Nutrition vid ALS Dietistens arbete med ALS-patienter Genomförande Odontologen tar kontakt med dietist när en patient har tackat ja. Dietist ringer patienten och bokar tid. Matdagbok. Kostnadsfritt för patienten. Hembesök vid behov. 1
Mål Kartlägga. Behandlingsplan för nutrition ska utvecklas. Ge patienten bästa möjliga nutritionsbehandling. Patienten ska må så bra som möjligt. Hur Träffar patienten var 3-4:e månad. Patienten följer sin vikt och midjemått varje månad. Matdagbok 3 dagar. Kostråd utifrån kostanamnes och resultat. Särskilt anamnesblad. Enkät. 2
Dietistens arbete Näringsberäkna Bedöma Åtgärda Dokumentera Rapportera Utvärdera Näringsberäkning och bedömning Kcal/kg kroppsvikt. Förhållandet mellan kolhydrater, protein och fett. Fibermängd. Vitaminer och mineraler. 3
Kostråd Energi- och proteinberikning Näringsämnen Konsistensanpassning Näringsdrycker, sondmat Exempel på ifylld matdagbok Tid Livsmedel Mängd Anmärkning 12,00 Makaroner (kokta) 2 dl Köttfärssås 2 dl matlagningsgrädde Gröna ärtor 1 dl Knäckebröd, Husman 1 skiva Lättmargarin 1 tsk Ost, 28 % 2 skivor 15,30 Kaffe 2 dl 1 sockerbit Vetebulle 1 st 4
Kcal/kg kroppsvikt kcal/kg kroppsvikt 70 60 50 40 30 20 10 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 besök i 3 månaders intervall pat 1 pat 2 pat 3 pat 4 pat 5 pat 6 pat 7 pat 8 5
Vikt i kg vikt i kg 120 100 80 60 40 20 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 besök med 3 månaders intervall pat 1 pat 2 pat 3 pat 4 pat 5 pat 6 pat 7 pat 8 ALS-studie Kompetenscentrum Odontologen tillsammans med dietistmottagningen Patient nr 5: Man född -51. Diagnos jan-07. Avliden nov -08. Träffat dietist före första besöket i studien. Besöksdatum Juni-07 Okt-07 Jan-08 April-08 Juli-08 Okt-08 Kcal/kg 28 24 39 36 36 Ca 38 Kg 74 * 63 61 61 61 - Övrigt Nov-07 peg Upplever viktminskning * patienten har hittills minskat 18 kg på 18 månader 6
ALS-studie Kompetenscentrum Odontologen tillsammans med dietistmottagningen Patient nr 6. Kvinna född -46. Diagnos motorneuron sjukdom, bullbära symtom okt -09. Träffat dietist en gång före första besöket i studien. Besöksdatum April-10 Juni-10 Sept-10 Jan-11 Feb-11 Kcal/kg 25,8 28,6 40,3 (28,8-50) 32,6 Kg *57 55,3 53,9 50,8 49,5-50,5 Övrigt Ep berika maten Näringsdrycker ** 2 näringsdrycker per dag * 59kg okt-09. Senaste året minskat medvetet ca 10 kg. ** Inte använt näringsdryck enl överenskommelse. Inte hört av sig pga viktminskningen. Inte ökat näringsdryckerna till 1/dag trots fortsatt viktminskning. Kommentarer från enkät Känner sig mätt tack vare sondmaten. Bra med hjälp av energiberikning av mat och näringsdrycker. Hade aldrig ändrat det på egen hand. Känner mig säkrare efter varje besök hur jag skall äta och vad jag skall äta. Uppskattar de regelbundna besöken för att bekräfta vikthållning, hustrun instämmer. Lite långt med 3 månader till detta återbesök. Du imponerar på oss. 7
Umeå universitet Infört: 2007-11-19 Pressmeddelande Halv miljon till ALS-forskning från patientorganisationneurologiskt handikappades riksförbund, NHR, anslår 500 000 kronor till ALS-forskargruppen vid Umeå universitet. Anslaget är det största en patientorganisation i Norden någonsin har gett till ALS-forskning. Pengarna kommer framför allt att användas till att kartlägga sjukdomens genetik. Mera konkret kommer anslaget att användas till: Att ta reda på hur vanliga genförändringar i SOD1, VAPB, ALSIN och andra kände gener är hos ALS-patienter i hela Sverige (epidemiologisk studie). Att ta reda på om patienterna med ovan nämnda genförändringar har särskilda kliniska symtom eller andra karakteristika (klinisk demografisk studie). I en tidigare studie 1993-1996 visade forskargruppen att ALS-patienter med en särskild förändring D90A i SOD1-genen förutom att utveckla muskelförtvinning, även kan få grava symtom på skador på autonoma nervsystemet, vilket ALS-patienter i allmänhet oftast inte får. Att ta fram nya riktlinjer för rådgivning av patienter med olika sjukdomsanlag och deras anhöriga. Fortsättning Studien kommer att utföras av docent Peter M Andersen, doktorand Caroline Dahlberg, molekylärgenetiker Anna Birve och forskningsingenjör Ann-Charloth Nilsson, samtliga vid Institutionen för farmakologi och klinisk neurovetenskap, Umeå universitet. Caroline Dahlberg är även verksam som ST-läkare vid Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge. Under november månad kommer en ny forskningssjuksköterska att anställas i projektet. Vid Umeå universitet pågår sedan 1992 omfattande forskning om ALS. Målet är att genom nya kunskaper om mekanismerna bakom sjukdomen kunna utveckla behandling för sjukdomen. Det är i synnerhet molekylärbiologiska och genetiska aspekter av sjukdomen och mutationer i SOD1 och andra gener som studeras. Forskargruppen i Umeå består f n av 22 personer i fyra undergrupper under ledning av docent Peter Andersen (genetisk forskning), docent Thomas Brännström (neuropatologi), professor Stefan Marklund (fria radikaler och cellforskning) och docent Henrik Antti (metabolomics). Amyotrofisk lateral skleros (ALS) är en gemensam beteckning för en grupp sjukdomar där de nervceller (s.k. motorneuron) i hjärnan, hjärnstammen och ryggmärgen som styr kroppens skelettmuskler dör. Om en muskel inte får några nervimpulser försvagas den och förtvinar. Sjukdomen kan börja smygande med svaghet i t ex tungan, en hand, arm eller ett ben. Så småningom förlamas och förtvinar muskulaturen i det mesta av kroppen. Patienten avlider i koldioxidnarkos eller lunginflammation när andningsmuskulaturen försvagas. Tidigare var medelöverlevnadstiden utan behandling bara 26 månader, men numera finns en bromsmedicin som gör att sjukdomen utvecklas något saktare i synnerlighet om det sätts in tidigt i sjukdomsförloppet. På flertalet större sjukhus finns numera s.k. ALS-team som tar hand om patienterna och anhöriga, och ombesörjer med stöd och hjälpmedel. 8
Slutsats Flera studier har visat att ALSpatienter som behandlas tidigt med bromsmedicinen och som får stöd av ett ALS-team har färre komplikationer och klart ökad överlevnadstid. Teamarbete Ett gott samarbete med andra professioner är en förutsättning för att patienten ska må så bra som möjligt. Fler som träffar patienten och uppmärksammar förändringar. Att kunna se helheten och förstå varandras arbete/rekommendationer. All personal vet vem som ska kontaktas i olika vårdfrågor. Patienter och anhöriga känner sig trygga. 9