En enkätstudie om arbetsterapeutiska interventioner vid Parkinsons sjukdom.

Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle Sektionen för arbetsterapi Examensarbete, 15Hp Vårtermin 2015 En enkätstudie om arbetsterapeutiska interventioner vid Parkinsons sjukdom. A survey-based study design about occupational therapy interventions in Parkinson s disease. Författare: Sandra Koza & Ingrid Vigel Handledare: Staffan Josephsson

2 Sammanfattning Bakgrund: Parkinsons sjukdom är en av de vanligaste kroniska neurologiska sjukdomar bland äldre som leder till olika funktionsnedsättningar och därmed aktivitetsproblem i vardagslivet. Sjukdomen är progredierande och än så länge obotlig. Vid Parkinsons sjukdom utför arbetsterapeuter olika interventioner beroende på sjukdomens längd och symptombild. Interventioner kan innebära olika råd och utbildning, träning och kompensation. Syfte: Syftet med studien var att kartlägga arbetsterapeutiska interventioner vid Parkinsons sjukdom. Verksamheter som valdes till studien var akutsjukhus, öppenvård, rehabilitering och andra verksamheter där arbetsterapeuter arbetade med personer med Parkinsons sjukdom. Metod: En kvantitativ beskrivande studie genomfördes i form av en enkätundersökning för att besvara syftet. Resultat: Totalt deltog 26 verksamma arbetsterapeuter i studien. Av dessa arbetade 7 deltagare inom akutsjukhus, 6 deltagare inom öppenvård, 10 deltagare inom rehabilitering och 3 deltagare inom övriga verksamheter. Alla deltagande arbetsterapeuter använde pedagogiska och kompensatoriska interventioner. Alla verksamheter förutom akutsjukhus utförde aktivitetsträning och handträning som åtgärder. Inom rehabilitering utfördes kognitiv träning och interventioner inriktade arbete samt arbetsplats. De vanligaste aktivitetsträningarna (ADL-träning) var gång och förflyttning (23 %) samt på- och avklädning (19 %). Interventioner i sjukdomens tidiga fas handlade mest om pedagogiska åtgärder (information och råd) (50 %) medan i senare fas dominerade de kompensatoriska åtgärderna (förskrivning av hjälpmedel samt bostadsanpassning) (31 %) samt förbättring av personliga faktorer och kroppsfunktioner (23 %). Slutsats: Arbetsterapeutiska interventioner skiljde sig lite i de undersökta verksamheterna. En större studie behöver genomföras för att generalisera resultatet. Sökord: occupational therapy interventions, Parkinson s disease, quantitative survey-based study

3 Abstract Background: Parkinson s disease is one of the most common chronical neurological diseases among the elderly which leads to several functional disorders and therefore problems with daily life s activities. Occupational therapists perform diverse interventions, depending on the disease s progress and patient s symptoms. Such interventions are different advice and education, as well as training and usage of compensation equipment. Purpose: The aim of this study was to identify occupational therapy interventions in Parkinson s disease. Establishments chosen for this study were emergency hospitals, noninstitutional clinics, rehabilitation centers and other places where occupational therapists worked with patients affected by Parkinson`s disease. Method: A descriptive study was performed by means of a quantitative survey. Results: 26 occupational therapists took part in this study: 7 worked in emergency hospitals, 6 in non-institutional clinics, 10 in rehabilitation centers and 3 in other establishments. All participants adopted educational and compensatory interventions. All establishments, except emergency hospitals, performed task-oriented training and hand training as intervention. In the field of rehabilitation, cognitive training and interventions focused on work as well as the workplace were done. The most common task-oriented training was transfers/mobility training (23%), followed by dressing (19%). Interventions in the disease s early phase were about educational measures (50%) while the later phase was dominated by compensatory interventions (31 %) as well as improving personal factors and body functions (23%). Conclusion: Occupational therapy interventions displayed only a slight variance when comparing among the researched establishments. A bigger study needs to be performed to generalize the results. Keywords: occupational therapy interventions, Parkinson s disease, quantitative surveybased study

4 Innehållsförteckning Sammanfattning... 2 Abstract... 3 Inledning... 6 Bakgrund... 6 Parkinsons sjukdom... 6 Motoriska symtom... 7 Icke-motoriska symtom... 8 Aktivitetsförmåga vid Parkinsons sjukdom... 8 Rehabilitering vid Parkinsons sjukdom... 9 Arbetsterapeutiska interventioner vid Parkinsons sjukdom... 10 Tidigare forskning... 11 Problemområde... 13 Syfte... 14 Frågeställningar... 14 Material och metoder... 14 Design... 14 Deltagare... 14 Datainsamling... 15 Enkät... 15 Databearbetning... 16 Etiska aspekter... 16 Resultat... 17 De vanligaste arbetsterapeutiska interventionerna inom öppen vård... 17 De vanligaste interventionerna inom akutsjukhus... 17 De vanligaste interventionerna inom rehabilitering... 18 De vanligaste interventionerna inom de övriga verksamheter (kommunens Rehabenhet, kommunal hemsjukvård och äldreboende).... 19 Aktivitetsträning som arbetsterapeutisk intervention vid Parkinsons sjukdom... 20 Vanligaste hjälpmedel som arbetsterapeuter förskriver till patienter med Parkinsons sjukdom... 20 Tips och råd om att hantera vardagen... 21 Vanliga produkter som arbetsterapeuter rekommenderar till sina klienter med Parkinsons sjukdom att köpa själva... 22 Arbetsterapeutiska interventioner i Parkinsons sjukdoms tidiga och sena fas... 22 Interventioner i sjukdomens tidiga fas... 23 Interventioner i sjukdomens sena fas... 23 Sammanfattning av resultat... 24

5 Diskussion... 25 Resultatdiskussion... 25 Arbetsterapeutiska interventioner vid Parkinsons sjukdom... 25 Interventioner i de olika verksamheterna... 26 Interventioner vid sjukdomens tidiga och sena fas... 27 Metoddiskussion... 28 Enkät... 28 Deltagande... 30 Förslag på studier... 30 Slutsatser... 30 Tack... 31 Referenser... 32 Bilagor... 35 Bilaga 1, Missivbrev... 35 Bilaga 2, Webbenkät... 36 Figurförteckning Figur 1: Aktivitetsträning som arbetsterapeuter utförde för patienter med Parkinsons sjukdom.... 20 Figur 2: Sjukdoms längd innan patienten träffar arbetsterapeut.... 242 Figur 3: Arbetsterapeutiska interventioner vid Parkinsons sjukdom i sjukdomens tidiga fas... 23 Figur 4: Arbetsterapeutiska interventioner vid Parkinsons sjukdom i sjukdomens sena fas.... 24

6 Inledning Eftersom Parkinsons sjukdom är en av de vanligaste neurologiska sjukdomarna bland äldre som påverkar de flesta vardagliga aktiviteter är det viktigt att ta reda på hur arbetsterapeuter bidrar till att förbättra vardagssituationen för personer med Parkinsons sjukdom. Parkinsons sjukdom påverkar personens hela familj och sociala nätverk. Eftersom sjukdomen är progredierande blir personer med Parkinsons sjukdom alltmer beroende av hjälp av närstående och andra hjälpinsatser. För anhöriga som vårdar en person med Parkinsons sjukdom i hemmet, kan arbetet innebära engagemang 24 timmar om dygnet, ofta i många år och i många fall utan professionell hjälp från sjukvården eller socialtjänsten (Höglund, Lökk & Lindvall, 2003). Bakgrund Parkinsons sjukdom Parkinsons sjukdom upptäcktes av den engelske läkaren James Parkinson som beskrev sjukdomen i sin skrift An essay on the shaking palsy år 1817 (Rilton, 2007). Sjukdomen är en av de vanligaste kroniska progredierande neurologiska sjukdomarna som leder till olika funktionsnedsättningar som påverkar utförandet av vardagliga aktiviteter. Detta i sin tur leder till mindre delaktighet och sänkt livskvalitet (Lexell, 2011). Sjukdomen drabbar främst äldre personer och den vanligaste debutåldern är omkring 60 år. I pensionärsgruppen är cirka 1 % drabbade (Nyholm & Aquilonius, 2013). I Sverige finns mellan 15. 000 och 20. 000 personer med Parkinsons sjukdom. Män och kvinnor drabbas lika. Orsaken till Parkinsons sjukdom är okänd, men det kan finnas vissa ärftliga orsaker (Rilton, 2007). Sjukdomen drabbar nervceller i hjärna som bildar dopamin och leder till nedbrytning av dopamin. Detta påverkar basala ganglierna som är de delar av hjärnan som styr kroppens rörelser. Sjukdomens konsekvenser är att personen får allt svårare att kontrollera sina rörelser. Enligt Socialstyrelsen (2007) har sjukdomen tre faser: tidig fas, där medicinering ofta ger god effekt, fluktuationsfas, där symtomen kommer periodvis under dagen trots behandling och komplikationsfas som oftast börjar efter cirka 10 år där patienten har normal rörlighet endast en liten del av dagen.

7 I den tidiga fasen kan det förekomma problem med finmotorik och koncentration. Behandlingen i sjukdomens tidiga fas leder ofta till symtomfrihet och under de första fem åren medför sjukdomen inte några större problem (Lexell, 2011). I fluktuationsfasen som börjar efter 5-10 år med sjukdomen, fluktuerar rörligheten och kognitiva förmågan oförutsägbart. Aktivitetsförmågan är redan i den fasen vanligen mycket eller fullständigt nedsatt. Enligt Lexell (2011) växlar rörligheten i den här fasen plötsligt flera gånger under dagen trots medicinering och kallas för on-off-fenomen som innebär variationer i rörelseförmågan. I ett sent skede av sjukdomen ger behandling (medicinering och andra insatser) bara lite eller ingen effekt och personen behöver stora omvårdnadsinsatser hemma eller på särskilda boenden för svårt sjuka och äldre (Lexell, 2011). Symtomen vid Parkinsons sjukdom kommer smygande och varierar mycket från person till person. Debutsymptom vid sjukdomen är skakningar (tremor) som börjar ofta i ena kroppshalvan i en hand/arm eller i ovanliga fall i ett ben/fot. Skakningar har en speciell karaktär: de är långsamma, sker i vila och blir värre vid oro och stress. Symptomen vid Parkinsons sjukdom indelas ofta i motoriska och icke-motoriska symptom (Nyholm & Aquilonius, 2013). Motoriska symtom Enligt Nyholm & Aquilonius (2013) och Lexell (2011) är de tre viktigaste symptom som kännetecknar Parkinsons sjukdom skakningar i vila (tremor), långsammare rörelser (hypokinesi) och stelare muskler (rigiditet). Det kallas för kardinalsymptom och det är dem som ger diagnosen. Postural instabilitet som innebär balansproblem räknas också ibland som ett kardinalsymptom men förekommer sällan. Hos cirka 70 % av patienterna är det vanligt att sjukdomen börjar med ensidig tremor som är först lokaliserad till handen. Skakningar är långsamma och sker i vila samt försvinner vid viljemässiga rörelser (Nyholm & Aquilonius, 2013). Skakningar vid Parkinsons sjukdom orsakar sällan kraftiga funktionsnedsättningar men uppfattas ofta generande och kan leda till social isolering (Nyholm & Aquilonius, 2013). Personer med Parkinsons sjukdom har svårt att initiera gången, får förändrad hållning och går med korta hasande steg. De har svårt att vända sig och ändra riktning samt bromsa. Patienterna har minskade armrörelser och problem med balansen. Det förekommer plötsliga frysningar och stelhetsperioder (Lexell, 2011). Personer med Parkinsons sjukdom får stelare ansiktsmimik och rösten blir svagare och entonig (Nyholm & Aquilonius, 2013).

8 Icke-motoriska symtom Enligt Socialstyrelsen (2007) är kognitiva problem (hjärntrötthet och försämringar i arbetsminne, uthållighet och planeringsförmåga) och depression vanliga bland personer med Parkinsons sjukdom men de kognitiva problemen upptäcks inte alltid i den tidiga sjukdomsfasen. Patienter med Parkinsons sjukdom har problem med blodtrycket som kallas ortostatisk hypotension. Detta kan orsaka så lågt blodtryck vid uppresning att personen nästan svimmar. Vanliga problem är svårigheter att somna, fragmenterad sömn och för tidigt uppvaknande (Lexell, 2011). Patienter kan ha svårigheter med kommunikation, humör, syn och problemlösning (Dixon et al., 2007). Många personer som har Parkinsons sjukdom upplever smärta och nedsatt luktsinne (Rilton, 2007). Sväljningssvårigheter kan uppstå i sjukdomens senare skede (Lexell, 2011). I en studie av Politis et.al (2010) jämfördes nydiagnostiserade Parkinsonsjuka med personer som haft diagnosen under flera år. Det framkom att de som nyligen fått diagnosen upplevde skakningar, muskelstelhet och rörelsehämning, samt nedsatt lukt- och smaksinne. Den andra gruppen som haft en Parkinsons diagnos i flera år upplevde dregling, alltså svårigheter att kontrollera sin saliv. De hade också sömnstörningar och humörsvängningar samt upplevde att medicinerna inte längre hade effekt. Aktivitetsförmåga vid Parkinsons sjukdom Hur en Parkinsons sjukdom påverkar aktivitetsförmågan kan variera beroende på i vilken fas av sjukdomen man befinner sig, men även ha individuella skillnader. Vid Parkinsons sjukdom utvecklas symtom långsamt och varierar från person till person. Generellt påverkar Parkinsons sjukdom alltid patientens förmåga att utföra dagliga aktiviteter. Hypokinesi (rörelsefattigdom) gör att rörelsemoment som att skriva, vispa, borsta tänderna och skruva i en glödlampa drabbas tidigt (Nyholm & Aquilonius, 2013). Enligt en studie av Gillen (2000) beskrivs det att individer med Parkinsons sjukdom har nedsatt finmotorik och detta har konsekvenser för de dagliga aktiviteterna, särskilt i de aktiviteter som kräver finmotorik i händerna. Exempelvis kan det leda till att personen upplever svårigheter att skriva, knäppa knappar eller äta och dricka. Plötsliga frysningar och stelhetsperioder kan inträffa, som tillsammans med balansstörningar kan leda till fallolyckor (Lexell, 2011). Aktivitetsförmågan när det gäller förflyttning drabbas i flera olika moment. Enligt Forsberg (1990) är ofta ett stort och tidigt problem för personer med Parkinsons sjukdom att vända sig i sängen och att komma upp från

9 liggande till sittande samt från sittande till stående. Det blir problematiskt även med gången där personer har svårt att initiera gången och går med korta lätt hasande steg, vilket leder till att patienten kan lätt fastna i mattor och kanter. Svårigheter uppstår också vid vändningar, att ändra riktning och uppbromsa (Lexell, 2011). Nedsatt finmotorik, simultankapacitet (att göra två moment samtidigt) och rörelsehastighet försvårar flera aktivitetsdelar i personlig hygien som till exempel att kamma sig och borsta tänderna. Balanssvårigheter kan göra det svårare att stå och tvätta sig (Forsberg, 1990). Personer med Parkinsons sjukdom har ofta problem med påklädning där det uppstår svårigheter att nå ner för att ta på strumpor och knäppa knappar. På grund av tremor kan personer med Parkinsons sjukdom ha svårt att hålla glas och dricka samt äta soppan (Forsberg, 1990). Då alla rörelser blir långsammare tar alla aktiviteter längre tid. Rehabilitering vid Parkinsons sjukdom Behandlingen vid Parkinsons sjukdom anpassas efter symptom och funktionsnedsättningar hos den drabbade personen. Behandlande åtgärder omfattar medicinsk behandling, läkemedel som är symtomlindrande, icke-medicinska åtgärder och rehabilitering. Denna rehabilitering innebär att träna upp nedsatta förmågor hos personer med Parkinsons sjukdom och att hitta åtgärder för att patienten kan anpassa sig till en ny livssituation. Rehabilitering i sjukdomens tidiga fas omfattar information om sjukdomen. I komplikationsfasen ges råd till patienten om egenvård och medicinering. I senare faser av sjukdomen behöver patienten ett samarbete mellan både medicinering och rehabiliteringsinsatser. Vid rehabilitering för personer med Parkinsons sjukdom krävs det en holistisk syn samt att interventioner ska anpassas efter varje persons behov (Martin & Wieler, 2003). Vid Parkinsons sjukdom finns det inte någon tydlig tidsmässig gräns mellan diagnos, behandling och rehabilitering. Den vanligaste behandlingsformen för Parkinsonsjuka är läkemedel för lindring av symptomen (Höglund, Lökk & Lindvall, 2003). Enligt Lexell (2011) beskrivs rehabiliteringen vid Parkinsons sjukdom dock ofta som en process som börjar vid insjuknandet och när diagnosen satts. Rehabiliteringen är också en återkommande process där mål och åtgärder kontinuerligt ses över och revideras. Syftet är att möjliggöra för personen utifrån dennes begränsningar och resurser att bevara och uppnå bästa funktionsförmåga, självständighet och delaktighet (Lexell, 2011). Rehabilitering av personer med Parkinsons sjukdom sker i team som består av läkare, sjuksköterskor, sjukgymnast, arbetsterapeut, kurator och neuropsykolog. Det är viktigt att alla i teamet är medvetna om hur biverkningar av läkemedel påverkar patienten med Parkinsons

10 sjukdom, för att läkemedlen har både positiva och negativa effekter (Caird, 1996). En viktig del i rehabiliteringsarbetet är att ge information om olika samhällsstöd som finns. Det kan handla om personlig assistans, hemtjänst, bostadsanpassning, hjälpmedel, färdtjänst, anpassningar på arbetsplatsen och av arbetsuppgifter (Lexell, 2011). Arbetsterapeutiska interventioner vid Parkinsons sjukdom Enligt Etisk kod för arbetsterapeuter (Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter (FSA), 2005) är arbetsterapeutiska interventioner individ- eller miljöinriktade och avser aktiviteter i dagliga livet. Arbetsterapeuter utreder och bedömer behov av de olika interventioner som kan vara förebyggande, förbättrande eller vidmakthållande. Vid individinriktade interventioner arbetar arbetsterapeuter för att förebygga risk för nedsatt aktivitetsförmåga, förbättra eller vidmakthålla aktivitetsförmåga, kompensera om det redan föreligger svårigheter och vid behov förskriva eller rekommendera olika hjälpmedel. Vid miljöinriktade åtgärder ingår det utredning av den fysiska och sociala miljön samt genomförande av olika anpassningar (FSA, 2005). Arbetsterapeuter använder olika typer av interventioner för olika patienter med hänsyn till patienten, aktiviteten och miljön, för att varje patient är unik. Enligt Fishers processmodell OTIPM (Fisher & Nyman, 2007) kan dessa interventioner vara pedagogiska, kompensatoriska, aktivitetsträning eller träning för att förbättra personliga faktorer och kroppsfunktioner. Pedagogiska interventioner inkluderar olika typer av information och föreläsningar för grupper där man ger råd om sjukdomen och diskuterar olika strategier att klara sin vardag. Med kompensatoriska åtgärder menas det olika hjälpmedel och anpassningar i den fysiska och sociala miljön vilka då leder till anpassade aktiviteter. Aktivitetsträning syftar till träning av aktiviteter i dagliga livet. Man kan till exempel träna förflyttning eller påklädning för att utveckla personens aktivitetsförmåga. Att förbättra kroppsfunktioner och personliga faktorer kan arbetsterapeuter använda enligt OTIPM (Fisher & Nyman, 2007) olika typer av träning som syftar att förbättra en specifik kroppsfunktion som till exempel hand eller minne. Parkinsons sjukdom leder ofta till olika problem att utföra dagliga aktiviteter för den drabbade. Problemen skiljer sig i olika sjukdomsfaser och blir mer komplexa med sjukdomens progress. I den tidiga fasen av Parkinsons sjukdom är det viktigt att ge personen information om sjukdomen och dess konsekvenser samt råd om hur man kan anpassa sin livsstil efter de svårigheter som sjukdomen medför. Här är det viktigt att ge råd om egenvård och vilka biverkningar medicinen kan ge (Lexell, 2011). I början är det viktigt att personen

11 fortsätter leva ett så aktivt liv som möjligt. I senare sjukdomsfaser ska personer utnyttja de symptomsfria perioderna för att utföra sina aktiviteter. Arbetsterapeuter informerar också patientens anhöriga om sjukdomen och ger råd om hur de kan hjälpa honom/henne. Arbetsterapeutens roll är utredning och bedömning av patientens aktivitetsförmåga. Alltså hur patienten klarar sina aktiviteter i det dagliga livet. Dessa aktiviteter omfattar personlig vård, boendeaktiviteter, arbete och fritid. Målet för arbetsterapeuten är att främja patientens möjligheter att kunna utföra sina vardagliga aktiviteter självständigt för att kunna leva ett värdefullt liv enligt sina önskemål och behov och i förhållande till omgivningens krav (FSA, 2005). Arbetsterapeutiska åtgärder utförs utifrån varje patientens individuella behov och önskemål, och inriktas på att underlätta för patienten att klara av sina aktiviteter. En huvudsaklig arbetsterapeutisk åtgärd är anpassning av aktiviteter för att aktivitet är ett centralt begrepp i arbetsterapi. Dessa anpassningar kan till exempel vara en förändring av aktivitetsutförande, användning av olika former av hjälpmedel eller anpassning av miljön (Kielhofner, 2012). Arbetsterapeuter kan bidra genom olika interventioner som kan förbättra vardagen för personer med Parkinsons sjukdom, för att arbetsterapeut har en helhetssyn på individens vardagliga aktiviteter. Arbetsterapeuter kan åtgärda med olika anpassningar, hjälpmedel och kompensatoriska strategier samt träning i aktivitet för att underlätta vardagen. Alltså att hjälpa personen med Parkinsons sjukdom med speciella redskap för att till exempel enklare laga mat och äta, klä på sig samt utföra sin personliga hygien. Andra arbetsterapeutiska insatser kan gälla att planera sina vardagliga aktiviteter för att lära sig att utnyttja on-perioder (när man är mer rörlig och mindre trött) samt undvika stress (Lexell, 2011). Förskrivning av gånghjälpmedel som rollator kan ge ökad trygghet i gången och minskar fallrisk. Vid hembesök kan enkla anpassningar som borttagning av mattor och om möblering medföra ökad säkerhet vid förflyttningar (Lexell, 2011). Tidigare forskning Vid sökning av tidigare forskning om arbetsterapeutiska interventioner vid Parkinsons sjukdom framkom det några studier som är relevanta för arbetsterapi och Parkinsons sjukdom, samt studier som enbart handlar om Parkinsons sjukdom, behandling och hur Parkinsons sjukdom påverkar individens aktivitetsförmåga att utföra dagliga aktiviteter. Enligt flera studier (Wressle, Engstrand & Granerus, 2007; Raggi et al., 2011) visades att Parkinsons sjukdom påverkar det dagliga livet, inte bara för patienter utan även för anhöriga. De faktorer som påverkas i personens vardag när hon/han har Parkinsons sjukdom är minskning av

12 sociala aktiviteter, förändrande vanor och känslor av ångest. Personer med Parkinsons sjukdom upplever ofta minskad delaktighet i vardagliga aktiviteter på grund av funktionsnedsättningar och andra hindrande faktorer som hur miljön är utformad omkring personen. I flera studier (Hariz & Forgren, 2011; Terriff et al., 2012; Elliott & Velde, 2006) framkom det att personer med Parkinsons sjukdom har svårt att klara sina vardagliga aktiviteter som personlig vård och hemsysslor. Att ha Parkinsons sjukdom innebär det att vara i behov av olika former av anpassningar i syfte att bibehålla och/eller öka förmågor att utföra meningsfulla aktiviteter. Enligt en översiktstudie av Dixon et al, (2007) om arbetsterapi för personer med Parkinsons sjukdom beskrivs det att arbetsterapeuter använder olika typer av interventioner, så som pedagogiska åtgärder och träning av finmotorik. Arbetsterapeuten ger råd och tips till personer med Parkinsons sjukdom för att bevara deras vanliga nivå av egen vård, arbete och fritidsaktiviteter så länge som möjligt. Interventioner kan inkludera stöd i anpassning av dagliga rutiner och förskrivning av speciell utrustning samt att lära sig nya färdigheter för att utföra aktiviteter på annat eller anpassat sätt. Andra arbetsterapeutiska interventioner som också nämndes var hantverk, ritning, korgflätning, sång, dans och spel. Dixon et al.(2007) beskrev att när det inte längre är möjligt att bibehålla den vanliga aktivitetsnivån kan arbetsterapeuter stödja personer att anpassa sig i deras förändrade roller och aktiviteter. I samma studie beskrevs interventioner som mobilisering, sociala aktiviteter, aktiviteter som inkluderade finmotorik, funktionella och pedagogiska aktiviteter. Syftet med intervention är att minska stress, minimera funktionshinder samt förbättra livskvalitet trots det progredierande sjukdom. Arbetsterapeut som arbetar med patienter med Parkinsons sjukdom har ofta fyra roller: problemlösare, pedagog nätverkare och stödjare. Arbetsterapeutiska interventioner vid Parkinsons sjukdom har traditionellt varit syftade på motoriska aspekter av utförandet av aktivitet. En systematisk översikt (Foster et al, 2014) om arbetsterapeutiska interventioner för personer med Parkinsons sjukdom uppmuntrar arbetsterapeuter som arbetar med patienter med Parkinsons sjukdom att utföra interventioner för icke-motoriska nedsättningar som depression och exekutiva funktioner förutom de motoriska svårigheterna. Det finns evidens att fysisk aktivitet har positiv effekt på kognition, speciellt på exekutiva färdigheter. I samma studie (Foster et al, 2014) framkom att användandet av cues och stimulans i miljön kan vara effektiv vid personer med Parkinsons sjukdom. Det finns starkare evidens för användandet av rytmiska och auditiva cues än

13 visuella och taktila cues. Måttlig evidens finns, minst i kortsiktigt, att yttre cues föredrad av patienter när de utför sina dagliga aktiviteter har positiv verkan på deras motoriska färdigheter. Samma granskning (Foster et al, 2014) betonar att patienter i sjukdomens tidiga fas skulle få betydande värde av arbetsterapeutiska interventioner genom att integrera effektiva strategier av egen vård och ha fokus på deras välbefinnande i vardagslivet. Dock träffar arbetsterapeuter traditionellt patienter med Parkinsons sjukdom i sjukdomens senare fas när de upplever större funktionshinder. De olika studier visar att personen som har Parkinsons sjukdom upplever ofta aktivitetsbegränsningar och delaktighetskränkningar på grund av de motoriska och ickemotoriska svårigheterna. Det framkom att de vanligaste motoriska svårigheter hos personer med Parkinsons sjukdom är svårigheter med förflyttning och finmotorik. Flera studier visade att de icke-motoriska symptom som ångest, depression, nedsatt lukt- och smaksinne samt sömnsvårigheter påverkar patientens vardagliga aktiviteter och socialt liv negativt. Arbetsterapeutiska interventioner kan hjälpa personer med Parkinsons sjukdom att bevara sin aktivitetsförmåga längre eller anpassa sina aktiviteter och roller när funktionshindret blir svårare. De arbetsterapeutiska interventionerna ska inkludera både åtgärder mot motoriska och icke-motoriska nedsättningar hos personer med Parkinsons sjukdom. Det är också viktigt att patienterna skulle träffa arbetsterapeut redan i sjukdomens tidiga fas. Problemområde Flera studier om Parkinsons sjukdom och dess konsekvenser för patienters vardagsliv lyfter fram vikten av arbetsterapeuters insatser vid rehabilitering av sjukdomen. Därför är det viktigt att få mer kunskap om arbetsterapeutiska interventioner vid Parkinsons sjukdom. Det finns många studier och forskning om Parkinsons sjukdom, men bara få studier som handlar om arbetsterapeutiska interventioner vid Parkinsons sjukdom samt hur de skiljer sig i sjukdoms tidiga och sena fas. Det finns också bara få studier som jämför arbetsterapeutiska åtgärder inom olika verksamheter där arbetsterapeuter träffar personer med Parkinsons sjukdom. Med denna studie kommer det fokuseras på arbetsterapeutiska interventioner för personer med Parkinsons sjukdom inom olika verksamheter i Sverige samt hur dessa interventioner skiljer sig i olika verksamheter och sjukdomsfaser.

14 Syfte Syftet med denna studie är att kartlägga arbetsterapeutiska interventioner vid Parkinsons sjukdom. Frågeställningar Hur skiljer sig de arbetsterapeutiska interventionerna åt som ges i akutsjukvård, öppenvård och rehabilitering? Hur skiljer de arbetsterapeutiska interventioner för personer i sjukdomens tidiga och senare fas? Material och metoder Design Kvantitativ beskrivande studiedesign valdes för denna studie för att ge svar på studiens syfte att kartlägga arbetsterapeuters interventioner vid Parkinsons sjukdom. Deltagare Ett icke-slumpmässigt, bekvämlighetsurval användes, det vill säga de arbetsterapeuter som fanns tillgängliga och var lättast att nå (Trost, 2007). Då deltagandet var frivilligt kunde man nå bara arbetsterapeuter som var villiga att delta i studien. Inklusionskriterierna innefattade att vara kliniskt verksam arbetsterapeut som arbetade med patienter med Parkinsons sjukdom i Sverige. Det var även viktigt att inkludera deltagarna från de olika verksamheterna för att svara på vår frågeställning. Arbetsterapeuter eller verksamhetschefer kontaktades genom e- post vilka man hittade genom att googla de olika verksamheter där man arbetar med patienter med Parkinsons sjukdom. Det publicerades även information om studien på relevanta webbsidor (olika arbetsterapeuters grupper, FSA s sida på Facebook) för att nå så många deltagare som möjligt. Vissa verksamheter kontaktades via telefon vid saknad av e- postadresser. 50 verksamma arbetsterapeuter blev tillfrågade att svara på webbenkäten, av dessa accepterade 35 personer att delta i studien, men bara 26 personer svarade på webbenkäten. Då var bortfall 9 personer. Man får oftast lägre antal svar via webbenkäter än vid postala enkäter. Enligt Trost (2012) kan orsaker vara att man lättare glömmer ett e-brev än ett vanligt brev. Totalt deltog 26 verksamma arbetsterapeuter i enkätundersökningen i hela Sverige. Av dessa arbetade 7 deltagare inom akutsjukhus, 6 deltagare inom öppenvård, 10 deltagare inom

15 rehabilitering och 3 deltagare inom övriga verksamheter (kommunens Rehabenhet, kommunal hemsjukvård och äldreboende). Det blev inga deltagare inom Parkinsonsboende. Av de 26 deltagarna svarade 18 arbetsterapeuter att de inte har någon vidareutbildning eller kurs om Parkinsons sjukdom efter arbetsterapeutsexamen. 4 av deltagare hade gått en kurs om Parkinsons sjukdom efter deras examen. 3 arbetsterapeuter svarade att de hade vidareutbildning eller hade gått 2-5 kurser om Parkinsons sjukdom efter arbetsterapeutsexamen. Bara en arbetsterapeut hade vidareutbildning eller hade gått fler än 5 kurser om Parkinsons sjukdom efter sin examen. 75 % av deltagarna som hade vidareutbildning eller gått kurser om Parkinsons sjukdom efter deras arbetsterapeutexamen hade svarat ja på frågan om det påverkat deras val av interventioner för patienter med Parkinsons sjukdom. 17 deltagare uppgav att de träffar upp till 5 patienter med Parkinsons sjukdom per månad och 8 deltagare träffar 6-10 patienter med Parkinsons sjukdom per månad. Det fanns inga deltagare som träffade mer än 10 patienter per månad. Datainsamling Enkät Enkät är en form av mätinstrument där respondenter besvarar själva på frågor. Enkäten kan vara i flera olika former som exempelvis postenkät och webbenkät. Fördelar med enkät är att man kan nå större antal respondenter på kortare tid samt deltagarna är anonyma, vilket kan leda till mer ärliga svar. Enkäten är också billigare samt snabbare än andra metoder. Nackdelar med enkäten som datainsamlingsinstrument är risken för bortfall, missförstånd med frågorna och att inte kunna ställa uppföljande frågor (Bryman, 2011). I denna studie användes en webbenkät vilket innebar att deltagare besökte en webbsida för att fylla i enkäten. Webbenkäten utformades i Google drive med 19 frågor som hade i mål att besvara syftet och frågeställningarna, se bilaga 2. Enkätsfrågorna utformades utifrån frågeställning, författarnas erfarenheter från klinisk verksamhet samt utifrån litteratur om arbetsterapi och Parkinsons sjukdom. Frågorna bestod av inledande faktafrågor och frågor som rörde studiens syfte det vill säga de arbetsterapeutiska interventionerna. De inledande bakgrundsfrågorna handlade om deltagarnas verksamhet, erfarenheter om Parkinsons sjukdom och vilka var deras typiska patienter med Parkinsons sjukdom (ålder, sjukdomens fas och vanligaste aktivitetsproblem). Enkäten hade flera frågor om bedömningsinstrument som

16 deltagarna använde för att bedöma sina patienters olika förmågor (aktivitetsförmåga, kognitiva och motoriska funktioner). 8 frågor handlade direkt om de olika arbetsterapeutiska interventioner som deltagarna utförde för sina patienter. Enkäten avslutades med en öppen fråga som gav möjligheten att tillägga det som inte togs upp tidigare i enkäten. Enligt Patel & Davidson (2011), är det vanligt att inleda och avsluta enkäten med neutrala frågor samt är det bra att ge utrymme för kommentarer och tillägg i slutet av enkäten som också används i denna studie. Enkäten bestod av öppna och icke-öppna frågor. Med öppna frågor menas ickestrukturerade frågor medan icke-öppna frågor är försedda med fasta svarsalternativ (Trost, 2012). Ett missivbrev utformades vilket beskrev studiens syfte och deltagarnas rättigheter, se bilaga 1. Databearbetning När data insamlats behöver man systematisera och bearbeta materialet för att kunna svara på frågeställningar (Patel & Davidson, 2011). För detta användes Statistical Package for the Social Sciences (IBM SPSS) vilket är ett statistiskprogram för analys av information och att bearbeta textmaterial (Eliasson, 2013). Enkäten innehöll mest frågor i nominalskala (14 frågor) men det användes också ordinal - och intervallskalor. Alla deltagarnas svar på icke-öppna frågor med fasta svarsalternativ kodades om till siffror i SPSS. Deskriptiv statistikanalys har använts i studien för att i siffror ge en beskrivning av det insamlade data (Patel & Davidson, 2011). Utifrån databearbetning i SPSS skapades diagram i Excel. Deltagarnas svar på öppna frågor där de svarade själva med egna ord skrevs ner och analyserades genom att läsa och skriva svaren under olika temagrupper. Etiska aspekter Enligt Helsingforsdeklarationen (2015) och Karolinska Institutets etiska riktlinjer (2010) ska deltagarna lovas konfidentialitet och ska få information om studien. Deltagarna ska lämna samtycke att delta innan enkäten skickas ut. Deltagandet är frivilligt och har rätt att avbrytas när som helst. Respekt för individen kräver att lämna tydlig information om forskningsprojekt till deltagare samt ta hänsyn till att skydda de personer som deltar i forskning så att de inte skadas fysiskt, psykiskt eller avseende personlig integritet (Olsson & Sörensen, 2011).

17 Resultat De vanligaste arbetsterapeutiska interventionerna inom öppen vård Inom öppenvård användes interventioner som man kunde sammanfatta som följande större grupper: information och undervisning om sjukdomen, samtal kring struktur och strategier för att underlätta vardagslivet, förskrivning och träning med hjälpmedel, bostadsanpassning, aktivitetsträning samt funktionell träning. De vanligaste strategier som arbetsterapeuter arbetade med personer med Parkinsons sjukdom var strategier vid förflyttning, att genomföra aktiviteter på nya sätt samt strategier för att stödja minne och kognitiva funktioner. Det förekom ofta diskussioner om energibesparande åtgärder som till exempel att sitta ner och hacka grönsaker vid matlagning. Några andra exempel på olika strategier vid aktiviteter var tips att skriva stort med hjälp av linjerat papper och tejpmarkering på golvet för att kunna gå. Funktionell träning handlade om handträning i aktivitet och med individuellt utformat program. Interventioner som gällde bostadsanpassning handlade mest om möblering, tröskel borttagning och montering av stödhandtag. Det förekom inställningar i dator. De vanligaste interventionerna inom akutsjukhus Arbetsterapeutiska interventioner inom akutsjukvård samlades också under större rubriker som information kring olika strategier, information om arbetsterapeutiska interventioner, bedömning av aktivitetsförmåga och hjälpbehov, information, förskrivning och träning med hjälpmedel, pedagogiska interventioner samt andra åtgärder. Exempel på de olika strategier för att klara sin vardag var att ta medicin innan man går upp, sitta ned vid påklädning, använda understöd för armarna vid finmotoriska moment, välja kläder som är lätta att ta på/av mm. Andra strategier var till exempel strategier vid kognitiva nedsättningar och för att klara så kallade on-off situationen. Det gavs ofta information kring egenvård (kost, sömn och motion) och fallprevention. Det var vanligt med samtal kring att prioritera aktiviteter, välja aktiviteter som fyller en på med energi och att be om hjälp med svåra aktiviteter. Ofta förekom samtal med familjer/assistenter om patientens nedsatta aktivitetsförmåga. Arbetsterapeutiska interventioner handlade också om samtal kring aktivitetsbalans, att spara energi samt personers roller och vanor. De pedagogiska interventioner handlade om Parkinsons skola som anordnades varje termin i flera sjukhus. En deltagare beskrev att:

18 Där ingår information om sjukdomen från olika yrkeskategorier samt social träning och olika aktiviteter. Även anhöriga är med på informationsdelen. Andra interventioner som nämndes var pussel, spel, att läsa, tipspromenader och olika frågesport. Det förekom skrivning av intyg för bostadsanpassning (trösklar, badrum). Det var mindre vanligt med aktivitetsträning och funktionell träning inom akutsjukhus. Inom akutsjukhus var det vanligt med överrapportering till distriktsarbetsterapeut eller kommun för vidare interventioner. Vid behov skickas det remiss till dagrehabilitering via läkare. De vanligaste interventionerna inom rehabilitering Även här kunde man gruppera de olika interventionerna i större grupper. Det vanligaste var samtal och information om sjukdomen och strategier för att klara vardagen, funktionell träning, kognitiv träning, aktivitetsträning, hembesök och bostadsanpassning, interventioner för arbetsplats, förskrivning av hjälpmedel samt andra interventioner. Inom gruppen samtal och information gavs det information om till exempel hjärntrötthet, fallrisk, aktivitetsbalans, hjälpmedel och olika strategier (kognitiva och andra) för att klara vardagen med Parkinsons sjukdom. En deltagare skrev: Att ha lugn miljö vid olika aktiviteter som handlar om kognition." Inom rehabilitering var det vanligt med olika träningsformer som intervention. Många deltagare använde hand och armträning individuellt och i grupp. Det gavs också hemuppgifter för handträning. Det var också vanligt med kognitiv träning i grupp eller individuellt. Hit tillhörde träning av arbetsminne och uppmärksamhet vid dator med programmet CogMed. Inom rehabilitering förekom ofta aktivitetsträning (ADL-träning) och de vanligaste aktiviteter som tränades var av- och påklädning, förflyttning samt aktiviteter i köket. Vid hembesök och bostadsanpassning var de vanligaste interventionerna borttagning av trösklar och badkar, breddning av dörrar samt råd om fallrisk. En deltagare skrev: Se till att miljön är "clean", att det inte finns saker som kan påverka fallrisken. Det förekom att arbetsterapeut använde tejp på golvet för tydligare struktur. Inom rehabilitering fanns det en stor grupp interventioner som handlade om åtgärder för arbetsplats. Här ingick det besök på arbetsplats, kartläggning av situationen på arbetsplatsen (arbetstider, uppgifter, återhämtning etc), samtal med arbetsgivare och försäkringskassan för att beskriva behov och begränsningar kopplade till Parkinsons sjukdom. Hit tillhörde också samtal om hur patienterna kan anpassa sina arbetssituationer för att orka/hinna med andra

19 viktiga aktiviteter såsom träning, fritidsaktiviteter och liknande som kan verka förebyggande. En deltagare skrev: Det handlar då om att i första hand diskutera med patienten om hur han/hon kan förändra sättet att arbeta. Arbetsterapeutens roll här är framför allt att kunna hjälpa patienten att se vilka aktiviteter som är de som är mest utmanande och hur man kan minska påfrestningen. Andra deltagare skrev: Arbetsterapeuten har en expertis få andra har det vill säga att kunna göra en aktivitetsanalys och sätta denna i relation till olika typer av nedsättningar. Detta är jätteviktigt t ex för att förändra arbetssituationen. Många är oroliga att säga att det inte fungerar då man då riskerar att få tråkiga, lättare uppgifter. Andra interventioner inom rehabilitering var olika spel, appar till mobil, läsning av tidningar (nutidsfrågor), att göra listor och använda minnesbok, kalender samt olika påminnelsefunktioner. De vanligaste interventionerna inom de övriga verksamheter (kommunens Rehabenhet, kommunal hemsjukvård och äldreboende). Sammanfattningsvis var de arbetsterapeutiska interventionerna inom de övriga verksamheterna samtal och information om strategier och rådgivning om fysiskt trötthet genom att lära sig nya strategier för att klara dagliga aktiviteter på bra sätt. Information och strategier om mental trötthet genom att ge råd och information kring minnestips och minnesstrategier. Att jobba tillsammans med klienten för att klara av aktiviteterna framförallt i och kring hemmet. Inom kommunens Rehabenhet förekom det mest förskrivning av hjälpmedel och utprovning av småhjälpmedel samt bostadsanpassning. Funktionell träning som exempelvis handträningsprogram var vanligt. Inom hemsjukvård var det vanligast med hembesök, bostadsanpassning, förskrivning av hjälpmedel, träning av aktiviteter samt rådgivning och information till närstående samt hemtjänst personal. Inom äldreboende utfördes det handträning i grupp, gruppaktiviteter som hade sinnesstimulering, sång och olika motionsprogram. Andra interventioner som förekom var kognitiv träning (minne), konstcirkel och smakupplevelser. Vid aktivitetsträning tränades påoch avklädning, övre och nedre hygien och övrig kroppsvård samt gångträning och uppresning. Den enda deltagare från äldreboende skrev:

20 Skapa en meningsfull vardag genom aktivitet, kontakt med anhöriga för att skapa delaktighet, ge begripbar och hanterbart instruktion gällande träning och kognitivt stöd. Undervisning för klienten och personalen. Sätta upp realistiska mål tillsammans med den boende. Aktivitetsträning som arbetsterapeutisk intervention vid Parkinsons sjukdom Aktivitetsträning (ADL-träning) var vanligt förekommande intervention som arbetsterapeuter utförde för sina patienter med Parkinsons sjukdom inom öppen vård, rehabilitering och övriga verksamheter. Bara inom akutsjukhus använde arbetsterapeuter inte denna form av intervention. Deltagare som hade valt ADL-träning som intervention tränade de flesta (23 %) gång och förflyttning, den andra mest förekommande aktivitetsträning var träning av på- och avklädning (19 %). Träning i personlig hygien, äta och dricka och köksträning användes av samma procent (4 %) av deltagare. 46 % av deltagare svarade inte på frågan på grund av att de inte använde ADL-träningen som intervention, se figur 1. ADL-träning Kökesträning Äta och dricka Personlig hygien På-avklädning Gång och förflyttning Utför ej ADL-träning 0 10 20 30 40 50 Figur 1: Aktivitetsträning som arbetsterapeuter utförde för patienter med Parkinsons sjukdom. Vanligaste hjälpmedel som arbetsterapeuter förskriver till patienter med Parkinsons sjukdom En av de vanligaste interventioner som arbetsterapeuter använde med personer med Parkinsons sjukdom var information, förskrivning och träning med hjälpmedel. De vanligaste förskrivna hjälpmedel inom de fyra olika verksamheter skilde sig inte. Alla hjälpmedelskategorier var representerade. De vanligaste hjälpmedel tillhörde kategorier förflyttning, toalettbesök, bad och dusch, på- och avklädning samt kognitiv stöd.

21 Hjälpmedel vid förflyttning som förekom oftast var rollator, förhöjningsdynor, glidlakan och rullstol. Inom kategorin toalettbesök var de vanligaste hjälpmedel toalettförhöjning Hi-loo med armstöd och mobil toalettstol. Hjälpmedel vid tvättning, bad och dusch som nämndes oftast var duschpall, duschstol, hygienstol och badkarsbräda. De flesta kognitiva hjälpmedel som deltagarna förskrev handlade om stöd för planering och medicinintag. Vanliga kognitiva hjälpmedel som förskrevs var planeringstavla, klockor för minnesstöd och medicinintag (Cadex klocka) samt medicin-dosett med larm. De flesta deltagna förskrev också hjälpmedel kring sängen och vårdsängar i sjukdomens senare fas. Hit tillhörde glidlakan, tryckavlastande madrasser och dynor samt lyft. En deltagare hade förskrivit bolltäcke för sömnproblematik. Andra hjälpmedel som nämndes ofta var griptång, strumppådragare och arbetsstol. Flera deltagare utförde anpassningar av datorer. Tips och råd om att hantera vardagen De vanliga råd och tips som arbetsterapeuter gav till sina klienter med Parkinsons sjukdom kunde man placera under tre större rubriker: planering av aktiviteter, vilostrategier och energibesparande arbetssätt samt aktivitetsbalans och råd om att hålla sig aktiv så länge som möjligt. Några exempel på råd om planering av aktiviteter var: Att planera sin dag/vecka för att hinna med och orka göra de vardagliga aktiviteter som de måste/vill/behöver göra. Att inför läkarsamtal komma förberedda så att de inte bara kan beskriva om några symtom har förvärrats utan också konsekvenserna de ger i vardagliga aktiviteter. Planera sin dag och vecka med hjälp av almanacka för att få bra balans mellan aktivitet och vila och komma ihåg att ta tid för det som ger glädje och lust. Att ta det lugnt i aktivitet. Att planera så att tid finns om man ska iväg någonstans då aktiviteter ofta tar längre tid än vanligt. Råd som gällde vilostrategier, energibesparande arbetssätt och aktivitetsbalans var följande: Vila regelbundet, vila i tid och vila förebyggande, "Hur man kan lägga upp viss procent sjukskrivning för att få ut mesta nytta och kunna fortsätta med arbetsuppgifter, Hur pauser kan läggas upp med alltifrån mikropauser till lite längre vila" Ta medicinen innan man kliver upp. Sitta ner vid påklädning och dusch. Att fundera på vad man prioriterar och att göra roliga aktiviteter. Kognitiva strategier så som använda almanacka, ställa in så telefonen piper vid medicinintag, undvika stress och hur det går till i olika situationer

22 "Att ha balans i vardagen mellan vila och aktivitet. Planera när olika aktiviteter ska göras, när medicinen har som bäst verkan. Viktigt att ha ork över till roliga saker. Lämna över de tråkiga ex. städ o tvätt till hemtjänsten." Arbetsterapeuter gav också tips och råd om vikten av att hålla sig aktiv: Viktigt att motionera och hålla sig aktiv med det göromål man har under dagen och att man utför dem när medicineffekten är på topp. Många deltagare gav olika minnestips som att använda en och samma almanacka. Vanliga produkter som arbetsterapeuter rekommenderar till sina klienter med Parkinsons sjukdom att köpa själva De vanligaste produkter som deltagare rekommenderade till sina patienter med Parkinsons sjukdom var oftast hjälpmedel att använda i matsituation som speciella (tjocka och tunga) bestick och tallrikar. De andra mest förekommande produkter var eltandborste, burköppnare och medicindosa med larm samt appar i smartphone. Om arbetsterapeuter inte kunde förskriva då rekommenderade de sina klienter att själv köpa griptång och duschstol. Arbetsterapeutiska interventioner i Parkinsons sjukdoms tidiga och sena fas De flesta arbetsterapeuter som deltog i studien träffade sina patienter med Parkinsons sjukdom i sjukdomens tidiga fas det vill säga att personer hade haft sjukdom upp till 5 år (46 %) eller 6-10 år (35 %). 19 % av deltagare träffade sina patienter med Parkinsons sjukdom när personer hade haft sjukdomen över 10 år, se figur 2. Figur 2: Sjukdomens längd innan patienten träffar arbetsterapeut.

23 Interventioner i sjukdomens tidiga fas Arbetsterapeutiska interventioner i Parkinsons sjukdoms tidiga fas handlade mest om information och olika råd samt tips det vill säga pedagogiska åtgärder som 50 % av interventionerna. Det gavs information om arbetsterapi och vad en arbetsterapeut kan hjälpa till med. Det var kartläggning och diskussion kring vardagslivet - personlig vård, hushåll, arbete och fritid samt hur man planerar sina aktiviteter för att uppnå aktivitetsbalans. I den tidiga sjukdoms fasen gav de flesta arbetsterapeuter information om sjukdomen och kring vikten att fortsätta hålla sig aktiv både fysiskt, kognitivt och socialt. Det var vanligt att ge information i olika former som till exempel Parkinsons skola. Det gavs ofta stöd i möten med arbetsgivare. Ofta förekom olika råd och tips att fortsätta skriva för hand samt handträning. Det var vanligt att ge information om fallrisk, kognitiva nedsättningar och sjukdomens påverkan på vardagen. Den andra stora gruppen interventioner i sjukdomens tidiga fas handlade om kompensatoriska åtgärder det vill säga rådgivning och förskrivning av hjälpmedel samt bostadsanpassning (20 %). I lika stor utsträckning utfördes interventioner som handlade om aktivitetsträning och förbättring av personliga faktorer och kroppsfunktioner och både kognitiv träning och handträning var samma 15 %, se figur 3. Interventioner i sjukdomens tidiga fas Pedagogiska åtgärder Kompensatoriska åtgärder Aktivitetsträning/ ADL-träning Funktionell träning och kognitiv träning 15% 15% 50% 20% Figur 3: Arbetsterapeutiska interventioner vid Parkinsons sjukdom i sjukdomens tidiga fas Interventioner i sjukdomens sena fas De flesta arbetsterapeuter träffade sina klienter med Parkinsons sjukdom i sjukdomens tidiga

24 fas och i den så kallade fluktuationsfasen där aktivitetsförmåga börjar bli mycket sämre för många patienter med Parkinsons sjukdom det vill säga efter 5-10 år med sjukdomen. Bara en deltagare som arbetade i äldreboende träffade de flesta personer med Parkinsons sjukdom i sen fas. I den sena eller så kallade komplikationsfasen som oftast börjar efter cirka 10-15 år med sjukdomen var de mest förekommande interventioner kompensatoriska (31 %) och förbättring av personliga faktorer och kroppsfunktioner (funktionell eller kognitiv träning) (23 %). I mindre utsträckning utfördes aktivitetsträning (15 %) och pedagogiska åtgärder (12 %). 19 % av deltagare hade inte svarat på frågan pga. att de inte träffade patienter i sjukdoms sena fas, se figur 4. Några exempel på interventioner i denna fas var tejpmarkeringar på golvet för att lösa problem med freezing, information till personal eller anhöriga som vårdar patienten för att underlätta deras arbetssituation (till exempel information om växelvård) och förskrivning av vårdsängar samt rullstolar. Interventioner i sjukdomens sena fas Pedagogiska åtgärder Kompensatoriska åtgärder Aktivitetsträning/ADL- träning Funktionell träning eller kognitiv träning 19% Träffar ej patienter i sjukdoms sena fas 12% 23% 31% 15% Figur 4: Arbetsterapeutiska interventioner vid Parkinsons sjukdom i sjukdomens sena fas. Sammanfattning av resultat Arbetsterapeutiska interventioner inom akutsjukhus, öppen vård, rehabilitering och i de övriga verksamheterna (äldreboende, hemsjukvård och rehabenhet) där arbetsterapeuter arbetade med patienter med Parkinsons sjukdom skiljde sig inte mycket. Alla arbetsterapeuter använde pedagogiska åtgärder det vill säga information och undervisning om sjukdomen samt samtal kring struktur och strategier för att underlätta vardagslivet. Inom akutsjukhus förekom också så kallade Parkinsonskolor för patienter och deras anhöriga. Alla