C-UPPSATS. Livstillfredsställelse hos unga strokepatienter

Transkript

1 C-UPPSATS 2006:110 Livstillfredsställelse hos unga strokepatienter En tvärsnittsstudie Sara Eriksson Luleå tekniska universitet C-uppsats Sjukgymnastik Institutionen för Hälsovetenskap Avdelningen för Sjukgymnastik 2006:110 - ISSN: ISRN: LTU-CUPP--06/110--SE

2 Institutionen för hälsovetenskap Arena livsstil, hälsa & teknik Livstillfredsställelse hos unga strokepatienter - en tvärsnittsstudie Life satisfaction in younger stroke patients - A cross sectional study Sara Eriksson Examensarbete i sjukgymnastik 10p HT2005 Handledare: Jenny Röding, Universitetsadjunkt Examinator: Peter Michaelson, Lektor

3 Livstillfredsställelse hos unga strokepatienter - en tvärsnittsstudie Life satisfaction in younger stroke patients a cross sectional study Eriksson, S. Institutionen för Hälsovetenskap Luleå tekniska universitet Abstrakt Patientgruppen yngre strokedrabbade är, trots till sitt låga antal, en viktig grupp i det avseende att de befinner sig mitt i livet och har i regel familj och yrke att rehabiliteras tillbaka till. Forskning visar dessvärre på ej så framgångsrika behandlingsresultat med ej tillgodosedda behov och minskad livstillfredsställelse. Syftet med studien var att undersöka yngre människors livstillfredsställelse efter insjuknandet i stroke och genomgången rehabilitering utifrån nio olika aspekter av livet, samt undersöka till vilken grad livstillfredsställelse är ålders- och/eller köns betingat. Studien bygger på en tidigare enkätstudie bestående av 1068 förstagångsinsjuknande strokepatienter mellan år, ett material som inhämtats från Riks-Stroke, det svenska kvalitetsregistret för strokevård. Resultatet påvisade att majoriteten av informanterna inte var tillfredsställd med aspekterna livet i allmänhet, yrke, ekonomi och sexualliv. Tillfredsställelse kunde dock påvisas av en majoritet vid aspekterna förmåga att klara sig själv (ADL), fritid, äktenskap/samliv, familjeliv samt kontakter med vänner och bekanta. Endast två signifikanta skillnader kunde påvisas mellan män och kvinnor, vilka var yrkessituationen och den ekonomiska situationen, där männen var mer tillfredsställda. Beträffande ålder hittades ingen signifikant skillnad. Resultatet av denna studie visar att yngre människor som drabbats av stroke generellt inte upplever tillfredsställelse över sin livssituation, vilket bör tas hänsyn till vid rehabilitering. För att tillgodose behov och för att främja god livstillfredsställelse hos unga efter stroke bör samtliga aspekter tas i beaktning vid rehabiliteringen. Nyckelord: Ekonomi, Livskvalitet, Livstillfredsställelse, Rehabilitering, Stroke, Unga, Yrke

4 Cirka människor i Sverige drabbas årligen av stroke (County Council of Östergötland, 1997) vilket innebär att stroke är en av de vanligaste orsakerna till invaliditet och död (Murray & Lopez, 1997a, 1997b). Trots att dödligheten i stroke förefaller minska (Stegmayr et al. 1994; Stegmayr et al. 2000; Thorvaldsen et al. 1997) är bilden över dess incidens oklar. Tidigare regionala studier har visat ökade (Johansson et al. 2000; Pessah-Rasmussen et al. 2003; Terent, 1988) såväl som minskade trender i incidensen hos unga strokepatienter i Sverige de senaste 20 åren (Thorvaldsen et al. 1997). Nyare svensk forskning har visat generellt ökande incidens att insjukna i stroke. Hos personer mellan 30 till 65 år ökade incidensen från perioden 1989 till 1991 jämfört med perioden 1998 till 2000 i hela Sverige och då speciellt hos kvinnor. Incidensen ökade med 19 % hos männen och 33 % hos kvinnorna (Medin et al. 2004). Stroke betraktas generellt som ett tillstånd hos äldre och är relativt ovanligt hos personer under 50 år (Mayo, 1993) varpå de flesta stroke relaterade studierna behandlar patienter över 65 år (Kersten et al. 2002). I Sverige är genomsnittsålder för att insjukna i stroke 75 år (Stegmayr et al. 1994) men av alla drabbade är 20 % under 65 år, 5 % är yngre än 45 år (Grimby & Stigbrant-Sunnerhagen, 1999) och 3-4 % av strokepatienterna är yngre än 40 år (Adunsky et al. 1992). Även om andelen yngre som drabbas kan anses som ringa är denna grupp viktig eftersom de befinner sig mitt i livet och oftast har en yrkes- och familjeroll att rehabiliteras tillbaka till (Röding et al. 2003). Vilken påverkan stroke har på yngre och deras närstående har inte studerats i tillräcklig omfattning (Saeki et al. 1995; Shin et al. 1997). Detta trots att stroke tvingar yngre patienter att konfronteras med stora förändringar i livet (Smout et al. 2001) såsom yrke, äktenskap och föräldraroll (Smout et al. 2001; Teasell et al. 2000). Vad gäller behovet av omvårdnad förväntas det vara mindre för yngre strokepatienter än äldre då yngre har en benägenhet till en mer fullständig återhämtning funktionellt och neurologiskt samt på grund av den generella frånvaron av sjuklighet (Hindfelt & Nilsson, 1992). Forskning har visat att den relativt höga återhämtningsgraden och den funktionella förbättringen hos unga strokepatienter inte åtföljs av samma grad av förbättring i yrke och social integration (Alfassa et al. 1997). Vestling et al. (2003) menar att individer som återgått till arbete visar signifikant högre nivå av subjektivt välbefinnande och livstillfredsställelse. Mellan % av de unga strokepatienterna återgår till arbete med variationer i tidsaspekter från utskrivning 1

5 och med vissa ändringar angående arbetsgivare, arbetsuppgifter och arbetstid (Kappelle et al. 1994; Neau et al. 1998; Teasell et al. 2000; Vestling et al. 2003). Malm et al. (1998) anser att det är förvånansvärt få av de unga strokepatienterna som återgår i fullt arbete ett år efter sitt insjuknande, trots minimala funktionsbortfall, vilket beror på de kognitiva nedsättningar som ofta kvarstår, exempelvis trötthet, irritation, minnesproblem och ångest. Röding et al. (2003) anser att rehabiliteringsprogrammen inom stroke borde vara inriktad på de yngre patienternas arbetsförhållanden och familjesituation. I fråga om hur unga strokepatienters behov tas i beaktning vid planeringen och genomförandet av deras rehabilitering visar studier att patienter mellan år uppger signifikant fler ej tillgodosedda behov än patienter mellan år, och att strokepatienter fortsätter uppge ej tillgodosedda behov många år efteråt (Kersten et al. 2002). En hypotes som presenterades av Röding et al. (2003) är att unga strokepatienter känner sig frustrerade, utanför och osynliga trots att de erhållit rehabilitering. Röding et al. (2003) anser att rehabiliteringen för unga stroke patienter inte är adekvat i den mening att den inte erkänner de olika behov yngre strokepatienter har. I studien framkom bland annat att de saknade ålders anpassade interventioner samt att män och kvinnor upplevde olika förväntningar från omgivningen vilket pekar på könsrelaterade angelägenheter kring rehabiliteringsprocessen. Röding et al. (2003) betonar därför att man inte kan bortse behovet av könsperspektivet i fortsatta studier av stroke rehabilitering. Eftersom chanserna att överleva stroke förbättras betonas livskvalitet relaterad forskning allt mer (Smout et al. 2001). Livskvalitet definieras som individens upplevelse av sin livsposition i relation till hennes kultur, värderingar, normer, intressen, förväntningar och mål (WHOQOL group, 1998). I denna studie likställs begreppen livskvalitet och livstillfredsställelse. Att vara lycklig och att uppleva tillfredsställelse med livet i allmänhet anses vara synonymt enligt Fugl-Meyer et al. (1991). Tillfredsställelse med livet i allmänhet definieras som att en persons upplevelse av livstillfredsställelse reflekterar till vilken grad den personen kan uppfylla vitala mål (Fugl-Meyer et al. 2002). Målet med rehabiliteringen bör därför vara att mobilisera resurserna hos individer med nedsättning så att de genom realistiska mål kan uppnå optimal livstillfredsställelse (Fugl-Meyer et al. 1991). 2

6 Enligt Smout et al. (2001) sker en minskning av livskvalitet hos strokepatienter med 20 %. Detta är en mindre minskning av livskvaliteten än vad som rapporterats på annat håll. Viitanen et al. (1988) menar att livskvaliteten minskar med mer än 40 % efter stroke och att cirka 30 % av de icke motoriskt påverkade har nedsatt allmän livstillfredsställelse, vilket indikerar att dessa patienter inte fungerar psykosocialt med stroke och dess konsekvenser. Enligt Neau et al. (1998) sker en minskning av livskvaliteten hos 30 % av de unga strokepatienterna, speciellt i fråga om psykisk förmåga, social interaktion, aktivitet och fritid. Kvarvarande psykosociala svårigheter och minskning av sexuell aktivitet har setts reducerade livskvaliteten (Neau et al. 1998). Unga strokepatienter har efter rehabilitering ofta flera kvarstående problem. Dessa omfattar relativt många äktenskapsseparationer, ångest angående återgång till arbete, svårigheter att återgå till arbete, barnomsorgsfrågor och för många patienter avsaknad av självständighet (Teasell et al. 2000). Detta måste tas i beaktning vid rehabilitering och indikerar behovet av ökad betoning av psykosocial rehabilitering på lång sikt (Alfassa et al. 1997; Teasell et al. 2000). En majoritet av de överlevande strokepatienterna kommer efter rehabilitering att ha kvarvarande emotionella, sociala eller psykiska nedsättningar som hindrar arbete och/eller försämrar livskvaliteten. Fortsatta studier om livskvalitet för unga som överlever stroke är därför nödvändiga (Kappelle et al. 1994). Denna studie är av betydelse för att belysa unga stroke patienters livstillfredsställelse och identifiera eventuella skillnader mellan kön och åldersgrupper vilket då bör tas i beaktande vid planering och genomförande av rehabiliteringen i syfte att möta de unga strokepatienternas behov. 3

7 Syfte Denna tvärsnittsstudie avser undersöka yngre människors självskattade livstillfredsställelse efter att de insjuknat i stroke. Frågeställningar Hur upplevs livstillfredsställelse avseende o Livet i allmänhet o Förmåga att klara sig själv, ADL o Fritidssituation o Yrkessituation o Ekonomi o Sexualliv o Äktenskap/samliv o Familjeliv o Kontakter med vänner och bekanta Till vilken grad är livstillfredsställelse och dess olika aspekter könsbetingat? Till vilken grad är livstillfredsställelse och dess olika aspekter åldersbetingat? Avgränsning Undersökningen omfattar alla förstagångsinsjuknande strokepatienter i Sverige i åldersgruppen år, som insjuknat under andra halvåret av 2001 och Metod Denna studie baseras på en studie av Röding et al. (2005) som har godkänts av Den Etiska Kommitèn vid Umeå Universitet (Dnr ). För att få kunskap om unga strokepatienters livstillfredsställelse gjordes en kvantitativ undersökning i form av en totalpopulationsstudie/tvärsnittstudie, vilket innebär att studien omfattade alla personer i populationen vid tidpunkten för studien. 4

8 Försökspersoner Alla stroke patienter i åldersgruppen år som insjuknat i stroke under andra halvåret av 2001 och var målgruppen för studien. Patienterna rekryterades via Riks-Stroke, det svenska kvalitetsregistret för strokevård. I oktober 2003 distribuerades enkäten till de 1627 patienter som ingick i ursprungspopulationen. Efter två påminnelser avslutades datainsamlingen i januari 2004 med en svarsfrekvens av 1068 (75 %) förstagångsinsjuknande stroke patienter (Röding et al. 2005). Instrument För att utvärdera livstillfredsställelse har en enkät (Fugl-Meyer et al. 1991), benämnt Life Satisfaction Ckecklist eller LiSat-9 (Fugl-Meyer et al. 2002) använts. LiSat-9 kan användas inom olika rehabiliteringssammanhang och beskriver livstillfredsställelse över livet i allmänhet (en fråga) samt genom 8 områdesspecifika frågor (Fugl-Meyer et al. 2002), (Tabell 1). För varje fråga skattar personen sin aktuella nivå av livstillfredsställelse enligt en sexgradig skala, där 1 är mycket otillfredsställande och 6 är mycket tillfredsställande (Fugl- Meyer et al. 1991). Med diagnosen ICD-10; 161 (infarkt), 163 (blödning) och 164 (ospecificerad). 5

9 Tabell 1 Life Satisfaction Checklist, LiSat-9 (Fugl-Meyer et al. 1991) Hur livstillfredsställande är dessa olika aspekter av ditt liv? Ringa in den siffra som närmast passar din situation 1 = Mycket otillfredsställande 2 = Otillfredsställande 3 = Ganska otillfredsställande 4 = Ganska tillfredsställande 5 = Tillfredsställande 6 = Mycket tillfredsställande Livet är i allmänhet för mig Min förmåga att klara mig själv (gäller klädsel, tvätt/bad, gångförmåga o dyl) är Min fritidssituation är Min yrkessituation är Min ekonomi är Mitt sexualliv är Mitt äktenskap/samliv är Mitt familjeliv är Mina kontaketr med vänner och bekanta är Statistisk analys För kommande statistisk analys indelades skalan i 1-4 samt 5-6 i syfte att separera de som var tillfredställda (5-6) med de som inte var tillfredsställda (1-4) (Eriksson et al. 2005; Fugl- Meyer et al. 1991; Fugl-Meyer et al. 2002). I detta sammanhang betonas att uttrycket ganska tillfredsställande (grad 4) är en ringa tillfredsställelse vilket indikerar att den svarande inte är fullständigt tillfredsställd (Fugl-Meyer et al. 1991). För kommande statistik analys har även indelning av åldersgrupperna skett. I tabell 2 ges en översiktlig presentation av materialets fördelning mellan kön och åldersgrupper, där åldersgrupperna presenteras i tioårsintervaller med undantag av den yngsta åldersgruppen år. 6

10 Tabell 2 Fördelning mellan kön samt åldergrupper i tioårsintervaller Ålder år år år år (n) (n) (%) (n) (%) (n) (%) (n) (%) Män Kvinnor Totalt Med hänsyn till det låga antalet informanter i de tre yngre åldersgrupperna i förhållande till den äldsta har de tre yngre åldersgrupperna summerats för statistiskt hållbarhet. Den nya indelningen ger därmed två åldersgrupper (Tabell 3). Tabell 3 Ny fördelning mellan kön och åldersgrupper Ålder år år (n) (n) (%) (n) (%) Män Kvinnor Totalt Statistik analys har skett genom analys av frekvenser samt gruppdata för respektive fråga. o Frekvenser har analyserats totalt sett, oavsett kön och ålder. o Jämförelse av gruppdata har analyserats beträffande män och kvinnor, avsett ålder. o Jämförelse av gruppdata har analyserats beträffande åldersgrupper, oavsett kön. All persondata i denna studie har avidentifierats innan statisk bearbetning skett. För jämförelse av gruppdata har chi 2 tester använts där den valda nivån för signifikanta skillnader mellan grupperna valdes till p < 0,05. Skillnader mellan utfallsgrupper har enbart nämnts om kriteriet för signifikans var uppfyllt. All bearbetningen av data har skett via SPSS version 12. 7

11 Resultat Den övergripande bilden av självskattad livstillfredsställelse hos unga strokepatienter visar att majoriteten inte var tillfredsställd med livet i allmänhet, yrkessituationen, den ekonomiska situationen och sexuallivet (Tabell 4). En stor majoritet visade tillfredsställelse med ADL förmåga. Majoriteten av informanterna karaktäriseras också av tillfredsställelse vid aspekterna äktenskap/samliv, familjeliv samt kontakter med vänner och bekanta. Vad gäller fritidssituation var fördelningen mellan tillfredsställda respektive inte tillfredsställda relativt jämn (Tabell 4). Tabell 4 Självskattad livstillfredsställelse (i %) totalt sett hos unga stroke patienter. Antalet svarande finns angivet för varje fråga (n) (n) Tillfredsställd Inte tillfredsställd (5-6) (%) (1-4) (%) Livet i allmänhet 1020 ADL 1031 Fritidssituation 1021 Yrkessituation 955 Ekonomi 1024 Sexualliv 985 Äktenskap/ samliv 914 Familjeliv Kontakter vänner/ bekanta Vid två aspekter av livstillfredsställelse kunde chi 2 tester påvisa signifikant skillnad mellan män och kvinnor (Tabell 5). Dessa innefattade yrkessituationen (p < 0,019) och den ekonomiska situationen (p < 0,008) där männen i båda fallen var mer tillfredsställda än kvinnorna, 37 % av männen i förhållande till 30 % av kvinnorna var tillfredställda med yrkessituationen och 41 % av männen i förhållande till 33 % av kvinnorna var tillfredsställda med den ekonomiska situationen. Förutom dessa signifikanta skillnader visar resultatet en 8

12 påtaglig samstämmighet med endast mindre avvikelser vad gäller skillnaderna mellan män och kvinnor (Tabell 5). Tabell 5 Självskattad nivå av livstillfredsställelse (i %) hos unga stroke patienter fördelat mellan män och kvinnor. Antalet svarande finns angivet för varje fråga (n) Män/kvinnor (n) Tillfredsställd Inte tillfredsställd Mycket tillfredsställd (6) Tillfreddställd (5) Ganska tillfredsställd (4) Otillfredsställd (1-3) Män/kvinnor Män/kvinnor Män/kvinnor Män/kvinnor (%) (%) (%) (%) Chi-square p < Män/kvinnor Livet i allmänhet 609/411 14/14 34/30 28/31 24/24 0,283 ADL 612/419 53/60 25/19 12/8 10/14 0,900 Fritidssituation 606/415 19/18 35/31 22/30 24/22 0,108 Yrkessituation 573/382 11/8 26/22 19/24 44/46 0,019* Ekonomi 609/415 12/9 28/24 24/26 36/41 0,008* Sexualliv 593/392 10/13 20/21 24/22 46/44 0,152 Äktenskap/ samliv 544/370 29/31 29/29 16/15 26/26 0,474 Familjeliv 572/409 31/33 34/32 19/19 16/16 0,937 Kontakter vänner/ bekanta 609/418 20/24 40/33 22/26 18/17 0,350 * Signifikant skillnad, p < 0,05 9

13 Ingen signifikant skillnad kunde påvisas mellan åldersgrupperna och år (Tabell 6). Resultatet visar även här en påtaglig samstämmighet mellan åldersgrupperna med undantag av aspekten sexualliv där den största avvikelsen mellan åldersgrupperna kunde påvisas. Dock var denna skillnad inte signifikant (Tabell 6). Tabell 6 Självskattad livstillfredsställelse (i %) hos unga stroke patienter fördelat mellan 2 åldersgrupper. Antalet svarande finns angivet för vaje fråga Tillfredsställd Inte tillfredsställd Chi-square p < 18-44/45-55 år år år 18-44/45-55 år år år 18-44/45-55 år (n) (%) (%) (n) (%) (%) Livet i allmänhet 104/ / ,503 ADL 172/ / ,307 Fritidssituation 101/ / ,209 Yrkessituation 75/ / ,425 Ekonomi 72/ / ,222 Sexualliv 75/ / ,057 Äktenskap/ samliv 111/ / ,82 Familjeliv 127/ / ,368 Kontakter vänner/ bekanta 117/ / ,185 10

14 Diskussion Metoddiskussion Validitet är det viktigaste kravet på ett mätinstrument och bedömer instrumentets förmåga att mäta det som avses mätas. Inre validitet avser överensstämmelsen mellan begrepp och de mätbara definitionerna. (Eriksson & Wiedersheim-Paul, 1997). I studien förekommer yngre strokepatient och livstillfresställelse som centrala begrepp. Begreppet yngre strokepatient har en klar definition vad gäller både ålder och diagnos. Den teoretiska definitionen och mätinstrumentet är i detta fall mycket överensstämmande. Begreppet livstillfredställelse kan i sammanganget inte tillskrivas en klar definition, då denna definition saknas i instrumentet. Detta innebär att vi inte vet om livstillfredsställelse mäts enligt definitionen. Att skapa en giltig definition innebär enligt Eriksson och Wiedersheim- Paul (1997) att man måste hitta empiriska kriterier som stämmer överens med en rimlig uppfattning av vad begreppet betyder. Livstillfredsställelse kan tolkas och värderas olika i förhållande till definitionen beroende på informanternas krav och mål avseende önskad och faktisk livstillfredsställelse. Överensstämmelsen mellan den teoretiska definitionen och mätinstrument kan inte säkerställas vad gäller begreppet livstillfresställelse, på grund av sannolikt varierande uppfattningar, vilket påverkar validiteten. Vad gäller skalindelningen är indelningen, tillfredsställande och mycket tillfredsställande (5-6) mot ganska tillfredsställande till mycket otillfredsställande (1-4), en giltig och välgrundad skal förenkling (Fugl-Meyer et al. 2002). Med hänsyn till att ganska tillfredsställande är en vid definition kan den faktiska skalindelningen ha påverkat validitet och reliabilitet i och med informanternas varierande uppfattningar om begreppet. Yttre validitet avser överensstämmelse mellan det mätvärde man får när man använder en operationell definition och verkligheten (Eriksson & Wiedersheim-Paul, 1997). Att materialet baseras på det nationella registret Riks-Stroke där den avsedda patientgruppen matchar aktuella uppgifterna i registret stärker studiens validitet. 11

15 Reliabilitet innebär att mätinstrumentet ska ge tillförlitliga och stabila utslag. Metoden har hög reliabilitet om den är oberoende av undersökare och oberoende av vilken grad av generalisering man åsyftar (Eriksson & Wiedersheim-Paul, 1997). Undersökningen är en totalpopulationsstudie/tvärsnittsstudie och är representativ för den patientgruppen i Sverige vilket stärker den externa validiteten. Jag tror mig dock inte kunna påstå att resultatet i studien speglar situationen för samtliga unga strokepatienter. På grund av att undersökningen inte är reliabelt över tid, då värderingar skiljer sig över tid och plats, kan generalisering endast åsyftas för den patientgruppen där och då. En begränsning i studien var den faktiska åldersfördelningen med sitt låga antal yngre, vilket medförde att vidare analys specifikt på indelningen i tioårsintervaller inte var statistiskt försvarbart. Detta kan ha påverkat studiens resultat i den mening att vidare analys kanske skulle påvisa fler signifikanta skillnader. Resultatdiskussion Syftet med studien var att undersöka livstillfredsställelse hos unga människor som drabbats av stroke. De kvantitativa resultat som studien frambringat kan konstatera hur de unga strokepatienternas faktiska livstillfredsställelse upplevs men kan inte avgöra till vilken grad stroke och/eller rehabilitering inverkat på livstillfredsställsen. Resultatet visar att 53 % av de unga strokepatienterna inte är tillfredsställd med livet i allmänhet, vilket kan bedömas som ett nedslående resultat. Differensen mellan unga strokedrabbade och den allmänna befolkningen är relativt stor sett till att ca 31 % (Fugl- Meyer et al. 2002) av allmänheten inte är tillfredsställd med livet i allmänhet. Sett från Fugl-Meyers et al. (1991) ståndpunkt att livet i allmänhet är synonymt till att vara lycklig kan resultatet tolkas som att 53 % av de unga strokedrabbade inte är lyckliga. Vidare kan Fugl-Meyers et al. (2002) definition av tillfredsställelse med livet i allmänhet överföras till att 53 % av de unga strokedrabbade inte kan uppfylla vitala mål. Nordenfeldt (1989), som jag instämmer med, menar att människors olika mål är olika viktiga. Nordenfeldt (1989) förklarar att inverkan på livstillfredsställelse med livet i allmänhet av att uppfylla eller inte uppfylla mål beror på hur viktigt det målet är. Med detta i beaktning anser jag att resultatet i siffror kan ge ett starkare intryck av exakthet än vad de i verkligheten står för. Det vill säga 12

16 lågt skattad tillfredsställelse med någon aspekt behöver inte betyda låg tillfredsställelse eller ingen/låg förmåga att uppfylla mål. Det kan också stå för att målet inte uppfyllts beroende på att målet inte har så stor betydelse för livstillfredsställelse. Pavot et al. (1991) och Nordenfeldt (1989) tycker att människor verkar konstruera en standard som de anser passande för dem själva och som de jämför omständigheter i livet med. Både Heady et al. (1991) och Pavot et al. (1991) har funnit att individens subjektiva skattning av livet i allmänhet är generellt konstant över tid. Om livet i allmänhet är konstant över tid från det att personen drabbas av stroke finns risk att personen fastnar i en negativ upplevelse av tillfredsställelsen. Detta skulle exempelvis kunna ske om personens tidigare mål inte modifierats i och med sjukdomen. Jag delar därför Fugl-Meyers et al. (1991) åsikt att målet med rehabiliteringen bör vara att mobilisera resurserna hos individer med nedsättning så att de genom realistiska mål kan uppnå optimal livstillfredsställelse efter stroke. Den stora majoriteten (79 %) tillfredsställda med ADL återspeglar de unga strokepatienternas generella benägenhet till mer fullständig återhämtning funktionellt och neurologiskt samt deras generella frånvaro av sjuklighet (Hindfelt & Nilsson, 1992). Den allmänna befolkningen var till 95 % tillfredsställda med ADL-förmågan (Fugl-Meyer et al. 2002). Att den övervägande majoriteten (52 %) av du unga strokedrabbade visade sig vara tillfredsställda med fritidssituationen motsvaras av liknande siffror, 57 %, (Fugl-Meyer et al. 2002) för den allmänna befolkningen. Tidigare stroke relaterade studier om fritid har visat stark association till livstillfredsställelse och borde vara ett värdefullt och mätbart mål i rehabilitering (Parker et al. 1997; Sveen et al. 2004). Att unga strokepatienter trots allt skattar sin fritidssituation i relativ överensstämmelse med den allmänna befolkningen (Fugl-Meyer et al. 2002) kan bero på att unga i regel är mer aktiva och att det krävs mer av yngre. Det kan också vara så att fritidssituationen utgör ett vitalt mål och därav den övervägande majoriteten. Andelen inte tillfredsställda med yrkessituationen var 66 % hos strokepatienterna och motsvarande andel inte tillfredsställda med yrkessituationen hos befolkningen i allmänhet mätte 47 % (Fugl-Meyer et al. 2002) vilket ger en relativt stor differens. Andelen inte tillfredsställda med ekonomi hos strokepatienterna respektive befolkningen i allmänhet mätte liknande resultat, 63 % respektive 62 % (Fugl-Meyer et al. 2002). 13

17 Enligt Röding et al var den ekonomiska aspekten viktig för männen på grund av att de bar huvudansvaret för familjens ekonomi. De kände sig lättade när den ekonomiska situationen var ordnad. Jag tror att detta kan vara en av orsakerna till den signifikanta skillnaden mellan könen vid båda aspekterna, eftersom ekonomi ofta är beroende av yrke. Yrkessituationen och den ekonomiska situationen utgör troligtvis vitala mål för männen och kan dessa inte uppfyllas kan livstillfredsställelsen påverkas därefter. Sexuallivet var en av aspekterna som visade hög andel inte tillfredsställda hos strokepatienterna, 68 %. Trots att hela 44 % (Fugl-Meyer et al. 2002) av befolkningen i allmänhet också visar detta är differensen ändå relativt stor. Det tydliga resultatet bekräftas av tidigare stroke studier som också visat tydlig försämring i sexuell funktion och sexuell tillfredsställelse, och att detta är vanligt hos både män och kvinnor och partners (Korpeleinen et al. 1998; Korpelainen et al. 1999). Neau et al säger också att minskad sexuell aktivitet har setts reducera livskvaliteten. Sociala aspekter såsom äktenskap/samliv och familjeliv visade båda en majoritet av livstillfredställelse, 58 % respektive 65 %. I relation till befolkningen i allmänhet anges siffran för tillfredsställelse med familjeliv/partnerrelation vara mellan % (Fugl-Meyer et al. 2002). Vad gäller kontakter med vänner och bekanta upplevde 59 % av de unga strokepatienterna tillfredsställelse. Liknande siffra återspeglas även hos befolkningen i allmänhet (60 %) dock fanns där en signifikant skillnad som visade att kvinnorna var mer tillfredsställda än männen (Fugl-Meyer et al. 2002). Ett centralt fynd i studien var att resultatet visar marginell inverkan över livstillfredsställelse mellan män och kvinnor där signifikant skillnad endast kunde påvisas vid de två aspekter yrke och ekonomi, där männen var mer tillfredsställda. Dessa två aspekter kan därför bedömas som köns betingade. Ingen signifikant skillnad för dessa aspekter kunde dock återfinnas hos befolkningen i allmänhet (Fugl-Meyer et al. 2002), vilket kanske förväntades. Till skillnad från unga strokedrabbade kunde de två signifikanta skillnader som hittades mellan män och kvinnor i den allmänna befolkningen relateras till kontakter med vänner och bekanta och ADL där kvinnorna vid båda fallen mer tillfredsställda (Fugl-Meyer et al. 2002). Tidigare stroke studier visar olika predisponerande faktorer för livstillfredsställelse. Wyller et al. (1998) hävdar att hög livstillfredsställelse korrelerar med det kvinnliga könet. En nyare 14

18 studie av Suenkeler et al. (2002) hävdar det motsatta, att manligt kön är en predisponerad faktor för fördelaktig livstillfredsställelse. Att ingen signifikant åldersskillnad kunde påvisas i studien harmonierar med befolkningen i allmänhet där ingen aspekt var åldersrelaterad vid separat analys för män och kvinnor (Fugl- Meyer et al. 2002). Saeki et al. (2005) menar att varken kön eller ålder har betydelse för livstillfredsställelse hos långtidsöverlevande stroke patienter. Wyller et al. (1998) menar däremot att högre ålder är en predisponerad faktor för livstillfredsställelse efter stroke. Jag förväntade signifikanta skillnader vid ålder och menar att människor borde vara mer positiv vid yngre ålder och att unga därför borde vara predisponerade för fördelaktig livstillfredsställelse. Å andra sidan kanske yngre inte förväntar sig drabbas av stroke varpå det kanske slår hårdare. Ett allmängiltigt fynd i studien är att resultatet genomsyras av nedslående siffror sett till livet i allmänhet såväl som till flertalet aspekter. Den lågt skattade livstillfredsställelse som framstår extra tydligt vid exempelvis yrkessituationen beror till viss del av måluppfyllelse med det kan också tyda på låg delaktighet hos de unga strokedrabbade. Denna brist på delaktighet kan dock bero av deras mål. ICF, The International Classification of Functioning, Disability, and Health (WHO International Classification of Functioning, Disability, and Health, 2001) är en modell att arbete efter som betonar delaktighet ur flera aspekter vid rehabilitering och som tar hänsyn till interaktionen mellan individuella faktorer och den sociala eller fysiska omgivningen (Larsson, 2001). De ungas bild av livstillfredsställelse spänner över flera aspekter och kräver ett holistiskt perspektiv av rehabiliteringsteam för att främja ett fullgott liv och optimal livstillfredsställelse. Konklusion Sammanfattningsvis vad gäller de nio aspekterna vill jag lyfta fram att av de fem aspekter som visade en majoritet av livstillfredsställelse (ADL, fritidssituation, äktenskap/samliv, familjeliv samt kontakter med vänner och bekanta) hos de unga strokedrabbade är det fortfarande en betydande andel som inte upplever tillfredsställelse. Vid rehabiliteringsprocessen bör därför samtliga aspekter av livstillfredsställelse bejakas oavsett majoritet eller ej. 15

19 Denna studie belyser att majoriteten yngre personer som drabbats av stroke generellt inte upplever tillfredsställelse över sin livssituation, speciellt inte med sexualliv, yrkessituation och ekonomi. För yrke och ekonomi fanns det även signifikant skillnad mellan män och kvinnor. För att tillgodose behov och för att främja god livstillfredsställelse hos unga efter stroke måste dessa multifaktoriella aspekter tas i beaktning vid rehabiliteringen. Vidare forskning av unga strokepatienter och deras livstillfredsställelse vore av intresse för att finna vilken betydelse respektive aspekt har för den totala livstillfredställelsen. Tillkännagivande Jag vill rikta mitt varmaste tack till Jenny Röding som gav mig denna möjlighet och som guidat mig genom mitt arbete. 16

20 Referenser Adunsky, A., Hershkowitz, M., Rabbi, R., Asher-Sirron, L., & Ohry, A. (1992). Functional recovery in young stroke patients. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 73, Alfassa, S., Ronen, R., Ring, H., Dynia, A., Tamir, A., & Eldar, R. (1997). Quality of life in younger adults (17-49) after first stroke a two year follow-up. Harefuah, 133(7-8), , 336. County Council of Östergötland. The medical program for stroke. Linköping: County Council of Östergötland In Swedish. Eriksson, G., Tham, K., & Fugl-Meyer, AR. (2005). Couples`happiness and its relationship to functioning in everyday life after brain injury. Scandinavian Journal of Occupational therapy, 12, Eriksson, LT., & Wiedersheim-Paul, F. (1997). Att utreda, forska och rapportera. Malmö: Liber Ekonomi. Fugl-Meyer, AR., Bränholm, IB., & Fugl-Meyer, KS. (1991). Happiness and domain-specific life satisfaction in adult northern Swedes. Clinical Rehabilitation, 5, Fugl-Meyer, AR., Melin, R., & Fugl-Meyer KS. (2002). Life satisfaction in 18- to 64-yearold swedes: in relation to gender, age, partner and immigrant status. Journal of Rehabilitation Medicin, 34, Grimby, G., & Stigbrant-Sunnerhagen, K. (1999). Rehabilitering efter slaganfall lönar sig. Läkartidningen, 19, Heady, B., Veenhoven, R., & Wearing, A. (1991). Top-down versus bottom-up theories of subjective well-being. Soc Indic Res, 24, Hindfelt, B., & Nilsson, O. (1992) Long-term prognosis of ischemic stroke in young adults. Acta Neurol Scand, 86, Johansson, B., Norrwing, B., & Lindgren, A. (2000). Increased stroke incidence in Lund- Orup, Sweden, Between 1983 to 1985 and Stroke, 31, Kappelle, LJ., Adams, HP., Heffner, ML., Torner, JC., Gomez, F., & Biller, J. (1994). Prognosis of young adults with ischemic stroke. A long-term follow-up study assessing recurrent vascular events and functional outcome in the Iowa Registry of Stroke in Young Adults. Stroke, 25(7), Kersten, P., Low, JTS., Ashburn, A., George, SL., & McLellan, DL. (2002). The unmet need of young people who have had a stroke: results of a national UK servey. Disability and rehabilitation, 24, Korpeleinen, JT., Kauhanen, ML., Kemola, H., Malinen, U., & Myllyla, VV. (1998). Sexual dysfunction in stroke patients. Acta Neurol Scand, 98(6),

21 Korpelainen, JT., Nieminen, P., & Myllyla, VV. (1999) Sexual functioning among stroke patients and their spouses. Stroke, 30(4), Larsson, S. (2001) From patient to citizen persons with functional disabilities meet a new paradigm. Socialveteskaplig Tidskrift, 4, 267,287. Malm, J., Kristensen, B., Karlsson, T., Carlberg, B., Fagerlungd, M., & Olsson, T. (1998). Cognitive impairment in young adults with infratentorial infarcts. Neurology, 51, Mayo, NE. (1993). Epidemiologi and recovery. Phys Med Rehabil State of the Art Rev, 7(1), Medin, J., Nordlund, A., & Ekberg, K. (2004). Increasing stroke incidence in Sweden between among persons aged years: Evidence from the Swedish Hospital Discharge Register. Stroke, 35, Melin, R., Fugl-Meyer, KS., & Fugl-Meyer, AR. (2003). Life satisfaction in 18- to 64- yearold swedes: in relation to education, employment situation, health and physical activity. Journal of Rehabilitation Medicine, 35, Murray, CJL., & Lopez, AD. (1997a). Mortality by cause for eight regions of the world: Global Burden of Disease Study. Lancet, 349, Murray, CJL., & Lopez, AD. (1997b). Alternative projections of mortality and disability by cause : Global Burden of Disease Study. Lancet, 349, Neau, JP., Ingrad, P., Mouille-Brachet, C., Rosier, MP., Couderq, C., Alvarez, A., & Gil, R. (1998) Functional recovery and social outcome after cerebral infarction in young adults. Cerebrovasc Dis, 8(5), Nordenfelt, L. (1989). Quality of life and happiness. In: Björk S, Vang J, eds. Assessing quality of life. Linköping, Sweden: Linköping Collaborating Centre, p Parker, CJ., Gladman, JR., & Drummond, AE. (1997). The role of leisure in stroke re. Disabil Rehabil, 19(1), 1-5. Pavot, W., Diener, E., Colvin, CR., & Sandvik, E. (1991). Further validation of the satisfaction with life scale: evidence for the cross-method convergence of well-being measures. J Pers Assess, 57, Pessah-Rasmussen, H., Engstrom, G., Jerntorp, I., & Janzon, L. (2003). Increasing stroke incidence and decreasing case fatility, : a study from the stroke register in Malmö, Sweden. Stroke, 34, Röding, J., Lindström, B., Malm, J., & Öhman, A. (2003). Frustrated and invisible younger stroke patients` experiences of the rehabilitation process. Disability and Rehabilitation, 25, Röding et al. (2005). Icke publicerat material. 18

22 Saeki, S., Ogata, H., Okubo, T., Takahashi, K., & Hoshuyama, T. (1995). Return to work after stroke: A follow-up study. Stroke, 26, Saeki, S., Chisaka, H., & Hachisuka, K. (2005). Life satisfaction and functional disabilities long-term survivors after first stroke. J UOEH, 27(2), Shin, AY., Porter, PJ., Wallace, MC., & Naglie, G. (1997). Quality of life of stroke in younger individuals: Utility assessment in patients with arteriovenous malformations. Stroke, 28, Smout, S., Koudstaal, PJ., Ribbers, GM., Janssen WGM., & Passchier, J. (2001). Struck by stroke: A pilote study exploring quality of life and coping patterns in younger patients and spouses. International Journal of Rehabilitation Research, 24, Stegmayr, B., Asplund, K., & Wester, P. (1994). Trends in incidence, case-fatility rate, and severity of stroke in northen Sweden, Stroke, 25, Stegmayr, B., Vinogradova, T., Malyutina, S., Peltonen, M., Nikitin, Y., & Asplund, K. (2000). Widening gap of stroke between east and west. Eight-year trends in occurrence and risk factors in Russia and Sweden. Stroke, 31, 2-8. Suenkeler, IH., Nowak, M., Misselwitz, B., Kugler, C., Schreiber, W., Oertel, WH., & Back, T. (2002). Timecourse of health-related quality of life as determined 3, 6, 12 months after stroke. Relationship to neurogical deficit, disability and depression. J Neurol, 249(9), Sveen, U., Thommessen, B., Bautz-Holter, E., Wyller, TB., & Laake, K. (2004) Well-being and instrumental activities of daily living after stroke. Clinical Rehabilitation, 18(3), Teasell, RW., McRae, MP., & Finestone, HM. (2000). Social issues in the rehabilitation of younger stroke patients. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 81, Terent, A. (1988). Increasing incidence of stroke among swedish women. Stroke, 19, Thorvaldsen, P., Kuulasmaa, K., Rajakangas, AM., Rastenyte, D., Sarti, C., & Wilhelmsen, L. (1997). Stroke trend in the WHO MONIKA project. Stroke, 28, Viitanen, M., Fugl-Meyer, KS., Bernspang, B., & Fugl-Meyer, AR. (1988) Life satisfaction in long-term survivors after stroke. Scandiavian Journal of Rehabilitation Medicine, 20(1), Vestling, M., Tufvesson, B., & Iwarsson, S. (2003) Indicators for return to work after stroke and the importance of work for subjective well-being and life satisfaction. Journal of Rehabilitation Medicine, 35(3), WHO International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF). Geneva: World Health Organization, WHOQOL group. (1998) Development of the World Health Organization WHOQOL-BREF quality of life assessment. Psychol Med, 28,

23 Wyller, TB., Holmen, J., Laake, P., & Laake, K. (1998). Correlates of subjective well-being in stroke patients. Stroke, 29(2),