf 3(5)

4 Figur 1: Processkarta primära maligna hjärntumörer VGR Figuren är tidigare publicerad (april 2016) i regional nulägesbeskrivning inför införandet av standardiserat vårdförlopp. För mer detaljerad beskrivning av vårdprocessen i regionen hänvisas till detta dokument: 4(5)

5 Uppföljning Sedan införandet av standardiserat vårdförlopp (SVF) i maj 2016 kommer patienter med primära maligna hjärntumörer att följas upp nationellt avseende följande målnivåer och kvalitetsindikatorer: Antal remisser (vårdbegäran) från primärvård respektive specialiserad vård som märkts med standardiserat vårdförlopp för primära maligna hjärntumörer Andel patienter av de som anmälts till standardiserat vårdförlopp som fått diagnosen primär malign hjärntumör Andel patienter av de som fått diagnosen primär malign hjärntumör som anmälts till standardiserat vårdförlopp Andel patienter som diskuteras på postoperativ MDK (målvärde >80%) Andel patienter som genomgår postoperativ MR efter resektion (målvärde >80%) Andel patienter som har en definierad kontaktsjuksköterska (målvärde >80%) Utöver detta kopplas PROM- och PREM-enkäter till den nationella SVFuppföljningen. Protonbehandling vid Skandionkliniken följs upp i nationellt studieprotokoll ProCNS. Regional uppföljning av delledtider inom SVF samt kvalitetsmål sker genom SVFdata och regional rapportering ur det nationella kvalitetsregistret. 5(5)