Vårdupplevelser bland personer med självskadebeteende Sammanfattning av SBU:s bedömning av kunskapsläget Joachim Eckerström Specialistsjuksköterska inom psykiatrisk vård, Fil. Mag. Forskningskoordinator Självvald inläggning (SI) vid emotionell instabilitet Agenda Bakgrund - självskadebeteende Definition Förekomst av självskadebeteende Etisk medvetenhet, reflektion Vårdrelation, skräddarsydd vård Bakgrund - rapport SBU (Statens beredning för medicinsk och social utvärdering) Systematisk översikt Redovisa erfarenheter och upplevelser av vård och skola hos personer med självskadebeteende. Publicerad 1:a september 2015. 1
Bakgrund - självskadebeteende Sedan år 2000 har beteendet att vilja skada sig själv alltmer uppmärksammats inom: Skola Sjukvård Massmedia Samhället = Detta väckte känslor hos lekmän och yrkesverksamma samt upplevdes provocerande -Hur kan man skada sig själv upprepade gånger och sedan söka vård? Bakgrund - självskadebeteende Rapport från Socialstyrelsen 2004 drog slutsatsen: Att det inom sjukvården fanns en akut brist på kunskap om ungdomar som skadar sig själva. Brist på relevant behandlingsforskning och rekommendationer för behandling beträffande denna åldersgrupp. Bakgrund - självskadebeteende + Brist på kunskap inom sjukvården + Självskadebeteende upplevdes som provocerande = Personer med självskadebeteende blev utsatta för negativa attityder från vårdpersonal. Referens: Taylor TL, Hawton K, Fortune S, Kapur N. Attitudes towards clinical services among people who selfharm: syste- matic review. Br J Psychiatry 2009;194:104-10. 2
Bakgrund - självskadebeteende Sedan år 2000 har forskning och publikationer avseende självskadebeteende ökat markant. Förändring är på gång. Referens: Nock MK. Self-injury. Annu Rev Clin Psychol 2010;6:339-63. Historisk tillbakablick Under 1800-talet började fallbeskrivningar av människor som skadade sig själva att dyka upp i medicinska litteraturen. Referens: Favazza AR, Conterio K. Female habitual self-mutilators. Acta Psychiatr Scand 1989;79:283-9. I Sverige beskrevs på 1960-talet svårigheter med att nå framgångsrika behandlingar med patienter som skar sig i handlederna och påtalades som de nya kroniska patienterna på mentalsjukhusen. Referens: Gra H, Mallin R. e syndrome of the wrist cutter. Am J Psychiatry 1967;124:36-42. Historisk tillbakablick Inspirerad av psykoanalysen började självskadebeteende betraktas som symtom på en borderline personlighetsstörning (BPD) Referens: Gilman SL. From psychiatric symptom to diagnostic category: self-harm from the Victorians to DSM-5. Hist Psychiatry 2013;24:148-65. Före 1980-talet skildrades sällan självskadebeteende i media. Referens: Purington A, Whitlock J. Non-suicidal self-injury in the media. Prev Res 2010;17:11-3. 3
18-03-06 År 2018 Idag är information och dialog om självskadebeteende vanligt förekommande på internet. Referens: Lewis SP, Heath NL, Michal NJ, Duggan JM. Non-suicidal self-injury, youth, and the Internet: What mental health professionals need to know. Child Adolesc Psychiatry Ment Health 2012;6:13. Lewis SP, Heath NL, St Denis JM, Noble R. e scope of nonsuicidal self-injury on YouTube. Pediatrics 2011;127: e552-7. Internetfenomen Januari 2013 - #CutForBieber på Twitter. Reaktion från fans efter att Justin Bieber rökt marijuana. Bakgrund - sammanfattning Självskadebeteende Ansågs från början förknippat med svår psykisk sjukdom Därefter associerat med kvinnligt kön och borderline personlighetssyndrom I dagsläget ett erkänt vanligt beteende hos ungdomar och unga vuxna i befolkningen. 4
Klassifikation Olika försöka har gjorts för att klassificera självskadebeteende. Åtskillnad mellan: att skada sig själv utan självmordsavsikt faktiska självmordsförsök Referens: Nock M, Favazza A. Non-suicidal self-injury: de ni- tion and classi cations. Understanding nonsuicidal self- injury: Origins, assessment and treatment. Washington DC: American Psychological Association; 2009. Definition Termen avsiktlig självskada (deliberate self-harm, DSH) Omfattar: ett brett spektrum av icke-dödliga självskador oavsett grad typ av motiv nivå på självmordsuppsåt - Detta har medfört att bl. a. överdosering och självmordsförsök ingår i definitionen. Definition Termen icke suicidalt självskadebeteende (non-suicidal self-injury, NSSI) = avser självskadebeteende som utförs utan avsikten att ta sitt liv. Detta särskiljer NSSI från självmordsbeteende, där avsikten är att dö. 5
NSSI Distinktion görs mellan: Direkt självskadebeteende: Indirekt självskadebeteende Att leva i kränkande relationer Missbruk Att ha andra riskfulla eller vårdslösa beteenden Referens: St Germain SA, Hooley JM. Direct and indirect forms of non-suicidal self-injury: evidence for a distinction. Psychiatry Res 2012;197:78-84. Begrepp i SBU-rapporten NSSI (icke-suicidalt självskadebeteende) används i SBU-rapporten. NSSI var föreslagen som en egen diagnos i DSM-5, men slutgiltligen togs beslutet att ytterligare studier krävs. Förekomst Det finns samband mellan BPD och NSSI, men NSSI är inte unikt för BPD. Förekomst av NSSI hos ungdomar varierar i olika studier. 18 % (Muehlenkamp JJ, Claes L, Havertape L, Plener PL, 2012). 34-42 % hade åtminstone en gång gjort någon NSSIhandling (i svenska skolbaserade studier) 15-20 % hade självskadat fler än 5 gånger. (Jutengren G, Kerr M, Stattin H, 2011; Lundh LG, Wangby-Lundh M, Bjarehed J, 2011) 6
Förekomst I den svenska skolbaserade studien svarade 35,6 % av ungdomarna (15-17 år) att de hade begått en NSSI-handling under det senaste året. 6,7 % uppfyllde kriterier för den föreslagna diagnosen NSSI enligt DSM-5. Varav 11,2 % bland flickorna och 2,3 % bland pojkarna Internationellt varierar prevalensen av NSSI i representativa befolkningsstudier mellan 13 och 25 %. Förekomst Hos ungdomar i kliniska sammanhang: Högre förekomst av NSSI, mellan 40-60 %. Förekomst hos vuxna 4-6 %. Förekomst hos vuxna i kliniska grupper 19-25 %. Vanligare hos flickor (20-24 %) än pojkar (8-9 %). Flickor skär sig, pojkar slår sig själva. Förekomst NSSI debuterar vanligtvis vid ca 12-14 års åldern. Betydande minskning av frekvens självskador under slutet av tonåren och tidiga vuxenåren. Författarnas slutsats var att de flesta ungas självskadebeteende löser sig spontant. 7
Förekomst Longitudinell studie (Andrews m.fl., 2013): Hälften av ungdomarna fortsatte att skada sig efter ett år. 10 % hade självskadebeteende efter fem år. De som då fortsatte att skada sig rapporterade ett ökande antal metoder, högre frekvens och ökad risk att dö till följd av NSSI. Samband Flera studier visar ett samband mellan barnmisshandel (emotionell och fysisk), sexuella övergrepp och självskadebeteende. I en svensk studie påvisas ett samband med utsatthet. Samband mellan antalet NSSI och antalet potentiellt traumatiska livshändelser. Metoder Vanligaste metoden: att skära sig i huden Redovisade metoder: att slå sig själv att skära, karva eller bita i huden att riva, bränna, skrapa eller gnugga huden att störa sårläkningen Vanligt förekommande att flera metoder används. Vanligaste delen på kroppen: armarna, följt av händer, handleder, lår och mage. 8
Funktion Vad fyller NSSI för funktion? Varför skada sig själv? Citat ur boken Ibland finns det inga enkla svar Jag hade ju mått dåligt en tid på högstadiet, och till slut gick det riktigt åt skogen. Riktigt dåligt mådde jag. Kort efter att förhållandet tog slut började jag skada mig själv. Jag var tvungen att få ut min psykiska smärta på något sätt och genom att skada mig förflyttade jag smärtan till att bli något fysiskt. Tankarna av uppgivenhet var starka, och att nu är det slut. Självförakt på något sätt, att jag inte var värd mer än så. Lite av den självbilden. (Kristian, 23) Citat ur boken Ibland finns det inga enkla svar Jag skadade inte mig för att dö, utan för att lindra ångesten och de negativa känslorna som byggts upp. För att överleva liksom. (Anna, 21) 9
Funktion Vad fyller NSSI för funktion? Varför skada sig själv? Affekt och känsloreglering är den funktion (orsak till självskadebeteendet) som har mest empiriskt stöd, både i studier inkluderande ungdomar och vuxna. Trots negativa konsekvenser på lång sikt, kan NSSI uppfattas som ett funktionellt och effektivt sätt att sätta stopp för oönskade känslotillstånd. Funktion NSSI brukar föregås av negativa känslor som: ilska ångest frustration sorg ensamhet negativa känslor mot sig själv Att skada sig själv hjälper att reglera dessa plågsamma emotionella upplevelser. Funktion Självbestraffning är också en vanligt rapporterad funktion. Upplevelser av att känna sig overklig eller att ha brist på känslor. Lindra känslan av att känna sig bedövad eller ett sätt att överhuvudtaget känna något, även om det är smärta. Självmordshindrande funktion genom att stoppa inre uppmaningar att begå självmord/sätta stopp för självmordstankar. 10
Funktion Interpersonella eller sociala funktioner: NSSI påverkar ofta andra människor (social funktion) Betraktas som en adaptiv form av självhjälp: Att få hjälp Bli sedd Kommunicera desperation Undvika mellanmänskliga krav eller hämnd Att knyta an till kamrater Sensationssökande: en känsla av spänning, uppiggande Att känna kontroll över sin situation. Behandlaren - känslohantering Behandlaren riskerar vid mötet med dessa patienter ofta att drabbas av en blandning av känslor som beskrivas som oförståelse, hopplöshet, uppgivenhet, ilska och sorg. Känslor som ibland kan vara svåra att hantera, vilket i sin tur riskerar att gå ut över patienten. Därför viktigt att behandlaren har utbildning i att bibehålla ett professionellt och empatiskt förhållningsätt. Bemötande och vårdupplevelser Patienter med självskadebeteende (Linehan, M.): Lång erfarenhet av att inte få sina upplevelser bekräftade Ifrågasätts av omgivningen = Mer sårbara = Risk för att de skadas ytterligare om de möter vårdpersonal som inte lyckas behålla ett professionellt och empatiskt förhållningssätt i sitt bemötande. 11
Kritik mot vården På senare år ökad kritik mot barn- och ungdomspsykiatrin samt allmänpsykiatrin. Pga. att det inte finns resurser eller kunnande inom egna verksamheten för att vårda vissa självskadande patienter. = Ansvaret för slutenvården har överlåtits till rättspsykiatrin. = Patienter som inte begått brott, vårdas bland personer som är dömda för mer eller mindre tunga brott. = Inte förenligt med FN:s konvention om barns rättigheter. Upplevelser av vården Webbaserad enkätundersökning till patienter med självskadebeteende (2012): Bristande tillgänglighet och kontinuitet i vården Vårdinnehållet förlitar sig på tung läkemedelsbehandling och beskrivs som förvaring Dåligt bemötande som norm och utgörs av kränkningar Lidande förminskas och självskadebeteende ignoreras Upplevelser av vården Webbaserad enkätundersökning till patienter med självskadebeteende (2012): Slutsats: Det finns en stor okunskap hos vårdpersonal som möter personer med självskadebeteende och det finns starka förutfattade meningar om hur dessa personer är. 12
18-03-06 Upplevelser av vården Webbaserad enkätundersökning till patienter med självskadebeteende (2012): Slutsats, fortsättning: Betydelsen av att bli sedd som en unik människa och inte som en diagnos eller ett beteende samt att personal lyssnar till och visar genuint intresse och välvilja för sina patienter. Om SBU:s rapport Film: 5:55 min. SBU:s rapport Metoder för utvärdering: Kvantitativ metod Mätbar, objektiv och generaliserbar Kvalitativ metod Beaktar människors livsvärld, subjektiva upplevelser 13
SBU:s rapport Människors livsvärld: Handlar om hur den enskilda människan upplever världen. Exempelvis: om hur människor bemöter och interagerar med varandra värderingar och trosuppfattningar om kulturella traditioner Vetenskapligt stöd Att patienter med självskadebeteende har erfarenhet och upplevelser av: Att vårdpersonal inte förstår dem och att de har ett dömande förhållningssätt. Att vårdpersonal har ett stödjande förhållningsätt och att de lyssnar på dem. Att vårdpersonalen är kunnig i psykiatri och självskadebeteende. Vetenskapligt stöd Att patienter med självskadebeteende har erfarenhet och upplevelser av: Att vården brister i att erbjuda kontinuerlig kontakt med samma behandlare eller kontaktperson och att vårdinsatser planeras utan deras delaktighet. Att det är ett behov av och önskar att vården ska erbjuda delaktighet, tillräckligt med tid, relevanta insatser och aktiviteter. 14
Vetenskapligt stöd Att patienter med självskadebeteende har erfarenhet och upplevelser av: Att det är negativt när gränssättning och/eller tvångsåtgärder används som straff eller konsekvens. Att vården saknar innehåll, är en förvaring. Att vården avskräcker från att söka framtida hjälp. Vårdrelationens och mötets kvalitet Önskvärt bemötande Bemötande kunnigt, stödjande och lyssnande Behov av att blir respekterad, sedd och hörd Behov av en personlig kontakt som känns genuin Relationen har betydelse för framtida hjälpsökande Behov av ett aktivt förhållningsätt hos personalen Behov av kompetent personal som kan psykiatri Vård som präglas av stöd Behov av gränser ibland Behov av att får ta ansvar för sitt eget tillfrisknande Vårdrelationens och mötets kvalitet Viktigt att personal lyssnade och försökte förstå vad t. ex. självskadan hade för betydelse för den enskilda personen. Viktigt att personalen visade att de brydde sig om och gav stöd och uppmuntran till dessa personer. 15
Vårdrelationens och mötets kvalitet Att ha någon att tala med bidrog till att man kände sig mindre ensam. Stressen minskade Bättre självkänsla Hopp om att kunna bli bättre Vården bör präglas av stöd och jämlikhet. Skräddarsydd vård Vårdens organisation tillgänglighet, kontinuitet och uppföljning Behov av kontinuitet långvarig stöd med kontaktperson Tillgång till coaching viktigt med krisstöd men kan vara problemfyllt Behov av aktivt uppföljningsarbete Skräddarsydd vård Vårdens innehåll erbjuder delaktighet, tillräckligt med tid, relevanta insatser och aktiviteter Behov av anpassad vård avseende tid, frekvens timing Avslappningstekniker Psykologisk bedömning bra om syftet är känt Terapi är livsavgörande liksom att förstå sig själv Gruppbehandling - tufft men nödvändigt Läkemedel kan vara en hjälp men också ett hinder 16
Vetenskapligt stöd Faktorer av betydelse för hjälp Medveten om sitt behov av hjälp Kunskap om att hjälp finns att få Aktivt stöd och engagemang från omgivningen Rikstäckande intresseförening som arbetar med självskadebeteende och ätstörningar. Riktar sig till: - Drabbade - Anhöriga - Professionella -Hemsida -Trycksaker -Filmer -Jourmail -Stödforum -Färdighetslista -App -Anhörigutbildning -Chatt (klar 2017) -Brukarråd -Samverkan -Opinion 17
www.shedo.se info@shedo.se facebook.com/foreningenshedo Instagram @ foreningenshedo Kl. 8:30 9.20 Vårdupplevelse bland personer med självskadebeteende Joachim Eckerström Kl. 9.20 9.30 Bensträckare Kl. 9.30 10.20 Känslohantering 18