VUB teamet i Region Skåne Varför? För vem? Målgrupp för VUB Vuxna (> 18 år)med utvecklingsstörning och svåra beteendeproblem, där insatser från vuxenpsykiatri och vuxenhabilitering ej haft tillräcklig effekt Lena Nylander, psykiater lena.nylander@skane.se 8 maj 2014 Lena Nylander 2014 1 Lena Nylander 2014 2 Psykisk utvecklingsstörning, mental retardation ICD 10, DSM IV Intellektuell funktionsnedsättning/idd DSM 5 Intelligensen är normalfördelad Begåvningsfunktionsnedsättning som har uppkommit under utvecklingsperioden 0 16 år och som medför hjälpbehov (= funktionshinder) /IQ under 70 / lägre abstraktionsnivå än normalt för åldern styrkt genom testning OCH Brister i adaptiv förmåga Finns hos minst 0.5% (2%) av befolkningen; ca 0.5% av psykiatrins patienter (?) Lena Nylander 2014 3 Lena Nylander 2014 4 IQ samvarierar i viss utsträckning med en del andra kognitiva förmågor Uppmärksamhet, uthållighet, impulskontroll Andra aspekter av exekutiva funktioner Förmåga till flexibelt socialt samspel Kommunikationsförmåga Ovanstående oftast nedsatta hos personer med utvecklingsstörning alla förmågor måste ses i förhållande till nivån Nivåindelning Lindrig (C) 50 55 till 70 Måttlig/medelsvår (B) 35 40 till 50 55 Svår (B) 20 25 till 35 40 Djup (A) <20 25 ABC nivå enl Kylén (utgår fr Piagets teorier om olika abstraktionsnivåer) Lena Nylander 2014 5 Lena Nylander 2014 6 1
Utvecklingsstörning Miljön (kravanpassning, attityder, hjälpmedel, personalstöd mm) kan minska (eller öka!) graden av funktionshinder Vuxna med utvecklingsstörning Blir allt fler, och allt äldre Oklart hur många som finns statistiken är ofullständig Har ofta andra funktionsnedsättningar samtidigt Är sårbara för kroppslig och psykisk sjukdom Är svåra att förstå sig på Ofta beteendeproblem Lena Nylander 2014 7 Lena Nylander 2014 8 Ofta andra funktionsnedsättningar, till exempel Autism (10 30%) Syn, hörselnedsättningar Cp skada Rörelsehinder Hjärtfel Störningar i mag /tarmfunktion Epilepsi Autismfrekvens och IQ (enl Wing) IQ < 19: 86% IQ 20 49: 42% svår måttlig utv störn IQ 50 69: 2% IQ 70+: 0.7% Lena Nylander 2014 9 Lena Nylander 2014 10 Vid utvecklingsstörning (med eller utan autism) Kan man drabbas av vilka kroppsliga eller psykiska sjukdomar som helst Ökad sårbarhet för sjukdom (många studier)! Sjukdom upptäcks sent; svårigheter i diagnostik och behandling Personer med utvecklingsstörning blir äldre, och får därmed nya sjukdomar Kroppslig ohälsa vid utvecklingsstörning Ibland annorlunda smärtuppfattning; annorlunda uttryck för smärta Bagatellartade hälsoproblem upplevs inte så av en person med utvecklingsstörning Får ej del av screeningprogram, hälsokontroller o dyl Svåra sjukdomar upptäcks (för) sent, t ex cancer, diabetes, luftvägssjukdomar Lena Nylander 2014 11 Lena Nylander 2014 12 2
Kroppslig ohälsa Vem har ansvaret för personernas friskvård? T ex att hålla koll på vikten, på huden (melanom, borrelia, bett och utslag), känna igenom brösten Munhygien! Psykisk ohälsa är vanligt förekommande hos vuxna personer med utvecklingsstörning Morgan et al (2007): 31.7% (registerstudie, stort material); förhöjd risk för schizofreni 3.7 5.2%,särskilt vid autismspektrumtillstånd/pdd Cooper et al (2007): 40.9% (klinisk bedömning utifrån diagnoskriterier) Lena Nylander 2014 13 Lena Nylander 2014 14 I Sverige 34 41% hade psykisk ohälsa /n = 294 (Gustafsson & Sonnander 2003) Nettelbladt et al (2009): Kumulativ incidens 44% (Lundby) Mölndal: 50% av populationen med utvecklingsstörning har sökt specialistpsykiatrisk mottagning Autism (odiagnostiserad) kan ibland misstolkas som psykisk sjukdom och vice versa Autism ökar risken för psykisk ohälsa hos personer med utvecklingsstörning Lena Nylander 2014 15 Lena Nylander 2010 16 Diagnostik av psykisk sjukdom vid utvecklingsstörning Svår, pga bristerna i kognitiv funktion och i kommunikationsförmåga Ju lägre IQ, desto mer atypiska symtom Anhöriga/personal MÅSTE medverka Tolk behövs /Hjälpmedel för tolken : Vad vill doktorn veta?, Info från sjukvården Diagnosförteckningar/Hjälpmedel för läkaren: DM ID (baserad på DSM IV) DC LD (baserad på ICD 10) Andra hjälpmedel Beteenderegistrering (fylls i av personal) Stämningsdagbok (fylls i av pat eller personal) Vid inläggning: Om möjligt, låt personal vara med, och se till att personen får ha sina hjälpmedel Ge begriplig information till pat, försök öka begriplighet och därmed trygghet/lugn ju lägre IQ och sämre språk, desto större behov av information Lathund för inläggning finns vid psyk klin, Lund Lena Nylander 2014 17 Lena Nylander 2014 18 3
Psykofarmakabehandling till personer med utvecklingsstörning är vansklig Alla psykofarmaka kan ge trötthet som biverkan, och många (inkl antiepileptika!) kan ge försämrade kognitiva funktioner Effekt och biverkningar är svåra att mäta; pat kan kanske ej berätta samla beteendedata! De flesta med utvecklingsstörning (och/eller ASD) är mycket känsliga för medicinering: små doser, långsam in och utsättning Medicinbiverkningar kan likna demensbild! Tankar om stress och ångest.. Krav > individens resurser = stress. Kontrollförlust (olika grader) medför stress och kan ge ångest. Gäller vid alla begåvningsnivåer!! Lena Nylander 2014 19 Lena Nylander 2014 20 Beteendeproblem. För VEM är beteendet ett problem? VEMS beteende är problemskapande? Självskadebeteende Våldsamhet Obehagligt beteende ( förargelseväckande ) som leder till social exklusion Beteendet är kommunikation! Man gör det man kan Beteendeförändringar Alla beteendeförändringar, inklusive förstärkning av typiskt beteende, kan bero på sjukdom, eller biverkningar av medicin Alla beteendeförändringar kan bero på vantrivsel, irritation, brister i personkemi, brister i miljön, att personen inte förstår situationen Alla beteendeförändringar kan vara reaktion på övermäktiga krav (snabbhet, förståelse, socialt samspel, kommunikation) Lena Nylander 2014 21 Lena Nylander 2014 22 Grundregel: Vid misstanke om psykisk sjukdom hos en person med utvecklingsstörning, med eller utan autism, måste ALLTID kroppslig sjukdom först uteslutas! Bemötande Alla behöver en daglig tillvaro som präglas av Begriplighet (jag vet vad) Hanterbarhet (jag kan hur) Meningsfullhet (jag har glädje av) Hur detta ska åstadkommas är olika för olika personer Vad är meningsfullt det som är roligt! Fokusera på well being! Lena Nylander 2014 23 Lena Nylander 2014 24 4
Rädsla Rädsla ligger ofta bakom besvärliga beteenden Rädsla gör att man försvarar sig, eller försöker fly. Om man inte kan fly: våldsamhet. Man gör det man kan! Bakom rädsla: att man inte vet, eller inte kan, eller blir överväldigad av sinnesintryck/krav. Smärta eller annat kroppsligt obehag kan ge rädsla Psykiatriska symtom kan ge rädsla Förr fanns en speciell organisation för omsorger om personer med utvecklingsstörning, där sjukvård ingick Denna organisation, omsorgerna, avskaffades då LSS kom (1993) och då försvann omsorgsöverläkarna. Primärvården fick huvudansvaret, men ingen kunskapsöverföring till primärvård eller psykiatri Lena Nylander 2014 25 Lena Nylander 2014 26 LSS: Personer med utvecklingsstörning ska leva som andra och vara delaktiga i samhället Likvärdig vård när man har olika utgångsvillkor? I Skåne finns en regional vuxenhabilitering, där personer med utvecklingsstörning är en av målgrupperna Region Skånes vuxenhabilitering ger inte sjukvård (diagnostik/behandling) Personer med utvecklingsstörning och beteendeproblem har oftast sökt vård i primärvården och psykiatrin Sjukvårdpersonalen har sällan utbildning om utvecklingsstörning/autism, ingen specialistkunskap finns kvar Problem med förståelse/bemötande Administrativa rutiner som krockar med patienternas behov Lena Nylander 2014 27 Lena Nylander 2014 28 Många anhöriga och personal reagerade på brister i bemötande och vård för vuxna med utvecklingsstörning radikal skillnad jämfört med barn och unga ett svart hål Nationella psykiatrisamordningen uppmärksammade detta ett nationellt projekt med utgångspunkt i Skåne 2006 2008 Vård och stöd till personer med utvecklingsstörning som drabbas av psykisk ohälsa Nationellt riktat projekt NU/Socialstyrelsen 1 oktober 2006 31 december 2008 2 personer / 1.15 tjänster Referensgrupp Lena Nylander 2014 29 Lena Nylander 2008 30 5
Rapport klar januari 2009 Kunskap och Samverkan finns på Socialstyrelsen hemsida (eller kan skickas efter från mig) Genomgång av verksamheter i Sverige som riktade sig till målgruppen vuxna med utvecklingsstörning och psykisk ohälsa. 13 st fanns t ex Mölndal, Mora, VUB Stockholm Olika modeller projektet föreslog modell med utgångspunkt i primärvården men kunde ej implementera denna Vad behövs? Livstidsperspektiv Helhetssyn Samverkan Anpassad miljö (självkänsla!) Livslångt lärande, utveckling och stimulans Krisintervention Friskvård Lena Nylander 2014 31 Lena Nylander 2008 32 VUB team i Stockholm Start 2006 efter politiskt beslut Målgrupp > 16 år, i övrigt som VUB Skåne Dubbel personalresurs jfrt med Skåne Allmänläkare, psykiater, psykolog, pedagog, samordnare (skötare), sekreterare Ses som en resurs, nytt team startade för något år sedan för personer med ASD och normal begåvning I Skåne Anhöriga kontaktat politiker ang behovet av speciella resurser Behovet togs upp i Rapport Kognitiv psykiatri för strategisk plan för psykiatri Skåne maj 2012 Politiskt beslut om avsättande av resurser för ett VUB team i Skåne Teamstart 2013 10 01 Lena Nylander 2014 33 Lena Nylander 2014 34 VUB Skåne Målgrupp: Vuxna med utvecklingsstörning och svåra beteendeproblem (självskador, våldsamhet mot omgivningen, socialt exkluderande beteende) där insatser från psykiatri och habilitering ej haft tillräcklig effekt Remitteras av behandlande läkare (psykiatri eller primärvård), som behåller behandlingsansvaret Vad tillför VUB teamet? Mångsidig flerprofessionell bedömning Sjukvårds och habiliteringsperspektiv samtidigt Livstidsperspektiv genomgång av allt tillgängligt material Helhetssyn Samverkan för allt detta behövs TID och KOMPETENS Lena Nylander 2014 35 Lena Nylander 2014 36 6
Dessutom och framför allt behövs en organisation som tar emot och förvaltar det som framkommit så att det blir till nytta för individen Lena Nylander 2014 37 7