Nationella Kvalitetsregister En guldgruva för lärande och snabba förbättringar En informationsskrift
2 Nationella Kvalitetsregister www.kvalitetsregister.se Tidigt ute med öppna redovisningar Vi är unika i Sverige med våra kvalitetsregister. Det betyder inte att de är perfekta. Men det sker en snabb utveckling. Det viktiga är att fler börjar använda registren lokalt. Bertil Lindahl är kardiolog och ansvarig för UCR (Uppsala Clinical Research Centre) under Lars Wallentins utlandstjänstgöring. UCR är bland annat ett nationellt kompetenscentrum för hjärtkärlregister, inklusive RiksHIA. Vad är RiksHia? Det är ett rikstäckande kvalitetsregister över patienter som fått hjärtintensivvård på något sjukhus i Sverige. Det handlar om cirka 60 000 vårdtillfällen per år. Av dessa får cirka 20 000 patienter diagnosen hjärtinfarkt och det är framför allt denna patientgrupp som ingår i de redovisningar vi gör. Vi registrerar en rad data. Utöver basfakta som ålder, kön, tidigare sjukdomar etc, för vi också in i registret hur lång tid det tagit från första symtom till dess patienten fått behandling, vilka läkemedel som satts in, vilka behandlingar och utredningar som gjorts och eventuella komplikationer som tillstött. På detta sätt får man en rikstäckande bild av hjärtinfarktvården i Sverige och dessutom möjligheter till jämförelser mellan landsting/regioner och även enskilda sjukhus. Idag finns 57 Nationella Kvalitetsregister som är eller kommer att bli rikstäckande. De har startats av representanter för den medicinska professionen och byggts upp som stöd förkvalitetsutveckling i det kliniska arbetet. Bertil Lindahl, kardiolog och ansvarig för UCR. Öppna redovisningar RiksHia var ett av de första registren som tillämpade öppna redovisningar, det vill säga resultat presenterades på sjukhusnivå med angivna sjukhusnamn. Första gången detta skedde blev det viss uppståndelse några sjukhus upplevde sig mer eller mindre orättvist utpekade. Det har dock lugnat ner sig med tiden. Hur kan man då använda registret? På nationell nivå får man en överblick över hjärtinfarktvården i hela landet. Då kan man bland annat konstatera att överlevnaden efter en infarkt har ökat år från år. Det är något som svensk hjärtsjukvård kan vara stolt över. Man kan också konstatera att många behandlingar, exempelvis behandling med så kallade betablockerare, är allmänt förekommande. Här finns inga väsentliga skillnader mellan landsting och mellan sjukhus. Det är dock ännu mer intressant att titta på faktorer där det skiljer sig åt. I vilken omfattning gör man till exempel kranskärlsröntgen på infarktpatienterna och vad beror de idag stora skillnaderna på? Denna undersökning är ganska kostsam och kräver en speciell kompetens. Är det av ekonomiska skäl man avstår eller beror det på andra faktorer? Förbättringsarbete På sjukhusnivå kan man också lära sig mycket. Hur väl följer vi Socialstyrelsens riktlinjer för hjärtinfarktvård och hur blir vi bättre på det? Hur ligger vi till i förhållande till andra jämförbara kliniker?
www.kvalitetsregister.se Nationella Kvalitetsregister 3 Nu kommer vi in på ett tema som Bertil Lindahl känner varmt för. Kvalitetsregistrens verkliga potential tas till vara först när de används lokalt i ett förbättringsarbete. Ett sådant förbättringsprojekt genomfördes nyligen tillsammans med Qulturum i Jönköping. Alla sjukhus med hjärtsjukvård i Sverige inbjöds att deltaga 19 togs ut. Dessa sjukhus utbildade team, bestående av läkare och sjuksköterskor, i den så kallade genombrottsmetodiken. Teamen arbetade sedan med att förbättra hjärtsjukvården i en mängd avseenden med utgångspunkt i registerdata. Parallellt uttogs lika många sjukhus till en kontrollgrupp. Det visade sig att de sjukhus som deltog i projektet och lärde sig nya former för systematiskt förbättringsarbete ökade följsamheten till de nationella riktlinjerna för hjärtinfarktvård i klart högre grad än kontrollsjukhusen. Hur ser det ut om tjugofem år? Då kommer det inte att behövas någon särskilt registrering för kvalitetsregistren. Data kommer automatiskt in via patientjournalerna och systemet är interaktivt. Det är naturligt för politiker att fråga efter resultat innan de fördelar sina resurser. De kliniker som använder kvalitetsregistren i en löpande verksamhetsförbättring kommer att vara vinnarna, slutar Bertil Lindahl. De Nationella Kvalitetsregistren är till för att stödja lärande och utveckling. De är inte avsedda för till exempel tillsynsarbete. Registerhållare finns spridda på olika kliniker och sjukvårdshuvudmän. Från att registren i huvudsak koncentrerat sig kring åtgärder inom sjukhusbunden vård har nu kvalitetsregister för några av de stora folksjukdomarna utvecklats, bland annat stroke och diabetes. Dessa register omfattar data från såväl sjukhusvård som andra vårdformer till exempel primärvård. Staffan Lindblad med en av sina patienter. Patienten engageras i sin egen behandling Inflammatoriska ledsjukdomar, främst kronisk ledgångsreumatism, drabbar en halv procent av befolkningen. Patienten är ofta en kvinna och medianåldern är 56 år. Ju tidigare patienten får behandling desto bättre blir resultatet både på kort och lång sikt. Reumatoid Artrit-registret ger en unik möjlighet att kontinuerligt följa patientens hälsotillstånd och avläsa behandlingsresultat. Staffan Lindblad arbetar på reumatologen vid Karolinska Universitetssjukhuset och är också registerhållare för RA-registret. Registret startades av Svensk Reumatologföreningen i början av 90-talet och omfattar idag samtliga reumatologmottagningar i alla landsting samt ett antal privatpraktiker. Vad är det som är så unikt med detta register? Det är det register som idag används mest systematiskt i den dagliga kliniska verksamheten. Ledgångsreumatism är en kronisk sjukdom som måste följas under lång tid. Andra register, som exempelvis hjärtinfarktregistret, handlar om plötsligt insjuknande, där man först efter genomgången akut sjukdom Fortsättning
4 Nationella Kvalitetsregister www.kvalitetsregister.se Fortsättning från sidan 3 kan konstatera vad som hänt. För oss handlar det om att hela tiden korrigera behandlingsinsatser och mäta effekter. Det gör vi tillsammans med patienten, vilket idag är ganska unikt. Egen bedömning Nu har en av Staffans patienter kommit till mottagningen för ett rutinbesök. Han är patient sedan många år och de träffas ungefär var tredje månad. Innan han går in i Staffans mottagningsrum får han logga in sig på datorn som står i väntrummet. Han har sin egen kod och ett antal frågor dyker upp på skärmen. På en skala får han bedöma sin förmåga att utföra dagliga aktiviteter: att dammsuga, att ta ett bad, att skära kött exempelvis. Han får också uppge graden av smärta och själv registrera ledsvullnad och ledömhet. På detta sätt får man fram patientens aktuella hälsotillstånd som matas in i datorn. Informationen printas ut och patienten tar med sig hälsoöversikten in till doktorn. Staffan sitter framför sin dator som visar RA-registret och datajournalen. Efter ett inledande samtal om vad som hänt patienten sedan sist börjar man diskutera fortsatt medicinering. Staffan ser på skärmen vad och när han skrivit ut olika recept. Det handlar naturligtvis om e-recept som kan tas ut på vilket apotek som helst, var som helst i landet. Staffan gör också en undersökning av patientens leder; armbågar, axlar, händer och knän. Dessutom ingår labprover och eventuella röntgenbilder i beslutsunderlaget. I en gemensam diskussion bestämmer sig patienten och Staffan för den fortsatta läkemedelsbehandlingen, som också förs in i registret. Utmaning När patienten gått måste Staffan fortfarande skriva journalen det finns idag ingen direkt koppling mellan journal och register. Dock pågår utvecklingsarbete på detta område och förhoppningen är att inom en inte Innan patienten går in till Staffan loggar han in sig och besvarar ett antal frågor på datorn som står i väntrummet. alltför avlägsen framtid det ska finnas ett system där data bara behöver registreras en gång. Det är en utmaning att använda kvalitetsregister i daglig klinisk verksamhet, menar Staffan. Variationen i patienternas sjukdomstillstånd är naturligtvis mycket större än i kontrollerade kliniska studier. Gäller samma evidens? Det är inte säkert. Vad Staffan också framhåller som unikt för RA-registret är att det drivs ett projekt tillsammans med Läkemedelsverket för uppföljning av biverkningar av biologiska läkemedel. Dessutom används registret för studier bland annat av vilka effekter sjukgymnastik har på patientgruppen med nydebuterad ledgångsreumatism. Vi var bland de första att registrera patienternas egna upplevelser i kvalitetsregistren. Men vi får allt fler efterföljare. Jag vet att man till exempel i kataraktregistret för in uppgifter på hur patienten upplever sin syn efter operation. En viktig information menar Staffan. Evidensbaserad vård Evidensbaserad vård är begreppet för dagen. Kvalitetsregistren är en oskattbar källa. RA-registret visar vägen hur man kan förena daglig vård med utvärdering. Hälso- och sjukvården har inte råd med ineffektiva metoder. Man beräknar att inflammatoriska ledsjukdomar kostar det svenska samhället tre miljarder kronor. Det finns således alla skäl i världen att ta reda på vad vi får ut av dessa pengar och vilka behandlingar som hjälper patienten bäst slutar Staffan Lindblad. Sveriges Kommuner och Landsting och Socialstyrelsen samverkar på central nivå och lämnar bland annat ekonomiskt stöd till skapande och utveckling av de Nationella Kvalitetsregistren.I detta arbete medverkar också Svenska Läkaresällskapet med dess sektioner och Svensk Sjuksköterskeförening. Sedan 1990 har medel avsatts inom ramen för de så kallade Dagmaröverenskommelserna mellan staten och sjukvårdshuvudmännen för att stödja utveckling och drift av registren. Det administrativa arbetet på central nivå handhas av Socialstyrelsen.
www.kvalitetsregister.se Nationella Kvalitetsregister 5 Vi har det bästa resultatet i världen vad gäller höftprotesoperationer. I jämförelse med våra grannländer gör vi hälften så många omoperationer och i jämförelse med världen i övrigt är siffran en tredjedel. Det har vi delvis Nationalregistret för höftledsplastiker i Sverige att tacka för. De svenska Nationella Kvalitetsregistren har rönt stort internationellt intresse och presenterats vid konferenser inom och utom Europa. Kvalitetsregister, liknande de svenska, finns i flera nordiska länder. Ansatser att skapa liknande system finns såväl i övriga Europa som i andra världsdelar. Göran Garellick är med all rätt stolt över det nationella kvalitetsregistret för höftledsplastik. Han är en av tre registerhållare och är verksam vid Ortopedkliniken, Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Flaggskepp Socialstyrelsen har i något sammanhang framhållit detta register som flaggskeppet bland kvalitetsregistren. Det startade 1979 av Peter Herberts och Lennart Ahnfelt i Göteborg på initiativ av Svensk Ortopedisk Förening. Registret har hundraprocentig anslutning, det vill säga alla höftprotesoperationer rapporteras till registret. Visst är jag stolt över att vårt register anses som flaggskeppet. Men man måste i ärlighetens namn medge att vi i vissa avseenden har det mer förspänt än andra. Det är en mycket tacksam och relativt frisk sjukdomsgrupp att följa. Rapporteringen omfattar få variabler. I jämförelse med exempelvis psykiatri och diabetes är vår registrering så mycket enklare. Det världsunika med det svenska och även övriga nordiska kvalitetsregistret är enligt Göran två saker. Det Jan-Erik Synnerman och Bodil Persson, Sveriges Kommuner och Landsting, diskuterar kvalitetsregister med Göran Garellick. är det i andra sammanhang så förkättrade personnumret och det faktum att man anger vilken sida av kroppen som opereras. På detta sätt kan man spåra varje individ, även under lång tid. Visar det sig att en patient behöver omopereras kan vi lätt spåra var första operationen genomfördes. Genom vårt individbaserade system har vi tillgång till en stor mängd patienter på vilka man sedan kan forska. Huvuduppdraget är dock att via registret åstadkomma ett kliniskt förbättringsarbete både lokalt, regionalt och nationellt. Stort underlag När vissa utländska forskningsstudier har ett underlag på till exempel 150 ingrepp kan vi visa upp 240 000 ingrepp. Det är klart att man kan dra många fler slutsatser på ett sådant material. Fortsättning på sidan 7
6 Nationella Kvalitetsregister www.kvalitetsregister.se Politikers uppgift är att skapa förutsättningar för god vård på lika villkor. Kvalitetsregistren är ett av de få verktyg vi har för att följa upp om det verkligen blir så. Vi ordnar regelbunda temadagar för bland annat politiker för att de ska kunna ta till sig det kraftfulla utvärderingsinstrument som kvalitetsregistren är. Kvalitetsregistren Magna Andreen Sachs och Marie Lawrence framför en poster som vunnit pris. ett viktigt instrument för förbättringsarbete Marie Lawrence och Magna Andreen Sachs arbetar med kvalitetsutveckling i Stockholms läns landsting. I detta landsting bedrivs ett systematiskt arbete med kvalitetsutveckling. Det finns ett särskilt programområde och man skriver årsrapporter om hur kvalitetsarbetet framskrider. Ett viktigt verktyg för detta arbete är kvalitetsregistren. Centralt i allt kvalitetsarbete är att enskilda kliniker kan följa upp sina egna resultat. När ett Nationellt Kvalitetsregister växer fram innebär det att man inom berörd specialitet enas om viktiga begrepp och kvalitetsindikatorer. Registret tillhandahållet ett mätinstrument byggt på dessa indikatorer. Nyligen antog landstinget en strategi och plan för kvalitetsregisteranvändning i landstinget. Kvalitetskrav Det var i samband med den stora upphandlingen som vi började diskutera vilka kvalitetskrav vi skulle ställa som beställare av hälso- och sjukvård. Sedan blev det regimskifte och den stora upphandlingen blev aldrig av. Men vårt arbete med kvalitetskrav levde kvar. Gemensamt lärande Detta arbete inleddes med en inventering av vilka kvalitetsregister som landstinget deltog i. Räknade man samman alla register lokala, regionala och nationella kom man upp till cirka 100 stycken. För att få ett gemensamt lärande kring registren startade man ett nätverk. Från början ingick cirka 200 personer i detta nätverk som sedan har vuxit. Det har inte behövts någon marknadsföring intresserade har strömmat till. Vi börjar mycket basic säger Marie. Vad är ett kvalitetsregister? Hur kan det användas? Hur kopplar man registren till förändringsarbete och bättre hälsa? Vi vill helt enkelt öka kompetensen kring kvalitetsfrågor hos beställarna. Vanföreställningar Det finns många vanföreställningar om registren menar Magna. Många tror att de bara är en angelägenhet för professionen och att kvaliteten på data är tvivelaktig. Men i själva verket är data i dessa register mycket bättre än i många andra databaser. Det görs exempelvis regelbundna valideringsstudier.
www.kvalitetsregister.se Nationella Kvalitetsregister 7 Men många inser också registrens värde. Magna berättar om en politiker som ville ha andra mått på vården än vårdtider. De säger ju inte så mycket om kvaliteten menade han med all rätt. Kvalitetsregistrens stora potential gäller de stora folksjukdomarna. Diabetes, stroke, reumatoid artrit, höftfraktur här finns verkligen stora vinster att göra med effektiv uppföljning. Samverkan inom och mellan landstingen är viktigt. Sedan fem år gör vi körningar mot Riks-HIA. Då ser vi hur stockholmssjukhusen ligger till när det gäller hjärtsjukvård. Strokevården är ett annat exempel där man via kvalitetsregistren kan se att på de ställen där man tillämpar nationella riktlinjer blir också vården bättre för patienterna. Hur skulle ni vilja utveckla kvalitetsregistren? Den stora utmaningen är att få alla data som rör patienten integrerade i samma system. Idag ligger inmatningen till registren vid sidan av journalerna. Det är inte bra. Det medför merarbete och ger intrycket av att registren är något som ligger vid sidan av. En gemensam vårddokumentation är på sikt helt nödvändig. Vi arbetar på detta i vårt landsting men det går ännu inte att säga när en sådan lösning blir verklighet. Kloka öppna redovisningar är också viktigt. Men det måste göras med försiktighet och omsorg. Alla berörda kliniker och vårdenheter måste få chans att ansluta sig till ett nystartat register och man måste hinna samla in en viss mängd data innan det är meningsfullt att publicera resultatet öppet. Sist men inte minst önskar vi att fler i professionen skall använda registren som ett underlag i förbättringsarbetet. Här finns det mycket att göra. Idag suckar många verksamhetsföreträdare när de ser sina resultat och undrar: Vad ska jag göra med detta? Tänk när många fler aktivt använder sina resultat för att bli bättre! Då blir registren redan dynamiten i vården slutar Magna och Marie. Fortsättning från sidan 5 Registret för höftplastiker liknar en prospektiv observationsstudie, det vill säga patienterna följs under lång tid och man kan se vad som händer under tio till femton år. Registret är naturligtvis webbaserat. Det var bland de första som använde den nya tekniken. Nu kan alla kliniker via ett lösenord ta del av dels sina egna dels hela rikets resultat on-line. Registrets webbplats har haft 113 000 besökare sedan webbapplikationen startades. Göran är särskilt stolt över den så kallade höftdispensären som drivs sedan några år. Det handlar om en standardiserad uppföljning av alla patienter som är opererade med primär total höftledsplastik. Innan patienten opereras svarar han eller hon på ett formulär med tio frågor. Det handlar bland annat om huruvida patienten har ont och om hur han eller hon uppfattar sin livskvalitet (EQ-5D). Denna rapportering sker vid en pekskärm i väntrummet. I princip samma formulär, men då i pappers- Förutom jämförelser över tid på den enskilda kliniken gör kvalitetsregistren det också möjligt för en enskild klinik att jämföra sig med andra kliniker. Detta kan avse såväl identifierade eller avidentifierade enskilda kliniker som medelvärden för hela riket. Även detta är ett viktigt stöd för kvalitetsutveckling. form, skickas till patienten efter ett år. Vid denna uppföljning kompletteras formuläret med en fråga om patientens tillfredsställelse med operationen. Samma procedur upprepas efter sex och tio år då också röntgen utförs. Tidig upptäckt Med detta förfarande har man hittat en metod att tidigt upptäcka fall där man behöver gå in med ytterligare kirurgiska ingrepp. Det kan handla om att protesen exempelvis håller på att lossna. Då kan åtgärder snabbt sättas in innan tillståndet försämras. Genom detta standardiserade dispensärförfarandet minskar också antalet rutinåterbesök på ortopedmottagningen. Att metoden också omfattar patientupplevd livskvalitet är en styrka. Patienten skattar sin upplevda livskvalitet både före ingreppet och vid uppföljningen. Eftersom vi känner kostnaden av ingreppet kan vi på individnivå räkna ut kostnaden i förhållande till ökningen av livskvalitet. Detta mått på kostnadseffektivitet uttryckt som kostnad per kvalitetsjusterat levnadsår ger ett unikt hälsoekonomiskt instrument som kan användas i det nödvändiga prioriteringsarbetet. Framtidens melodi Dispensärverksamheten började som ett pilotprojekt i Västra Götaland med elva kliniker som medverkande. Intresset har ökat stadigt och nu deltar femtio av landets 79 kliniker, där höftledsplastik genomförs i verksamheten. Kvalitetsregistren är framtidens melodi. Vi beräknar att vi genom höftplastikregistret har sparat 1, 5 miljarder under 15 år. Detta borde vara änglamusik i politikernas öron slutar Göran. Sveriges kommuner och landsting 2005 Text och bild: Agneta Dahlén Omslagsbild: Rolf Bardon, Qulturum Produktion: Ordförrådet AB Tryck: åtta.45, Stockholm
Framgångsformeln för de svenska Nationella Kvalitetsregistren har varit det unika samarbetet mellan professionerna, sjukvårdshuvudmännen och myndigheten. Användarna på kliniker och vårdenheter har fått huvudansvaret för att skapa de system som behövs för att ta reda på hur det går för patienterna. De har fått kraftfullt stöd från både Sveriges Kommuner och Landsting och Socialstyrelsen. I denna broschyr ger bl a några av registerhållarna en bild av registrens allt viktigare roll för att skapa bättre vård och omsorg. Upplysningar om innehållet lämnas av: Jan-Erik Synnerman, 08-452 76 85, jes@skl.se Bodil Persson, 08-452 76 83, bodil.persson@skl.se Du kan också få information på www.kvalitetsregister.se Beställning av broschyren: tel: 020-31 32 30, fax: 020-31 32 40 eller från hemsidan www.skl.se Beställningsnummer: 5075 118 82 Stockholm, Besök Hornsgatan 20 Tfn 08-452 70 00, Fax 08-452 70 50 info@skl.se, www.skl.se Svenska Kommunförbundet och Landstingsförbundet i samverkan