Rehabilitering/Hjälp och stödinsatser

Transkript

1 Diagnos Det var Hans Asperger en Österrikisk barnläkare som framställde syndromet autistiska personlighetsstörning detta gjorde han Med autistiska personlighetsstörning menade Asperger att barnen uppfattades som kyliga, intellektualiserande och med synnerligen ensidiga, ofta förekommande hos barn, bisarra intressen. Han menade också på att de var normal väl eller överbegåvade. Man menar att de flesta är normalbegåvade, en liten del är väl eller överbegåvade och att bara en femtedel är klart utvecklingsstörda. Gillberg tolkar det som att termen för Aspergers syndrom är barn med en speciell konstellation av kontaktmässig särprägling, språkligt pedanteri, monomana fixeringar och intressen samt lätta/måttliga motorisk-perceptuella problem. Det sägs lite olika om hur många som har Aspergers syndrom men 1989 så menade man på att det var 3-4 % som hade sjukdomen. Det är vanligare att pojkar får denna sjukdom och man pratar om att det är 5-10 gånger fler pojkar än flickor som har Aspergers. Det finns ingen uppfattning om att de skulle fungera psykosocialt dåligt, men det är tveksamt om de i vuxen ålder ska kunna anpassa sig psykisk och socialt. Man skiljer Aspergers syndrom och autism genom att de vid Aspergers ofta har en avvikande motorik medans de med autism har ett avvikande språk. Det är ingen som egentligen vet vad som orsakar Aspergers men alla författare pratar om att det är orsakat av hereditet, att en förälder eller släkting har sjukdomen eller att dem är lite egna och kyliga. Det har även kommit fram är en hjärnskada kan ligga till grund för sjukdomen (Gillberg 1992). Det tar ofta lång tid innan man kan diagnostisera Aspergers på grund av att diagnosen ofta förväxlas med DAMP. Detta är negativt eftersom de ofta får den hjälp dem behöver alldeles för sent. Flickor blir ofta underdiagnostiserade och med det menar man att de inte får den rätta diagnosen i den omfattningen som motsvarar den faktiska frekvensen. Det är viktigt att barnen med Aspergers får en så tidig diagnos som möjligt för att barnet och familjen ska kunna få så bra hjälp som möjligt så snart som möjligt (Wacalaw, et. al. 1999). Symtom Enligt Högglöf (2007) har personer med Aspergers syndrom svårt för att förstå sammanhang, har en bristande social- och kommunikativ kompetens vilket gör att de har ett försämrat korttidsminne. Men trots detta så är personer med Aspergers syndrom mycket intelligenta och har en normal begåvning. Deras språk är ofta väldigt utvecklat och vuxet och barn med

2 sjukdomen uppfattas ofta som lillgamla i sitt beteende. Sociala beteenden som ögonkontakt, ansiktsuttryck och kroppshållning samt emotionella uttryck är påtagligt nedsatta hos dessa personer vilket kan leda till en oförmåga att skaffa nya vänner eller att samspela i ett socialt nätverk (Högglöf, 2007). Klasén McGrath (2009) beskriver i sin artikel att personer med Aspergers syndrom ofta tolkar vad som sägs bokstavligt då de har svårigheter att förstå det outtalade samt att läsa mellan raderna. De har ofta ett fixerat och låst beteende samt har svårigheter med att leva sig in i andra människors situation och förstå hur andra människor kan tänka och känna (Klasén Mc Grath, 2009). Andersson (2004) beskriver att svårigheterna med att ha Aspergers syndrom är att det har: nedsatt social förmåga begränsande samt speciella intressen tvångsmässiga rutiner svårigheter med tal-, språk- och kommunikation motorisk klumpighet svårigheter med att förstå och reagera på hur andra människor kan tänka och känna nedsatt förmåga att se mening och sammanhang i sina upplevelser nedsatt förmåga att se mening och sammanhang i sina upplevelser nedsatt förmåga att få sin tillvaro organiserad Människor med Aspergers syndrom blir ofta missförstådda och kan uppfattas som ohyfsade då de fungerar annorlunda jämfört med människor utan syndromet. De är även mer sårbara än andra och har en ökad tendens att utveckla andra psykiatriska symtom som ångest, tvångstankar, depressioner eller fobier (Andersson, 2004). Behandling Jalakas (2008) skriver i sin bok att Aspergers inte går att bota eller behandla. Men man kan lära sig leva med sjukdomen och allt vad den innebär. Man kan lära sig att behärska de svårigheter som sjukdomen för med sig och man kan träna upp sin förmåga att tolka bildspråk, undertexter och ironi, lära sig att tyda gester och ansiktsuttryck. Med hjälp av en metod som blivit alltmer vanlig de senaste åren är Teacch, Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped children som på svenska heter behandling och träning av autisktiska och andra kommunikationshandikappade barn. Detta program går i korthet ut på att göra lärandet för så tydligt som möjligt genom att ge barnen svar på frågorna:

3 Vad? När? Var? Hur? Hur mycket? Hur länge? Vad händer sedan? Med hjälp av ord och bild. En del med Aspergers kan också ha hjälp av kognitiv beteendeterapi då det är en metod som utgår från att människans tankar, känslor och beteenden påverkar varandra. Man fokuserar på att förändra patientens beteende och dennes negativa tankar om sig själv och andra. Det finns även ett center i Stockholm som heter Aspergercenter för barn och ungdomar. Så fort ett barn har fått diagnosen Aspergers skickas en remiss till centret. Sedan dröjer det bara ett par månader tills föräldrarna får delta i en introduktionskurs. Där träffas åtta, tio föräldrar med barn i ungefär samma ålder. Det får då lära sig mer om diagnosen, de får tips om strategier som gör att vardagslivet fungerar smidigare och de får information om vilka rättigheter de har till exempel av skolan, att de barn som behöver extra stöd ska få det och att undervisningen skall ske i en miljö som gör det möjligt för eleverna att delta på lika villkor. Centret har inte resurser att ge individuellt stöd men föräldrar erbjuds telefonrådgivning, föreläsningar och grupper med olika teman. Hjälpen för vuxna som får Aspergers är sämre än för unga. Det finns emellertid ett Aspergerscenter för vuxna men man får ingen remiss dit utan förväntas själv att ta kontakt med dem eller få hjälp med ansökan från till exempel Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) (Jalakas, 2008). Enligt Bruno Hägglöf finns vissa läkemedel som kan bli aktuella vid diagnosen Aspergers. Men det är långt ifrån alla som behöver behandlas med läkemedel. De läkemedel man kan använda sig av är neuroleptika, antidepressiva samt centralstimulantia. Neuroleptika kan man använda sig av vid Aspergers syndrom då det kan ha en effekt på psykotiska symtom samt vid aggressivitet och självskade beteende. Finns också studier som visar på att neuroleptika kan ha en effekt även på kontaktförmåga och kommunikation. Antidepressiva läkemedel anses i viss mån kunna minska repetitivt och ritualistiskt beteende. Likaså kan dessa läkemedel användas om man misstänker depression. Centralstimulantia kan hjälpa barn med Asperger syndrom som har ADHD problem. Rehabilitering/Hjälp och stödinsatser Enligt Gillberg (1999) behöver en person med Aspergers syndrom så snart som möjligt ha en diagnos, då detta är ett medfött tillstånd sker detta oftast före eller i början av skolåldern. I samband med att diagnosen ställs så kan barnets svårigheter konstateras och beskrivas och omgivningen kan då i viss mån anpassa sig efter och acceptera barnets utmärkande drag. Dahlgren (2007) redogör för att man idag inte känner till någon enskild central störning som

4 gäller för alla med diagnosen Aspergers syndrom, därför måste man alltid utgå från individens förutsättningar, den aktuella situationen och den samlade kunskapen kring funktionsnedsättningen. Vidare skriver Gillberg (1999) att i skolan behöver ofta någon slags specialpedagogik erbjudas. Det viktigaste för barnet är att grundläggande saker som att läsa, skriva, räkna och ADL-funktioner tränas. Även att få en chans att utveckla kunskaper inom specialområden är betydelsefullt, de flesta barn med Aspergers syndrom ser själva till att bli duktiga inom sina specialområden och behöver i regel ingen hjälp med detta. Ofta är barnets kunskapsnivåer högre än lärarens i just dessa avseenden. Föräldrar och lärare kan ibland tro att specialintresset utgör ett hot mot den mer normala känslomässiga utvecklingen och kan behöva stöd i att inte motarbeta detta. Information om barnets funktionshinder till klasskamrater och lärare är viktigt då risken för mobbning är stor. För barn som själva uppfattar sig som avvikande och lider av det, kan det vara bra med stödjande individsamtal. Från och med mellanstadieåldern förekommer i vart fjärde fall depressiva bilder, självmordstankar och handlingar och även här kan stödjande individsamtal vara av värde. Familjen behöver regelbundet få stöd och råd av någon med särskild kunskap och förståelse för vad det innebär att ha ett barn med funktionshinder av den här sorten (Gillberg, 1999). Medicinsk behandling kan ibland behöva sättas in, men det är väldigt sällan. Det viktigaste är att barnen får stöd, råd, individsamtal, social och praktisk hjälp. Denna hjälp bör fås genom många år då det ofta är nödvändigt hos personer med Aspergers syndrom. I vuxen ålder blir ofta hel- eller halvskyddat arbete aktuellt. Vissa klarar av ett arbete på den öppna marknaden men då innebär det ofta att det inte kräver någon stor kontakt med andra människor då många har svårt med kravet på nära sociala relationer (Gillberg, 1999). Beröring Beröring beskrivs enligt Larsson (2007) som positivt eller negativt. Trängsel kan innebära stor risk för oväntad beröring, vilket Magnus i studien inte tycker om. Då någon okänd berör honom upplever han det som skrämmande. Maria däremot upplever kramar och kroppskontakt som något positivt. Beröring är något som för mig är ganska såhär, vad ska man säga (paus), en ganska stor grej egentligen. Det är därför jag inte alls tycker om offentlig trängsel till exempel. Det tycker jag inte alls om. Nä, det gillar jag inte alls. Utan det är lite sådär. (paus). Men just i

5 relationssynpunkt så är det nog inte ett så stort problem egentligen. Det kan vara lite problematiskt därför att en person som jag inte känner, till exempel och som... (paus) vill röra vid mig, och som rör vid mig kan få lite ryggreaktion, faktiskt. Det kan bli lite konstigt. (Magnus) (s. 92) Ja. Jag kan ju tycka att det är trevligt att krama vem som helst sådär. Nästan, för att säga hejdå eller så. För många är ju det helt otänkbart, utan det är ju först när det känner förtroende för någon. (Maria) (s. 92) Arbete/försörjning Projekt och tillfälliga anställningar är enligt Larsson (2007) en vanlig sysselsättning. Projekten kan variera i syfte och längd, ett syfte kan vara att individen ska bli mindre isolerad och där målet är att få en praktikplats på en arbetsplats. Praktikplatser är ofta en tillfällig sysselsättning, något som Jesper har erfarenhet av. Jag hade praktik på biblioteket här uppe, men jag har slutat där nu.. Jag trivdes ju väldigt bra där och det var trevliga människor där. Och det var ju.. ja, det kändes ju ganska hårt att jag inte fick vara kvar där. De skulle få in personer som skulle börja arbetsträna och då tyckte de inte att de kunde ha kvar mig, liksom, och de tyckte att jag hade varit där så länge då. (Jesper) (s. 124) Relationer Ledsagare kan anställas till person med funktionshinder för att exempel följa med vid läkarbesök eller gå på bio. Ledsagaren kan bli oerhört betydelsefull för individer med Asperger. De upplever ofta svårigheter vid förändringar, vilket kan innebära problem då en ledsagare slutar sin anställning (Larsson, 2007). Jag har inte så många relationer så att säga. Alltså, jag har familj då, och ledsagare, det är i stort sett det. (Janne) (Larsson, 2007, s. 101)

6 Referenslista Andersson, L. (2004) Asperger syndom. [WWW document]. URL [ ] Dahlgren, S-O. (2007). Varför stannar bussen när jag inte ska gå av? att förstå autism, Aspergers syndrom och DAMP. Stockholm: Liber AB. Gillberg, C. (1999). Autism och autismliknande tillstånd hos barn, ungdomar och vuxna. Stockholm: Natur och Kultur. Gillberg, C. (1992). Autism och autismliknande tillstånd hos barn, ungdomar och vuxna. (2:a rev. Uppl.). Stockholm: Natur och Kultur. Hägglöf, B. (2007). Aspergers syndrom behandling. [WWW document]. URL [ ] Hägglöf, B. (2007). Problem och symtom vid Aspergers syndrom. [WWW document]. URL [ ] Jalakas, I. (2008). Nörd syndromet allt du behöver veta om Aspergers syndrom. Stockholm: Alfabeta Bokförlag AB. Klasén Mcgrath, M. (2009). Aspergers Syndrom. [WWW documet]. URL. [ ] Larsson- Abbad, G. (2007). Aspergern, det är jag En intervjustudie om att leva med Asperger syndrom. Linköping: Unitryck. Waclaw, W., Aldenrud, U., & Ilstedt, S. (1999). Barn med autism och Asperger syndrom, Praktiska erfarenheter från vardagsarbetet. Linköping: Futurum och Författarna.