11 Samverkansgruppen, 170914 Anpassad undervisning för barn och ungdomar med hjärntumör Tony Gavik Konsultssjuksköterska Barncancercentrum, DSBUS och Camilla Törngren, Specialpedagog. Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus Sahlgrenska Universitetssjukhuset 2 Agenda Kort presentation av oss Medicinsk behandling - seneffekter Svårigheter efter behandling av hjärntumör Anpassad undervisning/rekommendationer Frågor & Diskussion 1
3 Kort presentation Camilla Törngren, Specialpedagog på. Kort presentation Tony Gavik, Konsultsjuksköterska på Barncancercentrum, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus. Kontaktlänk mellan sjukhuset och barnens vanliga miljö Familjestöd Förskola, skola 4 2
5 Drygt 300 barn drabbas varje år av cancer. Drygt 80 barn får hjärntumör. Varför uppstår cancer? 6 3
Cancer uppstår via DNAmutationer i celler Normal cell DNA-mutationer Okontrollerad celldelning Cancer hos barn och ungdomar 8 Barncancerfonden 4
Överlevnad (%) Cytostatika Strålbehandling Kirurgi 9 Hjärntumörer 10 Näst vanligaste tumörtypen hos barn Symptom: huvudvärk, kräkningar, samt beroende på lokalisation Prognos beroende på typ av tumör, lokalisation, operabel, typ av behandling 5
11 Operation Cytostatika Strålbehandling Högdosbehandling SCTransplantation Behandling Teamarbete Sjuksköterska Barnsköterska Läkare Psykolog Konsultsjuksköterska Kurator Barnet och Familjen Skola Lekterapi Sjukhuskyrkan Syskonstödjare Samarbetande vårdenheter Hemsjukvård 12 6
Nationella rekommendationer för socialt liv när barn behandlas för cancer I. NÄRVARO SKOLA/FÖRSKOLA Barn med cancer får gå i skolan/förskola under pågående behandling, allmäntillståndet avgör. II. VISTELSE I SAMHÄLLET Barn med cancer får vistas fritt i samhället under pågående behandling, allmäntillståndet avgör. 13 14 Hippocampus lagrar o bearbetar minnen Stamceller påverkas negativt av strålbehandling. Fysisk aktivitet kanske kan påverka positivt. 7
15 Neurokognitiva biverkningar Ökad risk för ökad uttröttbarhet och minnessvårigheter efter strålbehandling mot hjärnan. Rapporter finns om biverkningar även utan strålbehandling. ADHD-liknande. Högdos-methotrexate & intrathecalt methotrexate. Uppföljning beroende på behandling Medicinsk Endokrinologisk Specialpedagog Syn Skola Röntgen, prover och undersökningar Sjukgymnast Hörsel Psykosocialt stöd Livskvalitet Arbetsterapeut Habiliteringskontakt Neuropsykolog 16 8
Nationellt vårdprogram 17 http://www.cancercentrum.se/samverkan/cancerdiagnoser/barn/vardprogram s uppdrag 18 " är en högspecialiserad verksamhet som vänder sig till barn och ungdomar upp till 18 år med medfödda och förvärvade neurologiska funktionsnedsättningar. Vi genomför komplexa och tvärprofessionella utredningar och behandlingsinsatser. Forskning och utveckling är en del av verksamheten. Remisser kommer från: VGR (främst Habilitering & hälsa och Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus) Övriga landet 9
Vi arbetar i tvärprofessionella team Specialpedagog Sjukhuslärare Sjuksköterska Arbetsterapeut Barnet/ungdomen Uroterapeut Habassistent / barnskötare Kurator 19 Sjukgymnast/ Fysioterapeut Psykolog Läkare Logoped Dietist 20 Adaptiva förmågor Neuropsykiatrisk problematik Lek och samspel Omvårdnad Patient Motorik Kognitiva förmågor Kommunikation 10
21 Två patientgrupper: 1. Hjärntumörer Förvärvade hjärnskador/ funktionsnedsättningar 2. Förvärvad hjärnskada förutom hjärntumörer Trauma t ex trafikolycka, fallolycka, slag mot huvudet m.m Stroke Infektioner, t ex encefalit (hjärninflammation) Syrebrist, t ex drunkningstillbud 22 Svårigheter inom flera områden Motorik Språk, tal och kommunikation Smärta Medicinska vid hjärntumörer (t ex hypofyspåverkan som kan påverka tillväxt, sen pubertet, sömnsvårigheter) Mental trötthet/hjärntrötthet 11
23 Svårigheter inom flera områden Kognition är inte samma sak som intelligens - kognitiva svårigheter kan dock hämma en elevs förmåga att använda sin intelligens. Eleven begränsas i att få tillgång till sina förmågor. Kognitiva funktioner - processer som sker i hjärnan när vi tar emot, bearbetar och förmedlar information förmågan att tänka, känna och lära - skapar ordning och begriplighet i tillvaron. Svårigheter inom flera områden 24 Kognitiva svårigheter som: - koncentrationssvårigheter - minnessvårigheter - exempelvis nedsatt arbetsminne. - inlärningssvårigheter långsam arbetstakt, läs-, skriv- och matematiksvårigheter - exekutiva svårigheter: motivation, initiativ, organisering och planering av sitt liv, impulskontroll, kognitiv flexibilitet, tidsuppfattning, tidsplanering. 12
25 Svårigheter inom flera områden fortsättning Övriga kognitiva svårigheter Generaliseringsförmåga Perception Stresstålighet Mentaliseringsförmåga Sömn 26 Sekundära problem Låg självkänsla Depression Utanförskap och isolering 13
27 Skollagen, kapitel 3 Barns och elevers utveckling mot målen Barnens och elevernas lärande och personliga utveckling 3 Alla barn och elever ska ges den ledning och stimulans som de behöver i sitt lärande och sin personliga utveckling för att de utifrån sina egna förutsättningar ska kunna utvecklas så långt som möjligt enligt utbildningens mål. Elever som till följd av funktionsnedsättning har svårt att uppfylla de olika kunskapskrav som finns ska ges stöd som syftar till att så långt som möjligt motverka funktionsnedsättningens konsekvenser. Elever som lätt når de kunskapskrav som minst ska uppnås ska ges ledning och stimulans för att kunna nå längre i sin kunskapsutveckling. Lag (2014:458). Exempel på rekommendationer 28 Mental trötthet/hjärntröttheten/uttröttbarheten Använda hjärnan smart En trött hjärna kan inte arbeta ikapp kvalité istället för kvantitet, sålla och prioritera. Lagom långa arbetspass + pauser som är schemalagda. Tillgång till vilorum/grupprum där patienten kan pausa/arbeta. Tid att göra läxor i skolan. Få utvalda källor vid faktasökning, stöd i att plocka ut det viktigaste. Exekutiva svårigheter Tydliggörande pedagogik med god struktur, rutiner, förutsägbarhet och förberedelse inför förändringar. Stöd i att starta upp, planera, genomföra och avsluta uppgifter. Avstämning varje vecka på bestämd tid med personal på skolan. 14
Exempel på rekommendationer 29 Långsam processhastighet Extra tid för uppgifter/prov, möjlighet att redovisa muntligt. Nedsatt arbetsminne, svårt med delad uppmärksamhet, visuospatiala svårigheter Få göra en sak i taget Anteckningsstöd Färgmarkerade rubriker och frågor Tydligt markerat var texten börjar och slutar, röd linje runt texten Flervalsalternativ vid läsförståelse Få stryka under i texter vid läsning Textfrågor i direkt anslutning till det stycke frågan berör 30 Exempel på rekommendationer Svårt att se helheten/detaljfokuserad Anpassade läxor där det viktigaste är markerat. I punktform få veta vad som är viktigast inför prov Sammanfattningar Svårt med framplockningen av inlärda kunskaper/automatiseringssvårigheter Flervalsalternativ vid läsförståelse Verbala ledtrådar/följdfrågor Tillgång till mallar/lathundar för olika räknesätt, fokusera på att lösa problem. Miniräknare inte fusk!!! 15
31 Behandling Analys Implementering Samverkan Framtid Mer information 32 Mental trötthet: http://mf.gu.se/ Hjärnskadeförbundet Hjärnkraft: http://www.hjarnkraft.nu/ Barncancerfonden, Fakta och råd, Skola och förskola, Rätt till stöd i skolan Metodhandboken Pedagogiskt stöd för elever med förvärvad hjärnskada 16
33 Artiklar: Mer information Svårare att lära sig efter hjärntumör https://www.barncancerfonden.se/om-oss/tidningen-barn-ochcancer/reportage/forskning/svarare-att-lara-vid-hjarntumor/ Så kan barn stöttas i skolan efter hjärntumör https://www.barncancerfonden.se/om-oss/tidningen-barn-ochcancer/reportage/forskning/sa-kan-barn-stottas-i-skolan-efterhjarntumor/ 34 Tid för frågor! 17
35 Kontaktuppgifter Camilla Törngren, Specialpedagog camilla.torngren@vgregion.se 031-343 76 37 Tony Gavik,Konsultssjuksköterska Barncancercentrum, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus tony.gavik.@vgregion.se 0700-81 65 56 36 Tack för att ni lyssnat! Klar! 18