SMÄRTGUIDE. För dig med hjärnskada

Transkript

1 SMÄRTGUIDE För dig med hjärnskada

2 Innehållsförteckning Förord Smärtguide för dig med hjärnskada ISBN Redaktör: Gunilla Åhrén Illustratör: Lou-Lou Pettersson Layout & tryck: In Time AB RTP Smärta och hjärnskada Om smärta Skrivet av Cecilia Norrbrink Utredning och behandling Hantera smärtan Skrivet av Ida Flink & Steven J.Linton Om kommunikation och möten Skrivet av Marcelo Rivano-Fischer Denna guide har finansierats av Arvsfonden Tips & Råd

3 Förord Jag har ett nytt namn på smärta. Vad då? Utplånaren. För när man har ont kan inget annat existera. Inte tanke. Inte känsla. När den är stark nog skalar den av oss allt som gör oss till dem vi är tills vi endast är varelser på flykt. Ur Den Äldste av Christopher Paolini Citatet kommer från en skönlitterär roman om en ung man som lever med långvarig smärta efter en skada. Det ger en bra bild av hur vardagen ser ut för många av RTPs medlemmar. Vi har fått många telefonsamtal och brev från medlemmar som berättar hur det är att leva med långvarig smärta. Hur inget annat existerar när smärtan är som värst. Hur de inte kan tänka eller klara av att fungera som tidigare. Hur de känner sig missförstådda, nonchalerade och svikna av vården. Hur de har svårt att få adekvat behandling på grund av att vården sällan kan möta deras behov. Men vi har också fått telefonsamtal och brev från medlemmar som berättar att de lärt sig leva med sin smärta. Att de idag har lärt sig hantera smärtan och lärt sig att ta hänsyn till smärtan utan att den styr hela deras liv. Vi vill tacka alla som bidragit i arbetet med RTPs smärtprojekt och gjort denna guide till verklighet. Tack alla medlemmar som har svarat på vår undersökning och delgivit oss era erfarenheter av att leva med långvarig smärta. Tack alla medicinska experter som har arbetat med stort engagemang. Vi hoppas att denna guide ska bidra till att höja kunskapen om smärthantering. Vi hoppas också att den bidrar till att göra dig till en kompetent vårdkonsument och att du därmed får bättre smärtvård. Pelle Kölhed Förbundsordförande Riksförbundet för Trafik-, Olycksfalls- och Polioskadade Vi kände att här måste vi göra något och resultatet blev ett projekt om smärta. Vi ville ta reda på hur vardagen ser ut för alla de medlemmar som lever med långvarig smärta, så vi gjorde en medlemsundersökning. Vi ville veta hur tillgänglig vården är ur brukarperspektiv, så vi gjorde en kartläggning av Sveriges smärtvård. Vi ville veta vad som är adekvat utredning och behandling för RTPs skadegrupper, så vi samarbetade med medicinska experter. Vi ville delge våra medlemmar all denna kunskap, så vi gjorde en smärtguide. I denna smärtguide, det finns en för varje skadegrupp, kan du läsa om hur medlemmar som lever med långvarig smärta upplever sin situation. Du får mer kunskap om smärta och du får veta hur de medicinska experterna tycker att din smärta ska utredas och behandlas. Du får också förslag på hur du kan hantera din smärta. Du får veta betydelsen av kommunikation i mötet med vården. Du får framförallt goda tips och råd från andra personer som lever med långvarig smärta. Erfarenhetsutbyte mellan medlemmar är grunden i RTP. Att få dela dina erfarenheter med andra som vet hur det är. Det finns många saker som bara de med samma skada förstår. Men det finns också saker som oavsett skada förenar oss. Smärta är en sådan sak. Det finns medlemmar som lever med långvarig smärta i alla RTPs skadegrupper. Vi vet att erfarenhetsutbyte om smärta är viktigt och svårt.

4 1 Smärta och hjärnskada

5 RTP genomförde en medlemsundersökning för att få veta hur mycket långvarig smärta påverkar medlemmarnas liv. Vi fick över 700 svar på hur medlemmarna har det, hur man blivit bemött av vården, hur man blivit utredd och rehabiliterad och mycket mer. Nedan har du valda delar av svaren. Vill du veta mer kan du beställa hela rapporten från förbundskansliet eller ladda hem den från RTPs hemsida. Smärta är vanligt bland RTPs medlemmar. Mer än två tredjedelar av medlemmarna lever med långvarig smärta och bland de hjärnskadade medlemmarna är det 34 %, vilket är lägst av alla skadegrupper. Medlemmarna uppger relativt höga smärtnivåer Medlemmar med hjärnskador eller WAD har i genomsnitt lite högre smärta än de övriga skadegrupperna. Medlemmarna uppger relativt höga smärtnivåer som varierar från 3 när den är som minst till 8 när är som värst på en skala från Hjärnskadade medlemmar uppger smärtnivåer som varierar från 3,4 till 8,8 vilket är den högsta nivån av alla skadegrupper. Totalt sett uppger 39 % av RTPs medlemmar att de alltid eller dagligen upplever sin högsta smärta. Bland hjärnskadade medlemmar är det 50 % som har sin värsta smärta alltid eller dagligen. En majoritet svarar att deras smärta förändrats till det sämre genom åren och 43 % av de hjärnskadade medlemmarna upplever att smärtan blivit sämre. Den enda medlemsgrupp där en Tabell 1. Medlemmarnas svar i procent (%) på frågan Hur mycket påverkar smärtan ditt dagliga liv?. Procent av medlemmer med långvarig smärta Smärtan påverkar inte mitt dagliga liv Totalt RTP (%) 1 Polio (%) 1 RMS (%) 2 TBI (%) 3 WAD (%) 1 Amputerade (%) - Annan skada (%) 2 större andel av medlemmarna uppger att de blivit bättre sedan skadetillfället är medlemmarna med hjärnskada, totalt sett uppger 40 % av dem att deras smärta blivit bättre genom åren. Smärtan påverkar medlemmarna på många sätt, inte minst arbetsförmågan. Ju högre smärta medlemmarna har desto lägre omfattning är deras arbetstid. De hjärnskadade medlemmarna arbetar 17 % men skulle vilja arbeta 68 % om de inte levde med långvarig smärta. Eftersom så många har hög smärta är det många av medlemmarna med långvarig smärta som uppger att deras dagliga liv påverkas märkbart. Totalt sett uppger 40 % av de hjärnskadade medlemmarna med långvarig smärta att den märks hela tiden, de har svårt att koncentrera sig och kan endast utföra lättare uppgifter (se tabell 1). Endast 3 procent av alla medlemmar i RTP med långvarig smärta uppger att deras sömn inte påverkas av värken. Många olika faktorer påverkar smärtan Många olika faktorer påverkar medlemmarnas smärta till det sämre. De faktorer som flest personer uppgett förvärrar deras smärta är fysisk aktivitet och för mycket kyla/värme. Det är dock inte någon enskild faktor som är utmärkande för gruppen med hjärnskador. Den enskilda faktor som flest personer upplever påverkar deras smärta till det bättre är att vila. Personerna med hjärnskador nämner inte i vare sig större eller mindre omfattning någon faktor som särskilt påverkar deras smärta till det bättre. De medlemmar som sökt vård för sin smärta har i medeltal besökt 6 olika läkare. Det framgår att många upplever att de bollas runt inom vården. Närmare hälften av alla medlemmar som lever med långvarig smärta uppger att det hänt att de försökt få sin smärta undersökt och/eller utredd men att de inte fått hjälp av sjukvården. Hjärnskadade medlemmar har fått vänta 4,4 år i genomsitt för att få smärtan utredd. Väntetiderna ökar dock med åldern visar det sig, då medlemmar under 35 år får vänta i snitt i 1,7 år medan medlemmar över 65 år får vänta i 7,9 år. Märks bara när jag tänker på den Märks hela tiden men jag kan fortsätta med normal aktivitet Märks hela tiden och försvårar viss aktivitet Märks hela tiden, svårt att koncentrera mig, kan utföra lättare uppgifter Märks hela tiden, kan inte utföra lättare uppgifter eller koncentrera mig En absolut majoritet av medlemmarna som fått någon behandling har fått sjukgymnastik och värktabletter. De olika behandlingsformerna som medlemmarna genomgått har inte drastiskt förändrat deras smärta. I bästa fall har de blivit lite bättre. Det är dock betydligt fler medlemmar som upplever att de blir något bättre av de olika behandlingarna än medlemmar som upplever att det försämrat smärtan. Generellt sett verkar farmakologisk och kirurgisk behandling samt alternativmedicin ha den bästa inverkan på smärtnivån hos medlemmarna med hjärnskada (se figur 1). Dock uppger en femtedel av personerna med hjärnskada att de blivit

6 2 Smärtan sämre Ingen skillnad Smärtan bättre Fysikalisk Farmakologisk Kirurgisk Beteendemässig Smärtbehandling i team Alternativmedicin Naprapati/ Kiropraktik/ Osteopati Antal hjärnskadade medlemmar med långvarig smärta Figur 1. Hur olika behandlingsformer har påverkat medlemmar med hjärnskada. sämre av fysikalisk behandling. Det bör noteras att medlemmar med hjärnskada uppger att deras funktionsförmåga försämras av farmakologisk behandling och därmed deras livskvalitet. Det är ju känt att smärta påverkar en persons livskvalitet negativt och det stämmer även för RTPs medlemmar som lever med långvarig smärta. Generellt sett skattar medlemmarna sin livskvalitet till 6,0 på en elvagradig skala 0-10, där 10 representerar bästa möjliga livskvalitet. Ju högre smärta medlemmarna har, desto lägre livskvalitet uppger de att de har. Det är framför allt sysselsättningssituationen, ekonomin, den kroppsliga hälsan och sexuallivet som man är minst nöjd med. Medlemmar som inte har långvarig smärta har bättre livskvalitet än de som har det. Om smärta Skrivet av Cecilia Norrbrink 10 11

7 Om smärta Smärta är en obehaglig och emotionell upplevelse förenad med verklig eller möjlig vävnadsskada eller beskriven som sådan skada. International Association for the Study of Pain (IASP) Smärtdefinition kommer från den internationella smärtorganisationen IASP. Det bör observeras att avsaknad av förmåga att kommunicera verbalt inte innebär att en individ inte kan uppleva smärta. Smärta kan beskrivas i termer av intensitet (hur ont det gör), lokalisation (var det gör ont) och med olika smärtkaraktärer (brännande, molande, pulserande etc.) men vi kan aldrig jämföra två personers smärtupplevelse. Smärtupplevelsen är unik för varje individ och påverkas av flera olika faktorer, såväl biologiska, sociala, kulturella, andliga som existentiella. Smärtan kan upplevas olika beroende på kön, ålder, tidigare erfarenheter och kulturell bakgrund. Smärtupplevelsen kan i dagsläget inte mätas eller registreras, utan skattas och bedöms med hjälp av olika frågeformulär och/eller smärtskalor. Smärtsignalens väg från det skadade området till hjärnan Nerverna fortsätter mot hjärnan där signalerna tolkas. I ryggmärgen finns synapser (omkopplingsstationer). Här kopplar signalerna om till nya nervbanor. Vad är smärta? En akut smärta är en varningssignal som talar om för oss att något är fel. Smärtsinnet har till syfte att få oss att undvika det som hotar att skada oss eller redan har orsakat skada. Akut smärta åtföljs ofta av en ökad aktivitet i det autonoma nervsystemet vilket innebär att puls och blodtryck höjs, vår andningskapacitet förstärks och blod mobiliseras till våra muskler så att vi har möjlighet att fly undan ett hot. Vid akut smärta retas smärtnervernas receptorer (nociceptorer). Nociceptorer finns i nästan hela vår kropp, speciellt rikligt i huden samt i de vävnader som skyddar våra kroppshåligheter, som bl.a. trumhinna, hornhinna och tandpulpa. Färre nociceptorer återfinns i muskulatur och de inre organen. När en nociceptor aktiverats leds impulser vidare som elektriska signaler i inåtgående smärtnerver till ryggmärgen där omkopplingsstationer (synapser) är belägna. I synapsen kopplas signalerna om till nya nervbanor och fortleds till hjärnan där de bearbetas och tolkas. Signalerna kommer bland annat att ledas till känselbarken i hjärnan som graderar intensitet och bestämmer var smärtan kommer ifrån. Smärtsignalerna leds även till de limbiska strukturerna som analyserar våra känsloupplevelser, i det här sammanhanget det obehag vi känner i samband med smärtan (Se figur 1). Kroppen har egna inbyggda smärthämmande system. Dessa aktiveras bl.a. vid akut smärta och 1 När smärtnerven aktiveras fortplantas elektriska signaler i inåtgående smärtnerver till ryggmärgen. Smärtnerv Tvärrsnitt av ryggmärgen Elektrisk signal Synapser Figur Nociceptor (Smärtreceptor) 13

8 leder till en lindring av smärtan. Systemen kan också utnyttjas terapeutiskt. Det ena systemet bygger på den så kallade port-teorin och syftar till att hämma smärtsignaler i ryggmärgen. Behandlingsmetoder som nyttjar denna mekanism är t.ex. transkutan elektrisk nervstimulering (TENS), massage, värme och kyla. Kroppen har också smärthämmande nervbanor som startar i mitthjärnan och löper ned till ryggmärgen där de kan hämma smärtan. När man ökar aktiviteten i dessa smärthämmande banor kan detta resultera i en längre tids smärtlindring. Exempel på behandlingsmetoder som kan aktivera dessa banor är fysisk träning och akupunktur. Det finns också en rad läkemedel som utövar sin effekt i bägge dessa system. Smärta delas in i olika typer beroende på bakomliggande orsak. Bilderna visar de fyra olika typerna av smärta och var i kroppen smärtsignalerna startar. 1 Inflammatorisk/ nociceptiv smärta 2 Långvarig smärta Olika orsaker till smärta Smärta kan ha olika bakomliggande orsaker och delas därför in i 4 kategorier (Se figur 2). 1. Inflammatorisk eller nociceptiv smärta 2. Långvarig smärta 3. Neuropatisk smärta 4. Psykogen smärta Inflammatorisk och nociceptiv smärta Om man råkat ut för en skada i rörelseapparaten uppstår en inflammation som syftar till att läka skadan. En inflammation aktiverar vårt immunförsvar som tar hand om skadade celler men kommer samtidigt att aktivera nociceptorer eftersom smärtretande ämnen frisätts i skadeområdet. När skadan läkt ut försvinner också i regel smärtan. Långvarig smärta Om man har kvarstående smärta mer än 6 månader efter det att man skadat sig benämns detta som långvarig smärta (tidigare kronisk smärta). Vad som gör att skadan men inte smärtan läker ut är till stora delar okänt idag men beror på såväl biologiska som psykosociala processer. När man har smärta under en längre tid sker omfattande förändringar i själva nervsystemet. Dessa omställningar kan ibland gå tillbaks men blir i vissa fall bestående. Bland annat kan man i ryggmärgen få en ökad känslighet för inkommande smärtsignaler som gör att de nervbanor som går från ryggmärgen kommer att skicka oproportionerligt många smärtsignaler vidare till hjärnan. Detta innebär att vid långvariga smärtor finns det en smärtgenerator ute i den skadade vävnaden, men smärtan kan också uppstå och/eller förstärkas genom den ökade känsligheten på ryggmärgsnivå och i hjärnan. 3 Neuropatisk smärta Figur 2. 4 Psykogen smärta 14 15

9 Neuropatisk smärta Smärta kan också uppstå till följd av en skada i nervsystemet. Smärtan kan bero på en skada på en perifer nerv såsom vid en amputation då en nerv i t.ex. arm eller ben är skadad, eller på en skada i ryggmärgen eller hjärnan som vid en ryggmärgsskada eller hjärnskada. Vid en benamputation kommer smärtsignalerna att kunna starta både i benet där nerven är skadad och på ryggmärgsnivå. Om nervskadan sitter i ryggmärgen eller hjärnan kommer smärtan att starta i det område i nervsystemet som är skadat. Men smärtan kommer ändå att upplevas i t.ex. armen om det är nerverna som normalt försörjer armen som är skadade. Vid en skada på nervsystemet kommer aktivitet i smärtnerverna att kunna uppstå spontant, d.v.s. utan skada/hot om skada. Produktionen av receptorer och frisättning av olika signalsubstanser kan öka respektive minska vilket kan leda till att aktivitet uppkommer spontant såväl i smärtnerverna, som i ryggmärgen och hjärnan. Vi får t.ex. en ökad frisättning av signalsubstanser som aktiverar smärtnervbanor och en minskad frisättning av substanser som bidrar till den kroppsegna smärthämningen. Psykogen smärta, innebär smärta som orsakats av en psykisk sjukdom, t.ex. depression eller schizofreni. Denna typ av smärta kommer inte att tas upp närmare i detta kapitel. För valet av behandling är det viktigt för vårdgivaren att kunna diagnostisera smärtan korrekt eftersom behandlingsstrategierna skiljer sig åt beroende på vilken typ av smärta man har. För att diagnostisera smärtan är det viktigt med en noggrann anamnes (smärtberättelse) men det är också viktigt att genomföra en noggrann kroppsundersökning. Att leva med långvarig och neuropatisk smärta Såväl den långvariga smärtan som den neuropatiska smärtan anses vara dysfunktionell i motsats till den inflammatoriska/nociceptiva smärtan som oftast spelar en viktig roll för vår överlevnad. Att leva med långvarig eller neuropatisk smärta ger långtgående konsekvenser för en individ. Långvarig smärta kan jämställas med långvarig stress eller fara. Fara är en generell känsla som leder till en ökad vakenhetsgrad och kan därför påverka sömnen negativt. Man har funnit att många drabbas av minskad djupsömn, minskad drömsömn, ökat antal uppvakningar samt svårigheter att somna in, vilket sammantaget resulterar i en ökad trötthet dagtid. Stress som pågår under en längre tid kan resultera i minskad blodgenomströmning i musklerna vilket ytterligare kan förvärra smärtan då syrebrist i vävnaderna uppkommer och stimulerar nociceptorerna. Smärta som finns under längre tid påverkar våra handlingar och kan medföra att man drar sig undan och isolerar sig socialt. Rädsla i sig är en viktig bevarande faktor av smärtan beroende på att när man är rädd aktiveras nervbanor som förstärker smärtan. Det är därför viktigt att återfå känslan av kontroll och lära sig att hantera sin rädsla. Långvarig smärta kan medföra s.k. rörelserädsla som innebär att man undviker rörelser och aktivitet, vilket i längden kan förvärra smärtan. Ju mer man upplever att man har kontroll över situationen desto mindre risk är det att man tolkar en situation som farlig. Rädsla och oro kan ibland övergå i ångest vilket ytterligare kan förstärka smärtupplevelsen eftersom kroppens egna möjligheter att hämma smärta påverkas. Därför är det av stor vikt att parallellt med smärtan också tackla eventuell rädsla, oro och ångest. Många som lever med långvarig smärta upplever sinnesnedstämning. Precis som vid ångest, förvärrar sinnesnedstämning och depression den ursprungliga smärtan och bör därför beaktas vid undersökning och behandling. Svår smärta kan även påverka vår motoriska kontroll (fumlighet, svaghet) och kan ge återverkningar i vårt rörelsemönster (försämrad koordination och balans). Vid långvariga smärttillstånd får också många problem med minnet och koncentrationen och smärta kan hämma förmågan till inlärning. Rehabilitering Långvarig och neuropatisk smärta är således mångfacetterade problem som långt ifrån bara handlar om hur ont man har. Sömn, sinnesstämning, koncentrationsförmåga, minne, funktion, tilltro till sig själv, fritid, arbete och livskvalitet kan också påverkas. Det är därför av stor vikt att samtliga komponenter undersöks och tas ställning till vid behandling för att få bästa möjliga resultat. Därför behöver man som patient ofta få kontakt med ett multidisciplinärt smärtteam bestående av såväl läkare som psykolog, kurator, sjuksköterska, sjukgymnast och arbetsterapeut. En ökad kunskap om sjukdomen/skadan och hur smärta kan uppkomma och behandlas kan ge en förbättrad kontroll över situationen. Det är viktigt att, trots långvarig smärta, regelbundet röra på sig och att hitta en för varje individ lämplig nivå av fysisk aktivitet. Smärtan lindras av olika typer av sensorisk stimulering och av olika läkemedel. När det gäller läkemedel har vanliga värktabletter såsom paracetamol (t.ex. Alvedon), acetylsalicylsyra (t.ex. Magnecyl, Treo) och anti-inflammatoriska läkemedel (t.ex. Iprén) större effekt på smärta av inflammatorisk karaktär men fungerar mindre effektivt på både den långvariga och den neuropatiska smärtan

10 Där används istället framför allt läkemedel som ursprungligen tagits fram för att behandla depression. Dessa fungerar på så sätt att de ökar tillgängligheten av viktiga signalsubstanser som hämmar smärta. Vid neuropatiska smärttillstånd används också läkemedel mot epilepsi som lugnar den spontana aktiviteten i nervsystemet. Av en sjukgymnast kan man få hjälp med smärtlindring i form av behandling med bl.a. TENS, akupunktur, avslappning och fysisk träning (sensorisk stimulering). Man får heller inte glömma att det finns mycket man själv kan göra för att lindra smärtan och öka välbefinnandet. För många kan värme (en värmekudde eller ett varmt bad) alternativt massage lindra smärtan för en stund. Distraktion kan påverka aktiviteten i känselcentrum så att smärtupplevelsen minskar. Det kan handla om musik, en bra film, samtal med en god vän etc. Fysisk aktivitet några timmar innan sänggåendet kan påverka sömnkvaliteten positivt liksom att avstå från den lockande tuppluren på eftermiddagen. Man kan också förbättra sina möjligheter att hantera sin smärta och det kan man få god hjälp med av en terapeut utbildad inom kognitiv beteendeterapi. 3 Utredning och behandling 18 19

11 RTP bad en grupp medicinska experter ta fram ett schema på hur man bör utreda och behandla smärta efter en hjärnskada. Gruppen bestod av Jörgen Boivie, Akademiska Sjukhuset Uppsala, och Ann Sörbo, Södra Älvsborgs Sjukhus Borås. Det föreslagna schemat presenterades på en konsensuskonferens för vården, där det godtogs. De följande sidorna är ett utdrag ur schemat, vilket återfinns i sin helhet på RTPs hemsidan. Du kan också beställa schemat från RTPs förbundskansli. Nociceptiv smärta Huvudvärk Figur 1.Uppdelning av olika smärttyper. Normal känsel Paroxysmal smärta Smärta som börjat efter skalltrauma Smärta av oklar orsak Förändrad känsel Neuropatisk smärta Huvudvärk Huvudvärk delas in i vaskulär huvudvärk, spänningshuvudvärk och lokaliserad huvudvärk och behandlas olika därefter t.ex. spänningshuvudvärken behandlas med sjukgymnastik och medicin. Den lokaliserade huvudvärken beror ofta på skelettskada efter skalltraumat och behandlas därför som sådan. Paroxysmal smärta Paroxysmal smärta är sekundkorta smärtattacker och behandlas med epilepsimedicin. Neuropatisk smärta Neuropatisk smärta behandlas med Depressionsmedicin Smärtstillande medicin av typen tramadol, kodein, morfin/oxykontin TENS Svåra fall ev. elektrisk stimulering av hjärna el. ryggmärg De medicinska experterna enades också om ett flertal olika typer av smärta som ibland förekommer i samband med en hjärnskada (se tabell 1). Smärtan delas upp beroende på om den är lokaliserad i ett område med normal känsel eller inte, eftersom det påverkar vilken smärttyp det är fråga om. Man har valt att dela upp det i olika smärttyper då dem kräver olika utredningar och behandlingar (se figur 1). Nociceptiv sm ärta Sm ärta pga skada p å skelett, muskler eller andra mjukdelar Nociceptiv smärta t.ex. Nociceptiv smärta delas upp i olika -delar nacksm beroende ärta, huvudv på orsak ärk pga till nacktrauma smärtan t.ex. fraktur eller överbelastning eftersom de behöver -behandlas skuldersm ärta på olika pga armpares sätt. För att behandla och förebygga överbelastning rekommenderar man - ryggv både ärk kurativa till f öljd och av hemipares, symptomatiska d ålig sittst åtgärder ällningsom kirurgisk och farmakologisk behandling, hjälpmedel, - höft- och prevention b äckensm ärta och pga icke-farmakologisk d ålig kroppsh ållning, behandling t.ex. TENS och akupunktur. - piriformissyndrom, trochanterit - muskelsm ärta pga. spasticitet Neuropatisk sm ärta Central sm ärta pga hj ärnskada Central sm ärta pga samtidigt skada p å ryggm ärgen Perifer neuropatisk skada p å nervr ötter, nervplexa eller perifera nerver

12 Nociceptiv smärta Neuropatisk smärta Smärta av oklar orsak Huvudvärk Smärta pga. skada på skelett, muskler eller andra mjukdelar t.ex. - nacksmärta, huvudvärk pga. nacktrauma - skuldersmärta pga. armpares, tendinit, myalgi, m.fl. - ryggvärk till följd av insufficiens, hemipares, dålig sittställning - höft- och bäckensmärta pga. dålig kroppshållning, - piriformissyndrom, trochanterit - muskelsmärta pga. spasticitet Central smärta pga. hjärnskada Central smärta pga. samtidigt skada på ryggmärgen Perifer smärta pga. skada på nervrötter, nervplexa eller perifera nerver Svårdiagnosticerad smärta med oklar orsak Vaskulär huvudvärk (migrän, Horton) Huvudvärk av spänningstyp Posttraumatisk huvudvärk Huvudvärk orsakad av smärtmediciner Nociceptiv huvudvärk pga. hydrocefalus 4 Tabell 1. Olika smärttyper som kan uppstå efter en hjärnskada Hantera smärtan Skrivet av Ida Flink & Steven J. Linton 22 23

13 Psykologisk behandling vid långvarig smärta Den här guiden handlar om smärta. Och det här kapitlet handlar om att leva. Kanske har du som lider av långvarig smärta fått veta att smärtan inte kommer att gå över, utan att du måste lära dig leva med den. Ett sådant besked väcker starka känslor och tankar som surrar i huvudet. Säkerligen påverkas också hur du hanterar din smärta i vardagen, och kanske upplevs smärtan som mer påträngande när du vet att den alltid kommer att finnas där. Smärta är inte bara en fysiologisk reaktion, utan handlar om ett samspel mellan kropp, tankar, känslor och beteende. Det här kapitlet kommer att fokusera på psykologins betydelse vid smärta, hur psykologiska faktorer påverkar och kan påverkas så att smärtan får mindre plats i ditt liv. Psykologiska faktorer vid smärta Idag vet vi att smärta utgörs av många fler faktorer än de rent kroppsliga. Att ha ont är en varningssignal som säger oss att någonting inte står rätt till. Att uppmärksamma signalen är det första steget där psykologiska mekanismer är inblandade. Då vi har noterat smärtsignalerna tolkar vi dem, dvs. bedömer hur hotande smärtan är, var den kommer ifrån, vad den kan leda till samt vad vi bör göra härnäst. Tolkningen är avgörande för hur vi agerar och hanterar situationen. Hur vi mår känslomässigt påverkar samtliga delar av smärtupplevelsen. Är vi till exempel rädda, ledsna och oroliga uppmärksammar vi lättare smärtsignaler ( Det värker i ryggen ), tolkar dem som hotfulla ( Jag kanske har skadat mig ) och har svårare att hantera dem ( Jag orkar inte gå på festen, utan stannar hemma och vilar ). Nyckelfaktorer som kan påverka smärta negativt är: - Emotioner (känslor): Stress, rädsla, ångest, nedstämdhet - Kognitioner (tankar): Föreställningar om smärta, katastroftankar - Beteende (agerande/hantering): Passivitet, undvikande av aktivitet En modell för smärtrelaterad rädsla Forskningen har sett att psykologiska faktorer är betydelsefulla i uppkomst och vidmakthållande av långvarig smärta. För att beskriva hur smärtan påverkas av samspelet mellan biologi, emotioner, kognitioner och beteende så utvecklades rädsla-undvikande modellen ( fear-avoidance model ), (Se figur 1). Den högra delen av modellen visar hur vi vanligtvis reagerar när vi får ont. Smärtan gör att vi Undvikande av aktiviteter Rädsla Sänkt funktion Depression Uppmärksamhet Kroppslig spänning Rädsla-undvikande modellen Tolkas som hot Katastroftankar Skada Smärta Figur 1. Normal rädsla Varningssignal Återhämtning Konfrontation blir lite oroliga för att det är något fel och vilar ett tag före vi successivt återgår till vardagsaktiviteterna, i den mån det går. Aktiveringen kan medföra att smärtan till en början ökar något, men hjälper oss i längden att nå en så hög funktionsnivå som vi kan ha utifrån våra förutsättningar. Den vänstra delen av modellen illustrerar en negativ spiral som bidrar till utveckling och vidmakthållande av långvariga smärttillstånd. Om smärtan uppfattas som ett hot så resulterar det i katastroftankar ( Det är något allvarligt fel, Smärtan kommer aldrig att gå över ). Rädsla för smärta gör att fokus och uppmärksamhet läggs på smärtan och ökar den muskulära anspänningen, vilket medför att smärtan upplevs starkare. Samtidigt undviks aktiviteter som antas kunna leda till ökad smärta. Eftersom muskler och leder inte belastas så kan detta innebära att funktionsnivån sänks. Ofta uteblir också aktiviteter som i vanliga fall upplevs som positiva (leka med barnen, fysisk träning, socialt umgänge) vilket kan bidra till nedstämdhet. Samtliga delar i modellen påverkar varandra i en negativ riktning så att smärtan förvärras och situationen upplevs som hopplös. Att vända en negativ spiral Om du har hamnat i en ond cirkel av smärta, oro, nedstämdhet och låg aktivitetsnivå kan det vara svårt att veta i vilken ände du ska börja för att vända den negativa trenden. En riktlinje är att börja med den del du upplever dig ha lättast att påverka. I regel skapar förändring i ett 24 25

14 led förändringar även i de andra leden. Att se smärtupplevelsen som en helhet där fysiska och psykiska delar samverkar gör att dina förutsättningar att förändra situationen ökar. I tabell 1 finner du några exempel på hur tankar, känslor och handlingar interagerar och påverkar varandra. Smärta Metod Psykoedukation Målformulering Beskrivning Du får kunskap om fysiologiska och psykologiska faktorer i smärta, samt hur inaktivitet inverkar negativt på tillfrisknandet. Du sätter upp kortsiktiga och långsiktiga mål, samt hittar sätt att belöna dig då du når målen. T.ex. Långsiktiga mål: Att arbeta halvtid och orka leka med mina barn efter jobbet. Kortsiktiga mål: Att börja promenera. Att göra lättare hushållsarbete. Att vara med på barnens fotbollsträning Tanke Att det gör ont måste betyda att det är något alllvarligt Att det gör ont betyder inte att det är något allvarligt Jag bör vila tills värken har gott över Jag gör så mycket jag orkar, trots värken Tabell 1. Känsla rädsla oro lugn oro ledsenhet hopp handlingskraft Beteende Ökad uppmärksamhet läggs på smärtan. Aktiviteter och rörelser som antas öka smärtan undviks. Genomför planerade aktiviteter Passivitet Gör aktiviteter på en lämplig nivå Tanke/känsla Jag kan inte göra något roligt pga. smärtan nedstämdhet Jag kunde, och det var roligt, trots smärtan glädje Jag kommer aldrig att kunna göra något nedsämdhet hopplöshet Jag gjorde så gott jag kunde Jag kämpar på glädje stolthet Kognitiv beteendeterapi vid långvarig smärta Kognitiv beteendeterapi (KBT) är ett samlingsnamn för en rad psykologiska metoder och tekniker som används för att arbeta med tankar, känslor och beteende utifrån ett inlärningsteoretiskt synsätt. Huvudsyftet med KBT är att öka personens välbefinnande och förmåga att fungera i vardagslivet. I KBT vid långvarig smärta är inte huvudmålet att minska smärtan, utan snarare att inskränka inflytandet smärtan har på vardagen för att på så vis uppnå Avslappning Graderad aktivering Kognitiva tekniker Problemlösning Tabell 2. Du lär dig metoder för avslappning som du tränar på hemmaplan. Utifrån den nivå du befinner dig på ökar du gradvis aktivitets- och funktionsnivån genom att planera in aktiviteter som du genomför, i successivt stigande svårighetsgrad. T.ex. Vecka 1: Gå en kort promenad med hunden varje dag Vecka 2: Samma som vecka 1 + Bära matkassar Vecka 3: Samma som vecka 2 + Gå och simma en gång Du ifrågasätter de tankar du har kring smärta och aktivitet, och sätter dem i relation till verkligheten. Är dina antaganden riktiga? T.ex. Tanke: Jag kan inte göra någonting pga. smärtan. Alternativ tanke: Jag kan göra saker på min nivå. Igår tog jag en promenad, och förra veckan bar jag matkassar hem från affären. Du utvecklar strategier för att hantera problem i vardagen. T.ex. När jag blir stressad kan jag antingen ta en promenad, ta tio djupa andetag, ringa en vän eller sätta mig och skriva ner vad jag är stressad över. en ökad livskvalitet. I tabell 2 presenteras kort några av de metoder man arbetar med i KBT vid långvarig smärta. Börja där du är De allra flesta som lider av långvarig smärta har varken möjlighet eller behov av att gå i terapi, utan finner själva sätt att hantera sin situation. De metoder som presenteras i tabellen kan vara hjälpsamma verktyg som du kan använda dig av på egen hand eller, om du behöver stöd för att komma vidare, tillsammans med en kognitiv beteendeterapeut. Du kan komma långt genom att börja där du är, fundera över vart du vill komma, och sträva för att nå de målen. Utifrån kunskap om psykologiska faktorers inverkan på smärta, kan du bryta negativa spiraler och skapa mer utrymme åt det du tycker är viktigt i ditt liv

15 5 Om kommunikation och möten Skrivet av Marcelo Rivano-Fischer 28 29

16 Mötet mellan den som drabbas av smärta och vården är laddat. Det präglas av brådskande behov, stora förväntningar och kommunikationssvårigheter. Smärta är osynlig, komplex och subjektiv. Smärta är en privat slutprodukt, en upplevelse i den drabbades medvetande. Upplevelsen av smärta består av sensoriska signaler, stämningsläge och känslor samt tankar och föreställningar kring smärta. Alla dessa samverkar för att skapa det vi kallar smärtupplevelsen. Privata upplevelser kan inte överföras människor emellan. De kan enbart kommuniceras. Därför är smärtkommunikationen central varje gång en smärtupplevelse ska förmedlas. Kommunikation Kommunikation är en komplicerad process. Ett exempel som illustrerar detta är alla problem som uppstår då individer från olika kulturer kommunicerar med varandra. Andra exempel på hur komplex kommunikationsprocessen är, finner vi i kontakter mellan yngre och vuxna, mellan svårt sjuka och friska, mellan människor med olika professionell bakgrund, mm. Alla dessa exempel har något gemensamt, nämligen att det brister i hur överens vi är om våra antaganden och sätt att bedöma det som händer oss, då vi pratar med varandra. Om dessa antaganden inte överensstämmer mellan de som pratar med varandra och om vi inte kan reda ut på vilket sätt vi tänker olika, uppstår problem. Kommunikationen blir svårare och svårare beroende på hur akut problemet är, hur mycket tid man disponerar för att reda ut frågor som uppstår, hur pass känslomässigt engagerande problemet är för dem som kommunicerar med varandra, hur överens parterna är från början vad gäller målsättningar och tillvägagångssätt, mm. Vi tar kontakt med vården för att få hjälp med våra hälsoproblem. Människor arbetar och specialiserar sig inom vården för att kunna erbjuda just den hjälpen till dem som behöver den. Detta innebär att, i första hand, den ena söker något som den andra kan ge. Både vårdgivaren och den drabbade tolkar smärtan först som en signal, som ett varningstecken på att något är fel. Felet ska kunna identifieras och åtgärdas. Varningssignalerna skall därefter försvinna. Om felet inte kan åtgärdas, förväntar man sig åtminstone bli erbjuden medicinsk hjälp för att lindra den obehagliga upplevelse som smärta alltid är. Möten Det akuta skedet i smärtsammanhang kan sägas vara den tidsperiod som läkningsprocessen behöver i normala fall. Under det akuta skedet möts i de flesta fall vårdgivaren och den drabbade på samma spelplan (dvs förväntningarna från båda håll matchar varandra väl). Om de inte gör det, så informerar parterna varandra tills man blir nöjd. Vårdgivaren informerar om vad som händer (och förmodligen kommer att hända) hos den drabbade. Den drabbade beskriver smärta för vårdgivaren och informerar om hur svår upplevelsen är och om dess konsekvenser. Utbytet av bra information under det akuta skedet leder till att man går ifrån mötet med en känsla av att ha fått något väsentligt, att det kommer att bli bättre. Om smärtan, trots olika behandlingsförsök, kvarstår, blir mötet mellan den drabbade och vårdgivaren ännu mer laddat. Om undersökningar och behandlingsförsök inte leder till det avsedda resultatet (mildra eller avlägsna smärtsignalen) skapas en med tiden växande frustration, hos båda parter. Övergången från akut smärta till långvarig smärta är något som nämligen sker i behandlarnas anteckningar, ett sätt att påpeka att smärtan har ändrat karaktär och förmodligen förlorat sitt värde som varningssignal. För den drabbade, äger smärtorna alltid rum i nuet och förblir många gånger akuta trots att vårdgivaren mer och mer pratar om långvariga smärtor. Frustration Frustrationen hos behandlaren kommuniceras på många sätt inte minst med kroppsspråk, tonläge och andra icke verbala sätt att kommunicera och kan tolkas av den drabbade som växande irritation på honom/henne som person, som inte reagerar på behandlingen som man skulle förvänta sig, eller rent av som tvekan/ifrågasättande på hur pass verkliga smärtorna egentligen är (eftersom de är svåra att förklara och inte svarar på åtgärderna). Frustrationen hos den drabbade kommuniceras också på många sätt och eftersom smärta snabbt och effektivt kan beskrivas med kroppsspråket blir detta ett sätt att presentera sina problem. Frustrationen hos den drabbade och dennes försök att kommunicera smärta med hjälp av kroppsliga rörelser och grimaser kan tolkas av behandlaren som tecken på att smärtan inte står i proportion till det som kommuniceras och att andra faktorer spelar en större roll i sammanhanget än man anade från början. Ju längre tiden går utan att föreslagna behandlingsförsök minskar smärtupplevelsen desto mer sannolikt blir det att kommunikationssvårigheterna växer och styr mötena mot konflikter och 30 31

17 låsningar. Kommande möten resulterar i ytterligare besvikelser och ännu mer frustration. Det som började som en trevande fråga blir en sanning. Långvariga smärtor går hand i hand med psykologiska konsekvenser hos den drabbade. Den drabbade kan fastna i sina krav på smärtlindring trots att erfarenheter visar att många försök har gjorts utan bra resultat. Behandlaren kan fastna i sina försök att vidare utreda delar av en problematik där smärtan har varit en kärna men numera bara är en del av det dagliga som den drabbade lever i. Forskning Forskning visar att när smärtproblem pågår utan lösning växer konfrontationen mellan två förklaringsmodeller i mötet mellan vården och patienter. När smärtan blir långvarig försöker läkarna betona vikten av psykosociala faktorer medan patienter fokuserar enbart på biomedicinska faktorer. Att parterna utgår från olika förklaringar leder till en upptrappning i argumentationen där båda parter blir mer och mer fokuserade på sina ståndpunkter och reagerar mot den andres synpunkter. Båda parter vill lösa problemet men vad är problemet? För den drabbade är det smärtan och för vårdgivaren blir problemet mer och mer vilka konsekvenser smärtan medför på livets alla plan. Vad är det som går fel här? Varför går målsättningar hos den drabbade och vården inte hand i hand? Varför leder kommunikationen så många gånger till konfrontationer och frustration? Det finns felaktigheter i antagandena som ligger bakom kontakter mellan vården och patienten. I vårt sätt att tänka blir det svårt att föreställa sig att vi har EN organism som är både kropp och psyke/själ på samma gång där alla förändringar sker samtidigt. Därför spelar det stor roll hur den drabbade mår för övrigt vid smärtans debut. Många studier visar att emotionell obalans, t ex depression, kan leda till att ohälsan permanentas. Vidare visar många studier att ohälsan efter en period av tid i sin tur leder till emotionell obalans. Gemensamt ansvar Om förändrad smärtsignalering kan komma att vara en del av den verklighet som den drabbade måste räkna med, är det viktigt att kommunicera detta i ett tidigt stadium. Det är också viktigt att förmedla kunskap i hur våra tankar, rädslor och föreställningar på ett komplext sätt påverkar vårt beteende och allmänna välmående. På samma sätt som smärta påverkar våra tankar, beteende och känslor, påverkar tankar, beteende och känslor våra upplevelser av smärta och kan påverka förloppet. Forskningen visar att ett fåtal fysiska och psykologiska faktorer för stora grupper predicerar om den akuta smärtan kommer att övergå i en långvarig smärta. Den stora uppmaningen i kommunikationen mellan vården och den smärtdrabbade är att ta gemensamt ansvar, vården för information och kunskapsförmedling, den drabbade för eget ansvar och acceptans av en ny situation som kräver nya eller ändrade sätt att agera och förhålla sig. Ett antagande som inte stämmer är att smärta alltid är en signal på att något annat är fel. Smärta är ett mycket känsligt system och ju mer det uppretas desto mer känsligt kan det bli. I värsta fall kan smärtsystemet fortsätta signalera smärtsignaler efter att skadan läkt. Ett annat antagande som inte stämmer är att smärta är en kroppslig signal, och därför har med det sensoriska och det fysiska att göra. Psykologisk påverkan och fysisk smärta löper parallellt men uppfattas som två åtskilda fenomen. Om fysiologiska förklaringar saknas hänförs orsaken ligga på ett psykologisk plan. Forskningen visar att smärtupplevelser är mer än en viktig signal som tyder på skadliga kroppsliga processer. Smärtupplevelsen är ett resultat av komplexa samband i ett system som kan bli för känsligt över tid, då smärtan blir ett problem i sig, utan pågående bakomliggande skadliga processer. Smärtupplevelse består av känslor och tankar OCH av sensoriska kroppsliga impulser

18 6Tips & Råd 34 35

19 Erfarenhetsutbyte mellan medlemmar är en av grundstenarna inom RTP. Bland RTPs medlemmar finns det en enorm kunskapsbank om hur vi hanterar att leva med långvarig smärta. Den kunskapen vill vi ta del av och sprida vidare. Därför ställde vi följande fråga i medlemsundersökningen: Om du tycker att du har kontroll över din smärta i vissa situationer, beskriv med egna ord vad du gör då? Vilka metoder eller strategier använder du dig av?. Vi kunde snart se att det handlade om att ha kunskap om smärta, att ha en bra balans mellan aktivitet och vila, att planera sin vardag, att avleda uppmärksamheten från smärtan, att använda hjälpmedel, att få regelbunden behandling och träning samt att använda avslappning och mental träning. Här är några tips och råd från medlemmar med hjärnskada. Kanske känner du igen dig och kanske får du nya goda idéer! Under åren har jag lärt mig vad som förvärrar min nacksmärta/hv och mina kognitiva besvär och jag försöker undvika dylika situationer. Jag ser till att inte vara instängd med människor. Man lär sig att leva med smärtan och att hantera den någorlunda. Mår jag dåligt så går jag undan för att vara själv och vila. Ibland när jag är trött och arg på min smärta så kan jag få för mig att göra något som kräver stora krafttag. Mycket vila och leva lugnt och stilla. Varje dag jag överanstränger hjärnan får jag lida i flera dagar sedan. Tänker efter före! Planerar! Tänker på annat, försöker ignorera den. När smärtan kommer pressar jag mig en stund till, till 80 %, sedan vilar jag och tar en värktablett

20 Avslappning och sommartid vara utomhus så mycket som möjligt (när vädret tillåter och det är varmt) och att träffa människor + alla medicinerna. Avslappningsövningar. Mediciner. Akupunktur. Jag lägger mig på värmekuddar, slappnar av djupt, koncentrerar mig på smärtan. Var gör det ont? Hur ont gör det? Tänker att jag värmer den med ett mentalt ultraljud och sedan spjälkar jag muskeln mentalt som när man späntar ved. Då brukar det släppa. Sover gärna bort smärtan. Smärtan talar om för mig när jag behöver vila. och försöker förutse situationer, då jag har kognitiva störningar, som om jag påfrestas, förvärrar smärtan väsentligt. Att få sätta egna gränser är mycket viktigt för smärtkontroll och livskvalitet. Arbetar/utför saker lugnt, långsamt. Ingen stress, planerad aktivitet med gott om tid. Det finns massor av fler tips och råd i smärtrapporten! Jag klarar mig från värk tack vara mjukdelsmobilisering av sjukgymnast. Vid kraftig motion med hög puls (cykling) sänks smärtan. Tränar väldigt hårt på ett gym. Hög puls och mycket mjölksyra. Träning som väldigt många gånger är oerhört fysiskt ansträngande. Efter alla år så är det som hjälper bäst. Hög produktion av endorfiner. Här är några tips och råd från några medlemmar med andra skador! Jag yrkesarbetar på förmiddagen, när jag kommer hem sover jag två till fyra timmar. Jag har ett mysigt och ombonat sovrum, tänder ljus, spelar lugn musik, spelar CD med affirmationer (stärkande budskap som uttalas som att de redan vore sanna). Jag tar hand om mig själv, badar smörjer in, fixar naglarna, ansiktsmask, hårinpackning ofta. Man måste bygga upp när kroppen vill rasa ner. Jag försöker acceptera mitt liv som det är nu! Det tror jag är det viktigaste av allt. Acceptera att jag inte kan göra allt jag gjorde innan olyckan och acceptera att få hjälp utan att må dåligt av att jag inte kan göra det själv (t.ex. laga mat och städa). Man får glädjas av andra saker, en djupare gemenskap, bättre tid för familjen. Hittat nya intressen som man kan göra. Hela tiden måste jag alternera mellan vila och aktivitet. Inte göra för mycket åt gången, inte vara stillasittande för länge. Kroppskännedom, ger akt på signaler och hushåller med krafterna. Minimerar stress. Planerar 38 39

21 Många medlemmar i RTP lever med långvarig smärta efter sin skada. Smärta påverkar livskvaliteten mer än någon annan komplikation som följer med ett livslångt funktionshinder. I denna smärtguide kan du läsa om hur personer som lever med långvarig smärta upplever sin situation. Du får mer kunskap om smärta och du får veta hur de medicinska experterna tycker att din smärta ska utredas och behandlas. Du får också förslag på hur du kan hantera din smärta. Du får veta betydelsen av kommunikation i mötet med vården. Du får framförallt goda tips och råd från andra personer som lever med långvarig smärta. Guiden bidrar till att du kan lära dig att leva med din smärta utan att låta den styra hela ditt liv. RTP Riksförbundet för Trafik-, Olycksfalls- och Polioskadade Postadress: Box 2031, Solna Besöksadress: Vintergatan 2, Sundbyberg Telefon: Fax: E-post: info@rtp.se Hemsida: 40