Den demenssjukes självbestämmanderätt inom vården

Transkript

1 Den demenssjukes självbestämmanderätt inom vården There is no clearly defined or agreed upon time or set of symptoms that identify when a person should stop making decisions on his or her own behalf En kvalitativ studie om den demenssjukes självbestämmanderätt och involvering i beslutfattandet Elin Sundäng Examensarbete för (YH)-examen inom social- och hälsovård Utbildning: Sjukskötare (YH) Vasa 2022

2 EXAMENSARBETE Författare: Elin Sundäng Utbildning och ort: Sjukskötare, Vasa Handledare: Sirkku Säätelä Titel: Den demenssjukes självbestämmanderätt inom vården -En kvalitativ studie om den demenssjukes självbestämmanderätt och involvering i beslutfattandet Datum Sidantal 30 Bilagor 2 Abstrakt Syftet för denna studie är att undersöka den demenssjukes självbestämmanderätt inom vården av personer med demenssjukdom och hur vårdpersonalen går till väga för att bevara den. Studien görs för att förhindra begränsning av den demenssjukes självbestämmanderätt. Frågeställningarna berör hur personen med demenssjukdom involveras och begränsas i beslutfattandet, vårdpersonalens bemötande och arbetssätt vid konflikter, samt hur vårdpersonalen bevarar personen med demenssjukdoms självbestämmande. Studiens teoretiska utgångspunkt är Ryan s och Deci s Self- Determination Theory and the Facilitation of Intrinsic Motivation, Social Development, and Well- Being. Studiens metod är scoping review där jag använt mig av 10 vetenskapliga artiklar som analyserats med hjälp av kvalitativ innehållsanalys. Artiklarna har sammanställts till en forskningsöversikt i Bilaga 2. I resultatet framkom att självbestämmanderätten hos personen med demenssjukdom begränsas p.g.a. vårdpersonal och anhöriga, samt att icke-involvering av personen med demenssjukdom i beslutfattandet har negativa följder. Begränsningarna uppstår av vårdpersonalens bemötande och arbetssätt vilket utformas i konflikter och olämplig behandling. Involvering av personer med demenssjukdom i beslutfattandet har positiv verkan på personen med demenssjukdom och vårdpersonalen. Språk: Svenska Nyckelord: demenssjukdom, självbestämmanderätt, involvering, restriktioner, upplevelse, arbetssätt

3 BACHELOR S THESIS Author: Elin Sundäng Degree Programme: Nurse, Vaasa Supervisor: Sirkku Säätelä Title: The dementia patient s right to self-determination in care -A qualitative study of the dementia patient s right to self-determination and involvement in decision-making Date Number of pages 30 Appendices 2 Abstract The aim of this study is to investigate the dementia patient s right to self-determination in the care of people with dementia and how the caregiver goes about preserving it. The study is done to prevent restriction of dementia patients right to self-determination. The problem questions concern how the person with dementia is involved and limited in decision-making, the care staff s treatment and working methods in conflicts, and how the care staff preserve the self-determination of a person with dementia. The theoretical basis used in this study is Ryan s and Deci s Self-Determination Theory; and the Facilitation of Intrinsic Motivation, Social Development, and Well-Being. The study s method is scoping review where ten scientific articles were analysed using qualitative content analysis. The articles have been compiled for a search overview in Appendices 2. The results showed that the right of self-determination for the person with dementia is limited by care staff and relatives, and that non-involvement of the person with dementia in decision-making has negative consequences. The limitations arise from the care staff s treatment and working methods, which result in conflicts and inappropriate treatment. Involvement of a person with dementia in decision-making has a positive effect on both the person with dementia and the care staff. Language: Swedish Key words: dementia, autonomy, restrictions, involvement, experience, way of working

4 Innehållsförteckning 1 Inledning Bakgrund Definitioner Utredning och diagnostisering av demens Riskfaktorer Demenssjukdomar Alzheimers sjukdom Lewy Body-demens Demens vid Parkinsons sjukdom Frontallobsdemens Vaskulär demens Vårdriktlinjer Personcentrerad vård Självbestämmanderätt Patientens ställning och rättigheter Teoretisk utgångspunkt Syfte och frågeställningar Metod Scoping review Arkseys & O Malleys tillvägagångssätt Etiska överväganden Resultat Den demenssjukes självbestämmanderätt Icke-involvering av personer med demenssjukdom i beslutfattande Involvering av person med demenssjukdom i beslutfattandet Följder av involvering och icke-involvering i beslutfattandet Personer med demenssjukdoms upplevelser och känslor gällande självbestämmande och beslutfattandet Vårdarnas bemötande och arbetssätt Vårdarnas bemötande vid vägran hos personer med demenssjukdom Vårdarnas arbetssätt vid vägran hos personer med demenssjukdom Olämplig behandling av personer med demenssjukdom Relationen mellan vårdaren och personen med demenssjukdom Hur kan vårdaren vägleda personen med demenssjukdom i beslutfattandet? Diskussion Metoddiskussion Resultatdiskussion... 27

5 7.3 Spegling mot vårdteori Avslutning Litteraturförteckning Förkortningar Bilaga 1 Sökstrategin Bilaga 2 Tabellering av artiklarna

6 1 1 Inledning Under mina år som sjukskötarstuderande har jag bemött och vårdat patienter med hög ålder och sviktande minne. Den åldrande befolkningen i vårt land ökar och det gör även demenssjukdomar i takt med den. Under min studietid har jag genom inhopp, sommarvikariat och praktiker insett att behovet av kunskap om demenssjukdom har ökat och hur vi i vården ska vårda och bemöta denna patientgrupp med demenssjukdom. Vi möter inte en diagnos utan en unik person - (Skog, 2019, s. 30) Patienter med demenssjukdom har rätt till god vård och ska därmed behandlas jämlikt och med respekt även när minnet och den kognitiva förmågan sviktar. Deras rättigheter och självbestämmanderätt under vårdvistelser och vårdåtgärder ska accepteras och genom gott bemötande kan man förbättra vårdrelationen mellan vårdaren och personen med demens (Finlex, 2021). Mönster i den sjukes svårighet kan ge oss vägledning hur vi på bästa sätt kan hjälpa och tillvarata kvarvarande förmågor - (Skog, 2019, s. 30) Begränsningar av självbestämmanderätten förekommer inom social- och hälsovårdsbranschens enheter såsom serviceboenden, närsjukhus och speciellt inom demensvården. Självbestämmandebegränsningarna uppkommer p.g.a. oskrivna regler och tillvägagångssätt inom enheterna. Arbetssättet och verksamhetskulturen förblindar vårdpersonalen som uppfattar begränsningsåtgärden som en del av vårdrutinen av demenssjuka patienten på enheten (Valvira, 2021). Såhär har vi gjort under alla tider på den här avdelningen Syftet med min studie är att lyfta fram demenssjuka personers rättigheter att ta egna beslut under vårdåtgärder och aktiviteter på serviceboende och närsjukhus. Genom mitt examensarbete vill jag upplyfta den demenssjukes självbestämmanderätt och hur vårdpersonal ska gå till väga för att bemöta och vägleda den. Studien görs för att förhindra begränsning av den demenssjukes självbestämmanderätt samt främja korrekt bemötande och arbetssätt från vårdpersonalen.

7 2 2 Bakgrund Det uppskattas att personer av Finlands befolkning har en demensdiagnos och av dem är det minst som har graden medelsvår demens. Antalet insjuknanden ökar och ca personer drabbas varje år samt uppskattas att 7000 personer har demens i arbetsför ålder i Finland (Muistiliitto, 2021). I världen finns det 7,8 miljarder människor, 55 miljoner av dem lider av demens och 10 miljoner diagnostiseras med demens varje år (WHO, 2021). I detta kapitel beskrivs olika definitioner, utredning och diagnostisering, riskfaktorer samt korta beskrivningar av de vanligaste demenssjukdomarna. 2.1 Definitioner Demens är ett samlingsnamn av följande symtom: minnessymtom, försämrad kognitiv förmåga, språk- och talsvårigheter, beteende- och personlighetsstörningar. Demens är inte endast en sjukdom som påverkar minnet negativt, även de motoriska funktionerna börjar svikta under sjukdomens progression vilket leder till svårigheter och större hjälpbehov i det vardagliga livet (Lindqvist, 2015). Minnessymtom orsakas av degenerering i hjärnans pann- och tinninglob vilket ger upphov till svårigheter att minnas, lagra och återkalla minnen. Minnessymtom uppstår i arbets-, händelse- och semantiskt minne. Arbetsminnet är förmåga att minnas medan man tänker, händelseminnet är minnet av tidigare händelser, och semantiskt minne är kunskapsminnet, det man kan (Käypä Hoito, 2021). Människans kognition (Skog, 2019, ss ) är förmågor av inlärning, tänkande och bearbetning av information som ges ifrån omgivningen. Dessa förmågor är livsviktiga och är avgörande för att klara av våra alldagliga sysslor och vår vardag. Vid demens uppstår kognitiva symtom (Skog, 2019, s. 31) vilket innebär oförmåga vid kognition såsom inlärningssvårigheter, minnesförluster, nedsatt orienteringsförmåga, oförmåga att uttrycka sig i tal och språk, oförmåga av omdöme, nedsatt logiskt tänkande och analysförmåga. Sjukdomar med minnessymtom, kognitiva symtom och som progressivt påverkar hjärnan och dess funktioner har namnet demenssjukdom (Hellström & Hydén, 2016).

8 3 Demenssjukdom hör till gruppen neurokognitiva sjukdomar och indelas ytterligare enligt följande: Neurodegenerativ demenssjukdom, orsakas av förtvining av hjärnceller, vilket betyder att nervceller och dess förbindelser inte fungerar korrekt och det leder till demens. Alzheimers sjukdom, frontallobsdemens och Lewy Body-demens är neurodegenerativa demenssjukdomar. Vaskulär demens innebär blodcirkulationen till och inuti hjärnan är växlande p.g.a. hjärt- och kärlsjukdomar och infarkter, vilket påverkar hjärnfunktionen, minnet och kognitiva förmågan negativt. Sekundär demens betyder demens som uppkommer p.g.a. virussjukdom, alkoholism eller till följd av neurologiska sjukdomar såsom Parkinsons sjukdom eller stroke. Detta försämrar långsamt den kognitiva förmågan och leder till demens (Hellström & Hydén, s. 19). 2.2 Utredning och diagnostisering av demens Vid kognitiva symtom, beteendeförändringar och nedsatt minnesfunktion ska utredning av demens genomföras. Syftet med utredningen är att identifiera det behandlingsbara och demenssjukdomen, differentialdiagnostisering av demenssjukdomarna och bedömning av demenssjukdomens grad, behandling och behovet av hjälpinsatser. Ju längre sjukdomen framskrider desto mer påverkas den drabbade och de närstående (Basun, o.a., 1999). Anamnes av patienten och anhöriga ska innehålla orsaken till vårdkontakt, sjukdomshistorien, vilka symtom, när de har uppstått, symtomens duration, och hur symtomen utvecklats. Tidigare sjukdomshistoria, nuvarande sjukdomar, boendet och livsstilen tas med i anamnesen. (Marcusson, Blennow, Skoog, & Wallin, 2011, ss ) Patientens resurser och hinder uppges. Därefter utreds kroppslig, kognitiv och neurologisk status. Kroppslig status av patienten bedöms genom patientens kroppsliga resurser och hinder. Patientens beskrivning av arbetsförmågan, sysslor i det dagliga livet, och funktionsnedsättning i vardagen. Somatisk undersökning av läkaren såsom auskultation av hjärta och lungor, blodtryck och puls kontrolleras för att utesluta kroppsliga sjukdomar som

9 4 kan påverka minnet. Kognitiv status utreds genom olika tester som görs av patienten under läkarens uppsyn (Marcusson, Blennow, Skoog, & Wallin, 2011). Testerna är bland annat: Mini-mental test, MMT, ett instrument vid diagnostiseringen av kognitiv oförmåga. Testet har poängfrågor, totala poängen är 30, av vilka en frisk person har poäng mellan 24-30p. Vid kognitiv oförmåga blir resultatet mindre än 24 poäng. (Basun, o.a., 1999) Klocktest, patienten ska rita en klocka som ska visa tiden 10 minuter över 11. Genom testet skiljer man normalt åldrande från kognitiva symtom. Testet mäter patientens förståelse, abstraktionsförmåga, orienteringssvårigheter, tidsuppfattning, planeringsförmåga och närminne. Testet indikerar eventuella fortsatta behov av utredning. Utredningen av neurologisk status (Marcusson, Blennow, Skoog, & Wallin, 2011, ss ) görs för att utesluta neurologiska sjukdomar. Under utredningen granskas patientens gång, kraften i extremiteterna, tonus, reflexer, syn- och hörselförmåga. Granskningen anger var i hjärnan skador befinner sig. Genom neuropsykologi utreds de tidiga kognitiva symtomen genom undersökning av patientens minne och inlärning, hjärnans snabbhet och uppmärksamhetsförmåga, språklig förmåga, abstrakt- och logiskt tänkande. För att utesluta sekundära demenssjukdomar använder man sig av blodanalyser. I blodanalysen tas thyreoideastimulerande hormon (TSH), kalcium, fosfor och albumin för uteslutning av sekundär demenssjukdom p.g.a. brist av de nämnda ämnena. Det tas även screening av patientens blod-, lever- och elektrolytstatus samt genetiska analyser eftersom många demenssjukdomar är ärftliga. (Basun, o.a., 1999) I likvor analyseras erutrocyter och leukocyter, albuminkvoten, tau-protein, beta-amyloid och Neurofibrillärt Light Chain Protein. Om dessa befinner sig i likvoranalysen tyder det på demenssjukdom. (Marcusson, Blennow, Skoog, & Wallin, 2011) Bildanalys av hjärnan kan diagnostisera den bakomliggande orsaken till kognitiva symtom. Datortomografi, DT, är den vanligaste bildanalysen och är en del av demensutredningen. Om DT inte är tillräcklig för utredningen blir magnetresonanstomografi, MRI, single photon emission computed tomography SPECT, elektroencefalografi EEG och även PET aktuellt för demensutredningen. (Marcusson, Blennow, Skoog, & Wallin, 2011)

10 5 2.3 Riskfaktorer Demens kan uppstå i den högre medelåldern till hög ålder bland kvinnor och män. Åldern är en ökad risk för att insjukna i demenssjukdom, däremot hör demens inte till det normala åldrandet. Eftersom kvinnor lever längre än män har kvinnor ökad risk för demenssjukdom såsom Alzheimers sjukdom. Diabetes mellitus, kardiovaskulära sjukdomar, psykiska och neurologiska sjukdomar är riskfaktorer till insjuknande av demens. Även fysisk inaktivitet, hög alkoholkonsumtion, rökning är riskfaktorer. (Käypä Hoito, 2021) Enligt forskning har även miljön en påverkan och ökar risken för insjuknande av demenssjukdom. Miljö riskfaktorer såsom luftkvaliteten som innehåller tobaksrök och höga kvävedioxid- och kolmonoxidnivåer har konstaterats vara riskfaktorer till demens. Även tungmetall och andra metaller har konstaterats vara demensframkallande när man blir utsatt för dessa. Olika elektriska och magnetiska fält, också mobiler, har effekter på insjuknandet av demens. Genom att utsättas för dessa riskfaktorer under längre perioder ökar risken för insjuknande av demenssjukdom (Killin, Starr, Shiue, & Russ, 2016). 2.4 Demenssjukdomar Det finns flera demenssjukdomar och de vanligaste är Alzheimers sjukdom, Lewy Bodydemens, demens vid Parkinsons sjukdom, frontallobsdemens och vaskulär demens. I det här avsnittet beskrivs de ovannämnda sjukdomarna Alzheimers sjukdom Alzheimers sjukdomsutveckling är långsam, insjuknandet sker i 65 års ålder och äldre, kvinnor är mer benägna att insjukna i AS än män p.g.a. längre livslängd och ökning av AS efter 80 års ålder (Basun, 2013, s. 13). Alzheimers sjukdom är en neurodegenerativ demenssjukdom vilket betyder att hjärnans nervceller dör fortare än normalt. Förtviningen av nervcellerna i hjärnan orsakas av neurofibriller (tangles) som uppkommer i nervcellerna och dendritdegeneration, plack av protein (beta-amyloid) bildas runt nervcellers synapser. Dessa förändringar förekommer främst i tinning-, hjäss- och pannloberna. Förtviningen av nervcellerna i hjärnan framträder som kognitiva- och minnessymtom hos den insjuknade. (Marcusson, Blennow, Skoog, & Wallin, 2011)

11 6 Behandling av Alzheimers sjukdom är personcentrerad vård, att upprätthålla livsfunktionerna och aktiviteterna i det vardagliga livet. I tidiga skeden av sjukdomsbilden är den farmakologiska behandlingen symtomatisk (Basun, 2013, s. 24). Vid progression av sjukdomen används kolinesterashämmare vilket hämmar signalsubstansnedbrytningen och leder till stabilisering eller förbättring av kognitiva- och minnessymtom. Läkemedlet Memantin skyddar synapserna från degenerering och upprätthåller synapsens funktion (Marcusson, Blennow, Skoog, & Wallin, 2011) Lewy Body-demens Lewy Body-demens är den andra vanligaste neurodegenerativa demenssjukdomen och insjuknandet sker i åldern Det anses vanligare att män insjuknar i Lewy Bodydemens än kvinnor. Sjukdomen är neurodegenerativ och hjärnans nervceller har beläggningar av s.k. Lewybodies, plack av protein (alfa-synuklein) som orsakar förtvining av nervcellerna. Nervcellernas transmittorsubstans minskar p.g.a. placken och leder till långsammare signaler i hjärnan vilket ger Parkinsonism. Förtviningen av nervcellerna kan förekomma i delar av stora hjärnan, hjärnbarken och -stammen (Basun, 2013). Symtomen vid LBD är växlande kognitiva symtom, uppmärksamhetsfunktionen är speciellt nedsatt. Minnesförluster är inte alltid med i sjukdomsbilden men förekommer senare i sjukdomsloppet. Synhallucinationer, vanföreställningar, konfusion och dåsighet under dagen och mardrömmar under REM-sömnen ger trötthet och ökat sömnbehov. Stel mimik, sena reaktioner i tanke, tal och rörelser och muskelstelhet (Parkinsonism) är symtom på Lewy Body-demens (Marcusson, Blennow, Skoog, & Wallin, 2011). Behandlingen av Lewy Body-demens är personcentrerad vård, att upprätthålla livsfunktionerna och aktiviteterna i det vardagliga livet. Information och utbildning om sjukdomen ger stort värde för behandlingen. (Basun, 2013) Levodopa används för att minska symtomen av Parkinsonismen och motorisk oro. Vid hallucinationer och vanföreställningar används kolinesterashämmare eller vid svårare fall neuroleptika och antipsykotiska läkemedel (Marcusson, Blennow, Skoog, & Wallin, 2011) Demens vid Parkinsons sjukdom Enligt forskning har demens och kognitiva symtom accepterats i sjukdomsbilden av Parkinsons sjukdom. Det uppstår enstaka fall av sjukdomen (77 av 1000) och drabbar

12 7 personer i åldern år, män är mer drabbade än kvinnor. Vid Parkinsons sjukdom är förekomsten av demens 30% och demens blir allt mer förekommande ju längre sjukdomen framskrider. Demensutvecklingens riskfaktorer är hög ålder, svår Parkinsonism och kognitiv nedsättning. Demens vid PS är neurodegenerativ och nervceller förtvinar i hjäss- och frontalloberna. Dopaminnivåerna vid PS är låga vilket ger uppkomsten av demens (Anang, o.a., 2014). Vården och behandlingen ska vara personcentrerad, upprätthålla livsfunktionerna och aktiviteterna i det dagliga livet. Läkemedelsbehandlingen av demens vid PS används kolinesterashämmare för kognitiva symtomen och behandling för de motoriska symtomen, Memantin för att skydda nervcellerna från nedbrytning (Marcusson, Blennow, Skoog, & Wallin, 2011). Läkemedlet Levodopa innehåller dopamin för att förhindra Parkinsonismsymtom (Pharmaca Fennica, 2022) Frontallobsdemens Detta är en neurodegenerativ demenssjukdom vilket innebär att nervcellerna i frontalloberna (pannloberna) förtvinar vilket leder till demenssjukdomen frontallobsdemens, FTD. Sjukdomen drabbar personer i åldern och kan feltolkas till andra sjukdomar såsom depression. Funktionsnedsättningen i frontalloberna medför beteendeförändringar, den insjuknade har interaktionssvårigheter, personligheten förändras till oföretagsam, inget engagemang, apatisk, aggressiv och inåtvänd. Psykiska och emotionella symtom såsom oro, ångest, vanföreställningar och humörsvängningar är vanligt hos FTD. Under sjukdomsförloppet börjar den insjuknade bli mer apatisk och är oförmögen att klara av vardagen själv p.g.a. beteendeförändringar och apati. (Kilander, 2013) Behandlingen av frontallobsdemens är personcentrerad. Information om FTD till den insjuknade och anhöriga ger dem kunskap om sjukdomen och förståelse för de olika beteende- och livsförändringar som uppkommer under sjukdomsförloppet. Gott bemötande, omsorg, och anpassad miljö underlättar vardagen för den insjuknade och de anhöriga (Kilander, 2013). Enligt tidigare forskning; låg dos av neuroleptika minskar beteendeförändringarna hos personer med frontallobsdemens. Aggressiviteten, apatin och beteendeförändringarna minskar och den insjuknade går mer tillbaka till sin ordinarie personlighet (Paulsson, 2008).

13 Vaskulär demens Demenssjukdom som orsakas av hypertoni, ateroskleros, vaskulit, skador på blodkärl i hjärnan, blodcirkulationsstörningar till och inuti hjärnan, är vaskulär demens. Symtomen till vaskulär demens, VD, uppstår plötsligt och kan debutera när den insjuknade drabbas av infarkt eller TIA-attack. Vid insjuknande märks svikt i kognitionen som försämras plötsligt, kognitiva symtom tilltar samtidigt som en del kognitiva förmågor är bevarade. Depression, nattlig konfusion, humörsvängningar och växlande kognitiva symtom uppkommer senare i sjukdomsförloppet. Behandlingen för vaskulär demens är behandling av de bakomliggande orsakerna till sviktande blodförsörjning till hjärnan. Behandling av ateroskleros, hypertoni och att förminska uppkomst av blodtrycksfall är en del av behandlingen (Wahlund, 2013). 2.5 Vårdriktlinjer De direktiv och riktlinjer som har angetts till vården av en person med demenssjukdom ska uppnå en helhet kring den demenssjuke. Vårdriktlinjerna strävar efter att främja den kognitiva förmågan och förebygga demenssjukdom. (Käypä Hoito, 2021) Vården kring personer med demens ska vara skräddarsydd, m.a.o. personcentrerad vård. Detta innebär att patientens behov är utgångspunkten för vården av patienten. I det tidigare skedet av insjuknandet i demenssjukdom är det öppenvården och tjänster inom social- och hälsovården som vägleder och behandlar patienten med demenssjukdom. De olika tjänsterna är viktiga för patientens och anhörigas välmående och för att åstadkomma en fungerande vardag. Behandlingarna och tjänsterna är tillgängliga under sjukdomsförloppet. Vid försämring insätts mer tjänster och när sjukdomen framskrider blir det aktuellt med vårdhem med dygnet runt vård och palliativvård (Käypä Hoito, 2021) Personcentrerad vård Vården av personer med demenssjukdom är och ska vara personcentrerad. Personcentrerad vård innebär en bildande relation mellan den professionella vårdaren, patienten, och de anhöriga och denna relation uppbyggs genom ömsesidigt förtroende, förståelse och delad kunskap (McCormack & McCance, 2006).

14 9 Vid utförande av personcentrerad vård används en s.k. ram. Inom McCormack och McCance ramverk är det fyra punkter i fokus; (1) förutsättningar hos sjukskötarens egenskaper, (2) vårdmiljön som utgör fokus på vilken sorts vård som ges, (3) personcentrerade processer som fokuseras på vården genom aktiviteter samt (4) det förväntade resultatet av effektiv personcentrerad vård (McCormack & McCance, 2006). (1) Sjukskötarens egenskaper är nyckeln för god personcentrerad vård. En sjukskötare med egenskaper såsom goda professionella, praktiska, tekniska färdigheter och god kommunikation ger en trygg vårdmiljö och en grund för personcentrerad vård. En av de största egenskaperna som sjukskötaren bör ha är god kommunikation vilket är den största nyckeln till optimal personcentrerad vård. (2) Vårdmiljön ger ramarna för vilken typ av vård som ges. Vårdmiljön ska inkludera effektiv och professionell personal, stödjande system och organisation. För att skapa god personcentrerad vård bör det förekomma gott ledarskap och stödjande system för att upprätthålla en optimal vårdmiljö för patienter samt personal. (3) De personcentrerade processer som fokuseras på vården kring patienten genom aktiviteter betyder inkludering av patientens värderingar och individuella mål med vården samt engagemang och närvaro av professionell hjälp vid beslutfattande och handledning av vårdåtgärder. Enligt McCormack och McCance är detta den viktigaste punkten i ramverket för god personcentrerad vård. Genom att använda dessa punkter i ramverket ska ett förväntat resultat framkomma vilket är punkt 4. Den fjärde punkten är resultatet av hur väl den personcentrerade vården fungerade (McCormack & McCance, 2006) Självbestämmanderätt Inom social- och hälsovården bemöter man som vårdare patienter med olika egenskaper. Patienten söker frivilligt vård och samtycker till åtgärder och behandling. Patienten har rättighet att fatta beslut, ge samtycke och vägra vård och behandling. Detta är vad självbestämmanderätten innebär inom vården. Det patienten inte kan är att kräva en speciell behandling eller vårdåtgärd. Detta gäller också personer med demenssjukdom. Person med diagnostiserad demenssjukdom har rätt till att fatta beslut om sin vård enligt sin förmåga och ska prioriteras framom närståendes och vårdarens åsikter (Valvira, 2021). Vid insjuknandet i demenssjukdom är det vårdpersonalens uppgift att främja, stärka och respektera självbestämmanderätten. Vårdpersonalen ska stöda patienten till deltagande i vårdplaneringen i nutid och i framtiden. Om den demenssjuke patienten utgör fara för sig

15 10 själv och andra är det läge att överväga begränsningar kring dessa åtgärder (Kriterier för god vård, 2021) Patientens ställning och rättigheter Inom Finlands social- och hälsovård finns det lagar som upprätthåller patientens ställning och rättigheter, lag om patientens ställning och rättigheter 1992/785 och lag om klientens ställning och rättigheter inom socialvården 2000/812. Lagarna innebär att patienter har rätt till god vård, främja klientmedverkan, vård på eget modersmål (finska eller svenska), vara deltagande i beslutfattandet om vård och behandling och rättighet att vägra vård (Finlex, 2021). Lag om patientens ställning och rättigheter inom socialvården 2000/812 (Finlex, 2021) ger patienten rätt till önskemål och åsikter kring socialvården. Patienten har rätt till deltagande av planering och genomförandet av vården och självbestämmandet respekteras av vårdpersonalen. Under vården och åtgärder ska i första hand patientens intresse beaktas. Enligt (Finlex, 2021) lag om patientens ställning och rättigheter 6 Patientens självbestämmanderätt ska patientens beslut alltid följas. Undantag görs när patienten är mentalt eller psykiskt labil vilket hindrar beslutfattande, även andra orsaker såsom svår demenssjukdom är undantag för självbestämmanderätten. Vid dessa tillfällen använder man sig av den lagliga företrädaren, anhörig eller närstående inför viktiga vårdbeslut som ej kan fattas av patienten med demenssjukdom. Det är viktigt att samspelet mellan patienten och lagliga företrädaren, anhöriga eller den närstående fungerar och anpassar vården till patientens vilja och värderingar. Om patienten och dennes lagliga företrädare, anhöriga eller närstående inte kommer överens skall vården tillämpas för patientens bästa. Vid insjuknande i demenssjukdom eller annan sjukdom som påverkar beslutfattandet förlorar man ej sin självbestämmanderätt. Så länge som personen med demenssjukdom kan adekvat fatta beslut angående sina angelägenheter skall dennes åsikt och beslut vara avgörande och prioriteras (Finlex, 2021).

16 11 3 Teoretisk utgångspunkt Ryan och Deci s Self-Determination Theory and the Facilitation of Intrinsic Motivation, Social Development, and Well-Being är den teori jag har valt till mitt examensarbete. Teorin baserar sig på självbestämmande vilket främjar och utvecklar personers motivation, utveckling och välbefinnande (Ryan & Deci, 2000). Teorin är grundad av Richard M Ryan och Edward L Deci och är baserad på den mänskliga motivationen och personligheten samt vikten på personers utvecklande inre och dess resurser för personlighetsutveckling och beteendemässig självreglering. I teorin studerade Ryan och Deci personers inre tillväxt och medfödda psykologiska behov vilket är grunden för självmotivationen och personlig integration. För att uppnå självmotivation och personlig integration har det identifierats tre behov; kompetens, samband och autonomi. De tre behoven är grunden för optimal funktion och naturlig benägenhet för tillväxt och integration samt social utveckling och personligt välbefinnande. Med hjälp av självbestämmande teorin har Ryan och Deci undersökt resultat av studier som använt sig av självbestämmande teorin vilket har utformat ett resultat. Undersökningen gav dem resultatet; inremotivationen som uttryckte mänsklig tendens till lärande och kreativitet; självreglering som handlar om hur personer tar in information, värderar yttre händelser och omvandlar dem till värderingar och självmotivation samt psykologiska behov och deras tillfredsställelse för hälsa och välbefinnande hos individen. Teorin valde jag för att den stöder mina frågeställningar och mitt syfte. Syftet med mitt examensarbete är att undersöka den demenssjukes självbestämmanderätt inom vården av personer med demenssjukdom och hur vårdpersonalen går till väga för att bevara den. Ryan och Deci s teori stöder syftet genom att påvisa hur självbestämmande främjar hälsa, välbefinnande och psykologiska behov. Självbestämmande ger individen motivation, självreglering, värderingar och välbefinnande uppstår.

17 12 4 Syfte och frågeställningar Syftet med mitt examensarbete är att undersöka den demenssjukes självbestämmanderätt inom vården av personer med demenssjukdom och hur vårdpersonalen går till väga för att bevara den. Studien görs för att förhindra begränsning av den demenssjukes självbestämmanderätt samt främja korrekt bemötande och arbetssätt av vårdpersonalen. Mina frågeställningar är följande: Hur påverkas den demenssjuke av restriktioner i självbestämmandet och involvering i beslutfattandet? Hur bemöter vårdpersonalen personen med demenssjukdom vid konflikt och vägran? Hur bevarar vårdpersonalen den demenssjukes självbestämmanderätt?

18 13 5 Metod I mitt examensarbete valde jag att använda mig av en kvalitativ scoping review, s.k. översiktsstudie. Jag valde denna metod för den passade bäst till mitt forskningsområde och syfte. Metoden beskrivs mer under nedanstående rubriker. Under studien arbetar jag kvalitativt, med andra ord jag studerade mänskliga fenomen såsom uppfattning, erfarenheter, upplevelser, tankar, förväntningar och attityder (Paulsson, 2008). Kvalitativ metod använder jag vid forskningen om den insjuknades uppfattningar, förväntningar och attityd till sjukdomen och livssituationen (fenomenet). Vid kavlitativ metod, enligt Kristensson (2014), läggs fokus på den insjuknades perspektiv av det som undersöks, insamlingen av data sker genom ord och beskrivninga av flera källor, den som utför forskningen är det viktigaste instrumentet för studien och utgör en tolkning av resultatet (Kristensson, 2014). Den kvalitativa metoden använder jag i mitt examensarbete genom att studera den demenssjukes självbestämmanderätt och hur vårdpersonalen går till väga för att bevara den samt hur personen med demenssjukdom påverkas av restriktioner i självbestämmandrätten. 5.1 Scoping review I mitt examensarbete valde jag att använda scoping review, en översiktsstudie som metod till min forskning. En scoping review är en litteraturstudie som är mer eller mindre systematiskt, liknande till en systematisk litteraturstudie men fullföljer inte alla kriterier för en systematisk litteraturstudie (Kristensson, ss ). Scoping review har definitionen att finna bredd inom det forskade området och inte djup. Källorna som används vid en scoping review ska ligga till grund för syftet och frågeställningarna (Arksey & O Malley, 2005). Vetenskapliga artiklar och den gråa litteraturen såsom lagar, vårdriktlinjer och rapporter används vid denna form av litteraturstudie och forskningsmetoden är därmed mera klassad som en sekundärkälla (Kristensson, 2014). Som tillvägagångssätt använde jag Arksey s och O Malley s modell för scoping review och min egen tolkning av deras olika steg i modellen. 1. Tydligt syfte och frågeställning för studien

19 14 2. Identifiera relevant data 3. Den valda data, urvalet 4. Kartläggning av data och dataanalys 5. Rapportering av resultatet 5.2 Arkseys & O Malleys tillvägagångssätt Steg 1 Tydligt syfte och frågeställning Första steget vid en scoping review är att finna ett problem som utvecklar sig till syfte och frågeställningar. Syftet och frågeställningar är utgångspunkten för att gå till väga med studien och därefter uppbyggs sökstrategin (Arksey & O Malley, 2005). Syftet med mitt examensarbete är att undersöka den demenssjukes självbestämmanderätt inom vården av personer med demenssjukdom och hur vårdpersonalen går till väga för att bevara den. Studien görs för att förhindra begränsning av den demenssjukes självbestämmanderätt samt främja korrekt bemötande och arbetssätt av vårdpersonalen. Frågeställningarna bildades ur syftet och lyder: Hur påverkas den demenssjuke av restriktioner i självbestämmandet och involvering i beslutfattandet? Hur bemöter vårdpersonalen personen med demenssjukdom vid konflikt och vägran? Och Hur bevarar vårdpersonalen den demenssjukes självbestämmanderätt? Med min första frågeställning tar jag reda på hur personen med demenssjukdom upplever och påverkas av restriktioner och begränsning av självbestämmande samt hur de involveras i beslutfattandet. Den andra frågeställningen tar jag reda på hur vårdpersonalen bemöter personen med demenssjukdom då konflikter och vägran uppstår vid demenssjukes självbestämmande. Den tredje frågeställningen tar jag reda på hur vårdpersonalen går till väga för att bevara och bemöta personen med demenssjukdoms självbestämmande samt vilka arbetssätt de använder sig av för att bevara den. Steg 2 Identifiera relevant data Enligt Arksey och O Malley s tillvägagångssätt ska relevant data hittas genom sökning av källor. De olika källorna är elektroniska databaser, referenser i artiklar, sökning av tidskrifter för hand och olika organisationers nätverk och webbsidor. I studien använde jag mig av källor som publicerades åren och källorna ska vara skrivna i språken engelska,

20 15 finska eller svenska. Relevanta sökord till syftet och frågeställningarna som jag använde var självbestämmanderätt, demens, beslutfattande, vägran, sjukvård för äldre, långtidsvård och sjukskötaretik. Vid genomförandet av sökningarna i databaserna EBSCO, CINAHL, BMC-Health service research och PubMed använde jag mina sökord, språken engelska, finska och svenska samt årtalen Genom denna sökstrategi resulterar det till artiklar till urvalet. Jag läser noggrant rubrikerna och tillhörande abstrakt vilket bestämmer för vidare läsning av artikeln eller ej (se Bilaga 1). Eftersom detta är en scoping review, en typ av litteraturstudie som inte följer den systematiska litteraturstudiens anvisningar gjordes det ingen kvalitetsgranskning av källorna och artiklarna. Vid vidare läsning av källan, för vilket abstraktets innehåll är avgörande, läste jag noggrant igenom hela artikeln. När artikeln var läst funderade jag och reflekterade över innehållet till min studie. Vid en passande artikel till min studie läste jag den igen och satte den i en tabell med rubrikerna; författare, titel, syfte och frågeställning, metod och resultat (se Bilaga 2) samt skrev en egen sammanfattning. Steg 3 Den valda data, urvalet I min scoping review använde jag mig av databaserna EBSCO, CINAHL, BMC-Health service research och PubMed. Jag förfinade sökningen med hjälp av sökorden demens, självbestämmanderätt, beslutfattande, vägran, sjukvård för äldre, långtidsvård och sjukskötaretik. Sökningen begränsade jag ytterligare genom att söka källor som publicerats mellan åren Den valda datan är vetenskapliga artiklar som publicerats åren Artiklarna är skrivna på engelska och deras innehåll handlar om de sökord jag använt, demens, självbestämmanderätt, beslutfattande, vägran, sjukvård för äldre, långtidsvård och sjukskötaretik. Artiklarnas metoder är kvalitativa, kvantitativa, observations- och intervjustudier och litteraturstudie. Steg 4 Kartläggning av data och dataanalys Vid kartläggningen av data använde jag mig av de valda artiklarna och kartlagde dem i tabell. Det som tabellerades var författaren, årtal, titel, syfte och frågeställning, metod och resultat.

21 16 I tabellen (se Bilaga 2) skrev jag kortfattat om den viktigaste informationen av artiklarna. Vid andra och tredje läsningen av litteraturen skrev jag en sammanfattning av artikeln. I sammanfattningen skrev jag ned den skrift som reflekterar till mitt syfte och frågeställningar. Sammanfattningarna består av noga utplockade citat och text ifrån litteraturen samt egna anteckningar och tolkningar. Innehållsanalysen av artiklarna och sammanfattningarna utformar resultatet. Steg 5 Rapportering av resultatet Resultatet beskrivs nedan i kapitel 6 Resultat. 5.3 Etiska överväganden Under min forskning för examensarbetet följer jag de forskningsetiska anvisningarna om god vetenskaplig praxis, GVP-anvisningarna. Syftet med dessa anvisningar är att underlätta forskningens behandlingssätt och säkerställa föraning om avvikelse från god vetenskaplig praxis. Genom användningen av GVP-anvisningarna är forskningen etiskt godtagbar och trovärdig (Forskningsetiska delegationen TENK, 2021). I detta examensarbete är metoden scoping review, en litteraturstudie vilket innebär att jag studerar vetenskapliga artiklar, tidskrifter och grå litteratur. Jag inkluderar inte personer för intervju- eller enkätstudier. Enligt den systematiska litteraturstudien ska en kvalitetsgranskning av artiklarna göras men eftersom jag använder mig av litteraturstudien scoping review utför jag inte en kvalitetsgranskning av data. För att etiskt motivera en studie bör studien ha betydelsefullt syfte och frågeställning, god vetenskaplig kvalité samt etiskt genomförd forskning. Syftet och frågeställningarna skall ha ett betydelsefullt värde och nytta för individen, samhället och professionen. För att undersöka om syftet och frågeställningarna har värde ställer jag mig frågan: För vem är forskningen värdefull och på vilket sätt? (Kjellström, s. 76). God vetenskaplig kvalité är att välja rätt teorier och metoder så att vid beskrivning av teori, metod, resultat samt diskussion matchar och ger svar på syftet och frågeställningarna. För att detta ska matcha behövs fullt motsvarande urval och analys. När allt är sammankopplat och matchar varandra är arbetet etiskt motiverat (Kjellström, ss ).

22 17 6 Resultat Syftet med mitt examensarbete är att undersöka den demenssjukes självbestämmanderätt inom vården av personer med demenssjukdom och hur vårdpersonalen går till väga för att bevara den. Genom syftet och frågeställningarna har resultatet sammanställts genom kvalitativ innehållsanalys av 10 olika vetenskapliga artiklar (Bilaga 2). Artiklarnas metoder är kvalitativa, kvantitativa, observations- och intervjustudie och litteraturstudie. Resultatet är utformat efter studiens syfte och frågeställningar vilket har gett ett resultat med nedanstående rubriker och underrubriker. 6.1 Den demenssjukes självbestämmanderätt Personer med demenssjukdoms självbestämmanderätt och involvering i beslutfattandet begränsas omedvetet på olika sätt, anhöriga och vårdpersonal är faktorer till begränsningen. Anhöriga och vårdpersonalen fattar besluten åt personen med demenssjukdom (PMD) och gör antaganden angående PMD:s värderingar och preferenser vilket leder till missförstånd och felaktiga beslut (Whitlatch & Menne, 2009). Ofta förbises PMD:s åsikter och deras rätt till information och att yttra sig är skör (Tyrrell, Genin, & Myslinski, 2006). Genom att ljuga som ett arbetssätt inom demensvården kan vårdaren kontrollera PMD och därmed begränsa PMD:s agerande och fritt val (Tuckett, 2012). There is no clearly defined or agreed upon time or set of symptoms that identify when a person should stop making decisions on his or her own behalf (Whitlatch & Menne, 2009) Icke-involvering av personer med demenssjukdom i beslutfattande Personer med demenssjukdom anses vara inkapabla av anhöriga samt vårdpersonal p.g.a. demenssjukdomen. Bestämmelser och beslut angående PMD sker mellan anhöriga och vårdpersonalen vilket gör att den demenssjukes involvering och värderingar försummas. Personen med demenssjukdom frihet förbises av anhöriga och vårdpersonal för att PMD är äldre, sköra och ska beskyddas vilket ligger i anhörigas och vårdares intresse att begränsa för att trygga personen med demens (Tyrrell, Genin, & Myslinski, 2006).

23 18 While a daughter may make a decision that seems reasonable and safe, it may not be an accurate reflection of her mother s preference, which may be equally reasonable and safe. In such cases, the mother s preference must not be overlooked. (Whitlatch & Menne, 2009) Tyrrell, Genin, & Myslinskis studie visar att personen med demenssjukdom blir delvis eller inte alls lyssnad på av vårdpersonal när information ges eller belsut ska fattas. Den information som gavs av vårdpersonelan visades i studien att personer med demenssjukdom var delvis och inte alls informerade angående beslut som fattats. De kände även att de inte hade fått tid eller chansen att uttrycka sina känslor, reflektera eller ge åsikter angående besluten och information. PMD kände att det inte heller fanns tid eller chans att ändra beslutet som tagits utan deras medvetenhet (Tyrrell, Genin, & Myslinski, 2006). Orsaken till icke-involvering av personen med demenssjukdom i beslutfattandet är att PMD anses vara inkapabel av vårdare och anhöriga eller demenssjukdomens progression är långt gången. Den andra orsaken är att vårdarnas interaktion med personen med demenssjukdom är bristfällig och möjligheten för PMD att uttrycka sig är liten eller ingen alls (Smebye, Kirkevold, & Engedal, 2012; Tyrrell, Genin, & Myslinski, 2006). Brist på kunskap vid vården av PMD är också en faktor som bidrar till icke-involvering av PMD och vården planeras kring PMD och inte med PMD (Evripidou, Charalambous, Middelton, & Papastavrou, 2019) Involvering av person med demenssjukdom i beslutfattandet Personer med demenssjukdom involveras på olika vis vid beslutfattande, desto mindre progression av demenssjukdomen ju mer involveras de i beslutfattandet (Evripidou, Charalambous, Middelton, & Papastavrou, 2019). Autonomt beslutfattande av personer med demenssjukdom (PMD) förekommer vid ADL och aktiviteter samt vid beslut som inte har allvarliga konsekvenser (Smebye, Kirkevold, & Engedal, 2012). Delat beslutfattande, shared decision making SDM, är den vanligaste formen av beslutfattande inom demensvården. Personer med demenssjukdom involveras i beslutfattandet genom att vårdaren eller anhöriga informerar, de vägleder PMD till det optimala beslutet med hjälp av PMD:s värderingar och preferenser. Genom denna metod, shared decision making, involveras PMD och rätt beslut fattas (Smebye, Kirkevold, & Engedal, 2012). Om det finns olika åsikter mellan PMD och vårdare till exempel under

24 19 vårdåtgärder görs kompromisser för att uppnå delad vinst för båda parterna (Fetherstonhaugh, Tarzia, Bauer, Nay, & Beattie, 2014). Decision makers should: take into account all relevant aspects; involve the person as much as possible; consider the person s past and present beliefs, wishes and values; weigh up pros and cons; consult widely, and record the decision making process. The decision needs to have the person s best interests at the forefront and any resulting actions must be the least restrictive and proportionate to the harm being averted. (Backhouse, 2021) Vid involveringen har personen med demenssjukdom möjlighet att dela med sig av sina värderingar, preferenser och behov. Denna involvering främjar personer med demenssjukdoms välbefinnande och livskvalitet, ger lägre nivåer depression och förbättrade vårdrelationer mellan PMD, vårdare och anhöriga (Whitlatch & Menne, 2009) Följder av involvering och icke-involvering i beslutfattandet Följder av involvering i beslutfattandet Vid involvering av person med demenssjukdom i beslutfattandet upprätthålls identiteten när PMD har möjlighet att uttrycka sina värderingar och preferenser (Smebye, Kirkevold, & Engedal, 2012) välbefinnandet och livskvaliteten hos PMD ökar och PMD:s behov tillgodoses. Genom att låta personen med demenssjukdom fatta sina egna beslut uppkommer känslor av självständighet och självförtroendet hos dem ökar (Fetherstonhaugh, Tarzia, Bauer, Nay, & Beattie, 2014). Whitlatch & Mennes s studier visar att genom involvering av PMD i beslutfattandet har lägre nivåer av depression hos PMD visats och mindre negativa relationer mellan PMD och vårdpersonalen samt närståendevårdare (Whitlatch & Menne, 2009). Involveringen är en förutsättning för PMD och vårdpersonalen att lära känna varandra och vårdpersonalen blir medveten om PMD:s värderingar och behov vilket underlättar vården av PMD. Följder av icke-involvering i beslutfattandet Följderna av icke-involvering i belsutfattande ger personerna med demenssjukdom känslor av utanförskap och ovisshet angående deras vård. När andra såsom anhöriga och vårdpersonal fattar belsut åt personer med demenssjukdom utan att involvera dem upplever

25 20 PMD att händelserna spelas kring PMD vilket leder till förvirring och missuppfattning (Smebye, Kirkevold, & Engedal, 2012). Icke-involvering leder till ovisshet hos personen med demenssjukdom vilket kan leda till vägran och onödiga konflikter mellan PMD och vårdaren (Belzil & Vezina, 2015) Personer med demenssjukdoms upplevelser och känslor gällande självbestämmande och beslutfattandet Enligt Tyrrell, Genin, & Myslinski s studie upplever personer med demenssjukdom att de inte blir lyssnade på av vårdpersonal eller deras anhöriga. Av PMD upplevs det som att de inte får tillräcklig information och att PMD inte får chansen att reflektera över informationen. Personer med mild till måttlig demenssjukdom har känslor av att de känner sig som en börda för vårdpersonalen och närståendevårdarna. De vill inte vara i vägen och därför drar sig undan och låter anhöriga och vårdare fatta beslut på deras vägnar trots värderingarna är olika (Whitlatch & Menne, 2009). Enligt Whitlatch & Menne s forskning upplever PMD att anhöriga och vårdpersonal tar bort självbestämmandet och beslutfattandet av dem trots de är kapabla att fatta förståndiga beslut. Forskningen visar även att personer med mild till svår demenssjukdom är kapabla att fatta beslut trots svårt insjuknande. Personer med demenssjukdoms medvetenhet kring självbestämmanderätt samt att fatta egna beslut var svag. De PMD som går på dagcenter eller har hemvård hade bättre uppfattning och medvetenhet angående självbestämmande och valfrihet än de personer med demenssjukdom som bodde på vårdhem (Tyrrell, Genin, & Myslinski, 2006). Personer med demenssjukdoms önskan är att få vara involverad så länge det är möjligt i beslutfattandet (Fetherstonhaugh, Tarzia, Bauer, Nay, & Beattie, 2014) och få möjligheten att bli hörd och respekterad (Tyrrell, Genin, & Myslinski, 2006). 6.2 Vårdarnas bemötande och arbetssätt Vårdarna är en stor roll i PMD:s vardag. Vårdpersonalens bemötande och arbetssätt är faktorer som berör självbestämmanderätt hos personer med demenssjukdom. Sormonens o.a. studie visar att begränsning av självbestämmanderätten och olämplig behandling av personer

26 21 med demenssjukdom uppkommer ofta av vårdpersonalen. Den olämpliga behandlingen varierar beroende på patientens insjuknande grad av demenssjukdomen när PMD uppvisar behov eller frågar efter hjälp (Sormunen, Topo, Eloniemi-Sulkava, Räikkönen, & Sarvimäki, 2007). Vårdarnas arbetssätt består inte endast av begränsningar eller olämplig behandling utan även av lögner för att lugna, kontrollera och leva sig in i PMD:s verklighetsuppfattning. Detta är ett terapeutiskt arbetssätt som används i vården av PMD (Tuckett, 2012) Vårdarnas bemötande vid vägran hos personer med demenssjukdom Vägran av vård är ett förekommande fenomen inom demensvården och uppstår när demenssjukdomen gör progression. Vägran av vård hos PMD uppstår vid interaktion och bemötande mellan vårdare och PMD. Hur PMD uppfattar situationen och hur vårdaren bemöter och interagerar med PMD är faktorer som påverkar PMD:s vägran (Backhouse, 2021). När personer med demenssjukdom vägrar vårdarnas vård och hjälp uppstår konflikter vilket leder till att vårdpersonalen tar till milt tvång vilket ger PMD stress, ångest och förminskad tillit. Dessa situationer leder till risk för skada hos personen med demenssjukdom och vårdpersonalen både fysiskt och psykiskt (Backhouse, 2021). Dessa typer av konflikter försvårar vårdarnas vårduppgifter runt personen med demenssjukdom samt en konstant konflikt mellan vad som är etiskt rätt och fel (Edberg, o.a., 2008). Vårdpersonalens bemötande vid vägran av vård hos personer med demenssjukdom är skört (Evripidou, Charalambous, Middelton, & Papastavrou, 2019). Vägran gör ett hinder för vårdpersonalen att göra sina arbetsuppgifter vilket ger vårdpersonalen stress och onödiga konflikter skapas (Backhouse, 2021). Vårdarens bemötande är en stor faktor för hur vårdåtgärden kommer att utvecklas, antingen till det bättre och PMD är med på noterna eller så blir det sämre och PMD vägrar och konflikt skapas (Belzil & Vezina, 2015). Studien visar att vårdarnas bemötande vid vägran hos PMD är negativ och att båda parterna lider av situationen (Belzil & Vezina, 2015). Att personer med demenssjukdom vägrar eller visar aggressivitet eller förändrat beteende kan påvisa att PMD behöver uträtta sina behov eller har smärta. Genom dessa beteenden är det viktigt för vårdpersonalen att lära känna patienterna. Vid dessa beteenden hos PMD kan det leda till milt tvång för att uträtta vårdåtgärden och PMD:s behov (Backhouse, 2021). När PMD påvisar behov eller uttrycker sig om hjälp, och deras behov ignoreras av vårdaren, så kallas det undanhållande vilket är