Komplext - ADHD, depression och stress hos barn/ ungdomar inom autismspektrum. Jessica Stark

Komplext - ADHD, depression och stress hos barn/ ungdomar inom autismspektrum Jessica Stark FoU-trainee Uppsats nr 22 Februari 2012

Förord Detta arbete är resultatet av en litteraturstudie som genomförts av Jessica Stark, omsorgspedagog i en korttidsverksamhet för barn, Sociala Resursförvaltningen. Arbetet är genomfört under Jessicas tid som FoUtrainee på FoU Malmö. Att vara trainee innebär att man arbetar på FoU Malmö en dag i veckan under ett halvår. Personal inom vård och omsorg får ledigt från sitt ordinarie arbete för att kunna fördjupa sig inom något område som är viktigt för den egna arbetsplatsen. Ämnet kan vara en fråga eller ett problem som diskuterats på arbetsplatsen, eller något som den anställde själv funderat på. Fördjupningen sker genom att den anställde får tillfälle att söka litteratur som rör det valda ämnet. Litteratursökningen genomförs med hjälp av en handledare på FoU Malmö, samt med en introduktion på Stadsbiblioteket om hur man kan söka information via Internet. Aktiviteten FoU-trainee syftar till att öka de anställdas intressen och möjligheter att följa utvecklingen av den forskning som bedrivs inom vård och omsorg. Målet är att stödja Malmö stads långsiktiga arbete med kvalitets- och kompetensutveckling inom detta område. Varje trainee redovisar sin studie i en uppsats eller på annat sätt. Uppsatserna publiceras i en serie enklare publikationer. De publicerade uppsatserna har olika ambitionsnivåer. Syftet med publiceringen är att ge personalen på den egna arbetsplatsen och andra intresserade möjlighet att ta del av litteraturstudien. Jessica är en person med mycket stort engagemang för de barn och unga hon arbetar med. Vi har haft många givande samtal kring det material Jessica fördjupat sig i. Jag önskar henne lycka till i det fortsatta arbetet! Petra Björne Koordinator FoU Malmö 1

Innehållsförteckning Inledning... 3 Syfte... 3 Metod... 4 Bakgrund... 5 Vad är autism och autismspektrumtillstånd?... 6 Vad är ADHD?... 8 ADHD hos barn/ungdomar med autism...10 Depression hos barn/ungdomar...12 Depression hos barn/ungdomar med autism...14 Stress påverkar hälsan...16 Hur kan vi som personal förebygga/minska stress hos barn/ungdomar med autismspektrumtillstånd?... 19 Diskussion...22 Referenslista...25 2

Inledning Under de år jag arbetat med människor inom autismspektrum har jag ett flertal gånger mött barn och ungdomar som jag misstänkt haft någon form av psykisk ohälsa eller ADHD. Som personal har jag tidigare gjort antaganden för mig själv att ett visst beteende berott på exempelvis depression, men utan någon teoretisk förankring. ADHD anses vara den vanligaste samsjukligheten hos barn med autismspektrumtillstånd och jag möter fortlöpande barn och ungdomar inom autismspektrum med diagnos ADHD. Därför var valet enkelt när jag skulle välja ämne för en FoU-uppsats. Jag ville fördjupa mina kunskaper vad gäller symtom och kännetecken på ADHD samt psykisk ohälsa hos barn och ungdomar med autismspektrumtillstånd. Eftersom psykiska ohälsa är ett så brett begrepp valde jag att inrikta mig på depression, som är den vanligaste psykiska ohälsan hos ungdomar och vuxna inom autismspektrum. Då depression anses vara en stressrelaterad sjukdom ville jag beskriva sambandet mellan stress och hälsa, kopplat till individer inom autismspektrum. För att läsaren ska kunna se komplexiteten med att upptäcka symtom på ADHD och depression hos en person inom autismspektrum har jag valt att även beskriva diagnoskriterierna för autism. Syfte Syftet med uppsatsen är att se vad forskning och litteratur säger om hur ADHD och depression yttrar sig hos barn/ungdomar inom autismspektrum samt vilken påverkan stress har på hälsan. Mina frågeställningar är: Vilka symtom/kännetecken på ADHD kan vi se hos barn/ungdomar med autismspektrumtillstånd? Vilka symtom/kännetecken på depression kan vi se hos barn/ungdomar med autismspektrumtillstånd? Vilken påverkan har stress på hälsan? Hur kan vi som personal förebygga/lindra stress hos individer inom autismspektrum? 3

Metod Jag har sökt efter litteratur och forskning på internet via sökmotorerna: http://scholar.google.se/ http://libris.kb.se/ http://www.google.se/ Sökord jag använt mig av (9/3 23/3 2011): Comorbidity autism, 15 400 träffar Samsjuklighet autism, 89 träffar Psykisk ohälsa autism, 1380 träffar Autism, 397 000 träffar ADHD, 200 000 träffar Autism, ADHD 28 800 träffar Depression autism, 63 000 träffar Vissa av sökorden gav många träffar, men endast ett begränsat antal var av betydelse för min uppsats. Materialet har varit begränsat. Jag har sökt litteratur på Malmö Högskolas bibliotek Orkanen samt Hälsa och Samhälle. Jag har även fått tips på användbar litteratur och forskning av min handledare. 4

Bakgrund I de flesta industrialiserade länder är andelen människor som lider av psykisk ohälsa ca 20 %. Faktorer som orsakar medicinska sjukdomar ökar risken för psykisk ohälsa, särskilt i de fall då hjärnans funktioner påverkas, som vid autism. Kliniska experter menar att psykisk ohälsa förekommer oftare hos personer med autism jämfört med övriga befolkningen. Samsjuklighet vid autismspektrumtillstånd (AST) innebär att individen förutom sin funktionsnedsättning också har någon form av psykisk ohälsa eller sjukdom (Ghaziuddin, 2005). 2010 gav Socialstyrelsen ut rapporten Alltjämt ojämlikt där syftet var att ta fram information om levnadsförhållanden för personer med funktionsnedsättning. I rapporten beskrivs att vuxna individer med funktionsnedsättning och som ingår i personkrets 1 (utvecklingsstörning och/eller autismspektrum) enligt LSS ofta har sämre hälsa än den generella befolkningen. Studier visar att självupplevd ohälsa är tio gånger vanligare bland personer med självskattad funktionsnedsättning än bland den övriga befolkningen (Socialstyrelsen, 2010a, s. 79). Funktionsnedsättningen behöver inte alltid medföra en sämre hälsa, utan kan i stället innebära en risk för försämrad hälsa. Ghaziuddin (2005) påpekar att inom barnpsykiatrin är det mer regel än undantag att funktionsnedsättningar förekommer tillsammans med andra sjukdomstillstånd, vilket även Kutscher (2010) bekräftar. Därför är det angeläget att undersöka de faktorer som bidrar till orsaker till och konsekvenser av en viss funktionsnedsättning, samt titta på de sjukdomstillstånd som följer. I en klinisk test fann Ghaziuddin (2005) att av 68 barn och tonåringar med autism led 9 % av psykisk ohälsa. I denna test deltog mestadels personer med utvecklingsstörning. I andra kliniska tester där personer med Aspergers syndrom/högfungerande autism deltagit var förekomsten av psykisk ohälsa högre. Baron m.fl. (2006) skriver om undersökningar som visar på hög förekomst (mer än 84 %) av samsjuklighet hos individer med autism. I en studie publicerad 2008 där man samlade 112 barn och ungdomar med AST i ålderskategorin 10 14 år hade 70 % av dem minst ett annat psykiatriskt sjukdomstillstånd och 41 % hade två eller fler psykiatriska sjukdomstillstånd. Av dem med AST och ADHD var förekomsten av psykisk ohälsa högre, 84 % fick utöver ADHD ytterligare en diagnos på något psykiatriskt sjukdomstillstånd (Simonoff m.fl., 2008). 5

Vad är autism och autismspektrumtillstånd? Autismspektrumtillstånd (AST) är ett samlingsnamn för följande diagnoser: Autistiskt syndrom eller autism som det oftast förkortas. Många med autism har också en utvecklingsstörning. Aspergers syndrom är en form av autism, vanligtvis utan utvecklingsstörning. Personer med Aspergers syndrom har inte de uppenbara avvikelser i den tidiga språkutvecklingen som personer med autism oftast har. Autismliknande tillstånd, atypisk autism eller genomgripande störning i utvecklingen är diagnoser där individen inte uppfyller samtliga kriterier för autism eller Aspergers syndrom, men har stora liknande svårigheter. Hellers syndrom eller desintegrativ störning innebär att ett barn efter två tre års ålder tappar förmågor och utvecklar autism. Väldigt sällsynt förekommande tillstånd (Socialstyrelsen, 2010a). Diagnoskriterierna för autism, vilka beskrivs i DSM-IV-TR 1 (APA, 2000) är följande: Kvalitativt nedsatt förmåga till socialt samspel/social interaktion: Personer med autism har svårigheter med att tolka samt använda icke-verbala beteenden såsom t.ex. ansiktsuttryck, kroppsspråk och blickar. Detta bidrar till att individer med autism har svårt att läsa av samt förstå andras och egna tankar och känslor. Detta är förmågor som krävs för att kunna agera i ett socialt samspel och för att kunna umgås med jämnåriga. Kvalitativt nedsatt förmåga i kommunikationen: 1 DSM-IV Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders. Diagnosmanual som innehåller kriterier för olika sjukdomstillstånd och funktionsnedsättningar. Sammanställd av American Psychiatric Association (APA, 2002) 6

Personer med autism har ofta en försenad eller utebliven språkutveckling samt svårt med språkförståelsen. Många av dem med autism som har ett verbalt språk är monotona i sitt språkbruk. De upprepar exempelvis ord och fraser, ibland utan att förstå innehållet i orden. Detta kan medföra att det blir svårt för individen att inleda samt upprätthålla ett samtal med andra. Barn med autism har ofta svårt för att leka spontana låtsas- eller fantasilekar. Begränsade, repetitiva och stereotypa mönster i beteende, intressen och aktiviteter: Många personer med autism har specialintressen, de blir upptagna av just ett eller fler intressen, som tar stor del av deras tid och liv. Det är även vanligt med vissa ritualer och rutiner. Det kan leda till starka reaktioner, t.ex. självskadande beteende, om rutinerna bryts för individen. Personer med autism uppvisar många gånger ett stereotypt beteende vad det gäller motoriken, som t.ex. handviftningar, gunga med samt snurra kroppen. Många med autism intresserar sig ihärdigt för vissa föremål eller för detaljer på föremålen. Symtomen ska visa sig innan 3 års ålder och inom minst av ett av följande områden: socialt samspel, användande av språket i social kommunikation, fantasi- och symbollek. Många personer med autismspektrumtillstånd har svårigheter med att hantera sinnesintryck. De har en annorlunda perception eller uppfattningsförmåga vad det gäller känsel, syn, hörsel, lukt, smak och balans. En person med AST kan uppfatta ett till synes lågt ljud som väldigt högt och skrämmande. Lätt beröring från andra kan skapa obehag hos en person med AST medan hård beröring kan skapa välbefinnande eller vice versa (APA, 2000). 7

Vad är ADHD? ADHD är en förkortning för Attention Deficit Hyperactive Disorder, vilket kan innebära svårigheter med uppmärksamhet, impulsivitet och hyperaktivitet (Kutscher, 2010). Studier visar på att ca. 5 % av samtliga barn i skolåldern har ADHD (Socialstyrelsen, 2010c). Huvudsymtomen som beskrivs i manualen DSM-IV-TR (APA, 2000) är följande: Uppmärksamhetsstörningar: Barnet med ADHD har lätt för att störas av det som sker i omgivningen, vilket gör att barnet tappar fokus och koncentration. Barnet har svårt att göra färdigt aktiviteter, utan kan i stället påbörja aktiviteter utan att avsluta dem. Det kan även vara svårt för barnet att påbörja en aktivitet. Blir barnet avbrutet är det vanligt att barnet inte har förmågan att komma ihåg vilken aktivitet som det var inne i för att självmant kunna återgå till aktiviteten. Det verkar som om vissa barn med uppmärksamhetsstörningar har en tendens till att dagdrömma. De är inte närvarande och verkar inte lyssna på det som sägs och kan lätt bli förvirrade. Impulsivitet: Detta andra huvudsymtom vid ADHD gör att barnet kan ha svårt att kontrollera sina impulser och därmed hålla tillbaka eller hejda sina reaktioner. Att vänta kan vara svårt, barnet har kanske svårt att lyssna färdigt, avbryter och svarar plötsligt utan att förstå de negativa reaktioner som kan uppstå från omgivningen. Barnet kan ha svårigheter med att utföra planerade aktiviteter och lockas i stället av sådant som ger direkt tillfredsställelse. Det kan upplevas som att barn med ADHD inte kan tänka sig för. Barnet utsätter sig för situationer som kan vara farliga och leda till skador samt olyckor. Överaktivitet/hyperaktivitet: Barnet med ADHD rör sig samt pratar mer än typiskt fungerande barn. Barnet upplevs oftast som att det har svårt att vara stilla och har lätt för att bli otålig. Ett barn med ADHD kan verka överaktivt i många situationer, medan det i andra situationer kan verka underaktivt, t.ex. i samband med skolarbete som är stillasittande (Socialstyrelsen, 2004). 8

Symtomen skall bringa barnet svårigheter vilka är påtagliga och inte åldersadekvata, dessutom ska symtomen ha varat i minst sex månader. Svårigheterna skall ha startat i barndomen och skall uppfattas i minst två olika miljöer, t.ex. i hemmet och i skolan (Kadesjö, 2008). ADHD delas in i följande tre undergrupper i DSM-IV-TR (APA, 2000): ADHD med i huvudsak uppmärksamhetsstörning ADHD med i huvudsak hyperaktivitet/impulsivitet ADHD av kombinerad typ, dvs. kriterierna för uppmärksamhetsstörning, impulsivitet och hyperaktivitet ska vara uppfyllda för att denna diagnos ska kunna ställas Symtomen skall ha uppkommit innan 7 års ålder för att diagnos ska kunna ställas. Barn med ADHD kan i vissa fall utveckla depression eller perioder av nedstämdhet. Många av barnen är osäkra och har inte tron på sin egen förmåga, saknar självförtroende vilket kan påverka den psykiska hälsan (Socialstyrelsen, 2004). Största delen av den forskning som gjorts om ADHD har varit inriktad på pojkar. Fortfarande är kunskapen om flickor med ADHD inte tillräcklig. Symtomen hos flickor och pojkar är i stort sett samma, men flickornas problematik visar sig oftare genom svårigheter med uppmärksamheten och mer sällan som motorisk överaktivitet samt impulsiva känslouttryck. Flickor har mer inåtvända symtom medan pojkar visar på utåtagerande tilläggsproblematik. Flickor kan ha låg självkänsla, vara ledsna och får ofta symtom som är kroppsliga i form av exempelvis ont i magen och huvudvärk. Problemen som det innebär för flickor med ADHD är inte lika tydliga för omgivningen, vilket kan bidra till att flickornas problematik inte uppmärksammas och de får inte det stöd som behövs (Socialstyrelsen, 2010c). 9

ADHD hos barn/ungdomar med autism I både DSM-IV-TR och ICD-10 2 utesluts diagnosticering för ADHD när en person redan uppfyller kriterierna för autism. Ändå förekommer ADHD och autism som samtidiga diagnoser hos vissa individer. Gillberg (1999) hävdar att ungefär hälften av barnen med ADHD har autistiska drag. Han menar att det ibland kan vara omöjligt att skilja ADHD med autistiska drag från lätt infantil autism. Svårigheten i att avgöra om en person med autism har ADHD eller inte ligger i att skilja på om beteendet finns inom personens typiska beteenderepertoar eller om beteendet ligger utanför och försvårar för personen (Carpenter, 2009). Kadesjö (2004) skriver i sin artikel ADHD och autism att dessa två diagnoser ofta överlappar varandra vad gäller symtom. Många barn med autism kan ha svårigheter med att koncentrera sig i miljöer med många intryck, vilket gör att misstanken om en samtidig ADHD kan uppkomma. Har barnet diagnosen autism och det är uppenbart att symtomen tydligt minskar i en tillrättalagd miljö, förklaras koncentrationssvårigheterna av just autism. Men Kadesjö menar att relativt många barn med autism har svårigheter med uppmärksamhet och hyperaktivitet där autism inte är orsaken, utan ADHD, dvs. barnet bör då diagnosticeras med båda. De första tecknen på autism i småbarnsåldern kan vara hyperaktivitet och ett oorganiserat beteende. Dessa symtom är även vanliga hos barn med ADHD i samma ålderskategori. Detta gör att det inte är sällsynt att barn som fått diagnos ADHD som småbarn senare under uppväxten diagnosticeras med autism. Även för barn i skolåldern kan det vara problematiskt att särskilja symtom på ADHD från symtom på autism. Barn med ADHD som främst är drabbade av uppmärksamhetsstörning kan vara så passiva och verka så ointresserade av sin närmiljö att omgivningen förmodar att autism föreligger som diagnos. De barn med ADHD vilka är hyperaktiva och väldigt impulsiva kan ha bekymmer med att läsa av samt förstå sociala signaler från omgivningen. Detta kan tolkas som svårigheter med det sociala samspelet och missuppfattas som symtom på autism (Kadesjö, 2004). Ghaziuddin (2005) skriver att barn med autismspektrumtillstånd ofta visar symtom på hyperaktivitet, impulsivitet och bristande koncentration. Dessa symtom kan uppträda inom många olika psykiska sjukdomstillstånd såsom depression och ångest. När det gäller ADHD uppträder dessa symtom ofta i kluster. Den vanligaste orsaken för att remittera barn och ungdomar med autism till psykiatrin är störande 2 ICD-10 WHO:s (Världshälsoorganisationen) klassifikationssystem för sjukdomar och funktionsnedsättningar (Gillberg, 2001). 10

beteende, vilket oftast inkluderar hyperaktivitet. Att diagnosticera ADHD är svårt, särskilt gällande barn och ungdomar med autism som faller inom ramen för utvecklingsstörning och de barn och ungdomar som lider av andra psykiatriska samt medicinska tillstånd, t.ex. epilepsi. Symtomen förbises ofta hos individer med mildare form av autism och hos individer som inte uppfyller samtliga kriterier för autism. Forskning har visat på att autism har en benägenhet att uppträda tillsammans med symtom på hyperaktivitet och motoriska svårigheter. Det händer även att individer med högfungerande autism eller Aspergers syndrom diagnosticeras fel och får diagnos ADHD i stället. Kliniska studier visar på att de barn och ungdomar med autism som är hyperaktiva och inte behandlas oftast mår sämre över tid, vilket understryker behovet av tidig upptäckt och behandling (Ghaziuddin, 2005). Att barn och ungdomar diagnosticeras korrekt är av betydelse för deras rätt till insatser samt vilket stöd som ska sättas in. Exempelvis kan ett barn som har ADHD och drag av autism behöva den struktur i vardagen som ett barn med autism behöver. Ett barn med autism som även har diagnos ADHD kan ha behov av medicin som underlättar tillvaron för individer med diagnos ADHD (Kadesjö, 2004). Carpenter (2009) menar att i de fall beteendet är försvårat kan medicinsk behandling behövas för att lugna ner och ge personen bättre fokus på tillvaron. 11

Depression hos barn och ungdomar Ordet depression täcker ett helt spektrum av känslomässiga tillstånd, alltifrån den för alla välbekanta upplevelsen av att man känner sig deppig, nere, olustig och oföretagsam, till ett mer ovanligt, sjukligt tillstånd av djup melankoli 3. Gillberg m.fl., 2001 Socialstyrelsen beskriver i sin publikation Ledsna barn (2010d, s. 12-14) bl.a. två förstämningssyndrom 4 med följande symtom: Dystymi nedstämdhet eller irritabilitet förändrad aptit och/eller förändrad sömn och/eller trötthet och/eller koncentrationssvårigheter och/eller hopplöshetskänslor och/eller mindervärdeskänslor större delen av de flesta dagarna under minst ett år men inte så uttalat som vid en depression Egentlig depression nedstämdhet eller irritabilitet oförmåga att engagera sig eller känna glädje och lycka minskad eller ökad aptit, nedgång eller uppgång i vikt sömnlöshet eller ökad sömn utöver det normala psykomotorisk agitation eller hämning trötthet, minskad energi känslor av värdelöshet eller överdrivna skuldkänslor svårigheter att koncentrera sig, tänka eller fatta beslut återkommande tankar på döden eller på självmord De negativa känslorna och tankarna är starkare vid en egentlig depression jämfört med dystymi. Dessutom är symtomen fler vid egentlig depression och symtomen ska visa sig varje dag i minst två veckor. Människor med depression drabbas ofta av uppvarvning eller hämmas, motoriskt sett. Vilket i sin tur kan påverka kroppshållning, tal och mimik (Socialstyrelsen, 2010d). 3 Melankoli en form av depression (NE.se a). 4 Förstämningssyndrom är samlingsnamnet på sjukdomar där det känslomässiga stämningsläget förskjuts nedåt, som vid depression, eller uppåt, som vid mani (Socialstyrelsen, 2010 s.11-12). 12

Socialstyrelsen (2010d) beskriver att spädbarn och barn i förskoleåldern först och främst visar nedstämdhet genom att äta och sova dåligt, vilket kan ge försämrad tillväxt. På vilket sätt barn känner av och uppvisar depressiva symtom påverkas av hjärnans utveckling, vilket leder till att symtomen förändras med ålder. När barn har kommit upp i låg- och mellanstadieåldern kännetecknas depressiva symtom av mer kroppsliga besvär som t.ex. magont eller huvudvärk. Det är även vanligt att barnen är mer oroliga, visar rädsla och klänger på sina föräldrar. Främst pojkar kan reagera genom att bli aggressiva och få utbrott. Nilzon (1999) nämner att tillbakadragenhet anges som den mest markanta egenskapen hos deprimerade barn i de studier som gjorts. Ofta har barnet negativa funderingar över sig själv och sin sociala förmåga. Barn kan lida av depression under flera år utan att omgivningen tagit fasta på det. Vanliga barn som visar upp sin nedstämdhet inför omgivningen kan ha drabbats av en allvarlig depression eftersom barn sällan visar sin depression tydligt, utan t.ex. gråter när de är ensamma. Störningar som uppkommer i barnets vardag gällande sömn, mat, skolgång, lek, aktiviteter o dyl. kan vara tecken på depression (Gillberg, 2001). Nilzon (1995) väljer att fördela orsaker till depression i följande tre grupperingar: Biologiska till följd av obalans i hjärnans system. Ärftliga Depression hos barn och ungdomar kan bero på genetiska faktorer. Författaren skriver om studier som visat på att adopterade barn är mer sårbara för depression när de biologiska föräldrarna varit deprimerade. Psykosociala Att ha förlorat en nära anhörig förekommer mer hos deprimerade barn och ungdomar än hos andra. Barn och ungdomar med funktionsnedsättning har större sårbarhet för depressioner, grundläggande för barns och ungdomars självkänsla är till stor del känslan av det egna kunnande och kapacitet. Härtill kommer också förmågan att kunna hantera stressande situationer, vilket påverkar graden av sårbarhet för depression. 13

Depression hos barn/ungdomar med autism Ghaziuddin (2005) skriver att depression är den vanligaste psykiska ohälsan som finns i befolkningen. Han menar att depression oftare förekommer hos personer med Aspergers syndrom än hos personer inom autismspektrum som också har en omfattande eller grav utvecklingsstörning. Han påpekar samtidigt att en anledning till denna skillnad i förekomst kan vara att det är lättare att diagnosticera personer med verbalt språk. Ghaziuddin menar vidare att dystymi är mer förekommande hos barn samt att ju yngre barnet är desto svårare är det att konstatera depression. Återkommande depressioner uppträder mer hos personer med autism än i normalbefolkningen, vilket kan ta sig i uttryck på följande sätt: tydliga beteendeförändringar, aggressivitet mot sig själv eller andra, destruktivitet, likgiltighet ibland tillsammans med gråtattacker. Även skrikperioder kan uppträda (Ghaziuddin, 2005; Gillberg, 1999). Ghaziuddin listar även följande symtom på depression hos individer med autism: Social tillbakagång isolering ökar Ökade tvångshandlingar rituellt beteende ökar Formen på fixeringar och intressen ökar Regression tillbakagång i utveckling, tappar färdigheter, viktminskning, inkontinens Gillberg (1999) poängterar dessutom att hos många barn med autism sker en försämring på ett periodiskt vis, som vid vår och höst. Enligt Carpenter (2009) kan individer med autism drabbas av två typer av förstämningssyndrom. Det första är ett ojämnt humör hos personen som skiftar snabbt, vilket kan bero på nyligen uppkomna händelser av olika slag. Beteendet verkar höra ihop med individens brist på medvetenhet om sig själv och brist till förmågan att kontrollera sina känslor. Det andra är en allvarligare affektiv 5 störning, där det finns ett samband med känslomässiga störningar i familjens bakgrund. Svår depression samt mani utgör förmodligen den vanligaste psykiska ohälsan som associeras med autismspektrumtillstånd enligt Carpenter (2009). Personer med AST som inte kan eller har nedsatt förmåga till att förstå och hantera sitt eget känsloliv kan uppleva denna oförmåga som en slags tomhet. Denna tomhet kan framstå som en djup depression för omgivningen (Lagerheim, 2001). 5 Affektiv som har att göra med affekt eller affekter; känslomässig, känsloladdad (NE.se b) 14

Hejlskov Elvén (2009), leg. psykolog, skriver att han brukar få höra av kolleger som arbetar med personer med Aspergers syndrom att det kan vara svårt att skilja på om det är symtom på Aspergers eller symtom på depression. Detta pga. att många individer med Aspergers syndrom har beteenden som även ses som symtom på depression, som t.ex. tillbakadragenhet i situationer som kräver förmågan till socialt samspel. 15

Stress påverkar hälsan Studier visar på att det finns ett återkommande samband mellan stress och hälsa. Det som tycks påverka hur stora negativa konsekvenser stress får för individen är individens upplevelse av att ha kontroll över situationen (Nilzon, 1999). Depression kan enligt Hejlskov Elvén (2009) vara ett resultat av långvarig stress och belastning för individen med AST. Stress kan framkalla många olika känslotillstånd hos ett barn, t.ex. aggressivitet, ängslan, ångest, isolering från andra. Stressreaktionen beror på hur mycket stress barnet utsätts för samt vilken förmåga barnet har att hantera stressen på (Nilzon, 1995). Barnets behov av att känna kontroll är viktig och har förmodligen ett samband med självuppfattning samt tilliten till sig själv, då det gäller problemlösning. Det finns barn som har kontrollsystem av antingen inre eller yttre art. Har barnet ett yttre kontrollsystem ser barnet yttre faktorer som avgörande, inte det egna beteendet. Barnet har därmed sämre förmåga att kunna påverka stressen som uppstår. Ett barn med yttre kontrollsystem verkar uppleva stressen som mer hotfull än vad ett barn med inre kontrollsystem gör. Har barnet en stark känsla av inre självkontroll ser han/hon sitt eget beteende som betydelsefullt och hanterar stressen mer aktivt. Den inre förmågan av kontroll minskar stressen genom att barnet upplever stressmomentet som mindre hotfullt, vilket ger minskad oro och ångest (Nilzon, 1999). Hejlskov Elvén (2009) menar att det finns fler stressande faktorer i livet för en individ med AST än vad det generellt gör hos befolkningen i allmänhet, vilket kan vara en anledning till att individen med AST hanterar stress sämre. Aaron Antonovsky (2005) presenterar i sin bok Hälsans mysterium begreppet KASAM, vilket innebär känsla av sammanhang. Enligt Antonovsky är det graden av KASAM som är avgörande för hur individens fysiska och psykiska hälsa påverkas. KASAM består av följande tre delar: Begriplighet när en individ med hög känsla av begriplighet möter på oförutsedda händelser och överraskningar, positiva och/eller negativa, har individen förmågan att kunna ordna och förklara händelserna för sig själv, individen kan hantera det som skett. Har man en hög känsla av begriplighet ser man dessutom framtiden som förutsägbar och förståelig. Det vi kan förstå och prata kring är alltid enklare att handskas med. 16

Hanterbarhet att kunna se händelser i livet som erfarenheter och tro på sin kapacitet att möta livets utmaningar. Har man en hög känsla av hanterbarhet kommer man inte att känna sig som ett offer för omständigheterna eller tycka att livet behandlar en orättvist. Olyckliga saker händer i livet, men när så sker kommer man att kunna reda sig och inte sörja för alltid (Antonovsky, 2005 s. 45). Vid en svag känsla av hanterbarhet känner sig individen som ett offer för situationer som sker i livet samt har en svag förmåga att påverka livet och det som sker. Meningsfullhet är nödvändigt för att en människa ska ha psykisk hälsa. Att individen känner att livet har en känslomässig betydelse samt att livet är värt att investera i, känslomässigt sett, visar på att individen har en hög grad av meningsfullhet. Det som kan skilja en person med hög grad av meningsfullhet mot en med låg är att han eller hon söker mening i det som händer och konfronterar utmaningen, för att på så sätt klara sig igenom den. Exempelvis om en individ med hög grad av meningsfullhet mister en nära anhörig eller avskedas från sitt arbete känner individen förtvivlan och sorg. Men individen kan hitta en mening i det som skett och på så vis hantera händelsen samt ta sig igenom den. Antonovsky anser denna komponent vara den viktigaste av de tre pga. att den utgör drivkraften för att öka förståelsen av världen och de resurser som finns i den. Balansen mellan dessa tre komponenter påverkar hur individen hanterar komplicerade situationer i livet och har betydelse för hälsan menar Antonovsky (2005). Stress är många gånger ett bekymmer för individer oavsett om de befinner sig inom autismspektrumet eller inte. Stress påverkar bl. a. kognition och beteende hos människor. Minnet kan försämras, sömnoch uppmärksamhetsstörningar samt ökad rädsla uppstå, egenskaper vilka är karakteristiska för autism. Individer med autismspektrumtillstånd har neurologiska utmaningar att stå inför, vilket gör att förståelsen för gränsen mellan optimal stress och dålig stress blir ännu otydligare än för övriga individer. Barn och ungdomar med AST som av sin omgivning upplevs som understimulerade och p.g.a. detta utsätts för många stimuli kan bli överbelastade av stress i stället för att stimuleras. För mycket stimuli har då en negativ effekt och barn och ungdomar med AST kan inte hantera den stress som uppstår. Stress kan för individer med AST leda till försämrad förmåga att fokusera på och förstå instruktioner från omgivningen. Kognitiva svårigheter ökar sårbarheten för stress. 17

Baron m.fl.(2006) poängterar att vad som innebär stress för en individ med AST oftast tolkas utifrån personer i omgivningen och deras erfarenheter, inte från individens eget perspektiv. Individen med AST som kanske har svårt att förstå sociala signaler, vilka han/hon får från människor i omgivningen, finner möjligen dessa människor som oförutsägbara och därmed en källa till stress i stället för stöd och trygghet, vilket borde vara deras uppdrag. Det är troligt att många individer med AST lider av stress, särskilt i en värld där deras verklighet inte har så mycket gemensamt med den verklighet individer utan AST lever i. Sådan stress kan enbart öka skillnaderna mellan dessa två verkligheter. Det är nödvändigt att vi ökar vår förståelse och kunskap kring vad som är upphov till stress för individen med AST för att kunna reducera stressen så mycket som möjligt samt förebygga psykisk ohälsa. Baron m.fl. (2006) listar följande faktorer som kan verka stressande för individer med autism: Fysiska besvär: kroppslig smärta orsakat av t.ex. huvudvärk eller allergier, kan ta sig i uttryck genom beteende som är självskadande, slå huvudet eller slå sig på kroppen. Sensorisk överbelastning: t.ex. ljud, ljus, trängsel, dofter Missar väsentlig information: det sker ett missförstånd eller en misstolkning och personen kan inte be någon att förklara Människor normalt beteende hos andra människor kan leda till överstimulering hos personer med AST. Sociala sammanhang där människor använder många ord, skrattar, luktar, kommer för nära mm. Direkt ögonkontakt kan vara väldigt stressande, t o m. smärtsamt. Förändringar när något är förändrat, nytt eller saknas. Avbrott och övergångar oväntade avbrott mitt i aktivitet samt oförutsägbara situationer som kan uppkomma vid övergångar, från en aktivitet till en annan. Att vänta och att vara uttråkad när personer med AST inte vet hur länge de ska vänta, inte vet vad de ska göra medan de väntar eller vad som ska hända. 18

Hur kan vi som personal förebygga/minska stress hos barn/ungdomar med autismspektrumtillstånd? Nycklar för att undvika stress är: Balans mellan krav och förmåga Balans mellan aktivitet och vila Gerland, 2010 s. 162-163 Som personal till barn och ungdomar med AST är det viktigt att utgå från varje individ och se bakom olika beteenden. Eftersom individer med AST har ett, för oss i omgivningen, annorlunda sätt att tänka och hantera omvärlden på bör vi försöka förstå hur barnet/ungdomen tänker. Att ställa rimliga krav med utgång från var barnet/ungdomen befinner sig utvecklingsmässigt sett är en strategi för att underlätta dennes tillvaro (Socialstyrelsen, 2010b). Att hela tiden vara uppmärksam på signaler på förhöjd stressnivå från individen med AST samt observera och kartlägga dessa, är viktiga redskap för att kunna underlätta för individen. En strukturerad miljö tillsammans med tydliga instruktioner för individen ökar inlärningsförmågan samt minskar stressrelaterat beteende. Självständigheten stärks, vilket ger ett rikare liv för individen (Baron m.fl., 2006). TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children) är ett habiliteringsprogram för personer med autismspektrumtillstånd i North Carolina, USA. Programmet vänder sig till personer med autism i alla åldrar i delstaten North Carolina, USA och ser på personer med autism som en kultur, autismkulturen. För att olika kulturer, t.ex. autismkulturen och ickeautismkulturen, ska kunna mötas och förstå varandra krävs kunskap om vad som är karakteristiskt för kulturerna. Inom TEACCH försöker man hela tiden utgå från individen med AST och en av grundpelarna i programmet är strukturerad undervisning, s k. Structured teaching. Detta sätt att undervisa bygger på grundliga bedömningar av egenskaper och förmågor hos den enskilda individen, i syfte att ta reda på vilken utvecklingsnivå individen med AST befinner sig. Strukturerad undervisning ska hjälpa individen med att tillhandahålla strategier i det dagliga livet. Strukturen som TEACCH bygger på är visuell eftersom individer med AST har sin styrka i just det visuella. TEACCH lägger även fokus på att träna individer med AST i att utveckla sin förmåga att kommunicera med omgivningen. Har individen ett fungerande sätt att kommunicera på kan han/hon förmedla sina behov och önskemål, kanske t o m. förmedla om att han/hon mår dåligt. Struktur och kommunikation hjälper individen att få kontroll på tillvaron (Mesibov m.fl., 2007). Tydliggörande pedagogik, vilket vi arbetar med i 19