DAGENS AGENDA Historik och bakgrund Transition: att bli äldre med intellektuella funktionsnedsättningar Kognitiva sjukdomar (demens) Bemötande
Nya omsorgsboken en bok om människor med begåvningsmässiga funktionshinder
Åldern har sin rätt Utbildningsportal http://www.demenscentrum.se/utbildning/webbutbildningar1/ Utbildningen har tagits fram av Riksförbundet FUB och Svenskt Demenscentrum med bidrag från Allmänna arvsfonden
Åldern har sin rätt om att åldras med intellektuell funktionsnedsättning Avgiftsfri webbutbildning. Korta filmer och bildspel varvas med frågor och situationer att ta ställning till. Utbildningen tar ca fyra timmar LSS-personal Anhöriga Upplägg 1. Delaktighet 2. Åldrande 3. Smärta 4. Demenssjukdom 5. Arbete 6. Livsstil och hälsa 7. Förlust, sorg och död 8. Vård i livets slutskede 9. Goda exempel Kunskapstest & Diplom
PFA Pedagogiskt förhållningsoch arbetssätt
Kan man skratta åt autism? vad är roligt? Skådespeleri Rain Man Robert Gustafsson Dustin Hoffman Sally Maria Lundqvist Mr Bean Rowan Atkinson
Hur ser en idiot ut? vad är roligt? På vilket vis är det roligt att göra sig lustig över svagheter? Finns en rädsla för svaghet?
Normaliseringsprincipen Delaktighet och inkludering Rätten till ett vanligt liv En normal dagsrytm En normal veckorytm En normal årsrytm En normal självbestämmande rätt De normala sexuella mönstren i sin kultur De normala ekonomiska mönstren i sitt land De normala miljökraven i sitt samhälle En normal livscykel + Ett normalt åldrande Bengt Nirje (1924-2006)
Förväntad livslängd för alla normala nyfödda år 1000 2000 Källa: Deepak Lal, Poverty and Progress, Cato 2013
Befolkningen i Sverige varav 0,1% med svår till medelsvår IF Före 1800-talet motsvarar detta statistiskt ca 1000 personer som hade låg överlevnad 12 000 000 10 000 000 8 000 000 6 000 000 10 000 000 8 872 103 7 013 950 4 000 000 3 461 852 2 000 000 0 10 000 1 100 000 347 000 1 368 171
Helgeandsholmen år 1301 Helgeandshuset 1897 Heliga andens orden drevs genom donationer och insamlingar Latin: Domus sancti Spiritus. Den Helige Andens Hus.
Bortbytingar Djävulen stjäl ett spädbarn och lämnar en bortbyting "Legenden om St. Stephen" Martino di Bartolomeo (1389-1434)
Trollen förde bort de friska barnen och lämnade ett vanskapt Bortbyting var i västeuropeisk folktro ett barn som inte var mänskligt, utan som i lönndom lämnats i byte för ett barn som rövats bort av övernaturliga väsen, till exempel troll eller älvor. Selma Lagerlöf ur Troll och Människor (1915) Troll med en bortbyting, John Bauer, 1913.
Omvårdens utveckling Medeltida hospital, först avsedda för spetälska blev gradvis färre och större, de kyrkliga institutionerna förstatligades, de fick färre uppgifter Under slutet av 1700-talet centraliserades de små hospitalen till större regionala s.k. Centralhospital. Dock var platsbristen stor så under 1800- talet tillkom många nya hospital och på 1800-talet hade de utvecklats till statliga sinnessjukhus och det fanns då 26 hospital i Sverige. Från 1600 talet dessutom specialinstitutioner. Krigsmanshus för uttjänta soldater Barnhus för föräldralösa och oförsörjda barn Tukthus för lösdrivare och småförbrytare Spinnhus för kvinnliga lösdrivare (från 1700-talet) Fattigstugor från 1500-talet motsvarade på landsbygden städernas hospital Fattiggårdar från 1860-talet Offentlig sjukvård utvecklades under 1800-talet ur Lasaretten från det första Serafimerlasarettet i Sthlm som öppnades 1752.
Carl von Linné (1707-1778) Västgötaresan, 1746 Fyra typer av hufwudsvaga barn bland 23 hospitalhjon (Göteborg 13 juli 1746) 1. De vilda 2. De fyrfota 3. De stumma 4. De håriga
Idiotanstalten Abendberg (1841) Johann Jakob Guggenbühl (1816 1863) In 1842, a training school for children with disabilities was established in Berlin, and another in Leipzig in 1846.
Abendberg i Interlaken i centrala Schweiz tecknat av RT år 1853
Abendberg, Interlaken, end of road
Fascismens masspsykologi Reichsleiter Bouhler och Dr. Brandt anförtros ansvaret att utvidga särskilda befogenheter hos läkare, som efter mänsklig diskretion och kritisk bedömning av obotliga patienter, kan beviljas barmhärtighetsdöd efter att en definitiv sjukdomsstatus fastslagits. A Hitler (1 sept 1939) (översättning från snårig tyska: Barry Karlsson) Aktion T4 (koordinationsstationen på Tiergartenstraße 4 i Berlin) Eutanasiprogram (dödshjälp Gnadentod ) cirka 70.000 personer fick Gnadentod Renrasighet arier Tvångssteriliseringar Totalt 200.000 personer med olika intellektuella funktionsnedsättningar mördades Philipp Bouhler (1899 19 maj 1945)
Exempel på s.k. Idiotanstalter i Sverige Kristiansstads läns Johannesberg, Mariestad Rickomberga, Uppsala Vipeholm, Lund Stockholms läns
Bemötande, begrepp och samtid Fåne, byfåne, fånot, fjån, fån- (fåhn-, fåån-) dok från 1619 ff Hufwudswaga, svagsinta (1750-tal) Dumb, dum, stum, dåre, yr Vanvettiga, vanföriga och vanföriganstalter 5:5 (1864 år strafflag: 5 kap. 5 ) Idiot (svår) ( helidioter, halvidioter ) Imbecill (måttlig till lindrig) Debil (lindrig uvs) Sinnesslö (beskrevs första gången 1857 och sinnesslövården inom Medicinalstyrelsens ledning fram till 1945) Psykiskt efterbliven (lag 1954) Utvecklingsstörning (Omsorgslagen 1968) Mental retardation (AAMR 1961; DSM-III, DSM-IV) Psykisk utvecklingsstörning (ICD-10) Oligofreni Tyra Larsson (1894-1920), sångfågeln på Idiotanstalten från 1904 avled i sockersjuka 26 år gammal. Intellectual Developmental Disorder (DSM-5 / 2013) Intellektuell funktionsnedsättning - utvecklingsstörning
De sjukas fördelning inom Upsala Hospital 31 dec 1870 Sjukdomsform Ursinne Vansinne Förryckthet (paranoie) Svagsinthet (dementia) Fånighet Allmäns förlamning Fallandesot Betalande/Utan afgift Snygga och osnygga
Bemötande- och besöksreglering anno 1931
C:a 140 Sinnesslöanstalter i Sverige Karl Grunewalds inventering 1945 180 st uppger han i intervju (2011) med Bengt Westerberg Foto: Agneta Heins Karl Grunewald (1921-2016)
Vårdhemstiden Carlslunds Vårdhem, Upplands Väsby Rosengården Hågaby, Uppsala
Institutionsboenden Sverige 1880-2000 Källa Mårten Söder
Ny diagnostisk population Medellivslängden för personer med intellektuell funktionsnedsättning har under 1900-talet ökat dramatiskt Vårdhemmen är avvecklade och från mitten av 1990-talet bor personerna nu ute i normalsamhället Demografiska förändringar och befolkningspucklar
1920 1933 1945 1954 1966 1983 1991 Demografi. Personer födda med utvecklingsstörning i Sverige (1%) 1600 1400 1200 1390 1350 1230 1247 1000 800 600 850 1050 920 400
1 % Statistisk fördelning
Statistisk fördelning 1%
Statistisk fördelning Antal personer med IF i Sverige 2000 Mycket svår 1% 85000 4000 10000 Svår Medelsvår Lindrig 100000 80000 60000 40000 20000 0
Hälsoproblem i procent vid IF 100 90 80 70 60 50 40 60 85 49 55 55 40 75 70 30 20 10 10 12 15 8 0 Stuart Todd, 2016
DS + AST 42 % och eller ADHD 34 % N=17 (13+4) N=14 (9+5) DS DS AST 42 % ADHD 34 % ADHD 53% AST 64 % Wester Oxelgren, Ulrika, et al (2016).
Wester Oxelgren, Ulrika, et al (2016). DS + ADHD inattentive or combined Combined N=7 Ouppmärksam N=7
Demografi 10 miljoner invånare 83000 15300 1700 Normaltypiska IF under 65 IF över 65 IF med demens
Normalmän Normalkvinnor Förväntad medellivslängd (2016) 100 80 60 60 59 73 68 78 74 55 60 79 83 40 20 0 Svår Medelsvår Lindrig DS Bittles, el al (2002) Australiensisk studie; N=>8.000 Karlsson, (2010). Socialstyrelsens statistik, opublicerad; (DS N=15) Todd, (2016)
Demenspanorama FLD 10% Övriga 5% Lewy Body demens? Vaskulär 25% AD och VAD 10% Alzheimer 50%
Dödsorsaker < 50 år luftvägarna > 65 år kardiovaskulära orsaker, risken mindre än hos allmänheten i stort de flesta studier omfattar personer från särskilda boenden dödsorsaker hos personer med lindrig utvecklingsstörning är mindre kända fler riskfaktorer där? Demens?
Medelålder vid död (DS) 80 60 40 20 0 9 15 18 35 50 58 60 Stuart Todd, 2016
Demensförekomst vid DS % 100 97 80 60 40 20 60 32 55 70 Zigman (1997) Coppus (2006) Head (2012) Todd (2016) McCarron (2016) 0
50-65 65-69 70-74 75-79 80-84 85-89 90-94 95-99 Procent Förekomst av kognitiv sjukdom (demens) 100 97 % 80 60 40 20 0 4 DS 70 % 6 8 10 1 2 4 15 20 8 35 12 25 70 50 IF Normaltypiska Down syndrom
Patologi Patologiska studier visar förekomst av plack och neurofibrillära tangels från 35 år Praktiskt taget alla personer med Downs syndrom utvecklar plack och neurofibrillära tangels redan från 40 års ålder Zigman, Silverman & Wisniewski (1996).
Procent Demensdebut vid Downs syndrom diagnostik enligt fyra forskningsrapporter 80 60 40 20 Zigman (1996) Tyrell (2001) Prasher (1995) Holland (1998) 0 30-39 år 40-49 år 50-59 år 60-69 år
Demens vid Down s syndrom Dubbel kromosom 21 med dubbelt anlag av genen för produktion av protein APP som sannolikt leder till ökad mängd β-amyloid Det finns sällan demenstecken före 40 års ålder trots neurala plack och neurofibrillära nystan redan i 35-års åldern Medianåldern för demensdiagnos är 51 år 97 % av alla som avlider har sannolikt haft demensutveckling (McCarron, 2016) Förväntad genomsnittlig livslängd 55-60 år (olika studier) Aggressivt förlopp: cirka 5 år från tydliga tidiga tecken till död I ett län med 300.000 invånare finns c:a 120 vuxna personer med DS varav c:a 10 personer har demensutveckling
Institutionella hinder vid omvårdnad för ett friskt åldrande Ofta lågt politiskt intresse Svag röst i samhället Lång historia av uteslutning Ofta systematiskt uteslutna rätten att delta i beslut kring eget liv Risk för re-institutionalisering Svårt med aktivt delaktighet Resursdrivna insatser riskerar upphöra t ex Daglig Verksamhet Föräldrar och anhöriga dör Trött och sliten personal Tidspress Stress (kontrollförlust) Bristande kunskaper och färdigheter hos professionella Medicinska & psykologiska Utredningsmetodik Konkret omvårdnadskunskap Låga förväntningar på brukarna Begränsad kunskap om specialutrustning Hjälpmedel Fysiska Kognitiva
Personliga hinder vid omvårdnad för ett friskt åldrande Annorlunda upplevelse och förståelse av åldrande Åldern 50, 60 eller 70 har mindre kognitiv betydelse än att svårigheterna att gå, se, höra, äta som ger en konkret upplevelse Minskade möjligheter att deltaga i vardagsaktiviteter Om behov av ny bostad risk för ökad förvirring Tillkommande problemskapande beteenden Familjekonfrontationer och konflikter i nätverk Förlust av resurser Relationer krymper allt mindre redan små nätverk Bevaka rättigheter (risk om föräldrar försvinner, byte av God Man) Förlust av kompetens, personlig utveckling avstannar Materiella tillgångar minskar, ofta låg pension
forts Hantera ökade hälsorisker Fysiska sjukdomar, multisjukdomar, ökad skörhet Ökad risk för demensutveckling Risk för problemskapande beteende Psykiska sjukdomar Att möta livets slutskede Hantera sorg (annorlunda sörjande) Förlust av närstående (anhöriga och personal) Begravningsfrågor Ceremonier Kostnader
Psykisk ohälsa hos åldrande personer med intellektuell funktionsnedsättning Ångest och psykossjukdomar ökar inte med åldern Depression ökar Många står på mångårig antipsykotisk medicinering med ökad fallrisk, förstoppning och risk för förvirring Ofta systemfel när ordinationslistorna ökar
Emotionella problem vid åldrande Personer med demens och funktionsförluster är inte passiva lidare utan använder olika copingstrategier för att kompensera. Det är emotionella signaler som styr dessa copingstrategier. Överkrav ger kontrollförluster och stress som märks genom personens beteende: Rädsla Osäkerhet Förvirring Undvikande Aggressivitet Otålighet eller passivitet
Funktionshinder & funktionsnedsättning Funktionsnedsättning innebär att en människa har nedsatt förmåga att fungera fysiskt eller psykiskt Funktionshinder uppstår när omgivningens krav är större än vad personen kan leva upp till är glappet mellan personens förutsättningar och omgivningens krav Internationella symbolen för tillgänglighet
Tre vägar att möta kognitiva och emotionella funktionsnedsättningar Ändra på personen Ändra på omgivningens krav Kompensera för funktionsnedsättningen Färdighetsträning & psykoedukation Anpassningar (boende, fritid, arbete) Hjälpmedel (glasögon, rullstol, schema) Psykoterapi (TBA, PDT, NPT) LSS (råd och stöd) Strukturer (ramar, rutiner, regler)
Exempel Robban slår sönder fönsterruta En belöning blir en förstärkning bara om det leder till att Robbans benägenhet att t ex slå sönder fönsterrutor vidmakthålls eller ökar. En avledning som att bjuda ett alternativ (t ex kaffe) är sällan eller aldrig en förstärkning Aversiva alternativ (bestraffning) Restriktioner Förmaningar I värsta fall: Inlåsning Begränsningar Bältning
Belöning eller Förstärkning? Förstärkning är något som faktiskt ökar sannolikheten för ett visst beteende Belöning är som vardagsbegrepp något åtråvärt (t ex pengar, godis) Beröm eller avledande alternativ är en förstärkare bara om sannolikheten/risken för det nya aktuella beteendet ökar.
Bemötande och delaktighet 1 Kontinuerlig handledning av personal och anhöriga Kända rutiner kvar i möjligaste utsträckning Lågaffektiva strategier vid konflikter Begränsa valmöjligheter i vardagslivet Undvika högljudda och tätbefolkade miljöer Ta hänsyn till försämrade perifera sinnen vid planering av personens miljö (ljus, ljud mm) Bra belysning ljusa lokaler med tydliga hörn Undvik bullriga miljöer mysig skvalradio
Bemötande och delaktighet 2 Svårt med nyinlärning svårt att träna upp nya funktioner, låt personen vila och vara trygg i säkra invanda rutiner. Svårt att byta miljö. Upptäcka olämpligt boende i god tid men undvika onödig flytt olika funktionsnivåer kräver olika insatser Svårt att kompensera funktionsbortfall. Om förändrat boende krävs: tidig planering för att möta ökade funktionsnedsättningar Samordnad specialiserad palliativ vård om så krävs
EBH-rapport (2014): Behandlingsinsatser för personer med utvecklingsstörning och problemskapande beteende
Tillrättavisningar & utskällningar Aversiva metoder är att tillföra något som personen inte vill ha. Hos personer med särskilda behov har aldrig påvisats långvarigt god effekt. Hög evidens mot aversiva metoder Istället blir effekten Lägre entusiasm Lägre uthållighet Lägre självkänsla Sämre koncentrationsförmåga
Fem riskområden för begränsningar Begränsningar startar ofta som krav på säkerhet med nya regler och rutiner vid en akut situation Verbala begränsningar Idéer om uppfostran & lydnad Tillrättavisningar och utskällningar leder till lägre entusiasm, lägre uthållighet och koncentrationsförmåga Om du inte gör som jag säger får du inte följa med på utflykten Sociala begränsningar Förhindra kontakter Förhindra besök Materiella begränsningar Låsa rum, dörrar och skåp Fysiska begränsningar Inlåsning, fasthållning och Bältesläggning Medicinska begränsningar Lugnande & stämningsstabiliserande Sömnmedel Motverkas bäst av: Öppna samtal, kunskap, utbildning & personalhandledning Artiklar
Viktigaste insatserna vid problemskapande beteende Insatser med högre signifikanta resultat 1. Personalhandledning 2. Utbildning 3. Omgivningsförändrande arbeten Insatser med lägre signifikanta resultat Biologisk intervention (medicinering) Inlärning av alternativa ersättningsbeteenden, belöningssystem (token), straff (aversiva metoder) Utsläckningsmetoder Insiktsmetoder. Systematisk översikt över 137 meta-analyser och reviews av gruppstudier av interventioner för personer med utvecklingsstörning och challenging behavior. Därpå en meta-analys på 598 individer fördelade på sammanlagt 285 olika singlecase studier eller small-n-studier. Heyvaert, M., et.al. (2012). A multilevel meta-analysis of single-case and small-n research on interventions for reducing challenging behaviour in persons with intellectual disabilities. Research in Developmental Disablities 33 (2), 766-780.
Tre neuropsykologiska aspekter Ansvarsaspekten Kontrollaspekten Tydlighetsaspekten
Min närbutik öppnar klockan 08:00 varje dag!
Tre neuropsykologiska aspekter Tydlighetsaspekten Begriplighet jag vet vad, när och hur Spatiala funktioner: man vet vad som förväntas (skapa ledtrådar och överblick) Tre R: Ramar, Rutiner och Regler (schema) Delaktighet & Inkludering (människosyn) Kontrollaspekten Meningsfullhet jag har nytta & glädje av Kontrollförlust aktiverar rädslominnen som ger stress och leder till automatiserade beteenden (flight, freeze & fight) Ge personen redskap för tillit att begära hjälp Ansvarsaspekten Hanterbarhet jag kan Kognitiva, motoriska och sociala funktioner Anpassningar efter förmåga: Den som kan ta ansvar kan påverka Att skylla på någon annan är ett lägre ansvarstagande Ansvarsaspekten Kontrollaspekten Tydlighetsaspekten
Kontrollförlustmodellen stress- & sårbarhet Kontrollförlust Höga krav Aggressiv riskzon Aktiv & effektiv Passiv riskzon Avspänd Låga krav Upplevelse av kontroll
Ansvarsaspekten Den som tar ansvar kan påverka Den som inte har rätt metod vill ofta bli av med ansvaret Metodtaket När ansvaret vältras över på andra riskerar det läggas på dem som minst kan bära det: Anhöriga Andra verksamheter Politiker och ledning Personen själv
Medicinsk behandling 1 5 grupper symtomlindrande läkemedel vid Alzheimers sjukdom - alla verkar på signalämnesnivå
Medicinsk behandling 2 Antidepressiva, SSRI Monitorering rekommenderas Ångest (Oxazepam i små doser) Lugnande medel Sömnstörningar delsymptom vid depression? Pröva Mirtazapin Psykos obs! diagnostik (undvik neuroleptika)
Medicinsk behandling 3 Acetylkolinesterashämmare (Aricept, Exelon, Reminyl) kan prövas, men tveksam effekt, dålig evidens i denna grupp. Mera gastrointestinala biverkningar, kan orsaka ep. SMÅ DOSER START LOW, GO SLOW Glutamatantagonist (Ebixa)
Utredning av demens Longitudinell kartläggning (Tidiga Tecken) Från 50 år för alla med utvecklingsstörning Från 40 år med Downs syndrom Intervjuer och frågeformulär till närstående DSDS, DLD, KIF, ASDASQ ABDQ vid validering mot DSDS vid kort demensanamnes NPI, PIMRA, RSMB, Neuropsykologiska testbatterier Leiter-screen Benämningstest & Minnestest.
Vanliga test som sällan fungerar Klocktestet MMT Vid utvecklingsstörning för svårt redan efter de inledande frågorna Räkna baklänges 100 minus 7 Rita en kub Klocktestet Instruktion: Rita en klocka som visar tjugo i tre Prova istället 5x3 Ragnar Åstrand
Kartläggningsinstrumentet TIDIGA TECKEN - en översikt www.tidigatecken.se
Kartläggningsinstrumentet Tidiga Tecken Ursprung Nationella norska kompetenscentrum för åldrande & hälsa Barry Karlsson & Monica Björkman Syfte Skapa goda rutiner Tidiga upptäckter Användningsområde Boenden för personer med intellektuella funktionsnedsättningar
Vad är det? Hjälpmedel i utrednings- & diagnosticeringsprocess Inte ett diagnosinstrument i sig Komplement till övriga rutiner Vem använder instrumentet? Vård & omsorgspersonal Vad ger det? Generell bild av en persons funktion & hälsa Argument för anpassade insatser
Tidiga Tecken När? Årlig rutin Baseline Första registreringen vid stabil fas inför åldrandet Eller vid första bästa tillfälle (även hos gamla) För många från 50 år Downs syndrom rekommenderat från 40 år
Varför Tidiga Tecken? Enkelt sätt att sammanställa en stor mängdinformation i ett dokument Ger en översikt som gör att man tydligt ser när försämringar sker Underlättar kommunikation till och utredning hos andra vårdgivare Skapar ett mer objektivt mått som kan ge samsyn kring den enskildes aktuella funktion.
Innehåll Del A: Allmänna upplysningar Del B: Checklista för hälsa Del C: Kartläggning av förändringar av färdigheter Del D: Checklista för förändringar av kognition & beteende Del E: Checklista för bakgrundshändelser miljö & social nätverk Del F: Sammanfattning, utvärdering och plan för ytterligare undersökningar & åtgärder
Del A: Allmänna upplysningar
Del B: Checklista för hälsa
Del C: Kartläggning av förändringar av färdigheter
Del D: Checklista för förändringar av kognition & beteende
Del E: Checklista för bakgrundshändelser miljö & socialt nätverk
Del F: Sammanfattning & utvärdering
www.tidigatecken.se