Handikappförvaltningen Rapport 2007 : 2 FoU. Nutritionsteam. Ett projekt inom Barn- och ungdomshabiliteringen i Skaraborg

Transkript

1 Handikappförvaltningen Rapport 2007 : 2 FoU Nutritionsteam Ett projekt inom Barn- och ungdomshabiliteringen i Skaraborg Steg I: Framtagande av gemensamma riktlinjer för utredning, diagnostik och behandlingsinsatser Barn- och ungdomshabiliteringen Skaraborg Nutritionsteamet: Eva Carlberg, Lars-Erik Bengtsson Eva Holmberg, Magnus Lindkvist, Nicole Runge, Ulrika Vågstedt Författare: Eva Holmberg Handledare: Cristina Lundqvist-Persson, Skaraborgsinstitutet

2 Nutritionsteam Ett projekt inom Barn- och ungdomshabiliteringen i Skaraborg Steg I: Framtagande av gemensamma riktlinjer för utredning, diagnostik och behandlingsinsatser Planering för steg II: samt Utvärdering av nutritionsteamets insatser Fortsatt teamutveckling/utbildning Författare Eva Holmberg Fil.mag., Leg. logoped Handledare: Cristina Lundqvist-Persson Fil. dr, psykolog Skaraborgsinstitutet, Skövde

3 KUBEN Kartläggning, Utredning och BEhandling i Nutritionsteam Eva Carlberg Nicole Runge Eva Holmberg Arbetsterapeut Dietist Logoped Magnus Lindkvist Ulrika Vågstedt Lars-Erik Bengtsson Läkare Sjuksköterska Tandläkare

4 Innehållsförteckning Förord Sammanfattning Inledning Bakgrund Syfte Hur vet vi att våra insatser gör nytta? Om evidensbas för insatser för barn med uppfödningsproblem Beskrivning av vårt nutritionsteam Målgrupp beskrivning av patientgruppen samt orsaker till och symptom på uppfödningsproblem Projektets arbetsformer Kunskapshöjande insatser för teamet Teamutveckling Beskrivning av nutritionsteamets arbetsformer och -innehåll Redovisning av patientarbete Kontakter med och information från/till remittenter och samarbetspartners Styrgrupp, sakkunniga personer som varit knutna till projektet och handledning Planering för projektsteg II Nutritionsteamets framtid Diskussion och slutsatser Ekonomisk redovisning Referenslista Förteckning över bilagor Bilaga nr 1. Nutritionsteamets rutinpärm 2. Remissblankett Ansökan till nutritionsteamet 3. Intervjublankett andra nutritionsteam 4. Anamnes/intervjublankett för föräldrar 5. Informationsbrev/inbjudan till nutritionsteamvecka på Knoppaliden 6. Folder om nutritionsteamet 7. Informationsfolder om litteratur för barn om mat och ätande 8. Informationsblad om munstimulering för barn som sondmatas 9. Måltidsobservation kartläggning 10. Anamnes/intervjublankett för föräldrar - uppföljningsversion

5 Förord Handikappförvaltningens FoU-råd har beviljat medel till vårt utvecklingsprojekt för förbättrade insatser för barn med uppfödningsproblem inom Barn- och ungdomshabiliteringen i Skaraborg. I denna rapport beskrivs framför allt området uppfödningsproblem hos barn med funktionshinder, utvecklingsarbetet i vårt nutritionsteam och de former för nutritionsteamets arbete som åstadkommits under projekttiden. Det sistnämnda är projektets huvudsakliga resultat. I rapporten för projektets nästa steg kommer en utvärdering av arbetsformer, arbetsinnehåll och resultat - framför allt ur patient/anhörigperspektiv - att redovisas. Vi som arbetat i projektet är tacksamma för de möjligheter som tilldelningen av projektresurser har inneburit! Vi projektledare vill också tacka projektets styrgrupp för hjälp och uppmuntran vid både planering och genomförande av projektet. Styrgruppen har utgjorts av verksamhetschef Ulla Söderlund, chefen för habiliteringsenheten Knoppaliden Urban Johansson, habiliteringsöverläkare Christer Larsson samt projektledarna. Vår handledare i projektet, fil.dr, psykolog Cristina Lundqvist-Persson, Skaraborgsinstitutet, har gett alla oss projektarbetare ovärderligt stöd. Hon har med sina stora kunskaper inom området uppfödningsproblem hos barn i kombination med sin erfarenhet av olika typer av utvecklingsarbete väglett och lotsat oss. Hennes sätt att ta sig an våra frågor har alltid varit varmt och konstruktivt; det har varit mycket av både allvar och glada skratt under våra sammankomster! I projektets inledningsskede hade vi kontakt med Gerd Ahlström, då professor i omvårdnadsvetenskap vid Örebro universitet, och fick ta del av hennes kunskaper, framför allt vad gäller dokumentation och utvärdering. Hon har därefter bytt arbetsuppgifter och har inte kunnat fortsätta som sakkunnig person för vårt projekt. Överläkare Christer Larsson, en av de sakkunniga personerna som varit knutna till projektet, har gett oss mycket stöd, framför allt i inledningsskedet och varit en värdefull diskussionspartner. Tone Engen, som är sakkunnig i Handikappförvaltningens FoU-råd, har hjälpt oss med vår ansökan om projektmedel och gett oss råd för projektets inledande fas. Vi hoppas att de erfarenheter vårt nutritionsteam har gjort och som redovisas i denna rapport kan ge råd och inspiration till andra som arbetar med denna patientgrupp! Vi har nu namngett vår modell för nutritionsteamarbete; den ska kallas KUBEN Kartläggning, Utredning och BEhandling inom Nutritionsteam! Eva Holmberg Leg. logoped Projektledare Eva Carlberg Leg. arbetsterapeut Projektledare 2

6 1. Sammanfattning Nutritionsteamet inom Barn- och ungdomshabiliteringen i Skaraborg bildades och påbörjade sin verksamhet under år Steg I i vårt projekt: Utveckling av gemensamma riktlinjer för utredning, diagnostik och behandlingsinsatser samt av samarbete mellan vårdgrannar startade i januari 2006 och avslutades i maj I projektarbetet för steg I har huvudvikten lagts vid: 1. Kunskapshöjande insatser för teamet Vi har haft många diskussioner/seminarier/föreläsningar då vi inom teamet har informerat varandra om tillämpliga delar av våra yrkesspecifika kunskaper, vi har läst litteratur och vi har haft besök av externa specialkunniga personer som föreläst för oss och diskuterat kring de ämnen teamet önskat. 2. Teamutveckling 3. Utveckling av arbetsformer och innehåll Noggrann dokumentation av detta arbete finns i kap 11 och nutritionsteamets rutinpärm (bilaga nr 1). 4. Framtagning av informationsmaterial, framför allt riktat till föräldrar 5. Kontakter med vårdgrannar; remittenter och samarbetspartners samt spridning av information om nutritionsteamet inom och utom habiliteringen 6. Förberedelser för projektsteg II Se kapitel 15. I denna rapport beskrivs framför allt området uppfödningsproblem hos barn med funktionshinder, utvecklingsarbetet i vårt nutritionsteam och de former för nutritionsteamets arbete som åstadkommits under projekttiden. Det sistnämnda är projektets huvudsakliga resultat. I det planerade nästa projektsteget kommer en utvärdering av arbetsformerna - framför allt ur patient/anhörigperspektiv att utföras. 3

7 2. Inledning Om uppfödningsproblem hos barn med funktionshinder Uppfödningssvårigheter förekommer hos barn med olika typer av diagnoser. Nästan allt som påverkar barns allmäntillstånd verkar på olika sätt kunna påverka deras ätande, deras intresse för mat och/eller förmågan att tillgodogöra sig den Med uppfödningssvårigheter menar vi problem inom alla funktioner hos barnen som har med ätande och matsmältning att göra, framför allt: - avvikelser i lukt/smak - olust inför ätande/ ätovilja - problem med att klara en bra sittposition för ätande - motoriska svårigheter med ätredskap etc - avvikande munanatomi, problem med munmotorik, tandstatus och munhälsa - sväljningssvårigheter, felsväljning av mat och dryck till luftvägarna - matallergier - störd funktion i mag-tarmkanalen refluxproblem, kräkningar m fl svårigheter Det är inte helt ovanligt att det i barnets omgivning också finns bristande resurser för att tillgodose de mycket stora behov av insatser som de funktionshindrade barnen med uppfödningsproblem ofta har. Föräldrarna är ofta tungt belastade och för föräldrar som av något skäl har nedsatt egen förmåga kan omvårdnadssituationen bli övermäktig och de kan behöva stora stödinsatser för att barnen ska få ett bra födointag. Problemets omfattning Uppfödningssvårigheter är mycket vanligt förekommande bland barn med funktionshinder. Reilly et al (1996) anger att mellan 39 och 56 % av funktionshindrade personer har svårigheter att äta. Siffror för förekomst av stora uppfödningsproblem som framförts inom habilitering i Västra Götalandsregionen är %. Dessa siffror är grundade på beräkningar gjorda på patientunderlag inom en enhet inom Barn- och ungdomshabiliteringen i Göteborg (personlig kommunikation med dr Gunnar Braathen, mars 2007). Detta skulle för vårt upptagningsområde, Skaraborg, innebära att barn har stora problem med ätande och näringsintag. Förekomst av uppfödningssvårigheter inom olika diagnosområden Forskning om uppfödningssvårigheter har gjorts inom många olika diagnosområden. Dessa områden överlappar varandra och många av barnen inom barn- och ungdomshabilitering har samtidigt flera olika typer av diagnoser; det är t ex vanligt att barn har både ett neurologiskt funktionshinder och en mental utvecklingsstörning. 4

8 Enligt Dahl (2006) har det under de senaste två decennierna publicerats ett stort antal vetenskapliga artiklar rörande uppfödnings- och näringsproblem hos barn med neurologiska funktionshinder. I många undersökningar rapporteras att barn med cerebral pares har en hög risk för uppfödningsproblem (Dahl et al 1996, Fung et al, 2002, Sullivan et al 2000, Stallings et al,1993). En studie från Oxford har visat att 90 % av barn med diagnosen cerebral pares har nedsatt oralmotorisk förmåga (Sullivan, 2002). Reilly et al (1996) har studerat förekomst av oralmotoriska svårigheter hos barn med cerebral pares och funnit att detta fanns hos 91 % dem. Enligt Dahl (2006) orsakas svårigheterna oftast av en störd oralmotorisk förmåga. Barnen har svårt att svälja och kan aspirera maten vid eller efter måltid samt har svårt att få i sig tillräckligt med mat under en rimlig måltidslängd. För många barn kan dessutom kräkningar vara ett stort problem. På sikt kan barnen med dessa problem utveckla ett dåligt näringstillstånd. Videoröntgenundersökning av sväljningsfunktion har visat att 26 % av barn med neurologically-based dysphagia aspirerar mat och dryck till luftvägarna vilket kan orsaka lunginflammationer och kronisk lungsjukdom. Av aspirationerna var 96 % tysta, dvs barnen hostade inte (Arvedson et al, 1994). Okoordinerad sväljning kan orsaka aspiration och återkommande luftvägsinfektioner vilket är den vanligaste dödsorsaken hos barn med cerebral pares enligt Trier & Adrian (1998). Barn med hjärt- och andningsproblem har ofta uppfödningssvårigheter. I en studie av Field et al (2003) hade 27 % av 349 barn som remitterades till ett multidisciplinary feeding programme sjukdomar i hjärta och andningssystem. Många barn med bronko-pulmonell dysplasi (BPD) får problem med sitt ätande. Slembildning och trånga luftvägar påverkar också ätförmågan. Brodsky (1997) ger en utförlig beskrivning av andningsproblem hos barn med dysfagi. Uppfödningsproblem är vanliga hos barn med andra neurologiska/neuromuskulära åkommor och syndrom som t ex Morbus Down, Möbius syndrom, Charge syndrom, Silver Russel syndrom m fl. En studie av Sjögreen et al (2007) visar att drygt hälften av barn och ungdomar med diagnosen dystrofia myotonica enligt föräldrauppgifter har ätproblem. Missbildningar, t ex läpp-käk-gomspalter, medför ofta uppfödningssvårigheter. Problem med tänder, käkar, bettfunktion och nedsatt munhälsa Flera orsaker till problem med tand- och munstatus kan påverka barns ätvilja. Matvanor med frekventa intag och hög andel av kolhydrater innebär högre risk för utveckling av kariesskador. Djupa kariesskador kan orsaka symptom från tänderna i form av isningar och värk från tänderna. Dessa smärtupplevelser kan orsaka problem med att äta. (North et al, 2007 och Filstrup, 2003). 5

9 Barn med refluxsjukdom har en ökad risk för erosion av tänderna, liksom barn med frekventa kräkningar (Meurman et al, 1994). Måltidsordningen hos barn med funktionshinder kan vara påverkad både vad gäller frekvens och längd. Täta måltider/intag påverkar hur ofta tänderna utsätts för syrapåverkan med ökad risk för kariesangrepp. Långdragna måltider och nedsatt rörlighet i munområdet påverkar också tiden för syrabildning. Muntorrhet är en vanlig biverkan av ett stort antal olika läkemedel. Särskild uppmärksamhet är nödvändig hos de barn som medicinerar med läkemedel som påverkar salivsekretionen då en minskad salivmängd förlänger eliminationstiden av socker. Gingival hyperplasi 1 är en relativt vanlig biverkan vid behandling med antiepileptika som innehåller fenytoin. Den gingivala hyperplasin förvärras vid försämrad munhygien och bidrar även till en ökad svårighet att hålla rent. Tillväxten i käkarna kan påverkas hos barn med neuromuskulära funktionshinder. Som en följd av sådan påverkan kan förmågan att bita av och sönderdela födan försämras. Barn med missbildningar och funktionsstörningar i mag-tarmkanalen har svårigheter av olika art som stör och försvårar näringsintag och nutrition (Sullivan & McIntyre, 2005). I den ovan nämnda studien av Field et al (2003) som undersökte vilka sjukdomar som förekom hos en stor grupp barn som remitterats till ett feeding programme. hade många av barnen gastrointestinal dysfunktion; gastroesofageal reflux, födoämnesallergier, förstoppningsproblem, diarréproblem och problem med tömning av magsäcken. Många barn med flerfunktionshinder uppvisar tidigt svåra och långdragna problem med sin uppfödning. Uppfödningsproblem är särskilt vanligt förekommande hos barn med cerebral pares och hos barn med komplicerade flerfunktionshinder enligt Dahl (2006). I en översiktsartikel skriver Rudolph (2002) att more severe feeding problems finns hos % av prematurfödda barn och barn med chronic medical conditions. Barn som sondmatats länge får ofta svårigheter när de ska lära sig äta via munnen. Dessa svårigheter (till exempel problem med att vänja sig vid nya smaker och konsistenser och att lära sig att tugga och att svälja) kan speciellt om barnen använt nässond länge bli mycket långvariga och svåra att komma till rätta med. Många faktorer kan påverka utvecklingen av ätandet hos dessa barn: ålder när nässonden sattes, varaktighet och metoder för näringstillförsel via sonden, medicinska komplikationer, obehagliga erfarenheter av sonden, erfarenhet av ätande via munnen, ängslan hos föräldrarna och metoder vid ätträning (Mason et al, 2005). 1 En onormal ökning av antalet celler i tandköttet vilket leder till en förstoring 6

10 Barn som är generellt sena i sin utveckling har ofta avvikelser också vad gäller uppfödning. Enligt Miller & Willging (2003) får 25 % av barn i the general pediatric population ibland någon typ av ätproblem. Hos barn med utvecklingsförseningar är andelen enligt författarna avsevärt större. Nutrition Committee, Canadian Paediatric Society (1994) skriver att det är oacceptabelt att inte behandla undernutrition hos barn med neuropsykologiska funktionsnedsättningar och att man bör ha klara rekommendationer och riktlinjer. Chatoor et al (1989, 1993) beskriver uppfödningssvårigheter hos barn orsakade av störningar i mor-barn relationen. Detta är naturligtvis också något som förekommer bland barn med funktionsnedsättningar och ses ofta som en sekundär pålagring. Även Ammaniti et al (2004) understryker mor-barn relationens betydelse för uppfödning under de tre första åren av barnens liv Inom barn- och ungdomshabilitering träffar vi barn med uppfödningsproblem som har diagnoser inom alla ovanstående områden. Uppfödningsproblem som vi ser hos olika barn som symptommässigt kan te sig helt lika eller likartade - kan ha vitt skilda orsaker. Det finns också - oftast - flera anledningar till uppfödningsproblemet för varje enskilt barn, ofta ett helt orsakskomplex med faktorer som inbördes påverkar varandra. För att finna rätt behandlingsinsatser för varje barn är därför ett omfattande och noggrant undersökningsförfarande oundgängligt. It is a capital mistake to theorize before one has data. Insensibly one begins to twist facts to suit theories, instead of theories to suit facts. Sherlock Holmes (A Scandal in Bohemia) 7

11 3. Bakgrund Tankar om utveckling av insatser för barn med stora uppfödningsproblem har funnits sedan länge inom Barn- och ungdomshabiliteringen i Skaraborg. Under hösten 2004 träffades några av oss och började planera för hur en förbättring och utökning av dessa insatser skulle kunna utformas. Nutritionsteamet har startat under år 2005 från befintliga resurser och projektmedel samt intresse hos ingående personer, involverad habiliteringschef och habiliteringens ledning. Behovet av resurser för utveckling av teamets arbete stod tidigt klart och vi är mycket tacksamma för de möjligheter som tilldelning av projektmedel har inneburit. Steg I i vårt projekt: Framtagande av gemensamma riktlinjer för utredning, diagnostik och behandlingsinsatser samt av samarbete mellan vårdgrannar startade i januari 2006 och avslutades i maj Vi såg många skäl till att ett flerprofessionellt team behövdes i Skaraborg: 1. Barnen med uppfödningsproblem utgör en högprioriterad patientgrupp Inom barn- och ungdomshabiliteringsverksamhet finns ett stort antal patienter med svåra problem med munmotorik, dysfagi (sväljningsproblem) och nutrition. Enligt såväl riksdagsbeslutet om riktlinjer för prioriteringar 1997 (baserat på Prioriteringsutredningens slutbetänkande Vårdens svåra val ) som Västra Götalandsregionens egna prioriteringsriktlinjer hör denna patientgrupp till de högst prioriterade inom Barn- och ungdomshabiliteringen. Nedsatt förmåga att äta och att tillgodogöra sig födan får konsekvenser av flera slag. De medicinska komplikationerna kan bli allvarliga: undernäring, viktnedgång, aspiration med risk för pneumoniutveckling, kvävningsrisk - det kan t o m vara fara för livet. 2. En regionövergripande remissinstans saknas Nutrition/dysfagi är inte ett specialområde för vår Regionhabilitering i Västra Götaland (personlig kommunikation med habiliteringschef Elisabeth Martinsen, mars 2005). Till Mun-H-Center i Göteborg, som är ett nationellt orofacialt resurscenter för mindre kända handikappgrupper, kan vi vidareremittera barn och ungdomar med sällsynta diagnoser. För de övriga, större grupperna av våra patienter fanns inte någon vidareremitteringsmöjlighet till ett tvärfackligt team inom vår region. 3. Omvårdnadsbehovet är mycket omfattande För föräldrar och andra vårdare till många av barnen i denna patientgrupp kan måltiderna innebära ett tidsödande och tungt omvårdnadsproblem. Enligt Gisel & Patrick (1988) kan det ta upp till 15 gånger så lång tid att tugga och svälja för ett barn med svår cerebral pares som för ett friskt barn. Deras studie visar att den ät-tid som vissa av dessa barn egentligen skulle behöva för att få ett erforderligt näringsintag är längre än deras vakna tid! Matningen av barn med denna diagnos hör till det mest tidskrävande i deras omhändertagande enligt Edelbol- Tysk (1989). 8

12 4. Samlad kompetens behövs Thommessen (1993) skriver att.. Men skal vi forebygge, vieilede og behandle kan vi ikke nøye oss med å se på bildene og uttrykkene. Vi må også se årsakene og mulighetene. Erfaringene har imidlertid vist at spiseproblemer hos barn har et mangfold av mulige årsager og til dels individuelle forløp og muligheter for behandling. Spiseproblemer hos barn krever derfor en helhetlig og i prinsippet tverrfaglig tilnærming, der ulike faggrupper og profesjoner spiller ulike roller innen forebygging, veiledning og behandling i hvert enkelt tillfelle. Inom habiliteringen fanns en del av de personer med stor yrkesmässig kompetens inom olika delar av den mångfacetterade problematik som återfinns hos ovanstående patientkategorier. Resurserna inom habiliteringen behövde struktureras i ett sammanhållet arbetslag och ökad samverkan med vårdgrannar var nödvändig. 5. Höjning av kvalitén på insatserna I våra inledande diskussioner kom vi fram till att ett samlat nutritionsteam skulle höja kvalitén på insatserna för barn med uppfödningssvårigheter av följande skäl: målgruppen har en mångfacetterad, komplicerad problematik - insatser från många yrkeskategorier och från olika verksamheter behövs personalen i nutritionsteamet har specialkunskaper och spetskompetens inom området stora möjligheter att höja kvalitén på arbetet utbildning, strukturerade arbetsmodeller för utredning, diagnostik, behandlingsinsatser och utvärdering. Evidensbaserade kliniska riktlinjer kan arbetas fram och följas ett nutritionsteam ger lika möjligheter för alla barn inom habiliteringen i Skaraborg att få tillgång till specialistinsatser täta samarbetsformer kan åstadkommas inom ett sammanhållet team utveckling av effektiva rutiner ger ett gott tillvaratagande av resurser också över verksamhetsgränser tidsmässig planering och samordning av insatser underlättas jämfört med nuläget Vi ansåg att närhetsprincipen som varit vägledande för Barn- och ungdomshabiliteringens tidigare arbetssätt med indelning enbart i geografiskt baserade team här borde få vika för den kvalitetshöjning ett specialiserat nutritionsteam medför. 9

13 4. Syfte Syftet för detta första projektsteg är att utveckla ett nutritionsteams riktlinjer för utredning, diagnostik och behandling samt samarbetet inom teamet och med vårdgrannar. Syftet för nästa projektsteg är att utvärdera de arbetsformer och det arbetsinnehåll som tagits fram i projektsteg I. Det övergripande gemensamma målet för de två delprojekten är att - inom ramen för ett sammanhållet nutritionsteam med speciell kompetens - förbättra kvaliteten på omhändertagande och insatser med målsättningen att barnen med uppfödningsproblem inom barn- och ungdomshabiliteringen skall få ett så säkert, behagligt och tillräckligt födointag som möjligt och att förebygga komplikationer som aspiration och kvävningsrisk. 10

14 5. Hur vet vi att våra insatser gör nytta? Om evidensbas för insatser för barn med uppfödningsproblem I författningar och lagar som reglerar landstingens verksamhet har det ålagts all personal att utföra sitt arbete i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet. För att detta ska kunna genomföras måste alla ta ansvar och vara delaktiga för den egna delen av insatserna. Evidence based medicine is the conscientious, explicit and judicious use of current best evidence in making decisions about the care of the individual patients. 2 Sackett, Rosenberg, Gray, Haynes BMJ 1996; 312:71 72 Inom vårt område innebär tillämpningen av ovanstående sats mycket av ett kulturskifte från att ta beslut om åtgärder för patienter som enbart baseras på klinisk erfarenhet och eget tänkande till att också aktivt alltid i den mån detta existerar - inkludera vetenskap och forskningsresultat i underlaget för val av både utrednings- och behandlingsinsatser. (Bild Sheena Reilly föreläsning vid kurs i Evidence Based Dysphagia, Göteborg 2006) Vi ska självfallet inte förkasta den kliniska erfarenheten praktikerkunskapen som underlag för bedömning och lämpliga insatser men när vi ska höja kvalitén är detta en nödvändig men inte tillräcklig resurs. I idealfallet ska vi i vår verksamhet alltid befinna oss i området där de tre cirklarna överlappar varandra i mitten av ovanstående bild då överensstämmer våra patienters/familjers önskemål om insatser med det vi enligt vår kliniska erfarenhet vet brukar fungera väl och detta överensstämmer med vad vetenskapligt väl utförda 2 I fri översättning: Evidensbaserad medicin innebär att på ett samvetsgrant, tydligt och omdömesgillt sätt tillämpa bästa tillgängliga vetenskapliga underlag vid beslut om insatser för individuella patienter 11

15 studier visar är effektivt. När vi kombinerar vetenskapliga forskningsresultat med klinisk erfarenhet och med patienters/familjers önskemål kan vi vara säkra på att lyckas i patientarbetet! I vår praktik betyder detta att vi ska ställa oss frågor som: Varför gör vi detta på det här sättet? och Finns det något bättre sätt att göra detta på?. Det är allas vår uppgift att vara goda professionella yrkesutövare; att arbeta på ett sätt som gör att föräldrar alltid kan känna sig trygga och ha tillit till att habiliteringspersonalens kunskaper och erfarenheter är gedigna. I sin bok Empati att förstå andra människors känslor diskuterar Ulla Holm kring vad som är utmärkande kompetens för en god professionell yrkesutövare och redovisar följande: Kunskap vi måste ha en mycket väl underbyggd grund för våra insatser Självkännedom vi måste vara medvetna om våra egna känslor och behov Empati vi måste kunna ta patientens/familjens perspektiv Självreflektion vi måste känna våra egna begränsningar och ta konsekvenserna av dem i vårt patientarbete Självdisciplin utöver att vi är medvetna om våra egna känslor och behov måste vi kunna avstå från att leva ut dem Ulla Holm (1987) För att för att höja kvalitén på våra insatser måste vi skapa en kultur och ett förhållningssätt som innebär att vi kontinuerligt förbättrar vårt sätt att arbeta, förnyar våra kunskaper och tillämpar dem i vårt kliniska arbete. Professorerna i logopedi Sheena Reilly (Murdoch Childrens Research Hospital. Melbourne, Australien) och Jeri Logemann (Northwestern University, Illinois, USA) har vid en kurs för svenska logopeder i Göteborg 2006 visat hur de använder den etablerade gången för tillämpning av evidensbaserad kunskap inom dysfagiområdet: 1. Formulera en klinisk fråga utifrån patientens problem som låter sig besvaras 2. Sök efter relevant vetenskaplig litteratur 3. Värdera kritiskt artiklarnas validitet och användbarhet 4. Tillämpa användbara fynd i det kliniska arbetet i kombination med tidigare kunskaper och erfarenheter Ett stort hinder är att antalet välgjorda utvärderingsstudier inom området "interventioner vid uppfödningsproblem" är begränsat. I mycket stor utsträckning saknas alltså ännu empiriskt stöd för hur och i vilken utsträckning de insatser som görs är effektiva. Utvärdering av insatser för större populationer försvåras av att interventionerna för ät- och nutritionssvårigheter oftast är långt individualiserade och dessutom ofta endast utgör delar av ett batteri av insatser som görs för barn inom habilitering eftersom de ofta har en komplex flerfunktionshinderproblematik. Detta får självfallet inte innebära att vi avstår från att kontinuerligt läsa och lära av de studier som publiceras! 12

16 Antalet välgjorda översikter inom området uppfödningssvårigheter är få. Cochrane Library, som allmänt anges vara den viktigaste informationskällan för systematiska översikter och metaananlyser, innehåller bl a databasen Cochrane Database of Systematic Reviews. I denna finns ännu bara ett fåtal översikter som sammanfattar kliniska frågeställningar inom området uppfödningssvårigheter hos barn : Bl a finns översiktsartiklar med information om vissa aspekter av ätande och ätsvårigheter hos barn med läpp-käk-gom-spalter, för tidigt födda barn och om ätande via gastrostomi jämfört med ätande per mun för barn med cerebral pares. Kunskapen inom detta område ökar dock mycket snabbt. Sheena Reilly angav vid en föreläsning I Göteborg 2006 att antalet publicerade artiklar per år inom dysfagiområdet hade fyrdubblats mellan åren Underlag för behandlingsinsatser Behandling av uppfödningssvårigheter är långt från ett koncept som i samma form kan tillämpas för alla patienter. Eftersom dessa problem oftast har komplexa orsaker och komplex sammansättning måste behandlingen självfallet skräddarsys efter etiologin och barnens individuella förutsättningar och begränsningar. Detta kan i nuläget anses begränsa möjligheterna till vetenskapliga utvärderingar av insatser. Ett sådant tankesätt kan leda till uppfattningen att resultat av denna art av behandlingsinsatser är mycket svåra eller omöjliga att studera. Historiskt sett har detta förhållningssätt tillämpats inom många discipliner - men i takt med att större kunskapsbas har erövrats har bättre evidensbas kunnat skapas även inom områden där detta har varit komplicerat Hörnstenarna för ätträning beskrivs ofta som: oralmotorisk stimulering, sensorisk stimulering, barnets position vid matning, adapterat sittande, matens konsistens och beteendemodifikation, förändring av matsituationen och stöd i mor-barn-relationen. De flesta program grundar sig på klinisk erfarenhet (Dahl, 2006). I det följande redovisas några exempel på vetenskapligt underlag för insatser för barn med ätproblem: Anpassad sittposition Inom området finns några utvärderingsstudier av god kvalitet gjorda. Reilly (2004) redovisar att det för förändringar av sitt- och huvudställning finns low-moderate to high evidence för att insatserna har hjälpt patienten. Barn med diagnosen cerebral pares och andra neurologiska störningar har ofta dålig postural kontroll vilket försvårar förmågan att äta och svälja. Behandlingen för dessa barn börjar därför ofta med korrigering av barnets sittande och ofta behöver barnet hjälp med huvudkontroll för att få fram en ställning för ätande och drickande som underlättar maximalt. I en experimentell fallstudie från Sverige har man med hjälp av videoröntgenundersökning av sväljningsfunktionen visat att barnet aspirerar mindre till luftvägarna när de sitter i en lämplig ätposition (Larnert & Ekberg,1995). Undersökningen är dock gjord på få patienter, endast sex barn ingick i studien. 13

17 Griggs et al (1989).redovisar en studie om tio patienter med severe physical and intellectual impairments där man använt videoröntgenundersökning av sväljningsfunktionen för undersöka vilken sittposition som fungerade bäst för ätande. Resultaten visar att anpassning av sittställning i kombination med anpassning av matens konsistens underlättade ätandet. Anpassad konsistens på mat och dryck Förtjockning av dryck - som i stor utsträckning används för barn med sväljningsproblem i Sverige visade sig enligt Reilly (2004) vara effektiv i endast en av tre studier. I en studie från England video-undersöktes anpassad matkonsistens för 67 barn med cerebral pares under en måltid. Man fann att barnen med denna diagnos hostade och kräktes mera än sina kontroller då de åt icke-mosad potatis jämfört med purékonsistens (Croft, 1992). I den ovan nämnda studien av Griggs et al (1989) undersöktes vilken matkonsistens som barnen bäst hanterar och sväljer. Resultaten visade påtagliga förbättringar ( noticable improvements ) vad gäller beteendet under måltid samt mindre av hosta och kväljningar efter de rekommendationer som gavs med ledning av undersökningsresultaten. Oralmotorisk behandling har under lång tid varit en behandlingsmetod som i stor utsträckning använts av logopeder. Mycken och ofta positiv - erfarenhet av denna behandlingsmetod finns men de vetenskapliga utvärderingarna är få och gjorda på små populationer. Dessa har fr a utförts av Gisel et al i Canada och visar på god evidens för att oralmotorisk behandling är till nytta för barn med diagnosen cerebral pares. De positiva resultaten gäller framför allt barn med måttliga munmotoriska svårigheter. Användande av speciella ätredskap har många av oss som arbetar med funktionshindrade barn med uppfödningssvårigheter mycket positiva erfarenheter av. Dock verkar det vetenskapliga underlaget vara mycket sparsamt. Intraorala munträningsredskap görs för många svenska barn i samarbete mellan tandläkare och logoped. Av dessa finns goda erfarenheter kliniskt men också här saknas i stor utsträckning vetenskapliga belägg för metodens effektivitet för att förbättra barns munmotorik för ätande. Faktorer som i litteratur anses höja behandlingskvalitet: Utredning och behandlingsinsatser ska skötas av ett team I all litteratur om barn med uppfödningsproblem vi läst verkar det råda enighet om att ett multiprofessionellt team är det bästa arbetssättet för att svara mot de behov barn med uppfödningsproblem och deras föräldrar har. 14

18 Skäl som brukar anges för detta är: Området är komplext och kan inte hanteras av en profession Kunskaper om utredningsförfarande för olika delar finns hos olika yrkeskategorier Detsamma gäller för behandlingsinsatser; när råd och insatser ges av olika yrkesföreträdare kan de bli motstridiga vilket kan bli förvirrande för föräldrar Teamarbete är mera effektivt I litteraturen finns ett flertal deskriptiva studier av sådana team med varierande sammansättning och arbetssätt. Så långt vi känner till finns dock ingen större studie som undersökt resultat av insatser från ett sådant team. Martens et al (1990) har jämfört behandlingsresultat för sexton barn som fått insatser från ett dysfagiteam med barn som fått insatser enligt en tidigare modell där yrkesutövarna arbetade var för sig. Resultaten visade på signifikant viktökning och ökat matintag för de barn som fick teaminsatser. Utbildningsnivå Hela personalens utbildningsnivå och kunskaper både vad gäller teori och praktik inom området anses i alla källor ha betydelse för behandlingsresultatet. Inom uppfödningsproblemområdet har funnits utrymme och tradition för en hel del yrkesmässigt och personligt tyckande. Det är angeläget att höja kunskapsnivån för att resurser ska användas på ändamålsenliga sätt. The fact that an opinion has been widely held is no evidence whatever that it is not utterly absurd. Bertrand Russel Tidiga insatser är viktiga När det gäller att sätta in mera omfattande utredningar och insatser för barnen med uppfödningsproblem har det tidigare i stor utsträckning funnits en tradition som innebär att man hellre har avvaktat. Det verkar nu inom alla våra yrkeskårer och i litteraturen råda konsensus om att idealet är att starta insatser så snart problem/behov identifierats; dessa barn behöver hjälp tidigt för att förebygga sekundära pålagringar som ätovilja och nutritionsstörningar. Möjlighet till tidig diagnostik finns En svensk studie (Granat et al, 2000), som undersökt hur barn med cerebral pares äter och växer, visar klart att man kan identifiera de barn som kommer att få ätsvårigheter mycket tidigt och med mycket stor säkerhet. Författarna påpekar också att barn som från början inte har ätsvårigheter löper mycket liten risk att utveckla sådana bestående problem. 15

19 Enligt denna studie är det också viktigt att från början bedöma förekomst av munmotoriska svårigheter eftersom det är dessa som på sikt ger barnen problem. Samtliga barn i studien som från början visade munmotoriska problem fick fortsatta ätsvårigheter. Tidiga symptom var framför allt sugsvårigheter i kombination med bristande ork att äta, kväljningar och hosta som tyder på koordinationsproblem samt bestående kräkningar som kan vara tecken på reflux. Enligt rapporten är vägran och olust ett vanligt problem hos barn med ätsvårigheter och dessa problem består över lång tid. I studien fanns dock inte något barn som hade matvägran och olust som enda ätproblem. Individualiserade behandlingsinsatser och kontinuerlig utvärdering Det råder mycket stor enighet om att behandlingsinsatser ska utformas - efter omfattande utredning - med ledning av diagnos och symptombild samt barnets, familjens och den övriga omgivningens resurser och begränsningar. Behandlingsinsatserna ska utvärderas kontinuerligt. Behandlingstider; omfattning och -intensitet Såvitt vi känner till finns inte några översiktsstudier som studerat behandlingstidens längd i relation till behandlingsresultat. Behandlingstider och -intensitet för uppfödningsproblem relaterar till undersökningsresultatet; ju mera mångfacetterad och komplex uppfödningsproblematiken för ett barn är desto längre tid åtgår vanligen för behandlingsinsatserna. Ofta är den totala behandlingstiden lång, den kan sträcka sig över månader och år. Vid Marcus Institute i Atlanta, USA, finns olika programs för barn med uppfödningsproblem, bland annat ett Intensive Day Treatment Program för de barn som har störst behov av insatser. Detta innebär behandling under fem dagar per vecka med tre till fyra måltider per dag under ca åtta veckor. Marcus Institute anger på sin hemsida att deras resultat är goda; 86 % av patienternas uppfödningsproblem lösts eller förbättrats signifikant efter behandlingen. De anger dock inte hur de gått tillväga för att få fram detta resultat. Logoped Ingalill Ek från Folke Bernadottehemmet i Uppsala angav i sin föreläsning för vårt team att deras utrednings- och behandlingstid för varje barn oftast var sammanlagt två veckor. Såvitt författaren känner till är den vanligaste modellen för insatser för barn med uppfödningsproblem inom Barn- och ungdomshabilitering i Sverige polikliniska insatser. Någon redovisning av behandlingstider och intensitet finns troligen inte. Samarbete Alla kring barnet som är involverade i barnets ätande och måltider måste enligt vår erfarenhet samarbeta för att barnet ska få bästa möjliga hjälp. Föräldrarna är självklart alltid våra viktigaste samarbetspartners. För att på ett bra sätt kunna delta i insatser för ätande och nutrition behöver föräldrar kunskaper inom dessa områden och få vetskap om bakgrund och principer för hur man kan lära barn 16

20 färdigheter och bemöta problem. De behöver också i många fall upprepad och/eller kontinuerlig handledning för hur de kan arbeta hemma. A baby cannot exist alone, but is essentially part of a relationship. Donald W. Winnicott (1987) The child, the family, and the outside world Personalen i barnens förskola/skola och barnens personliga assistenter är likaså viktiga samarbetspartners. Alla övriga involverade yrkesföreträdare inom habilitering och sjukvård som kuratorer, psykologer, sjukgymnaster, specialistläkare och många andra måste samråda och samordna insatser Information om de behandlingsinsatser nutritionsteamet använder finns i kapitel

21 6. Beskrivning av vårt nutritionsteam I nutritionsteamet arbetar nu sex personer, alla med olika kompetensbakgrund: arbetsterapeut Eva Carlberg dietist Nicole Runge logoped Eva Holmberg läkare Magnus Lindqvist sjuksköterska Ulrika Vågstedt tandläkare Lars-Erik Bengtsson De förstnämnda är anställda inom Barn- och ungdomshabiliteringen och tandläkaren arbetar inom specialisttandvården. Samtliga hade sedan tidigare gedigen erfarenhet av de aktuella patientgrupperna. Nutritionsteamet Från vänster: Ulrika Vågstedt, Magnus Lindqvist, Lars-Erik Bengtsson, Eva Carlberg, Eva Holmberg och Nicole Runge Alla yrkesutövare i nutritionsteamet ska ha omfattande kompetens inom området uppfödningssvårigheter hos barn med funktionshinder i den bemärkelsen att de är experter som har speciella kunskaper för att lösa problem inom området vilka inte finns hos generalister. Arbetsterapeuten undersöker, analyserar, bedömer och utvärderar barnens motoriska förutsättningar till delaktighet och självständighet under måltider. I behandlingsinsatserna ingår att finna en välfungerande sittposition för barnet och för den person som matar samt att undersöka barnets handfunktion i aktiviteten och att träna funktion och/eller kompensera med hjälpmedel. 18

22 Dietisten gör en översyn över barnets energi- vätske- och näringsintag utifrån uppgifter från kostanamnes och kostdagbok som föräldrarna fyller i. Hon ger kostråd för barn med födoämnesintoleranser och allergier samt andra mag-tarmbesvär. Nutritionsbehandlingen utgår från en individuellt utformad ordination som kan innehålla allt från vanlig mat till sondnäringar och andra kosttillskott. Logopeden utreder, diagnosticerar, behandlar, ger råd om och utvärderar insatser för nedsatt munmotorik och sväljningsförmåga. När videoröntgenundersökning av sväljningsfunktionen är motiverad deltar logopeden i planering och genomförande av denna undersökning. Logopeden ansvarar för äthjälpmedel och andra typer av hjälpmedel som behövs för att kompensera för och träna nedsatt förmåga inom dessa områden. Läkaren Läkaren undersöker, diagnosticerar och behandlar störningar i framför allt barnets mag-tarm-kanal, eventuella allergier och överkänslighetsreaktioner samt neurologiska funktioner som kan påverka barnets förmåga att äta, växa och må bra. Läkaren har deltagit i nutritionsteamets patientarbete under projekttiden. Han har haft en mera konsultativ roll i utvecklingsarbetet. Sjuksköterskan Sjuksköterskan deltar med sin yrkeskompetens i patientarbetet och ansvarar för omvårdnaden av barn och familj under nutritionsteamveckan. Hon har också en administrativ roll i nutritionsteamet. Hon tar kontakt med familjen när ansökan inkommit till Knoppaliden för att informera föräldrarna om nutritionsteamveckans innehåll och praktiska detaljer för vistelsen samt skickar en skriftlig inbjudan/informationsbrev (se bilaga nr 5). Hon sköter i stor utsträckning kontakterna med det remitterande habiliteringsteamet och står för lösandet av många praktiska frågor och arrangemang kring vistelsen på Knoppaliden. Tandläkaren undersöker mun- och tandstatus samt gör en bedömning av patienternas risker för att utveckla karies, erosionsskador och gingivit. Han undersöker också munmotorikens påverkan på käk- och bettutvecklingen och ger råd angående munhygieniska åtgärder Teamets arbetssätt redovisas utförligt i kap Teamet är ett fast kompetensteam som arbetar tillsammans med patientinsatser under hela nutritionsteamveckor på habiliteringsenheten Knoppaliden. Samtliga i teamet har andra arbetsuppgifter under övrig tid. Möjlighet till konsultation/samarbete med sjukgymnast, specialpedagog, kurator och psykolog inom Barn- och ungdomshabiliteringen samt röntgentandläkare/röntgenläkare, öron-näsa-halsläkare, hjärtläkare och kirurg med flera specialistläkare finns. 19

23 Ett sedan tidigare etablerat samarbete mellan habiliteringslogoped och röntgenläkare/röntgentandläkare med videoröntgenundersökningar av sväljningsfunktion är en viktig tillgång i utredningsförfarandet för denna patientgrupp. Ett likaså väl etablerat samarbete sedan tidigare med specialisttandvården med månatliga patientgenomgångar där habiliteringsläkare och -logopeder samverkar med pedodontitandläkare m fl vid oralmotoriska konferenser är också ett viktigt samarbetsforum för nutritionsteamet. Alla patienter har självfallet inte behov av individuella insatser från samtliga ovan nämnda yrkeskategorier men under vistelsen på Knoppaliden har de tillgång till hela teamets kompetens. 20

24 7. Målgrupp beskrivning av patientgruppen samt orsaker till och symptom på uppfödningsproblem Nutritionsteamet är till för barn/ungdomar med uppfödningssvårigheter inom Barnoch -ungdomshabiliteringen i Skaraborg. Kriterier för remittering till nutritionsteamet är följande symptom: aspirationsmisstanke undervikt/tillväxtavvikelser/för litet födointag stora oralmotoriska svårigheter sväljningsproblem svårt/tröttsamt/obehagligt/smärtsamt att äta; stor tidsåtgång - måltidslängd > 30 min reflux/kräkproblematik svåra dreglingsproblem (för denna patientgrupp är Oralmotorisk konferens den första instansen för diagnostik och diskussion om insatser därefter kan nutritionsteamet komma in som vidareremitteringsinstans) matvägran, ätovilja Beskrivning av hur uppfödningssvårigheter kan te sig vid olika åldrar: Vid 1 år: Barnet tar enbart emot flytande föda (t ex välling), hostar under måltid, sätter i halsen, kräks ofta. Vägrar ofta att äta. Vid 1½ år: Barnet äter enbart flytande eller puré, hostar under måltid, sätter ofta i halsen, kräks ibland. Behöver matas helt. Vägrar ofta att äta eller dricka. Vid 2 år: Tuggar inte, äter purémat, svårt att dricka, hostar under måltid, sätter i halsen och kräks ibland. Behöver mestadels matas. Vägrar ofta att äta eller dricka. Vid 3 år: Äter inte vanlig mat, kan inte bita av och tugga, hostar under måltid, sväljer fel och kräks ibland. Har svårigheter att dricka. Behöver mestadels matas. Vägrar ofta att äta eller dricka. Vid 4 år: Har svårt att äta vanlig mat och att dricka, hostar under måltid. Vägrar ofta att äta eller dricka. 21

25 Nutritionsteamet är till för barn med olika typer av uppfödningsproblem - inte bara för barn som inte går upp i vikt som förväntat. Alla barn som har äta/svälja-problem har inte bristande tillväxt. Alla barn som har bristande tillväxt har inte äta/svälja-problem. Orsaker till uppfödningsproblem Det finns många anledningar av olika slag till att barn får problem med ätande och sväljning. Primära ätsvårigheter orsakas av hinder i anatomi eller fysiologi som medför en funktionsstörning någonstans i matvägarna vilken kan vara neurologiskt eller neuromuskulärt orsakad eller bero på missbildning eller problem med matsmältningen. Vissa barn felsväljer mat och dryck ner till luftvägarna vilket kan medföra allvarliga komplikationer. Vanliga orsaker/bakgrundsfaktorer till primära ätsvårigheter/nutritionsproblem hos barn finns beskrivna i kapitel 2. En annan art av primära ätsvårigheter utgörs av omsorgssvikt. Barnets vårdnadshavare har inte tillräcklig insikt och/eller förmåga för att möta de krav det funktionshindrade barnet med uppfödningssvårigheter ställer. Ofta kan en eller flera samverkande orsaker till ätproblemen identifieras (Rommel et al 2003) men inte alltid. Det mesta som påverkar barns allmäntillstånd verkar också påverka ätandet och intresset för mat. Många barn upplever obehag, smärta, sätter i halsen, felsväljer, mår illa, kräks eller får andnöd under ätande. Vissa har också erfarenheter av medicinska insatser i mun/halsområdet som kan ha varit obehagliga eller smärtsamma. Detta har självfallet betydelse för attityder till ätande hos både barn och föräldrar och kan allvarligt påverka anknytningsprocessen och hela relationen mellan barn och föräldrar. De psykologiska pålagringar - sekundära orsaker - som är vanliga kan bli omfattande och kan enligt vår erfarenhet ibland kvarstå långt efter det att de primära orsakerna åtgärdats eller avklingat. Ovanstående illustrerar den komplexitet som oftast finns inom ätproblemområdet. Båda orsakskomplexen finns oftast för samma barn/samma familj och det kan vara svårt eller omöjligt att avgöra vad som är orsak och verkan primära orsaker, symptom och följdsymptom är ofta mycket tätt sammanvävda. Uppläggningen av insatser för det enskilda barnet och familjen måste så långt våra kunskaper sträcker sig inriktas på båda dessa områden: vi måste utreda och behandla såväl de anatomi/fysiologiska hindren som de mera psykologiska/emotionella/sociala delarna för att våra åtgärder skall bli till hjälp för barnen och föräldrarna. 22

26 Bilden nedan illustrerar den stora mängd faktorer som i olika samverkansmönster kan påverka ät- och drickförmåga: Bild ur Winstock

27 Onda cirklar i ätande och matvanor kan uppstå på olika sätt Troughton & Hill (2001) beskriver samband mellan undervikt hos barn och nedsatt oralmotorisk förmåga. Barns matvägran och bristande erfarenhet av ätande kan hindra utvecklingen av den munmotoriska förmågan. Matvägran kan också leda till failure to thrive och detta i sig bidrar till nedsatt förmåga att klara ätande eftersom barnen då saknar energi för att anstränga sig för att lära sig äta. En ond cirkel bildas där barnen vägrar, inte övar munmotoriken tillräckligt för att lära sig äta på ett bra sätt och därför inte går upp i vikt, orkar inte och vägrar.. Ätovilja Matvägran/ätovilja är mycket vanligt förekommande symptom hos de barn vi i nutritionsteamet har arbetat med. Chatoor et al (2001) har sammanställt följande omfattande förteckning över symptom på feeding resistance : Barnet 1. gråter vid åsynen av flaska, mat eller matstol 2. gråter eller vrider sig oroligt när det blir placerat vid matbord etc 3. visar rädsla när någon närmar sig med flaska, sked eller mat 4. gråter när någon närmar sig med flaska, sked eller mat 5. får kväljningar när någon närmar sig med flaska, sked eller mat 6. vänder bort huvudet när någon närmar sig med flaska, sked eller mat 7. stöter bort flaska eller sked 8. kastar mat eller sked 9. böjer sig bakåt när någon närmar sig med flaska, sked eller mat 10. vägrar öppna munnen när någon närmar sig med flaska, sked eller mat 11. håller för munnen med händer eller armar under måltider 12. gråter och sparkar under måltider 13. undviker att bli matad genom att leka med mat eller ätverktyg 14. puttar ut napp, sked eller mat med tungan 15. behåller mat i munnen 16. låter maten falla ut ur munnen 17. spottar ut mat 18. får kväljningar av mat 19. kräks upp mat 20. lägger mat i kindfickorna 24

28 Följder av uppfödningsproblem Svårigheter med ätande och matintag yttrar sig på många olika sätt, på olika plan och kan vara av mycket allvarlig art och grad. Allt som begränsar barnets förmåga att äta och dricka nedsätter deras möjligheter att växa, bli och förbli friska och må bra. Följande uppställning innehåller exempel på konsekvenser av svåra uppfödningsproblem: viktminskning /långsam viktuppgång/bristande tillväxt/ förkortad livslängd nedsatt muskelstyrka inklusive hostreflex nedsatt immunförsvar/täta och/eller långvariga förkylningar/återkommande luftvägsinfektioner/lunginflammationer sårläkning tar längre tid utveckling av benskörhet/ökad risk för frakturer nedsatt funktion i mag-tarmkanalen andra sjukdomar, t ex epilepsi, kan förvärras generell trötthet/energibrist andningsproblem påverkan på munhälsa och tänder ätovilja störningar i anknytningsprocess mellan föräldrar och barn 25

29 8. Projektets arbetsformer Vi satte vid projektstarten upp en grundstruktur för teamets arbete. Inga stora kursändringar, paradigmskiften eller avsteg från denna har gjorts. En kontinuerlig process har pågått under hela projekttiden, ett byggande i små steg, både vad gäller teori och praktik. Förändringar och förbättringar i arbetsrutiner och -innehåll har gjorts kontinuerligt under arbetets gång. Gemensamma erfarenheter av patientarbetet i teamet, våra tidigare yrkesspecifika kunskaper och erfarenheter samt den utbildning vi har fått i projektet ligger till grund för utvecklingsarbetet. Förändringarna har oftast initierats genom erfarenheter från det direkta patientarbetet men också genom synpunkter från bland annat de remitterande teamen inom habiliteringen. När vi stött på ett problem har vi tagit fram erforderlig information och tillsammans diskuterat hur vi ska nyskapa eller omforma rutiner, arbetssätt och annat för att de ska svara mot de behov som vi identifierat hos våra patienter och deras föräldrar. Vi har självfallet förkastat delar av det vi prövat men det har inte varit några större grundläggande delar. Konceptet vi skisserade i vår projektplan har hållit. Vi har inte haft några självklara förebilder eller inspirationskällor för vårt nutritionsteamarbete i vår närhet. Detta har medfört att vi i större utsträckning än planerat har prioriterat teamets inre arbete och att bygga vår egen modell. Vi har av detta skäl också i mindre utsträckning än planerat gått ut till andra verksamheter; detta har skjutits längre fram i tiden. Det heldagsseminarium där logoped Ingalill Ek från Matlaget vid Folke Bernadottehemmet i Uppsala beskrev deras arbetssätt för oss har hört till det som gett oss mest inspiration och varit av störst värde när vi arbetat fram vår modell och Matlaget är, såvitt vi känner till, den enhet i Sverige som är mest lik den verksamhetsform vi nu har i nutritionsteamet på Knoppaliden. Arbetssätt inom projektet Hela teamet har deltagit i projektarbetet och patientarbetet vilka varit tätt sammanvävda och stått i ständig växelverkan. Vi har haft sammanlagt elva heldagar då vi på olika sätt har projektarbetat. Merparten av tiden har vi ägnat åt diskussioner inom teamet och med vår handledare. Under några dagar har vi haft externa föreläsare som gästat oss. Vi har också haft en teamdag under varje nutritionsteamvecka, sammanlagt två arbetsveckor, som vi ägnat både åt patientarbete och utvecklingsarbete. Vår handledare har deltagit under delar av dessa dagar. Vid alla våra sammankomster och konferenser har noggranna anteckningar förts. 26