Manual för Svenska Hjärt-lungräddningsregistret på sjukhus

Manual för Svenska Hjärt-lungräddningsregistret på sjukhus Version 2.5 2016-01-18

Svenska Hjärtlungräddningsregistret på sjukhus Innehållsförteckning 1. BAKGRUND... 4 1.1 Inledning och syfte... 4 1.2 Urval... 4 1.3 Registreringsdelar... 4 2. STRUKTUR... 6 2.1 Ansvarsförbindelse... 6 2.2 Registeranmälan... 6 2.3 Länk till Svenska Hjärt-lungräddningsregistret... 6 2.4 Behörigheter... 6 2.5 Logg av akutlarm... 7 2.6 Kontroll av händelser... 7 2.7 Patientinformation... 7 2.8 Registrering av del 1, del 2, del 3... 7 2.9 Validering... 7 3. GENOMFÖRANDE... 8 3.1 Registrering - Del 1... 8 3.1.1 Generellt... 8 3.1.2 Förklaring av variabler... 8 3.1.3 Kontroll att alla händelser har rapporterats... 11 3.2 Registrering - Del 2... 13 3.2.1 Generellt... 13 3.2.2 Ändring av inrapporterad rapport... 14 3.2.3 Förklaring till variabler... 14 3.2.4 Kliniska data före och under vårdtiden... 16 3.3 Registrering - Del 3 (PROM)... 18 3.3.1 Generellt... 18 3.3.2 Förklaring till variabler... 21 3.4 Övrigt... 21 3.4.1 PUL-rapport... 21 3.4.2 Avidentifiering eller borttagande av en patient... 22 3.4.3 Användare... 22 4. STATISTIK... 22 5. KONTAKT... 23 6. BILAGOR... 24 6.1 Bilaga - Ansvarsförbindelse... 24 6.2 Bilaga - Behörighetsanmälan... 26 6.3 Bilaga - Cerebral Performance Category (CPC) score... 27 6.4 Bilaga Patientinformation om deltagande i Nationellt Kvalitetsregister... 28 6.5 Bilaga PROM enkät... 29 2

3

1. BAKGRUND 1.1 Inledning och syfte Precis som vid hjärtstopp utanför sjukhus kan behandlingen på sjukhus beskrivas som ett flertal länkar i en kedja som räddar liv. Dessa länkar innefattar tidigt larm, tidig start av hjärtlungräddning, tidig defibrillering och tidig start av avancerad hjärt-lungräddning. Registret har som målsättningen att ge en heltäckande bild av alla behandlade hjärtstopp samt att kartlägga överlevandes självrapporterade utfallsmått. Genom denna kartläggning ges möjlighet för varje sjukhus möjlighet att lyfta fram såväl styrkor som svagheter i sin organisation. Varje sjukhus kommer att kontinuerligt kunna följa sin egen statistik och samtidigt kunna relatera sina egna resultat till landet i övrigt. 1.2 Urval Sjukhus: För att vara ett deltagande sjukhus ska man ha en egen räddningsorganisation (inte vara i behov av externa resurser såsom ambulans). De hjärtstopp som kräver ambulansresurser är definitionsmässigt hjärtstopp utanför sjukhus och ingår således i registret för hjärtstopp utanför sjukhus. Händelse: Hjärtstopp: Begreppet hjärtstopp innebär i registret att patienten är medvetslös och har ingen eller onormal andning samt att HLR och/eller defibrillering påbörjats. Alla hjärtstopp där akutteamet har larmats ska inkluderas i registret. Strävan är att även hjärtstopp som sker där akutteamet inte larmats också ska registreras. Andningsstopp, hypotension, oklar medvetslöshet, cerebrala kramper eller annat: För dessa tillstånd registreras ett mindre antal variabler. 1.3 Registreringsdelar För varje patient sker en registrering i en till tre delar: Del 1: Registrering av basuppgifter sker i anslutning till den inträffade händelsen. 4

Registrering sker on-line direkt på webben. En länk till registret från sjukhusets PASsystem rekommenderas för en lättare hantering alternativt en länk på sjukhusets intranät. Registreringen görs av sjuksköterska eller motsvarande på avdelningen. Ingen inloggning behövs. Under en övergångsperiod kan förfarandet vara så att sjuksköterska på Vårdavdelning fyller i en pappersversion som sedan skickar den till en adress på sjukhuset och att någon avsatt person med erfarenhet och kunskap i hjärtstopp i efterhand matar in dessa data i registret. Del 2: Registrering av uppföljningsdelen för det behandlade hjärtstoppet ska ske mellan 30 dagar och upp till 3 månader efter hjärtstoppets inträffande. Patientuppgifter hämtas från patientens journalhandlingar. För registrering av del 2 krävs inloggning. Inloggningen består av en e-postadress och ett lösenord. Del 3: PROM (Patient Reported Outcome Measures) Överlevande mer än 30 dagar görs en uppföljning mellan tre till sex månader efter hjärtstoppet. Enkät skickas hem till patient. PROM-uppföljare ringer patient på avtalad tid för genomgång av enkäten och registrerar svar direkt i Svenska Hjärtlungräddningsregistret. I samband med enkätutskick skickas även patientinformation om deltagande i Svenska Hjärt-lungräddningsregistret. 5

2. STRUKTUR 2.1 Ansvarsförbindelse Ansvarsförbindelsen är ett avtal mellan det deltagande sjukhuset och Svenska Hjärtlungräddningsregistret där ansvarsförhållandena förtydligas. Varje sjukhus skriver en Ansvarsförbindelse som medicinskt ansvarig och kontaktperson signerar. Blanketten finner du som bilaga 6.1 Skicka blanketten via sedvanlig postgång till Solveig Aune (vg se adress på Ansvarsförbindelsen). Bekräftelse fås via e-post. När förändring sker av Medicinsk ansvarig/kontaktperson ska en ny Ansvarsförbindelse skrivas. Den föregående Ansvarsförbindelsen kommer därmed att upphöra. 2.2 Registeranmälan Det deltagande sjukhuset ansvarar själv för att det Svenska Hjärt-lungräddningsregistret är anmält till ert sjukhus personuppgiftsombud. 2.3 Länk till Svenska Hjärt-lungräddningsregistret Registrering sker on-line, förslagsvis via en länk i sjukhusets PAS-system alternativt en länk från sjukhusets intranät. 2.4 Behörigheter För att registrera en händelse krävs ingen behörighet. För att göra uppföljning samt ta del av redan registrerad data krävs behörighet. Det finns tre behörighetsnivåer: Läsbehörighet Denna person har behörighet att läsa statistisk sammanställning såväl på det egna sjukhuset som på nationell nivå. Tänkt till ex forskare, kvalitets-utvecklare, chefer osv Rapportuppföljare Har behörighet att läsa alla sidor, registrera uppgifter i del 2 och 3 samt behörighet att göra ändringar i del 1. Kan även läsa statistisk sammanställning såväl på det egna sjukhuset som på nationell nivå (ges till sjuksköterska/läkare med erfarenhet inom hjärtstoppsverksamhet). Sjukhussamordnare Inkluderar samma behörighet och krav som Rapportuppföljare. Sjukhussamordnare ska även ansvara för egna sjukhusets användare, hantera förfrågningar från patient angående den registrering som gjorts i samband med behandling av hjärtstoppet samt vid behov avidentifiera/radera registrerad patient. Ges till några få personer per sjukhus. Giltighetstiden för behörigheten är sex månader alternativt fortlöpande. Blanketten finner du som bilaga 6.2. Använd en blankett för varje person. Ansökan måste skrivas under av medicinskt ansvarige alternativt kontaktperson enligt Ansvarsförbindelsen. Skicka blanketten via E-posta/skanna eller faxa till Jonny Lindqvist; jonny.lindqvist@gu.se Fax: 031-18 22 08. Bekräftelse om behörighet skickas via e-post. 6

2.5 Logg av akutlarm En lista där alla akutlarm loggas krävs, ex en lista från växeln alt utdrag från larmsystemet. Där ska det framgå när larmet skedde, var det skedde och personuppgifter på patienten larmet gällde. 2.6 Kontroll av händelser För att säkerställa att samtliga behandlade hjärtstopp registreras till Svenska Hjärtlungräddningsregistret ska en kontroll mellan akutlarmlista och registrerade rapporter ske. Om inte registrering skett skickas en påminnelse till enheten där larmet kommer från. Saknas rapport även efter denna åtgärd görs efterregistrering med uppgifter från patientjournalen. 2.7 Patientinformation Alla överlevande efter ett behandlat hjärtstopp, ska få information om att de är registrerade i Svenska Hjärt-lungräddningsregistret. Patientinformation skickas ut i samband med PROMutskick (mellan tre till sex månader efter inträffat hjärtstopp). Registrets Patientinformation ska användas och kan kompletteras med sjukhusets namn/logga och namn/telefon på ansvarig läkare och/eller sjuksköterska som patienterna i första hand kan vända sig till om de har frågor. 2.8 Registrering av del 1, del 2, del 3 Se kapitel 3. 2.9 Validering Del 1 Del 2 Del 3 En kontroll mellan akutlarmslista och registrerade rapporter sker. I programmet finns spärrar som förhindrar större ologiskheter, ger påpekanden som behöver besvaras. Om felaktigheter registreras går det inte att skicka. För registrering av uppföljningsdelen krävs att uppföljaren är sjuksköterska/läkare med erfarenhet inom hjärtstoppsverksamhet. En kontroll av redan registrerade uppgifter görs av rapportuppföljare och uppenbara felaktigheter ändras. Systemet väljer ut patienter som är aktuella för PROM inom fastställt tidsintervall 3-6 månader samt har en ålder över 18 år. Innan inkludering till PROM görs en kontroll mot folkbokföringsregistret att personen är vid liv. Externa stickprov Innebär att registrets ledningsgrupp kommer att se till att göra stickprov av variablernas riktighet. 7

3. GENOMFÖRANDE 3.1 Registrering - Del 1 3.1.1 Generellt Samtliga fall där akutlarm aktiverats skall rapporteras oavsett orsak. Varje ny kontakt till akutlarmet på samma patient är en ny episod och kräver ny registrering. Max 2 stycken hjärtstopp på samma patient vid samma vårdtillfälle ska registreras. Om möjligt registrera även hjärtstopp där hjärtstoppsbehandling påbörjats utan att larmteamet har aktiverats (ex VF på HIA). Har man inte larmat och ska registrera som ett nytt ej larmat hjärtstopp klassas det som ett nytt hjärtstopp om patienten haft puls i minst 30 minuter. I registrets första del kommer förklaringstext till ett flertal av variablerna förutsatt att muspekaren placeras på variabeln. Det finns spärrar i programmet med syfte att förhindra större ologiskheter. Om detta inträffar går rapporten inte att skicka och varningsmeddelande visas. Vid dessa tillfällen finns det möjlighet att justera svar. När uppgifterna är registrerade, klicka därefter på I samband med detta finns möjlighet att få utskrift av de inskickade uppgifterna. När registreringen är avslutad finns det inte längre någon möjlighet att ta del av registrerade uppgifter utan inloggning. Registrering sker av sjuksköterska/eller motsvarande från den enhet där händelsen inträffade. Registrering görs antingen direkt on-line eller via pappersversion. 3.1.2 Förklaring av variabler Sjukhus Varje sjukhus som utan ambulanshjälp behandlar plötsliga oväntade hjärtstopp registrerar i det svenska hjärt-lungräddningsregistret. Sjukhus är förvalt. Förvissa dig om att det är rätt sjukhus. Personnummer Samtliga tio siffror krävs. Tillfälligt personnummer med bokstäver är möjligt att mata in. Kan senare ändras till korrekt personnummer av rapportuppföljaren eller sjukhussamordnaren. Skriv enligt: ååååmmdd-xxxx Kön Kvinna eller man. Larmat Har akutlarm aktiverats ja/nej Har patienten hjärtstopp men akutlarmet inte har aktiverats blir det nej här. Larmdatum/händelsedatum Datum när larm sker till akutlarm oavsett orsak till larm. Datum när hjärtstoppet upptäcktes om larm ej skett. Giltigt datumformat är: åååå-mm-dd 8

Larmorsak Välj orsak till larm. Endast vid hjärtstopp ska ytterligare data registreras. Hjärtstopp: Ej vid medvetande, ingen eller onormal andning Andningsstopp: Ej vid medvetande och ingen andning men har cirkulation. Hypotension: Blodtrycksfall som bedöms vara orsak till larm. Oklar medvetslöshet: Medvetslöshet som bedöms vara den primära orsaken till larm oavsett orsak (förutom hjärtstopp, andningsstopp och cerebrala kramper) Cerebrala kramper: Kramper som kan ha cerebrala orsaker ex epilepsi Annat: Påverkat allmäntillstånd där orsaken bedöms vara annat än ovanstående. Hjärtstoppshändelser (fylls i endast vid hjärtstopp) Bevittnat Någon ser eller hör en person ramla ihop, alternativt medicinskteknisk apparatur larmar. Plats för hjärtstopp HIA: Inkluderar alla platser på HIA även om det finns eftervård. Om HIA och IVA är i samma lokaler skall det kallas HIA. IVA: Inkluderar alla intensivvårdsplatser oavsett patientkategori. Akutintag: Samtliga hjärtstopp som inträffar på akutintaget innanför sjukhusets väggar ska inkluderas (ej de hjärtstopp som inkommer med ambulans och som då inkluderas i registret Hjärtstopp utanför sjukhus). Mott, lab, rtg: Alla mottagningar, alla laboratorier utom angiolab och alla röntgenavdelningar utom angiolab. Angiolab: Inkluderar samtliga angiolab ex. carotis-, femoralis-angio osv samt PCI. Operationsavd: samtliga operationsavdelningar. Vårdavd: Inkluderar alla vårdavdelningar (även medicinsk akutvårdsavdelning mm). Annan: Övrigt ex sjukgymnastiken, arbetsterapin, allmänna utrymmen såsom korridorer utanför avdelningar, cafeteria, mellan huskroppar där ej ambulans larmats. Patienten EKG-övervakad Kontinuerlig EKG-övervakning ex telemetri, vektorövervakning, under arbetsprov osv. HLR påbörjad före larmgruppens ankomst (fylls i endast om ja på Larmat) Man har gjort hjärtkompressioner, ventilation eller båda och innan första personen i larmgruppen anlänt. Defibrillering före larmgruppens ankomst (fylls i endast om ja på Larmat) Defibrillering har skett innan första personen i larmgruppen anlänt. Första registrerade hjärtrytm Första registrerade hjärtrytm oavsett om den läses från defibrillator eller ej. Om halvautomatisk defibrillator Är första instruktionen från defibrillator: defibrillera eller defibrillera ej. Om information finns om rytm Finns kunskap att tolka hjärtrytm på halvautomatisk alternativt på multifunktionell defibrillator kan ytterligare information markeras här. VF: Grovvågigt eller finvågigt kammarflimmer VT: Breddökad takykardi bedömts som/är ventrikulärt utlöst, med en frekvens över 100/min. (Inkluderar Torsade de point.) PEA: All form av elektrisk aktivitet med undantag för defibrilleringsbar rytm och pulsgivande rytm. 9

Asystoli: Frånvaro av elektrisk aktivitet (p-vågor kan förekomma). Status vid larmgruppens ankomst (fylls i endast om ja på Larmat) Vid ankomst av första personen från larmgruppen. Tider Hjärtstopp: Klocktid vid upptäckt av hjärtstopp, oavsett om bevittnat eller ej. Larm: Klocktid för aktivering av sjukhusets akutlarm. Start av HLR: Klocktid vid start av första HLR-ingripandet (ventilation eller kompressioner) Första defibrillering: Klocktid för första defibrillering oavsett om detta är första åtgärd eller senare i förloppet. Larmgruppens ankomst: (fylls i endast om ja på Larmat) Klocktid för ankomst av första personen i larmteamet. Första EKG: Klocktid för första EKG-registrering. Vid EKG-övervakad patient är denna tid identisk med tid för hjärtstopp. Behandlingar i anslutning till hjärtstoppet Detta avser behandlingar som ges under pågående hjärtstopp och/eller omedelbart efter återkomst av pulsgivande rytm. Defibrillering: Ja/Nej. Inkluderar all defibrillering under hela hjärtstoppet oavsett före eller efter larmgruppens ankomst. Antal defibrilleringar: Summan av alla defibrilleringsförsök som gjorts under hela hjärtstoppet. Intubation: Intuberas patienten i samband med hjärtstoppet alt är patienten intuberad sedan tidigare. Adrenalin: Gavs adrenalin eller ej (oavsett dos och administrationssätt). Annan vasopressor: Ex vasopressin, intropin, dobutamin (oavsett dos och administrationssätt). Antiarytmika: Ex cordarone, lidokain, betablockad (oavsett dos och administrationssätt). Acidosbehandling: Ex tribonat, bikarbonat (oavsett dos och administrationssätt). Mekaniska hjärtkompressioner: Ex Cardiopump, LUCAS, AutoPulse etc. Resultat av behandling Återfått pulsgivade rytm någon gång: Återfått palpabel puls vid något tillfälle under hjärtstoppet. Vid liv efter avslutad HLR: Har palpabel puls efter avslutad HLR. Patienten överförd till: - IVA: inkluderar alla intensivvårdsplatser oavsett patientkategori. - HIA: inkluderar alla platser på HIA även om det finns eftervård. Om HIA och IVA är i samma lokaler skall det kallas HIA. - Annan avdelning: all annan typ av avdelning - Kvarstannar För sjukhusets interna uppföljning Vem defibrillerade före larmgruppens ankomst (fylls i endast om ja på Larmat) Läkare: Annan läkare än läkaren från larmteamet Ssk: En sjuksköterska, ej från larmteamet Usk: En undersköterska, ej från larmteamet Annan: Ex vaktmästare, arbetsterapeuter, sjukgymnaster osv. ICD: Internal Cardioverter Defibrillator (inopererad defibrillator) 10

Fanns det betänkligheter över att hjärtstopps-behandlingen startats Uttryckte någon från larmteamet/avd tveksamheter över att hjärtstopps-behandlingen startats. Var samtliga insatser tillfredställande Bedömningen görs utifrån nationella riktlinjer för HLR och HLR-rådets utbildningsmaterial. Ex gavs korrekt och kontinuerlig HLR, hämtades och anslöts defibrillatorn utan svårigheter, förekom det andra problem? Önskas kontakt med sjukhusets HLR-organisatör Här kan man fylla i om man önskar kontakt med det egna sjukhusets HLR-organisation. Tryck på knappen En sammanställning av rapporten skapas. Kan skrivas ut. 3.1.3 Kontroll att alla händelser har rapporterats I samband med registrering görs en omedelbar sortering i registret. Hjärtstoppen sorteras in under rubriken Hjärtstopp/Ej uppföljda hjärtstopp och andra orsaker till larm sorteras in under Ej Hjärtstopp/Rapporter. Förvissa dig om att alla händelser rapporteras genom att: Klicka Uppdatera innan du lämnar sidan för att bockarna ska bli kvar Använd larmlistan (logglistan från larmsystemet/växeln) som grund för att bocka av inkomna rapporter. Leta och bocka av de inskickade patientrapporterna under både Hjärtstopp/Ej uppföljda rapporter och under Ej hjärtstopp/rapporter. Bocka av inkomna rapporter genom att klicka i rutan till höger för varje patient. Klicka Uppdatera innan du lämnar sidan för att bockarna ska bli kvar Skicka påminnelse en gång till berörd enhet om det saknas rapport Detta arbete sker lämpligast av Sjukhussamordnaren (HLR-organisatören). Gå in i registret så här Logga in för uppföljning del 2 Skriv in användarnamn och lösenord Välj Meny och menysidan visas enligt 11

12

3.2 Registrering - Del 2 3.2.1 Generellt Som rapportuppföljare alternativt sjukhussamordnare har du möjlighet att logga in med det lösenord du erhållit från registeransvariga för att sköta uppföljning av behandling och överlevnad. Din uppgift innebär att följa upp de hjärtstopp som registrerats på ditt sjukhus. Gå in i programmet så här Logga in för uppföljning del 2 Skriv in användarnamn och lösenord Välj Meny och menysidan visas enligt 13

I nuläget sker uppföljning endast av patienter med hjärtstopp. Gör så här: 1. Hitta patientfallen under Ej uppföljda rapporter 2. Välj patient som ska följas upp. Klicka på pennan till vänster på den valda patienten. Du kommer då in till blankettens uppföljningsdel. Skrålla upp om du vill se de tidigare registrerade uppgifterna. 3. Fyll i variablerna utifrån patientens journalhandlingar. Någon uppgift på varje variabel måste vara ifylld. Kan man inte få fram data, finns alternativet Vet ej att välja. Klicka på Uppdatera och uppgifterna sparas i databasen. Är endast någon/några uppgift ifyllda (i uppföljningsdelen) och man klickar på Uppdatera, flyttas patienten och hamnar under rubriken Delvis uppföljda rapporter istället för under Ej uppföljda rapporter. Är samtliga data registrerad och i klickad Klar flyttas patienten till urvalet Uppföljda rapporter. När Klar klickats i görs en test på samtliga variabler och om någon variabel ej blivit ifylld ges en påminnelse. Samtliga variabler måste vara ifyllda för att kunna avsluta registrets formulär. 3.2.2 Ändring av inrapporterad rapport Om någon uppgift av redan inrapporterad data är felaktig finns möjlighet att ändra uppgifterna även i första delen. Klicka då på knappen Redigera rapport xxx som finns mellan del 1 och uppföljningsdelen. Glöm inte att klicka på knappen Uppdatera längst ned på sidan för att reviderade uppgifterna ska sparas. För ändring av rapport Ej hjärtstopp till Hjärtstopp krävs att en helt ny rapport görs och den gamla tas bort. 3.2.3 Förklaring till variabler I uppföljningsdelen krävs att alla variabler skall vara besvarade för att det ska vara möjligt att markera Klar. Utlösande orsak Kan vara flera av givna alternativ Arytmi: Om nytillkommen brady/tachy-arytmi (supraventrikulär eller ventrikulär) noterats minuterna (inom ca en timme) innan inträffat hjärtstopp. Hjärtischemi/ infarkt: Om hjärtstoppet sker inom 72 timmar efter uppskattad hjärtinfarktdebut eller i anslutning till ischemisk smärta eller andra tecken på aktuell ischemi (nytillkommna ST-T förändringar på EKG). Kriterier för hjärtinfarkt enl. Riks-HIA. Akut resp insuff: Plötsligt påkommande/förväntad dyspné innan inträffat hjärtstopp (inom närmaste timmen före hjärtstopp). Denna grupp involverar såväl patienter med kronisk respiratorisk insufficiens som akut lungemboli. Hypotension/hypoperfusion: Blodtrycksfall med systoliskt blodtryck mindre än 100 mm Hg med cirkulatorisk påverkan som inträffat eller förelegat och förvärrats minuterna till 1 tim före hjärtstopp. Akut lungödem: Akut lungödem (fulminant) som inträffat minuterna till 1 tim före inträffat hjärtstopp. Annat: Annan komplikation/händelse som inträffat minuterna till 1 tim före inträffat hjärtstopp. Oklart: Det framgår inga klara utlösande orsaker till hjärtstopp även om omständigheterna är kända. Vet ej: Omständigheterna kring inträffat hjärtstopp är inte kända. 14

Praktiskt exempel på ovanstående: En patient inkommer med ST höjnings infarkt, går till direkt PCI och får hjärtstopp i anslutning till ingreppet. Orsak: Hjärtischemi/infarkt + Annat (PCI ingrepp) Utskriven levande från sjukhus Med detta menas när patienten utskrevs från det sjukhus antingen där hjärtstoppet inträffade och/eller där behandlingen för hjärtstoppet genomfördes. Om ja, utskriven till Hemmet: Patientens- eller väns- eller anhörigs bostad. Annat sjukhus: Annan vårdform: Ex sjukhem, geriatrisk rehabiliteringsklinik. Vet ej: Oklart vart patienten skickades. Praktiskt exempel till ovanstående: Ex 1. En patient insjuknar på sjukhus A med hjärtstopp och transporteras akut under mekanisk hjärtkompressionsbehandling till sjukhus B för direkt PCI. Om denna patient slutvårdats på sjukhus B gäller utskrivning från sjukhus B. Ex 2. En patient remitterad från annat sjukhus får hjärtstopp i anslutning till PCI ingrepp på regionsjukhus och förblir komatös en vecka efter hjärtstoppet. Transporteras tillbaka till hemortssjukhuset för fortsatt vård. Detta registreras såsom utskriven levande från sjukhus till annat sjukhus och datum blir när patienten överfördes till hemortssjukhuset. Utskrivningsdatum Det datum som patienten utskrevs från den slutenvård som förorsakats av patientens hjärtstopp och/eller där behandlingen för hjärtstoppet genomfördes. CPC score vid inskrivning och utskrivning (utskrivning=utskrivningsdatum) Detta registreras utifrån uppskattad funktion bedömt från journalhandlingar eller kännedom om vårdförloppet på annat sätt. Definitionen på CPC vg se bilaga 6.3 Död inom 30 dagar efter hjärtstopp Kontrollera via lokala skattemyndigheterna genom att klicka på Kontrollera patient. Observera att en fördröjning om ca två-tre veckor innan dödsfall registreras kan förekomma. Exempel på resultat vid Kontrollera patient (patient avliden, dödsdatum infogat): 15

Exempel på resultat vid Kontrollera patient (patient levande, dödsdatum blockerat): 3.2.4 Kliniska data före och under vårdtiden Sjukhistoria före hjärtstopp Gäller även sjukhustiden före inträffat hjärtstopp. Tidigare sjukhistoria baseras på journalanteckningar utan vidare specificerade definitioner. Hjärtsvikt Inbegriper alla former av känd hjärtsvikt före hjärtstopp (undantag lungödem inom 1 tim före hjärtstopp). 16

Ejektionsfraktion (EF) Uppskattad ejektionsfraktion vid ekokardiografi eller motsvarande inom 6 mån före hjärtstopp. Om svar ges som intervall (ex 30-39%) approximera (som i detta exempel skriv 35%). Om svar ges med löpande text så kan motsvarande approximering göras om en definition finns (ex: måttligt nedsatt vänsterkammarfunktion = 30-39%) Diabetes Känd diabetes före inträffat hjärtstopp. Hyperglycemi i anslutning till exempel akut hjärtinfarkt, stroke är inte entydigt med diabetes. Tidigare hjärtinfarkt Känd hjärtinfarkt tidigare än 72 timmar före inträffat hjärtstopp. Pågående hjärtinfarkt Hjärtinfarkt med infarktdebut inom 72 timmar före inträffat hjärtstopp. Resp insuff Känd respiratorisk insufficiens, oavsett orsak före inträffat hjärtstopp, OBS, behöver ej vara respiratorkrävande. Tidigare stroke Känd stroke före det aktuella vårdtillfället. Inkl såväl hemorragisk som icke hemorragisk stroke; behöver ej ha varit datortomografiverifierad (inkl ej TIA). Pågående stroke Under det aktuella vårdtillfället (ej TIA); inkl såväl hemorragisk som icke hemorragisk stroke; behöver ej vara datortomografiverifierad. Njurfunktion Högsta kreatininvärdet före inträffat hjärtstopp. I första hand söks det högsta kreatininvärde som registrerats vid det aktuella vårdtillfället. Om detta inte finns, söks tidigare värde. Cancer Tidigare känd cancer. Metastaserande cancer Känd spridning av primärtumör (inkl även fall där primärtumörens lokalisation är oklar). Behandlingar och kompletteringar efter hjärtstopp Inkluderar tid mellan tidpunkt när HLR avslutades och närmaste 48 tim därefter. Kramper Involverar all förekomst av kramper oavsett orsak. Behandlad med hypotermi Inkluderar all behandling som haft målsättningen att kyla patienten till en temperatur mellan 32 och 34 grader alternativt temperaturreglering till 36 grader. Blodsocker Högsta registrerade blodsocker oavsett antalet blodsocker mätningar. Base excess Lägsta registrerade base excess oavsett antal registreringar. Temperatur Högsta registrerade kroppstemperatur oavsett metod och antalet mätningar. 17

3.3 Registrering - Del 3 (PROM) 3.3.1 Generellt PROM är en förkortning för det engelska uttrycket Patient Reported Outcome Measures, patientrapporterade utfallsmått. PROM mäter hur patienterna själva upplever sin sjukdom och sin hälsa efter behandling eller annan intervention. PROM inkluderar mått på sjukdomssymptom, funktionsförmåga och hälsa/ hälsorelaterad livskvalitet. Uppföljning sker med hjälp av CPC score, Euro Quality Life Scale (EQ 5D 5L) samt Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS). Med CPC score görs en bedömning av den cerebrala funktionen. EQ 5D 5L skattar bland annat patientens rörlighet, vardagsaktiviteter samt ängslan och depression. En mer noggrann skattning av upplevd ängslan, oro och/eller depression görs med hjälp av HADS. (HRQoL, Health-Related Quality of Life). Gå in i programmet så här: Logga in för uppföljning del 2 Skriv in användarnamn och lösenord Välj Meny och menysidan visas Välj urval för att starta med registrering. Urvalet visar samtliga patienter som behandlats för ett hjärtstopp och överlevt 30 dagar eller mer. Urvalet visar från larmdatum och en tidsperiod som är längre än tre månader från larmdatum till dagens datum. 18

Via till vänster kommer man till ett kontrollformulär där patientens status kan registreras och följas. Kontrollformuläret startar alltid tomt med endast personnumret ifyllt. Klicka på knappen Sök för att göra en sökning på patienten i folkbokföringsregistret. Om patienten är avliden visas detta med röd text och PROM registrering kan inte göras.. 19

Är patienten inte avliden visas namn och adress. På sidan kan man markera att Patientinformation skickats ut samt skriva ut och markera att PROM-utskick (enkät) har gjorts. En ruta finns där patientens telefonnummer dokumenteras samt det datum/tid som patienten kommer att kontaktas. Det som dokumenterats i formuläret sparas genom att klicka på knappen Uppdatera. När svar från patienten registrerats i samband med bokad telefonkontakt, sparas registrerade svar genom att klicka på Registrera svar. När ni registrerat patientens svar på enkäten och klickat på Klara PROM finns patienten inte längre kvar i urvalslistan och återfinns i Klara listan. Avvaktar ni att fylla i Klara PROM återfinns patienten under Pågående. Har patienten avlidit flyttas patienten automatiskt över till Klaralistan. Patientinformation Var god se under punkt 2.7 Patientinformation Patientinformationen skickas samtidigt som PROM-enkäten till patienten. För ditt eget komihåg, markera också i formuläret att utskick har skett. Se bilaga 6.4 PROM-utskick Enkäten beskrivs av bilaga 6.5. Dokumentet kan skrivas ut dubbelsidigt, 4 sidor på 2 pappersark. Fyll på med information: patientens namn, telefonnummer, datum och klockslag för uppringning, ditt telefonnummer och din e-postadress. Lägg dokumenten i ett adresserat kuvert och skicka till patienten. För ditt eget Komihåg, markera också i dataformuläret att utskick har skett samt uppgifter om patientens telefonnummer datum och tid du ska ringa upp patienten. 20

Registrering under telefonsamtal Öppna patientens PROM-sida genom att klicka på knappen och ring upp patienten enligt överenskommelse. Be patienten ha Enkäten framför sig så ni tillsammans kan läsa frågorna och patienten ge ett svar direkt på telefonen. Frågorna ska besvaras utifrån patientens nuvarande livssituation oavsett orsak till besvären. Enkäten innehåller ett antal frågor inom kategorierna: EQ-5D-5L (Euro Quality Life Scale) Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) Kognitiv dysfunktion Sysselsättning I ditt webbformulär tillkommer också ett par frågor som du själv besvarar Svarslämnare Funktionsbedömning enligt Cerebral Performance Category, CPC Registrera svaren under samtalet. När svaren har registrerats, klicka på Spara. Därefter kommer resultatet av besvarade frågor samlas på patientens rapportsida. Systemet räknar ut en summa för HADS. Det finns en definierad gräns för vad som anses acceptabelt. Gränsen är 11 på någon av skalorna. Systemet markerar då siffran med rött. Hamnar man lika med eller över denna gräns så är styrgruppen för Svenska hjärtlungräddningsregistrets önskemål att man försöker etablera någon form av kontakt med patientens ansvariga vårdgivare för relativt snart omhändertagande. Detta är självklart ett önskemål och inget krav. I sådana fall kan det kanske vara lämpligt att fråga patienten om det finns någon vårdkontakt (läkare eller sjuksköterska). 3.3.2 Förklaring till variabler EQ-5D-5L och HADS är validerade instrument vilket innebär att frågor/påståenden inte är tillåtna att ändra. Frågor/påståenden ska besvaras utifrån patientens nuvarande livssituation. Svaren som registreras utifrån de frågor/påståenden, ska spegla hur patienten mår just idag oavsett om det är hjärtstoppshändelsen eller annan orsak som ligger till grund för de svar som uppgetts. I vissa fall är det inte är möjligt för patienten att svara och då kan närstående vara till hjälp. Markera i så fall under Svarslämnare vem som lämnat uppgifterna. 3.4 Övrigt 3.4.1 PUL-rapport Vid förfrågan från patient via sjukhusets personuppgiftsombud eller personuppgiftsansvarig vad som finns registrerat om sig själv, finns möjlighet för sjukhussamordnaren att ta ut en så kallad PUL-rapport. Efter inloggning, klicka på PUL-rapport på i menyn. Skriv in patientens personnummer, klicka på Sök patient och varje tillfälle som registrerats på patienten kommer upp. Klicka på raden och tryck på Utskriftsversion. Om patienten förekommer fler gånger gör om proceduren för varje rad. 21

3.4.2 Avidentifiering eller borttagande av en patient Avidentifiering På patientens begäran kan en avidentifiering ske av en rapport. Patientens personnummer ersätts då med 99999999-9999 och all inmatad information kvarstår men kan inte härledas till någon person. Borttagande av patient På patientens begäran kan borttagning ske av en rapport. Detta gör sjukhussamordnaren genom att klicka på till höger i rapportlistan. 3.4.3 Användare Som sjukhussamordnare kan man se alla användare som har behörighet till registret på sjukhuset. Möjligheter finns att se/ändra dessa uppgifter genom att klicka på ikonen till vänster för en användare. De fält som kan ändras är namn och e-postadress samt möjlighet att skifta mellan behörigheterna 1 läsbehörighet och 2 rapportuppföljare. Har användare glömt lösenordet klicka på glömt lösenord så skickas ett slumpvist valt lösenord som användaren ska byta första gången efter inloggning. Här finns också en möjlighet att avaktivera användaren så att inloggning inte kan ske (ex personal har slutat). 4. STATISTIK Alla behörigheter har tillgång till statistikdelen som innehåller resultatredovisning. Innehållet i statistiken bygger på inmatat material från del 1 och del 2 avsett om rapportens status är ej uppföljd, delvis uppföljd eller uppföljd och klar. Resultatet presenteras på fyra olika sätt. Först enbart det egna sjukhusets resultat från allt som är inmatat (enligt ovan), sedan det egna sjukhuset i jämförelse med ett genomsnitt för alla övriga sjukhus som är med, det egna sjukhusets resultat innevarande år, samt det egna sjukhusets resultat innevarande år i jämförelse med alla tidigare år. Alla rapporter för sjukhus I denna Excel-fil finns sjukhusets alla rapporter, dvs både ej uppföljda, delvis uppföljda och klara. Personnumret är omvandlat till ålder istället. Fältnamn till Excel-fil Här ges förklaringar till fältnamnen i ovanstående Excel-fil. Statistik för del 3 (PROM) är inte utbyggt ännu. 22

5. KONTAKT Får du svårigheter, kontakta i första hand din lokala sjukhussamordnare och i andra hand med informationsansvariga för registret enligt nedan: Johan Herlitz johan.herlitz@hb.se Solveig Aune solveig.aune@vgregion.se När det gäller tekniska fel och frågor angående webbapplikationen kontakta webbansvarig: Christer Svensson, VGR IT, Västra Götalandsregionen christer.j.svensson@vgregion.se 23

6. BILAGOR 6.1 Bilaga - Ansvarsförbindelse Svenska Hjärt-lungräddningsregistret på sjukhus Ansvarsförbindelse Precis som vid hjärtstopp utanför sjukhus kan behandlingen på sjukhus beskrivas som ett flertal länkar i en kedja som räddar liv. Dessa länkar innefattar tidigt larm, tidig start av hjärt-lungräddning, tidig defibrillering och sannolikt också tidig start av avancerad hjärt-lungräddning. Föreliggande register har målsättningen att kartlägga de olika länkarna i kedjan som räddar liv sett i ett nationellt perspektiv. Att kartlägga betydelsen av de olika komponenterna för överlevnad och att ge varje sjukhus möjlighet att beakta eventuella svagheter i sin organisation, som förhoppningsvis är möjliga att förbättra. Varje sjukhus kommer att kontinuerligt kunna följa sin egen verksamhet och samtidigt kunna relatera sina egna resultat till landet i övrigt. En styrgrupp med representanter från flera sjukhus i landet utvärderar och utvecklar registret löpande. Som legal grund för registret finns stöd i Datainspektionens utredning 2002:1 och grundar sig på intresseavvägning och information till patienten. Utöver ett gemensamt ansvar för syftet och ändamålet med registret, är personuppgiftsansvaret delat i den bemärkelsen att det är avgränsat mellan de olika huvudmännen enligt följande: Sahlgrenska Universitetssjukhuset (SU) i Göteborg är personuppgiftsansvarig för den centrala behandlingen av personuppgifter. Som insamlande enheten ansvarar SU för applikationen för inregistrering av data och behörighetsadministrationen till denna, överföringen, lagringen, och bearbetningen av uppgifterna på nationell nivå samt att lämna registerutdrag på begäran från den registrerade och utföra ev rättelse eller strykning i registret. Vårdgivare som deltar i kvalitetsregistret är personuppgiftsansvarig för den lokala behandlingen av personuppgifter. Respektive vårdgivare ansvarar för information till patienten i samband med registrering, registrering och lokal bearbetning av uppgifterna. Såväl SU som varje deltagande vårdgivare förbinder sig att endast behandla uppgifterna i överensstämmelse med det angivna syftet med registret. Inrapporterande vårdgivare har tillgång till de uppgifter på individnivå som de själva har rapporterat in. Ingen lokal kopia eller databas får skapas med hjälp av uppgifterna från Hjärtstoppsregistret utan tillstånd från styrgruppen. Detta hindrar inte att kopior eller uppgifter lämnas ut enligt de skyldigheter som följer av offentlighetsprincipen och personuppgiftslagen. Information till den registrerade I samband med hjärtstopp finns inget utrymme för att informera patienten. Det finns inte heller något lämpligt ställe för information via anslag. Många patienter avlider. Möjligheten till patientinformation som kvarstår är att vid uppföljningsdelen kontrollera i folkbokföringen (de flesta PAS-system har direktuppdatering mot folkbokföringsreg) att patienten lever och skicka hem det standardiserade informationsbrev som tagits fram. 24

Vårt sjukhus avser att delta i Svenska Hjärt-lungräddningsregistret och för hjärtstopp på sjukhus. Vi förbinder oss att: registrera samtliga patienter där Akutgruppen larmats pga misstänkt hjärtstopp eller annat livshotande tillstånd och ev hjärtstopp där Akutgruppen inte larmats. registrera data enligt registrets mall. På vårt sjukhus kommer det att finnas en person som tar ansvar för att detta sker och det kommer också att finnas en kontaktperson om eventuella förfrågningar ang registreringar. Medicinskt ansvarig för registret på sjukhuset Namn Adress Epostadress Telefon Ort o datum Namnteckning Kontaktperson (HLR-organisatör eller motsvarande) Namn Adress Epostadress Telefon Projektgruppen för utvecklande av Svenska Hjärt-lungräddningsregistret hjärtstopp på sjukhus Johan Herlitz Solveig Aune Registercentrum i Västra Götaland HLR-centrum för utbildning och forskning 413 45 Göteborg Per Dubbsgatan 14, johan.herlitz@hjl.gu.se SU/Sahlgrenska 413 45 Göteborg solveig.aune@vgregion.se 25

6.2 Bilaga - Behörighetsanmälan 26

6.3 Bilaga - Cerebral Performance Category (CPC) score Syftet med denna skattning är att bedöma den cerebrala funktionen och dess kognitiva förmåga. Somatiska skador eller normalt åldrande som orsak till funktionsnedsättningen skall ej medföra en försämring av CPC score (exempel räknas demens som en cerebral skada och skall inkluderas vid bedömning av CPC samt svår angina som leder till funktionsinskränkningar i det dagliga livet är en somatisk skada och skall ej påverka bedömningen av CPC). CPC 1. God cerebral funktion. Vid medvetande. Alert, har förmåga att arbeta och leva ett normalt liv. Kan ha mindre psykologiska eller neurologiska skador (mild dysfasi, icke funktionsnedsättande hemipares, eller mindre kranialnervsdysfunktion). CPC 2. Måttlig cerebral funktionsnedsättning. Vid medvetande. Tillräckligt cerebral funktion för deltidsarbete i skyddad omgivning eller självständigt vardagsliv såsom påklädning, resa med allmänna transportmedel och matlagning. Kan ha hemiplegi, kramper, ataxi, dysarthri, dysfasi eller kroniska minnes- eller mentala förändringar (dock ej minnesförlust för själva hjärtstoppstillfället). Är orienterad till tid och rum. CPC 3. Svår cerebral funktionsnedsättning. Vid medvetande. Beroende av andra för dagligt stöd p.g.a. försämrad hjärnfunktion (på institution eller hemma med exceptionellt familjestöd). Begränsad uppfattningsförmåga. Inkluderar ett brett spektrum av cerebrala abnormiteter. CPC 4. Medvetslös. Omedveten om omgivningen. Ingen uppfattningsförmåga. Inget verbalt eller psykologiskt samspel med omgivningen. CPC 5. Hjärndöd (=död). Skall vara diagnostiserad med fyrkärlsangiografi. 27

6.4 Bilaga Patientinformation om deltagande i Nationellt Kvalitetsregister Patientinformation om deltagande i Kvalitetsregister där akutläkare har larmats I samband med ditt vårdtillfälle larmades vid ett tillfälle, det akuta hjärtteamet på sjukhuset. Alla tillfällen där hjärtteamet larmats ut registreras för att patienterna sedan ska kunna följas upp. Detta register är en mycket viktig del i det kvalitetssäkringsarbete som bedrivs på sjukhuset. Syftet med kvalitetsregistret är att förbättra det akuta omhändertagandet av patienterna och göra organisationen så effektiv som möjligt. För att följa vården och göra förbättringar registreras tidpunkten för larm och de åtgärder som gjordes. En uppföljning av ditt hälsotillstånd vid utskrivningstillfället och tidigare sjukhistoria kommer att göras med hjälp av uppgifter ur din patientjournal. Det är frivilligt att delta i kvalitetsregistret Skulle du inte vilja att dina uppgifter används på det sätt som beskrivs ovan kan du meddela det till någon av nedanstående kontaktpersoner som tar bort dina personuppgifter ur registret. Hantering av data och sekretess Uppgifterna om dig kommer att registreras via en säker förbindelse i en central databas av personer med särskild behörighet. Uppgifter om dig är tillgängliga endast för det sjukhus som har rapporterat in uppgifterna och för central administration. Registret omfattas av samma stränga sekretessregler som övriga patientuppgifter inom hälso- och sjukvården. De resultat som presenteras kommer enbart att utgöra statistiska värden och inte röja någon enskild individs identitet. Kvalitetsregistret drivs av en styrgrupp bestående av representanter från ett flertal sjukhus i Sverige. Den formella myndighet som tillser att personuppgiftslagens krav upprätthålls för det centrala registret är Sahlgrenska Universitetssjukhuset, för den lokala behandlingen av dina personuppgifter ansvarar < Namn på ert sjukhus här >. Du har rätt att begära utdrag över de uppgifter som finns registrerade om dig och att få hjälp med ev. rättelse. För att få hjälp med detta kan du vända dig till undertecknad eller personuppgiftsombudet vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Torggatan 1, 431 35 Mölndal. Har du frågor om Kvalitetssregistret kan du i första hand vända dig till: < Namn på lokalt ansvarig läkare och/eller ssk här > Johan Herlitz Solveig Aune Professor/Kardiolog Sjuksköterska/Enhetschef Registercentrum i Västra Götaland HLR-centrum för utbildning och forskning 413 45 Göteborg SU/Sahlgrenska 0734-612002 Per Dubbsgatan 14 413 45 Göteborg 031-3421000 vx 28

6.5 Bilaga PROM enkät 29

30

31

32